Het is nu twee uur ’s nachts en ik ben klaar wakker ... Mijn ventje is tegen zijn gewoonte in al in dromenland (Nu ja … ik denk dat hij eerder in snurkenland is J). De woef ligt ook te slapen, maar “gelukkig” zijn de poezen er om me gezelschap te houden. ’t Is te zeggen: ze zijn ook klaar wakker en jagen op allerlei ingebeelde monsters ;-)

Allerlei pijntjes houden me wakker. Ik vind weer geen goede houding om pijnvrij te liggen ... Ik heb al een paar keer met mijn kussens geworsteld in een poging om ze goed te krijgen zodat de druk van mijn gewrichten weggenomen wordt, maar was er niet echt succesvol in … Dus hier ben ik dan. Mag ik jullie voorstellen: onze nieuwe huisgenoot.

Tijdens de ochtendwandeling met Miss Marple en onze honden, kwamen we een wandelkennis tegen die haar hond ook aan het uitlaten was. Ze vertelde ons dat er een katje in een boom zat en vroeg ons of wij dat katje konden helpen, omdat zij dringend weg moest.

Toen wij een klein pelsen bolletje hoog in de boom zagen zitten, was het vlug beslist dat we dat beestje moesten helpen. Het was de eerste week van januari en ik weet niet of jij je het nog herinnert, maar er lag toen een pak sneeuw en het was barkoud. Helemaal geen weer om zo’n klein katje in achter te laten …

Dus, wij op reddingsactie ;-) Met de hulp van een vriendelijke overbuurvrouw in die straat (ze heeft ons geholpen met ons een lange ladder te lenen) is mijn ventje naar omhoog geklommen en kon hij het hummeltje zo uit de boom plukken. Toen ik het van dichtbij zag brak mijn hart: Vel over been, vuil, ontstoken oogjes, hevig bibberend, maar tegelijkertijd heel aanhankelijk en lief.

Wij zo vlug als we konden ermee naar huis gegaan en eens thuis een warm plaatsje voor het katje in de grote hondenbench gemaakt. Het katje wat proper gemaakt en hem dan in de bench gezet zodat hij (jep, ondertussen ook gekeken wat het was J) iets kleins kon eten en drinken en wat bekomen en opwarmen.

Een uurtje later hebben we het naar de dierenarts gebracht om te laten nakijken. Vooral omdat het vrij regelmatig niesde en wij hebben natuurlijk nog 2 andere beestjes rondlopen hé. Op het eerste zicht was alles er OK mee (Je gaat een sukkeltje dat juist uit een boom komt niet helemaal binnenste buiten draaien, hij had het al moeilijk genoeg zo), maar natuurlijk zwaar verwaarloosd …  L Aan zijn tandjes te zien zou hij eerder naar 8 maanden oud gaan i.p.v. de 6 maanden dat we allemaal in gedachten hadden.

De eerste dagen dat we hem in huis hadden waren best wel zwaar, omdat we hem om de 2 uur een klein beetje eten gaven (om terug te wennen aan eten) en omdat hij zo zwak was dat hij niet naar de kattenbak/toilet kon. Hij liet het gewoon maar lopen waar hij lag, het sukkeltje ... En dan was het elke keer opnieuw hem wassen en afdrogen  en de handdoeken en dekentjes in de bench vervangen.

Maar na een paar dagen stond hij al wat steviger op zijn pootjes en toen hij voor de eerste keer naar de kattenbak/toilet ging waren wij allebei zo blij en zo trots als ouders kunnen zijn als hun spruit iets voor de eerste keer doet J

We lieten hem vanaf dan ook regelmatig wandelingetjes in huis maken, zodat hij zijn spieren kon aansterken en zijn nieuwe thuis verkennen.

Interactie met onze meisjes ging in het begin met ups & downs (vooral tussen de katten dan, ons meisje is vrij associaal naar andere katten toe en heeft junior een paar keer een pak rammel gegeven waar hij sterretjes van zag), maar na een paar weken had iedereen zijn plaatsje gevonden en was de rust weergekeerd.

