Mijn avondmaal zonet lekker verorberd....aan eetlust nog geen probleem.
Ook de obligate km's hebben we weer gefietst: 30 min de benen losgooien en 14 km afhaspelen door het fictieve Brugse landschap.
Vanmorgen is mijn dochtertje Noora langs gekomen. Steeds een opsteker en een moment dat je koestert. Kinderlijke naïviteit kan toch zo leuk zijn...mooi het mondmaskertje aandrukkend, af en toe eens controleren of dat van papa ook nog goed zit en op de schoot van haar papa naar tekenfilmpjes kijken op You Tube.
Nu pas besef ik hoe snel ze evolueert...als je even weggerukt wordt uit je dagdagelijkse realiteit. Tis een braveke
Deze namiddag is mijn echtgenote (lol...ik weet dat je zo niet graag wordt genoemd maar dat is 1 van de consequenties na 12 juli ;-) ) teruggekomen...zoals ze elke namiddag doet. Keer op keer...hier een groot stuk van de namiddag doorbrengen met mij. Geen grote spraakwatervallen meer....er is al zoveel gezegd. Meer en meer zelfs de gewone huishoudbabbel: hoe heeft Noora geslapen, hoe eet Lena haar eerste groentepapjes, waar gaan de kindjes morgen naartoe, waarnaar heb je gekeken op tv gisterenavond etc. Vaak stilte terwijl we allebei wat lezen of ik wat fiets met muziek op achtergrond.
Deze morgen is de hematoloog van wacht langs gekomen. Een vlotte sympathieke arts die het gevoel uitstraalde alsof hij de good news kamer binnenliep. Hij had tot nu toe (wrsl in de teamvergaderingen) niets dan goed gehoord en bevestigde dit ook door (alweer) een positief bloedbeeld. Witte bloedcellen op 800 (wat normaal is), bloedplaatjes OK en hemoglobine OK. Ook nieren en lever doen het heel goed. Alle punten dus en een bank vooruit (nostalgisch).
Nog 1 dagje te gaan en de 2de chemo komt eraan. Word ik al wat ongeduldig? Ik voel me er klaar voor....mijn lijf is er klaar voor. We gaan dat beestje binnenin nog eens KO slaan tot het er de brui aan geeft.
Na de vele annuleringen die we afgelopen week hebben moeten doen (ons tripje Londen met de vrienden, onze zomerreis met het gezinnetje naar Zuid Frankrijk), is er terug iets om naar uit te kijken! Zaterdag 24/5 gaat het 1e schoolfeest van Noora door. Als alles gunstig blijft verlopen, kan ik normaal gezien in de week van 19 mei huiswaarts keren, na hopelijk volledige remissie bereikt te hebben.
Vrijdagavond, de werkweek zit erop De rush naar huis is volop bezig. Iedereen maakt zich klaar voor het weekend.
Zelfs in deze isolatiekamer word je het weekendgevoel waar. De weekendploeg gaat straks van start. De arts beeindigt zijn gesprek met 'tot maandag'. Tijdens het weekend is een collega van wacht die me zaterdag en zondag eens komt bezoeken en evt ongemakken aanpakt.
Voor we het het weekend ingaan, krijg ik nog wat positief nieuws. Men weet nu al dat er geen Philadelphia chromosoomafwijking aanwezig is. Dit is alvast goed nieuws gezien ph chromosoom moeilijker te behandelen blijkt te zijn en kans op recidief veel hoger is.
Met de huidige kaarten in de hand lijkt het alsof ik een 'alledaagse' acute lymfatische leukemie heb....ik lijk dus in de standaard risicogroep te vallen. Voor deze risicogroep wordt niet altijd een stamceltransplantatie uitgevoerd. Soms volstaat chemo om ziekte weg te krijgen. Enkel wanneer de hla typering van mijn zus identiek is, wordt stamceltransplantatie sterk overwogen gezien grote kans op succes.
Voor de rest waren witte bloedcellen ca 800, bloedplaatjes op peil en Hemoglobine nog ok. Over leverwaarden werd met geen woord meer gerept waardoor ik veronderstel dat die onder controle zijn.
Eerstvolgende behandeling aanstaande maandag met 2e chemo. Een nieuwe beenmergpunctie wordt gepland op 5 mei. Als er daaruit geen leukemiecellen meer blijken, zou dit blijkbaar heel mooie stap voorwaarts zijn in genezingsproces. Laten we hopen, rusten en strijden om dat resultaat te halen!
17u donderdag 24 april. Exact 1 week geleden ben ik hier vol vragen, twijfels en angsten binnen gebracht...niet wetend van welk hout pijlen gemaakt en hoe mijn volgende dag er zou uitzien.
