Ik kreeg bezoek gisterennamiddag nadat ventje vertrokken was naar het werk. Hij was zo vriendelijk om eerst te bellen om te vragen of het ging. En hoewel ik het echt niet zag zitten, ik leef halftijds (J), heb ik toch maar voor de minste weerstand gekozen en gezegd dat het oké was.

“Oei, was je aan het slapen”? Neen, ik ben speciaal wakker gebleven voor jou, maar ik ben wel moe. “Je ziet er echt niet goed uit.” (verontschuldigend) Ik weet het, ik heb veel pijn. “Oei, weer jouw rug?” (glimlachend) Neen, de pijn komt van mijn ziek zijn, weet je nog? CVS en fibromyalgie.

Hij keek me aan alsof ik chinees praatte. Hij had echt geen idee waar ik het over had, hoewel het niet de eerste keer is dat ik geprobeerd heb om uit te leggen wat ik juist heb. Maar elke keer opnieuw wanneer we zeggen dat ik pijn heb, denkt hij dat het mijn rug is en wanneer we zeggen dat ik ziek ben, denkt hij dat ik de griep heb J

Je kan het vergelijken met een vorm van reuma. “Oei ja, dat kan pijn doen.” (troostend) Ik heb het nu ook wel heel erg. Je ziet me normaal niet als ik het zo erg heb. Dat zijn de momenten wanneer we zeggen dat het niet gaat om elkaar te zien omdat ik te ziek ben. Je ziet me alleen op de goede momenten. Hij knikte begrijpend en bleef me aankijken ... “ Zal ik even met de hond naar buiten gaan om met de bal te spelen, dan heeft ze haar plezier ook gehad en hoef jij het niet meer te doen?” (glimlachend) Ja doe maar J

Toen hij terug binnen kwam: “Kan je er niets aan doen dan?” Op momenten als deze kan ik alleen proberen de pijn draaglijk-met-aanhalingstekens te maken door allerlei medicijnen te nemen en hopen dat het vlug terug beter gaat. Hij knikte begrijpend, maar ik zag dat hij er over aan het nadenken was.

Na een half uurtje ging hij terug weg, keek me heel medelevend aan en zei terwijl hij troostend in mijn schouder kneep (Auw! Maar ik liet het niet merken J): “Rust jij nu maar goed uit, dat je je vlug terug beter voelt, hé.” Ik knikte en zei dank je.

Zou het dan toch echt kunnen? Zou hij het dan toch echt begrepen hebben? Dat het niet zomaar pijn aan mijn rug is of de griep, maar iets serieuzer? Hoewel ik doodop was van het bezoek en verging van de pijn, was ik ook blij. Blij dat hij het begrepen leek te hebben …

We zullen wel zien of het zo is de volgende keer dat hij langskomt.

Mijn kleine verkoudheid is een volwassen verkoudheid geworden, die maar niet wil weggaan. En weet je wat? Ik wil niet langer “normaal” zijn, laat me maar het speciale geval zijn dat ik ben ;-) Ik wil die verkoudheid dus niet meer. Ik voel me zo net als een kind dat eindelijk hetzelfde speelgoed heeft als haar vriendjes, maar wanneer ze ermee speelt beseft ze dat het toch niet zo’n leuk speelgoed is en moet ze het niet meer hebben. Jammer genoeg zeiden haar ouders: “Je wou het, wel nu zal je ermee spelen ook. Je krijgt geen ander speelgoed!” Of zoiets … want ik lig niet op de grond een scene te maken, omdat ik een ander speelgoed wil ;-)

Waar ik ook euforisch over ben is dat ik een doodgewone verkoudheid heb. Jipie! Een normale ziekte! JJJ En ik ga ermee om zoals een echt man … Ik lig het grootste deel van de dag in bed met papieren zakdoekjes en warme chocomelk J Oké, oké … ik heb misschien een beetje overdreven … Ik gebruik geen papieren zakdoekjes JJJ

Neen grapje, zover gaat het goed. Het is maar juist het begin van een verkoudheid, je kent dat wel, verstopte neus, niezen en een beetje snotteren. Ik had wat koorts vanmorgen en dat tezamen met moe zijn en de koude buiten heeft me veel doen slapen. Maar ik ben met de woef gaan wandelen en ik heb eten kunnen koken, ik ben nog geen doodzieke man ;-)

