*** Ik heb CVS en fibro en dit is wat ik ervan denk ... *** Soms ben ik stil, soms vertel ik veel. Niet om te zeuren hoe zielig ik wel ben. In tegendeel ... Misschien kan ik je helpen begrijpen wat CVS en FM eigenlijk zijn en hoe het mijn dagelijks leven en dat van mijn gezinnetje beïnvloedt. Maar vooral ... Maak niet dezelfde fout die ik gemaakt heb, neem tijd voor jezelf !!
17-02-2008
een paar januari verhaaltjes
Nog een paar januari verhaaltjes
Begin al maar te lachen het ziet ernaar uit dat ik ofwel net-wel ofwel net-niet een tenniselleboog heb J Yep, het is dat ik zéker 2 keer per dag tennis speel ;-) Nee, nee, ik weet dat je geen tennis hoeft te spelen om een tenniselleboog te krijgen, maar komaan ;-) Ik?? Een tenniselleboog??!!
Ha !! Je moet toch toegeven dat ik dàt nog niet gehad heb hé J Tja wat kan ik zeggen het gaat erom om origineel te blijven J
Een tenniselleboog is dus een ontsteking van de pezen aan ja hoor (J) de elleboog. Men noemt het zo omdat mensen die veel tennis spelen het regelmatig kunnen krijgen. Het heeft iets te maken met een verkeerde beweging dat je altijd maakt met je arm als je iets doet en de dingetjes in de arm vinden dat dus niet tof en protesteren ;-) In mijn geval zou het kunnen komen van het tokkelen op de computer (volgens de kine), mijn ventje denkt dat het komt van het slapen met mijn arm gewrongen in een euhm rare positie of door het fietsen. Rarara wie heeft er gelijk J
Ik weet het niet ik heb echt geen idee wat ik gedaan heb om dit te krijgen het enige wat ik je kan vertellen is dat het serieus pijn doet, amai !! Yep, weeral iets nieuws waar ik nog moet aan wennen, dus nu kan ik klagen tegen de sterren op ;-)
Ik word verondersteld om mijn arm zo weinig mogelijk te gebruiken om het de kans te geven om te genezen, wat natuurlijk weer makkelijker gezegd dan gedaan is Ik bedoel maar: om mij aan te kleden heb ik dus wel mijn 2 handen en bijgevolg mijn 2 armen nodig hé ;-) Oh wat ben ik slim J
Ik heb een stretch-ding dat helpt tegen de pijn, maar natuurlijk gaat na een tijdje de fibro dan weer protesteren, omdat mijn lijfje het niet kan verdragen om in-gestrech-ed te zijn (dichterlijke vrijheid J). De kine had mij verteld dat in sommige gevallen de arm in het gips wordt gezet om de arm stil te houden, maar dat is dus absoluut out of the question voor mij!! Ik zou gek worden!! ok, of nog gekker dan ik al ben ;-)
Maar geloof me Ik gebruik mijn arm niet veel !! ;-) t is dat ik het voel als ik iets doe, dus ik ben alweer een heeel braaf meisje J
<<<<<>>>>>
Doornroosje is terug ;-) De laatste tijd ben ik meer aan het slapen dan dat ik wakker ben En dan gebruik ik nog wel mijn grootste vijand, de wekker om op bepaalde tijden wakker te worden Pilletjes moeten genomen worden en er moet gewandeld worden met de woef
Wanneer ik wakker ben, entertain ik mijn huisgenoten door rond te schuifelen in huis om mijn superspieren in beweging te houden en om wakker te blijven, maar ik ben toch zooo moe ;-) (ik moet toegeven dat ik het grappig vind om te klagen dat ik moe ben Hallo-oo! Dat is een groot onderdeel van uw ziekte meid!! J)
<<<<<>>>>>
Ik heb er niet echt een verklaring voor, maar om een of andere reden slaag ik er altijd in om alleen de dingen van mijn ventje stuk te maken Wanneer ik mijn lievelingstas liet vallen, helemaal niets aan te zien. De dag nadien glipte mijn ventje zijn tas uit mijn handen lap 10 stukken!
Wanneer ik door een roddelboekske blader in bad, geen probleem. Maar toen mijn ventje zijn magazine aan me gaf om iets grappigs te lezen, liet ik het toch wel in het water vallen zeker!
