’t Zal wel opgevallen zijn dat het heel stilletjes was zeker ??  Tja … als ik me niet goed voel, ga ik stilletjes in een hoekje zitten wachten tot het overgaat hé … Maar hier ben ik weer !!

Hoe gaat het met mij??
Zolang ik flink ben en niets eet waar mijn buikje niet mee akkoord gaat, gaat het goed J Voor mij wil dat zeggen dat ik lichte en makkelijk verteerbare dingen moet eten. Een keer per week probeer ik wel steak te eten, kwestie van rood vlees binnen te hebben, maar dat is zwaar. Een volledige maaltijd (patatjes, groentjes en steak) kan ik vergeten, als ik dat probeer te eten is mijn buikje helemaal niet blij. Ik ben dan uitgeput en voel me misselijk en ziek. De oplossing: ik eet die dag mijn vlees en groentjes apart met een tijdje er tussen.

Ik heb problemen met mijn bloeddruk. Ik loop leeg bij manier van spreken tijdens mijn maandelijkse toestanden (de nieuwe vrouw is al lang weer verdwenen hoor ) en daardoor ben ik heel zwak en flauw die week. Dus probeer ik dingen te eten die mijn bloed een beetje zouden kunnen helpen, zoals de fameuze donkergroene groenten en steak en zwarte pens, om toch maar niet nog een extra pilletje te moeten slikken

Soms zijn er dagen dat ik letterlijk te moe ben om te eten. Niet alleen de handeling ‘het eten’ op zich maar ook het verteren zelf maakt mij dan zo moe. En in een poging om toch wat energie binnen te krijgen, bestaan mijn “maaltijden” dan uit soep of een goeie mok Nesquick. Niet al te gezond (die Nesquick dan toch), maar toch beter dan snoepen hé

Waar ik in september veel problemen had met het te koud hebben (Ik deed toen echt wel mijn best om er niet uit te zien alsof ik op noordpool expeditie ging … niet gemakkelijk als het voelt alsof je aan’t bevriezen bent J), heb ik het de laatste twee weken te warm ;-)

“Yep, I’m still hot !! Got the hot-flashes to prove that” Terwijl mijn ventje al bibberend in een dikke trui gaat wandelen ‘s avonds, ben ik aan het puffen en zweten naast hem

En ik heb ook ingezien dat ik eens terug naar de kapper zou moeten gaan … Niet alleen kan ik mijn haar weer niet zelf wassen wanneer ik het wil (moet regelmatig mijn ventje vragen om hulp), maar door die hitte opstoten wordt het ook nog eens vlugger plakkerig in mijn nek … bweik!! En omdat ik meestal een muts of een pet draag tegen de hoofdpijn, ook niet je dat hé .. ;-)

Ik dacht nog wel de oplossing gevonden te hebben voor het zelf-mijn-haar-wassen probleem door zo een busje droogshampoo te kopen. Maar dan las ik de gebruiksaanwijzing en kwam het erop neer dat je je haar veel moet borstelen ervoor en erna … En als ik mijn haar niet zelf kan wassen omwille van mijn armen zal ik het ook niet honderd keer kunnen borstelen op een dag hé ;-)

Neen, een afspraakje bij de kapper versieren en voor een kort koppeke gaan. Kwestie van wat zelfstandigheid terug te winnen

Wat ik dan weer wel super vond aan het kouder worden en koud hebben, was dat de meisjes terug meer bij mij in de zetel kropen om het ook warm en gezellig te hebben J

Elke morgen sleept de woef zich tot bij mij in de zetel om bij mij verder te slapen (slepen: want ze is amper wakker) en in de namiddag is het wedstrijdje van wie bij mij mag komen knuffelen en slapen ;-) Maar nu dat mijn kleine man er niet meer bij is, is de wedstrijd altijd vlug gespeeld: diegene die eerst in de zetel zit, heeft gewonnen. Er worden geen tegenkandidaten meer weg gemept

Maar het is zalig om tot rust te komen met een beestje bij mij. Zo lag op een namiddag toen ik mij wou installeren in de grote zetel ons klein daar al te wachten op mij. (Elke namiddag moet ik een twee uurtjes bijslapen om terug wat in vorm te zijn tegen de avond.) Ik verschoof haar een beetje zodat ik er bij kon en wanneer ik volledig geïnstalleerd was (dat duurt altijd een tijdje omdat ik de nodige kussens rond en onder mij moet zetten om zo pijnvrij mogelijk te liggen) begon ons klein op onderzoek te gaan onder de deken J Ze kroop eerst naar mijn benen om me daar te gaan kriebelen met haar snorharen J en dan kroop ze tegen mij aan terug naar boven naar mijn rug, masseerde zich daar een plaatsje en installeerde zich dan al spinnend tegen mijn rug. Zaaalig! Dat klein warm donzig spinnend levend kussentje tegen mijn rug en na een paar seconden was ik volledig ontspannen en in dromenland

Voor de rest gaat het redelijk. En met redelijk bedoel ik dat ik de pijntjes onder controle kan houden en geen overdreven ploppende gewrichten meer heb (hout vasthouden). OK af en toe heb ik nog wel een plop die geen deugd doet, maar ik probeer meer en beter op te letten naar hoe ik dingen doe en dingen vasthoud en dat lijkt te werken. (Vooral dingen vasthouden was belangrijk, want ik had veel problemen met geblokkeerde en ploppende vingers.)

