Ik ben er even niet. Laat een bericht achter na de piep!
Beoordeel dit blog
Ik versus TALL
Mijn verhaal
05-08-2016
complimentendag
Dag allemaal,
Sinds de komst van de hometrainer, heb ik mij voorgenomen om
minstens elke dag enkele kilometers te trappen, zolang ik bij mijn ouders ben.
Het is mij dan ook al goed gelukt, van maandag tot woensdag elke dag toch met
moeite een 10km gefietst. Uitputtend maar het geeft wel een gevoel van
voldoening.
De fiets zal even moeten rusten, want woensdag in de late
namiddag stond er weer een andere taxi klaar. Een goede kameraad kwam mij
uithalen, ik mag namelijk een paar dagen bij hem en zijn vriendin gaan logeren.
Er staat van alles op het menu! Maar eerst donderdag nog een keertje naar
Leuven op bezoek. Ik was benieuwd naar de waardes, aangezien ik mij niet echt
heel moe heb gevoeld. De resultaten waren dan ook vrij goed. Geen
bloedtransfusie, enkel wat bloedplaatjes omdat die toch wel wat aan de lage
kant stonden. Misschien een goed teken dan dat mijn beenmerg weer wat actiever
geworden is? De professor verklaarde dat
het zou kunnen omdat ik de tweede chemokuur ben begonnen met een beter
beenmerg. Wat heel logisch klinkt. Op de paar vragen die ik afvuurde om wat
activiteiten te kunnen gaan doen, waren de antwoorden allemaal ja. Zolang ik
volgende week donderdag maar weer paraat sta. Doe ik!
In Leuven lopen heel veel jonge dokters rond. Ik krijg bijna
elke week een andere over de vloer, maar deze was wel een van de tofste die ik
gehad had. Hij was mij een beetje aan het uitvragen en zonder dat hij het wist
heeft hij mij een groot compliment gegeven. Hij dacht namelijk dat ik 25 jaar
was (hij kon natuurlijk ook op zijn bladje aflezen). Thanx doc!
De laatste chemo ben ik vrijdag in Leuven gaan halen. Ik
werd bijgestaan door T. Katrien die mij is komen ophalen en die mij netjes
thuis heeft afgezet. Nog eens bedankt daarvoor. Na de inschrijving zijn we
meteen doorgegaan naar de kamer die we kregen toegewezen. De dokter en de chemo
kwamen al in snel tempo aandraven. Na het inlopen van de chemo, nog even
luisteren of ik nog iets anders nodig had. Niks nodig, alles nog in voorraad in
mijn lichaam. Mooi, dan kan ik op tijd thuis zijn.
Thuis werd alles in gereedheid gebracht voor de vakantie.
Strijken, opruimen, valiesje maken, alles komt nu dichter bij het afscheid. Er
werd besloten door de vakantiegangers dat ze de avond al zouden vertrekken,
zwarte zaterdag in aantocht, en s nachts doorrijden. Dan zouden ze al een deel
overbrugd hebben en al een eind op weg. Dan kon ik ze ook nog even uitwuiven.
Het was even een emotioneel moment. Slik!
Mijn taxi was ook gearriveerd. Voor een paar dagen naar het ouderlijk huis. Ik
heb me nog geen moment verveeld, wordt hier serieus in de watten gelegd
(spieringkotelet mmm) en het is nog wel eens leuk om het wel en wee van mijn
ouders te volgen.
Deze ochtend kwam onze papa met een geweldig idee. Laten we
een hometrainer huren in de thuiszorgwinkel. En zo gedaan. Nu staat er hier in
de living een hometrainer te blinken. Ik zal er dan maar ook goed gebruik van
maken. Thanks Dad!
Op de moment voel ik mij nog niet echt super moe. Ik hoop
maar dat de chemo zijn werk heeft gedaan. Nu ben ik er een tijdje van verlost.
Een tweetal weken wachten tot mijn bloedwaardes weer in orde zijn en dan kan er
weer een beenmergpunctie plaatsvinden. Dat resultaat zal spannend worden voor
mij. Eerst nu donderdag terug op controle, het zal wel weer wat oplapwerk zijn.
