Ik probeer, voor mezelf, even het één en ander op een rijtje te zetten :

Het belang van Koen over de streep te trekken, heeft niets te maken met het feit dat ik zijn goedkeuring nodig heb, maar wel dat ik vrees dat we anders alleen maar verder van huis zullen geraken.

Ivan heeft duidelijke narcistische trekken (heeft de psychiater mij ooit

gezegd) : Hij is de perfecte man, zet zichzelf op een voetstuk, maar trekt zijn kinderen op dat zelfde voetstuk : zijn kinderen zijn perfect en daar mag niemand aan raken. Zijn er problemen??? Struisvogelpolitiek : wat je niet ziet (weigert te zien) dat is er niet! En oh wee, wie het tegendeel beweerd. Voorbeeld : Ruben had al een hele tijd last van zijn achillespezen, de huisarts vond niets verdacht, foto's wezen op niets verdacht, dus was er voor Koen niets aan de hand. Alleen, ondanks het volgen van de rust (niet turnen, niet lopen, niet fietsen,...) die voorgeschreven was, wat Koen ook al onzin vond, maar wat wel gevolgd werd, verdween de pijn niet. Toen ik zelf in de vakantie er op wees dat er toch iets zou moeten gebeuren, kreeg ik de volle lading : Had ik weer iets uitgevonden om met mijn kind rond te leuren??? Welke slechte moeder was ik wel niet! Het kon hem niet schelen dat ik mij belachelijk maakte, maar ik mocht dat mijn kind niet aan doen. Dat dit kind vragende partij was speelde geen rol, want het kwam van mij uit. En dat hij pijn had was dikke zever!!! Enfin, ik ben daar al lang tegen bestand, weet dat als ik van mening verschil ik regelrecht van zijn voetstuk (waar ik als zijn vrouw ook nog op mag of moet) gegooid wordt. Ik heb zijn voetstuk al lang niet meer nodig om mezelf naar waarde te schatten. Dus eigenlijk trek ik me daar zo weinig mogelijk van aan, wat om eerlijk te zijn, de ene keer wel beter lukt dan de andere keer. Het ergste is dat hij zich daarbij ook tot het kind richt : Ruben moest niet zo belachelijk doen, niet denken dat er iets aan de hand was, terwijl er niets aan de hand was.

Het was zijn fout als het niet beterde. De kinderen in de klas zouden hem volgend jaar uitlachen en dat zou ook zijn fout zijn. Je kunt het zo gek niet bedenken of hij sleurt het er bij... Ruben heeft geen autisme, dus ook al komt dit op het eerste moment hard aan, dan kan ik hem helpen relativeren en alles in het juiste perspectief plaatsen. Bij Evy lukt dat niet : verder dan een "ik weet dat wel, maar het gaat niet uit mijn hoofd!" geraak ik niet. Ruben had ook de ingeving om op de juiste momenten op de juiste plaatsen zogezegd tegen mij op te merken dat zijn voeten pijn deden, zodat anderen, waar tegen Koen bezig was, het hoorden. Met de nodige overdrijving, dat wel, wat Ruben mij zelf wel zei, "maar anders snapt papa het toch niet". En dan komt wel eens onvermijdelijk de vraag : "doen zijn voeten pijn?" en de opmerking : "ik zou toch een osteopaat, orthopedist,... raadplegen moest het mijn kind zijn". Uiteindelijk vond hij zelf dat ik een osteopaat moest contacteren. Het probleem werd onmiddellijk gedetecteerd : na het overslaan van zijn voet, en een tijdje manken, is hij zijn voeten steeds meer verkeerd gaan zetten, was het voetgewricht geblokkeerd, en zijn zijn achillespezen door die verkeerde stand overbelast : Oplossing : tweetal behandelingen om het voetgewricht weer los te maken, en steunzolen.

Bij Evy ligt het helaas zo eenvoudig niet. In de gegeven omstandigheden kan zij kritiek dat het aan haar zou liggen zeker niet aan! Ik moet er niet over beginnen, want depressie en autisme zijn woorden die ik zelf uitgevonden heb, en hij zal er alles aan doen om te voorkomen dat ik mijn kind gehandicapt laat verklaren. Het is niet omdat ik goed zot ben, en een slechte moeder ben, dat hij dat zomaar laat gebeuren!....