Voor de rest een beetje snotterig, maar geen snotvalling. Heej! Het gaat eigenlijk wel goed

En nu komt de maar :

ik ben wel terug hyper gevoelig aan van alles en nog wat en dat is bij momenten niet zo leuk, want dan zijn de verschrikkelijke hoofdpijnen er weer L Geur, geluid en licht moet ik dus weer proberen te vermijden om toch maar geen hoofdpijn-aanval te krijgen.

Beeld je bijvoorbeeld in dat alles vijf keer luider klinkt en dat in de plaats van achtergrondgeluid, er iemand met zijn nagels over een schoolbord aan het gaan is. Zo voelt het overgevoelig zijn aan geluid nu aan. Dus terug zoveel mogelijk geluid proberen te vermijden en de telefoons staan terug af.

Mijn overgevoelig zijn aan licht kan je vergelijken alsof er iemand constant met een sterke lamp in je ogen aan het schijnen is. En wat geuren betreft: kan niet zo direct iets verzinnen, maar ik word bijvoorbeeld misselijk als ik eten aan het koken ben voor mijn ventje. En dan gaat het over iets simpels als patatjes en groenten koken en een biefstuk bakken.

Soit: ik ben het al gewoon, bezie dit dus niet als een klaagzang hé. Het is gewoon een poging om de dingen uit te leggen hé

Waar ik wel op zou moeten letten is om niet volledig geïsoleerd te raken … Hoe minder ik mensen om me heen heb, hoe moeilijker het wordt om onder de mensen te komen en om mensen om me heen te kunnen hebben, te kunnen verdragen .. Wanneer ik niet goed ben, doe ik niets liever dan gewoon weg te kruipen tussen ons 4 muren en mij af te zonderen. Nog een geluk dat er de dagelijkse ochtendwandelingen zijn, of er zouden dagen zijn dat ik gewoon niet naar buiten zou komen, gewoon omdat ik het niet zie zitten. Hoewel, ik moet toegeven dat er soms ochtenden zijn dat ik liever niet zou gaan, omdat dit of dat pijn doet of omdat ik zo moe ben en dan moet ik mezelf extra oppeppen. Maar als ik dan terug thuis kom ben ik blij dat ik toch wel doorgebeten heb en toch gaan wandelen ben en een babbeltje met de andere musketiers gemaakt heb J

En ik heb ook nog een ontdekking gedaan

Met naar de oude films van “The Pink Panther” te kijken, weet ik nu ook waarom ik de nieuwe, hedendaagse films niet kan volgen. Die gaan veel te snel voor mijn hersencelletje !!  Het ene moment zit je in deze scène en de volgende seconde al in een andere … Ik raak er mijn kluts van kwijt

Soit, kort samengevat: Het is al veel beter geweest, maar ook vele slechter. Dus je hoort me niet klagen

In ‘De laatste show’ was er van de week iemand die meer uitleg gaf over hyperventilatie en mijn ventje en ik concludeerden daarna dat ik dat ook heb  Neen, effe serieus, ik “krijg” niet zomaar alles wat ik zie of lees, hoor

Er zijn momenten waarbij ik begin te hyperventileren (het paniekerig, sneller gaan ademen in een poging om lucht binnen te krijgen), maar die heer op televisie legde uit dat je ook kan hyperventileren zonder dat je het beseft.

Wanneer je dikwijls diep inademt bijvoorbeeld omdat je het gevoel hebt dat je niet genoeg lucht krijgt of wanneer je dikwijls diep zucht (ook omdat je niet genoeg lucht binnen krijgt, niet omdat iets je niet aanstaat hé ). En daardoor lijkt je buik wel heel hard opgezwollen ’s avonds, omdat je eigenlijk lucht inslikt en dat komt in je buik terecht.

Blijkbaar komt het erop neer dat mensen soms de idee krijgen dat ze niet genoeg lucht krijgen en daardoor beginnen ze dieper in te ademen of te zuchten of ze beginnen te hyperventileren op de manier zoals we dat allemaal kennen. Dat komt omdat de balans tussen de hoeveelheid O2 en CO2 in ons lichaam verstoort is.Je hebt een bepaalde hoeveelheid O2 en CO2 nodig in je lichaam en wanneer je meer zuurstof dan CO2 in je lichaam hebt, krijg je het idee dat je meer lucht nodig hebt, terwijl je eigenlijk de balans tussen die twee terug in evenwicht moet brengen. Vandaar dat mensen die hyperventileren in een papieren zak moeten ademen. Je ademt de CO2 die je uitademt in de papieren zak terug in en zo herstel je de balans tussen O2 en CO2.