Met de avondzon die hier mijn kamer wat opvrolijkt, kan ik zeggen: HET GAAT GOED!! Zonet is de dokter langsgeweest met een kleine update...maar 1 die kan tellen! Alles loopt naar wens. Ondanks men gisteren maar weinig hersenvocht uit mijn ruggemerk kon opzuigen, was dit toch voldoende voor de noodzakelijke testen. Er zijn geen leukemiecellen in mijn hersenvocht gevonden!! Dit is zeker en vast positief!
Mijn witte bloedcellen zijn verder verlaagd naar 700. Hemoglobine staat nog mooi op peil en bloedplaatjes stijgen terug. Blijkbaar is een stijging van bloedplaatjes een teken dat de leukemie al uit mijn beenmerg aant verdwijnen is! Weer een heuse opsteker dus!
Ook de leverwaarden verbeteren dag op dag geleidelijk aan waardoor de behandelkng zijn gewoon ritme kan verder gaan!
Driewerf hoera en terug boost voor iedereen!
Ook al beseffen we dat er we er nog lang niet zijn en een mogelijke tegenslag steeds om de hoek loert. Maar waar een wil is, is een weg.....en die West-Vlaamse vastberadenheid bijt zich erin vast!
Morgen gaan we vol geloof en vechtlust starten aan week 2! Maandag 2e chemo op programma.
PS: er stromen veel reacties binnen van jullie allen, wat ik enorm apprecieer! Bij deze dus alvast een dankjewel aan jullie allen!
Buiten een groen landschap badend in het zonlicht. Een rivier die het beeld doorkruist. Een vijver die het decor nog wat idyllischer maakt. De natuur die volop leeft....alsof ze toont aan iedereen hier hoe het moet !! Een lekkere frisse Sprite voor mijn neus. Hij smaakt.....al bemerk je dat dit niet meer de Sprite is van enkele weken geleden. Mijn smaak durft al eens lichtjes te wijzigen.
Gaandeweg verdwijnt het tijdsbesef hier in de isolatiekamer. Een blik
op de pc/gsm vertelt me dat we reeds woensdag 23/4 zijn. Morgen ben ik
reeds 1 week hier in Brugge. Vliegt de tijd dan toch?
Gisterenavond werd ik losgekoppeld van de baxters zodat ik niet langer een karretje in mijn schaduw meesleep. Daartegenover staat wel een substantiële toename van het aantal pilletjes op de ontbijttafel. We gaan van 2 naar 4. Blijkt vooral antibiotica te zijn om infecties geen kans te geven alsook wat neutralisatie van neveneffecten die chemo zou kunnen geven (bijv jicht).
Daarnet de arts gezien. Op woensdag neemt een collega van mijn behandelende arts de ronde voor zijn rekening. Hij gaf me nog woordje uitleg rond de ruggeprik die blijkbaar deze namiddag zou doorgaan. In 1e instantie wordt wat vocht afgenomen om te zien of er leukemiecellen in het hersenvocht zitten. Men verwacht dit niet onmiddellijk in mijn geval, maar wil dit toch controleren (standaardprocedure). Tevens wordt in een zelfde beweging een middel ingespoten die evt leukemie in het hersenvocht gaat bekampen. Ook dit behoort tot de standaardbehandeling om een volledige remissie te bereiken in deze 1e kuur.
Bij jonge mensen zou de ruggeprik vrij pijnloos en zonder bijwerkingen moeten verlopen. Hier in Brugge wordt de prik uitgevoerd in de "pijnkliniek" waar men dit via gesofisticeerde apparatuur kan laten verlopen zodat perfect tussen de wervels kan geprikt worden. Ergens ben ik toch wel benieuwd....tot zover is dit het enige wat ik nog niet ken.
Later vandaag laat ik zeker nog weten hoe ook dit avontuur weer verlopen is. Ondertussen alweer 11u30....het middageten komt er zo dadelijk aan. Honger kan je hier moeilijk lijden. Je voelt je soms wel eens een gans die volgepropt wordt
Vandaag de eerste dag na de chemo gisteren. Bijwerkingen vallen mee (licht last van maagzuur en ook de kleinste kamer dient vaker bezocht te worden). Al bij al dus een succes.
Arts is zonet ook langs geweest. Aantal witte bloedcellen zijn verder gedaald naar 700. Het afbraakproces is bezig. De leverwaarden waren terug wat verbeterd.
Op vandaag nog enkel toxoplasmose in bloedwaarden waarvan ze nog willen weten of deze (milde) infectie nog actief is. Dit zou ook een vertekening van leverwaarden kunnen verklaren. Indien het geval wordt hier ook medicatie voor gegeven om dit uit te roeien...
