LEVEN met leukemie
Inhoud blog
  • De start van een nieuw verhaal
  • De kop is er af !
  • Het vel van de beer niet verkopen....
  • In herstel
  • Yes we can!!
  • De trein terug op de rails...
  • Struikelen we nog net voor de finish?
  • De voorlaatste achter de kiezen
  • He who fears something gives it power over him
  • Nog 3 te gaan....
  • You can be a victim of cancer, or a survivor of cancer. It’s a mindset.
  • De laatste vant jaar
  • De boosdoener methotrexaat.....in de zak van sinterklaas
  • De boosdoener methotrexaat.....in de zak van sinterklaas
  • It takes 3 to tango
  • Tes ant veranderen
  • de trein raast verder
  • Als de rook even rond je hoofd is verdwenen...
  • De kop is eraf!
  • Enkele controles later
  • woensdag 27/8 midden een drukke week!
  • dinsdag 19/8
  • 12/8 Alweer een ervaring rijker
  • The day before the clash
  • Me, my bed and my bucket....but we survived!!!
  • Zonnige zaterdag 26/7
  • dag 3 - een off day
  • Dag 2 - 23/7
  • 22/7 de kick off van chemokuur 3
  • De kop is geconsumeerd
  • Live verslaggeving van de rit op 15 juli
  • 10 juli 2014
  • De zevende van de zevende van 2014
  • First of July
  • Dinsdag 24/6
  • Zondag 15 juni
  • Maandag 9 juni
  • Vrijdag 30 mei
  • De 1e chemo van fase 2 verwerkt
  • Zondag 25/5
  • de 1e dag thuis
  • Vamos a la casa !!!
  • Conchita Sven
  • Start van het 5de weekend !!!
  • Regen en zonneschijn
  • The morning after
  • Even door het dal
  • Koorts in het land, maar niet in Brugge !!
  • We blijven op titelkoers !
  • Een grauwe zondag in Brugge
  • Een bewogen dag
  • Vroeger en nu
  • mijlpaal van de 3 weken!
  • Bijna 3 weken reeds - 1e maal plasma
  • The day after
  • YES WE CAN !!!
  • Een nieuwe hindernis genomen !!
  • We keep on going - 3 mei 2014
  • 1 mei !!!
  • Update - donor bloed/bloedplaatjes/plasma
  • Woensdag 30/4: the believe is in the eye of the beholder
  • 2de chemo achter de rug !!!
  • Geven van bloed / bloedplaatjes / plasma
  • Zondag 27/4
  • Nieuwe plannen worden gemaakt!
  • Geen ph chromosoom
  • Week 1 zit erop
  • Woensdag 23/4: ruggeprik
  • The 1st day after
  • Het aftellen kan beginnen
  • Straks 1e chemo
  • paar fotootjes
  • Morgen 1e chemo
  • De eerste dagen
  • Thuis een bezoekje brengen !!
  • Wat ging er vooraf ?
  • Diagnose
    Zoeken in blog

    Waar een wil is, is een weg !
    27-04-2014
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Geven van bloed / bloedplaatjes / plasma
    Zoals in vorige blogs beloofd, kom ik even nog terug op het geven van bloed/bloedplaatjes/plasma.

    De 1e dagen heeft de arts me reeds gezegd dat gedurende mijn behandeling de kans heel reëel is dat ik bloed en/of bloedplaatjes zal moeten toegediend krijgen. AZ Sint Jan heeft hier een eigen transfusiecentrum waarop ze beroep doen.

    Logischerwijs wordt dan ook gevraagd of ik even kan polsen in vriendenkring en familie of mensen bereid zijn om donor te worden.
    Op deze manier "gebruiken" ze beetje de ziekte om extra donoren aan te werven zodat er geen tekort aan bloed/bloedplaatjes/plasma is.

    Bij deze wil ik dus ook mijn steentje bijdragen en hieronder even de voorwaarden voor donor oplijsten.
    Ik besef echter wel dat dit niet evident is (mede door de uren waarop dit moet doorgaan) en hou het dan ook beperkt tot deze ene blog.
    Wel vraag ik nog even na bij de arts maandag of dit ook dichter bij huis kan en op andere uren om mensen toch meer de kans te geven een gift te doen.

