Alweer een jaar vol “uitdagingen” voorbij … Joepie, een nieuw jaar, een nieuw begin en dus ook een nieuw begin voor mijn blog! Omdat ik de voorbije maanden zo wat van de ene terugval naar de andere strompelde, heb ik de betere momenten gespendeerd aan andere dingen ipv hier te vertellen over mijn leventje.

Ik had eerlijk gezegd ook geen zin meer om de dingen neer te schrijven … De (naar mijn gevoel) kleine kostbare momenten die ik had tussen de “minder goede” perioden wou ik eventjes doorbrengen in de illusie dat het allemaal toch niet zo erg was en dat als ik gewoon wat meer moeite deed, het allemaal wel goed zou komen.

“in de illusie dat” omdat het me nu wel duidelijk geworden is dat ik mezelf blaasjes aan het wijsmaken was. Yep, het was weer de periode van het jaar waarbij ik aan alles twijfelde en alles probeerde te ontkennen … Je kent dat wel: Ben ik wel echt ziek? Beeld ik het me allemaal in? Is het niet eerder dat ik gewoon geen zin heb om dit of dat te doen ipv niet kunnen? Ben ik wel echt moe? Heb ik wel echt pijn? En zo verder en zo voort ;-)

Dus hier ben ik met een nieuw plan! Ha ja … Een nieuw jaar, een nieuw plan hé  Ipv alles in vraag te stellen, alles te ontkennen en aan alles te twijfelen, is het tijd om de dingen weer onder ogen te zien. En niets beters dan de dingen neer te schrijven en mijn hart eens te luchten en dingen toe te geven vooral aan mezelf …

Routine? Huh??

Door allerlei dingen (en zeker in de maand december) is mijn routine gewoon een ramp geworden als in bestaat niet meer. Afspraken met dokter en kine uitstellen en nog maar uitstellen en uiteindelijk gewoon afbellen met de belofte later een nieuwe afspraak te maken, medicijnen niet meer op tijd ingenomen en zelfs regelmatig vergeten in te nemen, voor mij ongezond eten, niet meer dagelijks mijn oefeningen gedaan, slaapritme volledig in de war, en ga zo maar verder.

Hoe komt het? Tja … Voor december ben ik zo een beetje ongemerkt de verkeerde richting opgegaan, maar door allerlei stressy toestanden in de maand december zo een beetje van de regen in de drup verzeild L De feestdagen met alles wat daarbij komt kijken, allerlei familiale toestanden die me extra stress gegeven hebben, woordenwisselingen die de adrenaline door mijn lijfje hebben doen razen, wandelingen door het gladde sneeuwlandschap die me uitgeput hebben en (nog) meer pijntjes bezorgd hebben en dan hebben we ook nog een verwaarloosd vondeling-katje in huis genomen die aan het bevriezen was in de kou. Kan je toch niet gewoon buiten laten hé?! Kortom zowel goede als slechte dingen die mijn vrij routineus leventje in de war gebracht hebben en dat kwam dus niet goed  Met als gevolg dat ik doodop was, extra veel pijn had, gefrustreerd en “gehumeurd” (om het mooi uit te drukken) was. En hoe meer pijntjes ik had, hoe minder ik deed, kon doen … (Behalve de ochtendwandelingen met de woef, ik moet al echt half dood zijn vooraleer ik daarmee stop) Hoe minder ik deed, hoe meer pijntjes en de bijkomende frustraties … Hmm … En om de dingen dan compleet te maken kwamen de dipjes waarbij ik verdronk in zelfmedelijden erbij … Ik heb het al eerder gezegd hé: als ik iets doe, doe ik het goed

Neen, het gaat niet zo goed

De eerste vraag wanneer je iemand na een tijdje terug ziet is “Hoe gaat het? Goed? Je ziet er in ieder geval goed uit.” Hmm … Ga je gewoon mee en zeg je “goed” of zeg je hoe het echt is (“niet zo goed” dus J) met die ongemakkelijke stilte als gevolg, want de meeste mensen weten niet hoe daarop te reageren. Of je krijgt een “Hoe? Ben je nu nog altijd ziek? Ik dacht dat je ondertussen wel genezen zou zijn!” en daar weet ik dan weer niets op te zeggen …

Omdat ik alleen maar onder de mensen kom op de betere momenten, samen met “Alles gaat goed!” in mijn hoofd, was het antwoord dus natuurlijk goed. Maar nope, zo werkt het dus niet … Ik ga ermee om, lach op sommige momenten en huil bij andere en kom er weer bovenop, maar ik ben nog altijd ziek.