Dat ging goed voor ongeveer een week J En dan begon junior euhm … last te krijgen van zijn hormonen en begon hij overal in huis te plassen en constant achter ons meisje aan te zitten …Tijd dus om terug naar de dierenarts te gaan om “zijn rijbewijs af te pakken”, maar omdat hij nog aan de antibiotica zat (ontsteking luchtwegen, waardoor hij piepend ademde en bij momenten naar adem hapte) was het beter om te wachten tot hij beter was. En geloof me maar, we hebben de dagen zitten aftellen! J

Hoe graag ik hem ook zag, het was verschrikkelijk … We konden hem geen seconde alleen meer laten en hij was gewoon niet meer te vertrouwen: een plasje hier, een plasje daar … Machines met handdoeken en dekentjes heb ik gewassen in die weken! En dan ons meisje geen seconde gerust kunnen laten hé … Bij momenten waren de confrontaties heel lelijk.

Maar aan de andere kant had ik ook zo’n medelijden met hem, omdat het de hormonen waren die hem die verkeerde dingen deden doen …

Afgelopen dinsdag was het dan zo ver: “snip-snip-day” ;-) Onmiddellijk vergeet je dan al de drukte, stress en ongemakken van de voorbije weken en zit je gespannen te uren af te tellen tot je je kleine jongen terug mag gaan halen.

En alles gaat goed J Geen plasvoorvallen meer, geen lelijke confrontaties meer met ons meisje, gewoon super! Terwijl hij toch in slaap was voor de operatie, hebben we hem ook laten chippen. Hij is nu officieel onze jongen! En geloof me, ik was heel blij dat we dat laten doen hebben toen hij in slaap was, want ik heb de chip gezien … Brrr … Ik moet er niet aan denken dat DAT in zijn lijfje geplaatst wordt  … 

Ons meisje moest de eerste dagen wel wennen aan de speelse kitten en heeft hem een paar keer op zijn plaats gezet, maar nu is het terug rustig. En ondertussen mag hij ook de wijde wereld verkennen (lees: de tuin J) en heeft hij kennis gemaakt met de buurkat. Die heeft hem zo hardhandig aangepakt dat hij niet meer alleen buiten durft te gaan in de morgen. Sinds vrijdag bestaat mijn routine er dus in om eerst junior uit te laten in de tuin en bij hem in de buurt te blijven (dan blijft de buurkat weg J) en daarna ga ik de woef uitlaten tijdens de ochtendwandeling ;-) Wat we allemaal doen voor de beestjes hé J

En oh ja … Zijn miauwtjes lijken op een kalkoen met verkoudheid. Eerst dachten we dat dat kwam, omdat hij de niesziekte had. Maar we zijn nu alweer een poosje verder en hij blijft zo van die rare geluidjes maken. Een “echte” miauw hebben we nog maar een keertje gehoord en toen was het een mini-mini miauw.

We zijn dus terug met zn vijven! J

Ondanks het feit dat ik heel graag sneeuw heb, ben ik toch wel blij dat we richting lente lijken te gaan. De kou hé …

Het lijkt alsof de koude tot in mijn beenderen is gedrongen en ik geraak maar niet opgewarmd. Door de koude in mijn lijfje krijg ik nog meer pijn en de laatste tijd is de pijn zo sterk dat het verlammend werkt. Er zijn dagen dat ik niet op mijn benen kan staan, omdat de pijn de kracht in mijn benen lijkt weg te nemen. Weet je hoe het voelt als je met je teen tegen het bed botst? Een hevige pijn die je in elkaar doet krimpen, waarbij je even van de wereld bent en niet op je voet kan steunen? Daar kan je mijn pijn mee vergelijken. Alleen gaat het bij mij niet over na een paar tellen. Die hevige pijn blijft … Zonder echte aanleiding kan die pijn er ineens zijn en ze kan zo plotseling als ze gekomen is ook weer verdwijnen.

De laatste weken heb ik op die manier veel last van mijn benen. Er zijn dagen dat er niets aan de hand is en op andere dagen kan ik amper stappen en hobbel ik rond met de hulp van mijn krukken. Pijnstillers werken niet echt. Wanneer je fibro-pijntjes hebt, is het niet zo dat je eventjes een pijnstiller neemt en poef! de pijn is weg … Ze kunnen een beetje verzachten, maar de pijn echt wegnemen? Jammer genoeg niet … Als het echt niet meer houdbaar is, neem ik een sterke pijnstiller waar ik suf en slaperig van word en “van de wereld ben”.

