Na de inductiefase volledig doorlopen te hebben...quasi probleemloos, ware het niet van die ene dakpan die enkele weken geleden op mijn hoofd donderde en me even een onverwacht verblijf bezorgde in Brugge, wordt ons vandaag het vervolg voorgeschoteld.
De 1e consolidatiefase bestaat uit 2x een vierdaags verblijf in Brugge, vol pension. Terwijl ik hier schrijf, druppelt een fluogele vloeistof mijn aderen binnen. Het beestje werd destijds "Methotrexaat" gedoopt. Tegelijkertijd wordt de ene waterzak na de andere aangesloten om de nieren goed te spoelen. Doel is immers: gif naar binnen kappen en dan zo snel mogelijk terug naar buiten krijgen. Of al dat water nog niet genoeg is, helpt men je toiletkaart sneller vol te krijgen door nog een plasbevorderend middel toe te dienen. Nu weet ik hoe het voelt om elke 15 min naar het toilet te gaan Daarnaast is het vooral uitkijken naar ontsteking van mondslijmvlies. Dit blijkt nogal wel eens voor te vallen en schijnt geen leuke ervaring te zijn. Laten we maar een goede fakkel aansteken en hopen dat deze narigheid me bespaard blijft.
De methotrexaat sluipt over 24u mijn lichaam binnen om daarna afgelost te worden door een shot Asparaginase. Na eventjes gespiekt te hebben in de bijbel van de verpleegster leer ik dat de afwisseling van de wacht zo rond 16u morgen dient te gebeuren.
Zonet nog even de arts gezien: mijn ontslag uit ziekenhuis kan wanneer de methotrexaat uit mijn bloed verdwenen is. Dit is (zoals altijd) afhankelijk van persoon tot persoon. Ca 3 à 4 dagen is de prognose. We mikken op vrijdagavond terug thuis !!! Elke morgen wordt opnieuw de bloedspiegel bepaald die me groen licht moet geven. Indien we reeds dicht bij drempelwaarde liggen, wordt dit op de middag nog eens herhaald zodat we evt een trein vroeger naar huis kunnen nemen.
We zullen de volgende dagen dus weer veel bijleren...zo ook mijn lichaam - wat het graag heeft en totaal niet graag.
3 maanden reeds achter de rug. Midden april las iedereen met grote ontsteltenis de kop 'Sven heeft leukemie'. Vandaag is deze kop al lang geconsumeerd....eigen aan de maatschappij die ons consumeert. Het nieuwtje is oud geworden en reeds vakkundig gearchiveerd in een stoffig klassement.
Mensen springen vandaag van ene moment naar andere en hebben amper of geen tijd om even stil te staan. De rush van het dagelijkse leven...noemt men dat beestje en het lijkt erom dat je er enkel kan aan ontsnappen door een ander beestje op te pikken.
Als je even aan de zijlijn staat, kan je alles rustig bekijken. Er zijn 2 verschillende werelden: de grote wereld die energie opslorpt en aan een ongelofelijke snelheid verder dondert. Daarnaast heb je het kleine broertje, waar de afvallers toe behoren...zij waarvan het energiepeil (tijdelijk) onvoldoende is om met de grote jongens mee te doen. In dit kleinere wereldje wordt er welbewust geleefd op het tempo van elke persoon.
Ik heb me even genesteld in het kleinere wereldje....
Ondertussen druppelen de rode bloedcellen rustig mijn lijf binnen. Vandaag was er nog een controle gepland om te evalueren in hoeverre mijn beenmerg terug opgestart was. Goed nieuws...de motor is weer oogestart. Bloedplaatjes en witte bloedcellen mooi spontaan gestegen. Hemoglobine dient nog wakker te worden en was min of meer stabiel.
Met dit resultaat kan er volgende dinsdag gestart worden met de 3e chemokuur....hoge dosis methotrexaat en goed voor een verblijf vol pension tot vrijdag.
Maar eerst nog dit verlengd weekend wat bakken en braden in de Belgische zon en.....genieten van een zomerse bbq met de vrienden!!!
Na een deugddoend weekend deze morgen zelf in de wagen gesprongen voor een ritje naar Brugge. Dat zegt al veel over hoe ik me voel: goed ! Klaar om een volgende stap te zetten! Op de menu: controle van bloed aangevuld met evt transfusies en nadien kijken of en wanneer we de 3e chemokuur kunnen starten.
Kans is reëel dat we die volgende dinsdag starten....vanuit praktisch oogpunt zou ons dat niet slecht uitkomen. Het zou ons immers de kans geven om er met ons gezinnetje eventjes tussenuit te knijpen....na de 1e dosis methotrexaat volgende week....en indien ik het goed verteer, niet onbelangrijk
Het zou ons 'vreed vele deugd' doene!!! Het zal geen Bora Bora of Malediven worden...(ik dien binnen 'handbereik' van de Brugse wittejassen te blijven) maar een paar daagjes Hollandse zeelucht in Zeeland zou voor ons al een wereldreis zijn!
Ondertussen heb ik ook al kennis gemaakt met een ander aspect van de ziekte: de paperassenmolen en facturentsunami....bellen van hot naar her om die teerbeminde eurootjes terug te krijgen waar je recht op hebt....jaja, TERUG krijgen, want eerst moet je je rekening plunderen om alles voor te schieten. Je zou er versteld van staan welke facturen naast de ziekenhuisfactuur je brievenbus binnendwarrelen. Hier is duidelijk nog ruimte voor verbetering / administratieve vooruitgang.
Als we ooit een nieuwe regering hebben, kunnen ze hier eens hun hoofd over breken.
Ohja, voor we hier afronden, zou ik zowaar een belangrijk nieuwtje vergeten. De beenmergpunctie van vorige week dinsdag toont nog steeds een complete remissie! Weg zijn die beestjes daardoor nog niet....met de huidige technieken kan men ze niet meer opsporen. De volgende 9 maanden chemo moet die kwelduivels tot op het bot uitroeien!! We geloven erin...het moet! Er is geen andere optie! En met al jullie steun zullen we hier doorfietsen en onverwachte obstakels overwinnen.