Oh en by the way: wanneer je meer CO2 dan O2 in je lichaam hebt, ben je dus wel degelijk echt aan het stikken

En ja hoor … Ik heb regelmatig de indruk dat ik dieper zou moeten inademen omdat het lijkt alsof ik niet genoeg lucht krijg en ik maak ook diepe zuchten in een poging meer lucht binnen te krijgen. Altijd al gehad de voorbije jaren dat ik ziek ben … dus neen, ik heb dit niet ter plekke uitgevonden

Wat kan je ertegen doen? Ademhalingsoefeningen zodat je terug juist leert ademen en juist ademt wanneer je iets doet …
* zucht!! *  (sorry, kon er echt niet aan weerstaan )

We begonnen problemen te krijgen met de kussens van onze grote zetel. Die zetel heeft de grootte van een eenpersoonsbed (die dient dan ook als bed voor mij J) en je zit (of ligt) op 2 grote kussens. Omdat wij altijd de neiging hebben om juist in het midden van de zetel te gaan zitten en dus ook net daar waar de 2 kussens tegen elkaar komen, begon zich daar een zonk te vormen. Niet zo tof voor de rug om daarop te gaan liggen

We wisselden de kussens wel regelmatig en klopten ze terug in vorm, maar na een tijdje haalt dat kloppen en wisselen niet veel meer uit … Dus toen er een tijdje geleden een promotieactie voor eenpersoonsmatrassen bij de Aldi was, leek ons dat de beste oplossing voor ons “zonk-probleem”.

Er vanuit gaande dat ik dat alle gauw wel zelf zou kunnen oplossen, ging ik wel vlug even met de fiets zo een matras gaan halen. (In het promotieblaadje stond dat de matras als een worst was opgerold en vacuüm verpakt) … juist

Ik zag vrouwen die kleiner en fijner gebouwd waren dan ik met het grootste gemak zo een worst in hun karretje zwieren, dus ik ging dat ook vlug eens doen .. ja, hallo-oo!!  Veel groter en zwaarder dan ik verwacht had, amai!!  Met veel gesleur kreeg ik de worst nog net in mijn karretje, maar daarna moest ik toch wel effe op adem komen

Met een gekrenkt ego dan maar naar mijn ventje gebeld om de worst met de auto te komen halen …

Eens we thuis waren was het interessant om te zien hoe de matras tot leven kwam van zodra we de verpakking verwijderd hadden. De worst rolde zich traag uit en eens volledig uitgerold werd het dikker en dikker. En tot onze verbazing bleek het een lekker harde matras te zijn.

Minpuntje was wel dat je met je knieën bijna tegen je kin zat wanneer je er gewoon op ging zitten  De matras was veel dunner dan de kussens die er oorspronkelijk in zaten … Hmm … snugger als we zijn, gingen we eens uittesten wat het gaf als we de matras op de kussens zouden zetten … Wel …  Veeel te hoog  Ik kon de vloer niet meer aanraken met mijn voeten, zo hoog zat ik  Maar het had wel iets bijzonders om zo hoog neer te liggen ;-)

… Uiteindelijk zat er niets anders op dan nog een matras te gaan halen en de matrassen op elkaar zetten en nu zitten EN liggen we goed J OK, wel wat hoger dan voordien, maar nu krijg ik ten minste geen hoogtevrees meer als ik in de zetel kruip

Een tijdje terug had ik al verteld dat het niet zo goed meer ging met onze tank (wij noemen onze auto altijd “onze tank” J), we kregen de koffer niet meer open en als het regent, is de binnenkant nat, soit … tijd om eens rond te gaan zien voor een andere. En na goed rondgekeken te hebben, is de knoop doorgehakt. We hebben een nieuwe auto gekocht. Begin volgend jaar zouden we hem hebben. Omdat we maar met ons tweetjes zijn en onze woef overal gemakkelijk willen meenemen is het de nieuwe Berlingo lichte vracht geworden.

De verkoper keek nogal raar op toen we auto’s in de garage aan het bekijken waren en tegen elkaar bezig waren dat er genoeg plaats moest zijn voor ons Kira daar achterin (we waren naar lichte vrachten aan het kijken J). Hij dacht waarschijnlijk dat we onze kleine daar gingen zetten of zo JJJ En toen we hem zeiden dat we het over onze hond hadden, keek hij nog raarder, omdat we een auto aan het kiezen waren in functie van onze hond J

Soit, na verschillende keren gepland te hebben om de auto van onze keuze te gaan bestellen (moesten we elke keer geweest zijn dat we van plan waren om te gaan, hadden we nu zeker 4 nieuwe auto’s J), zijn we hem uiteindelijk eind augustus gaan bestellen.

En nu zijn we aan het bedenken of we onze woef mee gaan nemen wanneer we de nieuwe auto gaan halen of dat we ze met de nieuwe auto zullen laten kennis maken wanneer we er mee thuis komen J

’t Is dat we nog wat tijd hebben om daaruit te komen hé

Bibi en de woef gingen eens alleen wandelen op een mooie zondagmorgen. We waren vroeg vertrokken en het was gewoon zaaalig  Zo rustig en stil, we kwamen amper auto’s of andere mensen tegen. Alleen ik en mijn woef zonder leiband.

