LEVEN met leukemie
Inhoud blog
  • De start van een nieuw verhaal
  • De kop is er af !
  • Het vel van de beer niet verkopen....
  • In herstel
  • Yes we can!!
  • De trein terug op de rails...
  • Struikelen we nog net voor de finish?
  • De voorlaatste achter de kiezen
  • He who fears something gives it power over him
  • Nog 3 te gaan....
  • You can be a victim of cancer, or a survivor of cancer. It’s a mindset.
  • De laatste vant jaar
  • De boosdoener methotrexaat.....in de zak van sinterklaas
  • De boosdoener methotrexaat.....in de zak van sinterklaas
  • It takes 3 to tango
  • Tes ant veranderen
  • de trein raast verder
  • Als de rook even rond je hoofd is verdwenen...
  • De kop is eraf!
  • Enkele controles later
  • woensdag 27/8 midden een drukke week!
  • dinsdag 19/8
  • 12/8 Alweer een ervaring rijker
  • The day before the clash
  • Me, my bed and my bucket....but we survived!!!
  • Zonnige zaterdag 26/7
  • dag 3 - een off day
  • Dag 2 - 23/7
  • 22/7 de kick off van chemokuur 3
  • De kop is geconsumeerd
  • Live verslaggeving van de rit op 15 juli
  • 10 juli 2014
  • De zevende van de zevende van 2014
  • First of July
  • Dinsdag 24/6
  • Zondag 15 juni
  • Maandag 9 juni
  • Vrijdag 30 mei
  • De 1e chemo van fase 2 verwerkt
  • Zondag 25/5
  • de 1e dag thuis
  • Vamos a la casa !!!
  • Conchita Sven
  • Start van het 5de weekend !!!
  • Regen en zonneschijn
  • The morning after
  • Even door het dal
  • Koorts in het land, maar niet in Brugge !!
  • We blijven op titelkoers !
  • Een grauwe zondag in Brugge
  • Een bewogen dag
  • Vroeger en nu
  • mijlpaal van de 3 weken!
  • Bijna 3 weken reeds - 1e maal plasma
  • The day after
  • YES WE CAN !!!
  • Een nieuwe hindernis genomen !!
  • We keep on going - 3 mei 2014
  • 1 mei !!!
  • Update - donor bloed/bloedplaatjes/plasma
  • Woensdag 30/4: the believe is in the eye of the beholder
  • 2de chemo achter de rug !!!
  • Geven van bloed / bloedplaatjes / plasma
  • Zondag 27/4
  • Nieuwe plannen worden gemaakt!
  • Geen ph chromosoom
  • Week 1 zit erop
  • Woensdag 23/4: ruggeprik
  • The 1st day after
  • Het aftellen kan beginnen
  • Straks 1e chemo
  • paar fotootjes
  • Morgen 1e chemo
  • De eerste dagen
  • Thuis een bezoekje brengen !!
  • Wat ging er vooraf ?
  • Diagnose
    Zoeken in blog

    Waar een wil is, is een weg !
    15-06-2014
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Zondag 15 juni
    Het eind van de weekend nadert.
    Mensen beginnen reeds te denken aan morgen, de start van een nieuwe (helse?) werkweek.
    Picknickzakken worden klaargelegd, het werkplunje wordt uit de kast gehaald.

    Hier loopt het niet anders...
    morgen een nieuwe dag Brugge op de agenda...een zware dag.
    Vorige week dinsdag is finaal de chemo met 1 week uitgesteld. Geen drama's, eerder verwacht/voorspeld door de arts.
    Klaarblijkelijk komt het in het midden van deze kuur vaak voor dat er een week adempauze ingelast moet worden zodat de bloedwaarden genoeg kunnen  herstellen. Voor één keer ben ik niet ontsnapt aan zijn voorspellingen en waren ook mijn bloedwaarden sterk terug gevallen. 10 à 14 dagen na een chemokuur kent men blijkbaar de grootste dip in bloedwaarden. Bingo...ook bij mij dus.

    Wat rode bloedcellen en bloedplaatjes werden aangevoerd dinsdag. Daarnaast werden nog spuitjes meegegeven voor de ganse week die een groeifactor bevatten om het beenmerg te stimuleren witte bloedcellen aan te maken. Donderdag nog even terug op controle waarbij terug bloedplaatjes dienden gegeven te worden. Dat was echter buiten de waard gerekend, want ik was al dermate gerecupereerd (in bloedplaatjes) dat de transfusie afgeblazen werd. We geven ons niet te snel gewonnen e ;-)

    Morgen is het dan terug D-day. Een dosis Endoxan (de beruchte chemo in deze kuur) staat me te wachten, gevolgd door wat medicatie die 3u en 6u na de chemo moet toegediend worden. Dit alles wordt nu vakkundig mijn aderen ingepompt via de port a cath onder mijn sleutelbeen. Tussendoor (gebruikelijk rond de middag) wordt nog even mijn ruggemerg op proef gesteld: ruggeprik met toediening van chemo). Benieuwd of het 4de keer goede keer wordt....Kort samengevat: een drukke werkdag (om 7u startschot in Kortrijk....en hopelijk rond 20u à 21u terug landing in Kortrijk).

    De rest van de week wordt dan terug chemopilletjes nemen en chemospuitjes in de buik de eerste 4 dagen. Reeds routine...

    Midden juni..dat is ook de periode waarin iedereen hunkert naar zijn welverdiende vakantie.
    Mijn zomer zal er toch dit jaar ietwat anders uitzien.

