*** Ik heb CVS en fibro en dit is wat ik ervan denk ... *** Soms ben ik stil, soms vertel ik veel. Niet om te zeuren hoe zielig ik wel ben. In tegendeel ... Misschien kan ik je helpen begrijpen wat CVS en FM eigenlijk zijn en hoe het mijn dagelijks leven en dat van mijn gezinnetje beïnvloedt. Maar vooral ... Maak niet dezelfde fout die ik gemaakt heb, neem tijd voor jezelf !!
19-01-2011
Ik ben terug!
Ik heb een paar nieuwe leuke dingen ontdekt en ik beken ... ik was een beetje te enthousiast en heb me laten meeslepen door mijn enthousiasme. Mijn probleem is dat er zoveel dingen zijn die ik wil doen, maar ik heb zo weinig tijd per dag om al die dingen te kunnen doen. En ja ... Ik weet dat dit vrij onozel klinkt van iemand die de hele dag thuis is ... Maar jammer genoeg laat mijn lijfje noch mijn hersencelletje toe om al de tijd (die ik heb terwijl ik thuis ben) te gebruiken. Op een bepaalde manier voel ik me als iemand die uit werken gaat: de meeste tijd op het werk doorbrengen en de paar uren na het werk gebruiken om de dingen te doen die niets met werk te maken hebben. t Is te zeggen: voor mij is het dan de meeste tijd omgaan met mijn erm ... ongemakken (J) en daarnaast kan ik een paar uur (als ik goed ben) gebruik maken van mijn lijfje en hersencelletje ;-)
Probleem is dan wel dat er zooo veel is dat ik graag doe en wil doen, dus moet ik kiezen tussen dit of dat.
Zonder het echt te beseffen, was ik langzaam aan het veranderen in een spelletjes-verslaafde. Bij momenten zelfs bewust slaap gelaten om toch maar weer achter de computer te kruipen. Niet snugger ;-)
Hoe komt het? Wel, allereerst heb ik facebook ontdekt en het leuke (voor mij) aan facebook is dat ik daardoor ook veel vroegere vrienden teruggevonden heb. Schoolkameraden, klasgenoten, mijn high school sweetheart, een buurmeisje, vrienden van voor ik ziek geworden ben, vroegere collegas, huidige vrienden, nieuwe vrienden en noem maar op. Voor iemand voor wie het nog altijd zwaar is om rechtstreeks contact te hebben met andere mensen, was dit dus een goede en leuke manier om te kunnen bijpraten met anderen. Geen euhm, Wat zeg je?, euhm, allez, wat is dat woord nu ook alweer en stiltes omdat ik moet verwerken wat juist gezegd is en er een antwoord op moet verzinnen, zalig! Voeg daar nog mijn boerderijtje aan toe (een online spelletje waarbij je al klikkend met je muis zaait, oogst, dieren verzorgt, gebouwen bouwt, ...) en ik was verloren J
En daarnaast heeft ventje mij kunnen overtuigen om mee te spelen met zijn online game. Onder het motto: Dit gaat je kunnen helpen in het oefenen van je geheugen en reactievermogen. En wat kan ik zeggen ... Ik heb dikwijls gelachen met zijn verslaving aan het computerspelletje, maar uiteindelijk ben ik niet veel beter J Zeg niet zo maar computerspelletje tegen het computerspél dat ik speel JJJ Maar wat het spel echt leuk maakt is de interactie die je hebt met andere spelers. Er waren momenten dat ik veel online was, gewoon om te kunnen babbelen en lachen met andere mensen die ik leren kennen heb. En hoewel het allemaal via de computer gaat en dus niet écht is, heb ik toch wel leuke en goede contacten met andere mensen, waarbij we over vanalles en nog wat kunnen praten. Ja met sommigen ben ik vrienden in zoverre dat je dat kunt zijn als je mekaar nooit in het echt ontmoet hebt.