Ik neem terug extra vitaminen, omdat ik terug problemen heb met eten. Ik krijg gewoon niets binnen. Ik moet mezelf echt dwingen om iets te eten. Na een paar hapjes heb ik het gevoel alsof ik ga ontploffen en ik voel me ook gewoon ziek. En wanneer je niet kan eten, verlies je gewicht, maar in mijn geval verlies je vooral energie en kracht. Acht kilo ben ik nu al kwijt en dat is echt niet goed … Ik weet het en ik probeer echt om iets te eten (het is niet dat ik op dieet ben of zo), maar het is heel moeilijk om iets te eten als je jezelf moet dwingen om iets binnen te werken en ziek wordt van het eten. Zelfs ijs, iets waar ik verzot op ben, krijg ik gewoon niet binnen. Het is alsof mijn keel en buik zich afgesloten hebben en niets doorlaten.

Maar ik werk eraan, hapje per hapje en als het niet beter gaat met de medicijnen en de vitaminen ga ik naar de dokter om terug de “sapjes” te halen bij de apotheek.

-Toon Hermans

Wat ben ik blij dat we aan het nieuwe jaar kunnen beginnen! Het voorbije jaar was, zoals elk jaar, een jaar met ups en downs. Er is de minder goede periode geweest waarbij ventje serieus gesukkeld heeft met zijn nieren (met alles erop en eraan, we hadden een abonnement in het ziekenhuis), maar er is ook de super goede periode geweest in de zomer waarbij ik zelfs een paar uitstappen heb kunnen maken en ik zowaar een halve dag volledig pijnvrij ben geweest! Zalig! In november ben ik dan geopereerd geweest aan mijn tanden, gelukkig had ik toen “50 tinten grijs” om me af te leiden (giechel giechel). En december zal ik ook niet vlug vergeten, want toen ben ik voor de eerste keer in jaren naar de film geweest!

Ik zag door het keukenraam dat de poes iets gevangen had in de tuin en dat ze van plan was het naar binnen te brengen. “Oh neen, dat zal niet waar zijn!” ging door mijn hoofd en ik “sprintte” naar buiten en kon haar nog net tegenhouden op het terras. Ik vroeg haar wat ze meegebracht had en ze zette voorzichtig een piepjong muisje voor me neer. Omdat ik niet wou dat ze met dat muisje zou spelen, probeerde ik het muisje te pakken (om het weg te nemen van de poes en ergens anders in de tuin terug vrij te laten). Ja hallo! Snel dat dit muisje was! Voor ik het goed en wel besefte, zat dat kleine ding al in mijn mouw! Ik ben absoluut niet bang van muizen, maar om ze zo maar te laten rondkruipen in mijn mouw, dat nu ook weer niet. Daar stond ik dus … Ik probeerde het muisje uit mijn mouw te krijgen door zo een beetje met mijn arm te schudden, maar neen hoor …Ze kroop gewoon verder naar omhoog. Ik legde mijn hand voorzichtig over het bultje in mijn mouw om het muisje tegen te houden en natuurlijk … Terwijl ik daar stond na te denken hoe ik dat muisje uit mijn mouw zou kunnen krijgen, kwam ventje net thuis van het werk. Hij vroeg bezorgd of alles oké was en toen realiseerde ik me hoe ik daar stond en hoe lachwekkend die hele situatie was. Ik begon te lachen en zei de memorabele woorden: “Ik heb problemen met mijn muis”. Gelachen dat wij hebben J

Voor diegenen die het willen weten; we kregen het muisje veilig uit mijn mouw en hebben het terug vrijgelaten in de tuin ver weg van de poes. Wel … de poes was nog steeds naar het muisje aan het zoeken (op het terras) wanneer wij al terug naar binnen gingen. Wij zijn zo’n perfect koppel, de poes en ik ;-)

Ik had het gevoel dat ik alles wat er te vertellen viel ondertussen wel verteld had, waardoor de zin en de behoefte om te schrijven veel minder was geworden. Maar nu, na een “pauze” van een jaar, begint het terug te kriebelen. Ik ben dus terug!

Hey, dat is lang geleden, hoe gaat het met je?

