Maandag 15/12/2014 Terwijl het ganse land plat door de nationale staking ligt, ben ik terug gepakt en gezakt naar Brugge getrokken voor de beruchte methotrexaatkuur, nummer 4 van de 6!
Voor de trouwe volgers van mijn blog zal het geen verrassing zijn als ik zeg dat ik terug met een klein hartje naar het AZ Sint Jan ben getrokken. Ik zou graag eens passen voor de bijwerkingen van deze venijnige chemo. Donderdag / vrijdag zal ik veel wijzer zijn of mijn gebeden aanhoord zijn.
We zijn nu ca 8 maanden ver in de behandeling....een periode die zich laat voelen. De opeenvolging van chemo's lijkt ook voor een oerdegelijk West-Vlaams bastion een ware beproeving.
Maar we moeten doorzetten....het verhaal van de laatste loodjes, weet je wel. Zoals Karl Vannieuwkerke het mooi verwoordde: ik moet doorzetten want ik wil mijn 2 kleine spruiten zien uitgroeien tot prachtige volwassen meiden. Ik moet doorzetten want ik wil nog zoveel memorabele momenten beleven met mijn vrouwtje.....ik moet doorzetten omdat opgeven niet in mijn woordenboek staat.
Niettemin besluipt nu en dan een zwak moment mij...en slaan de grijze hersencellen op hol, wat als en wanneer...je kent dat soort hypothetische vragen wel. Het vreet energie om die aanvallen telkens weer zo snel mogelijk te onderdrukken. Maar het lukt....met de steun van iedereen.
Laat maar komen die methotrexaat.....veni, vidi,......,VICI !!!
De boosdoener methotrexaat.....in de zak van sinterklaas
Vorige week maandag 24/11 zijn we met goede moed, doch een klein hartje, naar AZ Sint Jan getrokken voor de start van de methotrexaatkuur.
Tot en met dinsdagmiddag leek alles nog heel goed mee te vallen. Mijn kamergenoot mocht maandag al vertrekken waardoor ik het rijk van kamer 1 voor mij alleen had!
Na het insijpelen van de fluogele, venijnige methotrexaat dinsdagmiddag, mochten we nog even 1 uurtje proeven an de asparaginase......deze keer de synthetische variant na mijn allergische shock op zijn broertje de vorige keer. Deze keer geen verrassingen.
Tot dan alles peis en vre. In de late namiddag verdween alle eetlust...om zijn climax te bereiken woensdagmorgen waarbij de 1e hap van het ontbijt meteen een fatala hap was. Het begin van een lijdensweg de volgende dagen. Het mag duidelijk zijn dat de volgende keer sterkere middeltjes mogen aangerukt worden om dit 'vervelend ' bijwerkingske te counteren.
Donderdagavond werden we dan ontslagen....zij het met de hakken over de sloot. De bloedspiegel van methotrexaat was nipt ok om huiswaarts te mogen. Met het koffertje vol pilletjes tegen misselijkheid naar huis.
Na een verkwikkende nachtrust doken de volgende verrassingen op: ontsteking van mondslijmvliezen...auw autch in het kwadraat bij elke slikbeweging, niesbui of neussnotterij. Ook andere slijmvliezen waren om zeep....tranen van pijn vloeiden in ons kleinste kamertje....
Zo verliepen vrijdag en het weekend. Vanaf maandag klaarden de donderwolken stilletjes op. Helaas gaat herstel maar traag.
Vandaag vrijdag 5/12 mocht ik mijn sinterklaas halen in brugge. De bloedwaarden waren nog geen ramp....geen transfusies nodig maar maandag toch nog even op appel komen. De bloedplaatjes waren wat aan de lage kant en een verdere sterkere daling moet gecompenseerd worden met een Brugs bloedzakje.
De boosdoener methotrexaat.....in de zak van sinterklaas
Vorige week maandag 24/11 zijn we met goede moed, doch een klein hartje, naar AZ Sint Jan getrokken voor de start van de methotrexaatkuur.
Tot en met dinsdagmiddag leek alles nog heel goed mee te vallen. Mijn kamergenoot mocht maandag al vertrekken waardoor ik het rijk van kamer 1 voor mij alleen had!
Na het insijpelen van de fluogele, venijnige methotrexaat dinsdagmiddag, mochten we nog even 1 uurtje proeven an de asparaginase......deze keer de synthetische variant na mijn allergische shock op zijn broertje de vorige keer. Deze keer geen verrassingen.
Tot dan alles peis en vre. In de late namiddag verdween alle eetlust...om zijn climax te bereiken woensdagmorgen waarbij de 1e hap van het ontbijt meteen een fatala hap was. Het begin van een lijdensweg de volgende dagen. Het mag duidelijk zijn dat de volgende keer sterkere middeltjes mogen aangerukt worden om dit 'vervelend ' bijwerkingske te counteren.
Donderdagavond werden we dan ontslagen....zij het met de hakken over de sloot. De bloedspiegel van methotrexaat was nipt ok om huiswaarts te mogen. Met het koffertje vol pilletjes tegen misselijkheid naar huis.
Na een verkwikkende nachtrust doken de volgende verrassingen op: ontsteking van mondslijmvliezen...auw autch in het kwadraat bij elke slikbeweging, niesbui of neussnotterij. Ook andere slijmvliezen waren om zeep....tranen van pijn vloeiden in ons kleinste kamertje....
Zo verliepen vrijdag en het weekend. Vanaf maandag klaarden de donderwolken stilletjes op. Helaas gaat herstel maar traag.
Vandaag vrijdag 5/12 mocht ik mijn sinterklaas halen in brugge. De bloedwaarden waren nog geen ramp....geen transfusies nodig maar maandag toch nog even op appel komen. De bloedplaatjes waren wat aan de lage kant en een verdere sterkere daling moet gecompenseerd worden met een Brugs bloedzakje.