Wat ik meestal doe is proberen een houding te vinden waardoor de pijn minder lijkt te zijn. Lees: draaglijker. Voor mij betekent dat een torentje bouwen met kussens waar ik mijn benen op kan leggen op zo’n manier dat ik alle spieren in mijn been kan laten ontspannen. Beginnen bij de poep tot aan mijn voet. En omdat mijn been gewoon plat neerleggen absoluut niet werkt, is het zoeken naar de juiste hoek waarin ik mijn bekken, knie en enkel kan zetten op al die kussens. En daarnaast zijn mijn gewrichten ingepakt in rekverband, plaatselijke druk verzacht de pijn. En warm houden … Heel warm. Onderstoppen is niet genoeg. Ik leg een warmwaterzak tegen mijn knie bijvoorbeeld (erop kan ik niet verdragen) en dat kan zo’n deugd doen! Zalig! J

Waarom dan gewoon geen warm bad nemen, denk je misschien? In mijn geval verzacht het warm water de pijn voor zolang ik in bad ben. Eens ik uit bad stap, wordt de pijn terug heviger … Ik kan moeilijk de hele dag in bad blijven liggen hé ;-) En daarnaast kan ik ook niet meer tegen al te warme baden. Mijn bloeddruk neemt een duik als ik het te warm heb en ik val flauw.

Maar ik ben al heel blij dat ik via mijn trucjes de pijn kan verzachten en dan toch nog dingen kan doen. Vorige week toen we onderweg naar huis waren bijvoorbeeld, kwam de erge pijn ineens opnieuw op in mijn rechterbeen en ik lag te kronkelen van de pijn in de auto … En geloof me, proberen te ontspannen wanneer je vergaat van de pijn lukt echt niet hoor … Je probeert aan leuke dingen te denken en je ademhaling onder controle te krijgen, maar die pijnscheuten lijken wel alles over te nemen en al waar je aan kan denken is “doe het stoppen”. Ik wenste toen zelfs dat ik geen been meer had … Echt, diegene die toen had voorgesteld om mijn been af te kappen (het moest zo snel mogelijk gaan J), ik had hem al mijn geld gegeven. Ik had tranen van opluchting (en OK ook van de pijn J) toen we eindelijk op onze oprit waren … Nog eventjes volhouden en dan kon ik naar mijn sofa/bed hobbelen en mij van de wereld brengen met een goede sterke pijnstiller. Pijn is een lelijk iets …

Yep, hoe positief je ook kan zijn, soms kan het gewoon te veel zijn en staat het huilen je nader dan het lachen. Gelukkig zijn die perioden met de tijd meer een uitzondering geworden.

Mensen die het goed met me voorhebben blijven proberen te begrijpen wat “het” nu juist is wat ik heb en blijven vragen naar de hoe en wat. Vanwaar komt het? Hoe krijg je het? Weten ze er al iets meer over? En niet alleen doet dat me heel erg deugd, oh wat wou ik dat ik de goede antwoorden kon geven. Maar jammer genoeg zijn die er nog altijd niet …

Het minste wat ik kan zeggen is dat het nogal een euhm … ingewikkeld iets is. Niet alleen voor anderen om het te begrijpen, maar ook voor mezelf. Verwarrend ook …Omdat het vooral gaat over symptomen die men meestal niet kan zien in medische onderzoeken. Wat het juist is, is nog altijd niet geweten. Wat wel is geweten is dat omdat het te maken heeft met de hersenen en het zenuwstelsel, ze een invloed kunnen hebben op zowat elk deel van het lichaam.

Het maakt niet uit hoe intelligent, ambitieus en onvermoeibaar je was voor je ziek werd; ze kunnen er alle twee voor zorgen dat je niet meer kan gaan werken, je jouw huishouden niet meer kan doen, je geen avondjes uit meer kan hebben, je niet meer helder kan denken en je je nooit meer wakker en uitgeslapen of gewoon gezond voelt.

Dit is niet psychologisch, een burn out of een depressie, het heeft niets te maken met lui zijn, niet willen of zeuren.

Dit is het gevolg van dingen die fout gaan in de hersenen en het hele lichaam en -geloof me, ik weet het J- dit is moeilijk te begrijpen, maar ook moeilijk te behandelen, en tot nu toe niet te genezen.