Maar voor mij betekende dat helaas wel (onbewuste) keuzes maken ... Online zijn op facebook of het spel of creatief wezen bijvoorbeeld. Dingen delen met mijn computervrienden of schrijven voor mijn blog en naar mijn vrienden waar ik echt contact mee heb, want allebei ging gewoonweg niet. Er was uiteindelijk ook nog altijd mijn werk waar ik voor mezelf moest zorgen en rusten of gewoon niet op mijzelf kon rekenen. En daar heb ik me dus laten meeslepen in het plezier dat ik had met spelletjes spelen.
Wat is er nu dan veranderd? Wel, niet veel op gezondheidsgebied. Ik ga nog altijd werken en daarnaast heb ik een paar uur per dag (als ik een goede dag heb) waarbij ik dingen kan doen die ik graag zou willen doen. Alleen heb ik letterlijk ondervonden dat ik me te veel liet meeslepen door de computer en samen met de terugval kwam ook het winterweer en als je weet dat de winter niet lief voor mij is ... Ik heb het mogen voelen ;-) Dus rusten, oefeningetjes doen om niet stijf te worden tijdens het rusten, terug routine opbouwen, meer pijnstillers en zo verder ...
Het voordeel aan het schrijven voor de blog is dat ik dat via de laptop kan doen terwijl ik mijn lijfje laat rusten. Offline (Geen draadloze verbindingen voor mij, word ik ziek van en geen gepruts met kabels die de beestjes uitdagen om ermee te spelen J) zo kan ik rustig nadenken en schrijven wanneer het gaat en later posten als ik me goed genoeg voel om achter de computer te kruipen. Weze dus gewaarschuwd, ik ben terug! J
Nog steeds even handig en snugger
Ik heb zitten nadenken in hoeverre ik het moet hebben over het afgelopen jaar. Je weet wel, maak ik een soort van samenvatting van alles wat me overkomen is en wat ik uitgestoken heb of niet. Kwestie van een basis te hebben om verder op te borduren, omdat ik uiteindelijk een jaartje weggeweest ben ;-) Maar omdat ik toch meer in het nu dan in het verleden leef en ja ok ... ik geef het toe ... mijn korte termijn geheugen is nog steeds een kaas met gaatjes J Het zal niet al te lang zijn J
Ik mag dan wel een jaartje weggeweest zijn, sommige dingen veranderen niet ;-) Bij momenten vraag ik me zelfs af of sommige dingen ooit gaan verbeteren (J), maar als ik dan weer een of andere blooper gemaakt heb, kan ik alleen maar lachen en denken Yip, thats me! J
Ik heb bijvoorbeeld een aantal nieuwe dingen (her) ontdekt het voorbije jaar:
- Zo is Mijnheer Proper nog altijd te sterk geparfumeerd en dus nog steeds een hoofdpijn-gever. En natuurlijk kwam het moment er dat ik niets anders meer in huis. Hmm ... dilemma, dilemma ... Maak ik gebruik van Mijnheer Proper zijn diensten of niet?? J Tot ventje met dé oplossing kwam: Ik zal mijnheer properen en dan kunt gij met de afwas beginnen en kom ik u daarna daarmee helpen.. Wow ... Schok! ... Ik was helemaal niet van plan om af te wassen JJJ
