mijn dagboek
mijn leven met een man met autisme en ...
Inhoud blog
  • Een autist blijft een autist.
  • survivor
  • lang geleden
  • midlife (crisis?)
    Zoeken in blog

    Beoordeel dit blog
      Zeer goed
      Goed
      Voldoende
      Nog wat bijwerken
      Nog veel werk aan
     
    11-02-2010
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.update

    Mijn vakantiegevoel is verdwenen :

    xml:namespace prefix = o ns = "urn:schemas-microsoft-com:office:office" /> 

    Gisteren hebben ze de oorzaak gevonden. Positief is het echter niet : het is het meest slechte scenario, dat ik tot op dat moment eigenlijk uitsloot : De ontsteking bevindt zich op de naad tussen zijn aorta en de kunstaorta : daar is een gezwel rond ontstaan, dat zwaar ontstoken is. Dat gezwel is afkomstig van een lek. Ergens druppelt er, vermoedelijk al weken, bloed in die naad. Een inwendige bloeding teert normaal van zelf weg, maar aangezien het lek er nog steeds is, hoe beperkt ook, lukt dat niet, en is daar een serieuze ontsteking bovenop gekomen. Een ontsteking die hij vermoedelijk al maanden onderdrukt door het nemen van dafalgan, tot dit niet meer sterk genoeg bleek... Daarnaast is een lek in de aorta, hoe klein ook, een echte tijdsbom : het wijst op een zwakke plek, en aangezien een aorta altijd onder druk staat, betekent dit dat die zwakke plek het vroeg of laat zal begeven, waarbij ingrijpen dan vermoedelijk niet meer mogelijk is. Dat betekent dat de enige oplossing opnieuw een operatie is, waarbij dat stukje aorta ook vervangen wordt. Dat is op zich al een heel zware operatie, maar bijkomend is dat Ivan na zijn vorige operatie gezworen heeft dat hij zich niet meer laat opensnijden. Hij wou gisteren naar huis, ook al betekent dit, op korte of langere termijn, zijn doodvonnis.

     

    Omdat hij gisteren nog de hele dag onderzoeken gehad heeft, ben ik pas 's avonds langs geweest, met Ruben (10) mee. We konden geen beter ogenblik passen :-(. De arts was er juist om de diagnose én de gevolgen mee te delen. Dus kwamen we meteen midden de discussie of hij nu al of niet naar huis kon. :-( Aan de ene kant was ik blij dat ik net toen toekwam. Ik kon toen zelf horen wat er juist aan de hand was, want ik weet zeker dat er heel veel van die informatie niet tot Koen doorgedrongen is. Alleen het feit dat hij terug onder het mes moet, en dat hij dat niet wil, zal blijven hangen zijn. Aan de andere kant, had ik dat geweten, had ik Ruben niet mee genomen. De heftige discussie over leven en dood, waar het eigenlijk op neer kwam, was eigenlijk teveel voor dat kind. Hij is dan ook plots van zijn stokje gegaan. Hadden ze meteen twee patiënten. :-( Gisterenavond isKoen meteen naar de afdeling hartbewaking verhuist. Ik heb hem totaal ontredderd moeten achterlaten, heb hem wel verzekerd als hij vandaag de beslissing neemt om zich niet te laten opereren en naar huis te komen, ik hem zal komen halen. Die waarborg had hij nodig. Ik hoopte dat als hij alles liet bezinken en men genoeg op hem inpraatte hij wel zou beseffen dat hij eigenlijk niet te kiezen heeft.

     

    Deze morgen belde hij dat men hem waarschijnlijk zo vlug mogelijk zou opereren, en of ik deze voormiddag wou langs gaan. De verpleegster had hem gezegd mij te contacteren, en gezegd dat ik, ondanks het normale bezoekverbod in de voormiddag, toch binnen zou mogen. Hij was rustiger, kon gewoon praten over de dieren en het werk, maar telkens hij over zijn operatie begon barstte hij in tranen uit. Koen die weent, dat is niet gewoon. En dan zie ik weer de gevoelige jongen, waar ik ooit verliefd op werd, met al zijn angsten. Angsten die nu voor een keer niet weggeduwd worden achter (verbaal) agressief gedrag. En dat maakt het een stuk moeilijker voor mij.

     

    Bijkomend is dat ik, toen ik maandag naar spoed reed, ik het voorgevoel had dat hij  niet meer terug zou keren. Alle nieuws wees echter de goede richting uit, zodat dit gevoel naar de achtergrond verdween, maar sinds gisterenavond is het in alle hevigheid terug, ook al heeft de chirurg ondertussen al duidelijk gemaakt dat deze operatie niets in houdt in vergelijking met de vorige. Morgen namiddag wordt hij geopereerd. Tot dan vrees ik dat er weinig te genieten valt. Ik heb het er moeilijker mee dan ik verwachtte.

     





    Geef hier uw reactie door
    Uw naam *
    Uw e-mail
    URL
    Titel *
    Reactie *
      Persoonlijke gegevens onthouden?
    (* = verplicht!)
    Reacties op bericht (0)

    Archief per week
  • 01/06-07/06 2015
  • 27/04-03/05 2015
  • 23/01-29/01 2012
  • 31/10-06/11 2011
  • 10/10-16/10 2011
  • 03/10-09/10 2011
  • 26/09-02/10 2011
  • 19/09-25/09 2011
  • 12/09-18/09 2011
  • 05/09-11/09 2011
  • 15/08-21/08 2011
  • 01/08-07/08 2011
  • 25/07-31/07 2011
  • 18/07-24/07 2011
  • 11/07-17/07 2011
  • 04/07-10/07 2011
  • 27/06-03/07 2011
  • 20/06-26/06 2011
  • 09/05-15/05 2011
  • 02/05-08/05 2011
  • 04/04-10/04 2011
  • 26/12-01/01 2012
  • 09/08-15/08 2010
  • 21/06-27/06 2010
  • 05/04-11/04 2010
  • 15/03-21/03 2010
  • 08/03-14/03 2010
  • 22/02-28/02 2010
  • 15/02-21/02 2010
  • 08/02-14/02 2010
  • 18/01-24/01 2010
  • 14/12-20/12 2009
  • 07/12-13/12 2009
  • 30/11-06/12 2009
  • 23/11-29/11 2009
  • 09/11-15/11 2009
  • 02/11-08/11 2009
  • 26/10-01/11 2009
  • 12/10-18/10 2009
  • 05/10-11/10 2009
  • 14/09-20/09 2009
  • 07/09-13/09 2009
  • 31/08-06/09 2009
  • 24/08-30/08 2009
  • 17/08-23/08 2009
  • 10/08-16/08 2009
  • 03/08-09/08 2009
  • 27/07-02/08 2009
  • 20/07-26/07 2009
  • 13/07-19/07 2009
  • 06/07-12/07 2009
  • 29/06-05/07 2009
  • 22/06-28/06 2009
  • 23/03-29/03 2009
  • 02/02-08/02 2009
  • 26/01-01/02 2009
  • 12/01-18/01 2009
  • 22/12-28/12 2008
  • 08/12-14/12 2008
  • 10/10-16/10 2005
  • 01/08-07/08 2005
  • 30/10-05/11 2000
  • 23/10-29/10 2000
  • 09/10-15/10 2000
    Gastenboek

    Druk op onderstaande knop om een berichtje achter te laten in mijn gastenboek

    Blog als favoriet !

    Klik hier
    om dit blog bij uw favorieten te plaatsen!

    Blog tegen de wet? Klik hier.
    Gratis blog op https://www.bloggen.be - Meer blogs