Donderdag 17 april....3 weken geleden...zelfs hier gaat de tijd vooruit!!!
Vannacht lachte het zandmannetje toe....en werd mijn lichaam wat slaap gegund. Het innemen van de laatste Medrol op de middag werpt zijn vruchten af. Even lijkt een knagende buikpijn alsnog de pret te bederven, maar gelukkig gaat deze 'relatief' snel liggen...Relativiteit...een begrip die je hier ontdekt, omarmt en koestert! Niet abnormaal de buikpijn.....is 1 van de oeverloze bijwerkingen die je hier kan oplopen van de "medicijnen"
Als een "geplavloviseerde" hond wacht ik de komst van de assistente af....maar geen beloning. De verpleegster komt de kamer binnen: er is wat misgelopen in het labo...mijn bloedstalen van deze morgen zijn zoek geraakt. Dus nieuwe af te nemen. Dat verklaarde onmiddellijk de afwezigheid van de assistente.
Terwijl het mooi gefileerde kabeljauwhaasje me toelacht, druppelt de Asparaginase 's middags terug binnen. Even later komt een me nog onbekende persoon met gedecideerde tred de kamer binnen (na 21 dagen toch een rariteit). Ze stelde zich tevens voor als "de assistente"...(mijn arts heeft hier duidelijk een harem aan vrouwelijke assistentes). Mijn "gebruikelijke" assistente, zoals ze het wat knullig verwoordt, was deze nacht onverwacht opgeroepen waardoor zij even overneemt.
Rode bloedcellen en bloedplaatjes mooi op peil. Stollingsfactoren terug wat verstoord waardoor deze namiddag terug wat plasma op de menu staat! Terug krijgen we de boodschap: "niet ongewoon! Asparaginase gaat bij de ene de rode bloedcellen, bij de andere de bloedplaatjes en bij nog andere de stollingsfactoren beïnvloeden. Bij jou dus de stollingsfactoren." Vanmiddag gewoon wat bijtanken.
Leverwaarden zijn mooi OK, wat me toch het meest pleziert. Ik herinner dat mijn arts zei dat vooral de impact op de lever mogelijks de duur van toediening Asparaginase kan beïnvloeden. Goed zo.. dan hebben we nog wat buffer en ziet het ernaar uit dat we dit zeker al een week zullen kunnen verdragen.
Voor de rest loopt alles zijn gewone gangetje hier in mijn nieuw leven: de digitale krant kleurt mijn ontbijt, Joe fm zorgt voor een vrolijke noot in de kamer, panini stickers worden zorgvuldig ingekleefd, mijn uitgebreide fanclub wordt up-to-date gehouden via de blog. Tussendoor een videogame, een online fotoalbum in elkaar flansen en de digitale snelweg verkennen op zoek naar leuke trips en to do's. In de namiddag, in gezelschap van de vrouw, wat verder dromen over wat komen gaat. De vooravond vliegt voorbij met bezoek. En voor je het weet...lig je terug in bed...kijkend naar een filmpje of zappend door het interessante TV aanbod ;-).
Nu ik je allemaal heb laten wegdromen van een luxe wellness verblijf op het 6de van AZ Sint Jan, wens ik jullie nog een fijne dag en tot morgen!!!
We zijn reeds woensdag....morgen, 3 weken na mijn aankomst!
Het einde komt stilaan in zicht
Vannacht nogmaals de sterkte van het paardenmiddel Medrol gevoeld...hier slaap je dus echt niet van!! Wederom na 3u pas met moeite de slaap kunnen vatten, om even terug bij positieven te komen bij bloedafname om 5u30 en vervolgens in blokjes van 30 min tot 8u30 te soezen. Arts heeft deze morgen dan ook beslist om de dosis Medrol van 16u te vervroegen naar 12u zodat het effect s' avonds al wat milder is. En vanaf maandag wordt sowieso de Medrol afgebouwd....lijkt me geen slecht plan!
Vanmiddag spaghetti op de menu! Reeds deze morgen bij het ontbijt keken mijn smaakpapillen verlangend uit naar hun middagmaal...strange wat chemo met een mens doet! De middagmaaltijden zijn tot nu toe steeds een plezier....en worden traag (met opzet) en met veel smaak verorberd. Je leert hier al snel genieten van banale zaken en futiliteiten.
Terwijl ik rustig als Brugse Italiaan mijn pasta bolognese al dente naar binnen werk, druppelt mijn dagelijkse dosis Asparaginase naar binnen. Tis eens iets anders. Het hoeft niet altijd steak frites met frisse pint te zijn e. Alhoewel....de drang om na deze kuur als een rasechte Belg een frituur te bezoeken wordt met dag groter
De 1e bijwerking van Asparaginase manifesteert zich al in mijn bloedwaarden....geen drama's, zelfs vrij normaal, weet de arts me te vertellen: bloedstolling verlaagd. Deze namiddag mag ik dus was plasma bijtanken om dit weer mooi op peil te krijgen. Hoogstwaarschijnlijk zal dit vaker de volgende dagen op de menu staan.
Voor de rest weinig te melden op een wat druilerige dag in Brugge.
