*** Ik heb CVS en fibro en dit is wat ik ervan denk ... *** Soms ben ik stil, soms vertel ik veel. Niet om te zeuren hoe zielig ik wel ben. In tegendeel ... Misschien kan ik je helpen begrijpen wat CVS en FM eigenlijk zijn en hoe het mijn dagelijks leven en dat van mijn gezinnetje beïnvloedt. Maar vooral ... Maak niet dezelfde fout die ik gemaakt heb, neem tijd voor jezelf !!
12-06-2009
Ben weer terug
Net als de maand april, lijken nu ook de maand mei en de eerste weken van juni voorbij gevlogen te zijn. Druk, druk, druk met overactief zijn gevolgd door rusten en slapen ;-)
Sinds enkele weken proberen we ons allemaal terug aan te passen aan het werkregime van mijn ventje. Hij heeft verschillende niercrisissen gehad waarbij hij een paar weken thuis was, een paar weken gaan werken, terug een paar weken thuis De niersteen is nog altijd niet weg; hij is nu 4,5 mm groot, maar omdat hij te klein is en niets blokkeert moet hij er op natuurlijke wijze uitkomen. Ik weet niet zo hoor 4,5 mm lijkt me toch niet klein om door de pijplijn te gaan ;-) Op de foto is te zien dat hij uit zijn nier is en omdat hij er de laatste weken weinig last van gehad heeft gaan we ervan uit dat hij nu in zijn blaas zit (Volgens de dokter kan hij daar een tijdje blijven zitten zonder veel last te veroorzaken.), ook omdat we ervan uitgaan dat mijn ventje het wel zou gemerkt hebben moest het steentje er langs de natuurlijke weg uitgekomen zijn ;-)
Met mij gaat het vrij goed deze week. Wel buiten het moe zijn J Maar dat geldt voor alles en iedereen hier in huis, omdat we deze week dus de vroege shift hebben ;-)
Het is nu vier uur in de namiddag en vandaag heb ik nadat mijn ventje vertrokken is naar zijn werk geslapen, een beetje meer geslapen, met de woef gaan wandelen, geslapen, terug een beetje meer geslapen, en meer en meer en meer (J), mijn tomatenplantjes water gegeven in de regen. En neen, ik ben niet gek geworden of zo ;-) Mijn tomatenplantjes staan droog onder een afdak, maar dat afdakje is niet groot genoeg voor zowel de plantjes als ik. En vermits ze toch water moeten hebben Ikke met mijn gietertje in de regen om ze water te geven J Daarna heb ik middageten gemaakt voor ons (Nog een geluk dat er zoiets bestaat als diepvriezers, zodat ik gewoon maar iets moest opwarmen J) en nu lig ik ondersteund door een lading kussens in de sofa met de laptop op mijn schoot. Ons klein slaapt op het kussen dat mijn knieën ondersteund, de woef ligt naast mij op de vloer ook te slapen, want af en toe komt er een snurkgeluid vanuit haar richting J en mijn ventje zit aan de computer.
En om dit mooie plaatje volledig af te maken: Dr. Phil is op televisie JJJ Neen graptje Het mooie plaatje is volledig af omdat af en toe de zon binnenpiept.
* Hoewel Wij hebben hier juist hard gelachen omdat Phillie Boy met een getrouwd koppel aan het praten is waarvan de man homoseksueel is en hij had het met de vrouw over de kleine alarmbellen die ze al had voor ze trouwden. Blijkt dat de man het trouwkleed van de vrouw genaaid heeft (en neen Hij is geen ontwerper of zo, t is een hobby J). Mijn ventje zijn commentaar was daarop dat dat geen klein alarmbelletje was, maar juist een loeihard brandalarm JJJ Dr. Phil heeft hier zon Jerry Springer gehalte, als je er per ongeluk naar zapt blijf je er geamuseerd naar luisteren ;-) *
En ik ben weer afgeleid Waar had ik het nu over?
Ah ja, hoe het hier gaat. Wel Het zijn niet alleen de mensen die moeite hebben met zich aan te passen aan het vroege uur. Wanneer de wekker afloopt, ben ik de enige die echt wakker word: de meisjes heffen hun hoofd op voor een seconde en de volgende seconde hebben ze zich al omgedraaid en zijn ze weer aan het slapen. Mijn ventje?? Die wordt zelfs niet meer wakker en snurkt rustig verder en wanneer ik hem wakker schud krijg ik een kreunend neeeeen nog niet, nog een minuutje, please?? te horen J
En hij krijgt zelfs vijf minuten van mij: want zoals het een perfecte huisvrouw betaamt, sleep ik mezelf al strompelend naar de keuken om koffie te zetten (nu ja oploskoffie hé, zo perfect ben ik nu ook weer niet, aheum J). En wanneer ik zijn tas breng, doe ik het licht aan en zet ik de televisie aan zodat we naar de herhaling van het laat avondjournaal kunnen kijken keiluid ;-) En dan kruip ik terug onder mijn deken JJJ Yep, wij kamperen nog altijd in de living, omdat ik de trap niet opkan.
