Ik kreeg bezoek gisterennamiddag nadat ventje vertrokken was naar het werk. Hij was zo vriendelijk om eerst te bellen om te vragen of het ging. En hoewel ik het echt niet zag zitten, ik leef halftijds (J), heb ik toch maar voor de minste weerstand gekozen en gezegd dat het oké was.

“Oei, was je aan het slapen”? Neen, ik ben speciaal wakker gebleven voor jou, maar ik ben wel moe. “Je ziet er echt niet goed uit.” (verontschuldigend) Ik weet het, ik heb veel pijn. “Oei, weer jouw rug?” (glimlachend) Neen, de pijn komt van mijn ziek zijn, weet je nog? CVS en fibromyalgie.

Hij keek me aan alsof ik chinees praatte. Hij had echt geen idee waar ik het over had, hoewel het niet de eerste keer is dat ik geprobeerd heb om uit te leggen wat ik juist heb. Maar elke keer opnieuw wanneer we zeggen dat ik pijn heb, denkt hij dat het mijn rug is en wanneer we zeggen dat ik ziek ben, denkt hij dat ik de griep heb J

Je kan het vergelijken met een vorm van reuma. “Oei ja, dat kan pijn doen.” (troostend) Ik heb het nu ook wel heel erg. Je ziet me normaal niet als ik het zo erg heb. Dat zijn de momenten wanneer we zeggen dat het niet gaat om elkaar te zien omdat ik te ziek ben. Je ziet me alleen op de goede momenten. Hij knikte begrijpend en bleef me aankijken ... “ Zal ik even met de hond naar buiten gaan om met de bal te spelen, dan heeft ze haar plezier ook gehad en hoef jij het niet meer te doen?” (glimlachend) Ja doe maar J

Toen hij terug binnen kwam: “Kan je er niets aan doen dan?” Op momenten als deze kan ik alleen proberen de pijn draaglijk-met-aanhalingstekens te maken door allerlei medicijnen te nemen en hopen dat het vlug terug beter gaat. Hij knikte begrijpend, maar ik zag dat hij er over aan het nadenken was.

Na een half uurtje ging hij terug weg, keek me heel medelevend aan en zei terwijl hij troostend in mijn schouder kneep (Auw! Maar ik liet het niet merken J): “Rust jij nu maar goed uit, dat je je vlug terug beter voelt, hé.” Ik knikte en zei dank je.

Zou het dan toch echt kunnen? Zou hij het dan toch echt begrepen hebben? Dat het niet zomaar pijn aan mijn rug is of de griep, maar iets serieuzer? Hoewel ik doodop was van het bezoek en verging van de pijn, was ik ook blij. Blij dat hij het begrepen leek te hebben …

We zullen wel zien of het zo is de volgende keer dat hij langskomt.

Ik ga door een fase waarbij ik er slechter aan toe ben dan “normaal”. Ik heb (veel) meer pijn dan anders, ben (veel) meer moe dan anders, heb (veel) meer last van bijkomende kwaaltjes. En die “(veel) meer” begint op te vallen, waardoor mensen uit mijn omgeving opnieuw met allerlei vragen zitten. Vragen waardoor ik merk dat sommigen nog steeds niet goed begrijpen wat het nu juist is om CVS en fibro te hebben.

Wanneer je CVS en Fibro hebt veranderen er vele dingen in je lichaam. En net omdat veel van deze dingen onzichtbaar zijn (je kan ze niet zien in bloedtesten of op foto’s of ik loop niet rond met mijn been in de plaaster bijvb.), is het moeilijk om te begrijpen. Mensen weten wel wat “moe zijn” of “pijn hebben” is, want iedereen is wel eens moe of heeft wel eens pijn hier of daar. En het is ook logisch om het te vergelijken met situaties uit je eigen “normale” leven. Maar jammer genoeg is er een verschil tussen “moe zijn” of “pijn hebben” en “altijd uitgeput zijn” of “altijd pijn hebben”.