Zo heb ik de laatste tijd ook zijn glas melk omgestoten, weeral een sweater geruïneerd en per ongeluk iets opgenomen over een voetbalmatch dat hij nog wou zien Op een bepaald moment heeft hij me gevraagd wat ik tegen hem had ;-)
Niets helemaal niets Het waren allemaal kleine ongelukjes, maar omdat mijn kleine ongelukjes altijd ten koste van hem zijn, wil hij me niet echt geloven ;-)
<<<<<>>>>>
Mijn hersencelletje bevindt zich de laatste tijd terug in hogere sferen Yep, het is weer mistig in mijn hoofd, met allerlei bloopers en versprekingen en stotteren tot gevolg J
Bij momenten lijkt het wel alsof ik over mijn tong struikel wanneer ik iets wil vertellen aan mijn ventje en natuurlijk helpt mijn ventje me door me aan te moedigen door dingen te zeggen als Zeg het maar hoor Mieke, je moet niet verlegen zijn J
Van de week vroeg hij me waar de zakdoeken waren (ik had ze nog niet in de kast gelegd) en wanneer ik probeerde uit te leggen waar ze waren, zat ik daar bl bl bl en ik werd zo kwaad op mezelf dat ik het maar niet gezegd kreeg dat ik gewoon foert! zei .. Mijn ventje vroeg met een uitgestreken gezicht: Als de foert in orde is, zou je me dan een zakdoek willen geven? J
<<<<<>>>>>
Ik dacht dat ik laatst een complimentje van de kine gekregen had
Hij zei me dat hij mij altijd wel als patient zou willen hebben, omdat mijn specifieke situatie (alles bij elkaar en hoe alles een invloed heeft op elkaar)in geen enkel boek kan teruggevonden worden en daardoor is het altijd een uitdaging voor hem om me te helpen. Heeey cool hé!! Ik ben echt wel origineel !! J Ik zei ook iets dergelijks tegen hem en hij antwoordde al zuchtend en lachend tegelijk Ja, ge kunt er echt wel fier op zijn dat je zooo origineel bent J
Hmm misschien toch niet ;-)
<<<<<>>>>>
ik wou naar het dorp gaan om allerlei zaken te regelen en te doen (je weet wel bank, ziekenfonds en kleine boodschapjes), maar omdat ik fysiek de heen EN terug niet aankan voor het ogenblik, heeft taxi mijn ventje mij en mn fiets naar het dorp gebracht en ben ik zelf terug naar huis gefietst. Kwestie van toch nog een beetje onafhankelijk te zijn ;-) Zo kon ik op mn gemakje de dingen doen die ik wou doen, zonder me schuldig te voelen omdat mijn taxi op mij moest wachten ...
Uiteindelijk in de gietende regen moeten terugkomen, maar dat was zooo zalig !!! Moest ik me beter gevoeld hebben, ik had mn mutsje afgezet en me helemaal laten natregenen J Auto's die me kruisten zullen zeker wel gedacht hebben wat een onnozel kind daar nu al lachend in de regen aan het fietsen was ;-)
<<<<<>>>>>
Ik heb een paar nieuwe uitdrukkingen geleerd J
Awap: (as well as possible) zo goed als het kan, het lijk me wel eerlijk om gewoon awap te zeggen als iemand me vraagt hoe het gaat, niet? ;-) En het klinkt gewoon grappig ook ;-)
Brainfog: Yep er bestaat dus echt een uitdrukking voor fibros wanneer de hersenen mistig zijn J
<<<<<>>>>>
Dagboek 31 januari 2008
Hoe het met me gaat? Wel het gaat awap en ik ben brainfogged J
Daarbij heb ik ook eens een normale ziekte Ik ben grieperig. Jipie !! Ik ben toch niet zo abnormaal als gedacht J
Jammer genoeg heeft dat grieperig zijn ook een effect op mijn wervels Het lijkt wel alsof mijn ruggegraat in elkaar gestuikt is. En er is ook een kans dat mijn armproblemen veroorzaakt worden door een geblokkeerde wervel in mijn nek in plaats van tennis te spelen ;-)
Soit, ik moet voorzichtiger zijn met ALLES wat ik doe (zelfs slapen ??!!), omdat mijn wervels toch wel aan het overdrijven zijn met hun geplop Jaja ik zal het proberen en ik zal maar niet vertellen wat ik er verder van dacht ;-)
Sinds een tijdje heb ik terug contact met mijn nichtje. Ik ga regelmatig op haar blog kijken om te zien hoe het met haar gaat en groot was mijn verbazing toen ik ontdekte dat ze zwanger was. Eerst had ik wel wat bedenkingen omdat ze nog zo jong is (19), maar toen ik zag hoe blij en gelukkig ze wel is, ben ik ook blij voor haar J
Het is wel altijd een beetje stressen voor mij om met haar te chatten. Het is in het Frans te doen, en als je al brainfogged bent en niet goed uit je woorden komt in je eigen taal laat staan in een andere taal hé ;-) En omdat ik nog van de oude stempel ben voor sommige dingen: en maar heen en weer bladeren in mijn woordenboek ;-)
En afgelopen dinsdag ben ik met zuske naar de dijk hier verderop geweest. Het was de eerste keer sinds lang dat ik zon lange wandeling gemaakt had ikke fier J We waren een anderhalf uur weg (mét de nodige zit- en rustpauzes, ik ben superwoman niet hé J) en ik was zooo enthousiast dat ik nog wel een stukje verder had kunnen
wandelen tot zuske me erop wees dat we ook nog terug moesten gaan ;-)
en ze had gelijk ... ik was uitgeput eens ik thuis was, maar blij!
Ik ben graag bij water ... geeft me zo hetzelfde gevoel als uitwaaien aan zee ...
De dagen nadien was ik stram en stijf en pijntjes hier en daar, maar dat was te verwachten ... blijven bewegen en niet overdrijven en dan komt het wel goed
De princes op de erwt & fibro
De prinses op de erwt
-Een sprookje van Hans Christian Andersen
Er was eens een prins die zo graag een prinses wilde hebben, maar het moest een echte prinses zijn. Hij reisde de hele wereld rond om er één te vinden, maar overal kwam er iets tussen. Prinsessen waren er genoeg, maar of het échte prinsessen waren, daar kon hij nooit helemaal achter komen, altijd was er iets dat niet helemaal in de haak was. Toen kwam hij weer thuis en was erg bedroefd, want hij wilde graag een heuse prinses hebben.
Op een avond brak er een verschrikkelijk onweer los; het bliksemde en donderde, de regen stroomde neer: het was vreselijk! Toen werd er aan de stadspoort geklopt en de oude koning ging opendoen. Het was een prinses die buiten stond. Maar, lieve hemel, wat zag ze eruit door de regen en het noodweer! Het water liep uit haar kleren en haren, bij de punt van haar schoen liep het erin en bij de hiel er weer uit; zij zei dat ze een echte prinses was.
