Ca. 2,5 weken geleden ben ik deze kamer binnengerold. Hoe surrealistisch kan het klinken, als ik zou durven zeggen dat tijd toch voorbij vliegt.

Deze morgen was een nostalgische panini sticker voormiddag. Na het bezoek de vorige dagen was de voorraad stickers exponentieel toegenomen.

Een inhaalbeweging deze morgen was dus op zijn plaats. Helaas deze morgen geen Bumba, Bobo, Dora of Kabouter Plop....Noora deze morgen opgestaan met een vuile, verstopte neus. Te risicovol om te komen. Rien à faire....er zijn genoeg high tech snufjes om te communiceren. Een kind mag toch ook eens op haar gemak een snotvalling hebben, niet? ;-)

Ondertussen is de arts van wacht terug langs geweest. Dit weekend een ander slachtoffer van dienst, nl. de arts die tevens een consultatie in Kortrijk heeft en die ik daar de beruchte donderdag 17 april heb ontmoet.

Alles loopt goed. Alle waarden ok, geen interventies nodig. Ik verdraag de therapie heel goed, is zijn conclusie. Zoveel te beter !!!

Niettegenstaande laat de chemo stilletjes aan zijn 1e sporen na...mijn uitmuntende conditie wordt minder en spiermassa's lijken geleidelijk aan te smelten als sneeuw voor de zon. Soepele spieren maken beetje per beetje plaats voor strammere exemplaren.  Sporadisch trekt een pijnscheut door een (verkrampte?) spier. We trachten hier zoveel mogelijk een halt aan toe te roepen door dagelijks wat stretch oefeningen te doen...en vooral mijn dagelijkse 14 à 15 km af te haspelen op de Merckxiaanse hometrainer. 

Straks terug bezoek van Valérie die zich uitstekend kwijt van haar trouwgeloften

Gisteren hebben we besloten ons de namiddagen bezig te houden met het internet af te schuimen naar de leukste en gezelligste citytrips.

Zodat zodra het enigszins kan, we volop kunnen profiteren van het leven!! Leuke bezigheid...en laat je wegdromen naar gezellige stadjes, lekker eten, zonnetje op het gelaat of lekker ingeduffeld in een warme sjaal, kuierend door de straatjes,.... can you imagine?? YES I CAN !!

Morgen de laatste "recuperatiedag" om maandag het 2de deel van de strijd aan te vatten. Een drukke dag maandag met beenmergpunctie, 3de chemo en eerste maal toediening van nieuwe medicatie Asparaginase. Het mag komen....

Tot blogs !!

De aftrap van mei is gegeven!

We starten met een feestdag en een verlengd weekend voor vele mensen....en in feite ook ergens voor mij!

Vannacht een redelijke nacht....er was wel wat consternatie rond 4u toen arts van wacht moest opdraven omdat iemand op de gang koorts begon te maken. Niet dramatisch....men weet dat dit makkelijk kan gebeuren en men grijpt snel in. Achteraf hoor ik van de verpleegster dat zich dit vaak voordoet maar de andere patiënten dit normaal niet beseffen. Alleen kwam ze net om 4u mijn kamer binnen om een bloedstaal te nemen toen ze weggeroepen werd.

Vanmorgen opgestaan met het zonnetje dat priemde door de zonnewering. Altijd leuk om zo je dag te beginnen. De radio aan en een lekker ontbijtje nemen. De eetlust is weer heel prima!! 

In de loop van de morgen komt de goedgeluimde dokter van wacht kordaat de kamer binnen (zou hij aan het kortste eind getrokken hebben gezien hij precies weer de weekend shift aan zijn broek heeft ??). "Alles goed Meneer Libbrecht?", steekt hij van wal. "Meneer is thuis gebleven, dokter" antwoord ik. "Maar met Sven gaat alles prima". De toon is gezet voor leuk onderhoudend babbeltje.