Neen, sorry, ik kan je nu niet helpen

En neen, het ligt niet aan jou … Ik zou mijn eigen leven terug geregeld moeten krijgen. Ik zou moeten focussen op mezelf en zorgen dat mijn batterijtje opgeladen raakt en blijft, dan kan ik er terug voor jou zijn. Zou ik dus moeten zeggen wanneer iemand vraagt om dit of dat te doen of om te helpen bij dit of dat probleem of wat dan ook.

Wat heel moeilijk is voor iemand die er altijd voor anderen wil zijn en anderen wil helpen en anderen niet wil teleurstellen. Maar ik heb (terug) ingezien dat ik er alleen maar kan zijn voor anderen, als ik goed voor mezelf zorg.

Drama-queen

Heel raar: wanneer ik niet goed ben, zijn het de kleine pietluttige dingen die me “breken” of euforisch maken … Ik kan bijvoorbeeld nergens meer de kruidenthee vinden die ik zo graag drink. Een DRAMA hé!! Gelukkig dank zij de moderne tijden kan ik ze wel online bestellen, maar de eerste momenten dat het tot me doordrong dat ik ze hier in de buurt niet meer kon kopen … Hola !!

Een ander voorbeeld: Wij kopen melk in’t groot. Ipv een brik per keer, kopen wij ze dus per karton. De week van oudjaar had ik een nieuw karton melk gekocht, omdat we bijna geen brikken meer hadden en een 2 weken geleden pas een brik van dat nieuwe karton gebruikt. En er is een “touche” aan die melk … Een ander brik geopend om te testen en daar is ook iets mis mee … Ik heb blijven zeuren en me druk maken omdat we dat karton melk terug moeten brengen naar de supermarkt. Niet om om te ruilen (Ik wil geen melk meer van deze supermarkt en heb trouwens mijn kasticket niet meer), neen: “ Die paar euro’s kunnen me niets schelen, maar ik ga al die brikken niet leeggieten en de verpakking sorteren! Dat moeten zij maar doen!”.

Onnozele dingen … ik weet het

Maar zoals eerder gezegd: nieuw jaar, nieuw plan

Het drong uiteindelijk tot me door dat ik ofwel verder sukkel en blijf sukkelen, ofwel me herpakken en terugraken naar waar ik was voor al dat gesukkel. Tijd dus om al mijn schema’s en plannetjes terug boven te halen om al de dingen terug beter onder controle te krijgen ipv van de ene terugval naar de andere te strompelen met de bijhorende dipjes.

Hoe impulsief ik bij momenten ook moge wezen, routine is het enige wat het leven “met” makkelijker maakt. Dus zijn de schema’s er weer met hoe mijn dagen er zouden moeten uitzien, wat en hoeveel ik wel of niet kan doen op een dag, hoeveel ik zou moeten slapen, wat ik zou moeten eten, etc. Kortom mijn hele doen en laten wordt stapje voor stapje terug gepland. Klinkt vrij raar en niet plezierig voor de gezonde mensen onder ons, maar voor mij met al mijn ongemakken (J) is routine het enige wat me terug beter doet worden voor een langere tijd en kan ik beter omgaan met de terugvallen.

