LEVEN met leukemie
Inhoud blog
  • De start van een nieuw verhaal
  • De kop is er af !
  • Het vel van de beer niet verkopen....
  • In herstel
  • Yes we can!!
  • De trein terug op de rails...
  • Struikelen we nog net voor de finish?
  • De voorlaatste achter de kiezen
  • He who fears something gives it power over him
  • Nog 3 te gaan....
  • You can be a victim of cancer, or a survivor of cancer. It’s a mindset.
  • De laatste vant jaar
  • De boosdoener methotrexaat.....in de zak van sinterklaas
  • De boosdoener methotrexaat.....in de zak van sinterklaas
  • It takes 3 to tango
  • Tes ant veranderen
  • de trein raast verder
  • Als de rook even rond je hoofd is verdwenen...
  • De kop is eraf!
  • Enkele controles later
  • woensdag 27/8 midden een drukke week!
  • dinsdag 19/8
  • 12/8 Alweer een ervaring rijker
  • The day before the clash
  • Me, my bed and my bucket....but we survived!!!
  • Zonnige zaterdag 26/7
  • dag 3 - een off day
  • Dag 2 - 23/7
  • 22/7 de kick off van chemokuur 3
  • De kop is geconsumeerd
  • Live verslaggeving van de rit op 15 juli
  • 10 juli 2014
  • De zevende van de zevende van 2014
  • First of July
  • Dinsdag 24/6
  • Zondag 15 juni
  • Maandag 9 juni
  • Vrijdag 30 mei
  • De 1e chemo van fase 2 verwerkt
  • Zondag 25/5
  • de 1e dag thuis
  • Vamos a la casa !!!
  • Conchita Sven
  • Start van het 5de weekend !!!
  • Regen en zonneschijn
  • The morning after
  • Even door het dal
  • Koorts in het land, maar niet in Brugge !!
  • We blijven op titelkoers !
  • Een grauwe zondag in Brugge
  • Een bewogen dag
  • Vroeger en nu
  • mijlpaal van de 3 weken!
  • Bijna 3 weken reeds - 1e maal plasma
  • The day after
  • YES WE CAN !!!
  • Een nieuwe hindernis genomen !!
  • We keep on going - 3 mei 2014
  • 1 mei !!!
  • Update - donor bloed/bloedplaatjes/plasma
  • Woensdag 30/4: the believe is in the eye of the beholder
  • 2de chemo achter de rug !!!
  • Geven van bloed / bloedplaatjes / plasma
  • Zondag 27/4
  • Nieuwe plannen worden gemaakt!
  • Geen ph chromosoom
  • Week 1 zit erop
  • Woensdag 23/4: ruggeprik
  • The 1st day after
  • Het aftellen kan beginnen
  • Straks 1e chemo
  • paar fotootjes
  • Morgen 1e chemo
  • De eerste dagen
  • Thuis een bezoekje brengen !!
  • Wat ging er vooraf ?
  • Diagnose
    Zoeken in blog

    Waar een wil is, is een weg !
    10-05-2014
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Een bewogen dag
    Het kondigde zich al weinig belovends aan....2u en ik kon de slaap niet vatten. Alweer, dacht ik...Laat die Medrol maar snel afbouwen.
    Om 5u30, wanneer ik even leek te slapen (zo voelde het toch) werd ik wakker gemaakt voor de obligate bloedafname.

    Tiens, geen bloed te bespeuren....dat komt ervan, dacht ik bij mezelf, als jullie elke dag zoveel aftappen!!
    Gezien ik het geluk heb van 2 kraantjes te hebben in mijn nek (hickman catheter) werd ook even het 2de (blijkbaar heb je een groot en klein buisje, in medisch jargon lumen genoemd). Helaas ook daar niets te rapen. Ik ontwaar een lichte vloek bij de verpleegster...doorspoelen lukt wel, maar aspireren van bloed niet...

    Ze besluit haar collega nachtverpleegster er bij te halen. Misschien heeft zij meer succes. Terug worden beide lumen gespoeld....ik begin me wat ongemakkelijk te voelen. Slikken wordt precies wat ongemakkelijk....nervositeit neemt toe. Wat is hier aan de hand. Verschillende trucjes worden geprobeerd: recht zitten, bed kantelen zodat mijn hoofd lager dan de benen ligt, hoesten, diep in- en uitademen...maar neen, geen rood levensvocht te te ontdekken. Ik hoor ze tegen elkaar zeggen dat ze kunnen middel inspuiten om evt klonter te laten oplossen...tot plots de andere opmerkt: "Meneer heeft al drie dagen plasma gekregen...dus we gaan dit zeker niet doen, want zijn bloed zal niet meer stollen. Dat moet morgen met de arts besproken worden!"

    Mooi, dat hoefde ik net nog te horen na 30 min  gesukkel en ongemak midden de nacht. Er zit niets anders op dat bloed via klassiek weg te prikken...want bloedstalen elke dag zijn absoluut noodzakelijk. Ook deze banale prik wordt terug flink in scène gezet...er wordt zelfs even een afspanriem rond injectiepunt gespannen want dit kan sterk nabloeden in mijn geval. Een joekel van een pleister valt me nadien te beurt.  Heel wat circus dus (zo kan ik nu noemen...meer dan 12u na de feiten) maar resultaat was wel een opgefokte Sven opgezadeld met de nodige zorgen en twijfels. Wat is er nu aan de hand? Toch geen nieuwe catheter? Ik herinnerde me nog levendig de onaangename plaatsing hiervan de 1e dag. Angstvallig kijk ik de volgende uren nog paar keer naar het joekelverband rond mijn elleboog...geen druppel bloed te zien. Zo erg zal het wel niet zijn, denk ik....wanneer ik finaal rond 7u moegestreden in slaap mijmer.