Depressie is sinds hij zelf depressief geweest is, misschien wel iets meer bespreekbaar, maar dan nog enkel tot op het niveau dat hij zelf herkent :

Toen Evy een half jaar terug voor mij duidelijk tekenen van een depressie vertoonde, was hij onmiddellijk akkoord dat ze naar dezelfde therapeute van Thomas trok, omdat hij erkende dat ze er alleen niet uit zou geraken. Maar toen ze de maandagmorgen flipte omdat ze het helemaal niet aankom om met de trein naar school te gaan (te druk,...) had hij daar totaal geen begrip voor. Naar een therapeute gaan, dat kon nog, maar voor de rest moest ze nu maar eens gewoon normaal doen... Hij had ook altijd gewoon zijn werk verder gedaan...

In het geval van Ruben heb ik gewoon mijn pogingen stop gezet, wetende van Ruben zijn tactiek, en had hij de indruk dat ik hem volgde in zijn mening, waardoor ik hem de ruimte gaf om een wending te maken en toch te stellend dat ik dringend hulp moest zoeken... zonder gezichtsverlies. In het geval van Ruben zijn er heel veel mensen die op die manier reageren dat er hulp nodig is, is dit ook een duidelijke situatie (er is pijn, wat niet zou mogen), maar in Evy haar geval ligt dat totaal anders, is het niet zo evident om mensen op de hoogte te stellen, en wie op de hoogte is in de omgeving, zijn net mensen die Koen niet vertrouwd en die dus geen duwtje in de goede richting kunnen geven. Van Thomas was hij akkoord dat ik naar de psychiater ging, omwille van het feit dat zij de enige was die een wettig attest kon bezorgen voor een langdurige afwezigheid op school (enfin, dat heb ik hem toch wijsgemaakt), maar niet omwille van de nood aan hulp. Hij blijft ervan overtuigd dat wie naar een psychiater gaat, daar altijd gestoord van terug komt, en nooit meer normaal wordt. Zelfs na vijf jaar krijgt Thomas nog te horen dat hij volgens Koen dingen doet die absoluut niet normaal zijn en dat dit de fout is van de psychiater. Die abnormale dingen zijn doodgewone puberale incidenten, die dus eigenlijk volkomen normaal zijn. Thomas ziet ondertussen wel het belachelijke van die beweringen in, en zou er, als ik hem niet zou temperen, gewoon nog een schep bovenop doen om zijn vader op stang te jagen. 

Maar voor Evy gaat dit allemaal niet op!

Stel dat ik toch zijn "neen" negeer, dan zijn we er nog niet :

De ervaring met Thomas destijds heeft me geleerd dat de toestemming van beide ouders misschien niet nodig is, maar dat het in de praktijk wel moeilijker ligt : Men is blijkbaar heel weigerachtig zaken op papier te zetten, als men tegenstand van een partner kan verwachten. Onderliggende reden is dat het blijkbaar meer dan eens gebeurd is dat een diagnose die op die manier gesteld werd, aangevochten werd door de ouder die niet akkoord is met die diagnose, na een scheiding. Het heeft geen zin dat men nog eens het vermoeden van autisme bevestigd tegenover mij, als ik dat niet op papier krijg. Dan is er geen diagnose. Men heeft destijds de behandeling van Thomas opgestart, zonder contact met Koen, maar wel met de duidelijke vraag naar het kind toe : Weet papa dat je hier bent en is hij er akkoord mee???  Op het moment dat een opname dreigde, hebben we een intakegesprek gehad en daar eiste men wel dat papa daar bij was. In het CGG is de behandeling afgesprongen op het ogenblik dat de psychologe die Thomas had weg ging en de plaatsvervangster eiste dat papa er bij betrokken werd. Thomas weigerde dat, omdat na één gesprek met papa erbij, duidelijk tegen zijn zin, het al duidelijk was dat men Koen niet juist kon inschatten, en zeker niet besefte hoe weinig op sociaal vlak met Koen aan te vangen is. Nochtans is het daar dat men, op basis van een enkel contact met Koen, maar vooral op basis van mijn (ik heb daar ook vier jaar begeleiding gehad) en Thomas zijn verhaal, mij duidelijk gemaakt heeft dat het bij Koen niet louter gaat om autisme, maar ook om "bijkomende persoonlijkheidsstoornissen ontwikkeld boven op een niet-begeleid autisme, zoals de hierboven aangehaalde narcistische trekken". Mijn vraag om dat, eventueel als vermoeden, op papier te zetten, is afgewezen geweest : ze konden niets op papier zetten zonder Koen zijn toestemming.