Hehe … Ik voel me opgelucht … Alsof er een grote druk van mijn schouders afgevallen is … Diep van binnen wist ik het allemaal wel al, maar nu ik het zo voor mij zie staan … Ik had gezegd dat de dingen neerschrijven me ging helpen hé ;-) ’t Is dan ook niet de eerste keer dat ik zo teruggevallen ben en het zal waarschijnlijk ook niet de laatste keer zijn J Zoals een vriendin me zei: “De dingen kunnen beter worden. We kunnen ze misschien niet perfect maken of hoe ze voorheen waren, maar ze kunnen beter worden!” Edus … stapje voor stapje …

Alles ziet er dan zo mooi uit bedekt met dat donzig, wit tapijt van sneeuw. En als de zon schijnt, ziet er alles er nog  mooier uit! Ik wist niet dat ik sneeuw zo graag zag. Ik hou van de gedempte stilte wanneer het gesneeuwd heeft, alsof alle geluiden van onder een dik deken moeten doorkomen. Ik hou ervan om de eerste te zijn die voetstappen maakt in de sneeuw. Ik hou van het gevoel van te wandelen door verse sneeuw, niet wetende hoe diep je eigenlijk moet gaan vooraleer je vaste grond voelt onder je voeten. Ik hou ervan om te spelen met de woef in de sneeuw en sneeuwballen weg te gooien die ze dan probeert te vangen. En voor heel eventjes hou ik ervan om rond te rennen en te strompelen in de sneeuw en eens heel hard te lachen met mezelf  Haaa … Ik hou van sneeuw J

Waar ik niet zo van hou is de koude die de sneeuw met zich meebrengt. Op het moment zelf wanneer ik aan het genieten ben merk ik er meestal niets van (hetzelfde wanneer ik bijvoorbeeld een warm bad neem, ik kan meestal niet voelen of het water toch een ietsje te warm is), maar nadien wanneer het doorgedrongen is tot mijn lijfje … Amai! Pijn dat dat doet! En ik ben nochtans op zijn eskimo’s ingepakt hoor

En waar ik ook niet van hou is wanneer de sneeuw smelt. Wel ’t is te zeggen, in het begin vind ik het super om er zo splish splash in rond te stappen met mijn rubber laarsjes aan, maar later wanneer het terug aanvriest … Neen, niets voor mij. De ondergrond is dan veel te hard voor mijn gewrichten en dus nog meer pijn en natuurlijk veel te glad. De dagen dat het hier zo glad was, waren de wandelingen uitputtend. Constant uitkijken waar je je voeten neerzet en volop concentreren om toch maar niet uit te glijden en de grond persoonlijk te ontmoeten ...

Maar ik hou van sneeuw !!

1.      In november 2009 heb ik de vijfde verjaardag gevierd van het ziek thuis zijn, heb wel de toeters en bellen maar achterwege gelaten …

2.     Eind 2005 heb ik het officiële label CVS en fibro gekregen.

3.     Maar als ik nu terugkijk is het wel duidelijk dat ik al eerder symptomen had. In mijn apenjaren had ik al regelmatig last van onverklaarbare pijntjes en mijn ouders noemden me een stijve plank en soms zelfs gewoon lui (wat toch hard aankwam).

4.     De grootste aanpassing die ik heb moeten doen: is het plannen en beheren van mijn tijd en energie. Constant in ’t oog houden hoeveel pif ik heb en wat ik ermee kan doen vandaag. En allerlei trucjes uitdokteren om eenvoudige dingen toch gedaan te krijgen.

5.     De meeste mensen gaan ervan uit: dat het goed met me gaat omdat ik “er toch goed uitzie” als in “niet ziek”. Maar wanneer ik foto’s van mezelf terugzie van toen ik echt op mijn best was, vind ik mezelf er nu allesbehalve goed uitzien …

6.     Wat me het hardste raakt is: wanneer sommigen me niet geloven of met onbegrip reageren als ik moet toegeven dat ik dit of dat toch niet kan doen. Het is al confronterend en teleurstellend genoeg als je dat aan jezelf moet toegeven terwijl je er zo naar uitkeek …

7.     Het moeilijkste aan de ochtenden zijn: het wakker worden en me voelen alsof ik aangereden ben door een truck, mijn lijfje “wakker” proberen te maken zodat ik kan bewegen en opstaan en (alsof ik dronken ben) strompelen naar de badkamer. Daarna gaat het meestal beter …

8.     Een gadget waar ik niet zonder kan: zijn vochtige doekjes om mijn handen te wassen of me op te frissen en mijn gsm (in geval van …).