"Ja, daar zullen we wel achter komen!" dacht de oude koningin, maar ze zei niets. Ze ging haar slaapkamer binnen, nam al het beddengoed weg en legde een erwt op de bodem van het bed, nam toen twintig matrassen, legde die boven op de erwt en toen opnieuw twintig veren bedden boven op de matrassen. Daar moest de prinses nu 's nachts op liggen.
's Morgens vroegen ze haar hoe ze had geslapen. "O, verschrikkelijk slecht!" zei de prinses, "ik heb de hele nacht bijna geen oog dicht gedaan! De hemel weet wat er in mijn bed lag. Ik heb op iets hards gelegen en ik ben over mijn hele lichaam bont en blauw! Het is afschuwelijk!"
Toen konden ze zien dat het een echte prinses was omdat ze dóór de twintig matrassen en de twintig veren bedden heen de erwt gevoeld had. Zó teer van huid kon alleen maar een heuse prinses zijn. De prins nam haar toen tot vrouw, want nu wist hij dat hij een echte prinses had, en de erwt kwam in het museum waar ze nu nog is te zien, als tenminste niemand haar weggenomen heeft.
* * * EINDE * * *
Met fibro wordt je elke morgen wakker en ga je elke avond slapen met pijntjes hier en daar.Iemand heeft op haar franstalige blog geopperd dat we misschien wel eens zouden moeten kijken of niemand een erwtje onder onze matras heeft gestopt ;-)
Zonder dat we het beseffen hebben we misschien wel héél speciaal bloed door onze aderen stromen namelijk blauw bloed ;-)
Misschien is het daarom wel dat er bij onderzoeken over het algemeen niets bijzonders in ons bloed gevonden wordt, dat onze problemen kan verklaren ;-)
Ik moet een prinses op de erwt zijn, dàt is de reden van alle pijntjes en probleempjes ;-)
Dagboek 7 februari 2008
Mijn lijfje en ik proberen te wennen aan alweer een nieuw plan om routine te brengen in mijn interessant leventje als desperate housewife ;-) Ik kan vrij goed functioneren, maar dat huishouden hé Na de zoveelste paniekaanval van sh*t zeg, ik zou dit moeten doen, en dat, en oh ja dat ook, heb ik pen en papier op een makkelijk-te-vinden plaats gelegd om alle to dos neer te schrijven. En amaaaii !!Er zijn toch wel meer dingen die ik zou willen doen dan ik dacht
Vol goede moed eraan begonnen en zo fier als een gieter zijn als ik dan eens een puntje of soms zelfs 2 puntjes kon doorstrepen op mijn lijstje J
Er gaat hier iets grieperigs rond waar veel mensen over klagen, terwijl ik vorige week nog zo trots was dat ik iets normaals had, remember?? Wel het trots zijn om is langzaam aan in het veranderen naar het geïrriteerd zijn om ;-) Want het is nog altijd in mijn lijfje, maar lijkt niet echt te willen uitbreken Wanneer je voelt dat je ziek aan het worden bent, ben je een paar dagen later echt ziek-ziek en dan is het voorbij en weg Wel, ik ben nog altijd aan het wachten op het voorbij en weg gedeelte ;-)
Hmm het is dus niet leuk meer *mok mok mok* ;-)
En het weer helpt ook niet echt Mooi weer, grijs weer, dan weer mooi weer, maar barkoud brrrr ;-)
Vanmorgen was het zelfs nog aan het vriezen, maar verblindt worden door de zon, maakte veel goed J
Uiteindelijk (zoals te verwachten ) toch wel de fout gemaakt door te veel op een dag te willen doen
Sinds een week ging ik witloofsoep voor mijn ventje maken, maar het kwam er niet van, dus besloot ik te gaan kokkerellen op dezelfde dag dat ik de douche eens goed onder handen ging nemen Fout meid! J
In de voormiddag de douche dus onder handen genomen met een spritsbus ( hoe heet dat ach een [psjjjt-psjjjt] in bibi-taal J), na een paar keer spritsen moest ik al van hand wisselen want kramp Jaja, supermuis aan de top J Dan even wachten om het middel te laten inwerken een dan vol goede moed aan het kuisen gegaan. Hmm de geur was toch wel iets te sterk voor de ondertussen al gekrompen supermuis, maar dapper voort blijven doen en tegen dat supermuis trots was op het eindresultaat, was ze nog een mini-supermuis ;-)
Na de lange rustpauze (ok slaappauze J) vol goede moed naar de keuken gegaan om de soep voor mijn ventje te gaan maken.en als ik dan toch bezig was, kon ik evengoed een groentensoepje maken voor mezelf en me evengoed aan de groene kool zetten om daar [stoemp] van te maken ...
gelukkig bestaat er zoiets als een mixer met handige hulpstukken, het zal rap gepiept zijn hihi dacht ik nog ;-)
Wel een paar uurtjes later was het allemaal gepiept ;-) Ik was uitgeput, MAAR propere douche en potjes met soep en stoemp in de diepvries. Ik had zelfs dingen verkeerd ingeschat en had nog een paar potjes over die ik niet meer kwijt kon in de diepvries. Geen probleem, ik ben ze de volgende dag kwijtgeraakt aan zuske en heb er in ruil soepballetjes voor gekregen, wat super handig is, want balletjes rollen gaat niet zo vlotjes meer J
De kookdag zelf had ik er een paar gerold Mijn ventje is verzot op balletjes in de soep, ikke natuurlijk niet ;-)
Dus ik mijn best gedaan om toch balletjes te hebben voor mijn ventje en van de rest van het gehakt had ik grotere balletjes gerold, want ik eet wel eens graag balletjes in tomatensaus met groentjes en puree, maar eigenlijk zijn grote balletjes rollen nu eenmaal makkelijker dan soepballetjes rollen ;-)
Om zoveel mogelijk afwas te vermijden, had ik ze allemaal samen in een kookpot gedaan en na een tijdje de soepballetjes eruit gevist en in een potje in de koelkast gezet om ze goed te houden. Mijn balletjes waren ondertussen lustig verder aan het springen in het kokende water.
