LEVEN met leukemie
Inhoud blog
  • De start van een nieuw verhaal
  • De kop is er af !
  • Het vel van de beer niet verkopen....
  • In herstel
  • Yes we can!!
  • De trein terug op de rails...
  • Struikelen we nog net voor de finish?
  • De voorlaatste achter de kiezen
  • He who fears something gives it power over him
  • Nog 3 te gaan....
  • You can be a victim of cancer, or a survivor of cancer. It’s a mindset.
  • De laatste vant jaar
  • De boosdoener methotrexaat.....in de zak van sinterklaas
  • De boosdoener methotrexaat.....in de zak van sinterklaas
  • It takes 3 to tango
  • Tes ant veranderen
  • de trein raast verder
  • Als de rook even rond je hoofd is verdwenen...
  • De kop is eraf!
  • Enkele controles later
  • woensdag 27/8 midden een drukke week!
  • dinsdag 19/8
  • 12/8 Alweer een ervaring rijker
  • The day before the clash
  • Me, my bed and my bucket....but we survived!!!
  • Zonnige zaterdag 26/7
  • dag 3 - een off day
  • Dag 2 - 23/7
  • 22/7 de kick off van chemokuur 3
  • De kop is geconsumeerd
  • Live verslaggeving van de rit op 15 juli
  • 10 juli 2014
  • De zevende van de zevende van 2014
  • First of July
  • Dinsdag 24/6
  • Zondag 15 juni
  • Maandag 9 juni
  • Vrijdag 30 mei
  • De 1e chemo van fase 2 verwerkt
  • Zondag 25/5
  • de 1e dag thuis
  • Vamos a la casa !!!
  • Conchita Sven
  • Start van het 5de weekend !!!
  • Regen en zonneschijn
  • The morning after
  • Even door het dal
  • Koorts in het land, maar niet in Brugge !!
  • We blijven op titelkoers !
  • Een grauwe zondag in Brugge
  • Een bewogen dag
  • Vroeger en nu
  • mijlpaal van de 3 weken!
  • Bijna 3 weken reeds - 1e maal plasma
  • The day after
  • YES WE CAN !!!
  • Een nieuwe hindernis genomen !!
  • We keep on going - 3 mei 2014
  • 1 mei !!!
  • Update - donor bloed/bloedplaatjes/plasma
  • Woensdag 30/4: the believe is in the eye of the beholder
  • 2de chemo achter de rug !!!
  • Geven van bloed / bloedplaatjes / plasma
  • Zondag 27/4
  • Nieuwe plannen worden gemaakt!
  • Geen ph chromosoom
  • Week 1 zit erop
  • Woensdag 23/4: ruggeprik
  • The 1st day after
  • Het aftellen kan beginnen
  • Straks 1e chemo
  • paar fotootjes
  • Morgen 1e chemo
  • De eerste dagen
  • Thuis een bezoekje brengen !!
  • Wat ging er vooraf ?
  • Diagnose
    Zoeken in blog

    Waar een wil is, is een weg !
    20-05-2014
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.de 1e dag thuis
    Even terugspoelen naar gisteren, een bewogen emotionele dag.

    's morgens goed geluimd opgestaan na een redelijke nachtrust. 
    In de voormiddag een va et viens: assistente met richtlijnen, dietiste met raadgevingen....ik zat even op de schoolbanken en noteerde ijverig.

    Bloedwaaarden waren dik ok. Fibrinogeen zelfs boven de 120! Conclusie: geen transfusies nodig! Mooie start van de dag!
    Enkel nog om 14u de laatste antibiotica laten doorlopen. Daarna me verlossen van de halscatheter en je mag je taxi huiswaarts nemen. 

    Het sein om alles te verzamelen. Ready to take off.