In mijn zoektocht naar antwoorden (Ja hoor! Ik blijf zoeken J) heb ik een artikel gevonden waarin op een eenvoudige manier geprobeerd wordt om uit te leggen waar het zoal over gaat. Aan de hand van dat artikel zal ik een paar dingen proberen te verduidelijken.

Het originele artikel in het Engels kan je vinden op: http://chronicfatigue.about.com/u/ua/whatisfibromyalgia/explainfibroUA.htm?from=lb#ua_form

CVS

Men gaat ervan uit dat het immuunsysteem in het lichaam constant geactiveerd is. Alsof het lichaam constant bezig is zich te verdedigen tegen de slechte beestjes ;-) Dat harde werken kost natuurlijk veel energie, wat ook de reden is waarom we allemaal zo moe worden/zijn wanneer we ziek zijn.

Daarnaast zijn er een hele hoop andere symptomen die je kan hebben en waar ik het al eerder over gehad heb in mijn blog (vb. spier- en gewrichtspijnen, keel- en hoofdpijn, gezwollen lymfeklieren).

Ik ga het daar niet meer over hebben, maar ik wil toch nog eventjes stilstaan bij de geheugen- en concentratieproblemen:

Hoe intelligent je voordien al dan niet was, je wordt vergeetachtig, je kan niet meer op woorden komen, je verliest de draad in een gesprek of soms ben je zelfs gewoon volledig in de war. Het is moeilijk (of soms zelfs onmogelijk) om eenvoudige dingen te doen zoals een krant te lezen of te koken.

Ikzelf bijvoorbeeld kan geen maaltijd bereiden zonder dat er iets misloopt als er meer dan een pot of pan op het vuur staat. Ik kan gewoonweg geen twee dingen tegelijkertijd meer doen. Zelfs niet iets “simpels” als aardappelen koken en vlees bakken tegelijkertijd.

Waar heb ik het over als ik zeg dat ik moe en uitgeput ben?

We zijn allemaal wel eens moe. Denk eens terug aan de laatste keer dat je moe was op het werk. Het is moeilijker om je te concentreren, je werk te doen, maar je kan jezelf door de dag heen slepen. En na een goede nachtrust, kan je er de volgende morgen weer tegenaan.

Denk nu eens aan de laatste keer dat je echt ziek was. Te ziek om te gaan werken, te ziek om eender wat te doen. Kan je je herinneren hoe moe, hoe uitgeput je toen was? Hoe zwaar het was om je bed uit te komen en zelfs een douche te nemen? Je voelt je zo belabberd en uitgeput en al wat je kan doen is rusten en slapen. “Het ziek zijn wegslapen” zoals velen zouden zeggen.

Zie je het verschil tussen die twee soorten van moe zijn? Wel … Het tweede voorbeeld van moe zijn is waar ik elke dag mee te maken heb. Ik ben niet “gewoon” moe, ik kan me er niet “gewoon” even doorheen slepen , ik kan er niet opnieuw tegenaan na een nachtje slapen. Ik ben uitgeput, afgemat … Altijd …

Doe ik iets om beter te worden, te genezen?

Mijn vastberadenheid, toen ik wist wat ik had, om er eens vlug korte metten mee te maken en zo vlug mogelijk weer te gaan werken, zijn verandert in het werken naar beter worden. Niet dat ik niet meer hoop en droom van genezen en terug alles te kunnen doen wat ik voorheen kon, maar ik heb ondertussen wel al door dat het wel eens iets langer zou kunnen duren dan gedacht ;-)

En hoewel er niet altijd resultaat te merken is, blijf ik dapper oefenen:

-        oefenen om soepel te blijven en op zijn minst de spieren die ik nog heb niet te verliezen (spieren bijkweken zou natuurlijk super zijn, maar ik ben al blij dat ik kan houden wat ik heb),

-        oefenen in oog-hand-coördinatie (het vangen van een bal bijvoorbeeld),

-        oefenen op mijn fijne motoriek (binnen de lijntjes kleuren bijvoorbeeld en aardappelen schillen zonder in mijn handen te snijden),