Na een heel goede zomer; de warme dagen hebben me echt deugd gedaan en ik heb zelfs een paar uitstapjes kunnen maken, is het nu terug naar de dagelijkse realiteit ... Met de koude zijn de "ongemakken" weer terug.

Oh, maar je ziet er niet ziek uit – Ik ben ook moe – Het is gewoon de leeftijd – Je moet er tegen vechten – Je moet meer bewegen – Oh, ik voel daar ook iets – Je moet gewoon harder proberen – Kruip eens vroeger in je bed, een nachtje goed slapen en je zal je al veel beter voelen – Ik ken iemand die dat ook heeft en die werkt voltijds – Ik weet een goed middel – Als je er minder aan zou denken, zal het wel weggaan – Iedereen vergeet wel eens iets – Ik wou dat ik ook gewoon thuis kon zitten – Als je zou gaan werken, zou je er minder aan denken – Het komt gewoon door stress, je moet je gewoon ontspannen – Stress?? Hoe kan jij nu stress hebben, je bent de hele dag thuis – Je moet gezonder eten – Natuurlijk krijg je spierpijn, je bent het niet meer gewoon om te bewegen – Ben je nog altijd ziek?? Je moet je echt wel beter verzorgen hoor- …

Een bloemlezing van de dingen die door de jaren heen al eens tegen me gezegd werden. Vorige maand zelfs ging een buurvrouw me eens vertellen wat ik nu juist had en wat ik moest doen om te genezen. “Het is gewoon een depressie, je mag je niet laten gaan.” En toen ik antwoordde dat het geen depressie was en haar uitlegde waarom niet: “Oh, dan is het gewoon een burn-out”. En toen ik uitlegde waarom het geen burn-out was: “Je bent gewoon overwerkt dan”. Met die betweterige, koppige ondertoon van “Luister nu toch eens naar mij, ik zal het toch wel weten zeker?!” ;-) Hoewel het op het puntje van mijn tong lag om te vragen hoe het kon dat ik na al die jaren ziek thuis nog steeds “overwerkt” kon zijn, heb ik het maar zo gelaten ;-)

Er was een tijd dat zulke dingen me konden kwetsen en kwaad maken, maar nu … ach … Het gaat er het ene oor in en het andere alweer uit. Sommige mensen kunnen of willen gewoon niet geloven dat je “echt” zo uitgeput kan zijn en “echt” zoveel pijn kan hebben. Of ze weten het gewoon beter en kunnen het niet laten om je te zeggen wat je nu “echt” hebt en wat je ertegen moet doen. Ik heb ervoor gekozen mijn energie niet meer te verspillen in zo’n situaties. Ik heb een zogenaamde onzichtbare ziekte, je kan niet echt aan me zien dat er iets mis is met mij ( Alhoewel … Wanneer ik foto’s vergelijk van een gezonde Mieke met de huidige Mieke ^^). Als je je been gebroken hebt, krijg je een plaaster en dan kan iedereen zien dat er iets mis is met je been. Ik? Ik ben “gewoon” moe en heb pijntjes (mijn koosnaampje voor de pijn die ik heb).  Ondertussen weet ik zo zelf wel wat ik heb en wat ik voel en ik steek liever de energie die ik nog heb in “het leven met” J

De idee was eigenlijk om gisteren al te posten wat ik tot nu toe geschreven had, maar een “woops, ik val” is er tussen gekomen. Ik voelde me de laatste paar dagen een ietsje beter en moest gisteren naar het dorp voor een paar boodschappen. Het was niet dat ik kon rondhuppelen als een blij konijn, maar ja … sommige dingen moeten nu eenmaal gebeuren. En natuurlijk, wanneer je je niet al te super voelt, heb je niet veel nodig om te verongelukken, ik ben dus gevallen ;-)