Weer aangename, vermoeiende dagen achter de rug. Dinsdag was
het een dagje alleen voor de oudste dochter. Een wandeltocht gemaakt met
hindernissen, spelletjes en zoektochten. s Middags de innerlijke mens ook op
zijn gemak stellen met een lekkere pannenkoek op de Pannenkoekenboot. Afsluiten
met een bezoekje aan de sas 4-toren in Dessel. Dochter voorop, ik moest een
tandje bijsteken om ze bij te houden (214 trappen!). En dan ook nog even in de
aanpalende speeltuin de laatste energie eruit smijten. Dochter content, papa en
mama content, papa ook vooral afgemat!
Woensdag had ik een leuk tripje met de schoonzus en haar
dochtertje naar Leuven. Eventjes een zakje chemo halen, afrekenen en we mogen
weer naar huis. Het was nog redelijk goed weer en er moest nog van alles in de
tuin gebeuren. Aangezien ik deze week nog redelijk OK ben, dacht ik: nu is het
de moment. Ik ben er direct ingevlogen en heb doorgewerkt tot een uur of negen.
Als ik iets wil, dan ga ik er ook voor. Ik wil het zo netjes mogelijk
achterlaten, voor als ik op logement vertrek en Karolien met de kindjes op
reis. Nu is mijn gemoedstoestand ten minste gerust.
Vandaag was anders ook alles behalve rustgevend, maar wel
ontspannend. Nadat we de kindjes naar de crèche en opvang hadden gebracht, zijn
we naar Mol gereden voor een lekker ontbijtje, gekoppeld aan een half
shopdagje. Slenter van hier naar daar. Toch weer van alles kunnen vinden.
Zolang dat het lichaam nog meewil, moeten we er van profiteren. Vanaf volgende week zal het heel wat minder
zijn.
Morgen de laatste chemo van kuur 2. Hopelijk de laatste want
na deze is het afwachten en kijken of de chemo iets heeft doen bewegen in mijn
beenmerg. Ze hebben gebeld uit Leuven en ik kan er morgen vroeger aan beginnen.
Geen slecht nieuws aangezien het hier morgen druk gaat zijn met de valiesjes
klaar te maken. Ik naar het noorden en kroost naar het zuiden. Het gaat hen
goed. Gelukkig is er nog FaceTime (bellen met camera voor de leken). Ook even
de gedachten gaan verzetten en van een welverdiende vakantie genieten. Ik gun
het hen van harte, jammer dat ik mag toekijken, some day
Wekkertje om 6u om op tijd in Leuven te staan. Echt wel de
tijd nodig s morgens om ons klaar te maken met twee kindjes, die dan op hun
beurt weer langer slapen als anders. Zo typisch als we weer eens ergens naartoe
moeten. Maar met de nodige ervaring lukt het ons toch om ruim op tijd te
arriveren op onze bestemming. Ingecheckt in resort UZ, direct een kamertje
gekregen met zicht op een dode muur. Het resultaat van het bloed was volgens de
professor goed op schema. Mijn witte bloedcellen stonden 3140 (om een idee te
geven: een gezonde mens heeft er tussen de 4000 en de 10000), hemoglobine stond
ook op peil (geen extra zak bloed dus) en bloedplaatsjes waren ook wat
gestegen. Ik kon dus direct aan de chemo beginnen zonder het vocht van mijn
medemens. Vrees voor uitstel was er anders wel, ik hoest namelijk weer vrij
veel sinds deze week. De ontsteking in mijn
bloed was gelukkig niet zodanig hoog dat ik uitstel moest krijgen. De longen
klonken nog zuiver dus het zal nog iets van de nasleep van mijn sinusoperatie
zijn. Gelukkig maar! Hoe sneller ik het krijg, hoe sneller ik ervan verlost
ben. Zonder problemen ging de Nelarabine
in mijn lijf. Half 4 was de klus geklaard en mocht ik weer naar huis. Woensdag
en vrijdag hang ik er weer aan.
