Ik heb dus een ziekte die meestal niet aan de buitenkant te zien is. Hoewel ik ook wel in de spiegel kan zien (neen, er is nog niets mis met mijn ogen ) en ik ook wel zie dat ik “er op achteruit gegaan ben” ten opzichte van vroeger. Maar ik ben al blij als ik me zelf kan wassen en aankleden, veel meer aandacht aan mijn uiterlijk besteden zit er dus niet meer zo in …

Het madammeke dat veel aandacht aan kleren, schoenen, het juiste kapsel en make up besteedde zit ergens ver weg en diep, diiiieeeep verstopt

Ik ben me eigenlijk aan het voorbereiden om naar de kapper te gaan ... Mijn haren zijn veel te lang en omdat ik ze toch meestal bij elkaar doe in allerlei staart-constructies (kammen en borstelen is een inspanning met grote ‘i’), kan ik ze even goed laten knippen.
Maar dat is niet zo eenvoudig meer als het lijkt ...

Er mogen niet te veel andere klanten zijn (van het lawaai en geroezemoes raak ik mijn kluts kwijt) en het is gedaan met allerlei chemische middelen te gebruiken (overgevoelig aan en krijg ik hoofdpijn van en word ik letterlijk ziek van). Ik ben dus terug “een donkere” ipv “een blondje”

De timing moet ook een beetje goed zijn, want de eerste dagen na mijn kapperbezoek ben ik zowiezo uitgeput en ben ik niet echt een mens meer ...

Euhm ... best wel spannend hé, eventjes naar de kapper gaan

Langs de andere kant ben ik toch nog wel ijdel op een bepaalde manier. Ik laat namelijk niet graag zien dat ik ziek ben en wil zeker niet laten zien wanneer het minder goed gaat of dat ik iets lichamelijks niet kan. Er zijn maar een paar mensen aan wie ik wil/kan toegeven hoe het echt met me gaat. Mijn dokter en kinesist zijn me aan het leren om te zeggen hoe het nu echt zit.(gewoon al omdat als ik bepaalde dingen minimaliseer, ze me uiteindelijk niet kunnen helpen, wat logisch lijkt niet?)

Maar het niet willen overkomen als een zeur maakt dat “eerlijk” zijn en zeggen hoe het nu eigenlijk echt is, niet zo eenvoudig ...

Alhoewel ... het zou mijn leven toch wel iets makkelijker maken,
moest ik kunnen toegeven aan mezelf en anderen dat ik soms toch wel hulp zou kunnen gebruiken …

Hmm … meestal begrijp ik zelf niet waarom ik het mezelf moeilijker maak dan nodig, laat staan dat anderen me begrijpen hé

Ik heb ergens gelezen dat mensen met fibro vaak op hun wilskracht leven i.p.v. op hun energie. Het blijkt ook dat mensen met fibro vaak het gevoel hebben dat ze dingen “moeten”. En dit “moeten” leggen ze zichzelf op. Mensen met fibro leggen zich ook niet zo gemakkelijk bij hun situatie neer en blijven zoeken naar een oplossing.

Tja …  dat kan ik dus beamen … maar ik heb niet gezegd dat dit goed is hé !!

Waarom klinken die eigenschappen plotseling zo negatief, zit ik me nu af te vragen …

Toen ik onlangs een update gaf aan een vriendin over mijn gezondheid (in grote lijnen ), vermelde ze de ziekte HPU. Ik dacht dat ze het over HMS (hypermobiliteitsyndroom) had, omdat we het hadden over mijn super-soepel zijn, maar ik kon me toen de “juiste lettertjes” niet meer herinneren …

Een paar dagen later toen ik me de juiste lettertjes terug herinnerde en mijn euro gevallen was dat het over iets anders ging, heb ik wat rond gesurfd op zoek naar meer informatie over HPU.