Op een gegeven moment komt mijn ventje in de keuken, ziet de balletjes koken en vraagt me of ik van plan ben om al die ballen te laten gaar koken Ik antwoordde hem dat die ballen voor mij waren en dat zijn ballekes
Al lang klaar waren en in de koelkast waren J Natuurlijk zijn de ballekes van mij, ik denk zelfs dat ge ze in de vriezer gestoken hebt in plaats van in de frigo J
Herkenbaar??
CVS hebben betekent, willen of niet, dat dingen veranderen en je je moet aanpassen. Een hele hoop van die veranderingen en aanpassingen zijn onzichtbaar voor diegenen die niet dag in dag uit met mij samenleven. Willen of niet, die veranderingen en het aanpassen aan zijn nu de hoofdonderwerpen van mijn gedachten geworden. Wat niet wil zeggen dat ik het niet leuk meer vind om mensen te horen praten over hun dagelijkse leven (in tegendeel zelfs!!) of dat ik niet meer inzit met vrienden en familie.
Pijn hebben: (liefkozend mijn pijntjes genoemd, ze zijn ten slotte een heel belangrijk deel van mijn leven geworden J) Het is moeilijk om te omschrijven wat voor soort pijntjes ik heb. Er zijn zoveel verschillende soorten pijn hé ;-) Ik kan alleen maar omschrijvingen gebruiken waarvan ik denk hoe het zou voelen voor iemand die het niet heeft Zoals aangereden zijn door een vrachtwagen bijvoorbeeld ;-)
Pijn is ook iets heel subjectief vind ik, wat voor persoon A pijn is, is het daarom nog niet voor persoon B. Vroeger had ik een hele hoge pijngrens. Me tot bloedens toe aan iets snijden en ik voelde niets. Nu pikt het en voel ik het kloppen waar ik me gesneden heb, alsof mijn vinger eraf is. Fibro-pijn kun je vergelijken met als je jezelf nijpt in je huid tussen duim en wijsvinger, daar is ergens een plekje dat onaangenaam voelt als je daar nijpt. Probeer je nu voor te stellen dat je dat continu voelt in je arm of je been ofzo. Probleem bij fibro is ook dat de pijn niet altijd op dezelfde plaats blijft. Vandaag kan het in mijn schouder zijn, morgen in mijn been en overmorgen kan die pijn weg zijn en plaats maken voor een andere pijn. Verwarrend niet? ;-)
Moe zijn: Is niet gewoon moe zijn, het is meer totaal uitgeput en krachteloos zijn, een lappenpop zijn of zo. Op slechte dagen heb ik zelfs geen kracht meer om bestek vast te houden bijvoorbeeld. En hoe hard ik mezelf dan ook probeer op te peppen, Komaan, niet flauw doen!, het helpt gewoon niet want mijn lijfje kan echt niet meer. Vijf minuten kunnen staan betekent niet dat ik tien minuten of een uur kan staan. Waarschijnlijk heb ik met die vijf minuten mijn energie opgebruikt en moet ik recupereren.
Net zoals de pijn varieert dit van dag tot dag en van uur tot uur (hey, soms zelfs van minuut tot minuut). Het ene moment kan ik gaan wandelen, maar het andere moment geraak ik zelfs niet van de living naar het toilet, bijvoorbeeld.
Het grootste probleem is nog altijd het doseren Als ik me goed voel, wil ik meer doen. Bijvoorbeeld de hele living stofzuigen in een keer of de afwas in een keer doen of eens een langere wandeling gaan maken met de woef. Maar de dagen erna lig ik krom van de pijn of heb ik een week nodig om bij te slapen.
Elke fysieke, mentale of emotionele activiteit is een activiteit voor mij die energie kost. Bijvoorbeeld: mezelf wassen en aankleden, een bezoekje van een vriend, een telefoongesprek, de afwas doen, lezen, mijn haar kammen, schrijven voor mn blog, ruzie maken (J), noem maar op ;-)
Daardoor blijft er niet veel over om spontaan te zijn. Met alles moet ik rekening houden en plannen zodat ik nadien nog kan functioneren. Daardoor is het heel moeilijk voor mij om activiteiten te combineren Naar een feestje gaan bijvoorbeeld is letterlijk een aanslag op mijn hele lijfje en daarna ben ik geen mens meer gedurende zeker een week. En dat bedoel ik letterlijk: ik ben helemaal op, uitgeput en verga van de pijn.