Wat er juist gebeurd is weet ik nu nog altijd niet. De bedoeling was om vlug een magazine te gaan halen in een krantenzaak en ja … het was het allerlaatste op mijn lijstje, dus ik was al moe en niet meer zo geconcentreerd. De krantenzaak heeft nu automatische deuren die open en dicht gaan. Open en dicht, open en dicht J Toen ik voor die deur stond, besefte ik dat ik al een andere magazine van een andere plaats bij had. Om niet in de problemen te geraken in de zaak die ik wou binnenstappen, gaf ik de tas aan mijn zuske en vroeg haar om buiten te blijven wachten, terwijl we daar mee bezig waren, gingen die automatische deuren maar open en dicht, open en dicht en ik raakte mijn kluts kwijt van alles dat tegelijkertijd leek te gebeuren (tas aan zuske geven, die deuren) en wat er dan juist gebeurde weet ik niet (Gestruikeld over een trapje? Mijn eigen voeten? Niets? J), maar voor ik het goed en wel besefte zat ik op mijn knieën op de grond, en knalde ik met mijn schouders tegen die automatische deuren die gelukkig bezig waren met open te gaan, ze bleven half open staan en mijn hoofd zat in die opening. Ik bedoel maar, nog een geluk dat ze open waren, anders was ik met mijn hoofd tegen die deuren geknald J

Ik raakte vrij makkelijk recht en heb nog mijn magazine gekocht met bibberbenen, maar voelde voor de rest niets. Totdat ik in de auto ging zitten om naar huis te gaan. Alles waar ik ergens tegen geknald was deed pijn, vooral mijn knieën en mijn schouders en … mijn ellebogen. Mijn ellebogen?? Ik heb geen idee wat ik daarmee uitgestoken heb ;-) Ik heb me nog dapper kunnen houden tot ik alleen thuis was en dan … heb ik gehuild als een klein kind … Van het verschieten, ik voelde me draaierig en bibberig, had pijn … en een gekwetst ego ;-) Ventje moest mij ’s avonds weer helpen met omkleden, ik probeer het nu te zien alsof ik een persoonlijke assistent heb voor het omkleden ;-)

Vandaag voel ik me dus niet zo schitterend, ik zit vast in mijn berucht vastgeroest harnas en heb toch wel pijn aan mijn ellebogen en schouders. Maar er is niets te zien, ik veronderstel dat het een combinatie is van forceren en fibro pijntjes,want uiteindelijk heb ik daar toch wel een smak gemaakt J

Ik lig hier goed met een verzameling bonte kussens rondom mij om het liggen makkelijker te maken. Een groot kussen onder mijn knieën, een kussentje onder elke elleboog en dan nog een hoop kussens in mijn rug en nek. Heb ik al gezegd dat wij veel kussens hebben?? ;-) Alles is dus terug ok in mijn hoofd, na een tijdje leer je de dingen wel relativeren hoor ;-)

Ik doe nu mijn best om niet in lachen uit te barsten terwijl ik me probeer voor te stellen in welke “elegante” houding ik daar aan die automatische deuren op de grond zat JJJ

Of “terugval” in Nederlands, maar dat staat niet zo leuk in mijn titeltje J

Phew … Het was alweer een tijdje geleden dat ik me zo voelde, amai. Pijn in mijn gewrichten waardoor ik amper kon stappen of dingen doen. De wat ik liefdevol (J) “mijn pijntjes” noem. De pijn die je kan vergelijken met moest je een hele tijd je arm in ijswater houden. Na een tijdje krijg je zo van die pijnscheuten door je arm, juist? Wel, ik krijg die pijn zonder mijn arm een tijdje in ijswater te houden, nana naaa J Ik heb ook de schone slaapster opnieuw van haar troon gestoten ;-) En dan waren er nog de bloopers omdat mijn hersencelletje vermist was ;-) De drinkkommetjes van de beestjes vullen bijvoorbeeld en die dan in de kast zetten. Een zakdoek willen nemen uit de kast en met een handdoek terugkomen (hilarisch eens ik die door had J). De waterkoker opzetten voor een kop thee en na een tijdje ongerust zijn of de waterkoker wel nog werkt, omdat het water nog altijd niet kookt en dan blijkt dat ik hem vergeten aan te zetten was. De microgolf laat me weten met een “ping” dat mijn eten opgewarmd is en ik ga in de koelkast zoeken naar mijn bord J

Daarnaast heb ik ook een kortsluiting gehad in mijn lijfje. Ik had het zo koud dat ventje mij in bad gestopt had. Dat kan je letterlijk nemen, hij moest mij uitkleden en in bad zetten (niet goed voor mijn ego, kan ik je wel vertellen …). Ik lig ontspannen te plonsen in bad en na een tijdje kreeg ik het ineens zooo warm. Zo warm dat “Eender wat, ik moest uit bad en ik MOET uit bad nu!”, zodat ik op de koude vloer kon gaan afkoelen, want ik voelde dat ik ging flauwvallen. Ik weet niet of anderen dat ook hebben, maar ik voel zo net een beetje op voorhand dat ik ga flauwvallen. Ik heb dan een gevoel en geluid in mijn hoofd van een bruisend tablet in water en ik voel me heel onaangenaam en slecht. Niet goed.