HPU is kort gezegd een erfelijke ziekte die vooral bij vrouwen voorkomt, waarbij je een chronisch tekort hebt aan zink, mangaan en vitamine B6. Dit tekort is niet op te vullen met het aanpassen van je dieet. Er zit namelijk een stofje in het lichaam die de zink, mangaan en vitamine B6 aan zich bindt, waardoor het lichaam de stoffen niet meer op kan nemen. En er dus sprake is van grote tekorten die niet meer op een “gewone” manier opgevuld kunnen worden, maar HPU blijkt goed te behandelen te zijn met supplementen.

Door het tekort kunnen allerlei verschillende klachten ontstaan. De 'waslijst' met HPU-verwante klachten is enorm: chronische vermoeidheid, menstruatiestoornissen, hypoglykemie, maagklachten, prikkelbare darm, verstopping, diarree, huiduitslag, zwangerschapsklachten, bloedarmoede, verlaagde bloeddruk, hypermobiliteit en gewrichtsproblemen (bekkeninstabiliteit), spierzwakte, terugkerende infecties, verminderde vruchtbaarheid, overgewicht, spierspasmen, stuipen, krampaanvallen, hart- en vaatziekten, slaapstoornissen, hoofdpijn, migraine, depressiviteit, allergieën en voedselintolerantie.

Uiteraard is het niet zo dat iedereen met één of meer van deze klachten ook lijdt aan HPU. Maar naarmate meer symptomen worden herkend, is de kans wel groter dat een HPU-urinetest een positieve uitslag oplevert.

Veel vrouwen met HPU zijn vermoeid. Vermoeide HPU-patiënten worden dikwijls verkeerd behandeld of foutief gediagnosticeerd. Een voorbeeld is de 'rest-diagnose' chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS of ME). Een deel van de vrouwen die leven met het etiket 'ME' of 'CVS' heeft in werkelijkheid HPU en is derhalve te behandelen. Ook vrouwen die in de veronderstelling leven dat ze fibromyalgie hebben maar bij wie deze diagnose nooit is gesteld, moeten er rekening mee houden dat ze in werkelijkheid aan HPU lijden.

De meest eenvoudige manier om te weten of je HPU hebt is een urine onderzoek, waarbij getest wordt op de aanwezigheid van hemopyrrollactam complex (dat stafoje waar ik het eerder over had). Er kan tevens gekeken worden of iemand later symptomen door HPU zal kunnen krijgen.
Verder is er een uitgebreidere mogelijkheid: HPU screening, die uit meerdere tests bestaat met behulp van een bloedafname. De meest uitgebreide optie is HPU screening met allergieonderzoek. Met dit onderzoek wordt ook een compleet allergieonderzoek op 100 voedingsmiddelen en schimmels gedaan. Deze test wordt aangeraden als er sprake is van darmklachten en allergische reacties als hooikoorts, eczeem e.d. Zie voor verdere informatie: www.hputest.nl

HPU wordt nog niet op grote schaal of door iedereen erkend of herkend. Deskundig op dit gebied is o.a. het KEAC - Klinisch Ecologisch Allergie Centrum in Weert. Dr. J. Kamsteeg is verbonden aan het KEAC en is o.a. de oprichter van de Databank Voedseladditieven.

Deze informatie heb ik gevonden op http://www.hpupatientenvereniging.nl/ en www.e-gezondheid.be

Maar toen ik een beetje verder rondkeek, kwam ik andere informatie tegen waarvan ik vind dat die ook vermeld moeten worden.

bron: Gezond Nieuwsbrief (uitgave Consumentenbond)

datum: april 2001

Een cryptische nieuwe vrouwenziekte

-----------------------------------

Onder de naam HPU is vorig jaar in diverse media aandacht besteed aan wat

volgens de ontdekker een "nieuwe vrouwenziekte" is. Harde bewijzen voor het

bestaan van deze ziekte hebben wij niet gevonden. Toch kunt u zich al laten

testen op het vóórkomen ervan en kunt u voedingssupplementen kopen die de

ziekte zouden bestrijden.

Vorig jaar verscheen het boek "Hebt u HPU? De ontdekking van een

vrouwenziekte"; de ontdekker van deze "nieuwe vrouwenziekte" is de

Nederlandse biochemicus Kamsteeg. De populaire pers besteedde er vrij veel

aandacht aan; de wetenschappelijke en medische pers erg weinig. De

ontdekking is in geen enkel medisch of wetenschappelijk vakblad

gepubliceerd. Voor een nieuwe ziekte is dat opmerkelijk.

