Paaszondag, we gaan de 4de dag in van onze isolatie. Ook de paashaas komt in Brugge. Misschien moet ik even kort zeggen wat deze isolatie juist inhoudt.
Door het tekort aan witte bloedcellen, ben ik super vatbaar voor de minste infectie. Daarom heb ik een aparte kamer met een sas. In mijn kamer heerst er overdruk waardoor bij opening van sas enkel lucht uit mijn kamer gezogen wordt en geen buitenlucht kan binnenkomen. Daarnaast wordt de lucht in de kamer voortdurend gefilterd. Bezoek is tevens beperkt tot max 2 mensen in de kamer. Extreem belangrijk is dat mijn bezoek niet ziek is! Bezoekers dienen handen uitvoerig te ontsmetten en mond/neusmasker op te zetten. Aanraking wordt tevens sterk ontraden.
Na mijn aankomst donderdag werd ik opgevangen door Dr Selleslagh die mijn hoofdarts wordt om de strijd tegen ALL aan te gaan. Algauw had ik het gevoel dat iedereen hier op de afdeling enorm ondersteunend is en je helpt waar mogelijk het leven makkelijker te maken.
Vrijdag was een drukke dag: Een nieuwe beenmergpunctie werd uitgevoerd om de diagnose nogmaals bevestigd te zien. Tevens werd buikecho genomen (die OK was) --> er werden geen vergrote lymfeklieren gevonden in mijn lichaam. Oef oef. Daarna werd op spoed een halskatheter geplaatst. Dit is noodzakelijk om alle medicatie optimaal in te brengen. Tevens was er nog bezoek van sociale dienst, fertiliteitscentrum en psychologe. Drukke dag dus, een rollercoaster van emoties maar anderzijds ook een zekere geruststelling van de goede omkadering.
Vrijdagavond werd tevens de behandeling met cortisonen opgestart. Tot nu toe wordt deze elke dag toegediend om 8u en 20u. Gezien mijn wat gestoorde leverwaardes werd besloten nog even te wachten met de chemokuur. Eerst was deze gepland voor aanstaande dinsdag te starten, maar gisteren werd besloten dit toch al te vervroegen naar morgen, maandag.
De bijwerkingen tot op vandaag vallen goed mee...de halskatheter is nog wat onwennig en een droge mond speelt nu en dan al eens op. Maar over het algemeen voel ik me vrij OK.
In de kamer staat hier tevens een hometrainer...niet onbelangrijk om toch wat beweging te hebben. Zolang het lukt, maak ik hier dan ook een erezaak van elke dag een 30tal min te fietsen zodat de spieren niet teveel verzwakken.
De afgelopen dagen heb ik reeds veel steun gekregen van jullie allemaal, wat ik super vind!! Op vandaag heb ik al begrepen dat naast de fysieke slag voor het bekampen van ALL, de psychologische strijd misschien nog belangrijker is. De eerste kuur (de remissie fase) is de zwaarste en beslaat een 4 à 5 weken met als doel de leukemie volledig uit mijn lijf te hebben. Het is tevens ook een periode waarin ik deze kamer niet kan verlaten en waar je algauw de lach en traan van je dochters mist...of de leuke tijd met je partner.
Gisteren is Noortje voor de eerste keer haar papa komen bezoeken. Wat was ze flink met haar maskertje op en handschoentjes aan. Zelf heb ik dan ook masker en handschoenen aangedaan zodat ik haar toch even kan knuffelen. Dit zijn onder meer de momenten die je herinneren waarom we het gevecht moeten winnen!
Tevens heb ik hier in mijn kamer reeds een motivatiemuur opgemaakt (zie foto) om me bij elk zwak moment te steunen en moed uit te halen.
De laatste dagen heb ik reeds van veel mensen de vraag gekregen of ze me mogen komen bezoeken nu ik vaker thuis ben in Kortrijk.
Wel dit kan en mag zeker maar er blijven helaas een paar "maars" aan verbonden:
1) je mag onder geen beding ziek zijn (geen griep, verkoudheid, keelpijn, diarree, etc) anders maak je mijn reis nodeloos complexer 2) graag in de namiddag / vroege avond 3) de vorm van de dag...helaas kan ik die niet voorspellen. De ene dag heb ik vrij veel veel energie, de andere dag zoek ik al vaker een rustplekje op.
Een telefoontje de dag zelf kan wonderen doen om niemand te ontgoochelen
Een 3-tal weken geleden, zondag 23 maart, lijkt het allemaal begonnen te zijn. Na de gebruikelijke wekelijkse voetbalpartij op zaterdag, voelde ik overal pijn aan mijn borstkast...maar dit leek me perfect toe te schrijven aan een verkeerde beweging tijdens de match.