9.     Mijn lievelingsdingen zijn: de kussens die ik heb om mijn lijfje te ondersteunen bij het zitten en liggen, mijn knuffeldeken die ik door het huis met me meesleep en handschoenen die ik winter en zomer mee heb (als ik ze niet vergeet) voor het geval dat .

10.  Het moeilijkste aan de nachten zijn: te kunnen doorslapen. Word ik niet wakker van de pijntjes en moet ik andere houdingen uitproberen, dan moet ik wel naar de kleine kamer of lig ik gewoon wakker te liggen.

11.   Elke dag neem ik: 6 pillen en vitaminen zonder de pijnstillers erbij geteld te hebben (en daar wil ik zelfs niet aan beginnen …)

12.  Wat betreft alternatieve geneeswijzen: Sommige dingen zouden kunnen helpen (en sommige dingen helpen me in het verlichten van de ongemakken), maar het wondermiddel om te genezen ben ik nog steeds niet tegengekomen …

13.  Als ik moest kiezen tussen een zichtbare of onzichtbare ziekte: kies ik toch wel voor de onzichtbare … Ik geef het toe, ondanks alles ben ik toch ook nog altijd een beetje ijdel

14.   Wat betreft werken: Ik blijf nog altijd hopen dat er een dag komt dat ik terug uit werken zal kunnen gaan, maar ik besef dat ik nog een lange weg te gaan heb. (Ik ben nog altijd fysiek te zwak en mijn hersencelletje is nog steeds aan het rondzweven.)

15.   Mensen zouden verbaasd zijn als ze wisten: dat ik bijna altijd met pijntjes rondloop en veel rust en slaap nodig heb waardoor ik verbazingwekkend weinig kan doen.

16.  Wat me het meeste moeite gekost heeft om te aanvaarden is: dat ik niet meer kan doen wat ik wil wanneer ik wil. En bij momenten heb ik er nog altijd moeite mee om dat te aanvaarden.

17.  Wat ik gedacht had dat ik nooit meer zou kunnen doen, maar toch heb kunnen doen is: voor een paar minuutjes rondrennen en onnozel doen al spelend in de sneeuw.

18.   Wat ik zeker mis sinds ik ziek ben is: een avondje uitgaan met vrienden en me eens goed laten gaan (“Sex, Drugs & Rock’n Roll” J)

19.   Wat heel moeilijk op te geven was, was: mijn zelfstandigheid en mijn vrijheid. Ik heb hulp nodig om sommige simpele dingen te doen (haar wassen bijv.). En vrijheid heeft opnieuw te maken met iets kunnen doen wanneer en hoe je maar wil.

20.  Een nieuwe hobby die ik heb sinds het ziek zijn is: foto’s nemen, schrijven en knutselen.

21.  Het moeilijkste aan leven met mij is: dat ik bijna nooit  “Het gaat niet” kan zeggen en het moeilijk heb om hulp te vragen. Wat voor anderen best wel frustrerend kan/zal zijn …

22.  Als ik een dag kon hebben waarbij ik volledig gezond en normaal zou zijn, dan zou ik: dus een avondje uitgaan en me eens goed laten gaan J

23.  Het ziek zijn heeft me geleerd om: geduld te oefenen. Geduld hebben, lukt nog niet altijd, maar beseffen dat geduldig zijn soms moet … en blij te zijn met de dingen die ik nog wel kan.

24. Ik vind het super wanneer mensen: me verrassen doordat ze iets spontaans voor me doen waarmee ze me laten weten “Ik weet dat je het niet altijd makkelijk hebt, maar ik ben er voor je.”.

25.  Mijn motto is: Het glas is halfvol, niet half leeg.

26.  Als iemand anders dezelfde ziekte heeft als ik, zou ik willen zeggen dat: Hoe moeilijk het ook is, blijven bewegen moet je doen!

27.  Wat me verrast heeft aan het leven “met” is: de nieuwe wereld van de kleine dingen des levens die voor me opengegaan is.

28.  Het liefste wat iemand voor me gedaan heeft toen ik me niet goed voelde was: me aan het lachen brengen door iets grappigs te vertellen of iets grappigs te geven.