Soit, terug naar de badkamer ;-) Wanneer ik op de badkamervloer lag met mijn benen in de lucht gezwierd, nog altijd oververhit (ik kon niet voelen of de vloer koud was) en vechtend tegen het onplezierige gevoel van het gaan flauwvallen, ben ik beginnen hyperventileren. En dan kan ik me niet meer herinneren wat er juist gebeurd was, maar ventje zei dat ik niet was flauwgevallen, maar dat ik “weg” was. Wat dat ook moge wezen ;-) Hij kon tot mij doordringen om samen gecontroleerde ademhalingsoefeningen te doen, je kent dat wel: “En nu inademen en dan uit. In … en Uit …” en na een tijdje kon ik terug normaal ademhalen en was ik “terug”. Ik herinner mij wel nog ventje zijn gezicht en zijn mond die zo grappig ging toen hij zei “inademen” en meedeed met mij en “uitademen” en hij ook aan het blazen was J Grappig J Het is sindsdien niet meer gebeurd, dus we veronderstellen dat mijn bloeddruk naar beneden “gevallen” is toen ik het te warm kreeg, maar misschien toch wel iets om tegen de doctor te zeggen bij mijn volgende check up.

Later zijn we te weten gekomen dat “Plotseling opkomende aanvallen van duizeligheid of misselijkheid na lichamelijke of geestelijke inspanning. Soms gepaard gaande met flauwvallen en verschijnselen die op verlamming lijken” een van de zovele symptomen zijn die cvs-ers kunnen voorhebben. Zie! Ik blijf origineel. Van zodra we denken dat we alles al wel gehad hebben, komt er iets nieuws. ’t Zou anders maar gaan vervelen, niet J

… moet het maar voelen, juist? Maar wat als er niets tegen je wordt gezegd?

Een paar weken geleden belde ventje van het werk om te checken of ik goed genoeg was om mee eentje te gaan drinken met zijn collega’s. Omdat we het er onlangs nog over gehad hadden om nog eens samen iets buitenshuis te doen en ik me vrij goed voelde, zei ik natuurlijk niet nee.

Maar eens ik de telefoon neerlegde kwam de spanning en stress, want wat moest ik aantrekken? J Daar stond ik dan: Bibi die bijna altijd in gemakkelijke trainingsbroeken en pyjama’s rond host en nu naar een drink ging … Omdat al mijn kleren om er netjes voor te komen boven waren, moest ik eerst de trap “beklimmen”. Trede per trede, stapje voor stapje, halverwege even uitblazen en dan voortgaan. En na een tijdje stond ik dan voor mijn kleerkast door mijn kleren te gaan op zoek naar iets dat niet te opgekleed was. Uiteindelijk dan maar gekozen voor de combinatie van een jeansbroek met twee neutrale donkere pulletjes en een geklede vest erover. Gelukkig viel mijn haar goed waardoor ik er niet al te veel werk aan had, een beetje mascara en lippenstift, een origineel sjaaltje erbij en hop, twee uur later was ik klaar J Amai, ik was vergeten hoeveel “werk” je eigenlijk hebt om er “casual” uit te zien ;-) Maar het verschil tussen de bibi in trainingsbroeken en de bibi die ik nu in de spiegel zag was toch wel groot. Ik zag er goed uit en was klaar om naar buiten te stappen. Heb er eigenlijk spijt van dat ik geen foto van mezelf heb genomen. Niet om er over op te scheppen, maar gewoon als iets om naar terug te kijken als ik me minder goed voel. Soit …