Een derde punt is dat de erkenning van de problematiek van Evy door haar papa volgens mij voor haar van veel groter belang is dan ze zelf beseft.

Gisteren heb ik een minimum gezegd tegen Koen (ik kon niet anders : men belde over de middag toen we aan tafel zaten), maar uiteindelijk niet hoe ernstig de situatie is, omdat ik vrees dat, als hij dat weet hij het op zijn manier zal aanpakken en dat is door haar de volle laag te geven en dat is nu net niet wat ze nodig heeft. Na alles even te laten bezinken besef ik wel dat de start van de problemen in februari 2009 liggen : Na een zware hartoperatie in mei 2004 is Koen in 2009 terug opgenomen voor zijn hart.

Ondanks alles is hij daar terug goed doorgesparteld, maar dit heeft wel zijn consequenties gehad voor ieder van ons. Men heeft toch duidelijk gemaakt dat Koen ondanks het steeds vrij goed herstellen toch een zwaar beschadigd hart heeft, waardoor de kans op hartfalen stukken groter is dan bij een doorsnee mens. Uiteindelijk komt het er op neer dat zowel ik als de kinderen ons er van bewust zijn dat het plots gedaan kan zijn met Koen.

In 2004 leek het alsof alles gewoon aan Evy voorbij ging, zonder dat ze er bij stil stond. Ik merkte wel dat een jaar later, toen een oom van mij die zij niet kende, overleed aan een hartaderbreuk zij daar toch heel veel mee bezig was, wat mij deed vermoeden dat de operatie van papa toch niet verwerkt was. Dat bleek ook toen Koen in 2009 terug opgenomen werd : De paniek dat ze papa zou kwijt geraken was enorm. Uiteindelijk ging het om dezelfde dubbelzinnigheid waar Thomas enkele jaren ervoor aan onder door gegaan was :  De weken voor zijn operatie was Koen extreem moeilijk, liepen zijn frustraties hoog op, waardoor zij wel eens wenste dat hij er niet meer was, maar op het ogenblik dat er werkelijk iets kon gebeuren met papa sloeg ze compleet over. Ze wilde papa niet kwijt. Een vrij normale reactie.

Toen Koen enkele maanden later niet meer recht kon omwille van de pijn in zijn rug (had hij aan zichzelf te danken, door het veel te vroeg stoppen van de revalidatie!) was haar eerste paniekvraag : Kan papa daar aan dood gaan??? Neen, heel zeker niet!

Uiteindelijk is heel die emotie bij Evy in het ander uiterste overgegaan voor het ogenblik : Papa mag voor haar part onmiddellijk doodvallen. De situatie is er hier het laatste jaar niet eenvoudiger op geworden. Enkele maanden na zijn operatie is Koen in een depressie belandt. Achteraf vermoed ik dat dit een verkeerd reageren was op de valium die hij een korte tijd voor zijn rug moest nemen. Naar een psychiater krijg ik Koen niet, dus schreef de huisarts antidepressiva voor, met goedkeuring van de hartspecialist. Zijn depressieve gevoelens zijn daarop vrij vlug verdwenen, maar hebben plaats gemaakt voor "overdrive"-gedrag. Hij leefde als het ware in een verhoogd tempo, alles kon niet vlug genoeg gaan, en zijn frustraties liepen terug vrij gemakkelijk hoog op, met alle gevolgen van dien voor ons.