Deze namiddag terug bezoek van mijn lieftallige kroost...in vol ornaat. Lena druk aant kijken vanachter de glazen deur. Noora op de schoot van haar papa, kijkend naar één of ander tekenfilmpje. Altijd een leuk moment!!
Als afsluiter van deze dagelijkse update: zoals gebruikelijk op woensdag komt een collega arts langs (voor de trouwe volgers: de arts die tevens consultaties heeft in Kortrijk). Hij zag me voor het eerst na de punctie van vorige maandag en herbevestigde nogmaals het uitstekende resultaat hiervan. "Dergelijk resultaat na 2 weken verhoogt heel sterk je kans om de ziekte op langetermijn volledig kwijt te raken".
Ja, er bestaat nieuws in deze wereld die je nooit beu gehoord bent ;-)
Om de één of andere reden kon ik vannacht de slaap moeilijk vatten. Geen noemenswaardige kwaaltjes die me teisterden...maar de ogen weigerden de zalige duisternis op te zoeken. De adrenaline van het goede nieuws die nog nazinderde? Ongetwijfeld...
Het viel me gisterenavond al op, maar ook vandaag: het verplegend personeel is duidelijk op de hoogte van het uitstekende nieuws die ik gisteren gekregen heb. Best wel leuk....dergelijke betrokkenheid en empathie! Tot nu toe kan ik enkel bevestigen dat ik (en bij uitbreiding mijn gans gezin) hier perfect wordt opgevangen op de dienst Hematologie van AZ Sint Jan te Brugge !!
Vanmorgen terug het obligate bezoekje van de assistente.
De bloedwaarden werden even overlopen. Bloedplaatjes ruim OK, Hemoglobine op peil, 1700 witte bloedcellen. Prima dus --> geen interventies nodig. Eetlust blijft goed, geen maaglast na de Asparaginase van gisteren, dus we zijn weer goed gestart.
Ik vraag nog even bevestiging van goede nieuws gisteren...(geloof me: je hoort dit graag nog eens bevestigd !!).
Zonder aarzeling antwoordde ze: "je kon bijna geen beter resultaat hebben !!" Ook via de MRD hebben ze moeite om er nog vast te stellen. Dus dik OK !!!
"Bien compris !", denk ik bij mezelf, en met een heus zondagsgevoel nip ik van mijn glaasje vers fruitsap en glijdt de met de speculoospasta belegde boterham binnen terwijl ik de digitale krant lees. Niet als God in Frankrijk....maar als een West-Vlaming in zijn hoofdstad Brugge start ik met een goed gevoel de dag!
Deze namiddag terug tijd om even weg te dromen wat we terug kunnen plannen met het gezin....voorzichtig plannen, met het nodige voorbehoud want de behandeling zal nog ettelijke maanden duren, maar wel met een heel positieve kijk dat het enkel vooruit gaat !!! Elke dag een stukje beter, elke dag terug een stapje dichter bij mijn normaal leven! Elke dag terug wat meer genieten en dromen van wat allemaal nog komen zal!! En geloof me...elk moment zal ik veel intenser en bewuster beleven dan vroeger het geval was!!!
Als iemand van jullie leuke bestemmingen weet voor een geslaagde citytrip, laat ons die gerust weten !!
Bij voorkeur wel in Europa en geen urenlange vluchten! We zoeken een leuke stad met veel sfeer waarin je gezellig kan rondkuieren! Zeker niet de bedoeling om onze kennis over cultureel erfgoed bij te schaven...if you know what i mean ;-)
De volgende bestemmingen zijn al even door onze gedachten gedwarreld: Boedapest, Oslo, Kopenhagen, Tallin, Riga.
Het heeft even op zich laten wachten...maar wordt het beste niet steeds voor het laatst gehouden?
In de loop van deze namiddag kwam het bericht binnen dat de HLA typering van mijn zus niet identiek was. De kans op perfecte match was 25%.
Dit betekent dat indien een stamceltransplantatie zich zou opdringen, ik een beroep moet doen op de wereldwijde donorbank. Geen hip hip hoera nieuws, maar ik laat me niet uit mijn lood slaan. Ik herinnerde me nog de woorden van de arts dat in mijn geval het nog bijlange niet zeker was dat een stamceltransplantatie nodig zou zijn.
De namiddag duurde langer dan anders....en hoewel we wisten dat het resultaat van de punctie nog niet allesbepalend was en slechts een momentopname inhield, heerste er toch enige nervositeit.
Iets voor 19u (het leek uren te duren) kwam de arts en assistente binnen.
Mijn blik naar hem moet veelzeggend geweest zijn. "Goed nieuws", stak hij van wal.
Onder de microscoop kunnen we niets meer terug vinden van de leukemie.
Via de MRD test (Minimal Residual Disease) wordt veel dieper gekeken (tot 10-4) en zelfs daaruit bleek nog amper cellen te vinden.
"Een heel goed resultaat na slechts 2 weken", was zijn conclusie !!
De kans is heel groot dat ik nu volledige remissie bereik na deze 4 weken en we de ziekte klein kunnen krijgen zonder stamceltransplantatie!
