*** Ik heb CVS en fibro en dit is wat ik ervan denk ... *** Soms ben ik stil, soms vertel ik veel. Niet om te zeuren hoe zielig ik wel ben. In tegendeel ... Misschien kan ik je helpen begrijpen wat CVS en FM eigenlijk zijn en hoe het mijn dagelijks leven en dat van mijn gezinnetje beïnvloedt. Maar vooral ... Maak niet dezelfde fout die ik gemaakt heb, neem tijd voor jezelf !!
03-01-2013
Welkom 2013!
Denk iets goeds En denk iets lekkers Denk iets geks Of nog iets gekkers Denk iets aardigs Denk iets liefs Maar hoe dan ook Iets positiefs
-Toon Hermans
Wat ben ik blij dat we aan het nieuwe jaar kunnen beginnen! Het voorbije jaar was, zoals elk jaar, een jaar met ups en downs. Er is de minder goede periode geweest waarbij ventje serieus gesukkeld heeft met zijn nieren (met alles erop en eraan, we hadden een abonnement in het ziekenhuis), maar er is ook de super goede periode geweest in de zomer waarbij ik zelfs een paar uitstappen heb kunnen maken en ik zowaar een halve dag volledig pijnvrij ben geweest! Zalig! In november ben ik dan geopereerd geweest aan mijn tanden, gelukkig had ik toen 50 tinten grijs om me af te leiden (giechel giechel). En december zal ik ook niet vlug vergeten, want toen ben ik voor de eerste keer in jaren naar de film geweest!
Nog eens mijn verhaal
Ik ben Mieke, 38j, getrouwd, geen kinderen (bewuste keuze omwille van gezondheidstoestanden) in de plaats daarvan hebben we een hond, een kat en een zwerfkip J Het echt "out" zijn is voor mij begonnen eind november 2004. Maanden daarvoor leefde ik al in een routine van opstaan, gaan werken, thuiskomen en als een blok in slaap vallen. Ik was uitgeput, maar iedereen is wel eens moe, bijslapen en dat komt wel in orde. Ik ben of beter was ... wat men zegt een carrièrevrouw. Alles moest wijken voor mijn werk. Ik was al jaren abnormaal moe en had last van allerlei kwaaltjes, maar dacht dat dit kwam door het vele werken of door stress of omdat ik ziek was. Ik heb ze gewoon genegeerd en ben blijven doorgaan met allerlei pepmiddeltjes. Pijn hier en daar verbeet en negeerde ik als geen ander.
Begin 2004 hadden mijn ventje en ik besloten om het iets rustiger te gaan aandoen en meer tijd te maken voor elkaar en te genieten van het leven. We hebben toen ook bewust stapjes teruggezet. Dat is goed gegaan tot april, toen begon ik verschrikkelijke hoofdpijn te krijgen. Ik kon letterlijk niets meer verdragen, geen geluid, geen licht, geen geuren... niets. Ik kon niets meer onthouden, zag heel slecht en heb maanden niet meer kunnen lezen. Ik begon te 'doddelen' als ik sprak, raakte niet meer uit mijn woorden en was regelmatig helemaal in de war. En dan begon de zoektocht... Wat zou dat toch kunnen zijn?? Vele en verschillende testen ondergaan. Omdat er van alles mis was met mijn bloed ben ik uiteindelijk doorverwezen naar de reumatoloog en er werd me aangeraden om een lijstje te maken van alles wat ik vond dat mis was met mij zodat dat ook onderzocht kon worden. De reumatoloog dacht in de richting van fibromyalgie evoluerend naar cvs, maar mijn toenmalige huisarts had daar geen aandacht aan besteed, laat staan iets van vermeld aan mij. Ik wist dus van niets Het is toen even beter geweest tot eind november 2004.
