we moeten de dingen niet minimaliseren, maar ook niet dramatiseren
Foto
Archief per maand
  • 10-2013
  • 03-2013
  • 02-2013
  • 01-2013
  • 10-2012
  • 02-2011
  • 01-2011
  • 02-2010
  • 01-2010
  • 10-2009
  • 08-2009
  • 07-2009
  • 06-2009
  • 05-2009
  • 04-2009
  • 03-2009
  • 02-2009
  • 01-2009
  • 11-2008
  • 10-2008
  • 09-2008
  • 07-2008
  • 06-2008
  • 05-2008
  • 04-2008
  • 03-2008
  • 02-2008
  • 01-2008
  • 12-2007
  • 11-2007
  • 10-2007
  • 09-2007
  • 08-2007
  • 07-2007
  • 05-2007
  • 04-2007
  • 03-2007
  • 02-2007
  • 09-2005
    Mieke's knipoog
    *** Ik heb CVS en fibro en dit is wat ik ervan denk ... ***
    Soms ben ik stil, soms vertel ik veel. Niet om te zeuren hoe zielig ik wel ben. In tegendeel ... Misschien kan ik je helpen begrijpen wat CVS en FM eigenlijk zijn en hoe het mijn dagelijks leven en dat van mijn gezinnetje beïnvloedt. Maar vooral ... Maak niet dezelfde fout die ik gemaakt heb, neem tijd voor jezelf !!
    08-02-2009
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.morsdood! Als een dode vlieg op mijn rug met al mijn pootjes in de lucht

    Een goede vriendin gebruikte die omschrijving om me te vertellen hoe het met haar ging en ik vind die uitdrukking zo geweldig van toepassing op mezelf dat ik plagiaat gepleegd heb

    Nog maar goed dat ik er mee kan lachen, want het gaat echt wel niet goed …

    En nu komen de spannende details

     

    - Ik ben op, leeg, kapot

    Nadat ik zag dat het echt terug beter ging met de woef, heeft de reserve-batterij dat me aan de gang hield het opgegeven en ik ben als een pudding in mekaar gezakt, ik ben een slappe vod … Ik ben dus niet gewoon maar een beetje moe, ik ben uitgeput, op, leeg, kapot.

    Ik heb geen pif, buiten de wandeling met de woef (waar ik al mijn krachten voor verzamel, waardoor ik gelukkig toch iet of wat “normaal” kan overkomen) doe ik dus niets, kan ik niets doen ... Letterlijk niets: zelfs lezen of televisie kijken of naar muziek luisteren, of een gesprek hebben gaat niet. Ik lig hier ofwel te slapen, ofwel te suffen

     

    - Pijntjes hier en daar en overal

    Yep … fibro-opstoot. Ik heb heel veel last van mijn gewrichten en spieren. Ken je de wasknijper truc nog?

     

    1. Zet een wasknijper op de top van een vinger

    2. Zet de keukenwekker op 30 minuten

    3. Kijk hoe lang je dit kan volhouden

    4. Stel je nu voor continue met die pijn rond te lopen.

    Dit is vergelijkbaar met de pijn die ik altijd heb, soms wat meer … en soms wat heel veel meer ... En dat “soms wat heel veel meer” is wat ik nu heb … Overal, niet gewoon op een vingertop en spijtig genoeg kan ik niet gewoon de wasknijper even weghalen

     

    Ik kan niet lang in dezelfde positie blijven zitten, liggen of hangen, want ik krijg het slaapgevoel (zoals soms jouw voet kan slapen, maar ik kan dat overal in mijn lijfje krijgen) op de plek waar ik op zit, lig of hang, bijvoorbeeld mijn linkerzijde of mijn achterwerk of ik krijg gewoon veel pijn op de plek waar ik op zit, lig of hang.