* En nu is er een ander koppel bij Phillie Boy waarbij de man lui is volgens zijn vrouw. Maar dat is niet juist volgens de echtgenoot: Ik ben niet lui, het is meer een tekort aan ambitie. JJJ *
En televisie uit, want wij worden te veel afgeleid ;-)
De woef die wakker geworden is van mijn shock therapie om mijn ventje wakker te krijgen, kruipt dan met kleine ogen bij mij in de sofa en ligt aan mijn voeten te soezen.
En nu moet ik denken aan gistermorgen De avond daarvoor was het aan het donderen in de verte en toen het tijd was voor de laatste wandeling om de hond uit te laten, was mijn ventje alleen buiten. De woef en ik waren niet zo scheutig om met die dondergeluiden te gaan wandelen, helden als we zijn J Ik ben nog later die avond een korte wandeling gaan maken met de woef, maar omdat het terug aan het regenen was had onze salonhond geen zin om tijd te verliezen en nog natter te worden door stil te staan ;-) En dus niets gedaan Bezorgd als ik ben, bibi haar dus mee naar buiten genomen gistermorgen nadat mijn ventje wakker was, zodat ze haar ding kon doen en Wel Ze zag eruit zoals ik wanneer ik me al strompelend vooruitsleep in huis met mijn slaapkop J Ze sleepte zichzelf vooruit met piepkleine ogen en van zodra ze gras onder haar poten voelde, plofte ze neer om te pitstoppen en wanneer ze gedaan had draaide ze zich onmiddellijk om en sleepte ze zich terug naar de voordeur geen gesnuffel, niet op zoek gaan naar het perfecte plekje om te markeren, niets ;-) En wanneer ik haar terug binnenliet, sleepte ze zich voort naar haar kussen waar ze zich op liet neervallen en een paar tellen later waren haar oogjes terug toe J
Naast het moe zijn, krijg ik ook elke dag wel weer terug hoofdpijn, de ene dag wat erger dan de andere en dan verandert hij in een migraine aanval, maar als het dat maar is ;-) Meestal voel ik het goed op tijd aankomen en neem ik mijn voorzorgen. Yep, ik loop weer meestal rond met iets op mijn hoofd en blits te wezen met mijn zonnebril. En soms loop ik ook minder blits te wezen wanneer ik struikel, omdat ik niet goed kan zien waar ik loop met mijn donkere bril op J
Tijd om te stoppen, want mijn vingers raken verkrampt en doen niet meer wat ik wil dat ze doen ;-)
14-06-2009
ditjes en datjes van de voorbije weken
Voor de verandering ben ik ook weer onhandig geweest Of gewoon lomp zoals mijn ventje zou zeggen ;-) Ik ben nu de trotse eigenaar van een mooie blauwe plek aan mijn enkel J Ik was een beetje te optimistisch en veronderstelde dat ik wel langs de smalle vensteropening terug naar binnen zou kunnen raken in plaats van het schuifraam een beetje verder open te schuiven Het elegant naar binnen stappen werd dus onhandig naar binnen wringen en daardoor met mijn enkel tegen het raam gebotst Ik moet toegeven dat dit geen deugd deed met zowel een deuk in mijn enkel als mijn ego ;-)
En ik ben er ook in geslaagd om met een schaar in mijn vinger te knippen. Echt letterlijk te nemen: zoals je in een blad papier knipt Zo heb ik in mijn vinger geknipt.Ik was een harde plastic verpakking in twee aan het knippen en ik had niet door dat ik aan het einde van die verpakking was Dat deed geen deugd ;-)
Daarnaast wou ik ook eens experimenteren en een nieuwe handcrème uitproberen Ik weet echt niet wat er door mijn hoofd ging toen ik op dat fantastisch idee kwam. Ik die allergisch reageer op van alles en nog wat. Wel niet lang nadat ik mijn handen ingesmeerd had begon het al te branden en te pikken en kreeg ik rode vlekjes Yep, allergische reactie dus ;-) Ik heb mijn handen als gek zitten wassen met een klassiek stuk zeep (op aanraden van mijn ventje, had iets met zuur en base te maken uit de chemie, maar ben al vergeten wat J) en daarna maar mijne gewone nivea gebruikt (blauw, rond potteke J) en dat voelde zooo goed ;-)
Ik ben ook opgegeten geweest door knutten. Ken je dat? Ze zien eruit als een hoop kleine vliegjes die rondzwermen, maar die bijten dus hé! Je vindt ze vooral in de buurt van water. Het was de avond van het Eurovisie songfestival Yep, dat zal ik niet vlug vergeten denk ik ;-)
Natuurlijk tegen de tijd dat ik doorhad dat die rotdinges mij aan het bijten waren, werd ik gek van het brandend gevoel in mijn gezicht J En pikken dat dat deed!!