Morgen Vlaamse feestdag en hoe kan je dat beter vieren dan even naar Brugge gaan? ;-)
Vorige dinsdag bleek nogmaals dat chemo geen duvelke is en behoorlijk zijn sporen nalaat. Beenmerg is duidelijk nog niet op toerental en bloedplaatjes dienden terug geserveerd te worden. Daarnaast nog een beenmergpunctie op de programma waarvan we morgen het resultaat weten...de verwachting (zowel van mij als de arts) is dat we hier terug geen kankercellen meer zullen in bespeuren. Ik heb er goede hoop op.
Ik ben benieuwd of er morgen terug transfusies nodig zullen zijn (plaatjes en rode bloedcellen lijken me meest waarschijnlijk) of maw mijn beenmerg terug zijn startknop ingedrukt heeft.
Op basis van de bloedwaarden morgen wordt dan bepaald wanneer de 3e chemokuur afgetrapt wordt. Arts liet zich dinsdag al ontvallen dat volgende week waarschijnlijk nog te vroeg komt en het eerder 22/7 zal zijn...ik ben er alvast niet rouwig om. Dat zou me tijd geven om nog wat te genieten van het mooie weer dat beloofd wordt).
Alweer maandagavond, 24u verstreken, voorbijgevlogen, alweer een stapje dichter.
Finaal hebben we woensdag het ziekenhuis mogen verlaten na wat aandringen bij de arts. Hij was eerder van mening om me nog even tot vrijdag te houden, maar zwichtte uiteindelijk (zeker niet door mijn charmes). 1 voorwaarde: nog antibiotica thuis nemen....makkie, gewoon extra pilletje De levering van bloedplaatjes stuurde nog even de plannen in de war. Brugge had er geen meer voor handen, dus dienden ze te komen van het Rode Kruis in Gent. Zo is het nogmaals duidelijk hoe belangrijk het is dat iedereen bloed gaat geven !!
Vrijdag dienden we ons terug te melden ter controle. Vlotjes verlopen. Enkel nog wat bloedplaatjes bijtanken en vaststellen dat de witte bloedcellen nog steeds heel laag staan (ca 600 geloof ik). De chemokuur was nog maar 1 week geleden en werkte duidelijk nog na.
De laatste dagen zijn terug goed verlopen, met redelijk veel energie in de tank, en slechts nog zweempje hoofdpijn nu en dan. De eetlust s ook terug de oude. Meer moet ne mens niet hebben om gelukkig te zijn
Nieuwe afspraak morgen, dinsdag, voor een check up. Indien bloedwaarden OK, wordt er, ook een beenmergpunctie uitgevoerd. Na elke chemokuur wordt dergelijke punctie uitgevoerd om te controleren in welke mate men nog leukemie kan opsporen.
Raar maar waar, maar we zijn er gerust op dat ze ook nu terug geen leukemie cellen meer zullen kunnen ontdekken...met de huidige technieken welteverstaan. We zijn nu bezig het onderzeese stuk van de ijsberg aan het aanvallen zodat alles uitgeroeid wordt.
Dan rest nog de datum waarop we de nieuwe chemokuur aanvatten. Deze kuur bestaat uit een viertal dagen ziekenhuisverblijf, the full package ! Een kuurtje methotrexaat....waarmee we tot nu toe nog geen ervaring hebben, behalve dan via de ruggeprikken. Ik ben benieuwd hoe het zal lopen en hoop toch dat ik er weinig last mag van ondervinden.
Hier zitten we dan.... in die West-Vloamse hoofdstad... op een ziekenhuisbed...
Een verblijfje dat in niemand zijn agenda geprogrammeerd stond.
Even wat terugdraaien in de tijd. Vorige week maandag had de laatste ruggeprik die helaas voor mij niet pijnloos verlopen was. Hoewel ik nog goed het ziekenhuis verliet op maandag, popte (dit is toch nieuwe trendy woord, niet?) er dinsdag wat hoofdpijn op.
Hoofdpijn, die niet van plan was onmiddellijk naar de achtergrond te verdwijnen, wel integendeel.
Vorige donderdag had ik nog een controlebezoek waarbij wat bloedplaatjes en bloed op de menu stonden. Gezien het laag aantal witte bloedcellen (ik geloof nipt 500) werd tevens besloten een drietal dagen Neupogen te geven (een middel die je beenmerg aanspoort witte bloedcellen te kweken).
Helaas verviel ik van de regen in drup. De hoofdpijn ontbond al zijn duivels en kluisterde me vanaf donderdag aan mijn bed. De eetlust verdween...meer nog de, de aanschijn van eten was me al te veel. Ik geloof dat er in 2 dagen slechts evenveel boterhammen door mijn strot gingen. Meer was echt niet mogelijk.
Er leek niet onmiddellijk licht aan het einde van de tunnel. Toen ook Valerie besefte dat het zo niet verder kon en na veelvuldig overleg met het ziekenhuis, beslisten zaterdagavond naar spoed te trekken. Rond 22u30 kwamen we aan in Brugge, waar men al gauw besliste om een aantal onderzoeken te doen. Foto van longen, foto van buik en CT scan van de hersenen. Nadien even wat bloedplaatjes tanken zodat ik nog een lumbale punctie kon ondergaan. Rond een uur of 3 's nachts kon men uitsluiten dat ik een hersenvliesontsteking had. Chapeau voor de snelheid van acties hier. In goed 4u tijd waren er verschillende scans gebeurd, was er neuroloog opgeroepen en was mijn hersenvocht reeds geanalyseerd.
Ca 4u 's nachts lag ik uitgeteld in mijn kamer met beduidend minder hoofdpijn dan toen ik binnenkwam. De neuroloog zei dat dit best kon door het uitvoeren van de nieuwe punctie waardoor er wat druk is weggenomen.
Ook de eetlust (of noem het eerder de primaire vraag: blijft erin wat je erin stopt) verbeterde duidelijk.
Vandaag kunnen we zeggen dat we reeds de normale maaltijden kunnen naar binnen spelen, zelfs al met enige smaak. Ook de hoofdpijn an sich is gedecimeerd en kluistert me niet langer aan bed.