Dingen vergeten: Ik heb een nieuwe uitdrukking geleerd: brainfog of fibrofog. Het lijkt wel alsof ik bij momenten geen hersenen meer heb, of dat het letterlijk mistig is in mijn hoofd. Onlangs was ik aan de telefoon met mijn zusje en ze vroeg me wat we graag eten, want ze wou ons trakteren voor haar verjaardag. Euhm?? echt geen idee hé er schoot me gewoon niets te binnen J
Op andere momenten heb ik gewoon geen kort-termijn-geheugen meer. Iets wat een paar seconden voordien tegen me gezegd is, ben ik dan al vergeten. Het zal niet de eerste keer zijn dat ik in de auto nog vlug overloop wat ik moet gaan halen bij de bakker en tegen dat het mijn beurt is om bediend te worden sta ik daar met mijn mond vol tanden. Ofwel weet ik niet meer wat ik ging kopen of (nog erger) weet ik niet meer dat een brood, brood heet en sta ik daar als een klein kind Dat daar aan te wijzen. Gelukkig kent de bakkersvrouw me ondertussen al goed en weet ze meestal wel wat ik bedoel of kan ze mijn gebrabbel ontcijferen ;-) (hetzelfde bij de frituur trouwens J)
Mijn onhandigheid: Op sommige momenten tijdens de dagelijkse ochtendwandeling, lijkt het wel dat ik het voorzien heb op zuske of Miss Marple. Ik bots wel 10 keer tegen hun Neen, ik heb niets tegen jullie !! J Soms heb ik geen controle over mijn lijfje en ben dan wibbeli wobbeli. Net zoals ik telkens opnieuw Michael Jackson imiteer met pleistertjes rond mijn vingers als ik in de keuken bezig ben geweest met een mes J
Het overgevoelig zijn en niet kunnen verdragen van : Ik kan het bij momenten gewoon niet verdragen en de het hangt af van dag tot dag. Vandaar dat ik soms in putteke winter blits zit te wezen gekleed als een eskimo met zonnebril bijvoorbeeld of in de verduisterde living met zonnebril aan naar de televisie aan het kijken ben J Kleine kindjes vermijd ik het liefst zoveel mogelijk, want de decibels die zij kunnen voortbrengen is een garantie voor een migraine-aanval. En koken kan soms een foltering zijn omdat mijn maag draait van alle geuren die mij tegemoet walmen ;-)
Ik kan niet tegen wat voor mij aanvoelt als zijnde te warm. Ik word er letterlijk misselijk en draaierig van en begin te zweten als een paard. Bweik!! ;-) Op andere momenten kan ik niet tegen wat voor mij aanvoelt als zijnde te koud. Het zal niet de eerste keer zijn dat ik in putteke zomer met mijn dikke jogging en sokjes onder een donsdeken buiten lig in de zon ;-)
Vandaar de nadruk dus op wat voor MIJ aanvoelt als zijnde te warm of te koud ;-) Een van de voorbije dagen bijvoorbeeld, zat ik te puffen in topje in de living omdat ik het veeel te warm had ;-) Yep mijn thermostaat die flipt ;-)
Soms kan ik aanrakingen niet verdragen en dat kan soms wel echt belachelijke proporties aannemen: regen op mijn huid, een knuffel (of zelfs gewoon al een streling) van mijn ventje, de lucht die verplaatst wordt wanneer mijn woef te dicht in mijn buurt staat te hijgen,
De goede dagen: Als ik lach en vrij normaal functioneer (voor zover ik dat kan J Ja ik zal het zelf maar zeggen J), wil dat jammer genoeg niet altijd zeggen dat ik me beter voel of dat ik genezen ben. Geloof me, ik heb die fout zelf ook genoeg gemaakt ;-) Been there, done that and got a T-shirt zoals mijn ventje zou zeggen.
Wat ik heb is iets chronisch, wil dus zeggen dat het er altijd is, maar ik heb natuurlijk ook goede dagen en weken. Het zijn die goede momenten waar ik de kracht uithaal om voort te blijven gaan tijdens de minder goede momenten die spijtig genoeg wel in de meerderheid zijn. Vandaar dat ik zo positief ben aheum, aheum ... ;-) Bedenk even dat eender welke uitstap ook, veel rust voordien heeft gevraagd en achteraf nog eens extra veel recuperatie zal vragen.
Maakt het (nog) uit wat anderen van me denken? Hmm tricky enerzijds niet omdat ik het geluk heb om mensen in mijn omgeving te hebben die me begrijpen en rekening houden met hoe ik ben. Anderzijds word ik soms geconfronteerd met reacties van mensen die me minder goed kennen dan gedacht of gewoon van vreemden wanneer ik iets niet kan wat je verondersteld wordt van wel te kunnen. Ik zeg maar iets, muntstukken oppakken bijvb. ;-)
Ik kan me wel ergeren aan de houding van sommige cvs'ers die zich onbegrepen voelen of vinden dat alles, maar dan ook alles tegen zit en dat het leven geen zin meer heeft. Dat is ook de hoofdreden waarom ik zelf een blogje heb opgestart, om te laten weten dat het ook anders kan. Begrijp me niet verkeerd, soms ben ik ook aan het dippen en voel ik me ook rotslecht, maar mij helpt het echt niet om te klagen en mijzelf zielig te vinden. In plaats van al mijn energie daarin te steken, steek ik ze liever in iets positiefs, blij zijn met wat ik wel nog kan bijvoorbeeld. Zelfs de dagen dat ik mijn bed amper uitraak, kan ik toch wel genieten van de kleine dingen. Ik heb het al zo dikwijls gezegd hé, maar iets is echt wel beter dan niets hoor !!
Je hebt de groetjes van Valentijn !!