En de volgende morgen zag ik eruit alsof ik de wijnpokken had of zoiets ;-) Knalrode boebbels, die verschrikkelijk jeukten. Ik werd er gek van en ook licht passief agressief en mijn huisgenoten hebben het geweten ;-) Zelfs op mijn oren en op mijn hoofd onder mijn haar had ik van die verschrikkelijk boebbels. En natuurlijk kon ik er niet zomaar iets aansmeren hé Wel geprobeerd maar niets hielp echt. Dus uiteindelijk maar naar de dokter gegaan en wanneer hij mij zag moest hij toegeven dat ik er niet uitzag. (Toen ik voordien naar de praktijk belde, klonk zijn collega een beetje sceptisch toen ik zei dat ik overbeten was J) Hij was verbaasd dat ik zoveel beten had en hij was zelfs behulpzaam door te zeggen dat ik daar en daar ook een beet had. Alsof ik dat zelf niet wist en voelde J
Soit een andere soort pilletjes tegen allergische reacties meegekregen om uit te proberen (ik ben allergisch aan anti allergie pillen, remember) en ook een ander zalfje om op te beten te smeren. Ik kon niet rap genoeg thuis zijn om het uit te proberen J Dure dingen toch hoor Die pilletjes en twee zalfjes: 25 euro! Yep Ik ben niet goedkoop J
Maar het kon me nadien niets meer schelen dat het zo duur was, want het hielp!! Wel wat last gehad van mijn buikje door de anti allergie pilletjes, maar dat nam ik er graag bij. En passief agressieve bibi veranderde terug in gewoon passieve bibi J
En dan was er ook de pompbak in de keuken die niet meer zo vlotjes leegliep en de normale truc om er een fles ontstopper in leeg te gieten werkte ook al niet meer. Niet dat ik dat sowieso kan doen, omdat ik er ja hoor niet tegen kan ;-) Dus loodgieter bibi in actie! J Ik kreeg de dinges die onder de pompbak in de kast is, dat je moet proper maken en waarvan ik niet meer op de juiste naam kan komen niet los van de rest van de afloop, dus maar de hele afloop losgekoppeld ;-) De sifon! Zo heet dat dinges. Natuurlijk was ik al moe van de hele afloop dat in de kast verstopt ligt los te koppelen, dat ik weer eens een fantastisch idee had om dat proper te maken met zo weinig mogelijk inspanning: het hele zaakje mee naar buiten nemen en er water met hoge druk door spuiten! Geef toe, een super idee, niet?? Wel Ik zette de kraan open en het water spoot tegen de buis recht in mijn gezicht J Natuurlijk was ik zo verschoten van dat niet voorziene detail dat, tegen dat ik de kraan terug dicht had, ik helemaal nat was J
In gedachten houdende dat ik dus de afloop wou proper spuiten, moet ik je waarschijnlijk niet vertellen dat ik huiverde van de gedachte dat ik vies spul in mijn gezicht gekregen had, bweik!! Ikke dus naar de badkamer, mij gaan wassen en proper kleren aangetrokken en dan was ik klaar voor poging twee J Hint: ik ben twee keer van kleren gaan wisselen terwijl ik de afloop aan het uitspuiten was JJJ En dan kwam het er nog op neer dat de derde keer dat ik water in mijn gezicht kreeg, ik zo kwaad op mezelf was dat ik het vertikte om toe te geven aan mijn bweik-gevoel om mij terug te gaan wassen en om te kleden. Mijn gezicht begon te pikken, maar ik dacht dat het kwam door het water en probeerde het gewoon te negeren. Tot het mij opviel dat er een paar kleine vliegjes rond mijn hoofd aan het vliegen waren. Verdorie! Weer die knut dinges!! En dan pas besefte ik dat mijn gezicht niet pijn deed door het water, maar omdat die knutten mij voor ontbijt hadden Gelukkig was de afloop tegen dan al volledig proper, dus ik met de afloop onder mijn arm naar binnen gelopen J
Mij opnieuw gewassen en omgekleed en dan de afloop terug proberen vast te koppelen aan de pompbak Niet simpel ;-) Tijdens het gevecht met de buizen om ze proper te krijgen, waren die buizen alle kanten gedraaid en ze pasten natuurlijk niet meer tussen de twee uiteinden in de keukenkast J
Dus maar een rookpauze ingelast op de vloer voor de keukenkast met de afloop voor mijn neus om proberen deze puzzel op te lossen ;-) En terwijl ik daar op de vloer zat kwamen mijn twee behulpzame assistenten naast mij zitten om geïnteresseerd te kijken naar waar ik aan het kijken was: de lege keukenkast J En na nog een paar pauzes hebben we de puzzel met zijn drieën opgelost (J) en de afloop werkt weer fantastisch!
En op een keer werd ik wakker in het midden van de nacht omdat het aan het onweren en hagelen was. De poes kruipt dan altijd weg, maar begint te grollen als een hond ;-) Ik dacht onmiddellijk aan de bonsai die onder het afdak moesten en ikke met mijn slaapkop naar buiten gespurt. Nu ja spurten in mijn tempo hé en met paraplu ;-) De meest kwetsbare boompjes naar het bonsaikot gebracht en wanneer ik het laatste boompje binnenzette viel pas mijn euro dat het aan het bliksemen was en ik durfde er niet meer door om naar binnen te gaan ;-) Ik heb daar toch wel een tijdje bij de bonsaiboompjes gestaan vooraleer ik genoeg lef verzameld had om naar binnen te spurten en onder mijn deken weg te kruipen J En neen, ik heb geen hagelballen in de ijskast liggen JJJ het waren maar knikkers hier ;-)
Maar gelukkig voor mijn ego ben ik niet de enige die blooper. Wat zeg ik? De titel van Queen of Bloopers is nu doorgegeven aan ons klein J
Zo zat ze op een dag op een van de stoelen aan de eettafel en terwijl ze daar gek zat te doen op die stoel, viel er iets omver op tafel. De eettafel is zo een beetje mijn verzamelpunt van dingen die ik niet mag vergeten te doen of dingen die ik niet kwijt mag spelen.