Wij hebben meer dan een uur rondgewandeld !! Ik moet wel toegeven dat dat vooral kwam omdat ik verloren gelopen was  Ik wou een beetje avontuurlijk doen en ben ergens een straatje ingegaan waar ik nog nooit geweest was en dan nog een en nog een en voor ik het besefte … Yep! Verloren … Ik had geen idee meer waar ik was en naar waar ik moest gaan om terug thuis te komen

Ik had mijn GSM al in mijn hand om naar mijn ventje te bellen om mij te komen redden (  Ik weet het . Maar anderzijds nogal een geluk dat ik altijd mijn GSM bij heb als ik alleen op stap ben hé ), toen ik een straatnaam zag die me toch wel bekend in de oren klonk. Ik besloot om toch eerst eens die straat uit te checken vooraleer ik me belachelijk zou maken bij mijn ventje. Maar ik herkende niets

Dapper toch maar een beetje verder gegaan en dan zag ik aan mijn woef dat we terug op meer bekender terrein waren. De woef was zich trouwens rot aan het amuseren  Snuffelen en plaatsjes markeren … Ik vraag me af waar al dat water vandaan komt  Ik bedoel: op een bepaald moment moet daar toch gewoon een eind aan komen, niet?

En na een tijdje herkende ik eindelijk ook iets  Nu ja … een joekel van een veld, ik kon er gewoon niet naast zien  Ik was zooo opgelucht en blij en ik kon niet vlug genoeg vooruit richting huis gaan! En! Ik was toch ook wel een beetje fier op mezelf dat ik uiteindelijk NIET naar mijn ventje heb moeten bellen

Op een bepaald moment tijdens het naar huis snelwandelen ( ) ging de woef toch wel heeel snel al snuffelend en nog steeds plaatsjes markerend vooruit …  ze ging een hoek om en ik kon haar niet meer zien. Het was op een weggetje waar geen auto’s rijden, maar toch … Wij hebben haar geleerd om altijd te stoppen aan een hoek en te wachten tot we zeggen dat het OK is om verder te gaan. Stoute woef! Foei!

Ik besloot daarop om te stoppen waar ik was en te wachten (wetende dat onze woef dan zou beginnen panikeren omdat ze alleen is en dan zou ze komen terugrennen en niet meer vergeten dat ze moet wachten ). En terwijl ik daar stond te wachten, deed ik alsof ik hier en daar naar een blaadje of een sprietje gras aan het kijken was (omdat ik me toch wel een beetje belachelijk voelde om daar zomaar stil te blijven staan en te wachten op mijn hond ). En ik maakte een stapje naar links en een stapje naar rechts en … Merde! Letterlijk en figuurlijk … Ik stapte in een hondendrol  Bweik !! En gelukkig had ik mijn rubber laarsjes aan, maar toch … als een hyper actief geobsedeerd konijn begon ik mijn laars schoon te vegen in het gras … En wanneer ik eindelijk tevreden was met eindresultaat, lees: mijn laarsje volledig proper  keek ik op en daar stond mijn woef heel geïnteresseerd te kijken naar wat ik daar nu weer aan het doen was  Ik voelde me voordien al een complete idioot, nu voelde ik me een super complete idioot  Ja … dan wilt ge uw hond eens een lesje leren … Wie heeft er hier een lesje geleerd hé

Op een morgen wanneer we de vroege shift hadden (lees: mijn ventje begint te werken om 6uur ‘s morgens), ging ik zoals gewoonlijk tegen half tien naar buiten voor de ochtendwandeling met de 3 musketiers en ik zag dat het licht op onze kleine kamer nog brandde …

-“Huh? Was mijn ventje op het toilet toen ik vertrok??”

-“Nee zotteke! Dat kan uw ventje niet zijn, die is op het werk.”

-“Ohw juist” … en dan paniekerig: “Maar wacht eens even … wie is er dan op ons toilet??”

En dan kwam Miss Marple bij mij aan en zei dat ik het licht op het toilet vergeten was. “Haa jaa … Ik ben naar het toilet geweest net voor ik vertrok.” Ging door mijn hoofd, gevolgd door “Gij Stommerik!”

 

Je weet dat je CVS en/of Fibro hebt wanneer je:

-          optimistisch blijft en blijft hopen dat er een dag komt waarbij iemand “Ik heb ervan gehoord, waarom ga je niet even zitten” of  “Dat verklaart waarom je dit of dat niet kunt doen!” zegt.

-          je bedenkt bij herhalingen op televisie: “ze komen soms een beetje bekend voor, maar geen idee wat er nu gaat gebeuren”.

-          alles “op zijn plaats” wil gaan leggen, afgeleid wordt door iets anders wat je ook nog wou doen en als je dan iets gaat halen, tja … dan ben je het kwijt.

-          het moeilijk hebt om streng te blijven kijken als je het ‘streng zijn’ serieus verpest hebt door iets belachelijks te zeggen en je voor een keer weet dat je het streng zijn verpest hebt.

-          regelmatig door het afval gaat om zeker te zijn dat je iets belangrijks NIET weggegooid heb.

-          Mensen die je kennen je bellen in de vooravond en vragen of ze je wakker gemaakt hebben

-          Lijfje beter is in het weer te voorspellen dan eender welke weerman of –vrouw

-          je niet meer kunt herinneren wat er op het vuur staat, maar je er sowieso van kunt uitgaan dat het meer zout kan gebruiken

-          Het je niet kan schelen waar je partner naartoe gaat, zolang je maar niet mee moet gaan

-          opstaat met het katergevoel, hoewel je de avond voordien niets gedaan hebt

-          moet gaan zitten om je tanden te poetsen

-          Een van de “normale” kussens op je bed een warm-water-fles is.