Valentijnsdag, love it or hate it Wel ik ben er niet echt voor dat er door anderen beslist wordt wanneer we aan elkaar moeten laten zien dat we elkaar graag zien. Ik vind dat die dingen spontaan moeten komen en niet op één bepaalde dag
En ja, ik haal ook mijn wenkbrauwen op en lach en rol met mijn ogen als ik al die voor-gefabriceerde kaartjes en beertjes en weet ik nog wat allemaal met die typische rode hartjes zie. Maar hoewel wij Valentijn nooit echt vieren, zal ik toch altijd een kaartje in elkaar prutsen met heel veel rode hartjes en de groetjes van Valentijn ;-) Gewoon omdat ik weet dat ik mijn ventje op die manier aan het lachen breng J
Het is inderdaad een commercieel iets geworden maar alleen omdat er een markt voor is hé. Als niemand dergelijke dingen zou kopen, zouden we er ook niet door overladen worden
De enig bloemen die ik graag zie zijn paasbloemen en meiklokjes. Ik ben dol op de geur van meiklokjes!! J Jammer genoeg kan de geur ervan bij momenten te sterk zijn voor mij en kan ik dus niet echt genieten van de bloemetjes in huis.
Vorig jaar heeft mijn ventje zonder dat ik er iets van wist, meiklokjes gepland in een grote bloembak en ze voor me verstopt tot de bloemetjes uitkwamen. Op een dag in mei riep hij me naar buiten om iets te laten zien en daar stond hij bij de bloembak vol met meiklokjes !! J
Hij zei me dat op die manier ik naar mijn bloemetjes kon gaan wanneer ik wou om van hun geur te genieten. Zooo lief !!! J Dàt is Valentijn voor mij JJJ
Seksualiteit en cvs/fibro
De kine zei me gisteren dat ik geluk had met een geblokkeerde wervel in mijn onderrug, want het was heel close of de zenuw zat gekneld en dan had ik Valentijn niet kunnen vieren JToen de wervels terug min of meer op hun plaats waren zei hij: Voilà! Het zou nu in orde moeten zijn, maar houdt er alstublieft wel rekening mee dat ik moeilijk bereikbaar ben de komende dagen, want ik heb cursus. JHet is dat we er altijd mee moeten lachen, omdat hij kan zien aan de manier waarop ik in zijn praktijk binnenkom of ik al dan niet een nummertje gemaakt heb en dan kan hij me uit de nood helpen JJJ
En dat brengt me naar de spannende titel van deze bijdrage: Seksualiteit en cvs/fibro ;-)
Ik denk dat het ondertussen al vrij duidelijk is dat ik niet meer alles kan doen wat ik wil en wanneer ik wil en een nummertje maken hoort daar jammer genoeg dus ook bij. Wanneer je niets mankeert heb je een andere relatie met je lichaam. Echt oppassen doe je niet, waarom zou je ook? Als je moe bent ga je gewoon een keertje vroeger naar bed en als je hoofdpijn hebt neem je een pilletje en dat was het, de volgende dag is alles terug in orde. Dat wordt wel ietsje anders als je cvs/fibro hebt ;-) Je lijf doet bijna altijd en overal pijn en het beperkt je in bijna al je functioneren, alsof het je constant tegenwerkt. Spontaan een nummertje maken is er dus niet meer bij, in tegendeel alles moet gepland worden en het vraagt sérieus wat planning om alles zo prettig en zo goed mogelijk te laten verlopen. En keuzes maken hé, Kan ik het aan als ?, neem maar van me aan: als je vergaat van de pijn, is het laatste waar je aan kunt denken een nummertje maken ;-)
En daar gaan we weer hé aanpassen. Dat is niet vanzelf gegaan, maar gebeurde met veel frustraties. Je bent jong en wil daarnaar leven, maar dat gaat dus niet meer. Keer op keer word je wel weer teruggefloten naar de realiteit L Meestal is het zelfs al een pijnlijke zaak en vermoeiend om gewoon samen te liggen en het elkaar naar de zin te maken, laat staan om Tarzan & Jane uit te gaan hangen ;-)
Je moet dus wel allerlei houdingen uitproberen en super-creatief wezen en net zolang proberen totdat je de minst pijnlijke houding gevonden hebt om toch samen plezier te hebben. Bepaalde houdingen kan ik niet volhouden, omdat ze zoveel energie en concentratie kosten dat ik niet meer kan genieten of gewoon omdat ze te pijnlijk zijn. En dan heb ik het nog maar over eenvoudige standjes hé Geen speciallekes meer voor ons ;-) Maar dan proberen we gewoon een andere houding en zien we wat dat geeft. Enne Het voelt zooo goed als we bepaalde dingen wel kunnen doen, of wanneer alles gewoon gaat zoals het zou moeten J
En ja hoe voorzichtig we ook zijn, dikwijls ben ik nadien zo uitgeput en verga ik van de pijn dat ik echt wel geen mens meer ben en is het soms wel heel frustrerend om je zo ellendig te voelen na iets wat plezant was. Maar wat we gehad hebben, kan ons niet meer afgenomen worden J
Zeker in het begin van mijn ziek zijn, koos ik voor wat ik dacht de gemakkelijkste oplossing: niets meer. Omdat ik wist hoe ellendig ik me nadien zou voelen, dacht ik gewoon: "Dat wil ik niet meer" en vermeed ik alles wat zou kunnen uitdraaien op een nummertje.Maar het doet langs de andere kant ook wel zooo goed om op die manier samen te zijn, en stapje voor stapje ben ik me over mijn angst voor de extra pijn aan het zetten. Met de nadruk op stapje voor stapje
De pijn en het moe zijn die zijn er toch altijd, waarom dan niet proberen te genieten van de dingen waar je nog wel van kan genieten hé J
Dagboek 17 februari 2008
Zaaalig niet?? Tot dinsdag was het hier schitterend, warm weer overdag. Alsof het al volop lente was, blauwe lucht en zon zon zon !! J Na een tijdje buiten in het zonnetje zitten kon ik zelfs 1 van mijn truien uitdoen !! Cool hé ;-) terwijl Ik het al super vond dat ik af en toe zonder muts buiten kon zijn ;-)
Dan hebben we een paar grijze dagen gehad, maar sinds vrijdag is het zonnetje weer terug !! ok, het is bijlange zo warm niet meer als vorig weekend, maar zon is zon hé J Nog efkes en ik huppel rond als een bambi ;-)
Wat gezondheid betreft wordt mijn leventje nog steeds beïnvloedt door wervels (en dus ook de bijhorende zenuwen) die blokkeren, dit gekruid met de nodige fibro-ongemakken zorgt ervoor dat er geen dag voorbij gaat dat ik me zéér bewust ben van mijn lijfje J
Alles redelijk goed met het buikje Ik eet dan ook wel supergezond zo gezond dat het mijn oren uitkomt ;-)
Mijn ventje is ook nog steeds thuis met zijn rug Ze hebben nu eindelijk (!!) uitgedokterd dat de hernia die hij jaren geleden gehad heeft er nog steeds is en verkalkt is. Er wordt altijd met een operatie gezwaaid, maar daar bedanken wij voor. De planning is nu dat hij de maand februari nog meer oefeningetjes gaat doen en vanaf 1 maart gaat hij terug werken.