Kort samengevat:

het chronisch vermoeidheidsyndroom (CVS/ME) is een ‘ziekte’ die gekenmerkt wordt door ernstige vermoeidheid die het lichamelijk en geestelijk functioneren beïnvloedt. Ze is niet het gevolg van grote inspanningen. Ze verdwijnt of vermindert niet door te rusten.

fibromyalgie (Fibro of FM) valt onder de reumatische ziekten en is een vorm van weke delen reuma. Fibromyalgie betekent letterlijk "pijn in de bindweefsels en spieren". Tot het bindweefsel horen banden, pezen en gewrichtskapsels: alles wat voor stevigheid in het bewegingsapparaat zorgt. Bindweefsel en spieren worden ook aangeduid met "weke delen", waarmee een tegenstelling met de harde botten wordt uitgedrukt.

Naast de vermoeidheid en de pijn zijn er nog een hele rits andere symptomen (concentratie- en geheugenproblemen - woorden niet vinden tijdens een gesprek - slaapproblemen - extreme gevoeligheid voor licht, geuren, geluiden en drukte om je heen en voedingsintoleranties zijn er een paar). Kenmerkend voor zowel CVS als fibro is dat de ernst van de symptomen verschilt van persoon tot persoon, van dag tot dag en zelfs van uur tot uur. Dat wil zeggen dat je het ene moment vrij veel kan doen, terwijl je het andere moment amper iets kan doen vanwege de vermoeidheid en/of de pijn.

De weersomstandigheden (koud, warm, vochtig weer), stress (zowel psychisch: spanningen door een bepaalde situatie  – als fysisch: wanneer je je been gebroken hebt bijvoorbeeld, heb je lichamelijke stress), voeding, piekeren en hoe je met je beschikbare energie omgaat, beïnvloeden de ernst van de symptomen. Maar er zijn ook vele momenten dat je gewoon geen idee hebt hoe het komt dat je er vandaag slechter aan toe bent in vergelijking met gisteren en waarom je gisteren bijvoorbeeld wel een half uur kon stappen en vandaag amper vooruit kan

Ik word wakker en open ik mijn ogen. Omdat ik altijd verward wakker word, kijk ik even rond om te zien waar ik ben en welk moment van de dag het is. Mijn eigen spelletje: Is het ’s morgens, ’s middags, ’s avonds of ’s nachts? J Omdat de overgordijnen altijd dicht zijn waar ik lig (overgevoelig aan licht), maakt dat mijn spelletje nog spannender ;-)

“Ah! Ik lig in mijn sofa/bed en de klok verteld me dat het half zes ’s morgens is.”

De volgende stap is checken of ik kan bewegen, mijn lijfje is altijd stram en stijf na een nachtje slapen, voeg daar pijn en het belabberd gevoel dat je hebt wanneer je de griep hebt aan toe en je krijgt een idee hoe ik me voel na het wakker worden ;-)

Het lijkt wel of ik al liggend als een robot dans J Ik beweeg om beurten een lichaamsdeel. Eens ik terug gevoel heb in mijn lijfje, is het tijd om te stretchen. Je moet je daar niet al te veel bij voorstellen hoor, ik kan nog niet rechtkomen of opstaan, dat doe ik dus ook al liggend. Alles om beurten een paar keer opspannen en terug ontspannen en dan kan ik aan het opstaan beginnen ;-)

Ik draai me op mijn zij, “zwier” dan mijn benen uit mijn sofa/bed en door die “zwierbeweging” kan ik mijn bovenlijfje naar omhoog brengen en zit ik rechtop. Even blijven zitten en rusten, want dit was een inspanning …

Nadat ik mezelf rechtgezet heb waggel ik richting badkamer, gebruik makend van dingen die ik onderweg tegenkom om op te steunen*. Er is de verlammende pijn en door de evenwichtsstoornissen lijkt het alsof ik over een matras loop. Dat herinner ik me nog van toen ik een kind was, het over de matras lopen J Je kan het ook vergelijken met het “waggelen” als je teveel gedronken hebt hoor, maar ik verkies “het over een matras lopen” ;-)