    Rond 9u kom ik ietwat suf uit mijn bed....regent valt met bakken uit de lucht. Het totaalbeeld van een miezerige dag....
    Ik was nog bezig met mijn ontbijt toen de arts van wacht reeds de kamer binnenkwam. Mooi, hoe vroeger hoe beter.

    Rode bloedcellen en bloedplaatjes mooi op peil, begon hij. Zelfs behoorlijk wat witte bloedcellen, je beenmerg herstelt heel goed. En plasma vroeg ik direct? Ja, terug wat plasma vandaag....maar niets alarmerend. Je hebt een fibrinogeen van 90, verklaarde hij zich nader. Asparaginase verstoort de aanmaak hiervan (in plus of in min). Wij streven steeds een gehalte van 100 na. Dus net eronder zei hij...maar wees gerust als we niets doen nu, stolt je bloed ook nog goed genoeg. Aha...een eerste opklaring aan de hemel.  Dus kan het product perfect gebruikt worden om catheter terug vrij te krijgen? Natuurlijk--> geen probleem !

    Even later komt een verpleegster binnen...we gaan eerst nog even proberen zegt ze. Kans is groot dat het gewoon niet lukte vannacht omdat je bijv lang in een bepaalde houding lag en daardoor het uiteinde van het lumen tegen een aderwand zat. Ze probeert eerst het grote lumen en zie eens daar...vlotjes een volle tube!! Niets aan de hand bij deze zegt ze....we kunnen dus straks al direct je dagelijkse dosis Asparaginase aansluiten. De regenwolken maken stilaan plaats voor wat zonneschijn.
    Het kleine lumen weigert echter nog steeds....maar dat lossen we straks wel effe op met het preparaat dat we inspuiten.

    Zo gezegd, zo gedaan.....in de namiddag krijgt het middel een uurtje de tijd zijn nut te bewijzen. Als dat nu ook nog kon lukken, dacht ik bij mezelf....en ja hoor, vlotjes kwam het bloed nadien in de tube! Mission acclompished !!!

    In de namiddag wordt het me plots allemaal wat veel....hoofd begint te zeuren, spierpijnen duiken links en rechts op, linkerhand begint te tintelen, kaak voelt pijnlijk aan, tandpijn die precies piano speelt in mijn mond....daar is de fameuze zenuwpijn van de vincristine (één van de 2 chemo's op maandag) die de kop op steekt. Valérie moet noodgedwongen toekijken hoe ik de eerste maal hier s'middags in bed kruip en koortsachtig zoek naar de juiste houding om tot rust te komen.

    We herinneren ons het gesprek van de arts één van de 1e dagen: "Mevrouw, het is best mogelijk dat uw man de eerste 2 weken toch nog vrij energiek en goed is. Niet iedereen is hier elke dag ziek. Maar ervaring leert wel dat de 3de week de zwaarste is". Ondanks de pijnscheuten links en rechts overvalt me toch nog gevoel van comfort. We zijn de 3de week zo goed als voorbij en dit is de eerste maal dat ik spontaan mijn bed moet opzoeken tijdens de dag.

    We trekken ons op aan de medische resultaten die veelbelovend zijn en proberen de pijntjes en kwaaltjes die de kop op steken zo goed mogelijk te negeren. Nog even doorbijten en we kunnen recupereren. 

    Vandaag de eerste maal halve dosis Medrol (enkel 's morgens)....hopelijk brengt dit reeds wat soelaas vannacht en kan ik makkelijker de slaap vatten. 

    Op naar morgen...zondag en Moederdag!!
    Bij deze alvast een gelukkige Moederdag vanop afstand !!! 








    Geef hier uw reactie door
    Uw naam *
    Uw e-mail
    URL
    Titel *
    Reactie * Very Happy Smile Sad Surprised Shocked Confused Cool Laughing Mad Razz Embarassed Crying or Very sad Evil or Very Mad Twisted Evil Rolling Eyes Wink Exclamation Question Idea Arrow
      Persoonlijke gegevens onthouden?
    (* = verplicht!)
    Reacties op bericht (0)

    Archief per week
  • 07/09-13/09 2015
  • 18/05-24/05 2015
  • 06/04-12/04 2015
  • 30/03-05/04 2015
  • 23/03-29/03 2015
  • 16/03-22/03 2015
  • 02/03-08/03 2015
  • 02/02-08/02 2015
  • 12/01-18/01 2015
  • 29/12-04/01 2015
  • 15/12-21/12 2014
  • 01/12-07/12 2014
  • 17/11-23/11 2014
  • 03/11-09/11 2014
  • 20/10-26/10 2014
  • 06/10-12/10 2014
  • 22/09-28/09 2014
  • 08/09-14/09 2014
  • 25/08-31/08 2014
  • 18/08-24/08 2014
  • 11/08-17/08 2014
  • 04/08-10/08 2014
  • 28/07-03/08 2014
  • 21/07-27/07 2014
  • 14/07-20/07 2014
  • 07/07-13/07 2014
  • 30/06-06/07 2014
  • 23/06-29/06 2014
  • 09/06-15/06 2014
  • 26/05-01/06 2014
  • 19/05-25/05 2014
  • 12/05-18/05 2014
  • 05/05-11/05 2014
  • 28/04-04/05 2014
  • 21/04-27/04 2014
  • 14/04-20/04 2014

    E-mail mij

    Druk op onderstaande knop om mij te e-mailen.


    Gastenboek

    Druk op onderstaande knop om een berichtje achter te laten in mijn gastenboek


    Blog als favoriet !

    Klik hier
    om dit blog bij uw favorieten te plaatsen!


    Blog tegen de wet? Klik hier.
    Gratis blog op https://www.bloggen.be - Meer blogs