we moeten de dingen niet minimaliseren, maar ook niet dramatiseren
Foto
Archief per maand
  • 10-2013
  • 03-2013
  • 02-2013
  • 01-2013
  • 10-2012
  • 02-2011
  • 01-2011
  • 02-2010
  • 01-2010
  • 10-2009
  • 08-2009
  • 07-2009
  • 06-2009
  • 05-2009
  • 04-2009
  • 03-2009
  • 02-2009
  • 01-2009
  • 11-2008
  • 10-2008
  • 09-2008
  • 07-2008
  • 06-2008
  • 05-2008
  • 04-2008
  • 03-2008
  • 02-2008
  • 01-2008
  • 12-2007
  • 11-2007
  • 10-2007
  • 09-2007
  • 08-2007
  • 07-2007
  • 05-2007
  • 04-2007
  • 03-2007
  • 02-2007
  • 09-2005
    Mieke's knipoog
    *** Ik heb CVS en fibro en dit is wat ik ervan denk ... ***
    Soms ben ik stil, soms vertel ik veel. Niet om te zeuren hoe zielig ik wel ben. In tegendeel ... Misschien kan ik je helpen begrijpen wat CVS en FM eigenlijk zijn en hoe het mijn dagelijks leven en dat van mijn gezinnetje beïnvloedt. Maar vooral ... Maak niet dezelfde fout die ik gemaakt heb, neem tijd voor jezelf !!
    10-05-2009
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Wat doe jij zoal de hele dag??

    Vorige week belde een vriendin. Ze heeft haar voet gebroken en werd na een paar dagen al gek van het niet uit de voeten te kunnen en ze verveelde zich dood. En wanneer ‘gezonde’ mensen door omstandigheden een tijdje thuis moeten blijven en niet uit de voeten kunnen, komt natuurlijk de vraag terug: “Wat doe jij zoal op een dag en verveel jij je niet??”.

    Ik kon niet onmiddellijk antwoorden, gewoon omdat ik niet wist wat te antwoorden ... Ik bedoel: voor mij, lijken mijn dagen serieus gevuld. Ik kan me zelfs niet herinneren dat ik me de laatste maanden verveeld heb. Maar als ik mijn dagen dan moet vergelijken met de dagen van ‘gezonde’ mensen, is het “geene vette” ;-)

     

    Deze week bijvoorbeeld, had ik zo weinig pif dat ik naast de ochtendwandeling maar één ding kon doen in de voormiddag (ofwel zelf eten klaarmaken, ofwel een beetje afwassen, ofwel een paar boodschapjes doen met taxi ventje) en dan moest ik gaan neerliggen om te rusten en te recupereren. Alsof mijn lichaam van lood is, zo zwaar … Mijn hand opheffen bijvoorbeeld is zo moeilijk omdat mijn arm loodzwaar weegt. Het lijkt wel alsof ik platgedrukt word wanneer ik neerlig. Alsof ik door een magneet vastgehouden word, vastplak aan mijn sofabed. En het kost heel veel moeite om los te komen … (Yep, let’s dramaqueen J, maar daar komt het wel op neer.) Na het middageten was het dan een uur of twee slapen en daarna de beestjes entertainen, de bonsai boompjes water geven met mijn mini-gieter, eens door mijn venster naar de buitenwereld piepen (ook gekend als online zijn J) en dan opnieuw gaan neerliggen en rusten.

    Voor mij waren dat zware en drukke dagen die voorbij leken te vliegen, maar ik kan me best wel voorstellen dat dit voor een ‘gezond’ iemand maar niks is .

     

    Wat doe ik dan tijdens al die uren dat ik niets kan doen en neerlig?

    Wel … Er is niets doen en “niets” doen. Sommige momenten kan ik tijdens het liggen kleine dingen doen zoals lezen, schrijven, prutsen met de laptop, haken of breien, televisie kijken of muziek beluisteren. En dan zijn er ook de andere momenten waarbij niets doen echt letterlijk kan genomen worden en ik echt ‘niets’ kan doen dat een vorm van intelligentie vereist, waarbij ik mijn verstand dus moet gebruiken met andere woorden ;-) Het lijkt alsof mijn verstand dan “off” is. Alsof ik te weinig werkgeheugen heb en de stroom van beelden en geluiden niet kan verwerken. Jammer genoeg kan ik niet vlug even wat werkgeheugen bij toveren ;-) En vergeet het dan maar dat ik twee dingen tegelijk kan doen, zoals bijvoorbeeld luisteren naar wat iemand zegt terwijl de radio aanstaat, ik hoor wat er tegen mij gezegd wordt, maar ik begrijp de woorden niet. Naar televisie kijken en mijn glas nemen om te drinken, dan ben ik de draad al kwijt van wat ik aan het volgen was ;-)