De gewone chemo die ik nu 2 maal heb gekregen, lijkt dus reeds heel doeltreffend te zijn voor mijn type ALL.
Vanaf vandaag elke dag Asparaginase die ook heel goed werkt op de leukemie. Dus elke dag dat mijn lichaam dit medicament verdraagt, is een bijkomende troef om het beestje uit te roeien.
Een ideale afsluiter dus na een toch wel emotionele dag:
YES I CAN...of (om mee te zijn met de nieuwe quotes: CTRL + ALT + DEL + LEUKEMIE !!!!
Vannacht moeilijk de slaap kunnen vatten. Een branderig gevoel achter het borstbeen speelde me parten....maar anderzijds wist ik nu wel waaraan ik dit te danken had: brandend maagzuur !! De cocktail pillen wordt aangepast: Pantomed komt het team vergezellen, het zwakkere broertje Zantac verlaat de ploeg. Naderhand eigenlijk niet verwonderlijk dat dit benauwd gevoel te wijten was aan maagzuur....dit was vroeger (ja, je noemt hier snel alles "vroeger") al een gevoelig punt. De overvloedige medicatie die je lichaam hier moet verwerken, is verre van bevorderlijk voor de maag.
Na een Riopan kunnen we dan toch de slaap vatten en hebben we al bij al een redelijke nacht.
8u....ik betrap mezelf op enige nervositeit bij het wakker worden. Een belangrijke dag vandaag.
Een frisse lentezon priemt reeds door de zonnewering.....laten we maar snel het zonnetje binnenkomen !!
Ik zie het als een goed teken om deze dag aan te vangen!!!
We schrijven 9u en mijn arts komt reeds de kamer binnengewandeld...gevolgd door een gezelschap assistenten en verpleegsters. De beenmergpunctie komt eraan. OK, dan hebben we dit toch al achter de rug! Hij stond erop dit 's morgen uit te voeren zodat hij in de loop van vandaag reeds resultaat kan komen brengen. Hij tempert vooraf de verwachting: "op basis van deze resultaten wordt de therapie de volgende 2 weken niet aangepast. Dit is een standaardcontrole die ons iets zal zeggen hoe effectief de chemo op jouw leukemie inwerkt".
De punctie zelf verloopt wat moeilijker...."verdorie, ik zit niet echt goed", "Hmm, de naald schiet makkelijk weg van je bot"....Hij vraagt me verschillende keren of ik pijn voel. Neen, alles loopt goed. Mijn botten laten duidelijk niet zo makkelijk een indringer toe, denk ik bij mezelf. Uiteindelijk zit de naald goed en kan het beenmerg dat zich diep in mij verschuilt, opgezogen worden. De ingreep wordt beëindigd met de woorden: "Je kan misschien nadien wat meer last ondervinden". We zijn nu 4 later en het valt heel goed mee!!
De bloedwaarden worden nog even overlopen. Alles OK. Blijkbaar zit de weerstand ook vrij goed en heeft mijn lichaam mezelf al terug wat beter beschermd tegen infecties. Zoveel te beter !!
Ik lig nog op bed na de punctie of een nieuwe bezoeker dient zich al aan: de testdosis Asparaginase wordt aangevoerd!
Mijn tikker schakelt een tandje hoger, de nervositeit neemt wat toe. Een kleine dosis wordt in de arm onder de huid toegediend. Een cirkel wordt getrokken rond de plaats van injectie. Een branderige vloeistof sluipt mijn lichaam binnen. Nu ca. 30 min wachten of ik niet zwaar allergisch reageer. Naderhand waren dit misschien wel een van de meeste bewuste 30 min uit mijn leven....elke kriebel, zenuwprikkel of spiersamentrekking word ik gewaar. Geen allergische reacties !!! Oef....een zucht van opluchting overheerst de kamer.
10u30 en reeds heel wat gebeurd. De verschillende chemo's worden toegediend: de Asparaginase bijt de kop eraf en wordt gevolgd door de 2 chemo's die mijn lichaam al 2 maal heeft mogen verwelkomen tijdens mijn verblijf hier.
De dosis Zofran (middel tegen misselijkheid die wordt toegediend samen met de chemo) wordt nu meerdere keren de volgende dagen toegediend.
Tegen 16u moet ik terug het juk van de baxters van me af kunnen gooien en ben ik weer een vrij mens....toch binnen deze ruimte van 16m² ;-)
....mijn territorium waar je je gaandeweg heerser van voelt.
Een gevoel van opluchting overheerst. Een nieuwe hindernis is genomen.
Het vertrouwen is nog wat bijgetankt! Laat de strijd maar verder gaan!
Ca. 2,5 weken geleden ben ik deze kamer binnengerold. Hoe surrealistisch kan het klinken, als ik zou durven zeggen dat tijd toch voorbij vliegt.
Deze morgen was een nostalgische panini sticker voormiddag. Na het bezoek de vorige dagen was de voorraad stickers exponentieel toegenomen.