Priet, pret, prot zijn de gevleugelde woorden van Willem Vermandere Cuissons, gaartijden en aciditeit zijn het speelterrein van de Sergio Hermans van deze tijden veni vidi vici, dixit Caesar ad Rubicon.
Erytrocyten, trombocyten en leukocyten bepalen mijn dag. Letterlijk zelfs! Rode bloedcellen, bloedplaatjes en witte bloedcellen voor de leek onder ons. Rode goed voor het transport van zuurstof naar je organen, bloedplaatjes voor de stolling en witte voor je afweersysteem. Pas wanneer deze 3 bloedcomponenten SAMEN voldoende hoog zijn, voelt een mens zich terug ok...en kan per definitie ook een nieuwe chemokuur aangevat worden. It takes 3 to tango !
Zoals verwacht heeft de vorige chemokuur er grondig ingehakt (zoals vorige keer) en heb ik toch 3 weken recup nodig gehad om er weer bovenop te komen. Het leek eindeloos lang te duren... drie volle weken...en toch, in the end, is het volledig volgens de verwachtingen.
Deze week is mijn beenmerg goed terug in gang geschoten (volgens de laatste controle afgelopen maandag). Tevens het sein om de volgende kuur in te plannen....de beruchte Methotrexaat met als toetje Asparaginase die me 4 dagen in het ziekenhuis houdt.
Aanstaande maandag 24/11 beginnen we eraan....met enige terughoudendheid. De vorige 2 sessies zorgden steeds voor het nodige spektakel. Sessie 1 --> zware mondvliesontsteking waardoor eten een eindje een ware beproeving was Sessie 2 --> allergische shock op de Asparaginase die me een 4 tal uur tegen het canvas hield;
Los daarvan betekent deze kuur ook even terug afscheid nemen van de kids en de vrouw, alsook trachten overeen te komen met je kamergenoot. Niet altijd evidente zaken....
Afhankelijk van hoe ik deze kuur overleef, is er nog een (water)kans dat we een 2de kuur (identiek aan deze) nog kunnen ondergaan voor eind dit jaar.
Neen, ik sta er zeker niet om te springen maar ja, al wat voorbij is, is voorbij. Het mag vooruit gaan, want anders draait de molen door.
Tis het vallen van het blad zeggen ze wel eens, als ze iemand willen opbeuren die een mindere dag heeft. Naarmate het einde van de intensieve chemokuur nadert, vallen er af toe eens bladeren in mijn hoofd. De minste tinteling van een zenuw, onwillekeurige samentrekking van een spier of pijnlijk gewricht zijn al goed om de mallemolen op gang te draaien.
Dat het maar vooruit gaat.....dan weet je ook waar je aan toe bent en hoe het met je lichaam gesteld is.
Tot volgende week meer dan waarschijnlijk met hopelijk geen spectaculaire verhalen !!!!!
"Tes ant veranderen", zeggen ze in onze contreien. De warme zuiderbries heeft plaats geruimd voor haar noorderlijke, gure broer. Janneke maan komt vroeger piepen dan enkele weken geleden. Rookpluimen kleuren de avondschemering.
Tes ant veranderen! Brieven naar de goed heilige man worden druk geschreven, Wish lists worden al neergepend voor de kerstman.
Helaas houdt leukemie hier geen rekening mee. En dus moet de chemotrein gewoon doorrazen. Ondertussen hebben we reeds (met plezier!!!) de reinductie fase achter de rug. Mijn beenmerg is nu volop aan het recupereren van de laatste chemo. De ervaring leert al dat deze chemo serieus inhakt op mijn beenmerg waardoor er heel wat transfusies nodig zijn in de herstelperiode. Zo ook nu worden er plaatjes en bloed (rode bloedcellen) toegediend.
Begin deze week zorgde ik voor wat extra animo door allergisch te reageren op de plaatjes. Piepende ademhaling, gezwollen ooglid, jeuk, druk op borstkas.... twas de full package!!! Gevolg: vanaf nu elke keer extra middeltje vooraf om dergelijke allergische reacties te vermijden.
De planning is ook ietwat gewijzigd voor de volgende 2 maand. Normaal zal ik nog de 2 kuren methotrexaat krijgen voor jaareinde. Dus 2 maal de ziekenhuisopname van 4 dagen....iets waar ik niet echt naar uitkijk. Doet me steeds terugdenken aan mijn beginperiode toen ik 5 weken kost en inwoon had.
Tot zover mijn planning voor de komende weken....en hopen / duimen dat ik in good shape de feestdagen kan beleven!
Ondertussen hebben we reeds (hopelijk voorgoed) afscheid genomen van vincristine, adriamycine en medrol. Deze kuur hebben we nu een 2e keer volledig achter de kiezen en staat niet meer op het programma. Vorige woensdag zijn we al gestart met de volgende kuur die 14 dagen duurt. De 1e dag was ongetwijfeld de zwaarste met baxter endoxan, chemospuit Ara-C in de schouder en een chemo-ruggeprik als toetje. Hoe levendig en energiek we dinsdag nog waren, zo leeggelopen en vermoeid kwam ik woensdag terug van AZ Sint Jan. De Ara-C spuitjes worden 4 dagen na elkaar gegeven en dat 2 maal. Morgen dus even een rustdag en maandag tem donderdag terug van dadde. De spuitjes gecombineerd met de ganse cocktail woensdag sloegen me even in de touwen donderdag en vrijdag. Ik voelde me dweilerig en ook de thermometer klopte overuren. Gelukkig bleef het bij lichte temperatuurverhoging, maar telkens zit de schrik er wat in om terug naar AZ Sint Jan te moeten....