En eerlijk gezegd, het lijkt me geen slecht idee ;-) Want waar normaal om beurten een minder goed humeur naar boven komt, lijken ze de laatste weken dezelfde momenten uit te kiezen Hmm 2 mensen die niet goed te been zijn met een rothumeur in dezelfde kamer geen goed idee JEen paar minuten na de uitbarsting is alles wel weer terug koek en ei, maar het discussiëren (en eens lekker uitrazen) kost toch wel veel dierbare energie. Maar ik mag niet klagen, deze week zijn we terug de beste vriendjes J
Omdat het zo schitterend weer was de laatste tijd, ben ik meer met de woef gaan wandelen. Na de ochtendwandeling en rusten en slaapjes doen, ging ik in de namiddag alleen met mijn woef nog een frisse neus halen. En tijdens een van die rustige, al dromende wandelingen had mijn woef me bijna een hartaanval bezorgd.
Op een bepaald ogenblik tijdens de wandeling konden we kiezen tussen naar rechts gaan (kortere weg naar huis) of naar links gaan (en bijgevolg een iets langere weg naar huis J). Ik wou naar links gaan, maar mijn woef naar rechts. Ik zal mijn woef uittesten en toch naar links gaan en haar willetje negeren dacht ik bij mezelf Omdat we in the middle of nowhere waren, liep mijn woef los. Edus, ik negeerde haar en liep dapper verder (dapper, want ik ben dus overbezorgd als het over de beestjes gaat ;-)) en ik verwachtte zo een beetje dat mijn woef vrij vlug terug naast mij zou lopen Niet dus ;-) Na een paar metertjes begon ik toch wel al serieus bezorgd te zijn, dus ik stopte en bleef maar uitkijken naar de plek waar we gesplit waren Nog altijd geen woef, ok nu was het tijd om écht bezorgd te zijn ;-) Ik bleef maar staren en staren (mijn ventje had me gezegd dat ik gewoon moest wachten en dat de woef dan wel terug zou komen) en me afvragen of ik toch wel niet eens zou teruggaan om te kijken waar mijn woef dus bleef tot ik een geluidje achter mij hoorde Ik draaide me om en raad eens? Een paar meter achter mij stond mijn woef als een echte ook te staren naar de plek waar ik naar het staren was J
Moet ik het écht zeggen dat ik me vrij onnozel voelde J Enne geen uittesten meer voor mij ;-)
Alles gaat goed met de poezen net als de woef zijn ook zij terug een beetje actiever geworden met het goede weer. In plaats van overdag naar boven te gaan om daar te gaan slapen, zoeken ze nu een warm plekje buiten in de zon om te gaan slapen J Ik zei dus een beetje actiever J
Wat mijn super huishoudelijk-werk-plan betreft: een (klein) beetje opgerommeld en lakens-overtrekken-plaids gewassen en buiten opgehangen om te drogen, want er is toch wel een groot verschil tussen buiten laten drogen of droogkas ... de was ruikt dan zo fris jammer genoeg besefte ik altijd pas wanneer het donker was dat ik de was nog moest binnenhalen en omdat ik geen held ben in het donker morgeuh ;-)
En deze week is er zelfs een namiddag geweest waar ik zowaar gelopen heb in de tuin !! J De woef was mij aan het achtervolgen in de hoop dat ik haar bal zou gooien en ikke maar weglopen OK, na een goeie 5 minuten was ik bekaf maar hé !! Ik heb gelopen !! En vannacht pijntjes hier en daar, maar heb ik al vermeld dat ik gelopen heb ??? Kinderlijke euforie alom hihi
Ik herinner me nu ook weer een blooper die ik deze week gemaakt had J Ik was me klaar aan het maken om in de namiddag te gaan wandelen en zei tegen me ventje dat ik mijn gsm ging meenemen voor het geval er iets zou gebeuren moest ik flauwvallen ofzo absoluut niet door hebbende wat ik juist gezegd had ;-) En mijn ventje antwoordde daarop dat het een goed idee was, want zo kon de woef naar huis bellen J
Afgelopen donderdag heb ik een smsje gekregen van mijn beste vriend die ons uitnodigde voor zijn verjaardagsfeestje.