Ik was met de fiets onderweg naar huis nadat ik naar de markt geweest was. En ik kreeg het opeens heel warm ... zo warm dat ik ben moeten stoppen om mijn jas en trui uit te trekken. Maar daarna geraakte ik gewoon niet meer terug op mijn fiets. Ik voelde mij zo zwak, ik kon gewoon niet meer ... Ik heb toen mijn ventje moeten opbellen om mij te komen oppikken en onderweg naar huis was ik zodanig in paniek, dat ik jankte als een klein kind omdat ik niet snapte wat er nu juist aan de hand was ... En pas dan heb ik eigenlijk (moeten) toegegeven dat er iets niet klopte met mij. Ik dacht eerst aan een burn-out, maar dan zou je ook een click moeten gemaakt hebben in je hoofd en overal genoeg van gehad hebben. Ik had helemaal niet genoeg van weet ik veel wat !! Ik genoot van het nieuwe rustigere, plezierigere leven met mijn gezinnetje en ging nog altijd heel graag werken. Alles was perfect voor mij, echt ik moest niets meer hebben. Ik had alles wat ik wou!! Hup terug naar de dokter en verder zoeken naar wat er mis kon zijn. En dan werd ineens de optie van cvs (weer) bovengehaald. En na nog eens allerlei onderzoeken kwam dan de diagnose van fibromyalgie en cvs. Heel eerlijk, ik had toen nog nooit van fibro gehoord en cvs was voor mij iets voor mensen die liever lui dan moe waren. Kan je geloven hoe schokkend het dan was toen ik dan te horen kreeg dat ik dàt had? En sindsdien ben ik dus ziek thuis...
En nu? ik ben nog altijd ziek thuis en sta op invaliditeit. Ik ben ondertussen allergisch geworden aan van alles en nog wat, ik ben ook overdreven gevoelig aan geuren, geluid en licht, IBS (Ook wel prikkelbare darm of spastisch colon genoemd. Kortom problemen met de darmpkes) is er ook bijgekomen en ik ben ook hypermobiel. Daarnaast heb ik nog een aantal syndromen. Ik moet oppassen met elke verandering van medicijnen en eten en dergelijke, want mijn lichaam kan het niet hebben als ik iets verander ... Ik ben ondertussen ook gesteriliseerd, want anti-conceptie middelen maakten me ziek. Niet dat het nog mogelijk is om mijn ventje elke dag alle hoeken van de kamer te laten zien, maar af en toe gebeuren er toch wel dingen achter de slaapkamerdeur en een ongeplande verrassing is toch wel een no-go voor mijn lijfje. Omdat ik altijd een problemsolver ben geweest, ben ik direct beginnen rondkijken en zoeken naar dingen die me konden helpen van zodra ik wist wat ik nu juist allemaal had. Ik heb ondertussen al een aantal dingen uitgetest en uitgeprobeerd op allerlei gebieden (gewone en alternatieve geneeskunde) en ik heb nu zo een aantal dingen gevonden om op zijn minst te kunnen leven met de ongemakken van mijn ziek zijn. En ja soms denk ik wel terug aan de tijd toen ik goed was en kan ik het moeilijk hebben als ik dit of dat niet kan doen of verga van de pijn of volledig leeg ben nadat ik iets leuks gedaan heb maar ik heb geleerd om blij te zijn met wat ik nog wel kan doen en de dingen die ik terug zelf kan doen. Wat ik gehad heb, heb ik gehad en niets of niemand kan dat nog van me afpakken. Daarnaast blijft de hoop dat ik ooit terug beter ga worden zodat ik terug min of meer normaal kan functioneren en terug kan gaan werken.
Als er iets is wat ik geleerd heb, dan is het wel om nu te leven. Niet te veel nadenken en zorgen maken over morgen. Ik vind het super voor diegenen die nog steeds kunnen werken. Ik ben er zelfs jaloers om, eerlijk gezegd. Maak alleen niet de fout die ik gemaakt heb door tot het alleruiterste te gaan. Ik kon een hele tijd niet uit mijn bed, en heb de wereld leren kennen vanuit het standpunt van mijn hond en kat, toen ik me alleen maar op handen en knieën kon voortbewegen van de pijn. Waarbij ik meestal dan ook nog eens de slappe lach kreeg, want de beestjes begrepen niet wat ik daar zat te doen J Let wel, ons ziek zijn hangt van persoon tot persoon af en ik heb gewoon de pech dat ik het erg had. Ik zeg niet dat jij ooit op handen en knieën gaat rondkruipen hé ;-) Hoe moeilijk soms ook, blijf proberen te genieten, want ... wat je gehad hebt, kan niets of niemand je nog afpakken!!