Een inhaalbeweging deze morgen was dus op zijn plaats. Helaas deze morgen geen Bumba, Bobo, Dora of Kabouter Plop....Noora deze morgen opgestaan met een vuile, verstopte neus. Te risicovol om te komen. Rien à faire....er zijn genoeg high tech snufjes om te communiceren. Een kind mag toch ook eens op haar gemak een snotvalling hebben, niet? ;-)
Ondertussen is de arts van wacht terug langs geweest. Dit weekend een ander slachtoffer van dienst, nl. de arts die tevens een consultatie in Kortrijk heeft en die ik daar de beruchte donderdag 17 april heb ontmoet.
Alles loopt goed. Alle waarden ok, geen interventies nodig. Ik verdraag de therapie heel goed, is zijn conclusie. Zoveel te beter !!!
Niettegenstaande laat de chemo stilletjes aan zijn 1e sporen na...mijn uitmuntende conditie wordt minder en spiermassa's lijken geleidelijk aan te smelten als sneeuw voor de zon. Soepele spieren maken beetje per beetje plaats voor strammere exemplaren. Sporadisch trekt een pijnscheut door een (verkrampte?) spier. We trachten hier zoveel mogelijk een halt aan toe te roepen door dagelijks wat stretch oefeningen te doen...en vooral mijn dagelijkse 14 à 15 km af te haspelen op de Merckxiaanse hometrainer.
Straks terug bezoek van Valérie die zich uitstekend kwijt van haar trouwgeloften
Gisteren hebben we besloten ons de namiddagen bezig te houden met het internet af te schuimen naar de leukste en gezelligste citytrips.
Zodat zodra het enigszins kan, we volop kunnen profiteren van het leven!! Leuke bezigheid...en laat je wegdromen naar gezellige stadjes, lekker eten, zonnetje op het gelaat of lekker ingeduffeld in een warme sjaal, kuierend door de straatjes,.... can you imagine?? YES I CAN !!
Morgen de laatste "recuperatiedag" om maandag het 2de deel van de strijd aan te vatten. Een drukke dag maandag met beenmergpunctie, 3de chemo en eerste maal toediening van nieuwe medicatie Asparaginase. Het mag komen....
We starten met een feestdag en een verlengd weekend voor vele mensen....en in feite ook ergens voor mij!
Vannacht een redelijke nacht....er was wel wat consternatie rond 4u toen arts van wacht moest opdraven omdat iemand op de gang koorts begon te maken. Niet dramatisch....men weet dat dit makkelijk kan gebeuren en men grijpt snel in. Achteraf hoor ik van de verpleegster dat zich dit vaak voordoet maar de andere patiënten dit normaal niet beseffen. Alleen kwam ze net om 4u mijn kamer binnen om een bloedstaal te nemen toen ze weggeroepen werd.
Vanmorgen opgestaan met het zonnetje dat priemde door de zonnewering. Altijd leuk om zo je dag te beginnen. De radio aan en een lekker ontbijtje nemen. De eetlust is weer heel prima!!
In de loop van de morgen komt de goedgeluimde dokter van wacht kordaat de kamer binnen (zou hij aan het kortste eind getrokken hebben gezien hij precies weer de weekend shift aan zijn broek heeft ??). "Alles goed Meneer Libbrecht?", steekt hij van wal. "Meneer is thuis gebleven, dokter" antwoord ik. "Maar met Sven gaat alles prima". De toon is gezet voor leuk onderhoudend babbeltje.
Van zijn kant was er niets te melden...alles loopt uitstekend: geen koorts, geen infecties, bloedwaarden OK, nieren en lever normaal.
Toch elke morgen weer leuk om horen. Of hoe je ook aan zoiets verslaafd kan worden !
Ik neem mijn spiekbriefje even bij de hand (telkens een vraag bij me opkomt, pen ik dit kort op een briefje zodat ik deze vraag kan stellen bij het eerstvolgende bezoek van de arts). De laatste dagen regelmatig wat hogere bloeddruk en ook de weegschaal durft al eens een paar kilootjes minder tonen. "Nergens zorgen om maken", was zijn antwoord. "Compleet normaal gezien medicatie, onderdruk is prima en dat bekijken we vooral en wat je gewicht betreft, dat komt snel terug na deze periode".
Deze voormiddag verkennen we verder eens de laptop en boren we nieuwe ontspanningsmogelijkheden aan. Geen krant te lezen immers vandaag. Het kind in mij ontbolstert zich verder...we ontdekken in een vergeten hoekje van de harde schijf de computergame "Age of Empires III"...even proberen maar....de tijd vliegt.
Voor ik het besef, wordt het middageten opgediend. Nu al?? Toch nog even dit spelletjes afronden hoor...
De geur van kalfsfilet in archiducsaus ontsnapt vanonder de schotel en dringt mijn neus binnen. Snel ronden we de game af en vallen de plateau aan.
Ik ben goed bedeeld vandaag...om de 1 of andere bizarre reden staan er 2 kommetjes lentesoep op de schotel.
Och ja, waarom niet? ;-)
Daarna wordt de kalfsfilet, hertoginneaardappelen en princessebonen met veel smaak naar binnen gespeeld.