Van zijn kant was er niets te melden...alles loopt uitstekend: geen koorts, geen infecties, bloedwaarden OK, nieren en lever normaal.

Toch elke morgen weer leuk om horen. Of hoe je ook aan zoiets verslaafd kan worden ! 

Ik neem mijn spiekbriefje even bij de hand (telkens een vraag bij me opkomt, pen ik dit kort op een briefje zodat ik deze vraag kan stellen bij het eerstvolgende bezoek van de arts). De laatste dagen regelmatig wat hogere bloeddruk en ook de weegschaal durft al eens een paar kilootjes minder tonen. "Nergens zorgen om maken", was zijn antwoord. "Compleet normaal gezien medicatie, onderdruk is prima en dat bekijken we vooral en wat je gewicht betreft, dat komt snel terug na deze periode". 

Deze voormiddag verkennen we verder eens de laptop en boren we nieuwe ontspanningsmogelijkheden aan. Geen krant te lezen immers vandaag. Het kind in mij ontbolstert zich verder...we ontdekken in een vergeten hoekje van de harde schijf de computergame "Age of Empires III"...even proberen maar....de tijd vliegt.

Voor ik het besef, wordt het middageten opgediend. Nu al?? Toch nog even dit spelletjes afronden hoor...

De geur van kalfsfilet in archiducsaus ontsnapt vanonder de schotel en dringt mijn neus binnen. Snel ronden we de game af en vallen de plateau aan.

Ik ben goed bedeeld vandaag...om de 1 of andere bizarre reden staan er 2 kommetjes lentesoep op de schotel.

Och ja, waarom niet? ;-)

Daarna wordt de kalfsfilet, hertoginneaardappelen en princessebonen met veel smaak naar binnen gespeeld. 

De inwendige mens is weer versterkt!

Een flan lacht me nog toe....ook deze zal een kort leven beschoren zijn.

Bizar niet, dat je toch kilootjes kwijt speelt?

Ik zal het nog moeten geloven dat mijn dagelijks glaasje(s) wijn voor een extra speklaagje zorgen...

Zo tot zover nieuws vanuit Brugge!

Of hoe het ook hier een beetje verlengd weekend is

Op vraag van vele van jullie een update mbt geven van bloed/bloedplaatjes/plasma.

Spontaan stelde de arts me gisteren de vraag of ik al even had gepolst in de familie/vriendenkring of er mensen bereid waren donor te worden.

De vraag overviel me wat...was dit nu de prioriteit?

Maar al gauw besefte ik wel dat ze dit moeten vragen....het beschikbaar zijn van genoeg bloed/bloedplaatjes/plasma is essentieel. Pas als je er echt nood aan hebt, word je hier echt bewust van.

Ik gaf hem mee dat de uren in het AZ Sint Jan te Brugge wat moeilijk liggen. Hij begreep dit wel.

Het AZ werkt echter ook samen met het Rode Kruis hier in Brugge en daar liggen de openingsuren toch weer wat makkelijker.

Voor de volledigheid geef ik ze hier mee in pdf

Hij vermeldde nog dat AZ Sint Jan eigenlijk wat alleen werkt (weliswaar samen met Rode Kruis hier in Brugge). Mensen kunnen gerust in Gent of andere steden donor worden, maar daar heeft AZ Sint Jan klaarblijkelijk niet direct voordeel van.

Bij deze sluit ik dit topic af met mijn eigen visie:

Het geven van bloed/bloedplaatjes/plasma is belangrijker dan soms wordt gedacht. Heel wat mensen hebben hier in cruciale situaties nood aan.

Maar of je nu donor bent in Gent, Brugge, Kortrijk of stad X...als er echt nood is, zal er wel uitgewisseld worden tussen de centra. Al begrijp ik dat het voor hen makkelijker is als de donoren mooi geografisch gespreid zijn!

De 1e volle dag na de chemo is achter de rug.