     

    Hoofdpijn die varieert van “gewoon een beetje hoofdpijn”, naar “verschrikkelijke steken in mijn hoofd” tot “Hoofdpijn die me zo gek maakt, dat ik met mijn hoofd tegen de muur zou willen bonken”, ook wel gekend als migraine …

     

    - overgevoelig

    Overgordijnen zijn weer dicht in huis en ik loop meestal rond met mijn zonnebril wanneer ik mijn neus buitensteek. Ja hoor, overgevoelig aan licht, zelfs nu in de donkere winter …

     

    Geluid tot een minimum beperken, want het lijkt wel dat het door mijn hoofd schiet. Tellen (ook wel gekend als telefoneren ) is dus absoluut een no-go …

     

    En alle geuren die op me afkomen … Gewoon een ramp! De fles “antimisselijk” komt weer heel goed van pas.

     

    Regen en douche voelen aan alsof ik op een koude winterdag hagel in mijn gezicht krijg. (Met dank aan zuske, die me vertelde dat de hagel in haar gezicht geen deugd deed toen ze met de fiets op een koude winterdag een boodschap ging doen J)

     

    Een knuffel of elkaar eens goed vastpakken? Vergeet het maar, te pijnlijk …

     

    - Mijn hersencelletje is in staking

    Mijn geheugen laat me weer serieus in de steek. Dat gaat van me niet meer herinneren wat ik vanmorgen gedaan heb (Ben nu dus echt diep aan het nadenken J) tot een film niet kunnen volgen (heb gisteren naar de “Golden Compass” gekeken en ik heb nog steeds geen flauw idee waar die film nu juist over ging) tot een gesprek hebben met iemand en halverwege mijn uitleg de draad kwijt te raken en die draad dus helemaal niet meer terug te vinden. Wat gelukkig niet echt opvalt bij gesprekken met mensen die me halverwege onderbreken, op het onderwerp inpikken en hun verhaal vertellen

     

    Ik kan me ook niet concentreren, word door het minste afgeleid … Ik ga naar het toilet, word afgeleid door de poes die voor mijn voeten loopt en weet al niet meer wat ik ging doen. Om maar iets op te noemen

     

    Ik doddel … Tot groot vermaak van mijn ventje J Alhoewel niet altijd: met een wanhopig gezicht vroeg hij me onlangs om alstublieft duidelijker proberen te zijn, want hij begreep echt niet wat ik wou zeggen.

     

    - Vanalles en nog wat

    Ik heb een ijl hoofd … Vergelijkbaar met het gevoel dat je in je hoofd krijgt voor je gaat flauwvallen.

    Op andere momenten lijkt het wel alsof ik alleen maar wattekes of zagemeel in mijn hoofd heb. Ja “lijkt”, want er was een tijd dat ik brains had !! J (Zal het maar zelf zeggen )

     

    Krijg ook regelmatig van die rare tintelingen in mijn armen en benen en ook dat rare gevoel dat je krijgt wanneer je arm afgespannen wordt om bloed te laten nemen … Waardoor ik niet superhandig meer lijk … of ben …

     

    En mood swings hé … Moet ik zeggen dat het best wel frustrerend kan zijn als je iets niet gezegd krijgt, maar wel alle aandacht hebt?? J Frustrerend en gênant J

    Ik fladder zo heen en weer tussen comateus rustig en gelaten, gefrustreerd, dipperig en blij J

    Gisteren was er dan ook het spekincident: Ik had van de hele dag nog niets gegeten, ik kreeg met de beste wil van de wereld geen hap binnen … Het is soms gewoon te vermoeiend om iets in elkaar te flansen, of gewoon te vermoeiend om de handeling “eten” uit te voeren, lees iets naar je mond brengen, bijten, kauwen en doorslikken, of gewoon te vermoeiend om te verteren.