Humor houdt ons (of mij in ieder geval) recht J Wij hebben er hier zelfs een spelletje van gemaakt; wanneer ventje thuis komt van het werk is 1 van de eerste vragen tegenwoordig "En? Wat heb je vandaag uitgestoken??"Want er gaat geen dag voorbij dat ik niet 'blooper' ;-) Een voorbeeld van een tijdje geleden:Ik heb 1 raam gepoetst en ben me een bult verschoten toen de poes ineens aan de andere kant van het raam op de vensterbank verscheen uit het niets. Ik verschiet, val op mijn achterwerk op de stoel achter mij en de kat verschoot van mijn verschieten en viel van de vensterbank JJJGeen verwondingen, alleen een deuk in onze ego's ;-)
04-01-2013
Voor het eerst terug naar de film na 9 jaar
We zijn met een goede vriend naar The Hobbit gaan kijken op kerstavond. Het was sinds de derde Lords of the Rings film geleden dat ik nog eens naar de film ben geweest (december 2003). Ik was best wel zenuwachtig, want ondanks de voorbereidingen vroeg ik me wel af hoe mijn lijfje zich ging gedragen. Ja Ik moet me voorbereiden om naar de film te kunnen gaan J Allereerst moet ik goed genoeg zijn. Dat wil zeggen dat ik de dagen voordien het heel rustig moet aandoen om er proberen voor te zorgen dat ik niet te moe ben en niet te veel pijn heb. Ik moest erop letten dat ik warm genoeg aangekleed was, maar ook niet te warm. Dat is een heel denkproces geweest hoor J En natuurlijk heel belangrijk: mijn speciale oordopjes niet vergeten. Want ja hoor, het geluid staat verschrikkelijk hard in een filmzaal. Het was ook omwille van mij dat we op kerstavond naar de film geweest zijn. We gingen ervan uit dat er dan minder volk ging zijn. Wel ja en neen. Er waren toch wel veel mensen in de bioscoop, maar we hadden een extra gelukje dankzij mij. Ik kan geen films in 3D zien, omdat je dan zon brilletje moet dragen. Omdat mijn ogen niet meer op eenzelfde punt kunnen focussen, kan ik dus niet door zon brilletje kijken. Dus we zijn naar de voorstelling in 2D gaan zien (gewoon dus J). En wat super was, het leek wel alsof we de zaal voor ons alleen hadden, de meeste mensen gingen naar de 3D voorstelling kijken. We hadden perfecte plaatsen! Daar zat ik dan, in de filmzaal, comfortabel onder mijn dikke winterjas (want het was wel koud in de zaal) en zoals de echten met popcorn in mijn hand J Ik was zo gelukkig, ik voelde me terug even je weet wel niet ziek J
En het is allemaal goed gegaan. Ik heb me een paar keer moeten verzetten om krampen te vermijden, maar ik heb van de film en het hele naar de film gaan gebeuren genoten. Maar het was wel een lange film een hele lange film voor mij (drie uur) en ik moet toegeven dat ik het laatste uur een paar keer ben ingedommeld. Ken je het gevoel waarbij je comfortabel en knusjes zit en indommelt, je schiet wakker, je moet even uitdokteren waar je bent,je beseft dat je in een filmzaal bent, je probeert de film terug te volgen, je wordt opnieuw moe van je te concentreren, je dommelt opnieuw in en opnieuw en opnieuw? Wel, ik ook JJJ
De volgende dag was ik net een zombie. Ik wist niet dat naar de film gaan zo een inspanning kon zijn. Ik maakte me al zorgen voor de familiebezoeken, maar ventje gaf me het perfecte kerstcadeau. We hadden geen familiebezoeken te doen, omdat er afgesproken was om op nieuwjaarsdag samen te komen. Hij had voorzien dat ik geen mens zou zijn na ons avondje uit en had dat stiekem geregeld. Moest ik het gekund hebben, ik zou rondgesprongen en gedanst hebben in onze living J Maar het enige wat ik kon doen was een kleine vuist van blijdschap maken onder mijn donsdeken (ik was te moe en te zwak om mijn hand van onder mijn donsdeken te halen) en een grote glimlach op mijn snoet toveren en dankjewel fluisteren J
15-01-2013
Wie niet horen wil moet voelen
Ik voelde me wat beter en dacht zo bij mezelf: waarom test ik niet eens uit of ik nog wel kan fietsen?. Het was al van november geleden dat ik nog eens met de fiets naar het dorp geweest was. En ja, waarom niet?