Straks me toch even grondig bevragen welke ontsteking / bacterie ik nog op aant broeden was. Tot zover ben ik toch op de hoogte dat er iets broedde....maar hoe het beestje noemt en waar het bezig was me schade te berokkenen, das voorlopig nog info dat bij de wittejassen zit, maar niet is gecommuniceerd met de gastheer van de bacterie. Een ontslag woensdag of donderdag werd me wel reeds in het vooruitzicht gesteld.
Even afwachten dus wat we vandaag nog krijgen te horen...
Toch alweer ruim een weekje geleden dat ik iets van me heb laten horen...tijd vliegt.
Uitstel is geen afstel...ook niet bij de wittejassen !! Vorige week maandag kreeg ik na 1 weekje intermezzo dan toch de full package voor de kiezen...het venijnige Endoxan via een baxter, een kwartet chemospuitjes voor de buik of schouder en een sluipschutter onder de vorm van een ruggeprik. De ruggeprik was een succes...hip hip hoera! Quasi pijnloos en genoeg hersenvocht kunnen aftappen! Het venijnige Endoxan heeft nogmaals zijn reputatie waargemaakt...3 à 4 dagen knockout...sterk vermoeid en niet weten of je dat bord nu zal uiteten of toch wijselijk ervoor zal bedanken.
Maar ook aan minder goede verhaaltjes komt een einde...vorige vrijdag kon terug het eerste pintje mijn keel verfrissen. Altijd een leuke toast op de mini-overwinning.
Na het weekje intermezzo stonden mijn bloedwaarden supergoed....god, wat was dit al lang geleden om dergelijke waardes te bereiken. Op hemoglobine na had ik terug bloedwaarden van een normale persoon. Maar dan was er de .... Endoxan...en zijn vriendjes.
Begin deze week wachtte me terug een obligaat bezoekje aan Brugge. Na bloedafname bleken mijn bloedwaarden gekelderd te zijn. Amper nog witte bloedcellen...en ook de bloedplaatjes waren zelfde lot beschoren. Klaarblijkelijk toch niet laag genoeg om de therapie even te onderbreken. Dus werden we terug door de gangen van het labyrint weggebracht voor de ruggeprik. Medisch terug een succes....voor de patiënt echter niet zo pijnloos...precies of de verdoving half haar werk deed. Ooit een naald mooi voelen je huid en vlees doorboren tot in je ruggemerg? Yes I did....en Yes I did survive....we needed some "recuperation" time afterwards...
Maar goede vooruitzichten...geen ruggeprikken meer de komende 4 à 5 weken op de menu !!!!
Het koeltasje met de chemospuitjes voor thuis werd terug gevuld. De nodige voorschriften werden snel gekriebeld. Nieuwe rendez-vous overmorgen donderdag om wat bloedtransfusies te krijgen (bloedplaatjes en rode bloedcellen bijtanken).
Indien bloedwaarden dan voldoende hersteld zijn, krijgen we volgende maandag nog een laatste keer de killer Endoxan toegediend. Maar heb zo mijn twijfels of we deze optionele baxter wel zullen krijgen...immers dit beestje brengt zijn gastheer naar een dieptepunt 10 à 14 dagen nadat hij binnengedrongen is. Dat was duidelijk te zien aan de vorige toediening die me finaal 1 weekje intermezzo heeft opgeleverd om te kunnen recupereren. Gezien bloedwaardes na 1 week nu al gekelderd zijn, lijkt me enkel een mirakel in staat om groen licht te geven voor de Endoxan volgende maandag.
Dixit mijn arts: "Ook bij chemo geldt dat de kracht hem in de herhaling zit"...en we zullen het moeten geloven zekers? ;-) Hoe dan ook..maandag zal ons de waarheid vertellen!
Ondertussen wat verder genieten van het zonnetje en morgen eens horen wat de juf zegt over mijn dochter op het oudercontact.
Het eind van de weekend nadert. Mensen beginnen reeds te denken aan morgen, de start van een nieuwe (helse?) werkweek. Picknickzakken worden klaargelegd, het werkplunje wordt uit de kast gehaald.
Hier loopt het niet anders... morgen een nieuwe dag Brugge op de agenda...een zware dag. Vorige week dinsdag is finaal de chemo met 1 week uitgesteld. Geen drama's, eerder verwacht/voorspeld door de arts. Klaarblijkelijk komt het in het midden van deze kuur vaak voor dat er een week adempauze ingelast moet worden zodat de bloedwaarden genoeg kunnen herstellen. Voor één keer ben ik niet ontsnapt aan zijn voorspellingen en waren ook mijn bloedwaarden sterk terug gevallen. 10 à 14 dagen na een chemokuur kent men blijkbaar de grootste dip in bloedwaarden. Bingo...ook bij mij dus.
Wat rode bloedcellen en bloedplaatjes werden aangevoerd dinsdag. Daarnaast werden nog spuitjes meegegeven voor de ganse week die een groeifactor bevatten om het beenmerg te stimuleren witte bloedcellen aan te maken. Donderdag nog even terug op controle waarbij terug bloedplaatjes dienden gegeven te worden. Dat was echter buiten de waard gerekend, want ik was al dermate gerecupereerd (in bloedplaatjes) dat de transfusie afgeblazen werd. We geven ons niet te snel gewonnen e ;-)
Morgen is het dan terug D-day. Een dosis Endoxan (de beruchte chemo in deze kuur) staat me te wachten, gevolgd door wat medicatie die 3u en 6u na de chemo moet toegediend worden. Dit alles wordt nu vakkundig mijn aderen ingepompt via de port a cath onder mijn sleutelbeen. Tussendoor (gebruikelijk rond de middag) wordt nog even mijn ruggemerg op proef gesteld: ruggeprik met toediening van chemo). Benieuwd of het 4de keer goede keer wordt....Kort samengevat: een drukke werkdag (om 7u startschot in Kortrijk....en hopelijk rond 20u à 21u terug landing in Kortrijk).
De rest van de week wordt dan terug chemopilletjes nemen en chemospuitjes in de buik de eerste 4 dagen. Reeds routine...
Midden juni..dat is ook de periode waarin iedereen hunkert naar zijn welverdiende vakantie. Mijn zomer zal er toch dit jaar ietwat anders uitzien.