     

    Anyway, het spekincident: ’s avonds wou ik een stukje spek bakken, mijn ventje had ook wel zin in een gebakken sneetje spek. Ik wou mijn sneetje knapperig krokant en was ervan overtuigd dat mijn ventje zijn sneetje niet zo hard gebakken moest worden, dus ik haal zijn stukje eerder uit de pan. 3 keer (drie !!) heeft mijn ventje me gezegd dat zijn sneetje ook wel harder mocht gebakken zijn en ik heb dat wel gehoord, maar niet geregistreerd en verwerkt in mijn koppeke, dus wanneer ik onze sneetjes op ons bord legde, vond ik dat mijn ventje toch wel aan het zeuren was omdat zijn sneetje niet zo hard gebakken was als dat van mij … Ik werd daar opeens zo kwaad (kwaad is nog zacht uitgedrukt, ik was gewoon woedend) dat ik het spek gewoon al brallend en blind van woede weg gezwierd heb en in kolere naar buiten, op het terras ben gegaan …

     

    Woops! Na een tijdje was ik afgekoeld en ben ik terug naar binnen gegaan en ik kan nog altijd niet goed begrijpen waarom ik zo woedend geworden ben … Ik was echt om te ontploffen en dat van een sneetje spek ;-) Komt het van opgekropte frust van de hele dag al niet goed zijn en zoveel pijn te hebben? Ik weet het niet … Maar het is wel terug voorbij … gelukkig

     

    En toch kunnen schrijven??

    Yep J Met de hulp van mijn geheugensteuntje, mijn ventje die ondertussen zowat gek wordt van al mijn vragen

     

    Een paar letters typen en dan stoppen en een paar oefeningen met mijn vingers en polsen doen (opspannen en ontspannen, opspannen en opspannen, erover wrijven, met mijn handen schudden, …) en dan terug een paar letters …

     

    Ik heb er nogal wat voor over om de spannende details van mijn interessant leven te delen met jou hé JJJ

    Voor de nieuwelingen, als ik dus zeg dat ik niet kan, kan ik dus echt niet hé

    En nu ga ik terug suffen en slapen

     

    *met dank aan mijn ventje voor de hulp bij het vertellen en het posten

     

     


    16-02-2009
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Wat was dat zeg

    Er zijn terugvallen en terugvallen, maar nu heb ik wel écht een serieuze terugval gehad, amai!

    Doe maar wat ik de vorige keer vertelde maal twee of zo … Poeh !!

    En in tegenstelling tot toen was ik niet meer een morsdode vlieg op haar rug met de pootjes in de lucht; want voor de eerste keer sinds heel lang had ik zoveel pijn, dat ik alles héél goed kon voelen ;-)

     

    Wat ik nu voelde kan je vergelijken wanneer je je elleboog stoot en net dat bepaalde plekje in je elleboog raakt dat verschrikkelijk veel pijn doet. Ook wel gekend als “weduwnaarspijn: kort maar krachtig” in de volksmond. Wel … Ik had dat constant en bijna overal in mijn gewrichten. Mijn vingers, handen, ellebogen, schouders, bekken, knieën en enkels. Alleen mijn voeten, konden er nog mee door, daar was het ‘maar’ de wasknijperpijn ;-)

    Andere plaatsen deden naar het belachelijke toe pijn. Mijn ventje moest nog maar naar mij wijzen en ik voelde al iets bij manier van spreken JJJ

     

    En omdat je toch nog wel wil verbijten en onafhankelijk zijn, ga je dus nog meer over je grenzen heen. Gewoon omdat je jezelf toch nog wil wassen en aankleden bijvoorbeeld. Allez, ikke toch J

     

    Maar uiteindelijk wint de pijn het toch wel hoor en dinsdag ben ik dan tegen mijn zin naar de dokter gegaan, omdat ik helemaal niet meer uit te voeten kon. Ik kon niet meer alleen rechtkomen en mijn knieën klapten bij momenten dubbel, dus ikke op de grond en dan maar al kruipend naar een stoel om mij proberen recht te trekken en mezelf dan nog meer pijn doen, omdat mijn handen niet wouden meewerken  … Echt geen zicht ;-)

     

