Ik ben er even niet. Laat een bericht achter na de piep!
Beoordeel dit blog
Ik versus TALL
Mijn verhaal
13-11-2013
zo gaat ie goed...
Dag allemaal,
Mijn korte kuur zit er al weer bijna op. Zo vind ik het niet erg om naar Leuven te komen. Ik zie dit maar weer als een kennismaking voor wat mij binnenkort te wachten staat. En het staat me wel aan. Ik krijg nog steeds goed de dag gevuld en de verpleging is nog geen haar veranderd. Dus die 3,5 week zullen ook wel weer voorbij vliegen. Don't worry, be happy!
Gisteren dus chemo gehad die 4 uur heeft ingelopen, een specialeke, want de meeste loopt maar een half uur of een uur. Vandaag dan pillen gekregen om tot een bepaalde waarde te zakken. Sebiet om half 10 wordt mijn bloed nog eens genomen en dan gaan ze kijken of ze de dosis moeten verhogen of niet. Als ik de juiste waarde heb bereikt (vraag me niet waarover ze het hebben), dan mag ik naar huis, normaal gezien morgen in de namiddag.
De hometrainer heeft ook al liggen loeren, maar ik maak er een rustetappe van, in de tour de france doen ze dat toch ook. Maar volgende rit ben ik er weer bij, als ik maar geen blessures oploop tegen dan. Kei hard gaan, ik wil als eerste over de streep!
Vanmorgen toen de dokter langskwam, heb ik het nog eens nagevraagd ivm mijn beenmerg. En inderdaad, ik heb geen leukemie cellen meer dus op dit moment ben ik al een beetje 'gezond'. De bedoeling is wel om heel de behandeling nog uit te zitten, wat wel logisch is. Maar toch, ik vind het een geweldig gevoel.
Zo, ik ga mij nog ontspannen met een zak chips en een filmpje. Geniet van jullie avond.
Dinsdag terug naar Leuven voor de check-up en de gevreesde beenmergpunctie. Ik moest er om half 10 zijn en de beenmergpunctie zou doorgaan om 13u. Bij aankomst op daghospitaal kreeg ik meteen een mooi kamertje voor mij alleen. Bloed afnemen voor controle en de dokter kwam ook even langs voor nog wat op mijn lijf te timmeren en horen of er niks abnormaals aanwezig was. Alles in orde, juist hetzelfde voor mijn bloed. Dat begint al goed. Voor de beenmergpunctie liep het iets minder vlot. De professor zou het komen fixen, maar die zat blijkbaar op congres. Oei, wat nu gezongen. Even overleg met de andere professor in huis en het was wel nodig dat die beenmergpunctie die dag zou moeten plaatsvinden. Afspraak verlegd naar 15u20, pff en wetende dat ik al van half 10 daar was. Slaap kindje slaap, dat wist ik maar al te goed. 15u kwamen ze me al roepen, ik mocht al naar het kamertje, daar waar de naald weer een gaatje in mijn lijf ging prikken. Met taxi schoonmoeder in de rolstoel was ik er in no time. Even op de tanden bijten en we waren er weer vanaf. Toch geen plezant onderzoek, maar wel nodig. Het zal in ieder geval niet de laatste keer zijn. Tijd om naar huis te gaan. Ze hadden mij gezegd dat ik vrijdag telefoon mocht verwachten, dan zullen ze u vertellen wanneer ik weer opgenomen moest worden.
Vrijdag in spanning maar weer afwachten. Geen telefoon. Karolien werd er een beetje vervelend van en spoorde mij aan om zelf maar te bellen. Zo gezegd, zo gedaan. Ik stond er op voor te dinsdag maar niks was zeker, ze moesten nog bevestiging krijgen van de prof. Ze maakten me duidelijk dat ik zeker zelf gebeld zal worden. Ok, ik wacht wel. Vrijdag niks meer gehoord, zaterdag niks meer gehoord en zondag had ik 4 oproepen gemist van een onbekend nummer en niks ingesproken. Zou het Leuven zijn geweest? Maar dan hadden ze zeker wel iets ingesproken.