Opmerkelijk is verder dat het opsporen van HPU alleen kan via een test bij

het Klinisch Ecologisch Allergie Centrum (KEAC) te Weert, dat in 1990 door

Kamsteeg is opgericht. Gewoonlijk kun je voor een ziekte bij iedere erkende

arts of op dat terrein actieve alternatieve therapeut terecht. In dit geval

dus niet.

Al even opmerkelijk is dat HPU, de  vrouwenziekte die volgens de ontdekker

ook bij mannen kan voorkomen, in één klap een groot aantal vage klachten zou

verklaren. HPU zou namelijk de "onverwachte oorzaak" zijn van.chronische

vermoeidheid, huiduitslag, gewrichtsproblemen, overgewicht,

slaapstoornissen, hoofdpijn, depressiviteit en allergieën.

Ten slotte zou je al deze kwalen  kunnen bestrijden door het slikken van

extra vitaminen en mineralen.

In het NTvG van 6 september 2003 schreven auteurs van de afdeling Interne Geneeskunde van het UMC St. Radboud te Nijmegen over de HPU-ziekte, onder de titel Hemopyrrollactamurie: van vlek naar pseudo-ziekte (Van der Meer, et al. Ned Tijdschr Geneeskd 2003;147:1720-1721). De conclusie van het artikel luidde: 'In dit geval kan kennelijk een bioloog, directeur van een laboratorium dat niet gecertificeerd is voor onderzoek bij patiënten, verwachtingen wekken, diagnosen stellen, behandelingen aan de man brengen en patiënten, pers en medici om de tuin leiden. Ons lijkt derhalve onderzoek door de Inspectie voor de Gezondheidszorg aangewezen'.

Wie heeft er nu gelijk en wie heeft er nu ongelijk??

Tja … Ikzelf ben geen specialist/dokter of wat dan ook, dus ik zal de laatste zijn om hierover te oordelen, wat niet wil zeggen dat ik zo mijn bedenkingen heb ... Ik heb al veel opgezocht en gelezen over zowel de “gewone” geneeskunde als over wat als “alternatieve” geneeskunde wordt beschouwd en hoewel ik vind dat er niet één juiste manier van geneeskunde bestaat, vind ik wel dat je voorzichtig moet zijn. Er zijn tegenwoordig heel veel “genezers” die uiteindelijk maar aan één ding denken en dat is aan de kassa

Ik heb ondertussen zelf al allerlei dingen uitgeprobeerd en ik heb nu zo’n mix gevonden die voor mij helpt, waarbij ik dingen haal uit de homeopathie, uit de acupunctuur, uit de orthomoleculaire geneeskunde (Geneeskunde waarbij geprobeerd wordt het lichaam zichzelf te ondersteunen via supplementen op een natuurlijke basis. Zie http: //www.pilliewillie.nl ) en ik vind dat dit allemaal samen met de “gewone” geneeskunde mij op weg helpt naar het beter worden of op zijn minst mijn leven wat aangenamer maakt.

MAAR !!!! ... onder controle van mijn huisarts. Ik slik niet zomaar wat pilletjes die ik via het internet bestel. De dingen die ik neem komen via de apotheek en mijn bloed wordt ongeveer elke maand gecontroleerd. Want het is niet goed om tekorten van iets te hebben, maar het is ook gevaarlijk om teveel van iets te hebben !!

Het feit is dat de “gewone” geneeskunde nog steeds geen duidelijke, eensgezinde antwoorden klaar heeft voor mij, een supermanier zeg maar om te genezen …  De ene zegt zus, de andere zo … Dus vind ik het maar normaal om zelf op onderzoek te gaan gewoon omdat ik toch wel graag antwoorden wil vinden. Maar ik doe dat met een open, weldoordachte en tegelijkertijd kritische geest. Ik neem niet zomaar alles wat er overal geschreven wordt voor waarheid aan. En wat mij na lang afwegen interessant lijkt, zal ik uitproberen om te zien of het me kan helpen. Sommige dingen lijken mij beter te doen voelen, bij andere dingen heb ik niets gemerkt … het is dus zoeken …

Ik zal gewoon eindigen met een leuk doordenkertje dat ik ergens gelezen heb:

Onderschat de kracht van het geloven niet.
De kracht van er niet in te geloven is even sterk als de kracht om er wel in te geloven.
Het resultaat is alleen anders.