    Grote richtlijnen:
    • leeftijd: tussen 18 jaar en 65 jaar
    • > 50 kg
    • goede gezondheid
    Hoe opstarten?
    • aanmelden bij bloedtransfusiedienst waar je geregistreerd wordt als nieuwe donor
    • invullen van 2 vragenlijsten + afname bloedstaaltjes om bloed te controleren
    • na 1 week, als alle bloeduitslagen gekend zijn, is er een vertrouwelijk gesprek met één van de transfusieartsen waarbij bloeduistlagen besproken worden en je donorschap kan aanvaarden
    • onmiddellijk daarna kan je reeds 1e gift doen.
    De donatie
    • Volbloeddonatie:  
      • 400 à 500 ml bloed
      • ca 10 min
      • min 2 maanden tussen 2 bloedgiften
      • max van 4 giften per jaar
    • Bloedplaatjes (evt in combinatie met plasma):
      • gemiddeld 2u
      • 24 giften per jaar toegestaan
      • min 2 weken tussen 2 giften. Na bloedgift min 4 weken wachten
      • eerste 2u na gift geen zware inspanningen doen
    Waar en wanneer?

    6de verdieping van AZ Sint-Jan Brugge, route 628
    • Bloeddonatie:
    Maandag - vrijdag: 8u tot 18u
    • Bloedplaatjes/plasma:
    Maandag - donderdag: 8u15 tot 14u30
    Vrijdag: 8u15 tot 12u30

    27-04-2014, 13:09 Geschreven door Sven  
    Reageren (2)


    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Zondag 27/4
    Zondag 27/4...dag van La Doyenne, dag van Luik-Bastenaken-Luik.
    Zonet een lekker zondagsmaaltijd achter de kiezen:

    Portugese soep
    Varkenshaasje in Madeirasaus
    Rosti aardappelen
    Peer met veenbessen

    Een lekkere chocomousse als dessert en een wafeltje voor bij de thee straks.

    Het is zondag! Ook hier...

    Deze morgen is de arts van wacht terug op bezoek geweest. Bloedwaarden ok maar wel verlaagd aantal rode bloedcellen  (hetgeen zeker niet abnormaal is in deze behandeling). Uit voorzorg krijg ik straks 2 zakjes bloed toegediend om dat niveau weer op te krikken. Te weinig rode bloedcellen zou kunnen volgende klachten geven: duizelig, vermoeid, hartkloppingen, hoofdpijn, bleek zien. Alles wordt hier dus nauwgezet en van kortbij opgevolgd. Het geeft je een gevoel van geruststelling.

    Straks dus even 1 uurtje terug aan het karretje gekluisterd om bloed mooi te laten inlopen.

    Bloedplaatjes, nieren, lever zijn allemaal OK.




    27-04-2014, 12:35 Geschreven door Sven  
    Reageren (3)


    26-04-2014
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Nieuwe plannen worden gemaakt!
    Zaterdag 26/4 vertelt mijn laptop.
    Mijn avondmaal zonet lekker verorberd....aan eetlust nog geen probleem.

    Ook de obligate km's hebben we weer gefietst: 30 min de benen losgooien en 14 km afhaspelen door het fictieve Brugse landschap. 

    Vanmorgen is mijn dochtertje Noora langs gekomen. Steeds een opsteker en een moment dat je koestert. Kinderlijke naïviteit kan toch zo leuk zijn...mooi het mondmaskertje aandrukkend, af en toe eens controleren of dat van papa ook nog goed zit en op de schoot van haar papa naar tekenfilmpjes kijken op You Tube.

    Nu pas besef ik hoe snel ze evolueert...als je even weggerukt wordt uit je dagdagelijkse realiteit. Tis een braveke

    Deze namiddag is mijn echtgenote (lol...ik weet dat je zo niet graag wordt genoemd maar dat is 1 van de consequenties na 12 juli ;-)  ) teruggekomen...zoals ze elke namiddag doet. Keer op keer...hier een groot stuk van de namiddag doorbrengen met mij. Geen grote spraakwatervallen meer....er is al zoveel gezegd. Meer en meer zelfs de gewone huishoudbabbel: hoe heeft Noora geslapen, hoe eet Lena haar eerste groentepapjes, waar gaan de kindjes morgen naartoe, waarnaar heb je gekeken op tv gisterenavond etc. Vaak stilte terwijl we allebei wat lezen of ik wat fiets met muziek op achtergrond. 