De inwendige mens is weer versterkt!
Een flan lacht me nog toe....ook deze zal een kort leven beschoren zijn.
Bizar niet, dat je toch kilootjes kwijt speelt?
Ik zal het nog moeten geloven dat mijn dagelijks glaasje(s) wijn voor een extra speklaagje zorgen...
Zo tot zover nieuws vanuit Brugge!
Of hoe het ook hier een beetje verlengd weekend is
Op vraag van vele van jullie een update mbt geven van bloed/bloedplaatjes/plasma.
Spontaan stelde de arts me gisteren de vraag of ik al even had gepolst in de familie/vriendenkring of er mensen bereid waren donor te worden.
De vraag overviel me wat...was dit nu de prioriteit?
Maar al gauw besefte ik wel dat ze dit moeten vragen....het beschikbaar zijn van genoeg bloed/bloedplaatjes/plasma is essentieel. Pas als je er echt nood aan hebt, word je hier echt bewust van.
Ik gaf hem mee dat de uren in het AZ Sint Jan te Brugge wat moeilijk liggen. Hij begreep dit wel.
Het AZ werkt echter ook samen met het Rode Kruis hier in Brugge en daar liggen de openingsuren toch weer wat makkelijker.
Voor de volledigheid geef ik ze hier mee in pdf
Hij vermeldde nog dat AZ Sint Jan eigenlijk wat alleen werkt (weliswaar samen met Rode Kruis hier in Brugge). Mensen kunnen gerust in Gent of andere steden donor worden, maar daar heeft AZ Sint Jan klaarblijkelijk niet direct voordeel van.
Bij deze sluit ik dit topic af met mijn eigen visie:
Het geven van bloed/bloedplaatjes/plasma is belangrijker dan soms wordt gedacht. Heel wat mensen hebben hier in cruciale situaties nood aan.
Maar of je nu donor bent in Gent, Brugge, Kortrijk of stad X...als er echt nood is, zal er wel uitgewisseld worden tussen de centra. Al begrijp ik dat het voor hen makkelijker is als de donoren mooi geografisch gespreid zijn!
Woensdag 30/4: the believe is in the eye of the beholder
De 1e volle dag na de chemo is achter de rug.
Net als de vorige keer viel dit wel mee...wat meer vermoeid en loom, zwaar hoofd en zware maag....al bij al beperkt dus als je weet dat je even radioactive man bent
Gisterenavond een 1e moeilijk moment achter de rug gehad. Vanaf maandag starten we met injecties asparaginase. Hoe zal mijn lichaam hierop reageren? Arts vertelde me gisteren dat ze dit idealiter 2 weken toedienen, maar mogelijks vroegtijdig moeten stoppen omdat de bijwerkingen te hevig worden bij sommige patiënten. De twijfel sluipt even in mijn hoofd. Gelukkig kan ik op zo'n moment terugvallen op familie die me even door het moeilijk moment sleurt.
Rond middernacht vatten we de slaap en draaien we de knop om. We zien wel wat het geeft maandag...zorgen voor dan. Misschien vallen de bijwerkingen wel nog heel goed mee. Laten we het dag voor dag nemen...
Deze morgen is terug een collega arts langs geweest (elke keer op woensdag). "Alles verloopt naar wens" was zijn voornaamste boodschap. Je bloedwaarden zijn OK en je bent vrij van infecties tot nu toe wat heel goed is. Verder geeft hij ook mee dat de antibiotica mix wat verder wordt geoptimaliseerd om me maximaal te beschermen tegen mogelijke infecties.
Morgen 1 mei....feest van de arbeid...ook een beetje feest voor mij dus, want arbeid wordt hier wel verricht in deze isolatiekamer....mentale arbeid!
Ook psychologisch klinkt morgen als een stap verder....in mei mag ik naar huis !!! Het klinkt allemaal een stuk draaglijker.
En perceptie is belangrijk in de psychologie (niet waar marketing boys & girls???). The believe is in the eye of the beholder en dat besef je hier maar al te goed!
Ohja...mensen die zouden geïnteresseerd zijn in mijn weelderige haardos? Wel, raar maar waar...die houdt voorlopig goed stand...al zal dat wrsl niet blijven duren.
Omstreeks 16u deze namiddag slopen 2 venijnige vloeistoffen mijn lichaam binnen, zich een weg banend naar de vijandige leukemiecellen.
De 2de chemo was een feit. Terwijl het leger in mijn lichaam binnen marcheerde, was ik bezig panini stickers aan het kleven in WK sticker boek...of hoe een 32 jarige vent plots terug kinds wordt. Toeval of niet dat ik ALL heb die vnl bij kinderen voorkomt?
Deze avond is ook nog de arts langs geweest. "Uw zoon doet het heel goed" opende hij zijn discours.
Bloedwaarden OK.
Lever bijna volledig genormaliseerd.
Toxoplasmose niet langer actief in bloed. Blijkbaar heb ik het wel heel recent doorgemaakt.
En dan de prangende vraag: 24/5...het 1e schoolfeest van Noora.