-          een dutje moet doen na het eten, omdat eten (als in het werkwoord J) vermoeiend is.

-          Alles dat werkt, pijn doet en dat wat geen pijn doet, tja … gewoon niet werkt

-          een gesprek niet kan afmaken omdat je niet meer weet waar je het over had

-          Mensen die 15 jaar en plus ouder zijn dan jij, meer kunnen doen dan jij in een weekend

-          pyjama vlugger verslijt dan je nylonkousen

-          je snijdt aan elke vorm van papier dat je vastpakt

-          vergeet  wat je aan het zien bent op televisie en honderden keren terug moet opzoeken waar je nu weer juist naar aan het kijken was (digitale televisie met TV-gids … een luxe !!J)

-          de ene minuut nog op je stoel zit en de andere minuut op de grond. Alsof je gewoon je evenwicht verloren hebt, al zittend op een stoel!!

-          Wanneer iemand je vraagt wat er gebeurd is en als antwoord op je verwarde en vragende blik naar een blauwe plek wijst waar je niets van afwist

-          in slaap valt tijdens het jaarlijkse vuurwerk van je dorp omdat je zo moe bent

-          hetzelfde koosnaampje hebt voor iedereen

-          je haren kort laat knippen omdat het te vermoeiend en pijnlijk is om het altijd te wassen en te kammen

-          blijft kijken naar iets wat je al gezien hebt op televisie omdat de afstandsbediening niet binnen handbereik is

-          opnieuw en opnieuw oefent op wat je gaat zeggen aan de telefoon wanneer je moet bellen om een defect te melden en je je kluts volledig kwijtraakt wanneer de persoon aan de andere kant van de lijn je naam en telefoonnummer vraagt om je te kunnen terugbellen om een afspraak te maken. (Niet alleen had je dat antwoord niet verwacht en dus niet ingeoefend, maar vooral wat is je telefoonnummer nu ook al weer??)

-          Een gesprek in “namen noemen” kan veranderen omdat je niet meer weet hoe een bepaald ding heet

-          stuntelt, struikelt en zwalpt terwijl je “even” een frisse neus gaat halen

-          je bloopers niet meer kunt herinneren wanneer je neerzit om ze neer te schrijven … (vandaar de luxe van post-its J)

Het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE) en de Hoge Gezondheidsraad (HGR) maakten een balans op van de werking van de referentiecentra voor CVS. Begin oktober verschenen een paar artikels in de pers en zelfs Ter Zake besteedde er aandacht aan:"Patiënten met CVS voortaan in de kou?" Wat ik ervan vind volgt later ...

*Het KCE is een autonome instelling van openbaar nut, opgericht in 2003 en actief sinds 2004. Het voert wetenschappelijke studies en analyses uit om de overheid bij te staan in haar beslissingen i.v.m. gezondheidszorg en ziekteverzekering. Het KCE is niet betrokken bij de besluitvorming zelf, noch bij de uitvoering ervan, maar het heeft wel de opdracht om de weg te wijzen naar de best mogelijke oplossingen. En dit in een context van een optimaal toegankelijke gezondheidszorg van hoge kwaliteit rekening houdend met de groei aan noden en budgettaire beperkingen.

Chronisch Vermoeidheidssyndroom: zorgverleners moeten meer samenwerken

Het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE) en de Hoge Gezondheidsraad (HGR) maakten een balans op van de werking van de referentiecentra voor CVS (Chronisch Vermoeidheidssyndroom), die opgericht werden in 2002. De behandelresultaten van de centra waren eerder teleurstellend en er bestaat tot hiertoe geen enkel wetenschappelijk bewijs dat diagnose en behandeling best in dergelijke centra gebeuren. Bovendien zijn de centra er niet in geslaagd om een zorgorganisatie op te zetten in samenwerking met de eerstelijnszorg (huisartsen, kinesitherapeuten, psychologen…) en nabijgelegen ziekenhuizen. Dit was nochtans één van hun belangrijkste doelstellingen. Het KCE en de HGR bevelen aan om het verder zetten van de referentiecentra strikt te koppelen aan het uitbouwen van een gestructureerd zorgnetwerk. Dit moet gepaard gaan met een wetenschappelijke evaluatie van de resultaten.

In 2002 richtte de Belgische overheid 5 referentiecentra voor CVS op. Ze was daarmee één van de koplopers in Europa. De referentiecentra zijn verbonden aan een universitair ziekenhuis (UCLouvain, UZ Leuven, UZ Antwerpen, UZ Gent voor volwassenen; en UZ Brussel voor kinderen en jongeren). Ze bieden een multidisciplinaire behandeling aan door artsen, kinesitherapeuten, psychotherapeuten, enz. Uit een onderzoek van het RIZIV in 2006 blijkt dat hun resultaten beperkt blijven: de patiënt klaagt wel minder van vermoeidheid, maar op gebied van levenskwaliteit, werkhervatting en inspanningscapaciteit is er geen duidelijke verbetering. Binnenkort vervalt de financieringsovereenkomst tussen het RIZIV en de centra. De vraag is of de financiering moet voortgezet worden of dat er een andere aanpak bestaat die betere resultaten biedt.