Ik heb dat verschillende keren duidelijk proberen te maken aan de behandelende artsen, maar zij hebben mij daarin nooit ernstig genomen, zagen niet in waarom ik aan de alarmbel trok. Koen moest die antidepressiva verder nemen uit bescherming van zichzelf. Ondertussen zijn die al van in het begin van het jaar afgebouwd, zijn de pieken afgenomen, maar dit "overdrive" gedrag is niet helemaal weg. Als Koen plots denkt dat er volgende week iets zou moeten gebeuren, kun je er zeker van zijn dat dit plots binnen de vierentwintig uur moet gedaan zijn, en dat iedereen onmiddellijk moet beschikbaar zijn om bij te springen indien nodig. Voor mezelf en de jongens is dat soms lastig, voor Evy, met haar autisme, is dat dramatisch... Het lukt met meestal wel om haar vrij vlot er buiten te houden, maar ook de drukte van de anderen weegt op haar. Dus beter zonder papa???

Aan de andere kant kan je niet zeggen dat Koen, op zijn manier, niet om zijn kinderen heeft. Ook al stelt hij zichzelf meestal op de eerste plaats, en ziet hij door het gebrek aan inlevingsvermogen meestal niet wat een kind nodig heeft, toch toont hij het op zijn onbeholpen manier. En voor het ogenblik merk ik dat dit Evy meer irriteert dan dat het haar goed doet :

Zij zit in een duidelijk zwart-wit fase, die heel veel tieners hebben maar door haar autisme nog extremer is, en waarbinnen ze mijn inziens haar papa niet geplaatst krijgt. Het feit dat ze haar papa enkel negatief wil zien, is volgens mij uit zelfbescherming, voor het geval er iets met hem gebeurt, maar uiteindelijk is het voor haar van enorm belang dat hij haar noden ziet en "begrijpt", dat ze zich door hem geaccepteerd voelt. De angst voor afwijzing zorgt er wel voor dat ze zich volledig van hem afsluit en op de toppen van haar tenen loopt.

Ik weet wel dat er iets moet gebeuren, maar ik vrees dat het circuit dat het CLB in gedachten heeft ons alleen maar verder van huis zal brengen :

Gisteren is Evy moeten langs gaan bij de psychologe en heeft ze een test moeten afleggen. Meerkeuzevragen vooral over hoe ze zich zelf ziet. Op basis daarvan zullen ze beslissen of ze depressief is en in welke mate, zei Evy.

Ze moet donderdag opnieuw langs voor het resultaat. Ik snap dat niet, totaal niet : Ze heeft een attest dyslexie, en er is door het CLB een duidelijk vermoeden van autisme op papier gezet. Wel in het CLB van de lagere school, niet dat CLB van haar school nu, maar dit zit allemaal in haar dossier. Als psychologe zou je toch moeten weten dat de resultaten in een dergelijk geval een totaal verkeerd beeld zullen en kunnen geven. Er zijn twee zware fouten mogelijk : ten eerste verkeerd lezen en ten tweede de vragen verkeerd interpreteren. Ik heb Evy gevraagd of het eenvoudig was om te antwoorden. "'t was moeilijk! En al die vragen over sport! Er was een vraag : "ik vind mezelf goed in sport" of "ik vind mezelf niet goed in sport". Ik weet wel niet wat ik daar moet op antwoorden!" Ik ook niet : de waarheid is dat wanneer het gaat over flexibiliteit (grondoefeningen, dansen,... zelfs fitness) ze wel goed is, en dat weet ze ook van zichzelf. Wanneer het gaat over uithouding of coördinatie van bewegingen (lopen, zwemmen, fietsen, balspelen,

sprongen,...) dan scoort ze heel zwak en dat weet ze ook. Enfin we wachten dus maar af, wat er daar uit de bus komt. Ik ben blij dat Evy donderdag al naar huis komt (vrijdag pedagogische studiedag) zodat ik haar zelf kan opvangen!