Er bestaan een hele hoop regels i.v.m. gezonde voeding, maar zoals ik al eerder gezegd heb, wat voor de een helpt, helpt daarvoor niet altijd voor een ander. Niet vergeten dat CVS uiteindelijk een verzamelnaam is voor allerlei symptomen waar de een meer last van heeft dan een ander. Het is dus een kwestie van letterlijk zelf aan den lijve te ondervinden wat kan en wat niet kan voor jezelf. Dus, luisteren naar je lichaam en in de praktijk met vallen en opstaan ondervinden wat goed en wat slecht voor je is ... spannende bezigheid

Tja, het komt erop neer dat ons lijfje de kluts kwijt is hé. Ik wil zoveel, maar mijn lijf wil gewoon niet mee, zegt eigenlijk gewoon njet  En ik geloof er wel in dat moesten we allemaal leven zoals het in theorie uitgelegd wordt, alleen maar “gezond” eten, juist bewegen, juist ontspannen (want dat heb ik in Pellenberg geleerd, er is ontspannen en ontspannen) en positief denken en dergelijke, we ons beter zouden voelen.

Alleen… vergeet het maar dat je dat in de praktijk kan volhouden. En geloof me, ik weet waarover ik het heb. Ik ben een tijdje een heel flinke meid geweest die zich hield aan alle regeltjes en dergelijke die er waren en ja, ik voelde me inderdaad beter. Maar ten koste van wat allemaal …

Uit eten gaan bijvoorbeeld, vergeet het maar hé, er is altijd wel iets dat je beter niet kan hebben en begin dan maar “moeilijk” te doen op restaurant … Niet dat ik ooit ergens problemen gehad heb of zo. Neen, ik voelde me er zelf gewoon ongelooflijk schuldig om en heel ongemakkelijk bij, omdat ik niet zomaar kon bestellen van de menukaart. En als je je al zo ongemakkelijk voelt bij het bestellen, dan is het kunnen genieten van een avondje uit er wel van af … Allee, voor mij dan toch …

Wat natuurlijk niet betekent dat je niet kunt proberen hé. Ik zelf heb ondertussen aan den lijve ondervonden wat goed voor me is en wat ik zou moeten laten. (Maar soms is de zin in iets “slechts” toch zooo groot … En ja, dan moet ik het achteraf uitzweten … Tja, dan moet dat dan maar denk ik nu. Wat ik gehad heb, heb ik gehad en niets of niemand kan dat euforisch gevoel van het moment zelf nog van me afpakken. Pah! )

Wat voor mij helpt (in een perfecte wereld zonder zondigen dus ):

-         Eet regelmatig en het is beter om 6 kleine maaltijden te eten dan 3 grote. (Het eten zelf -de handeling dus, is voor mij al op zich een activiteit die me bij momenten echt kan uitputten.)

-          Wat ook helpt is niet schrokken en dus langzaam eten en het voedsel goed kauwen.

-          Vezels, vezels, vezels !! Dus veel verse groenten en fruit en voldoende granen. En om goed te zijn zou ik geen zuivelproducten, eieren, vet vlees en suiker meer mogen hebben. Met de nadruk op “om goed te zijn” …

-          Veel water drinken om te ontgiften … Klinkt modern en alternatief, maar wil eigenlijk gewoon zeggen dat je je lijfje goed uitspoeld  Het mineraalarm bronwater, zoals Spa blauw of de flessen van 5 liter die in de Delhaize verkocht worden zijn het beste. Opnieuw voor mij hé !! Ik kan niet tegen ander water. Ik ruik en proef dat daar “iets aan is” en word daar onwel van. Maar van een glas “ander” water als ik op bezoek ben bij iemand ga ik natuurlijk niet dood hé.