De oorzaak van CVS is nog altijd niet gekend. De meest geschikte benadering is die van het biopsychosociale model: CVS zou worden uitgelokt door fysieke én psychosociale klachten die elkaar in stand houden en versterken. Essentieel voor de diagnose van CVS, is een invaliderende vermoeidheid gedurende 6 maanden. Gemiddeld 7 % van de CVS patiënten herstelt zonder behandeling, meestal binnen de eerste 5 jaar. Zonder medische tussenkomst verergeren de symptomen bij 5 tot 20 % van de gevallen. Een behandeling kan bij 40 % van de CVS gevallen de situatie verbeteren, maar garandeert geen genezing. Jongeren hebben meer kans om te genezen dan volwassenen. Hoe vroeger CVS wordt behandeld, hoe meer kans er is om met de aandoening een normaal leven te kunnen leiden.

Wat zeker duidelijk is, is dat er tot hiertoe geen enkele medicatie bestaat die CVS kan genezen. De Belgische centra passen cognitieve gedragstherapie en graduele oefentherapie toe. Daarvan is wel bewezen dat ze voordelen bieden, tenminste als ze aangepast zijn aan de specifieke situatie van CVS en geleid worden door ervaren therapeuten. De resultaten in de centra vallen echter tegen en de reden hiervoor is niet duidelijk. Daarom dringt een strikt wetenschappelijke evaluatie zich op.
Bij de oprichting van de centra was één van de belangrijkste doelstellingen dat ze een zorgcircuit zouden organiseren in samenwerking met huisartsen, therapeuten en ziekenhuizen. Tot nu toe werd deze doelstelling niet door de centra gerealiseerd. Zowel het stellen van de diagnose, als de volledige behandeling gebeurden tot hiertoe uitsluitend in de referentiecentra zelf.

Het KCE en de Hoge Gezondheidsraad pleiten daarom voor een meer gestructureerde, wetenschappelijk gefundeerde zorgorganisatie, met een centrale rol voor de eerste lijnszorg (huisarts, kinesitherapeut, psycholoog…), in samenwerking met de tweede lijnszorg (nabijgelegen ziekenhuizen, centra voor geestelijke gezondheidszorg, …) en het referentiecentrum. Zoals vermeld werd in een rapport  van de Hoge Gezondheidsraad (Advies van de HGR nr 7814/2005) zal men daarbij met een aantal belangrijke knelpunten rekening moeten houden.

Persbericht Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE)  

Centra voor chronisch vermoeiden staan ter discussie

De werking van de vijf centra in ons land voor de behandeling van mensen met het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS), moet worden bijgestuurd. “De resultaten zijn teleurstellend en ze werken

nauwelijks samen met huisartsen en regionale ziekenhuizen”, zegt arts-expert Marijke Eyssen van het Federaal Kenniscentrum Gezondheidszorg (KCE). De centra zelf ontkennen de beschuldigingen.

In ons land hebben naar schatting tussen de 20.000 en 25.000 patiënten af te rekenen met een vorm van CVS, een aandoening gekenmerkt door aanhoudende vermoeidheid die geen aanwijsbare oorzaak heeft. De oorzaak van de ziekte is nog altijd niet bekend. Speciaal voor deze patiënten werden in 2002 vijf CVScentra opgericht, waarvan een in het UZ Antwerpen. “We moeten nu vaststellen dat deze centra tot weinig concrete resultaten hebben geleid. In al die jaren is er niet één patiënt genezen verklaard”, zegt dokter Marijke Eyssen. Het Kenniscentrum Gezondheidszorg tilt er ook zwaar aan dat de CVS-centra nauwelijks samenwerken met andere hulpverleners.

Wél effectief

Bij de CVS-centra reageren ze ontzet op het rapport. “We boeken wel degelijk resultaten. Zowat 40% van de patiënten kan na gemiddeld vijf jaar weer deeltijds aan de slag. Heel wat meer kunnen hun sociaal leven weer oppikken. Genezen moet ruimer worden bekeken dan weer in staat zijn om buitenshuis te werken, zoals het Kenniscentrum doet”, zegt professor Greta Moorkens van het Antwerpse referentiecentrum.

Bron: gazet van antwerpen 01/10/2008

Financiering centra in vraag gesteld door kenniscentrum

'Amper resultaat in strijd chronische vermoeidheid'

De vijf universitaire referentiecentra waar patiënten met het chronische vermoeidheidssyndroom

terechtkunnen, behalen amper resultaten met de behandeling. Dat besluit het federaal kenniscentrum voor de gezondheidszorg in een rapport. De negatieve evaluatie stelt verdere financiering ter discussie.

Brussel l Professor Dirk Vogelaars van het Gents centrum ontkent dat ze geen resultaten behalen. 'Het doel van de overheid was om CVSpatiënten professioneel weer te reïntegreren, maar ik vrees dat dat een illusie is.'