De dokter bevestigde me dat zonder complicaties ik perfect moet kunnen aanwezig zijn. Ik zou dan in mijn herstelweek moeten zitten van de laatste chemokuur. Super nieuws dus....
Normaal moet men voor de 1e kuur rekenen op 4 weken minimaal. Praktijk leert wel dat dit vaak 5 weken is voordat je genoeg hersteld bent (lees: beenmergproductie voldoende terug op gang gekomen).
Volgende wapenfeiten:
ma 5/5: nieuwe beenmergpunctie in de heup --> controle hoe ver men ziekte al heeft kunnen terugslaan
ma 5/5: 3de chemo met 1e maal bijkomende injectie asparaginase. Klaarblijkelijk is dit laatste wel wat zwaarder spul dat vaak extra vermoeidheid met zich meebrengt en concentratiestoornissen. We zien wel hoe we dat verteren. Tot nu toe loopt alles vrij OK.
Vandaag dus weer een mijlpaal verder in mijn avontuur tegen ALL!
Het gevecht gaat onverstoorbaar verder en de strijdlust blijft intact!
Zoals in vorige blogs beloofd, kom ik even nog terug op het geven van bloed/bloedplaatjes/plasma.
De 1e dagen heeft de arts me reeds gezegd dat gedurende mijn behandeling de kans heel reëel is dat ik bloed en/of bloedplaatjes zal moeten toegediend krijgen. AZ Sint Jan heeft hier een eigen transfusiecentrum waarop ze beroep doen.
Logischerwijs wordt dan ook gevraagd of ik even kan polsen in vriendenkring en familie of mensen bereid zijn om donor te worden.
Op deze manier "gebruiken" ze beetje de ziekte om extra donoren aan te werven zodat er geen tekort aan bloed/bloedplaatjes/plasma is.
Bij deze wil ik dus ook mijn steentje bijdragen en hieronder even de voorwaarden voor donor oplijsten.
Ik besef echter wel dat dit niet evident is (mede door de uren waarop dit moet doorgaan) en hou het dan ook beperkt tot deze ene blog.
Wel vraag ik nog even na bij de arts maandag of dit ook dichter bij huis kan en op andere uren om mensen toch meer de kans te geven een gift te doen.
Grote richtlijnen:
leeftijd: tussen 18 jaar en 65 jaar
> 50 kg
goede gezondheid
Hoe opstarten?
aanmelden bij bloedtransfusiedienst waar je geregistreerd wordt als nieuwe donor
invullen van 2 vragenlijsten + afname bloedstaaltjes om bloed te controleren
na 1 week, als alle bloeduitslagen gekend zijn, is er een vertrouwelijk gesprek met één van de transfusieartsen waarbij bloeduistlagen besproken worden en je donorschap kan aanvaarden
onmiddellijk daarna kan je reeds 1e gift doen.
De donatie
Volbloeddonatie:
400 à 500 ml bloed
ca 10 min
min 2 maanden tussen 2 bloedgiften
max van 4 giften per jaar
Bloedplaatjes (evt in combinatie met plasma):
gemiddeld 2u
24 giften per jaar toegestaan
min 2 weken tussen 2 giften. Na bloedgift min 4 weken wachten
Zondag 27/4...dag van La Doyenne, dag van Luik-Bastenaken-Luik.
Zonet een lekker zondagsmaaltijd achter de kiezen:
Portugese soep
Varkenshaasje in Madeirasaus
Rosti aardappelen
Peer met veenbessen
Een lekkere chocomousse als dessert en een wafeltje voor bij de thee straks.
Het is zondag! Ook hier...
Deze morgen is de arts van wacht terug op bezoek geweest. Bloedwaarden ok maar wel verlaagd aantal rode bloedcellen (hetgeen zeker niet abnormaal is in deze behandeling). Uit voorzorg krijg ik straks 2 zakjes bloed toegediend om dat niveau weer op te krikken. Te weinig rode bloedcellen zou kunnen volgende klachten geven: duizelig, vermoeid, hartkloppingen, hoofdpijn, bleek zien. Alles wordt hier dus nauwgezet en van kortbij opgevolgd. Het geeft je een gevoel van geruststelling.
Straks dus even 1 uurtje terug aan het karretje gekluisterd om bloed mooi te laten inlopen.
Mijn avondmaal zonet lekker verorberd....aan eetlust nog geen probleem.
Ook de obligate km's hebben we weer gefietst: 30 min de benen losgooien en 14 km afhaspelen door het fictieve Brugse landschap.
Vanmorgen is mijn dochtertje Noora langs gekomen. Steeds een opsteker en een moment dat je koestert. Kinderlijke naïviteit kan toch zo leuk zijn...mooi het mondmaskertje aandrukkend, af en toe eens controleren of dat van papa ook nog goed zit en op de schoot van haar papa naar tekenfilmpjes kijken op You Tube.