    De dokter verschoot toen hij mij naar binnen zag hobbelen aan de arm van mijn ventje en zei een paar keer dat hij mij nog nooit zo slecht gezien had. Terwijl ik gewoon al blij was (en ja … misplaatst trots J) dat ik nog zelf tot bij hem geraakt was ;-) Ik probeerde zijn reactie nog een beetje weg te lachen door te zeggen dat ik alleen maar langskom als ik er beter uitzie, maar hij kon mijn humor niet appreciëren ;-)

    Eerst was er het gesprek waarbij ik probeerde de dingen wat af te zwakken en … mijn ventje en de dokter samenspanden om mij te doen toegeven dat het uiteindelijk toch niet zo super ging als ik zelf wou …

    En dan mocht ik me naar de onderzoekstafel slepen om wat bloed te doneren om na te kijken en mijn bloeddruk en hartslag en dergelijke te meten.

    Ik voelde me een kleinzierig onnozel ‘jonk’ toen ik daar zat te kermen van de pijn toen hij mijn bloeddruk nam en de band rond mijn arm meer en meer begon op te spannen en dan zwijg ik nog maar toen hij de naald in mijn arm stak om bloed te trekken … Ik was effe van de wereld toen, amai!

    En natuurlijk was dat niet genoeg … ha, neen … de dokter wou toch ook eens checken of dit en dat pijn deed, terwijl hij mij hier en daar aanraakte en zijn vinger in mijn vel duwde ;-) Ik geraakte nadien helemaal niet meer terug zelf in mijn kleren … Ja, hallo-oo! Wat wilt ge als ge daar gefolterd wordt??!!

     

    Soit, het enige wat kon helpen was “rusten en véél rusten hé! Alleen maar opstaan om naar ’t toilet te gaan!”. Yeah, right ;-) En voor de rest mijn dagelijkse hoeveelheid pilletjes blijven nemen, opnieuw de homeopathische pilletjes die dienen als ontstekingsremmer en spierontspanner en pijnstiller, de “echte” spierontspanner voor het slapen gaan samen met de contramal druppels en omdat de pijn toch heel erg is, ook tramadol* retard uitproberen overdag.

     

    Tramadol*: is een morfineachtige pijnstiller. Het heeft dus een sterke pijnstillende werking. Wanneer je pijn hebt, stuurt het beschadigd deel van je lichaam via de gevoelszenuwen een`bericht` naar de hersenen. De hersenen reageren hier op door beweging, bijvoorbeeld de handen weg te trekken van een hittebron, en met emoties, zoals angst. In veel situaties zijn deze reacties nuttig, maar bij ziekte, operaties en eerdere verwondingen is dat vaak niet meer zo, dan krijg je het gevoel “pijn”.
    Tramadol zorgt ervoor dat het `bericht` in de hersenen niet of minder sterk aankomt. Hierdoor voel je de pijn minder. Tramadol retard werkt een twaalf uur doorlopend.
    Contramal bevat tramadol en is ook een pijnstiller. Ik ben dus weer een trapje hoger gegaan op de ladder van pijnstillers L

    Kort samengevat: Als ik niet zou slapen, zou ik wel van de wereld zijn door de pijnstillers ;-)

     

    En om mijn hulpeloosheid compleet te maken, stelde de dokter ook voor om speciale sapjes van bij de apotheek te gaan halen, om ervoor te zorgen dat ik toch wel genoeg binnenkreeg ondanks mijn “eetprobleem”. Het niet kunnen eten, met andere woorden. Als je vergaat van de pijn, heb je niet echt zin om uitgebreid te dineren ;-)

    Komaan hé!! Moest ik nu vel over been zijn … tot daar aan toe, maar ik heb nog genoeg reserves aan mijn billen hoor JJJ

    Dus de volgende morgen toen we bij de apotheek waren, ik zitten petten als een klein kind in de auto dat ik die sapjes NIET wou ;-) En wat doe je met iemand die zich gedraagt als een klein kind? Yep, dat behandel je dan ook als een klein kind. Dus ik moest beloven dat ik mijn best zou doen om te eten en dan zouden we de sapjes nu nog niet meebrengen. “Maar Owee hé!” … Ik was om dood te vallen, maar dat lijfje werkte niet mee hé … dus kon mijn ongenoegen niet echt uiten ;-)

     

    Maar de echte doodsteek was dat de dokter het onverantwoord vond om alleen thuis te blijven en dus mocht mijn ventje weer eens opdraven als babysit. Gewoon verschrikkelijk !! Daar ging mijn laatste greep op mijn oh zo belangrijke onafhankelijkheid.