Chemo is en blijft een raar beestje waar je soms kop noch staart kan aan vastknopen. Een goede 2u na de prik Ara-C donderdag begonnen we ons ineens dweilerig en mottig te voelen....vrijdagnamiddag net andersom...kort na toediening verdween grotendeels het dweilerig gevoel en daalde ook de temperatuur tot normale niveaus. Begrijpe wie begrijpe kan.
Naast de spuitjes zijn er ook nog 3x daags chemopilletjes te nemen die tevens hun invloed hebben op mijn darmen. Deze moet ik 14 dagen nemen.
Maar goed, al bij al, kunnen we er terug vrij goed tegen.
Normaliter rest ons nog enkel dit jaar een korte opname van 4 dagen (Geen ruggeprik meer dit jaar --> joepie!!!!) waarbij de beruchte methotrexaat op de menu staat. Niet echt mijn ding, maar we moeten erdoor...en tegelijk nadert dan ook stilletjes aan het einde van een lange kuur!!!
Ohja, ik zou het bijna vergeten. Amsterdam was echt zaaaaaalig genieten. De weergoden waren ons goed gezind en toverden eventjes de zomer terug. Lekker rondkuieren, wat fietsen op een Hollandse torpedo, zonnige terrasjes voor een koffie met wat zoetigs en heerlijk dineren --> moet er nog zand zijn?
Het was leuk, relaxerend en tegelijk ook vermoeiend. Amsterdam, echt een aanrader !!!!
Ondertussen al even geleden dat we hier nog even halt gehouden hebben. In tegenstelling tot enkele maanden betekent dit dat we ons niet vervelen!!!
We zijn momenteel halfweg deze kuur en voelen ons heel goed! Deze chemo geeft me als het ware wat vakantie....hoe raar dit ook moge klinken: chemo en vakantie/goed gevoel in 1 zin....en toch!!!
Enkel de hoge dosissen medrol verstoren het gewone mens zijn: de vreetbuien zijn al ruim een week van de partij. 8 sneetjes brood rijkelijk belegd zijn een piece of cake om de dag mee te starten. En zo smeekt mijn lichaam de ganse dag naar wat lekkers. Of we daarvan bijkomen, hoor ik jullie al vragen? Gene gram!!!
Eenmaal de honger afdoende gestild op het einde van de dag steekt de slapeloosheid de kop op. Nachtjes van 5u slaap zijn tegenwoordig een succes. Om te zwijgen van de nachtelijke uitstapjes naar het kleine kamertje, badend in het zweet (typisch Medrol...dat nachtelijk zweten).
Maar elk nadeel hebbe zijn voordeel. Ik heb mooie lange en actieve dagen, kan volop meedraaien, meer nog zelfs: ik kan mijne harem opvangen als ze allemaal een black out hebben, zoals dit weekend het geval was. Een mini buikplaagje voor mijn oudste madam, een overgeprikkelde Noora na een veel te leuke dag en onze kleinste spruit Lena die toch moeilijk niet kon meedoen met haar zus en mama. Blij dat ik nu ook eens kon zorgen voor iedereen!
Het mooie nazomer weertje, gecombineerd met een stevig energiepeil, zorgden voor drukke maar voldoeninggevende dagen! Buitendeuren werden van een likje verf voorzien, de tuin werd verder in orde gezet en vele andere kleine klusjes werden afgewerkt. Donderdag was er een leuk weerzien met mijn collega's. Na een 6 tal maanden deed het wat onwennig daar je bureau aan te treffen.... maar we komen terug, stap voor stap.
Ook de vooruitzichten zien er leuk uit met een gepland tripje Amsterdam binnen een dag of tien. Ideaal om eens wat quality time door te brengen met mijn vrouwtje...al zal het ook wat met pijn in het hart zijn dat we onze 2 oogappels even zullen moeten achterlaten.
Tot zover een kort relaas van mijn vorige 2 weken 'vakantie'....en laten we nu genieten van nog zo'n 2 a 3 deugddoende weekjes!!!
Dinsdag 23 september, gisteren hebben we het startschot gegeven van de 2de helft van mijn intense chemokuur.
Op het programma: baxter vincristine + baxter adriamycine. Het ene heldere witte vocht is al na 15 min in je lichaam verzonken...het fluo oranje adriamycine doet er ietsje langer over (30 min). Een piece of cake dus...al is het steeds toch wat afwachten wat de nevenwerkingen zullen geven. Gelukkig hebben we alles al eens meegemaakt. Deze kuur was mijn 1e kennismaking met AZ Sint Jan, mijn 1e chemotoets in eind april dit jaar...en toen in verhoogde dosissen tov vandaag. Een gemengd weerzien dus.
Als toetje stond er nog een ruggeprik op de menu (in wittejassenjargon "intrathecale" genoemd). Zoals gekend, word ik steeds met wat koudvrees naar de pijnkliniek (afdeling van ziekenhuis waar men deze ruggeprik uitvoert) gevoerd. Achteraf kunnen we het een succes noemen en is het vrij pijnloos verlopen (al verleg je gaandeweg je pijngrens wel ).
Last but not least dien ik nu de volgende 4 weken dagelijks terug Medrol te nemen....yip, cortisone !!! Niet echt mijn ding en de rits aan bijwerkingen beschreven in de bijsluiter doen je ook al duizelen. Neen, Medrol zal mijne vriend nooit worden...het bezorgde mij in mijn 1e kuur vreetbuien, verhoogde hartslag en bloeddruk, vaak slapeloosheid (waardoor je met 4u slaap per dag toekomt) en last but not least oncontroleerbare mood swings. Voorlopig ben ik nog gespaard van deze verschijnselen...maar we zijn dan ook nog maar 2 dagen verder.