    Lezen lukt dan niet, (een van de dingen die ik echt wel mis, mensen kenden mij als “de boekenwurm”), het is gewoon te moeilijk. Is het niet omdat de letters aan het dansen zijn en ik niet kan zien welke woorden ze samen maken, dan is het omdat ik me niet kan concentreren en na een paar zinnen de draad al kwijt ben. Of ik vat gewoon niet wat ik lees. Er is een probleem met het verwerken van de gegevens in mijn computer ;-)

     

    Dus ik rust dan of ik slaap of ik kijk om me heen (ik kan heel gebiologeerd kijken naar de beestjes die aan het slapen zijn of naar de patronen in het plafond of naar de bomen die tot leven komen met elk zuchtje wind bijvoorbeeld J) en voor ik het me realiseer zijn er uren voorbij gevlogen … Soms lijkt het wel of ik ‘uit’ ben zoals een of ander toestel. Dan ben ik bijvoorbeeld al een uur wakker, maar vraag me niet wat ik gedaan heb, wat ik gedacht heb, wat ik gezien heb … geen idee … ben gewoon blijven liggen, stil blijven liggen.

     

    *** Dit stukje schrijven bijvoorbeeld heeft twee uur geduurd. Maar het lijkt geen twee uur geduurd te hebben, het lijkt alsof ik nog maar pas begonnen ben met schrijven. Begrijp je nu een beetje dat voor mij de tijd voorbij vliegt en ik me dus niet kan vervelen? J


    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Mijn nieuw leven
    Mijn “syndromen” hebben mijn leven herschreven. Zodanig dat de gewone dingen die ik eens als vanzelfsprekend beschouwde, nu niet meer zo vanzelfsprekend zijn. Neen, bij momenten kan ik zelfs van een serieuze uitdaging spreken wanneer ik bijvoorbeeld eten kook ;-) De plannen en dromen die ik eens had voor mijn toekomst (met de nadruk op mijn carrière en mijn gezinnetje), hebben nu plaats gemaakt voor een andere niet-geplande, maar daarom niet minder betekenisvol leven. Ik hobbel dit jaar al vijf jaar rond met mijn nieuw etiket en het ziet er niet naar uit dat ik vlug ga rondhuppelen ;-) Ik heb heel wat dingen moeten afgeven, maar ik heb er ook heel wat voor in de plaats gekregen. Ik ben nu het goede vrouwtje (ha! soms zelfs een mini-huisvrouwtje J), een baasje van mijn beestjes, een goede vriendin en een levensgenieter. Ik blijf verder zoeken naar (en verder werken met wat ik nu weet aan) het beter worden, ik blijf hopen op genezing. Maar ondertussen heb ik ook leren genieten van mijn nieuw leven. Ik heb leren relativeren, Ik kan stilstaan bij de kleine dingen en blij zijn met en genieten van de kleine dingen die ik elke dag zie en ontdek. “Het moeten” heeft plaats gemaakt voor “het mogen” J

     

    Ik kan niet meer zeggen wanneer juist, ik besloten heb om gewoon te lachen en blij te zijn met wie ik ben en wat ik ben. Ik ben natuurlijk ook door de “waarom” fase gegaan J

    “Waarom voel ik me al geradbraakt nadat ik een half uurtje wakker ben? Waarom moet ik zitten terwijl ik patatjes probeer te schillen? Waarom moet ik slapen in de namiddag? Waarom kan ik geen boek meer lezen? Waarom kan ik niet meer onderdrukken, negeren, doorbijten en overwinnen? Waarom? Waarom? Waarom?” Misschien moet ik het gewoon negeren en een beetje harder proberen?

    Wel … Ik heb geprobeerd om het te negeren, ik heb lang volgehouden alsof het er allemaal niet was en ik heb een beetje harder geprobeerd. Bij momenten zo hard zelfs dat ik totaal verrast werd door de pijn of een zware terugval waardoor ik nog minder kon doen als ervoor.

