LEVEN met leukemie
Inhoud blog
  • De start van een nieuw verhaal
  • De kop is er af !
  • Het vel van de beer niet verkopen....
  • In herstel
  • Yes we can!!
  • De trein terug op de rails...
  • Struikelen we nog net voor de finish?
  • De voorlaatste achter de kiezen
  • He who fears something gives it power over him
  • Nog 3 te gaan....
  • You can be a victim of cancer, or a survivor of cancer. It’s a mindset.
  • De laatste vant jaar
  • De boosdoener methotrexaat.....in de zak van sinterklaas
  • De boosdoener methotrexaat.....in de zak van sinterklaas
  • It takes 3 to tango
  • Tes ant veranderen
  • de trein raast verder
  • Als de rook even rond je hoofd is verdwenen...
  • De kop is eraf!
  • Enkele controles later
  • woensdag 27/8 midden een drukke week!
  • dinsdag 19/8
  • 12/8 Alweer een ervaring rijker
  • The day before the clash
  • Me, my bed and my bucket....but we survived!!!
  • Zonnige zaterdag 26/7
  • dag 3 - een off day
  • Dag 2 - 23/7
  • 22/7 de kick off van chemokuur 3
  • De kop is geconsumeerd
  • Live verslaggeving van de rit op 15 juli
  • 10 juli 2014
  • De zevende van de zevende van 2014
  • First of July
  • Dinsdag 24/6
  • Zondag 15 juni
  • Maandag 9 juni
  • Vrijdag 30 mei
  • De 1e chemo van fase 2 verwerkt
  • Zondag 25/5
  • de 1e dag thuis
  • Vamos a la casa !!!
  • Conchita Sven
  • Start van het 5de weekend !!!
  • Regen en zonneschijn
  • The morning after
  • Even door het dal
  • Koorts in het land, maar niet in Brugge !!
  • We blijven op titelkoers !
  • Een grauwe zondag in Brugge
  • Een bewogen dag
  • Vroeger en nu
  • mijlpaal van de 3 weken!
  • Bijna 3 weken reeds - 1e maal plasma
  • The day after
  • YES WE CAN !!!
  • Een nieuwe hindernis genomen !!
  • We keep on going - 3 mei 2014
  • 1 mei !!!
  • Update - donor bloed/bloedplaatjes/plasma
  • Woensdag 30/4: the believe is in the eye of the beholder
  • 2de chemo achter de rug !!!
  • Geven van bloed / bloedplaatjes / plasma
  • Zondag 27/4
  • Nieuwe plannen worden gemaakt!
  • Geen ph chromosoom
  • Week 1 zit erop
  • Woensdag 23/4: ruggeprik
  • The 1st day after
  • Het aftellen kan beginnen
  • Straks 1e chemo
  • paar fotootjes
  • Morgen 1e chemo
  • De eerste dagen
  • Thuis een bezoekje brengen !!
  • Wat ging er vooraf ?
  • Diagnose
    Zoeken in blog

    Waar een wil is, is een weg !
    25-05-2014
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Zondag 25/5
    Een mooie zonnige zondag...zo hoort het.
    Lekker veel buiten gezeten, genieten van de kindjes spelend in de zon....tussendoor even een elektronische stem uitgebracht...zoals gewoonlijk "op de goeie"....

    Vorige vrijdag werd de port a cath geplaatst....en twas best een meevaller. In het vroege ochtendgloren werd ik naar Brugge gebracht om voor dag en dauw op de chirurgische tafel te liggen. Een bevallige assistente plaatste vlot het metalen vehikel in mijn torso. Een makkie zei ze, je bent een pezige kerel....in het chirurgisch jargon equivalent voor: als we je open snijden zien we mooi je spieren liggen en je aders zodat het fluitje van een cent is.

    Omstreeks 10u lag ik reeds terug in mijn kamer. Lekkere stuuten (voor de niet West-Vluten: boterhammen) met kaas en confituur werden aangevoerd om de nuchtere maag tevreden te stellen. Kort daarna kwam de verpleegster even de waarden meten: prima...you can go whenever you want !!