Een beetje later kwam ventje thuis, kleedde zich om en weg waren wij! Ik was best wel zenuwachtig. Het was alweer een tijdje geleden dat ik onder andere mensen ging zijn waarvan ik de meeste niet kende en dan nog buitenshuis ook! Ik had de kriebels alsof het voor de eerste keer was dat ik wegging J Maar ventje zijn collega’s hebben me goed opgevangen. Ik werd onmiddellijk warm ontvangen in de groep alsof er niets mis was met mij. Raar waar je allemaal aan denkt op zo’n moment, niet dat er iets mis was met mij, ik zag er tenslotte “gezond” uit, maar zij weten natuurlijk wel dat ik ziek ben plus ik was uiteindelijk een vreemde voor de meeste van hen. Veel van de gesprekken heb ik niet kunnen volgen, ik kan mijn concentratie niet vasthouden omdat ik voortdurend afgeleid word door van alles en nog wat eens we met meer dan twee zijn. Iemand die een beweging maakt, ik wil eens drinken van mijn glas water, er wordt door elkaar gesproken, er komen andere mensen binnen in de zaak, er speelt muziek op de achtergrond, noem maar op. Alles is goed om afgeleid te worden en dan ben ik de draad kwijt ;-) Maar eens het groepje kleiner werd (sommigen gingen naar huis, anderen gingen snookeren) en ik nog met twee andere vrouwen aan tafel zat ging het beter en kon ik zowaar meepraten over de gewone vrouwendingen als kleren, wasmachines en drogers  ;-)

Tijdens ons uitje met de collega’s ben ik ook gaan fitnessen. Fitnessen?? Wel, het nadelige aan de plaats waar de drink was, was dat de toiletten boven waren en je een steile trap op moest gaan. Uiteindelijk heb ik niet alleen twee keer die trappen gedaan (hela!J), ik heb ook serieus kunnen oefenen in het ophouden van mijn mini-blaas JJJ

De eerste keer ging een goede kennis mee. Tegen dat zij bovenaan was, had ik toch wel al zeker een derde van de trap gehaald J De tweede keer zei ik gewoon al lachend dat ik terug ging fitnessen en dan wisten ze dat ik wel even weg ging zijn ;-)

Het was pas onderweg naar huis dat ik besefte hoe moe ik wel was van een namiddagje op café en het duurde niet lang nadat ik omgekleed was dat ik in slaap viel. De volgende morgen ben ik ziekjes en met koorts opgestaan en sindsdien ben ik “out”. Pijntjes hier en daar en zowat overal, veel mist in mijn hoofd waardoor ik de simpelste dingen niet meer begreep of kon doen en zooo moe. Ik ging er met een “Pah! Wat ik gehad heb, heb ik toch maar mooi gehad”, ik heb een leuke namiddag gehad en ik voelde me goed. Ventje voelde zich schuldig en vond dat we vroeger hadden moeten vertrekken, zodat ik me nadien niet zo slecht zou voelen. Maar ik ga daar natuurlijk niet mee akkoord ;-) Voor een keer dat ik me goed voelde en we ons buitenshuis geamuseerd hebben. Ik heb niet veel gevoeld, heb geen signalen gekregen of zo die me zeiden: “Ok, tijd om naar huis te gaan en te rusten juffrouw!”. Of zoiets … J Ja, ik werd moe tegen het einde, maar dan zijn we ook naar huis gegaan, dus …

Of is het eerder het oppikken van oude gewoontes? Voor mij betekent het nieuwe jaar alvast terug werk maken van een dagelijkse routine. Alweer?? J Yip, alweer J Heb ik me laten gaan? Neen niet echt, maar ik had wel beter voor mezelf kunnen zorgen. Het kan altijd beter hé ;-) Op tijd rekening houden met de signalen die mijn lichaam me gaf bijvoorbeeld ipv de alarmbelletjes te negeren en een zware terugval te krijgen en dan helemaal niets meer kunnen doen. De ”maar” ter verdediging was: ”Ik wil gewoon een normaal leventje leiden zonder altijd rekening te moeten houden met mijn ongemakken”.