Tenslotte wist hij me ook te vertellen dat ik gedurende de ganse behandeling hoogstwaarschijnlijk bloedplaatjes zal moeten toegediend krijgen. Als leukemiepatiënt word je dan gevraagd of je kan helpen enkele donoren aan te brengen. Deze donoren staan dan bloedplaatjes af in het transfusiecentrum van het ziekenhuis. Deze plaatjes zullen niet noodzakelijk voor mij gebruikt worden, maar komen in de pool terecht. Op gepaste tijden zal ik echter ook op deze pool moeten een beroep doen. Als ik de verschillende voorwaarden ken waaraan een donor moet voldoen, plaats ik dit zeker nog op deze blog!
Voila, straks nog wat bezoek en daarna wat TV kijken (waarschijnlijk wat voetbal meepikken) en de dag zit erop. Op naar een nieuwe dag morgen.
Eerste chemo kan elk moment aanvangen, maar ik ben er volledig klaar voor.
Arts terug kort na de middag op de kamer geweest. Mijn lichaam is er klaar voor zei hij. De leverwaarden waren serieus gedaald (toch alweer een 1e kleine overwinning) De antibiotica intraveneus en vochttoediening zal wrsl ook vandaag stop gezet worden zodat ik van mijn karretje die me overal als een schaduw volgt, verlost ben.
Hij herhaalde nogmaals dat mijn prognoses om deze ziekte te overwinnen heel hoog zijn.
Niets dan gunstig nieuws dus vandaag. We keep up the spirit. We lijken ons er hoe meer hoe langer bij mij neergelegd te hebben dat we hier nog tijdje zullen zijn. We nemen dag per dag en met alle steun tot nu toe verlopen die best goed!
Deze namiddag terug de arts gezien. Witte bloedcellen gezakt tot 1.200....de cortisone doet al goed zijn werk. Bloedplaatjes nog op peil. Leverwaarden licht gedaald.
Morgen wordt dan ook 1e chemo toegediend. Ergens ben ik blij dat we morgen ook met de noodzakelijke chemo van
start gedaan. Ik heb het gevoel dat we dan echt een mokerslag aan die
leukemie kunnen uitdelen. Wel ben ik benieuwd hoe mijn lichaam hierop zal reageren en hoe snel mijn kapsel zal sneuvelen
Tot nu toe voel ik me nog vrij ok (wat reeds mooi meegenomen is) Vandaag terug mijn 30 min gefietst...11 virtuele km door het Brugse landschap afgelegd.
Indien geen noemenswaardige complicaties wordt dan elke week opnieuw chemo toegediend, in mijn geval dus elke maandag. In totaal 4 maal.
Woensdag staat mijn 1e prik in ruggewervels op het programma. Klaarblijkelijk gebeurt dat hier in de pijnkliniek van het ziekenhuis waar men de ruggewervelprik via microsooop kan toedienen....klaarblijkelijk zo goed als pijnloos. Deze ruggeprikken zijn noodzakelijk om ook het hersenvocht te kunnen behandelen. Leukemie kan zich immers verraderlijk verbergen in het hersenvocht waar de normale chemo niet bij kan. Om zeker te zijn dat de leukemie in het volledige lichaam in kiem wordt gesmoord, dienen geregeld ruggeprikken uitgevoerd te worden.
Vandaag reeds veel bezoek ontvangen wat in huidige omstandigheden leuk is om de tijd sneller door te brengen. Het valt nog af te wachten of ik volgende weken ook nog zoveel bezoek zal kunnen verdragen....maar dat zien we dan wel weer!
Dit was het zo wat voor vandaag...straks nog een bezoekje van mijn ouders en het leuke Facetime babbeltje met Noora. Daarna nog wat TV kijken en trachten wat vroeger de slaap te vatten dan gisteren zodat we uitgerust morgen aan de dag kunnen starten.
Paaszondag, we gaan de 4de dag in van onze isolatie. Ook de paashaas komt in Brugge. Misschien moet ik even kort zeggen wat deze isolatie juist inhoudt.
Door het tekort aan witte bloedcellen, ben ik super vatbaar voor de minste infectie. Daarom heb ik een aparte kamer met een sas. In mijn kamer heerst er overdruk waardoor bij opening van sas enkel lucht uit mijn kamer gezogen wordt en geen buitenlucht kan binnenkomen. Daarnaast wordt de lucht in de kamer voortdurend gefilterd. Bezoek is tevens beperkt tot max 2 mensen in de kamer. Extreem belangrijk is dat mijn bezoek niet ziek is! Bezoekers dienen handen uitvoerig te ontsmetten en mond/neusmasker op te zetten. Aanraking wordt tevens sterk ontraden.