Patiënten met chronisch vermoeidheidssyndroom lijden aan een invaliderende vermoeidheid

gedurende minstens zes maanden. De oorzaak van CVS is nog altijd niet bekend en er bestaat geen

enkele medicatie die CVS kan genezen. In 2002 richtte de Belgische overheid vijf referentiecentra voor

CVS op verbonden aan universitaire ziekenhuizen in Leuven, Antwerpen, Louvain-la-Neuve, Gent en

Brussel. Ons land was daarmee een van de koplopers in Europa.

In de centra krijgen de patiënten cognitieve gedragstherapie en graduele oefentherapie. Daarvan is wél bewezen dat ze voordelen bieden als ze aangepast is aan de specifieke situatie van CVS en geleid wordt door ervaren therapeuten. De behaalde resultaten in de centra vallen echter tegen,besluit het rapport van het kenniscentrum. De door de patiënten ervaren vermoeidheid verbeterde wel enigszins na behandeling, maar de resultaten op de fysieke inspanningsproef gingen er niet op vooruit. Ook professioneel raakten de

patiënten nadien niet geïntegreerd. Er is bovendien geen aanwijzing dat diagnose en behandeling het

best in die centra gebeuren. Bijkomende kritiek: de centra maakten geen werk van een samenwerking

met de eerstelijns- en tweedelijnszorg, wat nochtans bij aanvang een van hun belangrijkste

doelstellingen was.

Voor eind dit jaar moet het RIZIV beslissen of de financieringsovereenkomst met de centra wordt

verdergezet of niet. "Voorlopig geven we de centra nog het voordeel van de twijfel", zegt Marijke

Eyssen, experte van het kenniscentrum. "Maar als de behaalde resultaten niet beter worden en er geen

samenwerking wordt uitgebouwd, dan zal verdere financiering zeker opnieuw bekeken moeten

worden."

"Zestig tot zeventig procent van de patiënten verbetert wel: hun levenskwaliteit gaat erop vooruit en

hun frustraties nemen af", reageert professor Dirk Vogelaars van het universitaire referentiecentrum in

Gent. Al betekent dat niet dat ze weer actief deelnemen aan het sociaal en professioneel leven. "Soms

kunnen ze wel weer wat huishoudelijke klusjes doen. Een kleine groep gaat ook weer professioneel aan

de slag, maar dat is vaak niet op hetzelfde niveau als voordien."

"We hebben een leerproces doorgemaakt", nuanceert Vogelaars verder. "In het begin kregen we veel

patiënten met langdurige lichamelijke klachten, daar was de kans à a-priori klein om veel succes te

boeken. Ook werden veel patiënten ten onrechte met de diagnose CVS naar de centra gestuurd. Dan

bleek het te gaan om psychiatrische klachten, depressies of slaapstoornissen. We hebben geleerd

juistere diagnoses te stellen. "Het doel van de overheid was om CVS-patiënten weer professioneel te

kunnen reïntegreren. Dat is een illusie. Zulke mensen blijven hun kwetsbaarheid behouden. Het is alsof

je een veer te ver hebt uitgerekt, die krijg je ook heel moeilijk weer in dezelfde staat als voordien",

besluit Vogelaars. "Ik hoop dat de overheid blijft investeren in deze groep patiënten en dat dit rapport

geen alibi is om dat niet langer te doen."

Bron: De Morgen 02/10/2008

Nadat ‘dit nieuws’ zich verspreid had kon ik op verschillende fora lezen over de teleurstelling van cvs-ers hoe “CVS weer eens werd afgeschilderd” en hoe “de vooroordelen tegen deze ziekte weer werden opgeflakkerd”. Ik las zelfs ergens dat er hiervoor “een wicht gebruikt werd dat denkt dat ze ME/CVS heeft” en dan volgden er meningen over wie nu wel CVS heeft of niet.

Hmm … Als er een ding duidelijk is dan is het dat men nog altijd niet zeker weet wat cvs nu juist is (de ene zegt dit, de andere zegt dat), waarom juist die of die persoon het krijgt, maar vooral wat je eraan kan doen. Er wordt nog altijd naar antwoorden gezocht. Als dit om te beginnen al allemaal zo onduidelijk is dan is het zeker niet aan ons om te gaan oordelen over anderen of die nu wel of niet CVS heeft.

Door de klachten die ik heb, heb ik voor mezelf uitgemaakt dat CVS iets anders is dan gewoon iets tussen mijn oren. Je kan je gewoon niet inbeelden hoe gelukkig ik zou zijn om terug te kunnen gaan werken en mijn hersencelletje opnieuw te kunnen gebruiken zoals het hoort en gewoon terug alle dingen te kunnen doen die ik zou willen doen wanneer IK ze wil doen. Maar zolang er geen -voor mij- bevredigend antwoord komt op wat er nu juist mis is met mij en wat ik eraan kan doen, zit er niets anders op dan te roeien met de riemen die ik heb en in mijn geval is dat er gewoon het beste van proberen te maken en proberen beter te worden op eender welke manier. En geloof me, op sommige dagen is dat echt wel heel moeilijk en bijna onmogelijk tot gewoon onmogelijk.