De aftrap is dus gegeven, op een goede manier ! In deze kuur nog 3 maal de volgende maandagen de chemo's doorlopen (geen ruggeprik) en we zien deze kuur hopelijks nooit meer terug!!!
Ondertussen loopt de trein verder, ook in ons huisje, waar we afgelopen weekend met de fantastische steun van de vrienden onze tuin een serieuze boost hebben gegeven. De muurtjes zijn mooi opgefrist ....en zo wordt elk verhaal geleidelijk aan tot een goed einde gebracht! Daar doen we het voor in the end !!!
Enige tijd geleden dat hier nog enkele hersenspinsels van mij neergepend zijn. Ik betrap me er vaker op: naarmate de chemo vordert en vooral naarmate een ziekenhuisverblijf verder in het verleden ligt, hoe minder frequent ik iets post op mijn blog.
En toch wil ik deze blog aanhouden en de volledige rit blijven beschrijven...in geuren en kleuren.
Na mijn laatste chemokuur (nu ca. 11 dagen geleden) hebben we reeds een aantal controles achter de rug waarbij men focust op het dichten van de gaten die er zijn. Zo'n chemokuur legt immers je beenmerg plat, waardoor je geen bloedcellen meer aanmaakt......bloedcellen die nodig zijn voor je weerstand (de witte), bloedcellen die nodig zijn voor zuurstofopname (de rode en gemeten via hemoglobine) en bloedplaatjes die voor de nodige stolling zorgen bij wondjes.
Vorige donderdag was zo'n controle. Bij aanvang leek het alsof ik niets nodig had en het makkelijke in/out van het ziekenhuis worden.Je hoort me al komen...het was helemaal geen makkie. Al snel bleek dat ik zowel bloedplaatjes als 2 zakjes bloed nodig had. Nog geen man overboord dacht ik....tot we bij de arts zelf moesten.
"Hoe voel je je Sven" is zijn klassieke intro. Zoals gewoonlijk repliqueerde ik dat ik me goed voelde, maar helaas een domme verkoudheid me te pakken had genomen. Toch even luisteren naar de longen. Zijn gezicht vertrok en een bezorgde blik keek naar mij. "Sven, je moet direct onder de scanner. Indien de scan iets abnormaals laat zien, hou ik je hier".
Daar verdween mijn rustige namiddag als sneeuw voor de zon. Met mijn hoofd vol vraagtekens naar de scanner dan maar. Daarna nog even de twijfels verbijten op het ziekenhuisbed terwijl het laatste bloedzakje insijpelt...tot de assistent binnenkomt en me naar kabinet van de arts begeleidt. "Je hebt geluk Sven", stak hij van wal, "de scan laat niks abnormaals zien. Je mag alvast naar huis maar wel met extra antibiotica". Een zucht van opluchting....
Er werd nog even een extra bloedstaal afgenomen (testen of er schimmelinfectie in de longen zat) en met een wisser werd even neus en mond geteisterd (letterlijk). Bij de volgende controle kon ik vernemen dat het rhinovirus (eerder onschuldig) me te pakken had en dit voor de loopneus en hoest zorgde. Met mijn quasi zero weerstand zal dit wel even duren vooraleer dit banaal virusje overwonnen is.
Op vandaag is het virusje al goed gecounterd maar helaas nog niet volledig weg. Een zakje bloedplaatjes was vandaag nog nodig om de concentratie in mijn lichaam naar een acceptabel niveau te brengen. Mijn beenmerg is duidelijk terug op gang geschoten, getuige de boost van witte bloedcellen waardoor mijn weerstand terug redelijk "OK" is. Volgende dinsdag nog even een check up en hopelijk vaststellen dat mijn beenmerg ook de nodige bloedplaatjes geproduceerd heeft.
Indien alles terug op kruissnelheid kan de start van de volgende kuur (de 1e van het rijtje terug) in de agenda worden vastgepind. Zoals het er nu naar uitziet, zou dat best wel eens maandag 22 sept kunnen zijn. Dan zijn we terug weg voor 4 weken chemo waarbij elke maandag een chemo op de agenda staat, gecombineerd met 1 ruggeprik de 1e week.
Het is alweer eventjes geleden dat ik nog eens mijn pen bovenhaalde, maar het was dan ook best een drukke tijd.
Afgelopen weekend hebben we een deugddoend weekendje Westouter achter de rug, gekleurd door een lekkere bbq en opgefleurd door een supertoffe vesparit op zondag!! Even de batterijen opgeladen dus.
Na goede bloedresultaten zijn we dan maandag van start gegaan met de 5daagse chemokuur waarbij we de laatste onbekende chemo in een lange rij voor de kiezen krijgen. De opstapeling van de chemokuren de laatste 4 maanden, gecombineerd met de kenmerken van deze 2 chemo's, bezorgde me toch wat last. Misselijkheid en sterke vermoeidheid waren van de partij. Sedert gisteren werd wat extra cortisone toegediend om de misselijkheid te counteren...en met goed resultaat!
Ondertussen weten we reeds het resultaat van de beenmergpunctie op maandag: nog steeds complete remissie! Super want dat is het resultaat dat we willen bereiken en vooral aanhouden de volgende weken, maanden en jaren!
Gisteren stond de beruchte ruggeprik terug op de menu. Met enige daver op het lijf er toch volle moed naartoe getrokken. Het viel al bij al goed mee! Ook de morning after geen echte hoofdpijn te bespeuren. Op wat lage rugpijn na valt het goed mee.
Wanneer vrijdag de laatste druppeltjes binnenvloeien, kan ik met trots zeggen dat we aan de helft zitten van de totale kuur! Daarna doen we het volledig boeltje dan nog eens over om ergens te eindigen in het voorjaar van 2015.