-        mijn geheugen en concentratie oefenen,

-        rekenoefeningen

-        en natuurlijk het schrijven hé …

De meeste oefeningen kan ik doen als ware ze een hobby:

-        met de hond gaan wandelen en spelen met de beestjes (voor mijne fysiek en oog-hand-coördinatie J),

-        zorgen voor de beestjes (opnieuw oog-hand en ook wel de fijne motoriek: mijn vinger in hun oog of zo J),

-        creatieve uitspattingen zoals proberen te schrijven en kaartjes te maken (concentratie, fijne motoriek, rekenoefeningen),

-        prutsen met foto’s (geheugen en concentratie: “Hoe moet ik dat nu ook alweer doen? Hoe werkt dat programma ook weer?”)

En daarnaast zijn er dingen die ik kan oefenen terwijl ik het huishouden probeer te doen: opruimen, afstoffen, stofzuigen, afwas doen, boodschappen doen, wassen, enzovoort. Nu, ik kan al die dingen niet allemaal op een dag doen hé, laat staan in dezelfde week ;-) Maar ik probeer en blijf proberen.

Hoewel … de laatste twee weken gaan niet zo goed, moet ik toegeven … De was stapelt zich op (het hoort bij mijn oefeningen om de was op te vouwen en de juiste sokken bij elkaar te zetten), ik heb nog niet kunnen stofzuigen en ik kan mijn naam in de (dunne !! J) stoflaag op de kast schrijven. Maar met tranen in de ogen van de pijn iets proberen te doen, is gewoon dom, want dan zet ik stappen achteruit in plaats van vooruit … Dàt heb ik ondertussen wel al geleerd ;-)

Daarnaast zijn er de medicijnen en supplementen en veranderingen in mijn dagelijkse leven (aangepast eten, slaaproutine voor ‘s nachts, slapen in de namiddag, wij leven alleen maar op de benedenverdieping, …) , die me helpen om me beter te voelen of gewoon al elke dag redelijk goed door te komen.

Maar het heeft lang geduurd vooraleer we (mijn wederhelft en ik)  gevonden hebben wat voor mij werkt om redelijk te functioneren. Uiteindelijk komt het daarop neer hé, zoeken en uitproberen en aanpassingen maken tot je de dingen vindt die jou kunnen helpen. Nog zo een vervelend kantje van CVS, we hebben niet allemaal dezelfde problemen en wat voor de een werkt, werkt daarvoor niet automatisch ook voor de ander. Het hangt echt van persoon tot persoon af.

FIBRO

Veel ziektes hebben betrekking tot een deel van het lichaam of een systeem. Ik zeg maar wat, bij een verkoudheid bijvoorbeeld heb je geen last van je kleine teen hé J Fibro aan de andere kant beïnvloedt het hele lichaam en brengt allerlei dingen in het lichaam in de war. Hoe raar en verwarrend sommige symptomen ook kunnen zijn, ze zijn verbonden aan echte lichamelijke oorzaken.

Vanwaar komen mijn pijntjes?

Stel je voor dat je een feestje houdt voor zo’n twintigtal mensen. Een paar vrienden hebben je laten weten dat ze eerder zullen komen om je te helpen. Maar uiteindelijk kunnen ze niet vroeger komen en in plaats van die twintigtal mensen, staan er ineens een honderdtal aan je deur. We kunnen gerust zeggen dat je overweldigd bent ;-)

Dit gebeurt er met de pijnsignalen in het lichaam van iemand die fibro heeft. Er worden te veel pijnsignalen door het lichaam gestuurd (Er staan ineens veel meer gasten dan voorzien voor je deur die op je feestje willen zijn). En dat teveel aan pijnsignalen kunnen een lichte druk (van bijvoorbeeld een knuffel) of zelfs jeuk hier of daar veranderen in pijn.

De hersenen zijn overweldigd door dat te veel aan pijnsignalen en daardoor kunnen we pijn krijgen op plaatsen waar niets te zien is, waar je niet gewond bent. Het is geen ingebeelde pijn, het zijn verkeerd begrepen signalen die de hersenen omzetten in echte pijn.

En zo zijn er nog andere signalen in ons lichaam die versterkt en verkeerd begrepen worden en ervoor zorgen dat we bijvoorbeeld overgevoelig reageren op licht, geluid en geuren.