Mijn vrouw is deze middag ook nog bloed gaan geven voor de
donorbank. Toen het nieuws bekend geraakte van mijn terugval, heeft ze zich
direct geregistreerd. Maar ze had nog altijd niks gehoord en dan maar zelf een
afspraak gemaakt. Dat kon gelukkig deze middag. Eventjes flink zijn en klaar is
kees. Official donor now! Fier op haar. Ze wou dit nog snel even afhandelen
want eind deze week vertrekt ze op vakantie naar Zuid-Frankrijk, samen met de
twee dochters en de schoonfamilie. Ik had er graag bij geweest, maar ik kan
geen twee weken zonder de dokters in Leuven. Ik heb beslist dat zij wel moest
gaan, gewoon om er even tussen uit te zijn en ook voor de kindjes het
vakantiegevoel te laten beleven. Het zal niet gemakkelijk worden, ik had er zo
naar uitgekeken. De reis was eigenlijk bedoeld om mijn genezing te vieren en
lag dus al lang vast. Beetje ironisch dus! Maar ik kan gelukkig ook een beetje
op vakantie in eigen land. Ik mag gaan logeren bij mijn ouders, mijn beste maat
en één van mijn broers. Beetje laten verwennen en die twee weken zullen wel
voorbij vliegen.
Morgen de jongste dochter nog even afzetten bij de crèche en
quality time beleven met de oudste voordat ik ze twee weken zal moeten missen. Mijn
toestand zal een dezer dagen ook wel weer even een stap achteruit zetten. Tot
het zover is, zoveel mogelijk blijven bewegen.
Nog eens bedankt aan allen die mij en mijn familie steunen.
Het doet enorm deugd, al die lieve woordjes, berichtjes en zeker al die
inspanningen die worden geleverd om het ons iets aangenamer te maken. Het is
ook fijn om jullie reacties (via het gastenboek of via mail) te lezen. Zo weet
ik ook wie mijn verhalen volgt .
De week is weer gepasseerd. Leuk bezoek gehad, wat
activiteiten gedaan met het gezinnetje maar ook voldoende gerust. Ik had
gehoopt dat ik weer springlevend ging zijn na mijn twee zakken bloed maar dat
was toch tegen alle verwachtingen in. Het extreme warme weer zal daar wel een
rol in hebben gespeeld. Puffen en zweten, op de slaapkamers zat de warmte ook
goed in huis. Dan heb ik van woensdag op donderdag een beetje koorts gehad (38 graden;
weet niet of dat koorts is) en meteen in de aanval gegaan met een paracetamolleke.
Al het vocht dat ik nog in mij had, heb ik los die nacht uitgezweet. Amai, maar
het heeft wel geholpen. Ik heb Leuven gelukkig niet moeten bellen.
Morgen is het weer vroeg uit de veren voor controle. Dan gaan
ze bekijken of het de moeite loont om terug chemo te geven. Weer een periode
van terugval.
Wat ik wel weer geleerd heb, is, dat ondanks mijn ziekte, er
altijd mensen die er nog slechter aan toe zijn als mijzelf. Ik denk dan maar
aan die vreselijke aanslagen de laatste dagen, in de gazet lees je ook van
mensen die niet meer genezen te zijn. Dat is pas erg. Bij mij is er gelukkig
nog hoop. Ik besef nu ook dat het van enorm groot belang is om bloed, plasma of
stamcellen te doneren. Als je een gezonde mens bent, bied u aan om de medemens
te helpen. Ik kan het spijtig genoeg niet meer, maar ik zou het anders direct
doen. Ik heb daar nooit niet bij stil gestaan, maar besef het nu maar al te
goed.
Eens kijken of er voor mij morgen een zakje bloed, plasma of
iets anders klaarligt van een medemens?
Het wekkertje gezet om op tijd in Leuven te kunnen zijn. Het
draait altijd anders uit. Nog serieus mogen haasten om de afspraak op tijd te
kunnen halen. Toch gelukt! De wachtzaal zat weer afgeladen vol. Ik zou het even
alleen moeten doen want Karolien reed door richting Aalst om de oudste dochter
naar tante Tine te brengen, ze mag daar gaan logeren voor twee dagen.
Het was behoorlijk druk en een beetje onderbemand precies.
De vakantie en de feestdag die er zit aan te komen spelen daar zeker een rol
in. Maar ik heb daarvoor alle begrip, iedereen wil graag zo snel mogelijk
geholpen worden. Wachten dan maar. Na de bloedname en het verbandje mag ik op
controle bij de dokter. Alles zag er weer goed uit, enkel zou ik twee zakjes
bloed moeten bijkrijgen omdat mijn hemoglobine nogal aan de lage kant stond. En
bloed moet lang inlopen, zo een uur tot twee uur. Het zal laat worden.