Zoals ik het schrijf, lijkt het misschien wat meer depri dan het in feite is. Ik bekijk het vandaag vooral als volgt: vanaf eind deze week kan ik echt aftellen....dan kan ik na elke kuur zeggen: Bye bye darling van een onuitspreekbare chemo, jou zie ik niet meer terug!!! Anderzijds wil ik graag de klok kunnen vooruit draaien...de twee jaar na mijn intense chemotherapie zijn veelbepalend. Als we dan geen herval van de leukemie krijgen, ziet het ernaar uit dat we het beestje in de kiem gesmoord hebben. Op vandaag nog iets meer dan 2,5 jaar wachten...dat is grootste psychologische kamp die we regematig moeten bevechten.
But don't worry, be happy! Ik word super ondersteund zowel door familie en vrienden als door het medisch personeel hier. Daarenboven verloopt het medisch uitstekend tot nu toe!
Hop hop naar vrijdag....dan alweer een mijlpaal bereikt!!
Na onze allergische shock beproeving vorige week dinsdag hebben we donderdag fiat gekregen om huiswaarts te trekken.
Tov de vorige keer kwamen er beter van af: mondontsteking bleef heel beperkt, de wc pot kreeg ook vrijaf deze keer.
Tegen zondag waren we weer redelijk de oude en konden we uitgebreid de 3de verjaardag van ons Noora vieren. Op één minder plezante ervaring na verliep deze kuur dus vrij goed.
Vandaag op controle terug geweest. Bloedwaarden stonden vrij goed, waardoor de kans reëel is dat we volgende maandag de laatste kuur van deze 1e consolidatiegolf aanvatten. Op de menu= ARA C en VP16. Beide chemo's worden dagelijks na elkaar opgediend en dat 5 dagen na elkaar. Klinkt uitnodigend, niet? Als toetje nog een beenmergpunctie en een ruggeprik (met chemo)....brrrr...die ruggeprik is mijne favoriet niet, maar wat moet, moet !!!
Voor we starten met de nieuwe kuur is er nog even tijd voor een stapje in de wereld: een weekend westouter!!
van asgrauwe hemel tot een zonnige gloed over het Brugse landschap.
Zo ook mijn dag vandaag.
Na een 'bevredigende' nacht (goed kunnen slapen niettegenstaande slechts in blokjes van 2u door het overvloedige vocht dat mijn aderen wordt ingepompt) deze morgen even de balans opgemaakt na het 1e dagje chemo gisteren.
Mond voelde nog vrij normaal aan...toch al een zekere opluchting dat de caphosol (een speciaal niet goedkoop spoelmiddel dat ons riziv helaas niet terugbetaalt) enig nut bewijst! De vorige keer was mijn mond al op dag 2 een burning hell....
Tweede checkpoint: de maag/darmen....tjah, daar was het beeld iets genuanceerder. De eetlust was alleszins niet meer van de partij en de misselijkheid beperkte zich nog tot een zwaar gevoel, maar de onweders leken toch niet zo ver weg. Tijd dus om een luchtkanon in te schakelen en bijkomende medicatie te vragen. Je weet maar nooit dat een fikse windhoos plots opduikt en me verrast.
Deze namiddag rond de klok van 14u had het goudgele methotrexaat zijn weg gevonden in mijn aderen, druppelgewijs over 24u. Kort daarna nog een shot asparaginase die over 1u aan goeie vitesse in mijn lichaam gestuwd wordt. Een formaliteit leek het op voorhand, want dit had ik al gekregen.....tijdens mijn 1e chemoblok van 4 weken zelfs 2 weken elke dag!
Maar na een half uur liep het plots volledig mis. Een heldere hemel die plotsklaps veranderde in een tropische orkaan. Of Bertha er iets mee te maken had, weet ik niet...maar dat het er behoorlijk heftig aan toe ging, dat weet ik wel. Vanuit het niets was plots een olifant lekker aant springen op een of andere beat op mijn borstkas, terwijl een branderig gevoel zich nestelde in mijn slokdarm/keel. Liggen, staan, zitten...ik wist het even niet meer. Alles speelde zich af in luttele minuten. Mijn ademhaling begon plots ook te piepen. Al snel had ik door dat er iets ferm verkeerd ging en de alarmknop werd dan ook bijna verbrijzeld om hulp. Valérie stormde de gang op om zich te verzekeren dat er snel hulp kon komen (godzijdank dat ze hier net was.)
Ik had nog geluk bij een ongeluk dat mijn arts net zijn ronde aan het doen was zodat hij ook snel ter plaatse was. Mijn bed werd onmiddellijk in een onnatuurlijke houding gezet (hoofd naar beneden/ voeten naar boven). Pols werd gemeten...waaruit bleek dat die aan het verzwakken was. Bloeddruk en EKG werden ook afgenomen. Geen speciallekes te zien. De arts sommeerde direct zijn hulptroepen om Solumedrol toe te dienen..."onze Sven heeft een anafylactische shock mevrouw", zei hij op een heel rustige manier tegen Valérie. "Je hoeft je geen zorgen maken, we keren dit proces snel om. Het is niet ongewoon dat iemand na verschillende vroegere toedieningen antistoffen begint aan te maken tegen deze asparaginase"
Nadat alle troepen mijn kamer verlieten, viel ik in foetushouding uitgeteld in slaap om terug wakker te worden als Valérie zo goed als op punt stond om terug naar huis te vertrekken om onze 2 jonge spruiten op te vangen. Het was eens een andere invulling van een namiddagje bezoek...niet voor herhaling vatbaar, maar eind goed al goed !
Na alle chemo binnen te hebben, is het nu wachten tot er weer voldoende van dat spul mijn lichaam verlaten heeft om koers naar huis te mogen zetten. We mikken op donderdag....