    De laatste baxter antibiotica verstoorde de timing nog wat. Tergend traag sijpelde hij binnen.
    ondertussen was het al iets na 15u30 en de verdomde catheter moest er nog uit.
    Ik kreeg richtlijnen wat ik wanneer moest doen tijdens het verwijderen...mijn tikner schakelde een versnelling hoger. Not my cup of tea :-)

    In een vlotte haal was de 20 cm slang uit mijn levensaderen...een fluitje van een cent (bleek nadien).
    Nadien viel me nog een medische zandzak te beurt die zwaar op mijn hals woog. 15 min zo blijven liggen was de boodschap en zo geschiedde...terwijl mijn adamsappel bijna verpletterd was door zak. Maar stilliggen....dat bleven we, desnoods een uur als we dan huiswaarts konden.

    Rond 17u konden we dan eindelijk naar huis cruisen.

    De thuiskomst was emotioneel, onwerkelijk maar ook druk en vermoeiend.
    Al gauw merkte ik ook mijn gebrek aan vertrouwen...wel 100 keer werd de thermometer boven gehaald en hoe meer we maten, hoe hoger mijn temperatuur opliep. Vanaf 38 graden heb je een retourticketje naar Brugge. 

    Een paar geruststellende woorden waren nodig (het kunnen er ook meer dan een paar geweest zijn :-) )

    Vandaag was duidelijk al een betere dag! Het drukke ochtendritueel met onze 2 kleine spruiten (Lena naar de creche, Noora naar school) moest ik aan me voorbij laten gaan. Ik voelde me nog mensonwaardig. Rond 10u was er voldoende energie in de tank om de dag te starten. Een lekker ontbijt samen op het terras...het deed deugd.

    Deze  namiddag ook mijn 1e wandelingetje gemaakt. Een half uurtje cirkelen rond ons huis was meer dan voldoende voor de 1e keer. 

    De volgende dagen kunnen we hopelijk de spierpijnen nog wat verlichten. Dat zou het dagelijks comfort gevoelig verbeteren. 4 weken zitten en liggen op een bedje van cortisone ((Medrol) --> dodelijke cocktail voor je spieren!!! Spierzwakte en verkrampte, geblokkeerde spiergroepen zijn mijn deel.

    Morgenvoormiddag nog even naar Brugge. Bloedcontrole en beenmergpunctie op het programma. Indien nodig nog bloedtransfusie en de kous zou moeten af zijn. Misschien nog eens plasma....we zullen zien hoe snel mijn lichaam de laatste asparaginase van zondag verteerd heeft. 

    Begin volgende week staat dan waarschijnlijk de plaatsing van de porth a cath op de programma om daarna vrij snel met de vervolgtherapie te starten. Mijn bloedwaarden laten dat blijkbaar nu al toe!!! En dat is mooi meegenomen...

    Een van de volgende dagen meer info over deze vervolgbehadeling die nog vrij intensief verloopt tot maart volgend jaar.

    Tot de volgende!!







    Geef hier uw reactie door
    Uw naam *
    Uw e-mail
    URL
    Titel *
    Reactie * Very Happy Smile Sad Surprised Shocked Confused Cool Laughing Mad Razz Embarassed Crying or Very sad Evil or Very Mad Twisted Evil Rolling Eyes Wink Exclamation Question Idea Arrow
      Persoonlijke gegevens onthouden?
    (* = verplicht!)
    Reacties op bericht (6)

    23-05-2014
    Good bye

    De eerst stappen zijn nu gezet  !  ga vooral verder weer je vroegere mooie leven tegemoet!  Het zal wel heel hard en moeilijk zijn natuurlijk ,maar beste Sven  hou er de moed in man.wij duimen alvast  Het ALLERBESTE wensen wij voor jou en je prachtig gezinnetje  Oprechte groeten van Roland Devriendt en B

    23-05-2014, 20:54 Geschreven door Devriendt Roland


    Hoi

    goedemorgen!

    Het is zo ver, je bent terug in je eigen warme nest. Geniet en heb vooral vertrouwen. 

    Vele groetjes 

    Patrick & Dolores

    23-05-2014, 07:47 Geschreven door Dolores


    21-05-2014
    Hey mateke

    Dag Sven,

    Ik nog eens een keer. Ben pas terug uit Spanje met Arne, vandaar.