    Nog eventje bekomen en rond 11u mijn arts opbellen voor het resultaat van de beenmergpunctie van woensdag. Er was niets meer vast te stellen met de huidige technologieën, normaal beenmerg was mijn conclusie. Prima zo! We zitten mooi op schema!

    Na het plaatsen van de port a cath moeten we de volgende weken het wat rustig aan doen met de rechterarm....hem de eerste dag laten hangen ;-) en daarna zachtjes bewegen....maar niet heffen en tillen de volgende 2 weken tot het mooi is ingekapseld. Medisch gezien is het metalen "bakje" vastgeknoopt aan mijn borstspier...gaandeweg zal dit volledig ermee vergroeien. Leuk leuk ))

    Tegen de verwachtingen heb ik weinig last ervan gehad de voorbije dagen. Slapen viel al bij al goed mee en ook overdag weten we al wat we kunnen en wat vooral niet.

    Zaterdag was dan DE grote dag....de zon was alvast van de partij! De regen had afgezegd. Mijn energietanks waren vrij goed vol. Ideale start dus voor een namiddagje schoolfeest....en het was emotioneel!! Alhoewel ik al een aantal dagen thuis ben, was dit toch een milestone...mijn houvast waarvoor ik de 4,5 weken dag op dag heb gewerkt om er te staan....sommige kunnen misschien twijfelen in welke mate ik hier zelf kon aan werken. Maar ik geloof dat mentale kracht om iets te willen een sterke motivator en een stimulator is voor je lichaam om ervoor te gaan!!

    Met een overheerlijke BBQ met de familie en een moe gespeelde Noora werd de mooie dag afgesloten.

    Morgen maandag staat een nieuwe dag Brugge op de agenda.
    Het belooft een drukke dag te worden met een ruggemergprik en 1 chemotherapie die vrij lang dient door te lopen (ttz vooral de vele middelen om de nevenwerkingen van de chemotherapie te counteren). Maar ik heb er vertrouwen in... 's avonds laat liggen we terug in ons eigen bedje met de mensen rondom mij die me lief zijn. 
    Als ik het goed begrepen heb, laten ze me dan 1 weekje gerust en moet ik me pas volgende week terug melden.
    Al krijg ik wel 2 vormen van chemo mee in de boekentas die thuis kunnen geconsumeerd worden (onderhuidse prik of pil)

    Laat de 2de fase maar beginnen! Ik heb er vertrouwen in...mijn lichaam is er klaar voor!! By the way de 1e kg is er terug bijgekomen!!   ))

    Tot blogs !!!

    25-05-2014, 21:18 Geschreven door Sven  
    Reageren (0)


    20-05-2014
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.de 1e dag thuis
    Even terugspoelen naar gisteren, een bewogen emotionele dag.

    's morgens goed geluimd opgestaan na een redelijke nachtrust. 
    In de voormiddag een va et viens: assistente met richtlijnen, dietiste met raadgevingen....ik zat even op de schoolbanken en noteerde ijverig.

    Bloedwaaarden waren dik ok. Fibrinogeen zelfs boven de 120! Conclusie: geen transfusies nodig! Mooie start van de dag!
    Enkel nog om 14u de laatste antibiotica laten doorlopen. Daarna me verlossen van de halscatheter en je mag je taxi huiswaarts nemen. 

    Het sein om alles te verzamelen. Ready to take off.

    De laatste baxter antibiotica verstoorde de timing nog wat. Tergend traag sijpelde hij binnen.
    ondertussen was het al iets na 15u30 en de verdomde catheter moest er nog uit.
    Ik kreeg richtlijnen wat ik wanneer moest doen tijdens het verwijderen...mijn tikner schakelde een versnelling hoger. Not my cup of tea

    In een vlotte haal was de 20 cm slang uit mijn levensaderen...een fluitje van een cent (bleek nadien).
    Nadien viel me nog een medische zandzak te beurt die zwaar op mijn hals woog. 15 min zo blijven liggen was de boodschap en zo geschiedde...terwijl mijn adamsappel bijna verpletterd was door zak. Maar stilliggen....dat bleven we, desnoods een uur als we dan huiswaarts konden.

    Rond 17u konden we dan eindelijk naar huis cruisen.