Nu nog 2 weken en dan kunnen we streep trekken onder de "Inductie" kuur die 2 fases kende (de in het netvlies gegrifte eerste 4,5 weken in isolatie en de huidige kuur van 4 weken. Daarna staat er even een korte adempauze op het programma (stel je hier niet teveel bij voor: adempauze wordt zo kort mogelijk gehouden en is in feite enkel de noodzakelijke tijd om je lichaam te laten herstellen). Na dit korte intermezzo wordt de aftrap van "Consolidatie I" gegeven waarbij er onder meer twee korte logies op de menu staan in Brugge (2 maal een dag of 4) waarbij chemo wordt losgelaten in mijn lijf.
Zoals de kalender nu loopt, trek ik een eerste keer met pyjama richting die Brugse Skone in de week van 14 juli om daarna in de week van 28 juli het nog eens allemaal over te doen. Druk denk je al? Wel in de week van 11 augustus heb ik nog de eer om elke dag naar Brugge te pendelen voor het afronden van de laatste week van deze fase.
Als de planning enigszins klopt, lijkt de 2de helft van augustus wat rustiger te worden (lees: geen "chemokuurtjes"). De obligate bloedcontroles elke week blijven natuurlijk wel op de agenda.
Het wordt dus een memorabele zomer....maar slechts 1 zomer van de 50 zomers die nog zullen komen Zo trachten we het toch allemaal te bekijken...als een horde die we moeten nemen in het leven om daarna een nieuwe (hopelijk zorgeloos) avontuur te beginnen.
Last but not least bij deze toch al alvast nog een blijk van mijn grote waardering voor alle reacties op deze blog. Het is leuk en motiverend om te weten dat ik deze reis niet alleen hoef te maken. Tegelijk moet ik me ook rees verontschuldigen aan die mensen waarnaar ik geen reactie heb gestuurd. Helaas blijkt mijn geheugen ook wat geraakt te zijn door de chemohagel en durft al eens iets door de mazen van het net te glippen...
Tot zover mijn gebabbel en gekrabbel voor deze week!
Ondertussen al juni en bijna 2 maanden nadat ons leven een drastische wending gekend heeft.
Morgen staat alweer een dagje Brugge gepland. Aftrap om 7u wanneer een stalen ros op 4 wielen me komt oppikken voor een lange dag.
Indien bloedwaarden OK zijn, staat er een chemo baxter op de menu, die gevolgd wordt door 3 beschermende baxters, waarvan de laatste 6u na de chemo baxter. Als tussendoortje rond de middag de alom bekende en beruchte ruggeprik. De hoop dat deze numero 4 pijnloos zal verlopen heb ik reeds laten varen...maar wel dat het snel en in 1 prik kan. Het aanpassingsvermogen van een mens is groot
Over het algemeen kunnen we stellen dat we vrij vlot door deze chemokuren fietsen.
De voorspelde koortsaanvallen of misselijkheid blijven uit.
Wel lijk ik niet te kunnen ontsnappen aan het verlies van mijn weelderige Fellaini haardos. Traag maar gestaag verlaten ze me...
Benieuwd hoeveel, wanneer en welke kleur er terug zal komen. Klaarblijkelijk een mysterie!
Na deze 2e chemokuur (normaliter volgende week laatste week) wordt me 2 weekjes rust ingehuurd om daarna (1e helft van juli) tweemaal een vierdaagse Brugge te boeken (met weekje vrijaf tussendoor).
In the mean time pikken we zo goed als mogelijk het normale gezinsleventje op.
Extreme vermoeidheid heb ik geen last van waardoor we niet echt beperkt zijn in plannen.
Vorige vrijdag hebben we er dan ook van geprofiteerd om met onze grote meid voor de 1e maal naar Plopsaland.
Een prachtige dag was het voor ons allemaal!!! Leuk leuk leuk...
Deze week start van het WK...terug genoeg afleiding dus door de chemokuren heen.
Zo bolt de trein verder van station naar station....
De tijd raast voorbij als je thuis bent....neen, ik corrigeer, als je op je gemak met je gezinnetje kan genieten van elke zonnige dag.
Het is ondertussen al 3 dagen geleden dat ik nog iets geblogd heb en in feite is er weinig te melden. Belangrijkste is dat ik niet misselijk ben van deze nieuwe chemokuren in de 2e fase. Bovendien stroomt er elke dag wat meer energie in mijn lijf zodat ik al vrij goed mijn lieftallig vrouwtjenan bijstaan. Hoe een mens kan genieten van de alledaagse dingen
We gaan alvast nog een leuk, ontspannend weekend tegemoet en noteren de volgende afspraak maandagmorgen om 9u in AZ Sint Jan te Brugge. Normaliter staat dan op de menu: bloedafname en evt toedienen van bloedcellen/plasma indien noodzakelijk en een ruggeprik (inspuiten chemo) om 11u40.
Gisteren (maandag) vertrok ik terug in alle vroegte richting Brugge voor start van fase 2. Via ambulant ziekenvervoer (godzij dat dit bestaat) word ik naar AZ Sint Jan geteleporteerd. De start van een lange dag.
Na de verplichte aanmeldingsnummertjes mocht ik me installeren in mijn kamer. Algauw kwam en bekend gezicht de kamer binnen om mijn port a cath aan te prikken voor bloedafname...een niet pijnnloze bedoening als je weet dat dit nog maar vorige vrijdag onderhuids werd geplaatst. Veel tijd heeft de wonde nog niet gekregen om te helen, maar het doel heiligt de middelen!!!
Verder stond een ruggeprik op de menu alsook 1 chemo die gevolgd diende te worden door beschermende medicatie de volgende 6u. Een behoorlijke boterham dus.
De timing zat me alvast niet mee....pas om 11u30 werd ik weggebracht voor de ruggeprik. Pas daarna kon de chemo opgestart worden. Lap, dat werd dus algauw 20u als ik uit Brugge kon vertrekken.