Maandag ging voorbij zonder een telefoontje uit Leuven. Dan toch niet dinsdag terug naar Leuven? Dinsdag ochtend, rustig nog aan het genieten van een laat ontbijt (11u), de telefoon! Meneer Van Vlierden, we hadden u al verwacht om 9u, waar blijft u? Niet te geloven, er was iets mis gegaan in de communicatie. Snel maar een valiesje maken en zien dat we in Leuven zijn. We gingen er vanuit dat ik weer voor 4 weken vast zou zitten hier maar nee hoor. De professor kwam al snel op de kamer met weer wat goed nieuws. Ik zou 1 chemo krijgen, die nu aan het inlopen is en dan zou ik donderdag weer naar huis mogen. Joepie, wat een meevaller. Deze korte kuur had ik al uit het oog verloren. Dan ben ik weer 8 dagen thuis en daarna is het wel weer voor 4 weken. Dan kan ik mij daar alvast op voorbereiden de volgende keer.
Verder had hij ook nog de resultaten van de pet-scan en de beenmergpunctie. Allebei met een verrassend goed resultaat. Op de pet-scan was niks meer te zien, alles normaal, het gezwel was verdwenen. En in mijn beenmerg konden ze geen slechte cellen meer vinden. Dubbel goed nieuws, het kan weer niet stuk. De eerste kuur heeft duidelijk haar vruchten al afgeworpen. Weer een stap dichter bij de genezing. En met deze positieve noot eindig ik weer in schoonheid.
Is er nog iemand aanwezig ? Ja, het is weer even
geleden dat ik iets van mij heb laten horen. De tijd vliegt ook als je thuis
bent.
Sinds ik gestopt ben met de cortisonen, heb ik dagen gehad dat ik zo
vermoeid was dat ik niks kon. Van bed naar tafel, van tafel naar zetel en soms
terug in bed, Heel frustrerend als je niks kan. Zeker met onze kleine spruit
in huis. Als Karolien dan bezig was met de was of de opkuis en Julie was niet
content, moest ik altijd Karolien roepen want zelf had ik de fut niet om ze te
pakken of er mee rond te stappen. Op zon momenten voel ik me dan zo schuldig
aan de ene kant dat ik niet voor mijn dochter kan zorgen en gefrustreerd aan de
andere kant dat ik geen kracht en energie heb. Maar in de loop van de dagen heb
ik gemerkt dat het met ups en downs is. De ene dag voel ik mij goed en kan ik
weer goed rondgaan, dan is het weer zetel liggen en commanderen (sorry liefje).
Maar ik geniet nog volop van het thuis zijn. Die wolk waar ik over sprak, is
dus eerder een wolkje bij Janneke maan . Ik kan het ook vergelijken met dat konijntje van Duracel, maar dan ben
ik wel diegene met de witte-producten-batterijen: snel uitgeput. Ik kan goed
begrijpen waarom die cortisonen op de doping lijst staan.
Gisteren nog eens op onderzoek geweest. UZ Leuven had een afspraak gemaakt
voor een PET-scan in het UZ Antwerpen. Dat wil weer zeggen dat ik ingespoten
word met nucleair suiker en dat ik dan weer radioactief ben. Dus uit de buurt
blijven van babys en zwangere vrouwen. En dat op Haloweenavond, griezelen
maar. Dus alle taken omtrent Julie waren weer voor Karolien haar rekening. Ik
moest afstand houden en heb ook op een aparte kamer geslapen voor de zekerheid.
Ik zou niet willen dat Julie iets zou overkomen. Vandaag is het gevaar weer
geweken. Gelukkig maar. Ik voel me dan ook weer wat fitter.
Dinsdag zal ik terug naar Leuven moeten, op controle, en ook in de
namiddag een beenmergpunctie. Ik beef nu al. Maar geen paniek, ik heb nu de
juiste kalmeerpillen om mij er op voor te bereiden en in het achterhoofd houd
ik ook vast dat het de vorige keer ook was meegevallen, maar toch. Ik heb de
naald gezien, brrr! Dinsdag zullen zij mij ook weten te vertellen wanneer ik
weer opgesloten word in Leuven. Het zal waarschijnlijk in de week van 11
november zijn. Het zal met gemengde gevoelens zijn. Enerzijds zit ik weer safe
in Leuven en word ik op de voet gevolgd door het geweldige personeel daar,
anderzijds zit ik weer vast en kan ik niks doen, moet ik alles op afstand
volgen wat er weer gaande is in de wereld. Maar hé, ik heb mijn muziek en de
steun van iedereen dan weer bij de hand om mij er door te sleuren.
Maar nu geniet ik nog van het thuis zijn, niks moet, alles mag (als het
lichaam mee wil tenminste). Ik apprecieer nog meer wat Karolien allemaal voor
mij doet: een zieke man onderhouden, een baby verzorgen en alles wat er bij
komt en dan ook nog het huishouden. Ik probeer dan ook voor de verlichting te
zorgen en neem dan meestal het koken s avonds voor mijn rekening. Soms alledaagse
kost en soms iets nieuws haute cuisine proberen. Slecht hebben we nog niet
gegeten, als zeg ik het zelf.