"Ze heeft gezegd dat ze aan de hand van de test zal beslissen of er een dokter bij aan te pas moet komen! Huh, een dokter!!! Wat kan die daar nu aan doen?" Mijn angst is dat men uiteindelijk anti-depressiva zal opdringen en ik vrees, vanuit de negatieve ervaring met Thomas en Koen, dat ze daar totaal niet mee geholpen wordt, integendeel!

Laatste vraag die ik mij stel is in hoeverre Evy hulp zal accepteren : Ze heeft de neiging om mensen in vijf seconden te beoordelen : "die haar kop staat me niet aan!" en hoe je het ook draait en keert, dan moet ze die persoon niet meer hebben en zal ze van die persoon niets accepteren. Ik mag op mijn kop staan, ze verandert niet van idee! En als ze wel hulp krijgt die haar aanstaat, vrees ik dat ze afhaakt van het ogenblik dat er van haar een inspanning gevraagd wordt : eigenlijk heeft Evy al een goed half jaar hulp, nadat ik zelf duidelijke signalen van een depressie gezien had, onder de vorm van lichaamstherapie, een combinatie van massage om blokkades los te krijgen, én gesprek. Er is daar een redelijk vertrouwen opgebouwd, maar dat hangt aan een zijden draadje. De oorzaak is dat zij er al meerdere keren op gewezen heeft dat Evy enorm veel frustraties opkropt en dat ze iedere keer opnieuw herhaalt dat Evy een gezonde uitlaatklep moet zoeken voor die frustraties : fietsen, lopen, dansen,... tot ze bek af is, ze zich volledig afgereageerd heeft. Reactie van Evy : "da wijf heeft niet te zeggen wat ik moet doen! Zij weet zeker niet wat dat dat is? Ik kan dat niet en ik heb er helemaal geen zin in!" En daar sta je dan. Nee is nee, en dat krijg je niet meer uit haar hoofd. In die zin is het perfect haar vader. Ook het argument dat ze er wel zelf iets voor moet doen, wordt compleet weggeveegd : "Zij moeten mij helpen! Dat ik daar een inspanning voor moet doen, dat is grote onzin!" En dan komt de auti-logica : sport heeft niets te maken met depressief zijn, want die en die en die haten sport en ze zijn niet depressief. En ik moet lopen in school en voel me daar alleen maar slechter door!" Net zoals Koen niet stopt met roken want als hij een sigaret rookt, gebeurt er toch niets???? Hij voelt zich zelfs beter in plaats van slechter!

Waarom zou het dan vergif zijn???

De vraag is of Evy wil geholpen worden. De vraag om hulp kwam niet van haar uit, zoals ik eerst dacht, maar ze heeft me gezegd dat haar vriendje (van dit ogenblik) aan de alarmbel getrokken heeft, nadat ze "het" hem gezegd had. Ik veronderstel dat het over het krassen ging.

Bij Thomas, toen die een dreigende opname niet zag zitten, heb ik destijds het volgende beeld gebruikt :

"Je zit op de bodem van de put, een heel diepe put, en niemand verwacht dat je hier van vandaag op morgen uit bent. Dat kan ook niet. Ik kan bij je komen zitten en mee zitten snotteren op de bodem van de put, maar daar ben je niet mee geholpen : je moet hier uit, en dat moet jezelf doen. Ik, en anderen, reiken je de hand, maar jij moet die willen grijpen en naar boven klimmen, ook al is het niet evident.

Er zullen veel momenten zijn waarop je terug uitglijdt en opnieuw een heel stuk dieper belandt, maar als je steeds opnieuw opkrabbelt en opnieuw probeert, dan bereik je die rand wel en dan ben je veel sterker geworden, kun je fier zijn op wat je bent." Uiteindelijk is hij er ook geraakt, ondanks de zware terugval nadat hij zijn medicatie moest afbouwen, wel met hulp van onder andere de therapeute waar Evy nu ook langs gaat. Maar hij heeft er wel heel veel voor moeten doen. En dat geraakt er bij Evy (nog) niet in : zij verwacht dat iemand haar beneden opraapt en in een fractie van een seconde heelhuids boven op de rand zet, zodat ze verder kan met haar leven alsof er niets gebeurt is. Helaas zo werkt het niet!