Waarom kan ik vandaag bepaalde dingen wel doen en morgen dan weer niet meer?

Waarschijnlijk het moeilijkst om te begrijpen wanneer je zelf geen fibro hebt, is hoe het komt dat iemand de ene dag amper uit bed kan en de andere dag zou kunnen gaan dansen bij manier van spreken. Hoe kan dat?

Het zal je waarschijnlijk wel al opgevallen zijn dat elke keer je op de weegschaal gaat staan je gewicht anders kan zijn. Je weegt vandaag ietsje meer dan gisteren of je woog vanmorgen ietsje minder dan nu. Het komt er eigenlijk op neer dat naargelang een bepaalde situatie de hoeveelheid van alle stoffen in je lichaam gaan schommelen (stijgen en/of dalen), net zoals je gewicht. En daardoor kan je een verschil hebben in de hoeveelheid stoffen in je lichaam tussen bijvoorbeeld ’s morgens en ’s middags of vandaag en morgen.

Vergelijk het met een ouderwetse weegschaal met twee schalen (balans) waarbij de twee schalen in evenwicht moeten staan. Wanneer je ziek bent, gaat een kant lager staan dan de andere kant. En eens je genezen bent is de hoeveelheid/waarde van die stoffen in je lichaam terug normaal, de balans staat terug in evenwicht.

Men zou ondertussen ontdekt hebben dat fibro en bepaalde stoffen in het lichaam met elkaar te maken hebben. En omdat -zoals eerder gezegd- alle stoffen in het lichaam op en neer gaan, kan het soms zijn dat er een teveel of een tekort is van die bepaalde stoffen die gelinkt zijn aan fibro. Hoe meer stoffen er uit evenwicht zijn (denk aan de balans), hoe slechter een fibro-patiënt zich zal voelen en wanneer ze meer in evenwicht zijn, hoe beter de fibro-patiënt zich opnieuw voelt.

Hoe zit dat met de invloed van stress op fibro?

Sommige mensen denken dat fibro-patiënten niet met stress kunnen omgaan, omdat een stress situatie de ongemakken meestal erger maakt.

Wat heel belangrijk is om weten bij stress is dat iedereen zowel emotioneel als lichamelijk reageert op stress. Een lichamelijke reactie op stress is het stijgen van de adrenaline en andere hormonen in je lichaam die ervoor zorgen dat je kan omgaan met wat er gebeurt.

En wanneer we het hebben over stress, denken we meestal aan de emotionele stress die kan komen van het werk, een drukke agenda of een conflict met iemand. Maar er zijn ook veel dingen die lichamelijke stress veroorzaken zoals ziek zijn, slaaptekort, tekort van bepaalde voedingsmiddelen of een wonde. Die stress kan dezelfde effecten hebben op iemand als emotionele stress.

Mensen met fibro zouden een tekort aan adrenaline en de andere hormonen hebben, waardoor hun lichaam minder goed kan omgaan met wat er gebeurt en dus bijkomende ongemakken uitlokt.

Wat is dat altijd zo moe zijn eigenlijk?

Denk terug aan een moment waar je niet gewoon moe was, maar echt uitgeput. Misschien was je de hele nacht op om te studeren voor een examen. Misschien moest je verschillende keren op een nacht opstaan om voor een baby of een ziek kind te zorgen. Misschien had je wel de griep.

Probeer je nu voor te stellen dat je dag in dag uit zo uitgeput bent en ondertussen toch moet proberen om te werken, het huishouden te doen, te zorgen voor de kinderen, het eten klaar te maken, en zo verder.

Eens een of twee nachten goed doorslapen zou dat uitgeput gevoel al doen verdwijnen, niet?

Jammer genoeg is dat niet het geval bij fibro. Je raakt gewoonweg niet gerecupereerd. En daarbovenop komt dan ook nog dat “eens goed doorslapen” meer uitzondering is dan regel omwille van de slaapproblemen die we kunnen hebben. (Het in slaap geraken en het kunnen doorslapen zonder wakker te worden bijvoorbeeld)

Een hele boterham waar ik toch wel lang over gedaan heb (om zo duidelijk mogelijk en zonder fouten te schrijven J), hoop dat het wat helpt om dingen beter te kunnen begrijpen …