    Deze morgen is de hematoloog van wacht langs gekomen. Een vlotte sympathieke arts die het gevoel uitstraalde alsof hij de good news kamer binnenliep. Hij had tot nu toe (wrsl in de teamvergaderingen) niets dan goed gehoord en bevestigde dit ook door (alweer) een positief bloedbeeld. Witte bloedcellen op 800 (wat normaal is), bloedplaatjes OK en hemoglobine OK. Ook nieren en lever doen het heel goed. Alle punten dus en een bank vooruit  (nostalgisch).

    Nog 1 dagje te gaan en de 2de chemo komt eraan. Word ik al wat ongeduldig? Ik voel me er klaar voor....mijn lijf is er klaar voor. We gaan dat beestje binnenin nog eens KO slaan tot het er de brui aan geeft.

    Na de vele annuleringen die we afgelopen week hebben moeten doen (ons tripje Londen met de vrienden, onze zomerreis met het gezinnetje naar Zuid Frankrijk), is er terug iets om naar uit te kijken! Zaterdag 24/5 gaat het 1e schoolfeest van Noora door. Als alles gunstig blijft verlopen, kan ik normaal gezien in de week van 19 mei huiswaarts keren, na hopelijk volledige remissie bereikt te hebben.

    We kijken er volop naar uit !!



    26-04-2014, 18:34 Geschreven door Sven  
    Reageren (4)


    25-04-2014
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Geen ph chromosoom
    Vrijdagavond, de werkweek zit erop
    De rush naar huis is volop bezig. Iedereen maakt zich klaar voor het weekend.

    Zelfs in deze isolatiekamer word je het weekendgevoel waar. De weekendploeg gaat straks van start.
    De arts beeindigt zijn gesprek met 'tot maandag'. Tijdens het weekend is een collega van wacht die me zaterdag en zondag eens komt bezoeken en evt ongemakken aanpakt.

    Voor we het het weekend ingaan,  krijg ik nog wat positief nieuws.
    Men weet nu al dat er geen Philadelphia chromosoomafwijking aanwezig is. Dit is alvast goed nieuws gezien ph chromosoom moeilijker te behandelen blijkt te zijn en kans op recidief veel hoger is.

    Met de huidige kaarten in de hand lijkt het alsof ik een 'alledaagse' acute lymfatische leukemie heb....ik lijk dus in de standaard risicogroep te vallen. Voor deze risicogroep wordt niet altijd een stamceltransplantatie uitgevoerd. Soms volstaat chemo om ziekte weg te krijgen. Enkel wanneer de hla typering van mijn zus identiek is, wordt stamceltransplantatie sterk overwogen gezien grote kans op succes.

    Voor de rest waren witte bloedcellen ca 800, bloedplaatjes op peil en Hemoglobine nog ok.
    Over leverwaarden werd met geen woord meer gerept waardoor ik veronderstel dat die onder controle zijn.

    Eerstvolgende behandeling aanstaande maandag met 2e chemo.
    Een nieuwe beenmergpunctie wordt gepland op 5 mei. Als er daaruit geen leukemiecellen meer blijken, zou dit blijkbaar heel mooie stap voorwaarts zijn in genezingsproces.  Laten we hopen, rusten en strijden om dat resultaat te halen!


    25-04-2014, 20:46 Geschreven door Sven  
    Reageren (5)


    24-04-2014
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Week 1 zit erop
    17u donderdag 24 april.
    Exact 1 week geleden ben ik hier vol vragen, twijfels en angsten binnen gebracht...niet wetend van welk hout pijlen gemaakt en hoe mijn volgende dag er zou uitzien.

    Met de avondzon die hier mijn kamer wat opvrolijkt, kan ik zeggen: HET GAAT GOED!!
    Zonet is de dokter langsgeweest met een kleine update...maar 1 die kan tellen! Alles loopt naar wens.
    Ondanks men gisteren maar weinig hersenvocht uit mijn ruggemerk kon opzuigen, was dit toch voldoende voor de noodzakelijke testen. Er zijn geen leukemiecellen in mijn hersenvocht gevonden!! Dit is zeker en vast positief!