Vrijdag ben ik nog eens naar Leuven gegaan voor mijn chemo. Ergens ben ik wel blij dat ik naar Leuven kan, dan weet ik ook meteen hoe het mij gesteld is. Toen ik in het ziekenhuis lag, kreeg je dagelijks een update, maar dat heb ik dus niet meer. Toch altijd wel spannend. De rit naar Leuven is niet zo goed verlopen. Beetje mijn eigen schuld. Ik was te vrijdag volgens mijn normen op tijd op gestaan, maar natuurlijk kwam ik weer in tijdsnood. Opstaan, eten wat niet zo vlot verliep, mijne pillenwinkel nog helemaal innemen wat ook enig tijd in beslag neemt en het was al bijna tijd om te vertrekken. Mijn vervoer (de schoonmoeder, dank je wel) zou elk moment kunnen binnenvallen en ik moest mij nog douchen en klaarmaken. Opgejaagd tot en met en dat heeft mij geen deugd gedaan. Eenmaal in de auto gestapt overviel mij weer de angst en opgejaagd gevoel. Hartkloppingen en beetje duizelig. Heel de rit naar Leuven heb ik gevraagd om niks te zeggen, want ik moest mij eerst kalmeren. In Leuven aangekomen was ik nog steeds angstig en had ik een gevoel van paniek. Schrik dat mij iets zou overkomen. De drukte in het ziekenhuis zou ik ook niet aankunnen. Gelukkig kwam daar de schoonmoeder met de oplossing, een kalmeerpil. Die maar rap ingenomen op de parking en dan toch maar alvast richting het daghospitaal karren. Het had effect, ik was inderdaad gekalmeerd. Raar wat zo een pil allemaal kan doen. Ik mocht direct naar een aparte kamer, kamer 271, dezelfde als die van te dinsdag (wordt dit nu mijn persoonlijke kamer?). Ik bereidde mij al voor dat ik geprikt moest worden, want de catheter zou toch geen bloed geven. Ik was gelukkig fout, hij deed het met glans. Oef! Weer een zorg minder. Rust wedergekeerd en ik was weer blij, blij dat mijn angst verdwenen was, blij dat er bloed genomen kon worden en blij dat ik seffens weer de professor even kon spreken. Die kwam even later aan met de resultaten van het bloed. Het zag er nog allemaal goed uit, mijn witte bloedcellen stonden zelfs op 16000 (reserve genoeg dus!) en ik mocht ook een deel medicatie stopzetten. Ik moest bijkomend niks meer krijgen buiten de chemo. Die zou om 13u komen maar het werd al gauw 14u30. Ok, geen probleem. Even 10 minuutjes inlopen en 10 minuutjes spoelen en ik mocht naar huis. De rit naar huis werd er veel gebabbeld, aah ja er moest nog wat ingehaald worden eh .
Het weekend werd druk met op zaterdag een verjaardagsfeestje en zondag twee feestjes. Zondag was ook de laatste dag dat ik mijn cortisonen moest innemen. Vandaag merk ik het maar al te goed want al heel de dag ben ik vermoeid. Vandaag wordt dan ook een rustdag. Nu ik weer wat heb bijgebeend met mijn blog, ga ik nog even de zetel opzoeken. Ik moet even op krachten komen want straks is het weer tijd om te koken!
Voorlopig staat er op 31 oktober nog een PET scan gepland in het UZA, die zal moeten uitwijzen of mijn gezwel tussen mijn longen volledig verdwenen is. En op 5 november moet ik terug naar Leuven voor een nieuwe beenmergpunctie (zal weer even op de tanden bijten zijn), die zal uitsluitsel moeten geven of de leukemie cellen al verminderd zijn. Tot zover ik niks meer verneem uit Leuven, ben ik weer even thuis! Hopelijk wat fitter, want ik wil nog zoveel dingen doen!
? Ja, het is weer even
geleden dat ik iets van mij heb laten horen. De tijd vliegt ook als je thuis
bent.
. Ik kan het ook vergelijken met dat konijntje van Duracel, maar dan ben
ik wel diegene met de witte-producten-batterijen: snel uitgeput. Ik kan goed
begrijpen waarom die cortisonen op de doping lijst staan.
.