- Ik heb ook ontdekt dat bij momenten de dingen tegen me waren. Zo was er een vriesdag waarop alle deuren me tegenwerkten. Wij hebben er de gewoonte van gemaakt om met de woef via de garagedeur naar buiten te gaan. Wel ... die koude ochtend kreeg ik de garagedeur niet open. Ik heb tegen die deur zitten duwen als gek, mij er een paar keer tegen gegooid (en mijn schouder pijn gedaan J). Ik heb zelfs aan de deur zitten trekken -wat helemaal idioot was, omdat de deur naar buiten draait J -maar dat kwam omdat de woef haar Dit is echt wel onvoorstelbaar ... blik erger werd met de seconde en ik me echt wel belachelijk begon te voelen J Uiteindelijk moeten opgeven en dan maar rond gaan via het poortje aan de zijkant van ons huis. Right! Het slot van dat poortje was bevroren ... Maar gelukkig hebben we nog een andere deur om uit ons huis te geraken, gewoon de voordeur gebruiken J Wij terug naar binnen en via de voordeur naar buiten en ... Bam! De deur slaat dicht en dan pas besefte ik dat ik de sleutel vergeten was ... Gelukkig was ventje nog thuis en kon ik met rode wangen mijn verhaal doen over alle deuren die tegen mij waren ;-)
- Later op het jaar is het me gelukt om de garagedeur af te breken. Onze garagepoort bestaat eigenlijk uit een grote dubbele deur (rustiek huis). Op een dag wil ik langs die deuren naar binnen gaan, een windstoot verrast mij, sleurt de deur uit mijn handen en laat de deur volledig open draaien ... verder dan volledig eigenlijk /bloos. De deur werd letterlijk voorbij het scharnierpunt geblazen en brak af op zon tien centimeter van de scharnieren ... Bibi de hooligan werd een tijdje mijn bijnaam, maar ... Echt! Het was de wind! J Gelukkig is er door een bouwfout indertijd geen verbinding tussen het woongedeelte en de garage ;-)
- Sneeuw, regen, modder en ... meer werk voor mij. Worstelpartijen op leven en dood heb ik gehad met mijn rubber laarzen om ze aan en uit te krijgen! JJJ
- Het was ook vorig jaar dat de supermarkt een nieuw betalingssysteem introduceerde. Om tijd uit te sparen, kon je voordien al zelf al je boodschappen scannen en daarna gewoon aan de kassa betalen wat er op je scantoestel stond. Nu kan je dus alles zelf doen via een soort van computer met touch screen. En bibi wou dat natuurlijk ook eens uittesten ;-) Wel ... een keer maar nooit meer! J
Het begon allemaal goed, scan je barcode zodat de computer weet wie je bent en wat je allemaal gekocht hebt en dan vraagt het scherm je of je alles hebt kunnen scannen. Eerlijk als ik ben, raakte ik de neen aan, omdat ik een pakje zaadjes niet heb kunnen scannen. Er verschijnt een bericht dat je vraagt om te wachten totdat iemand komt om je te helpen en een zwaailicht begint zowaar erm ... de aandacht te trekken naar mijn computer J Er komt een medewerkster van de supermarkt aan die me vraagt wat het probleem is, ik vertel haar dat ik iets niet heb kunnen scannen en ok ... het was vrij druk en zwaailichten aan andere computers begonnen rond te draaien, maar hey ... Ze probeerde me wijs te maken dat ik naar een gewone kassa moest gaan om alles opnieuw te laten scannen door een kassierster. Ik weigerde en zei haar dat ik alles al zelf gescand had en zo eerlijk was om neen te drukken en dat het mogelijk moest zijn om dit probleempje hier aan de computer op te lossen. Ze loste het probleempje op en ik kon verder met de volgende stap, terwijl zij andere mensen ging helpen bij wie het zwaailicht aan de computer tot leven