En na mijn “klein onderhoud” en het gevecht met mijn kleren ben ik klaar om de dag te plukken op mijn tempo! J

* Ik heb krukken hoor, maar die wil ik alleen gebruiken wanneer de pijn zo erg is dat ik niet kan stappen zonder hun hulp. Ik wil niet voor het minste mijn krukken gebruiken, mijn egootje hé ;-)

Toen ik ventje vertelde over de ochtendwandeling; het ging niet zo vlot vandaag, kwam Soxy onze poes terug naar binnen. Ik was onmiddellijk afgeleid, stopte met vertellen en bleef naar de poes kijken …  Tot ventje me plagend zei: “Je was aan het vertellen over de wandeling, Mieke … J”. Het leek wel alsof ik plots wakker schoot. Terwijl ik verward naar ventje keek, probeerde ik me te herinneren waar ik het over had. En ik bleef kijken, staren eigenlijk … Ik zou kunnen zeggen dat mijn hersenen op volle toeren aan het draaien waren, maar het enige wat door mijn hoofd ging was euhm … niets J

Die vergeetachtigheid/afwezigheid wordt ook wel eens een fibro-hoofd of fibro-mist hebben genoemd. Fibro-“mist” omdat het lijkt alsof je dikke wolken en mist in je hoofd hebt waardoor je problemen hebt met je geheugen en je concentratie en je gewoon niet meer helder kan nadenken.

Er is onderzoek naar gedaan en men heeft ontdekt dat het werkgeheugen -dat wat ervoor zorgt dat je informatie kan gebruiken, verwerken en opslaan op een bepaald moment, je kan het vergelijken met het werkgeheugen van je computer

… euhm … mijn draad kwijt J Effe herlezen …

Ah! Het werkgeheugen dus! Men heft ontdekt dat het werkgeheugen van een fibro-patiënt hetzelfde is als dat van een gezonde persoon die ongeveer 20 jaar ouder is. Men heeft ook ontdekt dat er niet hetzelfde gebeurd in je hoofd als wat er gebeurd bij het ouder worden, maar men weet nog niet wat er dan wel gebeurd. Ik heb geen selectief geheugen, op sommige momenten heb ik gewoon geen korte termijn geheugen. Dus neen … Het ligt niet gewoon aan het ouder worden, maar ik kan je ook niet vertellen wat het wel is ;-)   

Ik heb het niet altijd, mijn fibro-hoofd. Het lijkt te komen en te gaan en het kan soms dagen en  soms weken duren. Wanneer ik mijn fibro-hoofd heb vergeet ik hoe dingen noemen (ik gebruik dan veel het woord “dinges” J) en hoe personen heten, ik ben zeer vergeetachtig (ik raak dan bijvb. de draad kwijt halverwege een zin, ik ga naar de badkamer en weet niet meer waarom), ik heb problemen met het verwerken van wat ik zie, lees of hoor (ik hoor je wel, maar begrijp niet wat je zegt, ik lees in een boek en weet niet meer wat ik gelezen heb wanneer ik onderaan de pagina ben), ik kan niet met cijfers overweg (ik moet 100 keer naar het telefoonnummer op mijn spiekbriefje kijken vooraleer ik eindelijk het nummer ingetoetst heb, home-banken is dan absoluut geen goed idee, het ziekenhuis heeft al eens meer dan 200 euro teruggestort omdat ik me vergist had J), ik verspreek me (Mijn jeus neukt is nog altijd “de beste” volgens ventje J), ik kan mijn aandacht maar op 1 ding houden (wanneer je iets tegen me zegt terwijl de radio aanstaat bijvb. versta ik je niet en weet ik ook niet wat er op de radio gespeeld wordt), ik word dus vlug afgeleid, ik doe domme dingen (pakje sigaretten in de koelkast zetten bijvb.), ik ben dan onhandig en/of heb krachtverlies (ik laat dingen vallen of kan ze gewoon niet pakken of ik waggel als een dronken persoon, verlies mijn evenwicht of zak gewoon door mijn benen) enzoverder enzovoort … J