    Mijn witte bloedcellen zijn verder verlaagd naar 700. Hemoglobine staat nog mooi op peil en bloedplaatjes stijgen terug. Blijkbaar is een stijging van bloedplaatjes een teken dat de leukemie al uit mijn beenmerg aant verdwijnen is! Weer een heuse opsteker dus!

    Ook de leverwaarden verbeteren dag op dag geleidelijk aan waardoor de behandelkng zijn gewoon ritme kan verder gaan!

    Driewerf hoera en terug boost voor iedereen!

    Ook al beseffen we dat er we er nog lang niet zijn en een mogelijke tegenslag steeds om de hoek loert.
    Maar waar een wil is, is een weg.....en die West-Vlaamse vastberadenheid bijt zich erin vast!

    Morgen gaan we vol geloof en vechtlust starten aan week 2! Maandag 2e chemo op programma.

    PS: er stromen veel reacties binnen van jullie allen, wat ik enorm apprecieer! Bij deze dus alvast een dankjewel aan jullie allen!

    Tot blogs,



    24-04-2014, 17:33 Geschreven door Sven  
    Reageren (8)


    23-04-2014
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Woensdag 23/4: ruggeprik

    Buiten een groen landschap badend in het zonlicht. Een rivier die het beeld doorkruist. Een vijver die het decor nog wat idyllischer maakt. De natuur die volop leeft....alsof ze toont aan iedereen hier hoe het moet !!
    Een lekkere frisse Sprite voor mijn neus.
    Hij smaakt.....al bemerk je dat dit niet meer de Sprite is van enkele weken geleden. Mijn smaak durft al eens lichtjes te wijzigen.

    Gaandeweg verdwijnt het tijdsbesef hier in de isolatiekamer.
    Een blik op de pc/gsm vertelt me dat we reeds woensdag 23/4 zijn. Morgen ben ik reeds 1 week hier in Brugge. Vliegt de tijd dan toch?

    Gisterenavond werd ik losgekoppeld van de baxters zodat ik niet langer een karretje in mijn schaduw meesleep.
    Daartegenover staat wel een substantiële toename van het aantal pilletjes op de ontbijttafel. We gaan van 2 naar 4. Blijkt vooral antibiotica te zijn om infecties geen kans te geven alsook wat neutralisatie van neveneffecten die chemo zou kunnen geven (bijv jicht).

    Daarnet de arts gezien. Op woensdag neemt een collega van mijn behandelende arts de ronde voor zijn rekening.
    Hij gaf me nog woordje uitleg rond de ruggeprik die blijkbaar deze namiddag zou doorgaan.
    In 1e instantie wordt wat vocht afgenomen om te zien of er leukemiecellen in het hersenvocht zitten. Men verwacht dit niet onmiddellijk in mijn geval, maar wil dit toch controleren (standaardprocedure). Tevens wordt in een zelfde beweging een middel ingespoten die evt leukemie in het hersenvocht gaat bekampen. Ook dit behoort tot de standaardbehandeling om een volledige remissie te bereiken in deze 1e kuur.

    Bij jonge mensen zou de ruggeprik vrij pijnloos en zonder bijwerkingen moeten verlopen. Hier in Brugge wordt de prik uitgevoerd in de "pijnkliniek" waar men dit via gesofisticeerde apparatuur kan laten verlopen zodat perfect tussen de wervels kan geprikt worden. Ergens ben ik toch wel benieuwd....tot zover is dit het enige wat ik nog niet ken.

    Later vandaag laat ik zeker nog weten hoe ook dit avontuur weer verlopen is. Ondertussen alweer 11u30....het middageten komt er zo dadelijk aan. Honger kan je hier moeilijk lijden. Je voelt je soms wel eens een gans die volgepropt wordt



    23-04-2014, 11:26 Geschreven door Sven  
    Reageren (2)


    22-04-2014
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.The 1st day after

    Vandaag de eerste dag na de chemo gisteren.
    Bijwerkingen vallen mee (licht last van maagzuur en ook de kleinste kamer dient vaker bezocht te worden).
    Al bij al dus een succes.

    Arts is zonet ook langs geweest.
    Aantal witte bloedcellen zijn verder gedaald naar 700. Het afbraakproces is bezig.
    De leverwaarden waren terug wat verbeterd.