Ons klein, de poes dus, verschoot zo hard van het geluid op de tafel en was tegelijkertijd zo nieuwsgierig, dat ze opsprong van het verschieten en tegelijkertijd besloot om op tafel te gaan kijken wat er gebeurd was. Met als gevolg dat ze met haar voorpoten aan de rand van de tafel hing te bengelen, in paniek proberend om haar op te trekken. Ik hoef je niet te vertellen dat dit een heel lachwekkend zicht was. En omdat ik in een deuk lag van het lachen, kon ik niet op tijd bij raken om haar te redden en moest ze op een gegeven los laten en viel ze naar beneden. Maar gelukkig kwam ze voor de verandering eens op haar vier pootjes terecht, dus niets aan de hand behalve ook een gedeukt ego J
Haar laatste nieuwe hobby is om de kleine kikkers in de tuin op te jagen. Wel ze vindt het super om die kleine, rare dingetjes te doen rondspringen. Ze is er te bang van om ze echt te vangen. Wij hebben een kikkertje in de grote bloembak tussen het terras en het gazon waar de bonsai staan en s avonds is dat beestje heel levendig op zoek naar zijn -ik veronderstel- middageten. Na een paar avonden had ons klein dan ook door wanneer het tijd was voor het middageten, en dan zit ze tussen de bonsai wanneer het donker wordt te wachten op haar nieuw speeltje. Echt stout is ze er niet mee: ze geeft het gewoon een klein tikje tegen zijn achterste en wanneer het kikkertje dan wegspringt, volgt ze het en wanneer het kikkertje stopt en stil blijft zitten, stopt ze ook en blijft ze er gewoon naar staren. En na een tijdje begint het spelletje opnieuw en proberen we het kikkertje terug een tikje tegen zijn achterste te geven zodat het terug zou rondspringen. Wie een kat heeft weet wel hoe die -wanneer ze twijfelen, maar toch nieuwsgierig zijn- met hun poot heel voorzichtig iets aanraken en een duwtje geven. Zo raakt ze dus de kikker aan. Ik veronderstel dat ze akkoord met me is dat kikkers eigenlijk iets heel bweik zijn om aan te raken ;-)
Maar soms wanneer het kikkertje aan het rondspringen is, vergist het zich en valt het van de bloembak op het terras en omdat hij nog te klein is geraakt hij er niet meer terug in. Dan is het aan mij om dat klein mormel proberen te vangen en terug te zetten. Met handschoenen aan, want ik vind het echt wel een vies ding ;-) Is het woord proberen je opgevallen?? J Er zijn al verschillende avonden geweest dat ik achter het springende kikkertje aan het gaan was en -dit kan verrassend zijn- zo een klein kikkertje kan verdorie best wel vlug zijn. Te vlug voor mij althans ;-)
En dus zwijg ik maar over de momenten waarbij je een ventje hebt die hard aan het lachen is tijdens de pogingen om dat beestje te vangen en waarbij je een hond hebt die wel nieuwsgierig is, maar niet dichterbij durft te komen en alles dus van op een veilige afstand aan het volgen is met grote ogen. En zwijg ik zeker over de zeer behulpzame kat die jou wil helpen dat beestje te vangen Zo behulpzaam dat wanneer het kikkertje al springend tegen haar botst om mijn handen te ontwijken, ze in paniek wegspringt met een grote bweik op haar snoet J
En daarnaast hebben we natuurlijk ook gelachen met onze woef. Omdat haar kussen vrij dun is en we het schuifraam open laten staan s nachts, slaapt ze altijd in de trek en is ze zo stijf als ik s morgens ;-) Dus besloten we om haar een groter en dikker kussen te geven. Maar omdat de juffrouw niet graag veranderingen heeft, vertrouwde ze haar nieuwe kussen absoluut niet. Ondertussen hebben we ze al spelend aan het verstand gekregen wat haar nieuwe slaapplaats is, maar de eerste dagen ging ze er verkrampt op liggen met een moet ik hier echt blijven liggen? blik en wanneer we ons omdraaiden kroop ze stilletjes van het kussen om er naast op de vloer te gaan liggen J
16-06-2009
Goodbye drama, Hello I don't give a shit :-)
There comes a time in life when you have to let go of all the pointless drama and the people who create it
And surround yourself with people who make you laugh so hard that you forget the bad and focus solely on the good. After all, life is too short to be anything but happy.
Ik heb een tijd gehad waarbij ik krampachtig probeerde te begrijpen waarom ik zo zwak ben en geen pif heb in vergelijking met andere zieken. Ik ken zieken die nog altijd kunnen werken bijvoorbeeld, zieken die uitstapjes kunnen maken, naar feestjes kunnen gaan Verschrikkelijk jaloers ben ik op hen.
Maar langs de andere kant ken ik ook zieken die het nog erger hebben dan mij. Zieken die hun bed of hun huis helemaal niet uitkunnen, zieken die hulp nodig hebben met het kleinste ding dat ze willen doen Als ik dan even vergeet hoe het de betere zieken vergaat, kan ik niet anders dan blij zijn met de dingen die ikzelf wel nog kan. Hé Het kan altijd slechter gaan.