     

    En nu??

    Ik ben terug ietsje onafhankelijker: ik kan me terug zelf aankleden en mijn plan trekken, dus geen babysit meer J Mezelf aankleden is in mijn joggingbroek kruipen en een T-shirt en sweater over mijn hoofd trekken, maar hee !! Ik heb daar geen hulp meer bij nodig !! J

    Het wandelen met de woef ging de voorbije dagen ook wat vlotter, ik viel niet meer direct in slaap eens thuisgekomen ;-) Hoewel vandaag een mindere dag was … Ik was te misselijk en te draaierig om de gewone ochtendwandeling te doen. Dus een korteke gedaan.

    En ik heb zaterdag een paar boodschappen kunnen gaan doen met zuske. Dat was ook wel het enige wat ik kon doen die zaterdag, maar ik ben al blij dat ik dat heb kunnen doen J

     

    Als ik niet aan het slapen ben, zie ik roze olifantjes heen en weer vliegen JJJ De pijn is houdbaar met het “straffe spul”. Niet weg, maar doenbaar …

    Dankzij de nieuwe pijnstillers die ik neem, ziet het leven er nog altijd schoon uit ;-)

     

    En toch ben ik ook heel kwaad op mijn lijfje. Ik kan nog altijd niet goed begrijpen vanwaar deze zware terugval gekomen is. Want uiteindelijk ben ik niet aan het superwomanneren geweest. Er zijn momenten geweest dat ik veel meer gedaan heb en me veel meer zorgen gemaakt heb. Ik kan wel toegeven dat ik mijn limieten overschreden heb, maar komaan hé … het zijn toch wel héél kleine limieten dat ik heb hé!!


    23-02-2009
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Bewijst dit ...

    ... dat ik ziek ben ??
    Het heeft een tijdje geduurd voor ik het durfde, maar hier dus een "voor" en "na" de zware terugval foto.

    Photobucket                                                                               Photobucket
         "voor" in 12/2008                                                                                          "na" van vorige week

    Euhm ... Ik heb er al beter uitgezien hé

    en ja ... zo kom ik dus niet naar buiten,
    met mijn lodderoog van de hoofdpijn en theezakjes en verkrampt van de pijn ...



    28-02-2009
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.het gaat terug beter

    Ik hoop dat ik niet al te klagerig overkwam vorige week?? Het is bij momenten toch wel een fijne lijn tussen neer te schrijven wat er met mijn lijfje gebeurd en het niet al te zeurderig te vertellen … Dus, op een minder goede dag is er kans dat je pech hebt  En dan zwijg ik nog maar over “mijne schone foto”

     

    Het is eigenlijk heel simpel hoor: zolang anderen niet in mijn lijfje kunnen kruipen en ondervinden wat het nu juist allemaal is, kunnen ze het ook niet echt begrijpen en/of er ook niet echt over oordelen.

    En ja … op dat vlak ben ik ook niet echt een hulp ... Als iemand me vraagt hoe het met me gaat, zal ik met een paar woordjes antwoorden. Het gaat goed of het gaat minder goed of iets anders dat dicht in de buurt komt. Ik wil ze niet overstelpen met alle "spannende details" en zich ongemakkelijk doen voelen, omdat ze niet weten wat te zeggen of niet weten wat ze zouden kunnen doen.