was gekomen. De volgende stap, bonnetjes en kiezen hoe je wenst te betalen en alles ging vlotjes, mijn ticket begon uit te printen en dan ... stopte het ... geen papier meer in de machine. Daar ging mijn zwaailicht weer J Ik begon me al wat zorgen te maken toen dezelfde medewerkster kwam kijken wat het probleem nu was en aan een collega ging vragen hoe ze een nieuwe rol papier in de machine moest steken. Vol goede moed deed ze dan de machine open, en trok en duwde aan allerlei schuifjes en weet ik veel wat nog allemaal in de machine op zoek naar de juiste plaats en natuurlijk ... op een gegeven moment te enthousiast en ze had iets in haar handen dat ze met de beste wil van de wereld niet meer terug op zijn plaats kreeg J Na een tijdje had ze dan de juiste plaats gevonden om het papier te vervangen, maar ze had dat eene spul dus nog altijd in haar handen ... Ze vroeg hulp aan een colega, het lukte die collega ook niet en uiteindelijk zijn ze dan een Harry Potter yuppie gaan halen. Hem lukte het uiteindelijk dan wel, de machine werd gesloten en alleen het laatste stukje van mijn ticket waar je bedankt wordt voor het langskomen printte nog uit. Om te supermarkt te kunnen verlaten heb je je volledige kasticket nodig, want je moet de barcode die op dat ticket staat laten scannen om een poortje te openen ...Dit tezamen met alle problemen voordien, neem maar van me aan dat ik een volledig ticket wou ;-) Harry Potter begreep me verkeerd en zorgde ervoor dat alles opnieuw verscheen op het scherm en zei me trots dat ik kon betalen J Maar ik had dus al betaald! Ik wou gewoon mijn ticket! Oeps, kleine vergissing, ik zal jouw ticket opnieuw uitprinten op kantoor en na nog wat wachten kon ik eeeindelijk vertrekken ... Soit, laat me maar gewoon aanschuiven samen met de oudere mensen aan de gewone kassa en laat de kassierster al het werk maar doen, want ik was een week out na dit avontuur ;-)
- Ik heb ook een interessant gesprek gehad met de kine. Ik was aangekomen en woog zes kilo meer dan gewoonlijk. Hij zei me dat het integendeel goed was voor me om een beetje (!) meer te wegen, zo heb ik een beetje reserve voor wanneer het minder goed gaat. Toen ik wat sceptisch keek voegde hij eraan toe: Je moet nu natuurlijik niet in een oliffant veranderen hè. J
- In de zomer heb ik ontdekt dat ik soms toch nog een woedeuitval kan krijgen. Ik was relaxed aan het afwassen en ondertussen al dagdromend door het raam naar buiten aant kijken. Oh goed! Onze Sox is aan het rondwandelen. Onze Sox kan je vergelijken met Garfield, ze is een dikkerdje dat wat aan de luie kant is. Ik was dus blij dat ze actief was ;-) Mijn gedachten gingen terug hun eigen gangetje en de volgende keer dat ik naar buiten keek, zag ik Soxy zowaar de sieromheining beklimmen die naar het dak van het winterverblijf voor de bonsai leidt. Oh leuk, onze Sox kan ook nog klimmen en ik wou verder doen, maar dan hey wacht is even ... En onze Sox zat al op het dak van het winterverblijf. Laps! Ik rende naar buiten en probeerde haar van het dak te krijgen, natuurlijk durfde ze niet meer en ik kon de ladder gaan halen om haar van het dak te plukken.