    De thuiskomst was emotioneel, onwerkelijk maar ook druk en vermoeiend.
    Al gauw merkte ik ook mijn gebrek aan vertrouwen...wel 100 keer werd de thermometer boven gehaald en hoe meer we maten, hoe hoger mijn temperatuur opliep. Vanaf 38 graden heb je een retourticketje naar Brugge. 

    Een paar geruststellende woorden waren nodig (het kunnen er ook meer dan een paar geweest zijn )

    Vandaag was duidelijk al een betere dag! Het drukke ochtendritueel met onze 2 kleine spruiten (Lena naar de creche, Noora naar school) moest ik aan me voorbij laten gaan. Ik voelde me nog mensonwaardig. Rond 10u was er voldoende energie in de tank om de dag te starten. Een lekker ontbijt samen op het terras...het deed deugd.

    Deze  namiddag ook mijn 1e wandelingetje gemaakt. Een half uurtje cirkelen rond ons huis was meer dan voldoende voor de 1e keer. 

    De volgende dagen kunnen we hopelijk de spierpijnen nog wat verlichten. Dat zou het dagelijks comfort gevoelig verbeteren. 4 weken zitten en liggen op een bedje van cortisone ((Medrol) --> dodelijke cocktail voor je spieren!!! Spierzwakte en verkrampte, geblokkeerde spiergroepen zijn mijn deel.

    Morgenvoormiddag nog even naar Brugge. Bloedcontrole en beenmergpunctie op het programma. Indien nodig nog bloedtransfusie en de kous zou moeten af zijn. Misschien nog eens plasma....we zullen zien hoe snel mijn lichaam de laatste asparaginase van zondag verteerd heeft. 

    Begin volgende week staat dan waarschijnlijk de plaatsing van de porth a cath op de programma om daarna vrij snel met de vervolgtherapie te starten. Mijn bloedwaarden laten dat blijkbaar nu al toe!!! En dat is mooi meegenomen...

    Een van de volgende dagen meer info over deze vervolgbehadeling die nog vrij intensief verloopt tot maart volgend jaar.

    Tot de volgende!!





    20-05-2014, 17:17 Geschreven door Sven  
    Reageren (6)


    19-05-2014
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Vamos a la casa !!!
    In de loop van deze namiddag naar huis !!!

    Nog even de laatste baxter laten doorlopen.
    Valies al gemaakt.
    Halscatheter wordt er straks dan met een zwiep uitgehaald....en dan richting Kortrijk !!!


    Later meer !!


    19-05-2014, 14:37 Geschreven door Sven  
    Reageren (3)


    Archief per week
  • 07/09-13/09 2015
  • 18/05-24/05 2015
  • 06/04-12/04 2015
  • 30/03-05/04 2015
  • 23/03-29/03 2015
  • 16/03-22/03 2015
  • 02/03-08/03 2015
  • 02/02-08/02 2015
  • 12/01-18/01 2015
  • 29/12-04/01 2015
  • 15/12-21/12 2014
  • 01/12-07/12 2014
  • 17/11-23/11 2014
  • 03/11-09/11 2014
  • 20/10-26/10 2014
  • 06/10-12/10 2014
  • 22/09-28/09 2014
  • 08/09-14/09 2014
  • 25/08-31/08 2014
  • 18/08-24/08 2014
  • 11/08-17/08 2014
  • 04/08-10/08 2014
  • 28/07-03/08 2014
  • 21/07-27/07 2014
  • 14/07-20/07 2014
  • 07/07-13/07 2014
  • 30/06-06/07 2014
  • 23/06-29/06 2014
  • 09/06-15/06 2014
  • 26/05-01/06 2014
  • 19/05-25/05 2014
  • 12/05-18/05 2014
  • 05/05-11/05 2014
  • 28/04-04/05 2014
  • 21/04-27/04 2014
  • 14/04-20/04 2014

    E-mail mij

    Druk op onderstaande knop om mij te e-mailen.


    Gastenboek

    Druk op onderstaande knop om een berichtje achter te laten in mijn gastenboek


    Blog als favoriet !


    Blog tegen de wet? Klik hier.
    Gratis blog op https://www.bloggen.be - Meer blogs