29. Wil je een geheim weten? Ik vind dit verdomd moeilijk om in te vullen … te veel om toe te geven dat ik eigenlijk niet wou toegeven.

30.  Dat je dit leest maakt me: dankbaar. Ik vind het lief dat je de moeite neemt om dit te lezen! Juist omdat het zo moeilijk voor me was …

Superwoman was vanmorgen met de fiets naar de apotheek gegaan om antibiotica voor poes junior te halen (ook een onderdeel van mijn superplan: minstens een keer per week met de fiets een korte afstand afleggen). Het was al een hele tijd geleden dat ik nog gefietst had, dus toen ik bij de apotheek aankwam verging ik van de pijn en was ik letterlijk buiten adem. En dan zegt de apothekeres dat ze dit medicijn moet bestellen en ze het tegen half twaalf wel zou hebben. De tranen sprongen in mijn ogen en teleurgesteld fietste ik terug naar huis. Ja … ik reageer nog altijd een beetje dramatisch op bepaalde dingen. Maar het ritje naar de apotheek was zo zwaar en pijnlijk en toen ik dan te horen kreeg dat ik eigenlijk voor niets afgezien had …

En ja … Ik had even goed met taxi ventje of taxi buurvrouw naar de apotheek kunnen gaan, maar omdat ik dus terug minstens een keer per week ergens met de fiets naartoe wil als onderdeel van mijn werken aan het beteren …

Nadien thuis was ik met poes senior aan’t spelen ter ontspanning en om mijn gedachten te verzetten. Nu ja, spelen … Soms vraag ik me echt af wanneer wij spelen of zij mij aan het entertainen is, of ik haar ;-) Op een gegeven moment tijdens “ons spel” was ik haar tussen de zetels aan’t zoeken, terwijl zij al onder de salontafel gekropen was ... Ik dacht mij er nog mooi uit te redden door te doen alsof dit onderdeel van ons spel was, ware het niet dat mijn ventje alles gezien had en aan het lachen was. Met een klein blutsje in mijn ego vraag ik gespeeld verontwaardigd: “Waarom moet gij nu juist altijd zien wanneer ik blobber?” Het duurde even voor ik besefte wat ik nu juist gezegd had, maar het feit dat mijn ventje plat lag van het lachen heeft veel geholpen en ik heb zo hard gelachen dat ik krampen in mijn wangen kreeg J

Yep, zelfs wanneer ik me super belabberd voel, kan eens goed lachen me goed doen. Je “vergeet” op zo’n moment voor even dat je vergaat van de pijn en bekaf bent en het voelt gewoon goed om de dingen eens van je af te lachen. Voor mij is het zelfs vergelijkbaar met eens goed uit te huilen …

Ja, ik blijf erbij … lachen helpt. Het voelt goed, het doet goed om eens goed te lachen en vooral wanneer je je niet goed voelt. Kijk, als zieke heb je een aantal trucjes die je helpen om de dag door te komen zo goed als je kan, zelfs wanneer je vergaat van de pijn of bekaf bent of wat dan ook. Het is eigenlijk heel simpel: “Verdrink ik in zelfmedelijden en kruip ik weg of probeer ik er het beste van te maken?” En vermits je niet dood gaat van te lachen …

Een paar dagen terug heb ik de “dertig dingen die je misschien nog niet weet over mij” lijst ingevuld en ik bedenk me nu juist dat een ander ding wat ik geleerd heb met het ziek zijn is lachen. Ja! Gewoon eens goed lachen! Niet dat ik dat vroeger niet deed, allez denk ik toch niet ;-) Maar op een of andere manier voel ik me nu toch wel meer ontspannen, minder serieus, minder controlefreak, ik kan me makkelijker “laten gaan” bij manier van spreken in vergelijking met voor ik ziek geworden ben.

ps: het verhaal van poes junior komt nog

Zoals hier op de blog al eens eerder verteld: ieder nadeel heeft zijn voordeel en ieder voordeel zijn nadeel.....En zo heeft het ziek zijn ook z’n voordelen.

A. Interessant in tijden van crisis:

-         Ik kost niet veel in onderhoud: geen alcohol, geen desserts en ik heb eigenlijk genoeg aan het kinderschotel-formaat.