Volgende maandag moet ik terug op controle. Als dan het
bloedbeeld goed staat, kan de tweede chemosessie starten. De professor heeft
gelukkig ook nog even tijd voor mij ondanks zijn drukke schema aangezien hij er
alleen voor staat. De resultaten van het bloed van mijn broers en zus zijn
gekend. Helaas is er geen perfect match tussen. Wel komen ze in aanmerking als
half identiek. Mocht in de databank van donoren geen 10/10 of 9/10 voorkomen,
dan zal een van de drie toch kunnen doneren. Maar laten we er van uitgaan dat
er een perfect match gevonden wordt (een gespierde, jonge atleet zou mooi zijn,
hoewel ik het nooit zal weten). Iedereen duimen maar! En voor diegene die zich onlangs
geregistreerd hebben en bloed laten nemen, het zou dus kunnen zijn dat je
opgeroepen wordt en dat dat dan voor mij zal zijn. 1 op 50000 kans . Maar de zoektocht
zou toch weer zo een 8-tal weken in beslag nemen. I will wait for you!
Zo, laat het bloed zijn werk maar weer doen en morgen vol
energie weer de dag beginnen.
De week zit er weeral op. Ik heb mij goed kunnen bezighouden
dankzij bezoek en spelende kinderen. Van vermoeidheid was amper sprake, als dit
vaak zo gaat gebeuren dan kan ik tenminste thuis nog het één en ander
verrichten.
Enorm toegeleefd naar gisteren, de trouwdag van mijn zusje.
Ik had mij al heel de week goed gevoeld dus zaterdag zou geen uitzondering
mogen zijn. In inderdaad, zoals ik al eerder geschreven had, ik hoopte dat ik opperbest
zou zijn. En daar kwam ik toch aardig in de buurt. Een enorme leuke dag gehad,
mijn zus en schoonbroer zien stralen tijdens hun trouwdag met als hoogtepunt
het avondfeest. Bijna heel de avond heb ik op de dansvloer gestaan, blijven
gaan zolang het gaat. Even alle miserie vergeten, genieten van het samenzijn,
de sfeer en goede vibes. Hier en daar kwamen ze wel vragen hoe het met me ging
en ik heb zo toch wat mensen kunnen geruststellen. Ik moest voldoende rusten
zeiden ze tegen mij maar daar had ik gisteren geen tijd voor . Ik ben blij dat
ik er bij was en dat ik heel goed heb kunnen meedoen. Deze ochtend was het
andere koek! Mijn benen had ik precies achter gelaten op de dansvloer. Geleidelijk
aan kwam alles goed en nu wel voldoende gerust. Kortom: topdag geweest!
Morgen is het weer richting Leuven voor een bloedcontrole.
Ik hoop dan ook wat meer te weten over een eventuele donor van broer of zus.
Duimen maar. Ik krijg ook heel veel reacties van mensen die zich hebben
geregistreerd op de site van stamceldonor. Dat doet me enorm deugd. Zo kunnen
ze niet alleen mij helpen maar ook zoveel andere zieke mensen. Hartverwarmend.
Is het al weer zo laat? De tijd vliegt voorbij, zeker in
goed gezelschap!
Gisteren ben ik voor het eerst terug op controle geweest in
Leuven sinds ik vorige week het pand had verlaten. Ik was enorm benieuwd hoe
dat mijn toestand gesteld was. Mooi op tijd gearriveerd op the place to be,
inschrijven en dan maar plaats nemen in een volle wachtzaal. Niet leuk, maar
het duurde gelukkig niet lang of meneer Van Vlierden werd geroepen. Oh
meevaller. Het verbandje van de katheter vervangen, serieus wat werk aan
(aangekoekt bloed) en dan de sluizen open voor bloed af te tappen. De
verpleegster kon geen kamer aanbieden, dus werden we verwezen naar de
ligzetels, ook niet slecht. Een half uur later dook er plots wel een kamer op.