De chemo verliep probleemloos....opnieuw een onbekend onuitspreekbare naam maar mijn lichaam lijkt het nog 'ok' te vinden. De ruggeprik daarentegen verliep niet vlekkeloos...de eerste prik leverde buiten een paar leuke pijnstoten (door aanraking van zenuwen) niets op. Een tweede prik dus....met de nodige 'prikkels' maar gelukkig wel met resultaat! Uitgeteld werd ik naar mijn kamer terug gebracht waar me nu een uur platte rust te wachten stond (verplicht om hoofdpijn te vermijden).
Ondertussen werd de chemo opgestart en bleek ook dat ik nog rode bloedcellen mocht eten gezien hemoglobine wat te laag in bloed.
Na een zware dag en met het boekentasje vol (chemopillen voor thuis en 3 chemospuiten in een koeltas) vertrok ik om 20u15 richting Kortrijk.
Mijn arts had me eerder de dag komen bezoeken. Buiten wat adviezen mbt de te nemen medicatie was er weinig te melden. Alles loopt dus medisch nog gesmeerd. Hij verwittigde me nog dat ik hier wel eens misselijk van kon zijn en mogelijks ook koorts kon krijgen. Terwijl we dit schrijven, dinsdagavond, kunnen we zeggen dat ik er vrij goed tegen kan...
Morgen een controlebezoekje bij de tandarts om eens de schade op te meten. Volgende afspraak in Brugge volgende maandag.
Lekker veel buiten gezeten, genieten van de kindjes spelend in de zon....tussendoor even een elektronische stem uitgebracht...zoals gewoonlijk "op de goeie"....
Vorige vrijdag werd de port a cath geplaatst....en twas best een meevaller. In het vroege ochtendgloren werd ik naar Brugge gebracht om voor dag en dauw op de chirurgische tafel te liggen. Een bevallige assistente plaatste vlot het metalen vehikel in mijn torso. Een makkie zei ze, je bent een pezige kerel....in het chirurgisch jargon equivalent voor: als we je open snijden zien we mooi je spieren liggen en je aders zodat het fluitje van een cent is.
Omstreeks 10u lag ik reeds terug in mijn kamer. Lekkere stuuten (voor de niet West-Vluten: boterhammen) met kaas en confituur werden aangevoerd om de nuchtere maag tevreden te stellen. Kort daarna kwam de verpleegster even de waarden meten: prima...you can go whenever you want !!
Nog eventje bekomen en rond 11u mijn arts opbellen voor het resultaat van de beenmergpunctie van woensdag. Er was niets meer vast te stellen met de huidige technologieën, normaal beenmerg was mijn conclusie. Prima zo! We zitten mooi op schema!
Na het plaatsen van de port a cath moeten we de volgende weken het wat rustig aan doen met de rechterarm....hem de eerste dag laten hangen ;-) en daarna zachtjes bewegen....maar niet heffen en tillen de volgende 2 weken tot het mooi is ingekapseld. Medisch gezien is het metalen "bakje" vastgeknoopt aan mijn borstspier...gaandeweg zal dit volledig ermee vergroeien. Leuk leuk ))
Tegen de verwachtingen heb ik weinig last ervan gehad de voorbije dagen. Slapen viel al bij al goed mee en ook overdag weten we al wat we kunnen en wat vooral niet.
Zaterdag was dan DE grote dag....de zon was alvast van de partij! De regen had afgezegd. Mijn energietanks waren vrij goed vol. Ideale start dus voor een namiddagje schoolfeest....en het was emotioneel!! Alhoewel ik al een aantal dagen thuis ben, was dit toch een milestone...mijn houvast waarvoor ik de 4,5 weken dag op dag heb gewerkt om er te staan....sommige kunnen misschien twijfelen in welke mate ik hier zelf kon aan werken. Maar ik geloof dat mentale kracht om iets te willen een sterke motivator en een stimulator is voor je lichaam om ervoor te gaan!!
Met een overheerlijke BBQ met de familie en een moe gespeelde Noora werd de mooie dag afgesloten.
Morgen maandag staat een nieuwe dag Brugge op de agenda.
Het belooft een drukke dag te worden met een ruggemergprik en 1 chemotherapie die vrij lang dient door te lopen (ttz vooral de vele middelen om de nevenwerkingen van de chemotherapie te counteren). Maar ik heb er vertrouwen in... 's avonds laat liggen we terug in ons eigen bedje met de mensen rondom mij die me lief zijn.
Als ik het goed begrepen heb, laten ze me dan 1 weekje gerust en moet ik me pas volgende week terug melden.
Al krijg ik wel 2 vormen van chemo mee in de boekentas die thuis kunnen geconsumeerd worden (onderhuidse prik of pil)
Laat de 2de fase maar beginnen! Ik heb er vertrouwen in...mijn lichaam is er klaar voor!! By the way de 1e kg is er terug bijgekomen!! ))
Even terugspoelen naar gisteren, een bewogen emotionele dag.
's morgens goed geluimd opgestaan na een redelijke nachtrust. In de voormiddag een va et viens: assistente met richtlijnen, dietiste met raadgevingen....ik zat even op de schoolbanken en noteerde ijverig.
Bloedwaaarden waren dik ok. Fibrinogeen zelfs boven de 120! Conclusie: geen transfusies nodig! Mooie start van de dag! Enkel nog om 14u de laatste antibiotica laten doorlopen. Daarna me verlossen van de halscatheter en je mag je taxi huiswaarts nemen.
Het sein om alles te verzamelen. Ready to take off.
De laatste baxter antibiotica verstoorde de timing nog wat. Tergend traag sijpelde hij binnen. ondertussen was het al iets na 15u30 en de verdomde catheter moest er nog uit. Ik kreeg richtlijnen wat ik wanneer moest doen tijdens het verwijderen...mijn tikner schakelde een versnelling hoger. Not my cup of tea
In een vlotte haal was de 20 cm slang uit mijn levensaderen...een fluitje van een cent (bleek nadien). Nadien viel me nog een medische zandzak te beurt die zwaar op mijn hals woog. 15 min zo blijven liggen was de boodschap en zo geschiedde...terwijl mijn adamsappel bijna verpletterd was door zak. Maar stilliggen....dat bleven we, desnoods een uur als we dan huiswaarts konden.
Rond 17u konden we dan eindelijk naar huis cruisen.