Iemand anders vergeleek het ziek zijn met een ballon gevuld met water te zijn. Als je een gaatje prikt in de ballon, komt er een klein straaltje water uit. Het duurt een tijdje voor de ballon leeggelopen is. Als je meerdere gaatjes in de ballon prikt, loopt er meer water uit. Steek je een vork in de ballon, dan gaat hij kapot en loopt al het water weg.
Mijn energie is het water in de ballon. Wanneer ik geluk heb, begin ik elke nieuwe dag met een ballon vol water. Eender wat ik doe of wat me overkomt is een prikje in de ballon, waarlangs mijn energie wegloopt. Ik hoef waarschijnlijk niet te vertellen dat wanneer ik veel prikjes krijg of wanneer er een vork in mijn ballon gestoken wordt, het water wel heel snel wegstroomt.
Wat zijn die prikken in mijn ballon? Dat kan alles en niets zijn: een douche nemen, de trap opgaan (oplopen klinkt echt wel niet realistisch J), rekeningen betalen, een boodschappenlijstje maken, koken, gewoon alles. Prik, prik, prik mij druk maken over iets: de vork ;-)
Wat ik dus probeer elke dag opnieuw is proberen zo weinig mogelijk prikken te krijgen om ervoor te zorgen dat ik toch nog wel water in mijn ballon heb. Maar dat is dus makkelijker gezegd dan gedaan. Ik moet mij wassen, rekeningen moeten betaald worden, mijn ventje heeft zijn eigen ballon waar hij voor moet zorgen, want hij gaat nog wel werken Er is niet veel meer dat ik van hem kan vragen, hij doet al zoveel. Of wil vragen?
Kan ik dus nog iets schrappen op mijn dagelijkse to do lijstje? Het is geven en nemen. Stop ik met internetten? Het is een van de weinige dingen waardoor ik verbonden ben met de buitenwereld. In een perfecte wereld zou ik een secretaresse en assistente hebben, maar ik leef niet in een perfecte wereld.
Ik kan niet meer water in mijn ballon laten lopen, ik moet dus een manier zoeken om het aantal prikken te verminderen. Vandaar mijn nieuwe slogan: "Goodbye drama, Hello I don't give a shit!" En mijn ventje begint het nu al zowaar over te nemen
17-06-2009
op controle in het ziekenhuis eind mei 09
Het was de eerste keer in lange tijd dat ik nog eens naar mijn stad(Leuven) ging en ik heb van de bustrip genoten. Continu door het raam naar buiten kijken; dingen van vroeger herkennen en nieuwe dingen ontdekken ontspannend.
Hoewel mijn ventje en ik er hard om gelachen hadden dat ik alleen op de bus zou zitten, omdat niemand naast mij zou durven komen zitten met al die boebbels in mijn gezicht (van de knutten, remember? J). Toch maar heel incognito op de bus gezeten met mijn boebbels verstopt achter een grote zonnebril en mijn haar in mijn gezicht JJJ Uiteindelijk zit er toch nog enige ijdelheid in mij hoor ;-)
In het ziekenhuis heb je twee manieren om je in te schrijven: je neemt een nummertje en wacht je beurt af aan de dienst inschrijvingen, of je bent modern en schrijft jezelf in via de computer met je SIS-kaart. Natuurlijk (J) had ik die computertruck nog nooit eerder gebruikt, omdat ik altijd naar een plannetje met de weg moet vragen ;-) Maar toen ik mijn nummertje nam en zag dat er nog heel veel mensen voor mij aan de beurt waren, besloot ik gewaagd te doen en die computer eens van dichterbij te bestuderen. Als er iets fout zou lopen, kon ik nog altijd netjes mijn beurt afwachten en doen alsof er niets gebeurd was ;-)
En heej ??!! Gelukkig voor mij verscheen er ineens ook de vraag of ik een wegbeschrijving wou afprinten !! Super !! J Ik probeerde iets nieuws uit dat mij normaal gezien zou doen freaken en het werkte zonder problemen !! Ikke in de zevende hemel en zo fier als een gieter JJJ
Toen de specialist mij kwam halen, keek hij nogal verwonderd naar mijn handschoenen. Mijn handen hadden het zo koud dat ik in de wachtkamer zat met mijn handschoenen aan ;-) En het eerste wat hij me vroeg was: Wat kan ik voor u doen?. Hmm Even nadenken ;-)
Dus mijne uitleg gedaan over hoe lang ik al ziek ben en dat ik de revalidatie in Pellenberg gevolgd had en dat ik wou weten hoe het nu met mij ging en of er andere dingen zijn die ik nog kan doen (buiten wat ik nu al doe) om beter te worden.
Hij stelde me allerlei vragen over hoe het moe zijn nu is, hoe het met de pijn ging, welke medicijnen ik nam en wat ik allemaal uitspook bij de kine en wat voor oefeningen ik thuis doe.