Tot zover het relaas van een bewogen dagje....alweer een ervaring rijker!
Zondagavond 10 augustus, morgen worden we terug verwacht in Sint Jan te Brugge klaar voor revanche tegen de methotrexaat
Mentaal en fysiek zijn we terug wat opgeladen na het weekje zee. Met zijn allen uitwaaien op den dijk, het strand afspeuren naar schelpen met Noora, een lekker restaurantje. En toch...ergens in het achterhoofd blijft de herinnering hoe de vorige kamp in mijn nadeel beslecht was.
Kaarsjes mogen dus aangestoken worden om een behouden thuiskomst te bespoedigen. Indien alles volgens plan verloopt, zullen we in de loop van donderdag terug in Kortrijk landen.
Het doel moet zijn tegen het weekend terug OK te zijn, want op 16 aug is het hoogdag. Dan blazen Noora en haar oma beide kaarsjes uit voor hun verjaardag.
Morgen om 7u30 start mijn minitrip wanneer ze me komen oppikken.....
Exact 1 weekje geleden dat ik hier het laatst wat neerpende. Een weekje dat voorbij gevlogen is....
De laatste chemokuur (die zogezegd de lichtste zou geweest zijn - lees: minst bijwerkingen) was voor mij dan weer geen walk over, wel integendeel....het bezorgde me één van mijn slechtste weken ooit !! Rot ellendig was ik....me, my bed and my bucket was zowat de samenvatting van mijn dagen.
Zaterdag dachten we reeds een lichte revival te kennen, helaas hij was een kort leven beschoren want zondag viel de hemel nog eens op mijn hoofd en weigerde mijn maag elke medewerking.
Maandag en dinsdag werd zachtjes aan de wederopbouw gewerkt om vanaf woensdag weer alive & kicking te zijn. Woensdagmorgen vertoefden we (Valérie kon me nog eens "accompagneren") terug in Sint Jan voor een controle. Medisch bleek ik klaar voor de dienst. Er werd me nog wat extra voorraad verdovende cocktail in koelzak toegestopt. En hop....tegen de middag konden we terug beschikken. Een mooi zomerzonnetje was van de partij, de energie was present, maag/darm was in zijn nopjes en ook mijn mond leek de feestvreugde niet te willen bederven en legde zich neer bij al dit geweld. Prima.....we konden koers varen naar Brugge City zelf en een resto'tje meepikken.
Of het smaakte? En of dat het smaakte na 5 tal dagen op drinkyoghurt en water geleefd te hebben !!!!! 's middag nog wat kuieren in het Venetië van het Noorden. Het was tevens de namiddag waarop de beslissing genomen werd afscheid te nemen van de luttele grassprieten op mijn knikker en een frisse zomercoupe aan te meten. Even een kapperszaak binnenwippen en de tondeuze haar werk laten doen.
De rest van de week verliep druk maar gezellig. Alles in het kader van: genieten van deze dagen met volle teugen !!!! Zeker nu we allemaal in vakantie zijn!!
Vrijdag met onze oudste spruit Noora naar Planckendael getrokken. Ogen kwam ze tekort om alle dieren te bewonderen en koortsachtig werd het plannetje bestudeerd of papa geen diertje vergeten was!! Jaja...papa en zijn harem...tis nie altijd even simpel
Als toetje voor afsluiten van de week hebben we nog last minute een leuk appartementje aan zee gevonden voor volgende week. Na de korte medische check up aanstaande maandag kunnen we afzakken naar de zee om daar wat quality time door te brengen tot volgende vrijdag !!
Maandag 11 augustus, volledig herbronnen en alle weefsels terug intact, worden we met geslepen messen terug verwacht in Brugge voor een kort verblijf vol pension. We krijgen een herkansing tegen de Methotrexaat.
Gisteren vrijdag hebben we finaal rond 16u ons ontslag gekregen uit het ziekenhuis. Tijd om welverdiende rust op te zoeken thuis maar in de bagage namen we wel een flinke mucositis mee (mondslijmvliesontsteking) en ook de misselijkheid kleurde nog sterk mijn dag.
Mucositis was voorspelbaar gezien dit heel vaak gezien wordt na methotrexaat, en zeker in de hoge dosis die mij te beurt viel. Misselijkheid....tja, hoort in feite bij elke chemo maar (ik citeer mijn arts: "verwonderlijk gezien dit de lichtste chemo was die je al gekregen hebt en de bij de vorige had je geen last". Tja....ik ben en blijf een pièce unique, moeilijk in een vakje te plaatsen. Zoals ze in onze contreien wel eens plegen te zeggen: "Tis en blijft ne raren"
Zoals gebruikelijk na elke ziekenhuisopname loop ik de 1e dagen ongemakkelijk rond....nu ook terug...geen vertrouwen in mijn lichaam en beducht op het minste wat ik voel. De thermometer klopt die 1e dagen dan ook serieuze overuren, in die mate dat de vakbond (i.c prachtig vertolkt door mijn vrouwke Valérie) moet ingrijpen en de gemoederen bedaren. Ik moet immers ten alle tijde beducht zijn dat ik geen koorts maak want in dat geval moet ik me asap melden in Brugge om te zien wat er aan de hand is. Het moge duidelijk zijn...naast de fysieke strijd blijft het evenzeer een psychologische strijd om kanker te overwinnen. En die psychologische kamp is niet te onderschatten en slaat soms onverwachts toe.
Vandaag had de mucositis zich verder ontwikkeld en voelde ook mijn keel pijnlijk aan. Leuk...leuk. Neem daar nog even een portie misselijkheid bij en schuif dan aan aan de ontbijttafel... Maar momenteel (zaterdagavond) lijken we stilaan (hout vasthouden) de misselijkheid te overwinnen. Nu hopen dat de mucositis morgen ook stabiliseert of zelfs een lichte verbetering laat zien.