Netjes, het is toch altijd aangenamer om even apart te kunnen liggen dan in de
massa. Dokter en professor over de vloer gehad. Alles zag er goed uit, ik had
de week goed overbrugd. Ik zou enkel een zakje bloed en twee zakjes bloedplaatjes
moeten bij krijgen. Oplapwerk voor gevorderden. Mijn witte bloedcellen kwamen
van 1000 bij vertrek en stonden nu rond de 1900, wat ook niet slecht is. Deze
zouden ook niet verder meer gaan zakken.
Tegen de trouw zaterdag zou ik normaal opperbest moeten
zijn. Goed nieuws dus. Mocht ik tegen donderdag weer vermoeid geraken, dan kon
ik nog altijd vrijdag langskomen voor weer een oplapbeurt. Niet te zot doen
deze weekdan maar. Slecht gestart
daarmee, vandaag geen enkele keer op de zetel gelegen of gerust. In de weer
geweest met papierwerk en kokkerellen voor hoogstaand bezoek (en nu nog bloggen
ook!). En dat ging allemaal vrij goed, ik ben een beetje herboren na die
vermoeide week. Het zal waarschijnlijk zo een tijdje zijn van ups and downs.
Een goeie nachtrust zal weer wonderen doen, zodat ik weer
wat energie heb om achter Julie aan te gaan. Hopelijk red ik het tot zaterdag!
Sinds ik het slechte nieuws te horen heb gekregen dat ik
weer hervallen was en dat dit nu enkel via stamceldonor kon genezen worden,
zijn er een aantal mensen in actie geschoten om meer donoren te vinden, een
super mooi gebaar. Zo hebben ze via Karolien
haar werk de medewerkers opgeroepen om zich te registreren als donor, ook zijn
er vele mails naar familie en vrienden gestuurd. En ik dacht: ik laat het ook via
deze weg een keer proberen.
Een stamceltransplantatie is een kans om te genezen of voor
lange tijd ziektevrij te blijven. Dit is enkel mogelijk als anderen stamcellen
willen doneren.
Het vinden van een geschikte stamceldonor is niet makkelijk
omdat het weefseltype van de donor en de patiënt voldoende moet overeenstemmen.
De kans dat het weefseltype van twee personen voldoende overeenstemt is 1 op 50
000. Er zijn dus heel wat donoren nodig om de perfect match te vinden. Het is
daarom belangrijk dat er een uitgebreid stamcelregister is. Hoe meer mensen
zich registreren als stamceldonor, hoe meer patiënten geholpen kunnen worden.
Als je tussen de 18 en 40 jaar bent, kan je je laten registreren op www.stamceldonor.be.
Een medewerker van het donorcentrum neemt dan contact op om
u uit te nodigen voor een gesprek en een simpele bloedafname in één van de
donorcentra in Vlaanderen. Tijdens dat gesprek krijgt u de nodige informatie
over de donatie en kan u vragen stellen. Nadien kunt u een bereidverklaring
ondertekenen.
De donatie van uw stamcellen gebeurt dus pas wanneer er een
match is. Het doneren zelf gebeurt meestal via een bloedverzamelmachine en dus
niet via een beenmergpunctie.
Bij deze wil ik dan ook iedereen nog eens bedanken die zich
zo inzet voor mij en mijn gezin. Ik kan het niet vaak genoeg zeggen. Dank ,
dank en nog eens dank!
Ik ben nu van dinsdagavond thuis en de dag vliegt toch
sneller voorbij hier dan tussen de ziekenhuismuren. Hier heb ik ook meer
afleiding met die twee dochters van mij. Ik geniet enorm van hun goedlachs
gedrag. Maar er is ook een keerzijde, de chemo is in de aanval. En dat uit zich
voornamelijk in een uitputtingsslag. Een simpel doucheke, een verhaaltje
voorlezen, de trap op- en afgaan, vergt allemaal veel energie. In de mate van
het mogelijke probeer ik zoveel mogelijk te bewegen. Gisteren heb de uitdaging aangegaan om even te voet naar de
bakker te stappen, een halve km, met ondersteuning van Karolien. Dat ging vrij
goed.