Een tijdje later kijk ik nog eens naar buiten en verdorie! Ik zag Sox net pogingen ondernemen om via overhangende takken van een boom op ... je kan het al raden, het dak te geraken waar ik ze een kwartiertje eerder van geplukt had. Ik was woedend, rende al schreeuwend naar buiten dat ze moest maken dat ze uit de boom kwam en gebruikte de plantenspuit om haar uit de boom te sprayen. Ik was om te ontploffen, was zo woedend dat ik in een colère terug de ladder ben gaan halen en de handzaag en ik heb alle takken van die boom afgezaagd die me sterk genoeg leken om een kat te dragen en die de katten konden gebruiken om naar het dak te gaan. En nadat ik me afgereageerd had op die takken, werd ik terug rustig. Wel ja natuurlijk, ik had geen pif meer om nog kwaad te zijn J Ik was uitgeput. En pas wanneer ik aan het rusten was, voelde en zag ik dat ik in mijn vinger gezaagd had. Een klein wondje, maar diep, met als gevolg dat ik een kleine twee weken rondgelopen heb met mijn wijsvinger vastgetaped aan mijn middelvinger J
- En ik kan toveren! Ik kan dingen doen verdwijnen J Tijdens het kerstdiner bij de familie, kregen we ijs als dessert en op een bepaald moment wil ik mijn volgende lepeltje ijs naar mijn mond brengen en ... het ijs was weg! Discreet keek ik rond om uit te zoeken waar dat ijs nu toch naartoe was, maar niets te zien. Tot ik ineens iets kouds langs mijn arm voelde glijden in mijn mouw J
Natuurlijk heb ik ook nog andere belangrijke dingen geleerd zoals waarom je niet met je handen moet voelen of een kookplaat eigenlijk wel warm is, waarom je best geen rauw ei laat vallen op de grond, waarom je ook best geen ouderwetse gloeilamp in duizenden stukjes laat vallen, dat je goed moet opletten wanneer je met scharen en messen in de weer bent, enzoverder enzovoort ;-)
Een moeilijk moment
Begin van dit jaar was het een jaar geleden dat we een klein, jong katje op een koude wintermorgen half bevroren uit een boom hadden geplukt en in huis hadden genomen . Helaas hebben we hem half oktober (veel te vroeg) terug moeten afgeven L Hij is aangereden hier een beetje verder op de grote baan. Mensen die zijn lichaampje zien liggen hebben, hebben ons komen verwittigen ... Ik hoef je niet te zeggen dat ik kapot was van verdriet, ik had mijn babietje verloren L
Allerlei herinneringen gaan door mijn hoofd ... Hoe zwaar het was om de eerste weken voor hem te zorgen en hem erdoor proberen te halen, zwaar als in uitputtend, maar wat waren we blij en trots op de kleine man toen we bevestiging van de dierenarts kregen dat hij erdoor gekomen was J En we hebben het geweten dat hij zich super voelde ... Allerlei kwajongenstreken heeft hij uitgehaald, gaande van te overmoedig zijn en dan konden wij hem uit een boom of van een dak halen of bij de buren gaan oppikken, tot het uitdagen van andere (grotere) katten, zowel onze eigen Sox als de katten uit te buurt. Hoeveel bandjes hij kwijtgespeeld heeft tijdens zijn avonturen ... ontelbaar! Hij was onze vedette, amai J Maar zo lief en aanhankelijk! Hij ging zelfs mee wandelen als we de woef uitlieten J Veel beziens gehad toen, wanneer wij gingen wandelen met onze hond ... en kat J En wanneer hij na een of avontuur naar huis kwam om uit te rusten, installeerde hij zich bij mij, gaf me duizenden kattelikjes en dan viel hij volledig ontspannen in slaap J
We zijn dus terug met zijn vieren. Nu ja ... We hebben hier ook een aantal verwilderde kippen rondlopen. Het is begonnen met een koppel dat achtergelaten was door mensen die verhuist zijn en nu zijn ze al met erm ... vijftien ... J Ze zwerven hier rond van tuin tot tuin, maar omdat ik het niet kon aanzien hoe ze verhongerden, heb ik ze op een bepaald moment eten beginnen geven en nu erm ... komen ze hier elke dag ...
Ik had vorig jaar naar een opvangcentrum in de buurt gebeld om ze te komen vangen, ze waren toen met zijn drieën en een stuk of negen kuikentjes, maar omdat hun technieken niet echt je dat waren: We geven de hanen een tik op hun kop met een stok en wanneer ze dizzie zijn pakken we ze op en daarnaast vangen we een kuikentje, sluiten dat op een kooi, de moeder zal zeker naar haar kleintje komen en dan vangen we haar en de rest van de kuikens en klaar is kees. Met als resultaat drie gestresste volwassenen en uiteindelijk drie kuikens, dus hebben we het maar zo gelaten ...