Het leuke aan de mucositis is dat onze wittejassen hier nog geen remedie op hebben...wat verlichten van pijn ja, en dan nog....en de rit uitzitten. Er lijkt wel een middeltje, Caphosol gedoopt, (mondspoeling) te bestaan die al heel goede resultaten gehaald heeft in preventie en behandeling van mucositis. Maaaaaaaar dit middeltje is vrij duur en wordt niet terugbetaald waardoor AZ Sint Jan dit niet op de menu staan heeft.
Godzijdank voor de familie hebben we reeds een dosis Caphosol in huis en is de volgende onderweg. Duizendmaal dank!!! Niet goedkoop, maar bon hoe sneller we ervan af zijn, hoe liever....zeker als je weet dat ik nog 5 zo'n kuren heb de volgende 9 maanden. De volgende is bovendien terug zo ééntje....gelukkig 'pas' binnen een 2 à 3 tal weken...
Hopen nu dat dit middeltje bij mij ook mooie resultaten laat zien....de volgende dagen zullen ons wat wijzer brengen.
Ondanks een bevredigende nachtrust, kunnen we vrij kort deze dag samenvatten: totale offday!
Bij het ontwaken had ik geen aandacht voor de schitterende zomerzon maar werd mijn focus afgeleid door het branderig gevoel in de mond. Een blik in de spiegel zegde alles: witte uitslag, kleine kloofjes in de mond en precies een mond waarin een rode verfpot ontploft was...dit belooft...
Bij het aanrukken van het ontbijt werd de ontgoocheling groter: geen teken van enige eetlust te bespeuren. Wanneer we wan toch proberen een boterham naar binnen te werken, beseffen we dat de mucositis ook hier voor de nodige hinder zorgt. Eten wordt een pijnlijke bedoening.
Al gauw wordt een cocktail gebracht waarmee ik 4 keer per dag moet spoelen. Deze mix moet trachten te verhinderen dat de ontsteking erger wordt en heeft als 2e oodracht de pijn te verlichten zodat eten en drinken iets vlotter verloopt.
Naast deze cocktail wordt de mond tevens met een laserpen behandeld om de pijn te verlichten en genezing te stimuleren.
Ik kan jullie zeggen dat beide producten helpen maar geenszins de pijn volledig wegnemen.
Tot zover genoeg miserie voor 1 dag.... dacht ik....ware het niet dat in de namiddag mijn maaginhoud de totaal verkeerde richting koos. Het onvermijdelijke denk ik na een dagje sukkelen.
Toch was er ook enig positief nieuws te rapen. Waar de concentratie van methotrexaat in mijn bloed rond 2u deze nacht nog 1,8 bedroeg was deze van namiddag al gezakt tot 0,43! Heel goed want bij een waarde van 0,30 mag ik naar huis.
Dan toch nog vleugje goed nieuws na een mindere dag.
De dag was alvast niet optimaal uit de startblokken geschoten. De 1e ziekenhuisnacht en bijhorende kennismaking met ziekenhuisbed verlopen nooit optimaal. De vochtbaxters die veelvuldig de kamer werden binnengebracht, droegen ook niet bij tot een goede nachtrust.
Rond 14u had de fluogele Methotrexaat zijn 24u erop zitten en was alles tot de laatste drup binnengedruppeld. Klaar voor een toetje asparaginase die slechts 1 uurtje nodig had om zijn werk te doen. Nu rest enkel nog recuperatie ttz zo snel mogelijk Methotrexaat levels in bloed naar beneden krijgen.
Naast het vullen van je toiletkaart, wordt ook folinezuur toegediend (morgenochtend wordt dit opgestart) dat als een tegengif voor de Methotrexaat moet dienen. Dit folinezuur moet de gezonde cellen terug sterker maken.
En het zal nodig zijn !!! De gevreesde mucositis (ontsteking van slijmvlies in mond) piept al eens van achter de hoek. Een branderig gevoel heeft zich reeds meester gemaakt van mijn mond. Mijn smaak ben ik tegelijk ook in 1 wip weer gedeeltelijk kwijt. Nu hopen dat het hier bij blijft en de folinezuur morgen de mucositis tijdig tot stilstand kan brengen. Zoniet, beloven het nog prettige dagen te worden...
Er bestaat immers geen medicijn tegen mucositis....men kan enkel helpen klachten te verminderen, maar de genezing dient spontaan te gebeuren. Een zware mucositis kan zo ver gaan dat je niet meer kan drinken en eten...zeker geen katje dus om zonder handschoenen aan te pakken.
Voor de 1e maal in 3 maanden stak deze avond ook misselijkheid de kop op. Waarschijnlijk was de combo Methotrexaat en Asparaginase me net wat van het goeie teveel. Het avondmaal hebben we dan maar bewust heel sober gehouden...kwestie van 2 richtingsverkeer tussen maag en buitenwereld te vermijden.
Als kers op de taart krijgen we ook nog wat extra vermoeidheid....dit kan me alvast helpen om een betere nachtrust te vinden...tot 2u, wanneer in het holst van de nacht men als een dief een paar buisjes bloed komt stelen, kwestie van de weg van methotrexaat in mijn lijf op te volgen.
Morgen staat volledig in het licht van recuperatie en zullen we hopelijk ook wat slimmer worden:
Na de inductiefase volledig doorlopen te hebben...quasi probleemloos, ware het niet van die ene dakpan die enkele weken geleden op mijn hoofd donderde en me even een onverwacht verblijf bezorgde in Brugge, wordt ons vandaag het vervolg voorgeschoteld.