Ik zeg nog altijd mijn beste vriend maar eigenlijk hebben we elkaar al een hele tijd niet meer gezien. (zal zo rond de 5 jaar zijn) Ik heb een woordenwisseling per sms met zijn toekomstige gehad toen ze gingen trouwen (ik zat toen in Italië voor het werk en kon niet op de huwelijksplechtigheid aanwezig zijn) en sindsdien gaat het niet zo super meer. Ik weet zelfs niet of hij weet in welke staat ik nu ben het ziek zijn enzo. Wij hebben elkaar nog een keer gezien nadien, maar ik kan me niet meer herinneren wanneer dat was L Net voor of in het begin van mijn ziek zijn, was dat denk ik.
Ik vind het verschrikkelijk dat ik heb moeten antwoorden dat mijn gezondheid het niet toeliet om naar zijn feestje te komen en ik heb het adres van mijn blog gegeven zodat hij misschien eens zou willen komen piepeloeren en het begrijpen en niet verkeerd opvatten maar ik weet het niet
En om te eindigen de 3 musketiers gaan uitbreiden J De woef van zuske heeft er een zusje bijgekregen.
In het begin maakte ik me wel een beetje zorgen om mijn nichtje, hoe zou zij reageren op de nieuwe huisgenoot, maar alles gaat goed J Ik had nog nooit een puppy van dichtbij gezien en ben volledig gecharmeerd door dat klein enthousiast ontplofte bolletje wol op 4 pootjes J Zooo lief en zooo schattig J
De eerste kennismaking met mijn woef ging niet zo goed Mijn held had bang van dat klein over-enthousiaste dingetje, maar gisteren zijn ze elkaar terug tegengekomen en het ging super, ze hebben elkaar afgesnuffeld en hebben zelfs samen zitten spelen. Onvoorstelbaar dat pupje is nog zo jong en zo klein en was zowaar mijn woef al aan het drijven. (het pupje is ook een border) J
Ik kan niet wachten tot ze groot genoeg is om samen met de 3 musketiers te gaan wandelen en spelen J
En nu me gaan klaarmaken voor de wandeling met Miss Marple ... Miss Marple heeft een beetje pech met timing de laatste tijd ;-) Elke keer dat wij naar buiten kwamen om iets te gaan doen (een boodschap of zo) was zij juist in haar keukentje en zagen we elkaar Ze begon zich al een beetje zorgen te maken dat wij dachten dat ze constant alles in het oog aan het houden was, maar "Neen hoor Miss Marple, maak je maar geen zorgen !!"
26-02-2008
My worst nightmare ...
When I am dead, cry for me a little.
Think of me sometimes, but not too much.
It is not good for you or your wife or your husband or your children
to allow your thoughts to dwell too long on the dead.
Think of me now and again as I was in life,
at some moment which is pleasant to recall, but not for long.
Leave me in peace as I shall leave you, too, in peace.
While you live, let your thoughts be with the living.
Ishi de laatste Yahi Indiaan - (1862- 1916)
Yep het ergste wat kon gebeuren, is gebeurd
Mijn kleine, grote man is niet meer
Zijn lijfje is gevonden op de grote baan hier in de buurt,
Wat hij daar deed zal altijd een mysterie blijven, die baan was echt niets voor hem
Is hij opgejaagd geweest ?? Is hij bang geworden van iets en in paniek binnen rennen ??
We weten het niet
Wat we wel weten is dat de klap heel hard moet zijn geweest,
Zijn kopje was onherkenbaar en hij is zijn bandje kwijt gespeeld.
Hij zal dus op slag dood zijn geweest
Ik wou zijn lijfje nog zien, om zeker te weten dat het mijn kleine man was
Maar dat kon niet meer mocht niet meer
Het doet pijn verschrikkelijk veel pijn !!
Je weet op voorhand wanneer je een poes in huis haalt en hem vrij laat rondlopen
Dat dit ooit zou kunnen gebeuren
Het eerste jaar hou je daar immens veel rekening mee
Later niet meer
En wordt hij een stukje van jezelf is hij een stukje van jezelf
Jefke was geen gewone poes hij was een poes die regelmatig dacht dat hij een hond was
Hij was ons Jefke en we missen hem verschrikkelijk !!
29-02-2008
nog maar 2 jaar, maar het lijken er wel 8 ...
Het kleine jochie februari
Draagt voor een maand een tragisch lot
Temidden van zijn broers en zusjes
Is hij het mikpunt van hun spot
Geen strenge kou! hoont januari
Geen lente! hoont zijn zusje maart
Alleen het zuiden kent jouw feesten!
Bromt oom december uit zijn baard
Maar één keer in de zoveel jaren
Steekt hij met iedereen de draak
Die dag die niemand kan bevatten
Is februaris zoete wraak.
Maartje Duin
Vandaag wordt ons klein boterbriefje 2 jaar !!
Allerlei ideetjes hebben wij, de ouders, gehad om de verjaardag op een originele manier te vieren, maar omdat we niet echt in super feeststemming zijn, gaat het een rustig dagje worden.
Gewoon lief zijn voor elkaar en ons kleintje ;-) Meer moet dat niet zijn
Zoeken in blog
En we knikken, buigen en geven pootjes En we worden gefrustreerd en bang en boos En we krijgen standjes, katten en cadeautjes Met een zijden strik erom en met een roos. Gisteren vrijwel total-loss en morgen machtig, Himmelhoch…en dan weer storten we in elkaar En we blijven heel ons leven raadselachtig Die ons echt begrijpen, ’t zijn er maar een paar.
(Toon Hermans)
Avoir les yeux fermés, ne veut pas toujours dire qu'on dort, ni les avoir ouvert qu'on voit.