Dan wou hij een klein lichamelijk onderzoek doen en hij vroeg me om me uit te kleden. Ik had drie sweaters aan (bloos-bloos J). Hij zei me dat ik mijn jogging broek ook kon uitdoen, maar dat heb ik fijntjes genegeerd ;-) Zeg! Het was daar wel koud en mijn benen waren niet geschoren, ik had een stoppelbaard (opnieuw bloos-bloosJ). No way zou ik daar in die koude kamer gaan zitten met mijn stoppelbaard ;-) Hij heeft het me gelukkig niet opnieuw gevraagd en testte dingen uit door of onder mijn jogging J
Voor het laatste dingetje dat hij wou testen, moest ik gaan neerliggen op de tafel en wanneer dat gedaan was zei hij dat ik terug recht mocht komen en me terug mocht aankleden. Hij ging ondertussen zijn bevindingen met de prof bespreken.
Ik mompelde iets als ok en probeerde terug recht te komen. Het is heel moeilijk voor mij om recht te komen wanneer ik plat op mijn rug lig, ik moet mij eerst op mijn zijde draaien en dan kan ik met een beetje geluk mijzelf rechtop duwen en dan pas geraak ik van de tafel ;-) Ik was nog steeds bezig met het op mijn zijde draaien, toen de specialist zei dat ik dus mocht opstaan hé Ja ja, ben ermee bezig antwoordde ik, terwijl ik me toch wel een beetje belachelijk voelde J Maar hij begreep het dan toch en verontschuldigde zich zelfs en zei dat ik al de tijd kon nemen die ik nodig had. In plaats van mij een beetje te helpen (zeur-zeur J)
Enige tijd later kwam hij terug en wist hij me te vertellen dat ik goed bezig was met wat ik zelf deed. De oefeningen thuis, het werken met de kine, mijn medicijnen leken wel te helpen voor mij, dus doe zo voort. We zouden je wel willen aanraden om naar een psycholoog te gaan, omdat die je kan helpen in het beter aanvaarden met hoe het met je gaat en we denken dat een psycholoog je ook kan helpen met het beter worden. Details zullen volgen in het verslag dat naar mijn dokter zal gestuurd worden, maar daarnaast is er niets anders wat ik nog zou kunnen doen om beter te worden. Ik doe al alles wat ik moet doen en ik moet geduldig zijn
Tussen ons gezegd en gezwegen Dit was niet genoeg voor mij, dus ik was zeer teleurgesteld. Ik had gehoopt dat twee jaar nadat ik de revalidatie gevolgd had, ze iets anders/bijkomend hadden gevonden of ontdekt dat ik zou kunnen uitproberen in plaats van de gewone leer ermee leven routine
Ik vroeg opnieuw wat ik zou kunnen doen om te werken aan mijn geheugen en concentratie problemen en legde uit dat ik me zeer dom voelde sinds ik ziek werd en dat ik terug slim wou zijn. Maar hij kon me niets aanraden. Erger zelfs
Hij zei me dat ik zou moeten proberen te vergeten wie ik was voor ik ziek werd en dat ik zou moeten leren aanvaarden dat ik nooit meer dezelfde zou zijn als voor ik ziek werd. Ja, zelfs in het departement geheugen en concentratie.
Ondertussen was ik boos op mezelf geworden, omdat ik het gevoel had dat ik niet goed kon uitleggen wat ik nu juist bedoelde, ik raakte niet uit mijn woorden En floepte er uiteindelijk uit of er niet zoiets bestond als een geheugen of concentratiedokter waar ik naartoe zou kunnen gaan (J). Ik kon zien dat hij erom moest lachen, maar hij deed zijn best om dat te verstoppen en zei me dat Helaas, zon dokter bestaat er nog niet. En hij herhaalde nog maar eens dat een psycholoog mij zou kunnen helpen.
Wanneer ik naar een prognose vroeg om terug te kunnen gaan werken, zei hij dat dat bekeken kon worden na een tijdje samen gewerkt te hebben met een psycholoog, maar hij denkt niet dat ik ooit nog full time zou kunnen werken. Misschien later een halftijdse, maar hij keek toch wel sceptisch toen hij dat zei, dus ik veronderstel dat hij iets positiefs wou zeggen, omdat ik echt wel teleurgesteld was.
Ik hoef waarschijnlijk niet te vertellen dat ik nadien serieus veel spijt had dat ik op controle geweest was? ;-) Ik weet het vooral omdat ik het niet leuk vond wat ik te horen kreeg Ik had andere en betere dingen willen horen ;-)
Kijk Ik heb zo ongeveer aanvaard dat ik niet meer dezelfde zal kunnen zijn zoals vroeger, maar dan in het lichamelijke. Ik bedoel maar dat ik aanvaard heb dat een marathon lopen of iets anders overdreven zwaar, er niet meer zal inzitten voor mij ;-) Maar ik hoopte toch wel dat ik op een dag opnieuw zou kunnen gaan shoppen bijvoorbeeld, zonder de rest van de week out te zijn.
Maar vooral keek ik uit naar de dag dat mijn hersencelletje terug normaal zou werken en dat ik opnieuw zou kunnen lezen en schrijven. In de plaats van alleen stripverhalen en artikelen in roddelboekskes en de humo te lezen bijvoorbeeld.
En nu had ik moeten horen dat ik nooit nog 100% zou worden zowel mijn lijfje niet als mijn hersencelletje Shock !!!