De thuiskomst was emotioneel, onwerkelijk maar ook druk en vermoeiend. Al gauw merkte ik ook mijn gebrek aan vertrouwen...wel 100 keer werd de thermometer boven gehaald en hoe meer we maten, hoe hoger mijn temperatuur opliep. Vanaf 38 graden heb je een retourticketje naar Brugge.
Een paar geruststellende woorden waren nodig (het kunnen er ook meer dan een paar geweest zijn )
Vandaag was duidelijk al een betere dag! Het drukke ochtendritueel met onze 2 kleine spruiten (Lena naar de creche, Noora naar school) moest ik aan me voorbij laten gaan. Ik voelde me nog mensonwaardig. Rond 10u was er voldoende energie in de tank om de dag te starten. Een lekker ontbijt samen op het terras...het deed deugd.
Deze namiddag ook mijn 1e wandelingetje gemaakt. Een half uurtje cirkelen rond ons huis was meer dan voldoende voor de 1e keer.
De volgende dagen kunnen we hopelijk de spierpijnen nog wat verlichten. Dat zou het dagelijks comfort gevoelig verbeteren. 4 weken zitten en liggen op een bedje van cortisone ((Medrol) --> dodelijke cocktail voor je spieren!!! Spierzwakte en verkrampte, geblokkeerde spiergroepen zijn mijn deel.
Morgenvoormiddag nog even naar Brugge. Bloedcontrole en beenmergpunctie op het programma. Indien nodig nog bloedtransfusie en de kous zou moeten af zijn. Misschien nog eens plasma....we zullen zien hoe snel mijn lichaam de laatste asparaginase van zondag verteerd heeft.
Begin volgende week staat dan waarschijnlijk de plaatsing van de porth a cath op de programma om daarna vrij snel met de vervolgtherapie te starten. Mijn bloedwaarden laten dat blijkbaar nu al toe!!! En dat is mooi meegenomen...
Een van de volgende dagen meer info over deze vervolgbehadeling die nog vrij intensief verloopt tot maart volgend jaar.
Zaterdagavond 17 mei 2014....enkele woorden vanop mijn Tempur Med matras te Brugge !!
Onder de lakens een gezellige warmte....
Neen, geen burleske schrijfsels hier beste lezers.....
Deze namiddag werden me 2 prachtige steunkousen aangemeten...van teen tot lies ingepakt.
Ik zal moeten opletten morgen dat de wandelaars langs de Brugse vaart geen rare ideeëen krijgen als ze me zien door het raam
De steunkousen moeten me helpen de trombose makkelijk te laten oplossen en vooral verhinderen dat er blijvende schade zou kunnen zijn.
Ik vrees dat we toch voor ruime tijd vrienden zullen moeten worden.
Na enkele uren ervaring moet ik zeggen dat het best meevalt.
Dit weekend heeft mijn arts de weekend shift....jammer voor hem, goed voor mij
Hij had terug goed nieuws mee in zijn rugzak:
Ondanks ik vandaag nog eens plasma nodig had, houdt dit hem niet tegen me maandag te laten gaan. Afhankelijk hoe de resultaten maandag zijn, moet ik woensdag nog even terug komen voor bloedcontrole en evt plasma te geven. Een kort bezoekje aan Brugge dus.
Verder nog goed nieuws toen ik vroeg of ik me nog aan langdurige ziekenhuisopnames moest verwachten. Neen! Indien alles goed verloopt, zijn de volgende opnames of ambulant, of max 3 à 5 dagen...peanuts tov deze 4,5 week !!!
Meer nog, in feite zijn mijn bloedwaarden nu al dermate goed dat ze in feite vroeger kunnen starten met de vervolgtherapie. An sich is dit goed nieuws, want dit betekent dat ik snel recupereer.
Ook wat het kiemvrij dieet betreft voor de volgende dagen/week legt hij de nodige nuanceringen. In mijn geval mag ik wat meer zondigen
Mijn weerstand zit al vrij OK, dus zo strikt moet ik het niet nemen...maar wel bijv aandacht voor goed wassen van groenten, goed bakken van vlees en geen schaal- of schelpdieren....kortom leven als een zwangere vrouw!! Dat regime kennen we bij ons thuis en zijn we nog niet verleerd.
Het was een goeie dag vandaag....de nodige geruststellingen en positief nieuwtjes gekregen van de arts.
Ook het energietanks waren duidelijk veel beter gevuld dan gisteren. Geen bedrust vandaag!
Op naar morgen...mijn laatste volledige dag van dit chemokuurtje!
de klassieke vrijdagavondrush zal er niet minder op zijn.
Hier in Brugge gaan we het 5de weekend in....het laatste weekend !!
Het inpakken van valies en stap voor stap huiswaarts keren...dat is de planning voor maandag.
Ja stap voor stap...de afbraak van spieren is gigantisch, de conditie onder nul.
Tijd de volgende weken om hiervan wat te recupereren.
Dixit arts gisteren: je zult het voelen als je een trap zal moeten nemen...niet verschieten. Ik kan het me nu al levendig inbeelden...
Deze morgen terug goed nieuws gekregen van de assistente. As we write, dient de arts zelf nog even binnen te wippen vooraleer ook hij kan genieten van een welverdiend weekend.
Bloedwaarden OK. Fibrinogeen zelfs wat hoger dan gisteren...de 3de dag op rij geen plasma nodig. Dit ziet er goed uit.
Hemoglobine was wel wat verlaagd tov gisteren maar nog ruim boven de norm. Geen rode bloedcellen nodig dus. Neutrofielen op 500 (jullie weten wel: de beschermers van mijn lichaam tegen bacteriën) --> genoeg om isolatie te mogen verlaten. Voor de kenners: een normale mensen heeft tussen de 1.500 en 9.000 neutrofielen.
Wat mij betreft, mogen ze nog wat aangroeien zodat we wat meer marge hebben....maar we hebben nog een paar dagen.
Vandaag terug een lazy day....vermoeidheid speelt wat parten en ook de nodige spierpijnen en spierspanningen zijn op het appel. Bedrust stond dan ook op de menu.
We kijken al vooruit naar volgende week....mijn voeding zal nog even moeten aangepast worden...kiemvrij, weet je wel.