-         Ik verslijt ook meer comfortabele pantoffels dan schoenen en al mijn warme, comfortabele pyjama’s kunnen doorgaan voor ‘vrije tijd outfits’, dat scheelt ook een pak.

-         Overgevoeligheid is energiebesparend: “Kan de verwarming lager, want ik heb het te warm.” of “Kan het licht uit, want ik krijg er hoofdpijn van.” en ik heb het liefst stilte om me heen.

-         Ik heb goedkope bezigheden: Dank zij mijn super geheugen kan ik boekjes en films opnieuw en opnieuw lezen en zien en elke keer opnieuw verrast zijn door de clue. Of nog beter: Ik ben echt gefascineerd door de vogels en eekhoorns in de tuin. Ik kan er uren naar kijken.

B. Gewoon praktisch en makkelijk:

-         Ik hoef mijn bed niet meer op te maken, omdat de kans zeer groot is dat ik er vlug terug in lig.

-         Hoewel ik soms op avontuur naar de supermarkt of dokters ga, ben ik meestal thuis. Je kan me dus altijd makkelijk vinden.

-         Mezelf mooi maken betekent voor mij mijn haar eens goed door te (laten) borstelen. (En wat ben ik blij dat ik indertijd permanente ooglijntjes heb laten zetten J)

-         Ik ben vroegrijp: Alle symptomen waar mensen op leeftijd net beginnen last van te krijgen, heb ik al … Praktisch voor wanneer ik op leeftijd zal zijn.

-         Dingen die ik het meest doe, hebben allemaal iets te maken met rusten of slapen.

-         Bijna alles kan ik al zittend doen (tanden poetsen, stofzuigen, …)

-         Afspraken zijn er alleen in de voormiddag, omdat ik dan op mijn best ben en in de namiddag slaap. Heel makkelijk te onthouden voor iedereen, Bibi = voormiddag.

-         Wij hebben een eettafel met allerlei dingen op die ik niet mag vergeten, ik vind alles dus makkelijke terug.

-         Wij kamperen beneden, omdat trappen te zwaar zijn om verschillende keren per dag te doen, dat scheelt in onderhoud.

C. Sociaal

-         Ik heb vele nieuwe vrienden gemaakt (de dokter, kine, acupuncturist en apothekeres)

-         Iedereen is de intelligentste als ik erbij ben: ik ben regelmatig vergeetachtig, vergeet woorden of verwar ze, “doddel” en denk traag.

-         Ik ben een krak in het entertainen van andere mensen door mijn “blobbers” (bloopers dus J), omdat ik meer dingen per ongeluk dan bewust doe.

-         Ik kan mensen voor de gek houden … Hé, ik kan ziek zijn zonder er ziek uit te zien !! Vooral wanneer mensen mij zien in de voormiddag wanneer ik op “mijn best” ben.

-         Wij kunnen feestjes houden zonder dat de buren er iets van merken.

D. Nieuwe beroepen

-         Ontdekkingsreiziger: Ik ga naar een kamer, kijk rond omdat ik vergeten ben waarom ik daar wou zijn en ontdek nieuwe dingen.

-         Criticus: Het gaat je opvallen dat er verschil zit in reclames op TV en dat er soms nieuwe zijn die je dan gaat bekritiseren (“Have a happy period!” HELP!!)

-         Moderne Danseres: De ene moment ga ik gewoon en het andere moment krijgt mijn lijfje te kriebels en verlies ik mijn evenwicht en begin ik te wankelen, struikelen en strompelen.

-         Trendsetter en modebewust: Doordat mijn handen niet altijd even “vast” zijn, heb ik moderne kledij met allerlei gekleurde vlekjes. En mijn krukken zijn in het blauw zodat die bij mijn kledij passen.

D. Uitdagingen en spanning

-         Ik kom bijna nooit met een gewoon ditje of datje bij de dokter waardoor alles (behandeling, medicatie) goed op voorhand moet afgewogen en bestudeerd worden.

-          De grootste gebeurtenis deze week was dat de postbode een pakketje gebracht heeft.

-         Gaan we naar boven of gaan we vrijen, want allebei is wat moeilijk.

J