Het komt er dus op neer dat mijn hoofd leeg is of zoals ik ergens eens gelezen heb: Het rad draait, maar de hamster is duidelijk afwezig JJJ

Een mooie doordenker die ik onlangs doorgestuurd kreeg:

Een jonge vrouw was bij haar moeder en vertelde over haar leven en hoe moeilijk ze het had. Ze wist niet meer hoe ermee om te gaan en wilde het opgeven. Het leek wel dat als er een probleem werd opgelost er onmiddellijk een nieuwe werd gecreëerd. Ze was moe van het vechten en worstelen. Herkenbaar?

Haar moeder nam haar mee naar de keuken. Ze vulde drie potten met water en zette ze alle drie op het vuur. Van zodra het water begon te koken deed ze in de eerste pot wortelen, in de tweede eieren en in de laatste pot deed ze de gemalen koffiebonen. Zonder een woord te zeggen liet ze de potten op het vuur koken.

Na ongeveer twintig minuten draaide ze het vuur uit. Ze viste de wortelen uit de eerste pot en deed ze in een kom. Ze haalde de eieren uit de tweede pot en deed ze in een andere kom. En dan gebruikte ze een pollepel om de koffie in een andere kom te zetten.

Ze draaide zich om naar haar dochter en vroeg: “Vertel me eens, wat zie je?”

Het antwoord van de dochter was: “Wortelen, eieren en koffie.”

De moeder bracht haar dichter bij de kommen en vroeg de dochter om de wortelen eens vast te pakken en te voelen. Toen ze de wortelen vastpakte voelde ze dat ze zacht waren geworden. Daarna vroeg de moeder haar om een ei te pakken en te breken. Na het verwijderen van de schaal, kwam het hardgekookte ei te voorschijn. Ten slotte vroeg de moeder om een slokje van de koffie te nemen.

De dochter glimlachte toen ze het rijke aroma proefde. “Wat wil je me vertellen, moeder?” vroeg de dochter.

Haar moeder legde uit dat elk van deze dingen geconfronteerd werden met dezelfdetegenspoed -het kokend water, maar dat elk ding daar anders op reageerde. De wortel was eerst sterk, hard en

onverbiddelijk. Maar na te zijn onderworpen aan het kokende water, werd de wortel zacht en week.

De eieren waren breekbaar. De dunne schaal beschermde eerst de vloeibare inhoud, maar na

een tijdje in het hete water was de inhoud hard geworden. Alleen de gemalen koffiebonen waren

 uniek. Nadat ze in het hete water hadden gelegen, hadden ze het water veranderd.

“Wat ben jij?” Vroeg ze haar dochter. “Het kokende water stelt jouw problemen voor en wanneer er tegenspoed op je deur klopt, hoe reageer jij dan? Ben je dan een wortel, een ei, of een koffieboon? ”

“Ben je de wortel die sterk lijkt, maar die bij pijn en tegenspoed, zacht wordt en langzaam zijn kracht verliest?

Of ben je het ei dat begint met een smeedbaar hart, maar dat na een overlijden, een break-up, financiële problemen, een crisis gehard wordt? Je schaal ziet er nog altijd hetzelfde uit , maar aan de

 binnenkant ben je bitter en taai met een verstarde geest en een versteend hart?

Of ben je zoals de koffieboon? De boon die daadwerkelijk het warme water veranderd, de omstandigheid die eerst de pijn bracht. Als het water warm wordt, geeft de boon zijn heerlijke

 aroma en smaak af. Als je net als de boon bent en wanneer de zaken op zijn slechtst zijn, wordt jij dan ook beter en verander je dan ook de omstandigheden in je omgeving?”

Hoe ga jij om met tegenslagen? Ben je een wortel, een ei, of een koffieboon?