Nu pas besef ik hoe snel ze evolueert...als je even weggerukt wordt uit je dagdagelijkse realiteit. Tis een braveke
Deze namiddag is mijn echtgenote (lol...ik weet dat je zo niet graag wordt genoemd maar dat is 1 van de consequenties na 12 juli ;-) ) teruggekomen...zoals ze elke namiddag doet. Keer op keer...hier een groot stuk van de namiddag doorbrengen met mij. Geen grote spraakwatervallen meer....er is al zoveel gezegd. Meer en meer zelfs de gewone huishoudbabbel: hoe heeft Noora geslapen, hoe eet Lena haar eerste groentepapjes, waar gaan de kindjes morgen naartoe, waarnaar heb je gekeken op tv gisterenavond etc. Vaak stilte terwijl we allebei wat lezen of ik wat fiets met muziek op achtergrond.
Deze morgen is de hematoloog van wacht langs gekomen. Een vlotte sympathieke arts die het gevoel uitstraalde alsof hij de good news kamer binnenliep. Hij had tot nu toe (wrsl in de teamvergaderingen) niets dan goed gehoord en bevestigde dit ook door (alweer) een positief bloedbeeld. Witte bloedcellen op 800 (wat normaal is), bloedplaatjes OK en hemoglobine OK. Ook nieren en lever doen het heel goed. Alle punten dus en een bank vooruit (nostalgisch).
Nog 1 dagje te gaan en de 2de chemo komt eraan. Word ik al wat ongeduldig? Ik voel me er klaar voor....mijn lijf is er klaar voor. We gaan dat beestje binnenin nog eens KO slaan tot het er de brui aan geeft.
Na de vele annuleringen die we afgelopen week hebben moeten doen (ons tripje Londen met de vrienden, onze zomerreis met het gezinnetje naar Zuid Frankrijk), is er terug iets om naar uit te kijken! Zaterdag 24/5 gaat het 1e schoolfeest van Noora door. Als alles gunstig blijft verlopen, kan ik normaal gezien in de week van 19 mei huiswaarts keren, na hopelijk volledige remissie bereikt te hebben.
Vrijdagavond, de werkweek zit erop De rush naar huis is volop bezig. Iedereen maakt zich klaar voor het weekend.
Zelfs in deze isolatiekamer word je het weekendgevoel waar. De weekendploeg gaat straks van start. De arts beeindigt zijn gesprek met 'tot maandag'. Tijdens het weekend is een collega van wacht die me zaterdag en zondag eens komt bezoeken en evt ongemakken aanpakt.
Voor we het het weekend ingaan, krijg ik nog wat positief nieuws. Men weet nu al dat er geen Philadelphia chromosoomafwijking aanwezig is. Dit is alvast goed nieuws gezien ph chromosoom moeilijker te behandelen blijkt te zijn en kans op recidief veel hoger is.
Met de huidige kaarten in de hand lijkt het alsof ik een 'alledaagse' acute lymfatische leukemie heb....ik lijk dus in de standaard risicogroep te vallen. Voor deze risicogroep wordt niet altijd een stamceltransplantatie uitgevoerd. Soms volstaat chemo om ziekte weg te krijgen. Enkel wanneer de hla typering van mijn zus identiek is, wordt stamceltransplantatie sterk overwogen gezien grote kans op succes.
Voor de rest waren witte bloedcellen ca 800, bloedplaatjes op peil en Hemoglobine nog ok. Over leverwaarden werd met geen woord meer gerept waardoor ik veronderstel dat die onder controle zijn.
Eerstvolgende behandeling aanstaande maandag met 2e chemo. Een nieuwe beenmergpunctie wordt gepland op 5 mei. Als er daaruit geen leukemiecellen meer blijken, zou dit blijkbaar heel mooie stap voorwaarts zijn in genezingsproces. Laten we hopen, rusten en strijden om dat resultaat te halen!
17u donderdag 24 april. Exact 1 week geleden ben ik hier vol vragen, twijfels en angsten binnen gebracht...niet wetend van welk hout pijlen gemaakt en hoe mijn volgende dag er zou uitzien.
Met de avondzon die hier mijn kamer wat opvrolijkt, kan ik zeggen: HET GAAT GOED!! Zonet is de dokter langsgeweest met een kleine update...maar 1 die kan tellen! Alles loopt naar wens. Ondanks men gisteren maar weinig hersenvocht uit mijn ruggemerk kon opzuigen, was dit toch voldoende voor de noodzakelijke testen. Er zijn geen leukemiecellen in mijn hersenvocht gevonden!! Dit is zeker en vast positief!
Mijn witte bloedcellen zijn verder verlaagd naar 700. Hemoglobine staat nog mooi op peil en bloedplaatjes stijgen terug. Blijkbaar is een stijging van bloedplaatjes een teken dat de leukemie al uit mijn beenmerg aant verdwijnen is! Weer een heuse opsteker dus!
Ook de leverwaarden verbeteren dag op dag geleidelijk aan waardoor de behandelkng zijn gewoon ritme kan verder gaan!
Driewerf hoera en terug boost voor iedereen!
Ook al beseffen we dat er we er nog lang niet zijn en een mogelijke tegenslag steeds om de hoek loert. Maar waar een wil is, is een weg.....en die West-Vlaamse vastberadenheid bijt zich erin vast!