En zeer teleurstellend L Zelfs de positieve bibi in mij kan daar geen positieve draai aan geven Het ziet er naar uit dat ik dom ga blijven voor de rest van mijn leven L Het ziet ernaar uit dat ik toch wel een psycholoog ga nodig hebben, want ik voel een depressie opkomen ;-)
Soit, ik was zo teleurgesteld dat ik helemaal geen zin meer had in de fietstest. De fietstest wou ik doen voor mezelf om te zien hoe het lichamelijk met me ging in vergelijking met de vorige keer Maar ik werd zo hard door elkaar geschud door de specialist, dat ik mezelf niet langer voor de gek wou houden en hopen dat mijn resultaten beter zouden zijn dan vorige keer. Ik bedoel Ik weet zelf wel hoe ik me voel hé De vorige keer kon ik mezelf nog wel wijsmaken om mijn resultaten positief te zien door te concluderen dat ik gelukkig toch niet achteruit gegaan was. Maar heej er zijn ook wel grenzen aan mijn positivisme hoor ;-)
Ik ben er dus van onderen gemuisd, vlug pitstoppen en dan naar de bushalte Om te ontdekken dat ik net mijn bus naar huis gemist had ;-) Wat tegen mezelf zitten zagen en zeuren dat moest ik niet gaan pitstoppen zijn, ik mijn bus niet zou gemist hebben. Maar gelukkig was ik toch ook wel realistisch genoeg om te beseffen dat 40 minuten op een bus zitten met een volle blaas ook wel niet je dat zou geweest zijn J
En wanneer ik thuis kwam was het de beurt van mijn ventje om alles te moeten aanhoren wat er onderweg naar huis op de bus zoal door mijn hoofd ging ;-) Een paar voorbeelden:
-Ik zou zeggen dat mijn hersenen verandert zijn in een of andere gatenkaas met heel veel gaten in !! En wanneer ik niet op een woord kan komen bijvoorbeeld, komt dat omdat dat bepaalde woord veranderd is in een van die gaten in de gatenkaas J
-Ik was een problem solver, een probleem hier of daar? Geen probleem voor mij, inventief als ik was vond ik wel altijd een of andere oplossing om het te fiksen. Maar deze specialiteit ben ik nu dus al een heel tijdje kwijt. De keren dat ik nu aan iemand over een simpel probleempje uit mijn dagelijks leven vertel en die persoon antwoordt dan gewoon met Maar waarom heb je niet dit of dat gedaan? en dat ik realiseer Ha ja! Simpele en goede oplossing gevolgd door een Hoe komt het dat ik daar niet opgekomen ben? zijn ontelbaar geworden.
Alsof mijn hersencelletje stilgevallen is Weihhhh Ik ben dom
En nu dat ik toch bezig ben ;-) Dat ik nog steeds geen goed boek kan lezen, stoort me enorm. Enerzijds ben ik blij dat ik al terug iets langere artikels kan lezen in de plaats van stripverhaaltjes en roddelboekskes. Maar anderzijds mis ik het toch wel heel hard om meegevoerd te worden in een mooi verhaal of iets te kunnen lezen waar ik iets van kan opsteken.
Dat heeft me heel hard van mijn melk gebracht toen de specialist me zei dat ik moest leren aanvaarden dat sommige dingen nooit meer terug zouden zijn zoals vroeger. Geen probleem met het lichamelijke en dat een nachtje stappen, concerten, voetbalwedstrijden of naar de film gaan een no-go zijn geworden voor mij. Zooo jong ben ik uiteindelijk nu ook weer niet meer JJJ Allemaal goed en wel, als ik mijn hersencelletje maar terugkrijg en terug een film thuis kan volgen en begrijpen van begin tot het einde bijvoorbeeld ;-)
Maar ik heb een hele hoop boeken boven liggen, (yep, ik bleef goede boeken kopen) die ik opzij hield om te lezen wanneer ik terug beter zou zijn Wat moet ik nu met al die ongelezen boeken doen?? Hou ik ze bij of doe ik ze weg?? Wat als ik echt nooit meer zou kunnen lezen en verstaan en onthouden wat ik lees??
En nu ben ik echt wel aan het zeuren hé ;-) Ik heb het al verschillende keren gezegd en ik blijf het zeggen: als ik iets doe, doe ik het goed J
18-06-2009
na de dippidoedelitis
Wel je zal me ondertussen wel al kennen zeker hé ;-) Eerst moet ik eens goed klagen en zeuren als een klein kind dat haar zin niet krijgt, maar na een nachtje slapen (of twee, drie, vier J) neemt de meer volwassen en realistische ik het terug over ;-) Niet dat ik de dingen zomaar aanvaard en in een hoekje zit te wachten hoor hoo neen J Maar ik ben rustiger nu. Hoewel de zak chocotoffs zou daar iets op kunnen zeggen ;-)
Samenvatting van het verslag:
[Klinisch onderzoek
Globaal hypermobiliteit van de cericale en lumbale wervelzuil
Mobiliteit is pijnlijk diffuus in alle richtingen
Normaal klinisch neurologisch onderzoek van de onderste en bovenste ledematen
Lasèguetest en fliptest zijn negatief
Cervicale lasèguetest en spurlingtest zijn negatief
Myofasciale triggerpunten in kader van fibromyalgie: 18/18
OI lijkt de patiente medicamenteus en kinesitherapeutisch goed ondersteund.