Net als de vorige keer viel dit wel mee...wat meer vermoeid en loom, zwaar hoofd en zware maag....al bij al beperkt dus als je weet dat je even radioactive man bent

Gisterenavond een 1e moeilijk moment achter de rug gehad. Vanaf maandag starten we met injecties asparaginase. Hoe zal mijn lichaam hierop reageren? Arts vertelde me gisteren dat ze dit idealiter 2 weken toedienen, maar mogelijks vroegtijdig moeten stoppen omdat de bijwerkingen te hevig worden bij sommige patiënten. De twijfel sluipt even in mijn hoofd. Gelukkig kan ik op zo'n moment terugvallen op familie die me even door het moeilijk moment sleurt.

Rond middernacht vatten we de slaap en draaien we de knop om. We zien wel wat het geeft maandag...zorgen voor dan. Misschien vallen de bijwerkingen wel nog heel goed mee. Laten we het dag voor dag nemen...

Deze morgen is terug een collega arts langs geweest (elke keer op woensdag). "Alles verloopt naar wens" was zijn voornaamste boodschap. Je bloedwaarden zijn OK en je bent vrij van infecties tot nu toe wat heel goed is. Verder geeft hij ook mee dat de antibiotica mix wat verder wordt geoptimaliseerd om me maximaal te beschermen tegen mogelijke infecties. 

Morgen 1 mei....feest van de arbeid...ook een beetje feest voor mij dus, want arbeid wordt hier wel verricht in deze isolatiekamer....mentale arbeid!

Ook psychologisch klinkt morgen als een stap verder....in mei mag ik naar huis !!! Het klinkt allemaal een stuk draaglijker.

En perceptie is belangrijk in de psychologie (niet waar marketing boys & girls???). The believe is in the eye of the beholder en dat besef je hier maar al te goed!

Ohja...mensen die zouden geïnteresseerd zijn in mijn weelderige haardos? Wel, raar maar waar...die houdt voorlopig goed stand...al zal dat wrsl niet blijven duren. 

Omstreeks 16u deze namiddag slopen 2 venijnige vloeistoffen mijn lichaam binnen, zich een weg banend naar de vijandige leukemiecellen.

De 2de chemo was een feit. Terwijl het leger  in mijn lichaam binnen marcheerde, was ik bezig panini stickers aan het kleven in WK sticker boek...of hoe een 32 jarige vent plots terug kinds wordt. Toeval of niet dat ik ALL heb die vnl bij kinderen voorkomt?

Deze avond is ook nog de arts langs geweest. "Uw zoon doet het heel goed" opende hij zijn discours.

Bloedwaarden OK.

Lever bijna volledig genormaliseerd.

Toxoplasmose niet langer actief in bloed. Blijkbaar heb ik het wel heel recent doorgemaakt. 

En dan de prangende vraag: 24/5...het 1e schoolfeest van Noora. 

De dokter bevestigde me dat zonder complicaties ik perfect moet kunnen aanwezig zijn. Ik zou dan in mijn herstelweek moeten zitten van de laatste chemokuur. Super nieuws dus....

Normaal moet men voor de 1e kuur rekenen op 4 weken minimaal. Praktijk leert wel dat dit vaak 5 weken is voordat je genoeg hersteld bent (lees: beenmergproductie voldoende terug op gang gekomen). 

Volgende wapenfeiten:

ma 5/5: nieuwe beenmergpunctie in de heup --> controle hoe ver men ziekte al heeft kunnen terugslaan

ma 5/5: 3de chemo met 1e maal bijkomende injectie asparaginase. Klaarblijkelijk is dit laatste wel wat zwaarder spul dat vaak extra vermoeidheid met zich meebrengt en concentratiestoornissen. We zien wel hoe we dat verteren. Tot nu toe loopt alles vrij OK.

Vandaag dus weer een mijlpaal verder in mijn avontuur tegen ALL! 

Het gevecht gaat onverstoorbaar verder en de strijdlust blijft intact!

Tot blogs!