Morgen gaan we vol geloof en vechtlust starten aan week 2! Maandag 2e chemo op programma.
PS: er stromen veel reacties binnen van jullie allen, wat ik enorm apprecieer! Bij deze dus alvast een dankjewel aan jullie allen!
Buiten een groen landschap badend in het zonlicht. Een rivier die het beeld doorkruist. Een vijver die het decor nog wat idyllischer maakt. De natuur die volop leeft....alsof ze toont aan iedereen hier hoe het moet !! Een lekkere frisse Sprite voor mijn neus. Hij smaakt.....al bemerk je dat dit niet meer de Sprite is van enkele weken geleden. Mijn smaak durft al eens lichtjes te wijzigen.
Gaandeweg verdwijnt het tijdsbesef hier in de isolatiekamer. Een blik
op de pc/gsm vertelt me dat we reeds woensdag 23/4 zijn. Morgen ben ik
reeds 1 week hier in Brugge. Vliegt de tijd dan toch?
Gisterenavond werd ik losgekoppeld van de baxters zodat ik niet langer een karretje in mijn schaduw meesleep. Daartegenover staat wel een substantiële toename van het aantal pilletjes op de ontbijttafel. We gaan van 2 naar 4. Blijkt vooral antibiotica te zijn om infecties geen kans te geven alsook wat neutralisatie van neveneffecten die chemo zou kunnen geven (bijv jicht).
Daarnet de arts gezien. Op woensdag neemt een collega van mijn behandelende arts de ronde voor zijn rekening. Hij gaf me nog woordje uitleg rond de ruggeprik die blijkbaar deze namiddag zou doorgaan. In 1e instantie wordt wat vocht afgenomen om te zien of er leukemiecellen in het hersenvocht zitten. Men verwacht dit niet onmiddellijk in mijn geval, maar wil dit toch controleren (standaardprocedure). Tevens wordt in een zelfde beweging een middel ingespoten die evt leukemie in het hersenvocht gaat bekampen. Ook dit behoort tot de standaardbehandeling om een volledige remissie te bereiken in deze 1e kuur.
Bij jonge mensen zou de ruggeprik vrij pijnloos en zonder bijwerkingen moeten verlopen. Hier in Brugge wordt de prik uitgevoerd in de "pijnkliniek" waar men dit via gesofisticeerde apparatuur kan laten verlopen zodat perfect tussen de wervels kan geprikt worden. Ergens ben ik toch wel benieuwd....tot zover is dit het enige wat ik nog niet ken.
Later vandaag laat ik zeker nog weten hoe ook dit avontuur weer verlopen is. Ondertussen alweer 11u30....het middageten komt er zo dadelijk aan. Honger kan je hier moeilijk lijden. Je voelt je soms wel eens een gans die volgepropt wordt
Vandaag de eerste dag na de chemo gisteren. Bijwerkingen vallen mee (licht last van maagzuur en ook de kleinste kamer dient vaker bezocht te worden). Al bij al dus een succes.
Arts is zonet ook langs geweest. Aantal witte bloedcellen zijn verder gedaald naar 700. Het afbraakproces is bezig. De leverwaarden waren terug wat verbeterd.
Op vandaag nog enkel toxoplasmose in bloedwaarden waarvan ze nog willen weten of deze (milde) infectie nog actief is. Dit zou ook een vertekening van leverwaarden kunnen verklaren. Indien het geval wordt hier ook medicatie voor gegeven om dit uit te roeien...
Tenslotte wist hij me ook te vertellen dat ik gedurende de ganse behandeling hoogstwaarschijnlijk bloedplaatjes zal moeten toegediend krijgen. Als leukemiepatiënt word je dan gevraagd of je kan helpen enkele donoren aan te brengen. Deze donoren staan dan bloedplaatjes af in het transfusiecentrum van het ziekenhuis. Deze plaatjes zullen niet noodzakelijk voor mij gebruikt worden, maar komen in de pool terecht. Op gepaste tijden zal ik echter ook op deze pool moeten een beroep doen. Als ik de verschillende voorwaarden ken waaraan een donor moet voldoen, plaats ik dit zeker nog op deze blog!
Voila, straks nog wat bezoek en daarna wat TV kijken (waarschijnlijk wat voetbal meepikken) en de dag zit erop. Op naar een nieuwe dag morgen.
Eerste chemo kan elk moment aanvangen, maar ik ben er volledig klaar voor.
Arts terug kort na de middag op de kamer geweest. Mijn lichaam is er klaar voor zei hij. De leverwaarden waren serieus gedaald (toch alweer een 1e kleine overwinning) De antibiotica intraveneus en vochttoediening zal wrsl ook vandaag stop gezet worden zodat ik van mijn karretje die me overal als een schaduw volgt, verlost ben.
Hij herhaalde nogmaals dat mijn prognoses om deze ziekte te overwinnen heel hoog zijn.
Niets dan gunstig nieuws dus vandaag. We keep up the spirit. We lijken ons er hoe meer hoe langer bij mij neergelegd te hebben dat we hier nog tijdje zullen zijn. We nemen dag per dag en met alle steun tot nu toe verlopen die best goed!