Wel het was niet een van mijn betere ideeën Naar het dorp fietsen ging nog net, maar de paar kleine boodschappen (brood enzo) doen (het stil blijven staan en op je beurt wachten) en terug naar huis fietsen waren er te veel aan. Ik raakte amper vooruit Ik had helemaal geen kracht meer Het ging ook niet om nog trager te fietsen, want dan was ik zeker omgevallen ;-) Hijgend, kreunend en steunend zat ik mezelf luidop op te peppen Komaan! En duw, duw, DUW die pedalen vooruit. De hele weg naar huis en ik heb het gehaald. Met tranen die over mijn wangen liepen van de inspanning en de pijn, maar ik heb het gehaald. Ik kon wel mijn benen niet meer gebruiken voor de rest van de dag. Neen, niet gewoon wat spierpijn van een inspanning te doen (J), echt lelijke pijn die uitstraalt langs de zenuwbanen waardoor ik amper op mijn benen kon blijven staan. Het was weer rond hobbelen met mijn krukken.
Ik ben er nu mee aan het glimlachen, omdat ik me aan het voorstellen ben hoe het eruit zou gezien hebben van de andere kant. Men zou me voor gek verklaard hebben zo tegen mezelf roepen ;-) Maar ik moet wel toegeven dat het niet leuk was voor mijn egootje. Ik was echt teleurgesteld in mijn lijfje. En, wanneer mijn verstand terug was, in mezelf Ik had beter moeten weten Mij gewoon wat beter voelen is niet genoeg voor de trip heen en terug naar het dorp. (Gezonde mensen doen er een tiental minuten over per keer) Ik had moeten luisteren naar de Hela! Wat denk je daar te gaan doen?!! dat mijn lijfje uitriep toen ik vertrok ...
16-01-2013
Ik wil geen sapjes!
Ik neem terug extra vitaminen, omdat ik terug problemen heb met eten. Ik krijg gewoon niets binnen. Ik moet mezelf echt dwingen om iets te eten. Na een paar hapjes heb ik het gevoel alsof ik ga ontploffen en ik voel me ook gewoon ziek. En wanneer je niet kan eten, verlies je gewicht, maar in mijn geval verlies je vooral energie en kracht. Acht kilo ben ik nu al kwijt en dat is echt niet goed Ik weet het en ik probeer echt om iets te eten (het is niet dat ik op dieet ben of zo), maar het is heel moeilijk om iets te eten als je jezelf moet dwingen om iets binnen te werken en ziek wordt van het eten. Zelfs ijs, iets waar ik verzot op ben, krijg ik gewoon niet binnen. Het is alsof mijn keel en buik zich afgesloten hebben en niets doorlaten.
Maar ik werk eraan, hapje per hapje en als het niet beter gaat met de medicijnen en de vitaminen ga ik naar de dokter om terug de sapjes te halen bij de apotheek.
Zoeken in blog
En we knikken, buigen en geven pootjes En we worden gefrustreerd en bang en boos En we krijgen standjes, katten en cadeautjes Met een zijden strik erom en met een roos. Gisteren vrijwel total-loss en morgen machtig, Himmelhoch…en dan weer storten we in elkaar En we blijven heel ons leven raadselachtig Die ons echt begrijpen, ’t zijn er maar een paar.
(Toon Hermans)
Avoir les yeux fermés, ne veut pas toujours dire qu'on dort, ni les avoir ouvert qu'on voit.