    Neen, daarvoor heb ik mijn blogje

     

    Maar nu gaat het terug al wat beter. Hoe raar ook … Ik ben terug aangepast en de erge pijn “vergeten”. Je kan het vergelijken met de mogelijkheid van vrouwen om de pijn na een bevalling te vergeten en toch opnieuw een kindje op de wereld te zetten. Wel … De ergste pijn ben ik ook alweer “vergeten”  Ik weet nog wel dat ik veel pijn had, maar kan me niet meer herinneren hoe erg het wel was. Goed hé

    Ik zou mezelf eraan moeten herinneren tijdens een terugval en pijnopstoot dat hoe lelijk en hard die pijn op dat moment wel is, het uiteindelijk terug afzwakt naar een zachtere, vriendelijkere compagnon waarbij ik de lelijkheid ervan kan vergeten … OK, totdat het terugkomt, maar tot dan … Het glas is halfvol, remember

     

    En zo is het ook met de andere ongemakken … Ik doe wat ik kan, wanneer ik het kan. Of probeer dat toch althans te doen  Ik ben nog jong hé, moet nog veel leren J Maar wat ik toch wel al bereikt heb, is niet te lang meer te blijven stilstaan als iets me niet lukt. De tijden dat ik me druk maakte over een rommelig huis of me schuldig voelde omdat ik alweer een afspraak moet afzeggen, zijn voorbij bijvoorbeeld. Haalt toch niets uit, want ik kan er niets aan doen.

    Wel … Kwestie van niet gek te worden over dat rommelig huis in mijn geval  Maar zoals een lief familielid altijd zegt: “Als iemand anders het niet kan aanzien, dat ze dan wegblijven. Het is uw huis.” Ik heb daar trouwens ook een goede oplossing voor gevonden. Als iemand vraagt wanneer het past om langs te komen, antwoord ik dat het afhangt wie ze willen zien: mij of het huis, want om het huis te bezoeken moeten ze een afspraak maken, liefst een week of twee op voorhand  En tot nu toe heeft er nog niemand een afspraak een week of twee op voorhand gemaakt  En aan de vrienden: “Neen! Krijg nu niet een grappige ingeving”

     

    Na het weemoedig terugdenken aan het leven pre cvs, kom je tot de “Het is wat het is, en we moeten er het beste van maken” vaststelling. Edus … Het is wat is het  Ik kan opgeven en als een plant wegkwijnen en wachten in het donker tot de wonderpil uitgevonden is of ik kan gewoon accepteren dat ik die ongemakken heb en er het beste van maken.

    Hmm … effe denken … Wat zou ik toch doen …


    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.oei

    Terwijl ik hier aan’t schrijven ben, is mijn ventje gevlucht in de wereld van WoW met de voetbal op de achtergrond. Na een paar keer mijn naam roepen (!) had hij eindelijk mijn aandacht en zei me dat de laatste nieuwe aanwinst van GBA het goed doet.

    “Ha ja, is dat niet diegene waar we een van de voorbije dagen iets van gezien hadden op tv?”
    Mijn ventje was niet mee …

    “Allee, diene knappe daar!”
    Mijn ventje kijkt me nogal geërgerd aan … “Ja, nu ga ik zeker weten wie je bedoeld.”

    Ik, heel serieus met de uitvinding van de avond: “Oei ja, knap is niet echt een referentie voor voetbal zeker hé?”

    Mijn ventje doet alsof hij zich door het hoofd schiet …
    en ik … ik kijk niet begrijpend naar hem …




    Zoeken in blog


         
          En we knikken,
    buigen en geven pootjes

    En we worden
    gefrustreerd en bang
    en boos
    En we krijgen
    standjes, katten en
    cadeautjes
    Met een zijden strik
    erom en met een roos.
    Gisteren vrijwel
    total-loss en morgen
    machtig,
    Himmelhoch…en dan
    weer storten we in
    elkaar
    En we blijven heel
    ons leven
    raadselachtig
    Die ons echt
    begrijpen, ’t zijn er
    maar een paar.

    (Toon Hermans)


    Foto

          Avoir les yeux fermés,
    ne veut pas toujours
    dire qu'on dort,
    ni les avoir ouvert
    qu'on voit.


    Foto


    Blog tegen de wet? Klik hier.
    Gratis blog op https://www.bloggen.be - Meer blogs