Wat nog mogelijk lijkt, is dat patiente psychotherapie aan haar huidige revalidatie toevoegt.
We verwijzen daarom terug naar de huisarts voor het zoeken naar een goede psycholoog bij patiente in de buurt.]
Heej gezien??!! Ik ben geslaagd met onderscheiding voor de fibro !! JJJ
Ok, dat was wel heel sarcastisch, want eigenlijk is dat dus heel slecht nieuws Aan de hand van de triggerpunten wordt er bepaald hoe erg de fibro is En goed als ik ben ;-)
Na gepraat te hebben over naar een psycholoog gaan met vrienden en mijn huisdokters (heb ik al verteld dat mijn huisdokter sinds een tijdje een collega heeft? Wij houden ze uit elkaar door ze doc senior en doc junior te noemen J),
Ga ik nog wat wachten met beslissingen nemen totdat ik op controle geweest ben bij de psychologische dienst van prof Van Oudenhove eind juli.
We hebben allemaal ongeveer dezelfde mening dat het niet zon goed idee is om gewoon de dingen te aanvaarden zoals ze zijn (in mijn geval dan hé), want daardoor ga ik geen vechtlust meer hebben om er te blijven voor gaan. Ik ben bang dat als je alles gewoon aanvaard, dat je dan apathisch gaat worden op een bepaalde manier en gewoon zitten en wachten is niet echt mijn ding.
Anderzijds zou praten met een psycholoog misschien wel kunnen helpen om beter te leren omgaan met teleurstellingen. Te hoge verwachtingen hebben en wanneer die dan niet uitkomen, diep teleurgesteld zijn Er zijn plezantere dingen in het leven ;-)
Anyway genoeg therapeutische praat voor nu. Ik heb juist de poes horen vallen van de verwarming en ze staat nu hier naast mij met een wat is er gebeurd? en verdorie blik tegelijkertijdJJJ Dat plaats de dingen zowat terug in het juiste perspectief J Niets aan de hand met haar hoor, ze zal zich omgedraaid hebben toen ze op de verwarming lag en tja het is nu niet dat een verwarming zo breed is hé ;-)
19-06-2009
toch nog altijd een beetje dippidoedelitis
Moest het nog niet duidelijk zijn, het feit dat ik me een absoluut dommeke voel zit me hoog. Heel hoog ;-) Heb er dan ook veel over gebabbeld met vrienden en mijn ventje en ja mezelf zo wat suf gepiekerd ;-) Ik wil mijn verstand terug !! En ik wil ook mijn geheugen en concentratie terug !! Ik wil veel hé J Moest ik mijn geheugen en concentratie al terug krijgen dan komt mijn verstand wel vanzelf ook terug, niet?
Voor mij lijkt het alsof de tijd is blijven stilstaan sinds ik ziek geworden ben. Niet dat ik gestopt ben met leven of zo,. Neen hoor, zeker niet in tegendeel zelfs. Maar in mijn koppeke ben ik nog altijd eind twintig en zo is ook alles rondom mij. Ik ben vergeten dat de tijd vooruit gegaan is en dat we allemaal ouder zijn geworden. Het gemakkelijkste om uit te leggen wat ik bedoel zijn de kinderen van de mensen om ons heen. Toen ik pas ziek geworden was, waren de meeste eigenlijk nog kleuters, klein mannen J en zo zijn ze in mijn gedachten nog steeds. Ik was serieus verbaasd toen ik onlangs met een vroegere vriendin praatte en ze me vertelde dat haar zoontjes al 6 en 8 waren. Huh?? Die zitten dus al in de lagere school hé !! J
Het lijkt nog steeds alsof het gisteren is dat ik nog ging werken. Ik betrap me erop dat ik nog steeds dingen vertel over hoe het aan toe ging op mijn werk, terwijl ik dus al 5 jaar thuis ben ;-)
Ik zou moeten stoppen met te vergelijken hoe ik was voor ik ziek geworden ben en hoe ik nu ben, maar op een of andere manier gebeurd dat niet in mijn herinneringen. Ik kan me nog vrij veel gedetailleerde dingen herinneren van vijf zes jaar geleden en zelfs daarvoor, maar ik herinner me niets zonder geheugensteuntjes van de voorbije vijf jaar. Wanneer ik iets lees of iemand me iets verteld, dan herinner ik me die dingen meestal ook en zal ik Ha ja! zeggen. Maar het is toch niet op dezelfde manier zoals de dingen van daarvoor. Herinner je je de gatenkaas?? J
En zo blijf ik dus maar verder zeuren hé ;-)
Zoeken in blog
En we knikken, buigen en geven pootjes En we worden gefrustreerd en bang en boos En we krijgen standjes, katten en cadeautjes Met een zijden strik erom en met een roos. Gisteren vrijwel total-loss en morgen machtig, Himmelhoch…en dan weer storten we in elkaar En we blijven heel ons leven raadselachtig Die ons echt begrijpen, ’t zijn er maar een paar.
(Toon Hermans)
Avoir les yeux fermés, ne veut pas toujours dire qu'on dort, ni les avoir ouvert qu'on voit.