    Blij dit allemaal te lezen. Je bent klaar voor een volgende stap en je bent duidelijk niet alleen. Dat alleen al is iets om te koesteren. Keep the spirit man, maar dat mag voor jou geen probleem zijn. Ik kan er alleen maar mijn hoed voor afdoen (maar ja, waar ligt die ergens Confused). Ik zou zeggen geniet van je prachtige gezinnetje en genees goed. Kijk er al naar uit nog eens met je op stap te kunnen, moet niet professioneel zijn.

    Grtz maat,

    Daniel

    21-05-2014, 18:20 Geschreven door Daniel Van Verdegem


    Blijf moedig

    Dag Sven

    Wellicht zal jij verwonderd zijn van mij een berichtje te ontvangen.

    Een tijdje geleden heb ik Stefaan Haspeslagh op bezoek gehad om mij te helpen bij PC-ondersteuning.

    (ik moet een paar keer in een jaar een beroep op hem doen, want ik kan nogal klungelen...).

    En vertellend sprak hij over jou en wat je is overkomen.

    Ik ben Ronny Verhelle, gewezen directeur van het Sint-Jozefinstituut (1991-2001); daarna heb ik nog 5 jaar die rol mogen spelen in de Pleinschool (zeg maar 't Fort).

    Nu ben ik sinds 2006 op pensioen.

    En het heeft me geraakt wat Stefaan over jou en wat je overkomen is heeft verteld.

    Ik wil je veel moed geven en geloof in je overwinningskracht.

    En ik stuur jou een stevige groet.

    Ronny

    21-05-2014, 15:59 Geschreven door Ronny Verhelle


    Toi toi

    Dag Sven,

    Veel sterke verder in het proces. Maar met zo een zorgzame verpleegster aan jou zijde zal dit zeker lukken.

    Groetjes aan het thuisfront.

    Mireille

    21-05-2014, 10:19 Geschreven door ghekiere Mireille


    20-05-2014
    Proficiat

    Beste Sven,

    Proficiat! Eén van de belangrijkste stappen zijn genomen. Ik wens dat je , naast de toekomstige verplichte ziektenhuisbezoeken door, volop kan genieten van je gezinnetje, je familie, je vrienden, je vertrouwde omgeving.... 

    Ik blijf je uiteraard volgen op blog!

    Vele groetjes

    Moesie

    20-05-2014, 19:48 Geschreven door Ingrid


    Archief per week
  • 07/09-13/09 2015
  • 18/05-24/05 2015
  • 06/04-12/04 2015
  • 30/03-05/04 2015
  • 23/03-29/03 2015
  • 16/03-22/03 2015
  • 02/03-08/03 2015
  • 02/02-08/02 2015
  • 12/01-18/01 2015
  • 29/12-04/01 2015
  • 15/12-21/12 2014
  • 01/12-07/12 2014
  • 17/11-23/11 2014
  • 03/11-09/11 2014
  • 20/10-26/10 2014
  • 06/10-12/10 2014
  • 22/09-28/09 2014
  • 08/09-14/09 2014
  • 25/08-31/08 2014
  • 18/08-24/08 2014
  • 11/08-17/08 2014
  • 04/08-10/08 2014
  • 28/07-03/08 2014
  • 21/07-27/07 2014
  • 14/07-20/07 2014
  • 07/07-13/07 2014
  • 30/06-06/07 2014
  • 23/06-29/06 2014
  • 09/06-15/06 2014
  • 26/05-01/06 2014
  • 19/05-25/05 2014
  • 12/05-18/05 2014
  • 05/05-11/05 2014
  • 28/04-04/05 2014
  • 21/04-27/04 2014
  • 14/04-20/04 2014

    E-mail mij

    Druk op onderstaande knop om mij te e-mailen.


    Gastenboek

    Druk op onderstaande knop om een berichtje achter te laten in mijn gastenboek


    Blog als favoriet !


    Blog tegen de wet? Klik hier.
    Gratis blog op https://www.bloggen.be - Meer blogs