    Nu nog 2 weken en dan kunnen we streep trekken onder de "Inductie" kuur die 2 fases kende (de in het netvlies gegrifte eerste 4,5 weken in isolatie en de huidige kuur van 4 weken. Daarna staat er even een korte adempauze op het programma (stel je hier niet teveel bij voor: adempauze wordt zo kort mogelijk gehouden en is in feite enkel de noodzakelijke tijd om je lichaam te laten herstellen).
    Na dit korte intermezzo wordt de aftrap van "Consolidatie I" gegeven waarbij er onder meer twee korte logies op de menu staan in Brugge (2 maal een dag of 4) waarbij chemo wordt losgelaten in mijn lijf.

    Zoals de kalender nu loopt, trek ik een eerste keer met pyjama richting die Brugse Skone in de week van 14 juli om daarna in de week van 28 juli het nog eens allemaal over te doen. Druk denk je al? Wel in de week van 11 augustus heb ik nog de eer om elke dag naar Brugge te pendelen voor het afronden van de laatste week van deze fase.

    Als de planning enigszins klopt, lijkt de 2de helft van augustus wat rustiger te worden (lees: geen "chemokuurtjes"). De obligate bloedcontroles elke week blijven natuurlijk wel op de agenda.

    Het wordt dus een memorabele zomer....maar slechts 1 zomer van de 50 zomers die nog zullen komen
    Zo trachten we het toch allemaal te bekijken...als een horde die we moeten nemen in het leven om daarna een nieuwe (hopelijk zorgeloos) avontuur te beginnen.

    Last but not least bij deze toch al alvast nog een blijk van mijn grote waardering voor alle reacties op deze blog. Het is leuk en motiverend om te weten dat ik deze reis niet alleen hoef te maken. Tegelijk moet ik me ook rees verontschuldigen aan die mensen waarnaar ik geen reactie heb gestuurd. Helaas blijkt mijn geheugen ook wat geraakt te zijn door de chemohagel en durft al eens iets door de mazen van het net te glippen...

    Tot zover mijn gebabbel en gekrabbel voor deze week!






    15-06-2014, 18:13 Geschreven door Sven  
    Reageren (5)


    09-06-2014
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Maandag 9 juni
    Ondertussen al juni en bijna 2 maanden nadat ons leven een drastische wending gekend heeft.

    Morgen staat alweer een dagje Brugge gepland. Aftrap om 7u wanneer een stalen ros op 4 wielen me komt oppikken voor een lange dag.
    Indien bloedwaarden OK zijn, staat er een chemo baxter op de menu, die gevolgd wordt door 3 beschermende baxters, waarvan de laatste 6u na de chemo baxter. Als tussendoortje rond de middag de alom bekende en beruchte ruggeprik. De hoop dat deze numero 4 pijnloos zal verlopen heb ik reeds laten varen...maar wel dat het snel en in 1 prik kan. Het aanpassingsvermogen van een mens is groot

    Over het algemeen kunnen we stellen dat we vrij vlot door deze chemokuren fietsen.
    De voorspelde koortsaanvallen of misselijkheid blijven uit. 
    Wel lijk ik niet te kunnen ontsnappen aan het verlies van mijn weelderige Fellaini haardos. Traag maar gestaag verlaten ze me...
    Benieuwd hoeveel, wanneer en welke kleur er terug zal komen. Klaarblijkelijk een mysterie!

    Na deze 2e chemokuur (normaliter volgende week laatste week)  wordt me 2 weekjes rust ingehuurd om daarna (1e helft van juli) tweemaal een vierdaagse Brugge te boeken (met weekje vrijaf tussendoor).

    In the mean time pikken we zo goed als mogelijk het normale gezinsleventje op.
    Extreme vermoeidheid heb ik geen last van waardoor we niet echt beperkt zijn in plannen.

    Vorige vrijdag hebben we er dan ook van geprofiteerd om met onze grote meid voor de 1e maal naar Plopsaland.
    Een prachtige dag was het voor ons allemaal!!! Leuk leuk leuk...

    Deze week start van het WK...terug genoeg afleiding dus door de chemokuren heen.

    Zo bolt de trein verder van station naar station....

    09-06-2014, 15:02 Geschreven door Sven  
    Reageren (5)


    Archief per week
  • 07/09-13/09 2015
  • 18/05-24/05 2015
  • 06/04-12/04 2015
  • 30/03-05/04 2015
  • 23/03-29/03 2015
  • 16/03-22/03 2015
  • 02/03-08/03 2015
  • 02/02-08/02 2015
  • 12/01-18/01 2015
  • 29/12-04/01 2015
  • 15/12-21/12 2014
  • 01/12-07/12 2014
  • 17/11-23/11 2014
  • 03/11-09/11 2014
  • 20/10-26/10 2014
  • 06/10-12/10 2014
  • 22/09-28/09 2014
  • 08/09-14/09 2014
  • 25/08-31/08 2014
  • 18/08-24/08 2014
  • 11/08-17/08 2014
  • 04/08-10/08 2014
  • 28/07-03/08 2014
  • 21/07-27/07 2014
  • 14/07-20/07 2014
  • 07/07-13/07 2014
  • 30/06-06/07 2014
  • 23/06-29/06 2014
  • 09/06-15/06 2014
  • 26/05-01/06 2014
  • 19/05-25/05 2014
  • 12/05-18/05 2014
  • 05/05-11/05 2014
  • 28/04-04/05 2014
  • 21/04-27/04 2014
  • 14/04-20/04 2014

    E-mail mij

    Druk op onderstaande knop om mij te e-mailen.


    Gastenboek

    Druk op onderstaande knop om een berichtje achter te laten in mijn gastenboek


    Blog als favoriet !


    Blog tegen de wet? Klik hier.
    Gratis blog op https://www.bloggen.be - Meer blogs