Een aantal dagen later bleef de pijn aanhouden en ook de onderrug begon te zeuren. Een 1e maal werd de huisarts geraadpleegd. Met een kuur Ibuprofen zouden we dit varkentje wel wassen. Tevens werd van de gelegenheid gebruik gemaakt een 1e bloedafname uit te voeren. Een tweetal dagen later vertoonde de bloedtest een vrij normaal beeld, weliswaar enkel duiding op ontsteking in het lichaam door een sterk verhoogd CRP waarde. Hierdoor begonnen er toch vragen te rijzen...het kon wel eens een bepaalde vorm van reuma zijn. Verder op te volgen dus.
Na 10 dagen maximaal Ibuprofen genomen te hebben, bleven de klachten aanhouden. Ibuprofen had alles wat onderdrukt maar zeker niet verholpen. Onverklaarbare koude rillingen, warme gloed in hoofd, laag energiepeil en zware vermoeidheid kwamen de kop op. Pijn bij druk op borstbeen en ribben bleef aanhouden. De huisarts schreef me ciprofloxacine voor om mogelijke infecties uit te sluiten.
Op maandag 14 april terug naar de huisarts (3e maal)...zo kon het niet verder. Afspraak bij reumatoloog was pas ten vroegste 7 mei mogelijk. Dit kon niet langer zo aanslepen. Een nieuwe (en meer uitgebreide) bloedafname werd genomen.
Dinsdagnamiddag 15 april in de namiddag: uitslag bloedtest komt binnen in mijn mailbox....en deze bleek heel slecht te zijn. Leverwaarden allen verhoogd, witte bloedcellen gedaald van 8000 naar 3000 in 2 weken tijd. De witte bloedcellen bestaan daarenboven voor 90% uit lymfocyten. Tevens positieve test op Epstein Bar en Toxoplasmose. Ik tracht in allerijl huisarts te bereiken om meer duiding te krijgen. Huisarts was toen reeds in overleg met hematoloog in AZ Groeninge.
Ik krijg huisarts aan de lijn. Na overleg met hematoloog werd voorgesteld dat ik dag nadien (woensdag 16/4) s'morgens op consultatie ga. Tevens zullen reeks testen worden afgenomen incl beenmergpunctie. De angst slaat reeds toe...wat is hier allemaal aan de hand??
Woensdag 15 april: 8u30. Klinisch onderzoek OK Thorax foto OK buikecho OK ---> voorlopige diagnose lijkt klierkoorts te zijn gecombineerd met reactie van lichaam op Ibuprofen kuur. Afwachten op uitslag beenmergpunctie om finale bevestiging te krijgen.
Toch een zucht van opluchting....het kan finaal "maar" klierkoorts zijn...afwachten nu op resultaat van beenmergpunctie. Arts geeft me ook duidelijke richtlijnen mbt opvolgen van lichaamstemperatuur. Indien deze bepaalde drempels overschrijdt, moest ik me aanmelden bij Spoed. Reden: weinig witte bloedcellen --> heel zwak immuunsysteem.
Na een dagje ziekenhuis terug thuis en alles wat op een rijtje zetten. In de vooravond rolt een koude rilling over mijn lijf...een koortsachtig gevoel overvalt. Zou het dan toch al? 38° wordt overschreden ---> mensen worden gemobiliseerd om Noora en Lena op te vangen en we trekken naar spoed. Ca. 3,5u later liggen we in een kamer met baxter antibiotica. De twijfels slaan weer toe...
Donderdag 17/4 (witte donderdag....): ik word in de voormiddag opgebeld door hematoloog....beenmergpunctie was niet OK en toonde acute lymfatische leukemie aan. Hij was nog niet op de hoogte dat ik was opgenomen op spoed avond voordien en kwam kort erna naar de ziekenkamer. Hij legde int kort de ziekte uit en dat deze niet behandeld werd in Kortrijk. Dit kan enkel in Brugge, Gent en Leuven die hiervoor gespecialiseerd zijn. In de namiddag was arts uit Brugge op consultatie in AZ Groeninge en zou me komen opzoeken.
De hematoloog van AZ Sint-Jan Brugge schetste het verhaal...onze wereld stortte in. Gisteren leek alles naar klierkoorts te wijzen. Een dag later valt een veel harder vonnis. Hij stelt voor me dag zelf nog over te plaatsen naar Brugge om asap behandeling te kunnen opstarten...
Om 16u word ik getransfereerd naar Brugge en eenmaal aangekomen in een isolatiekamer ondergebracht.
een dag die ik nooit meer zal
vergeten, de dag waarop de aarde onder mijn voeten weg schoof en de hemel naar
beneden viel. Op die dag werd een voorlopige diagnose van klierkoorts van tafel gegooid en werd definitief acute lymfatische leukemie (ALL) bij mij
vastgesteld. Ik ben Sven Libbrecht, 32 jaar jong, trotse echtgenoot van Valérie en fiere papa van 2 prachtige dochters Noora (2,5 jaar) en Lena (4 maand).
Via deze blog wil ik jullie graag meenemen in mijn strijd tegen deze ziekte. Onder het motto samen staan we sterk maken we een goede kans om deze ziekte voorgoed uit mijn leven te bannen.