    Op vandaag nog enkel toxoplasmose in bloedwaarden waarvan ze nog willen weten of deze (milde) infectie nog actief is.
    Dit zou ook een vertekening van leverwaarden kunnen verklaren. Indien het geval wordt hier ook medicatie voor gegeven om dit uit te roeien...

    Tenslotte wist hij me ook te vertellen dat ik gedurende de ganse behandeling hoogstwaarschijnlijk bloedplaatjes zal moeten toegediend krijgen. Als leukemiepatiënt word je dan gevraagd of je kan helpen enkele donoren aan te brengen. Deze donoren staan dan bloedplaatjes af in het transfusiecentrum van het ziekenhuis. Deze plaatjes zullen niet noodzakelijk voor mij gebruikt worden, maar komen in de pool terecht. Op gepaste tijden zal ik echter ook op deze pool moeten een beroep doen. Als ik de verschillende voorwaarden ken waaraan een donor moet voldoen, plaats ik dit zeker nog op deze blog!

    Voila, straks nog wat bezoek en daarna wat TV kijken (waarschijnlijk wat voetbal meepikken) en de dag zit erop.
    Op naar een nieuwe dag morgen.

    Tot blogs !

    22-04-2014, 17:49 Geschreven door Sven  
    Reageren (3)


    21-04-2014
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Het aftellen kan beginnen
    Om 14u30 vandaag werd eerste chemokuur opgestart.
    Uit voorzorg geeft men ook onmiddellijk een middel tegen misselijkheid.

    De strijd in mijn lichaam is nu definitief op gang getrapt.
    Het aftellen kan beginnen!!
    Nog 3 chemo's te gaan in deze 1e kuur.








    21-04-2014, 16:22 Geschreven door Sven  
    Reageren (0)


    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Straks 1e chemo
    Eerste chemo kan elk moment aanvangen, maar ik ben er volledig klaar voor.

    Arts terug kort na de middag op de kamer geweest.
    Mijn lichaam is er klaar voor zei hij.
    De leverwaarden waren serieus gedaald (toch alweer een 1e kleine overwinning)
    De antibiotica intraveneus en vochttoediening zal wrsl ook vandaag stop gezet worden zodat ik van mijn karretje die me overal als een schaduw volgt, verlost ben.

    Hij herhaalde nogmaals dat mijn prognoses om deze ziekte te overwinnen heel hoog zijn.

    Niets dan gunstig nieuws dus vandaag.
    We keep up the spirit. We lijken ons er hoe meer hoe langer bij mij neergelegd te hebben dat we hier nog tijdje zullen zijn.
    We nemen dag per dag en met alle steun tot nu toe verlopen die best goed!

    Tot blogs!

    21-04-2014, 14:12 Geschreven door Sven  
    Reageren (0)


    Archief per week
  • 07/09-13/09 2015
  • 18/05-24/05 2015
  • 06/04-12/04 2015
  • 30/03-05/04 2015
  • 23/03-29/03 2015
  • 16/03-22/03 2015
  • 02/03-08/03 2015
  • 02/02-08/02 2015
  • 12/01-18/01 2015
  • 29/12-04/01 2015
  • 15/12-21/12 2014
  • 01/12-07/12 2014
  • 17/11-23/11 2014
  • 03/11-09/11 2014
  • 20/10-26/10 2014
  • 06/10-12/10 2014
  • 22/09-28/09 2014
  • 08/09-14/09 2014
  • 25/08-31/08 2014
  • 18/08-24/08 2014
  • 11/08-17/08 2014
  • 04/08-10/08 2014
  • 28/07-03/08 2014
  • 21/07-27/07 2014
  • 14/07-20/07 2014
  • 07/07-13/07 2014
  • 30/06-06/07 2014
  • 23/06-29/06 2014
  • 09/06-15/06 2014
  • 26/05-01/06 2014
  • 19/05-25/05 2014
  • 12/05-18/05 2014
  • 05/05-11/05 2014
  • 28/04-04/05 2014
  • 21/04-27/04 2014
  • 14/04-20/04 2014

    E-mail mij

    Druk op onderstaande knop om mij te e-mailen.


    Gastenboek

    Druk op onderstaande knop om een berichtje achter te laten in mijn gastenboek


    Blog als favoriet !


    Blog tegen de wet? Klik hier.
    Gratis blog op https://www.bloggen.be - Meer blogs