     

    Heel traag en zeker niet altijd met heel veel plezier ben ik voor een nieuw leven gegaan … het leven met. Ik heb de dingen zeker niet zomaar opgegeven zonder strijd. Ik ben er tegenin gegaan, tegen mijn leven dat gecontroleerd wordt door de cvs en fibro. Maar mettertijd ben ik beginnen inzien dat bepaalde dingen blijven doen het gewoon niet waard zijn om nadien dagen out te zijn. Beter iets dan niets, juist? J Dus heb ik dingen toegegeven en dingen opgegeven. En door dat te doen kon ik -tot mijn verrassing- mijn beetje energie gebruiken om andere dingen te doen. Plezantere dingen, waardoor ik het gevoel kreeg en heb toch wel te leven en goed te leven.

    Ik heb ervoor gekozen om te lachen en positief te zijn, gewoon omdat ik niet dag in dag uit wil klagen en zagen en verdrinken in zelfmedelijden. Ik ben geen arm schaapke. Ik vertik het! Ik kies nu zelf wat ik wel of niet doe. En geloof me, je moet toch wel sterk zijn om neen tegen jezelf te zeggen wanneer je iets wil doen dat je leuk vindt. Omdat je na een tijdje wel doorhebt hoe zwaar te gevolgen kunnen zijn ;-)

    Dat is denk ik mijn nieuw leven geworden. Altijd proberen de juiste balans te vinden, het juiste evenwicht waar mijn energie naartoe mag gaan. Want hoe hard ik ook mijn best doe, er komt gewoon geen energie bij. Dit is het, daar moet ik het mee doen.

     

    Maar hoe doe je dat? Hoe kan je lachen en positief wezen wanneer niets nog normaal is in je leven? Wanneer niets nog is hoe je het zou willen hebben? Wel … De dingen in het juiste perspectief zien!

    Ik heb een tijd gehad waarbij ik krampachtig probeerde te begrijpen waarom ik zo zwak geworden ben en geen pif meer heb. Ik moest en zou de oplossing vinden. Wel … ben nog altijd aan het zoeken ;-)

    Ik heb ook een tijd gehad waarbij ik mezelf vergeleek met andere zieken. Ik ken zieken die nog altijd kunnen werken bijvoorbeeld, zieken die uitstapjes kunnen maken, naar feestjes of concerten kunnen gaan … Verschrikkelijk jaloers was ik (en OK ben ik nog steeds J) op hen.

    Maar langs de andere kant ken ik ook zieken die het nog erger hebben dan ik. Zieken die hun bed of hun huis helemaal niet uitkunnen, zieken die hulp nodig hebben met het kleinste ding dat ze willen doen … Als ik dan even vergeet hoe het de ‘betere’ zieken vergaat, kan ik niet anders dan blij zijn met de dingen die ikzelf wel nog kan. Hé … Men zegt altijd dat het veel erger zou kunnen zijn. En wel, dat is juist en die gedachte probeer ik altijd in mijn achterhoofd te houden. Want ik ben heel goed in piekeren. Wanneer ik me niet goed voel, moet ik geen moeite doen om dingen te bedenken waardoor mijn leven nog veel erger zou kunnen zijn. Er kan iets ergs gebeuren met mijn ventje of een van onze beestjes of ons huis kan afbranden bijvoorbeeld. Ik heb dus gezegd dat ik daar goed in was ;-)

    Maar ik kan mijn hoofd ook naar de andere kant draaien ... Er zijn genoeg mensen in de wereld die geen huis hebben waar water uit de kraan loopt en waar je de verwarming kan aanzetten als je het koud hebt. Er zijn genoeg plaatsen op de wereld (te veel zelfs) waar mensen het veel slechter hebben dan ik. Wie ben ik dan om te zeuren over mijn ziek zijn. De dingen in dit perspectief te zien doet me mijn zelfmedelijden onmiddellijk vergeten.

    Enne … het zou niet slecht zijn als meer mensen eens de dingen meer in dit perspectief zouden bekijken ;-)




    Zoeken in blog


         
          En we knikken,
    buigen en geven pootjes

    En we worden
    gefrustreerd en bang
    en boos
    En we krijgen
    standjes, katten en
    cadeautjes
    Met een zijden strik
    erom en met een roos.
    Gisteren vrijwel
    total-loss en morgen
    machtig,
    Himmelhoch…en dan
    weer storten we in
    elkaar
    En we blijven heel
    ons leven
    raadselachtig
    Die ons echt
    begrijpen, ’t zijn er
    maar een paar.

    (Toon Hermans)


    Foto

          Avoir les yeux fermés,
    ne veut pas toujours
    dire qu'on dort,
    ni les avoir ouvert
    qu'on voit.


    Foto


    Blog tegen de wet? Klik hier.
    Gratis blog op https://www.bloggen.be - Meer blogs