En dan is er nog vrij laat op het jaar nog een nest kuikentjes geboren en daarvan zijn er negen nu flinke tieners geworden. De kuikentjes waren net groot genoeg om rond te lopen toen ik Sam verloren had, dus heb ik me nogal bezig gehouden met hen en ... ze eten nu uit mijn hand J Ik moet maar een stap op het terras zetten en als ze er zijn komen ze aangelopen J
Maar ik zie hen niet als mijn kippen, ik bedoel ... Ik help ze de winter en de koude door te komen, maar uiteindelijk zullen ze wel eens weg moeten uit onze straat, want ze blijven maar uitbreiden ;-)
een nieuw jaar, een nieuw begin
Of is het eerder het oppikken van oude gewoontes? Voor mij betekent het nieuwe jaar alvast terug werk maken van een dagelijkse routine. Alweer?? J Yip, alweer J Heb ik me laten gaan? Neen niet echt, maar ik had wel beter voor mezelf kunnen zorgen. Het kan altijd beter hé ;-) Op tijd rekening houden met de signalen die mijn lichaam me gaf bijvoorbeeld ipv de alarmbelletjes te negeren en een zware terugval te krijgen en dan helemaal niets meer kunnen doen. De maar ter verdediging was: Ik wil gewoon een normaal leventje leiden zonder altijd rekening te moeten houden met mijn ongemakken.
Hmm ... niet gelukt ;-)
Het voorbije jaar was er een van hoogtes en laagtes ondanks alle goed bedoelingen in het begin van het jaar ;-) Zo heb ik ingezien dat hoe meer moe ik ben (ik zou ook het woord uitgeput kunnen gebruiken J), hoe lager de kans is dat ik kan slapen en recupereren. Ken je dat gevoel waarbij je zooo moe bent en weet dat je moet slapen, dat je wil slapen, maar gewoon niet in slaap kunt vallen? Wel, ik ook J Er zijn veel momenten geweest, dat ik knusjes in bed lag ... met mijn ogen wagenwijd open J Gedachten op nul ... ik was te moe om ook maar aan iets te denken ;-) Maar slapen? Ho maar J Maar er waren natuurlijk ook andere momenten waarbij ik het grootste deel van de dag geslapen heb en concurrentie was van Doornroosje J
Maar wat echt super was! ik heb me eventjes gezond gevoeld in de zomer. Het was fantastisch om te weten, me te herinneren wat dat is, leven zonder pijntjes en te genieten van de kleine dingen zonder gestopt te worden door pijn. Zalig!
Via het houden van een dagboek waarin ik bijhield waar ik last van had (wat, wanneer, waarom en hoe), heb ik bevestiging gekregen van wat ik al een tijdje vermoedde. Het hangt voor een groot stuk van het weer en de weersveranderingen af hoe goed mijn lijfje zich voelt. En de koude wintermaanden zijn dus echt geen aanrader ;-) Hey, ik kan misschien wel weervrouw worden ;-) Ik voel ik voel dat het de komende dagen zus en zo weer gaat worden J
Anyway We zijn aan een nieuw jaar begonnen, ik kan alleen maar uit mijn fouten leren en beter mijn best doen. Beter plannen, beter mijn energie verdelen, beter slapen, Ik zou kunnen zeggen dat een ezel zich geen twee maal aan dezelfde steen stoot, maar ik ben dan ook geen ezel J Neen, zoals ventje altijd zegt: Ge hebt ezels en dan steenezels en dan komt gij J
Zoeken in blog
En we knikken, buigen en geven pootjes En we worden gefrustreerd en bang en boos En we krijgen standjes, katten en cadeautjes Met een zijden strik erom en met een roos. Gisteren vrijwel total-loss en morgen machtig, Himmelhoch…en dan weer storten we in elkaar En we blijven heel ons leven raadselachtig Die ons echt begrijpen, ’t zijn er maar een paar.
(Toon Hermans)
Avoir les yeux fermés, ne veut pas toujours dire qu'on dort, ni les avoir ouvert qu'on voit.