De zomer. De meeste mensen schakelen stilletjes aan om in
vakantiemodus. Mijn zomer zou ook fantastisch moeten worden. Helaas hebben daar
een paar slechte cellen een stokje voor gestoken. Het enige waar ik nog heel
graag zou bij zijn is de trouw van mijn zus. Volgens de dokters zou het
haalbaar zijn, ik zou dan net klaarstaan voor een nieuwe chemokuur. Afwachten
wat dat gaat geven. Maar dat zou ik voor geen geld willen missen, zou het ook
erg voor haar vinden.
Ik geniet nu vooral van de kleine dingen, zoals de lach van Sien en Julie, een
ontbijtje met het gezinnetje, de hulp en steun van zovele mensen.
Mijn doel is nu om maandag in Leuven te staan met zo min
mogelijk klachten. Het is raar, maar ik kijk er wel naar uit om terug naar daar
te gaan. Stand van zaken gaan opmeten en kijken of mijn bloedbeeld veel heeft
afgezien. Het verslag zie je wel verschijnen.
Gisteren was het de dag van ontslag. Redelijk goed geslapen, nog wel veel opgestaan voor naar het toilet te gaan (niet moeilijk met al die liters vocht die ik heb binnen gekregen). Het werd gisteren ook de dag van het oplapwerk. Ik heb nog twee zakjes bloedplaatjes en nog een zak bloed gekregen. Hiermee zou ik het wel halen tot de volgende afspraak, die door zal gaan op maandag 11 juli.
Karolien was al vrij vroeg in Leuven, zodat we samen konden aftellen naar het einde. Om half 6 de chemo nog gekregen, 2 uurtjes inlopen plus nog een spoeling van 10min en dan inpakken en wegwezen. Samen telden we af aan de pomp met de timer. Grappig om te zien eigenlijk. And off we go!
Overdag hadden we mijn behandelde prof nog gesproken. Die was terug van het buitenland. Hij geeft elke keer weer zo een rust en vertrouwen waar we verder op kunnen bouwen. Hij wist ons ook te vertellen dat de leukemie niet agressief was, wat nu misschien ook in het voordeel zou kunnen werken. De leukemiecellen zijn de afgelopen twee jaar onder de radar (maar dus wel aanwezig) gebleven maar op een gegeven moment staken ze de kop uit het zand en ... prijs!
Gisterenavond ben ik goed thuis gekomen. Deze ochtend was het al volle bak met Julie en Sien. Ik heb heel de voormiddag met Julie kunnen spelen, daarna nog pannenkoeken kunnen maken en toen stak de vermoeidheid van de chemo op. Ik begin me stilletjes aan weer een kankerpatiënt te voelen. Willen maar niks kunnen. Ik geniet wel weer enorm van het thuis zijn, dicht bij mijn geliefde. Hopelijk heb ik geen bijwerken meer van de chemo.
De dag is weeral bijna ten einde. Aftellen naar morgen als ik weer naar huis mag voor een tijdje. Daar heb ik mij enorm aan vastgehouden aan die gedachte, vertrouwde omgeving zal me goed doen. En vanaf dan dag per dag bekijken hoe dat het zal verlopen.
Een rustig avondje gehad met de ouders. We hebben de kaarten nog eens bovengehaald en spelletje wiezen gespeeld. Mijn ouders genoten er precies ook nog eens van om dat te spelen. Plezant, dan gaat de tijd goed vooruit. Maar af en toe sluipt er toch nog die vervelende gedachte van 'waarom ik?'. Zolang ik wat verstrooiing heb, geraak ik er wel uit.
De petscan geeft uitsluitsel. Er is nergens in mijn lichaam waar nog actieve kankercellen aanwezig zijn. Dus het zit allemaal in het beenmerg. Toch weer een teken dat we er gelukkig vroeg bij waren.
Juist nog even op de fiets geweest. Ik heb op drie dagen tijd toch weeral 45km bijeen gefietst. Ik moet zien dat ik die beweging thuis ook kan verder zetten, maar met een actieve Julie en Sien zal dat wel dik in orde komen.
 "Very Happy"){kind=icon}
. Ik ben blij dat
ik er bij was en dat ik heel goed heb kunnen meedoen. Deze ochtend was het
andere koek! Mijn benen had ik precies achter gelaten op de dansvloer. Geleidelijk
aan kwam alles goed en nu wel voldoende gerust. Kortom: topdag geweest!