-           Tja en de voor de hand liggende “slechte” dingen zoals alcohol, sigaretten en producten met cafeïne (koffie, thee, cacao en chocolade) vermijden hé. Maar opnieuw makkelijker gezegd dan gedaan.

-          En wat voor mij ook heel belangrijk is … geen koude dingen meer eten of drinken. (vooral omwille van mijn fragiel buikske) Om goed te zijn zou alles op zijn minst lauw moeten zijn. Wat niet gemakkelijk is als je verzot bent op ijs

Ik heb ondertussen ook gelezen dat Gember iets goeds zou zijn omdat het bestanddelen bevat die de pijn in spieren en gewrichten vermindert en de beweeglijkheid verbetert. Ga ik in de toekomst eens uitproberen, maar ik vrees er een beetje voor, omdat ik “geen gemakkelijke” ben wat eten betreft

Noten en zaden zouden ook belangrijke voedingsstoffen bevatten zoals vitamine B.
Moet ik nog verder uitzoeken, want “noten en zaden” lijkt me ewat eenvoudig gezegd … Welke noten?? Welke zaden??

Om nog effe terug te komen op de “slechte” dingen:

Hoe zit dat nu met het roken?? Ik heb begrepen dat roken een uitlokkende of verergerende factor zou zijn bij verschillende reumatische problemen : lage rugpijn, nekpijn, reumatoïde artritis enz. En dat er een studie werd uitgevoerd om na te gaan welk het effect is van roken op fibro. Daarbij zou vastgesteld zijn dat roken de pijn, maar ook de functionele handicap en de ernst van de ziekte, gemeten bij de patiënten zelf, verergert. Maar er werd echter geen duidelijk verschil waargenomen in vermoeidheid, slaapstoornissen, depressie, angst en het aantal pijnpunten. 

Tot afgrijzen van niet-rokers … “ooit” zal ik wel stoppen, maar nu nog niet … Ik moet al zoveel laten, af en toe een sigaretje opsteken kan me deugd doen. Hoewel ik er wel bij wil vermelden dat ik ondertussen al lang van soort veranderd ben en dus “gezondere” sigaretten rook in vergelijking met vroeger. Wel … in hoeverre dat je de woorden “gezond” en “roken” bij elkaar kunt plaatsen hé …

En dan nu even vertellen hoe het met mij gaat

Wel ... onder de omstandigheden gaat het redelijk goed.
Mijn ventje is nu voor de vijfde week thuis met zijn rug (hernia en artrose).
Onze katten hebben weer de nodige avonturen achter de rug, ze worden zowat geterroriseerd door de kat van de buren
en hebben al het nodige pak slaag gekregen. Stoute, stoute buurkat !!

En onze woef heeft problemen met haar achterpoot.
Ze mankt of hupt rond op 3 poten tot alles weer soepel is en dan gebruikt ze haar 4 poten terug.

dus er komen meer dingen op mijn kleine schouders terecht ...
Maar tot nu toe lukt het me redelijk om de dingen in goede banen te leiden .. Ikke fier !!
Ok ... ons huis is geen blinkend paleis, maar ook geen krot

Nu dat we echt herfstweer aan het krijgen zijn, zijn de “gewone” ongemakken terug gekomen.
Het overgevoelig zijn aan vanalles en nog wat en voor de afwisseling uitgeput zijn en pijntjes die hier en daar teruggekomen zijn.
Maar omdat ik het weet, gebruik ik tegenwoordig regelmatig mijn verstand ( )en let ik op. Hela

- Gewrichten inwikkelen voor ik naar buiten ga, dus onder mijn dikke winterkleren ben ik eigenlijk een mini-mummie

- Blits wezen met mijn zonnebril en tegelijkertijd muts, sjaal en handshoenen aan

- En op tijd iets innemen zodat de migraine (meestal) niet kan doorbreken.