Na mijn aankomst donderdag werd ik opgevangen door Dr Selleslagh die mijn hoofdarts wordt om de strijd tegen ALL aan te gaan. Algauw had ik het gevoel dat iedereen hier op de afdeling enorm ondersteunend is en je helpt waar mogelijk het leven makkelijker te maken.
Vrijdag was een drukke dag: Een nieuwe beenmergpunctie werd uitgevoerd om de diagnose nogmaals bevestigd te zien. Tevens werd buikecho genomen (die OK was) --> er werden geen vergrote lymfeklieren gevonden in mijn lichaam. Oef oef. Daarna werd op spoed een halskatheter geplaatst. Dit is noodzakelijk om alle medicatie optimaal in te brengen. Tevens was er nog bezoek van sociale dienst, fertiliteitscentrum en psychologe. Drukke dag dus, een rollercoaster van emoties maar anderzijds ook een zekere geruststelling van de goede omkadering.
Vrijdagavond werd tevens de behandeling met cortisonen opgestart. Tot nu toe wordt deze elke dag toegediend om 8u en 20u. Gezien mijn wat gestoorde leverwaardes werd besloten nog even te wachten met de chemokuur. Eerst was deze gepland voor aanstaande dinsdag te starten, maar gisteren werd besloten dit toch al te vervroegen naar morgen, maandag.
De bijwerkingen tot op vandaag vallen goed mee...de halskatheter is nog wat onwennig en een droge mond speelt nu en dan al eens op. Maar over het algemeen voel ik me vrij OK.
In de kamer staat hier tevens een hometrainer...niet onbelangrijk om toch wat beweging te hebben. Zolang het lukt, maak ik hier dan ook een erezaak van elke dag een 30tal min te fietsen zodat de spieren niet teveel verzwakken.
De afgelopen dagen heb ik reeds veel steun gekregen van jullie allemaal, wat ik super vind!! Op vandaag heb ik al begrepen dat naast de fysieke slag voor het bekampen van ALL, de psychologische strijd misschien nog belangrijker is. De eerste kuur (de remissie fase) is de zwaarste en beslaat een 4 à 5 weken met als doel de leukemie volledig uit mijn lijf te hebben. Het is tevens ook een periode waarin ik deze kamer niet kan verlaten en waar je algauw de lach en traan van je dochters mist...of de leuke tijd met je partner.
Gisteren is Noortje voor de eerste keer haar papa komen bezoeken. Wat was ze flink met haar maskertje op en handschoentjes aan. Zelf heb ik dan ook masker en handschoenen aangedaan zodat ik haar toch even kan knuffelen. Dit zijn onder meer de momenten die je herinneren waarom we het gevecht moeten winnen!
Tevens heb ik hier in mijn kamer reeds een motivatiemuur opgemaakt (zie foto) om me bij elk zwak moment te steunen en moed uit te halen.
De laatste dagen heb ik reeds van veel mensen de vraag gekregen of ze me mogen komen bezoeken nu ik vaker thuis ben in Kortrijk.
Wel dit kan en mag zeker maar er blijven helaas een paar "maars" aan verbonden:
1) je mag onder geen beding ziek zijn (geen griep, verkoudheid, keelpijn, diarree, etc) anders maak je mijn reis nodeloos complexer 2) graag in de namiddag / vroege avond 3) de vorm van de dag...helaas kan ik die niet voorspellen. De ene dag heb ik vrij veel veel energie, de andere dag zoek ik al vaker een rustplekje op.
Een telefoontje de dag zelf kan wonderen doen om niemand te ontgoochelen
Een 3-tal weken geleden, zondag 23 maart, lijkt het allemaal begonnen te zijn. Na de gebruikelijke wekelijkse voetbalpartij op zaterdag, voelde ik overal pijn aan mijn borstkast...maar dit leek me perfect toe te schrijven aan een verkeerde beweging tijdens de match.
Een aantal dagen later bleef de pijn aanhouden en ook de onderrug begon te zeuren. Een 1e maal werd de huisarts geraadpleegd. Met een kuur Ibuprofen zouden we dit varkentje wel wassen. Tevens werd van de gelegenheid gebruik gemaakt een 1e bloedafname uit te voeren. Een tweetal dagen later vertoonde de bloedtest een vrij normaal beeld, weliswaar enkel duiding op ontsteking in het lichaam door een sterk verhoogd CRP waarde. Hierdoor begonnen er toch vragen te rijzen...het kon wel eens een bepaalde vorm van reuma zijn. Verder op te volgen dus.