Ik heb ondertussen begrepen dat het in ons land heel eenvoudig is: het RIZIV bepaalt de spelregels en willen of niet, we hebben gewoon geen keuze dan die spelregels te volgen. We kunnen proberen en blijven proberen om iets aan de dingen te veranderen, maar ik vrees dat dit niet gaat lukken door elke keer dat er iets in de pers verschijnt moord en brand te gaan roepen. Het is juist door elke keer opnieuw boos te zijn op alles en iedereen op zo’n moment dat we overkomen als klagerige, betweterige mensen die niets beters te doen hebben dan constant te klagen en wedstrijdje te houden over wie nu wel of niet cvs heeft.

Als we dan toch wedstrijdje gaan spelen: in de groep waar ik zat om revalidatie te volgen, was ik de “winnaar” met de slechtste fysieke quotiënt (en neen ik zeul geen tientallen kilos te veel mee of was geen patattenzak voor ik ziek geworden ben.), ik had/heb het dus zwaar te pakken. Ik heb hier al verschillende dingen verteld over hoe ik veranderd ben sinds ik ziek geworden ben, maar ik weet dat er mensen zijn die het nog zwaarder hebben dan ik. En ik besef ook dat er mensen zijn die het niet zo zwaar te pakken hebben. Net zoals niet iedereen zich even belabberd voelt bij een verkoudheid ben ik ervan overtuigd dat er ook verschillende gradaties zijn in het cvs-er zijn. Maar dat geeft ons niet het recht om te veronderstellen en op sommige fora zelfs gewoon te beschuldigen dat die of die geen CVS heeft. Wie denken we wel dat we zijn? Wanneer er iemand verbetert of zelfs geneest door dit of dat, ben ik blij voor die persoon en zelfs een beetje jaloers. Ik wou dat ik ook serieus beterde, laat staan dat ik genezen was. Maar ik begin dan zeker niet te denken dat “die persoon zeker geen CVS zal gehad hebben, want verbeteren en/of genezen dat kan gewoon niet!”

Voor mij was het heel simpel: de controledokter van mijn ziekenfonds zei me dat mijn werkonbekwaamheid door CVS alleen maar aangenomen zou worden door het RIZIV als ik mij zou laten onderzoeken door een referentiecentrum en van hun de bevestiging kreeg dat ik CVS had en ik de revalidatie zou volgen in een referentiecentrum. Edus, dan heb ik dat maar gedaan. Ik heb hier eerder al verteld hoe het gegaan is en wat ik ervan vond. En ik blijf er bij: iets is echt wel beter dan niets. De meeste mensen van Pellenberg die hun tijd in mij gestoken hebben, hebben zich daar echt wel voor meer dan 100% ingezet. De wil om te helpen was er daar echt wel.

Ik probeer nu elke avond mee te gaan met mijn ventje en de woef voor de avondwandeling. Om een frisse neus te halen net voor het slapen gaan en ook zodat mijn ventje en ik een beetje tijd samen hebben  We babbelen over ditjes en datjes en maken grapjes en doen een beetje onnozel en lachen veel af  Die avondwandelingen zijn echt “ons” kwartiertje geworden waarbij we pijntjes en ongemakken en dingen die moeten gedaan worden voor even thuis proberen te laten. Gewoon super! Kan ik iedereen aanraden

In het weekend staat de televisie bijna de hele dag aan voor achtergrond geluid: muziek, het nieuws … wel, gewoon iets van geluid  En op een zaterdag speelden ze de film “The Commitments” nog eens. “Ons” liedje is de “Try a little tenderness” versie vanuit “The Commitments”. En wanneer ons liedje begon te spelen, stopte mijn ventje met spelen aan de computer en ik stopte met schrijven in mijn zetel en we zaten daar gewoon … zo ver van elkaar, maar toch zo heel dicht bij elkaar tegelijkertijd … alsof de wereld voor eventjes stilstond (wel, toch zo lang als ons liedje duurde ) … alle twee ineens met iets in ons oog

En dan was ons liedje gedaan en deden we terug voort waarmee we bezig waren

Ik had de oren van mijn ventje zijn hoofd gezaagd of hij niet een dagje verlof op mijn verjaardag zou kunnen nemen. Maar omdat het vrij druk was op het werk, had mijn ventje me gezegd dat dat vrijwel onmogelijk was … Ik had me er bij neergelegd dat hij niet thuis zou zijn die dag ... Groot was de verrassing die maandag morgen dan ook wanneer zijn wekker afliep om op te staan, dat hij zijn wekker afzette, mij een gelukkige verjaardag toewenste en dat zijn cadeau voor mij was dat hij toch wel een dagje verlof had!! En dan draaide hij zich om en viel terug in slaap Het was dan ook wel half vijf ’s morgens  Lief! Niet?? Zie, af en toe heb ik toch wel een super ventje hé !!

Op een avond waren we mopjes aan het voorlezen aan elkaar en mijn ventje vertelde ook wat verhalen uit zijn legerdienst … Gelachen dat we hebben  Wij waren zo hard aan het lachen dat de tranen over ons gezicht liepen en de woef verward heen en weer tussen ons aan het gaan om ons hondenkusjes te geven tegen de tranen