De 1e consolidatiefase bestaat uit 2x een vierdaags verblijf in Brugge, vol pension. Terwijl ik hier schrijf, druppelt een fluogele vloeistof mijn aderen binnen. Het beestje werd destijds "Methotrexaat" gedoopt. Tegelijkertijd wordt de ene waterzak na de andere aangesloten om de nieren goed te spoelen. Doel is immers: gif naar binnen kappen en dan zo snel mogelijk terug naar buiten krijgen. Of al dat water nog niet genoeg is, helpt men je toiletkaart sneller vol te krijgen door nog een plasbevorderend middel toe te dienen. Nu weet ik hoe het voelt om elke 15 min naar het toilet te gaan Daarnaast is het vooral uitkijken naar ontsteking van mondslijmvlies. Dit blijkt nogal wel eens voor te vallen en schijnt geen leuke ervaring te zijn. Laten we maar een goede fakkel aansteken en hopen dat deze narigheid me bespaard blijft.
De methotrexaat sluipt over 24u mijn lichaam binnen om daarna afgelost te worden door een shot Asparaginase. Na eventjes gespiekt te hebben in de bijbel van de verpleegster leer ik dat de afwisseling van de wacht zo rond 16u morgen dient te gebeuren.
Zonet nog even de arts gezien: mijn ontslag uit ziekenhuis kan wanneer de methotrexaat uit mijn bloed verdwenen is. Dit is (zoals altijd) afhankelijk van persoon tot persoon. Ca 3 à 4 dagen is de prognose. We mikken op vrijdagavond terug thuis !!! Elke morgen wordt opnieuw de bloedspiegel bepaald die me groen licht moet geven. Indien we reeds dicht bij drempelwaarde liggen, wordt dit op de middag nog eens herhaald zodat we evt een trein vroeger naar huis kunnen nemen.
We zullen de volgende dagen dus weer veel bijleren...zo ook mijn lichaam - wat het graag heeft en totaal niet graag.
3 maanden reeds achter de rug. Midden april las iedereen met grote ontsteltenis de kop 'Sven heeft leukemie'. Vandaag is deze kop al lang geconsumeerd....eigen aan de maatschappij die ons consumeert. Het nieuwtje is oud geworden en reeds vakkundig gearchiveerd in een stoffig klassement.
Mensen springen vandaag van ene moment naar andere en hebben amper of geen tijd om even stil te staan. De rush van het dagelijkse leven...noemt men dat beestje en het lijkt erom dat je er enkel kan aan ontsnappen door een ander beestje op te pikken.
Als je even aan de zijlijn staat, kan je alles rustig bekijken. Er zijn 2 verschillende werelden: de grote wereld die energie opslorpt en aan een ongelofelijke snelheid verder dondert. Daarnaast heb je het kleine broertje, waar de afvallers toe behoren...zij waarvan het energiepeil (tijdelijk) onvoldoende is om met de grote jongens mee te doen. In dit kleinere wereldje wordt er welbewust geleefd op het tempo van elke persoon.
Ik heb me even genesteld in het kleinere wereldje....
Ondertussen druppelen de rode bloedcellen rustig mijn lijf binnen. Vandaag was er nog een controle gepland om te evalueren in hoeverre mijn beenmerg terug opgestart was. Goed nieuws...de motor is weer oogestart. Bloedplaatjes en witte bloedcellen mooi spontaan gestegen. Hemoglobine dient nog wakker te worden en was min of meer stabiel.
Met dit resultaat kan er volgende dinsdag gestart worden met de 3e chemokuur....hoge dosis methotrexaat en goed voor een verblijf vol pension tot vrijdag.
Maar eerst nog dit verlengd weekend wat bakken en braden in de Belgische zon en.....genieten van een zomerse bbq met de vrienden!!!
Na een deugddoend weekend deze morgen zelf in de wagen gesprongen voor een ritje naar Brugge. Dat zegt al veel over hoe ik me voel: goed ! Klaar om een volgende stap te zetten! Op de menu: controle van bloed aangevuld met evt transfusies en nadien kijken of en wanneer we de 3e chemokuur kunnen starten.
Kans is reëel dat we die volgende dinsdag starten....vanuit praktisch oogpunt zou ons dat niet slecht uitkomen. Het zou ons immers de kans geven om er met ons gezinnetje eventjes tussenuit te knijpen....na de 1e dosis methotrexaat volgende week....en indien ik het goed verteer, niet onbelangrijk
Het zou ons 'vreed vele deugd' doene!!! Het zal geen Bora Bora of Malediven worden...(ik dien binnen 'handbereik' van de Brugse wittejassen te blijven) maar een paar daagjes Hollandse zeelucht in Zeeland zou voor ons al een wereldreis zijn!
Ondertussen heb ik ook al kennis gemaakt met een ander aspect van de ziekte: de paperassenmolen en facturentsunami....bellen van hot naar her om die teerbeminde eurootjes terug te krijgen waar je recht op hebt....jaja, TERUG krijgen, want eerst moet je je rekening plunderen om alles voor te schieten. Je zou er versteld van staan welke facturen naast de ziekenhuisfactuur je brievenbus binnendwarrelen. Hier is duidelijk nog ruimte voor verbetering / administratieve vooruitgang.
Als we ooit een nieuwe regering hebben, kunnen ze hier eens hun hoofd over breken.
Ohja, voor we hier afronden, zou ik zowaar een belangrijk nieuwtje vergeten. De beenmergpunctie van vorige week dinsdag toont nog steeds een complete remissie! Weg zijn die beestjes daardoor nog niet....met de huidige technieken kan men ze niet meer opsporen. De volgende 9 maanden chemo moet die kwelduivels tot op het bot uitroeien!! We geloven erin...het moet! Er is geen andere optie! En met al jullie steun zullen we hier doorfietsen en onverwachte obstakels overwinnen.
).