Kort en simpel uitgelegd: alles wat ik mijn mond steek dient zo dood mogelijk te zijn, alle organismen en gisten pieredood...dus zoveel mogelijk producten verhitten, doorbakken en koken. Een uitgebreide folder met do's en dont's zal maandag mijn leesvoer worden en het boodschappenmandje bepalen.
De duur van het "dieet" hangt af van broedcapaciteiten van mijn beenmerg om neutrofielen te kweken. Straks even navragen bij de arts wat zijn inschatting is.....volgende zaterdag een BBQ op het schoolfeest...tzou toch smaken, niet?
Hop hop de vrijdag zit er weer zo goed als op
Sorry voor alle werkmensen onder jullie...maar voor 1 keer mag het weekend zeer snel gaan!!
Vandaag verliest ons land een wijs man met grote staat van dienst...iemand die het vreselijke woord "kanker" leek de baas te kunnen. Je wordt er even stil van als je zelf geconfronteerd wordt met dit beestje. Ik onthou vooral zijn spirit en kracht om de ziekte te bekampen...
Terwijl het nieuws hier nog verder in Brugge nazindert, gaat het leven verder....zo hard is moeder natuur.
Mijn arts komt, zoals gebruikelijk, nog even bezoek met de laatste stand van zaken. De medaille wordt gedraaid.
Als het zo verder loopt, mag ik maandagnamiddag reeds naar huis !! Ik was met verstomming geslagen.
Mijn beenmerg recupereert blijkbaar heel snel. Leukemie is weg en goede cellen zijn volop bezig zich aan het vermenigvuldigen. Hop hop hop broeden jongens !!!
Blijkbaar win ik hier toch paar dagen ziekenhuis t.o.v. soortgenoten die langer moeten recupereren om isolatie te mogen verlaten.
Ik loop nog niet te hard van stapel en laat de arts weten dat ik dinsdag ook best OK vind en geen risico wil nemen door per se maandag te willen vertrekken. Hoe absurd het ook kan klinken, maar je verlaat ergens je veilige cocon waar je constant gemonitored wordt en je de ernst van elk nieuw kwaaltje kan aftoetsen. Ook dat zal mentaal toch even wennen worden, al is Brugge natuurlijk nooit ver.
Hier vertrekken betekent ook finaal na 4 weken afscheid te nemen van mijn halscatheter...om die hopelijk nooit meer terug te zien! In de loop van volgende week dien ik dan even naar Brugge terug te komen voor het plaatsen van een port a cath, een catheter van ca. 3 cm doorsnede die net onder het sleutelbeen wordt ingeplant. De volgende maanden wordt dit dan de nieuwe toegangspoort tot mijn aders waarlangs alles afgetapt en ingetapt zal worden...ik sta niet te springen voor de ingreep, maar zie wel het comfort ervan in als je 4 weken met een halscatheter hebt loopt sukkelen. Het feit dat een porth a cath wordt ingeplant (en dus onder de huid zit), betekent dat je na 10 tal dagen alles kan doen en geen belemmeringen hebt. Toch leuk vooruitzicht waarvoor we wel even wat bibbergeld willen op tafel leggen.
Ohja, voor de nieuwsgierige bloggers:
ook wat haaruitval betreft, blijk ik nog een hardnekkige, nukkige West-Vlaming te zijn (waarschijnlijk genoegzaam bekend bij sommige onder jullie) al gebiedt de eerlijkheid me wel te zeggen dat we pluimen beginnen te verliezen. De volgende weken zullen we ook op dat vlak wijzer worden.
Hop hop hop, bijna 20u.....en aan routineus als we geworden zijn, betekent dit bedtijd en TV gapen.
Tot morgen, met hopelijk geen nieuws....want geen nieuws na vandaag = goed nieuws !!
Na een turbulente dag gisteren hebben we finaal toch wat slaap kunnen vatten.
Geen noemenswaardige oorlogen met de slangetjes die me vastkluisterden aan mijn baxters. We waren het nog niet verleerd....ja, een mens vergeet snel. De eerste dagen was ik evenzeer getrouwd met deze schaduw om nadien een uitzonderlijk lang (in wittejassenjargon) "vrij" leven te hebben in deze kamer.
De onweerswolken die gisteren waren samengetroept in mijn hoofd hebben geleidelijk aan plaats gemaakt voor een helder mei hemel. Buiten een warm zonnetje...die de nodige energie losmaakt bij iedereen.
Het heeft moeite gekost gisteren om door te sijpelen...maar uiteindelijk hebben we beseft dat dit geen onoverkomelijke zaken zijn. 5 weken zonder intraveneuze antibiotica zou blijkbaar net geen unicum zijn hier...(jammer, dat record ware mooi geweest). En een kuittrombose...tjah, ook dat is perfect behandelbaar...en ergens ben ik blij dat het mysterie rond de kuit opgehelderd is. Geen giswerk meer naar de oorzaak maar doelgericht behandelen. Dixit mijn arts: "dit is perfect toewijsbaar aan de Asparaginase die de stollingsfactoren sterk beïnvloedt en dus ook het middel dat je lichaam zelf produceert als bescherming tegen trombose. We lossen dit makkelijk op. Je houdt hier niets aan over! Kop op...nog een dag of 4 à 5 en je mag naar huis !"
Hij vervolgde met de geruststellende woorden: "Veel belangrijker is de sterke doeltreffendheid van de behandeling van op de leukemie. Je behoort tot de standaard risico groep, wat betekent laagste kans op herval. Dit impliceert ook de "lichtste" behandeling."
Het chromosomenonderzoek is tevens volledig afgerond. Geen ongunstige afwijkingen vastgesteld die de prognose ongunstig zouden kunnen beïnvloeden. De standaardbehandeling kan verder gezet worden.
Deze morgen de laatste dag Medrol 16mg....vanaf morgen terug verdere afbouw naar 8mg.
Dit is duidelijk een gemeen medicijn...(kweetet, klinkt contradictorisch). Mijn hartslag schiet de lucht in een uur na inname. Ook de vapeurs zijn me niet langer vreemd.