Ennnn ... ik denk dat ik terug op de goede weg ben in het plannen en doseren !! Hela !! Goed van mij hé !!
Ik neem op tijd kleine rustpauzes (en ok langere indien nodig )
en verdeel de dingen die ik wil doen op een dag over de hele dag. Ha !! Ikke opnieuw fier

Omdat onze woef rust voorgeschreven gekregen heeft, is het nu gedaan met de ‘wildere’ spelletjes met haar bal en haar vriendinnetjes.
In de plaats daarvan moeten we korte, trage wandelingen met haar maken zodat haar probleem-poot tegelijkertijd niet meer geforceerd wordt en toch soepel blijft. En als het binnen een paar weken niet beter is, is het naar de dierenarts gaan en foto’s laten nemen.
(waar ik helemaal niet scheutig op ben, omdat ze onze woef dan in slaap gaan doen )

Dus sinds vorige week gaat bibi wandelen ...
wel ... langer wandelen ... en amai! Is dat wel ff wennen zeg !!
Ik ben kapot als we thuis komen, bij momenten ben ik zelfs blij dat we zowiezo terug thuis geraakt zijn.
En het is niet dat ik overdrijf (vind ik, alles bij elkaar een half uur en daar is het vertrekken en terug thuiskomen bij in),
ik moet er dus aan wennen, want mijn meisje gaat voor. Dus ... flinke meid als ik ben, neem ik een rustpauze als we terug thuis zijn

De eerste keer dat wij gingen wandelen met onze woef haar vriendinnetje was het wel wennen.
Voor zowel de vrouwen als onze meisjes.
Er was een soort van wedstrijd aan de gang tussen onze meisjes van wie er eerst loopt.
Ze probeerden elkaar voortdurend voorbij te steken door hun pas een ietsje te versnellen
en wij hingen zowat de hangen aan de andere kant van de leiband met een arm langer dan de andere
Maar nu hebben we alletwee een langere leiband en de meisjes lopen mooi naast elkaar een half metertje voor ons.
Het is echt wel schattig om zien, 2 hondjes die in gelijke pas en op gelijke hoogte stappen met hun staart trots omhoog

De bedoeling is dat we deze week ook met het andere vriendinnetje gaan wandelen om te zien wat dat geeft,
en dat zou in een andere richting zijn waar ik nog nooit geweest ben. I
k moest eerst wennen aan het meer buiten komen en de uitlaatgassen en dergelijke voor mijn overgevoeligheid * zucht *
en wou op veilig spelen door dat te doen op plaatsen die ik ken ...

Ik ben eigenlijk een gewoontebeest, moet mij eerst altijd voorbereiden op iets nieuws 
 

Dus het meer buiten zijn gaat me redelijk goed af, het is alleen nog wennen aan de extra activiteit

En ik neem ondanks al de gebrekkelijken die er rondlopen hier in huis, ook meer tijd voor mezelf en de dingen die ik graag doe.
Wel ja ... babbeltje doen met mijn ventje en onozeligheden verkopen  en bezig zijn met de beestjes, in de eerste plaats.

Maar daarnaast maak ik ook tijd voor mijn hobby’s.
Ik speel terug meer met fotootjes maken en fotootjes bewerken en ik heb ook ontdekt dat ik zelf kleine filmpjes kan maken.

Mijn ‘slachtoffers’ zijn de beestjes en ik vrees dat ik wat aan het overdrijven ben, want van zodra ze me zien met mijn camera draaien ze hun hoofd en vertikken ze het om nog naar mij te kijken of ze lopen gewoon weg.

Maar ik heb nu een nieuwe camera en MOET dat toch uittesten hé ...
 

Daarnaast heb ik ook het handwerken ontdekt.
Ik haak mutsjes en dat gaat vrij goed, alleen ga ik er soms van uit dat ik een dikker hoofd heb dan ik in werkelijkheid wel heb

En nu ben ik een sjaal aan het breien, maar dat breien gaat niet zo vlot vooruit als ik wel zou willen.
Ik hoop nu gewoon dat mijn kunstwerkje af gaat zijn voor dat de winter voorbij is

Dus alles bij mekaar gaat het wel redelijk goed hé  Allee, vind ik toch ....