Na 10 dagen maximaal Ibuprofen genomen te hebben, bleven de klachten aanhouden. Ibuprofen had alles wat onderdrukt maar zeker niet verholpen. Onverklaarbare koude rillingen, warme gloed in hoofd, laag energiepeil en zware vermoeidheid kwamen de kop op. Pijn bij druk op borstbeen en ribben bleef aanhouden. De huisarts schreef me ciprofloxacine voor om mogelijke infecties uit te sluiten.
Op maandag 14 april terug naar de huisarts (3e maal)...zo kon het niet verder. Afspraak bij reumatoloog was pas ten vroegste 7 mei mogelijk. Dit kon niet langer zo aanslepen. Een nieuwe (en meer uitgebreide) bloedafname werd genomen.
Dinsdagnamiddag 15 april in de namiddag: uitslag bloedtest komt binnen in mijn mailbox....en deze bleek heel slecht te zijn. Leverwaarden allen verhoogd, witte bloedcellen gedaald van 8000 naar 3000 in 2 weken tijd. De witte bloedcellen bestaan daarenboven voor 90% uit lymfocyten. Tevens positieve test op Epstein Bar en Toxoplasmose. Ik tracht in allerijl huisarts te bereiken om meer duiding te krijgen. Huisarts was toen reeds in overleg met hematoloog in AZ Groeninge.
Ik krijg huisarts aan de lijn. Na overleg met hematoloog werd voorgesteld dat ik dag nadien (woensdag 16/4) s'morgens op consultatie ga. Tevens zullen reeks testen worden afgenomen incl beenmergpunctie. De angst slaat reeds toe...wat is hier allemaal aan de hand??
Woensdag 15 april: 8u30. Klinisch onderzoek OK Thorax foto OK buikecho OK ---> voorlopige diagnose lijkt klierkoorts te zijn gecombineerd met reactie van lichaam op Ibuprofen kuur. Afwachten op uitslag beenmergpunctie om finale bevestiging te krijgen.
Toch een zucht van opluchting....het kan finaal "maar" klierkoorts zijn...afwachten nu op resultaat van beenmergpunctie. Arts geeft me ook duidelijke richtlijnen mbt opvolgen van lichaamstemperatuur. Indien deze bepaalde drempels overschrijdt, moest ik me aanmelden bij Spoed. Reden: weinig witte bloedcellen --> heel zwak immuunsysteem.
Na een dagje ziekenhuis terug thuis en alles wat op een rijtje zetten. In de vooravond rolt een koude rilling over mijn lijf...een koortsachtig gevoel overvalt. Zou het dan toch al? 38° wordt overschreden ---> mensen worden gemobiliseerd om Noora en Lena op te vangen en we trekken naar spoed. Ca. 3,5u later liggen we in een kamer met baxter antibiotica. De twijfels slaan weer toe...
Donderdag 17/4 (witte donderdag....): ik word in de voormiddag opgebeld door hematoloog....beenmergpunctie was niet OK en toonde acute lymfatische leukemie aan. Hij was nog niet op de hoogte dat ik was opgenomen op spoed avond voordien en kwam kort erna naar de ziekenkamer. Hij legde int kort de ziekte uit en dat deze niet behandeld werd in Kortrijk. Dit kan enkel in Brugge, Gent en Leuven die hiervoor gespecialiseerd zijn. In de namiddag was arts uit Brugge op consultatie in AZ Groeninge en zou me komen opzoeken.
De hematoloog van AZ Sint-Jan Brugge schetste het verhaal...onze wereld stortte in. Gisteren leek alles naar klierkoorts te wijzen. Een dag later valt een veel harder vonnis. Hij stelt voor me dag zelf nog over te plaatsen naar Brugge om asap behandeling te kunnen opstarten...
Om 16u word ik getransfereerd naar Brugge en eenmaal aangekomen in een isolatiekamer ondergebracht.
een dag die ik nooit meer zal
vergeten, de dag waarop de aarde onder mijn voeten weg schoof en de hemel naar
beneden viel. Op die dag werd een voorlopige diagnose van klierkoorts van tafel gegooid en werd definitief acute lymfatische leukemie (ALL) bij mij
vastgesteld. Ik ben Sven Libbrecht, 32 jaar jong, trotse echtgenoot van Valérie en fiere papa van 2 prachtige dochters Noora (2,5 jaar) en Lena (4 maand).
Via deze blog wil ik jullie graag meenemen in mijn strijd tegen deze ziekte. Onder het motto samen staan we sterk maken we een goede kans om deze ziekte voorgoed uit mijn leven te bannen.