Ook andere bijwerkingen steken nu en dan de kop op. Verlies aan kracht / gevoel in de handen is daar één van...Vincristine (chemo op maandag) is hier schuldig aan. Het blijft weliswaar binnen de perken en laatste shot is even achter de kiezen. Spierpijnen en kwaaltjes links en rechts duiken ook op....."Chemo doet wat met ne mens", zeggen ze hier dan....maar het herstelt zich nadien wel. Even door de appel bijten...bijwijlen ne Granny Smith
Vandaag terug goede bloedwaarden en voor de 2de dag op rij geen nood aan plasma.
Onverwacht in mijn ogen...tot nu toe had ik er elke dag nodig gehad door die verdomde Asparaginase. Gisteren voor de 1e maal niet, fibrinogeen boven de 100. Ik had dan ook een serieuze weerslag verwacht vandaag. Niets van dadde...fibrinogeen terug boven de 100.
Zou mijn lichaam al wat aan het bijsturen zijn??
We lijken af te stevenen op een rustig dagje...met enkel een dosis Asparaginase. Let's cross the fingers
Ik begin me te focussen. We zijn donderdagmiddag....morgen vrijdag.
Dan een mooi weekend passeren en we kunnen beginnen denken aan het maken van de koffers et VAMOS A LA CASA !!!
Wat later dan gewoonlijk op de dag een korte update voor de bloggers:
Het was veruit de minste dag van deze kuur:
finaal zijn we toch ten prooi gevallen aan een urineweginfectie --> ik heb het blijkbaar heel lang (tov soortgenoten) kunnen uitzingen, maar ook ik lig nu gekluisterd aan een baxter. ik heb terug een schaduw...dag & nacht
de rechterkuitpijn is verklaard: trombose in kuitvenen luidde de diagnose na scan deze namiddag
De uppercut kwam hard aan nu we het licht aan de einde van de tunnel zagen.
De noodzakelijke psychologische geruststelling was nodig....bedankt vrouwtjelief !
Ook de arts kwam langs om het nodige comfort te bieden...dit zijn banaliteiten voor hem en wou dan ook snel me gerust stellen dat we heel goed bezig zijn en dit nu eenmaal bijwerkingen/complicaties zijn die ze perfect in de hand hebben.
Morgen meer details over deze dag. Tijd om zinnen wat te verzetten...
Veel spanning en koorts in ons klein landje. Paninikoorts houdt het land in zijn greep, iedereen in spanning van de voorselectie van de Rode Duivels, politici slijpen nog eens de degens.
Hier in Brugge geen koorts...en gelukkig maar!! Wel even terug radioactive man na onze stevige dosis van gisteren. We kennen het al....the day after een laag energiepeil. Elke vezel in je lichaam druk in de weer de indringers af te breken en uit te stoten...het kost energie...veel energie.
De weegschaal vertelt me dat...elke dag opnieuw. Deze morgen gaan we door de magische grens van 75kg...(voor de goede lezer: we zakken onder de 75 kg). Na 4 weken kiemvrije voeding staat het massaverlies op 7 à 8 kg...spiermassa vooral, al zal hier en daar een buikspekje ook verdwenen zijn.
We grijpen in...een dubbele portie pladijsfilet met choronsaus deze middag...en ja hoor, vlotjes binnen. Ook de volgende dagen besluiten we de porties 's middags te verdubbelen. Het smaakt, ze verteren probleemloos en het kan maar helpen de tanks even snel te kunnen vullen als ze geledigd worden. Ik durf al eens wegdromen van een lekkere vettige hamburger, een portie friet en frikandel speciaal met curry....de smaakpapillen zijn geprikkeld en reeds in volle verwachting.
Een goede nachtrust werd me niet gegund. Een vervelende spierpijn in de kuit blijft zich hardnekkig manifesteren. De Asparaginase laat zijn 1e noemenswaardige bijwerking zien...of is het de cumul van alle andere exotische 17 lettergrepige vloeistoffen die reeds door mijn aderen gevloeid zijn?
Deze morgen als een oud ventje uit bed gesukkeld. Ik herdenk aan de levende lijve 14-18....alsof een tank over mijn lichaam gewalst is.
Even later komt de assistente fluks en opgewekt binnen...
Waarden ok, fibrinogeen op 92..... 2 zakjes plasma. Gekende woorden.
Witte bloedcellen op 1.700 wat zeker niet slecht is, hiervan 800 neutrofielen. De neutrofielen zijn de cipiers van je lichaam die de bacteriën in een wurggreep nemen en zacht maar kordaat de nek omwringen. Vanaf 500 neutrofielen word je losgelaten in de vrije natuur. Ik zit safe...mooi safe.
Even kijken naar de kuit....tja, Asparaginase en afbouw van Medrol...even uitzweten. Evt pijnstiller...maar ik hou de boot nog af. Wat we kunnen verdragen, moeten we niet aan extra brol slikken.
Ik pols nog even naar de hoge bloeddruk van de laatste dagen...ook dat is een gekend fenomeen van de Medrol die je toch al bijna 4 weken neemt. Geen abnormale niveaus en zal langzaam verdwijnen bij stopzetten van de Medrol. Tot donderdag nog 16mg ....vanaf vrijdag tem zondag 8 mg. We naderen het einde.
Uitslag urinestaal later deze dag...mogelijks toch ergens kleine infectie/bacterie die zich denkt te roeren. Maar no worries, ook daarvoor wordt hier een pilletje uit de kast getoverd met een ongetwijfeld al even absurde naam, kleur of vorm.
Ondertussen hebben we nodige medicatie voor deze dag mogen ontvangen. Plasma deze maal zonder problemen verteerd. Mooi meegenomen. De plasmadonor van zondag moet ongetwijfeld een Real Madrid fan geweest zijn...
Tot zover de nieuwtjes vanuit die Brugse Skone...waar het zonnetje de kamer wat komt opvrolijken.
Volgende week deze tijd.....ik zou wel eens in mijn lekkere zetel thuis kunnen zitten....
Daarnaast is het vooral uitkijken naar ontsteking van mondslijmvlies. Dit blijkt nogal wel eens voor te vallen en schijnt geen leuke ervaring te zijn. Laten we maar een goede fakkel aansteken en hopen dat deze narigheid me bespaard blijft.