Hmm ... niet gelukt ;-)

Het voorbije jaar was er een van hoogtes en laagtes ondanks alle goed bedoelingen in het begin van het jaar ;-) Zo heb ik ingezien dat hoe meer moe ik ben (ik zou ook het woord uitgeput kunnen gebruiken J), hoe lager de kans is dat ik kan slapen en recupereren. Ken je dat gevoel waarbij je zooo moe bent en weet dat je moet slapen, dat je wil slapen, maar gewoon niet in slaap kunt vallen? Wel, ik ook J Er zijn veel momenten geweest, dat ik knusjes in bed lag ... met mijn ogen wagenwijd open J Gedachten op nul ... ik was te moe om ook maar aan iets te denken ;-) Maar slapen? Ho maar J Maar er waren natuurlijk ook andere momenten waarbij ik het grootste deel van de dag geslapen heb en concurrentie was van Doornroosje J

Maar wat echt super was! ik heb me eventjes ”gezond” gevoeld in de zomer. Het was fantastisch om te weten, me te herinneren wat dat is, leven zonder pijntjes en te genieten van de kleine dingen zonder gestopt te worden door pijn. Zalig!

Via het houden van een dagboek waarin ik bijhield waar ik last van had (wat, wanneer, waarom en hoe), heb ik bevestiging gekregen van wat ik al een tijdje vermoedde. Het hangt voor een groot stuk van het weer en de weersveranderingen af hoe goed mijn lijfje zich voelt. En de koude wintermaanden zijn dus echt geen aanrader ;-) Hey, ik kan misschien wel weervrouw worden ;-) “Ik voel … ik voel dat het de komende dagen zus en zo weer gaat worden” J

Begin van dit jaar was het een jaar geleden dat we een klein, jong katje op een koude wintermorgen half bevroren uit een boom hadden geplukt en in huis hadden genomen . Helaas hebben we hem half oktober (veel te vroeg) terug moeten afgeven L Hij is aangereden hier een beetje verder op de grote baan. Mensen die zijn lichaampje zien liggen hebben, hebben ons komen verwittigen ... Ik hoef je niet te zeggen dat ik kapot was van verdriet, ik had mijn babietje verloren L

Allerlei herinneringen gaan door mijn hoofd ... Hoe zwaar het was om de eerste weken voor hem te zorgen en hem erdoor proberen te halen, zwaar als in uitputtend, maar wat waren we blij en trots op de kleine man toen we bevestiging van de dierenarts kregen dat hij erdoor gekomen was J En we hebben het geweten dat hij zich super voelde ... Allerlei kwajongenstreken heeft hij uitgehaald, gaande van te overmoedig zijn en dan konden wij hem uit een boom of van een dak halen of bij de buren gaan oppikken, tot het uitdagen van andere (grotere) katten, zowel onze eigen Sox als de katten uit te buurt. Hoeveel bandjes hij kwijtgespeeld heeft tijdens zijn avonturen ... ontelbaar! Hij was onze vedette, amai J Maar zo lief en aanhankelijk! Hij ging zelfs mee wandelen als we de woef uitlieten J Veel beziens gehad toen, wanneer wij gingen wandelen met onze hond ... en kat J En wanneer hij na een of avontuur naar huis kwam om uit te rusten, installeerde hij zich bij mij, gaf me duizenden kattelikjes en dan viel hij volledig ontspannen in slaap J

We zijn dus terug met zijn vieren. Nu ja ... We hebben hier ook een aantal verwilderde kippen rondlopen. Het is begonnen met een koppel dat achtergelaten was door mensen die verhuist zijn en nu zijn ze al met erm ... vijftien ... J Ze zwerven hier rond van tuin tot tuin, maar omdat ik het niet kon aanzien hoe ze verhongerden, heb ik ze op een bepaald moment eten beginnen geven en nu erm ... komen ze hier elke dag ...

Ik had vorig jaar naar een opvangcentrum in de buurt gebeld om ze te komen vangen, ze waren toen met zijn drieën en een stuk of negen kuikentjes, maar omdat hun technieken niet echt je dat waren: ”We geven de hanen een tik op hun kop met een stok en wanneer ze dizzie zijn pakken we ze op en daarnaast vangen we een kuikentje, sluiten dat op een kooi, de moeder zal zeker naar haar kleintje komen en dan vangen we haar en de rest van de kuikens en klaar is kees. Met als resultaat drie gestresste volwassenen en uiteindelijk drie kuikens, dus hebben we het maar zo gelaten ... 

En dan is er nog vrij laat op het jaar nog een nest kuikentjes geboren en daarvan zijn er negen nu flinke tieners geworden. De kuikentjes waren net groot genoeg om rond te lopen toen ik Sam verloren had, dus heb ik me nogal bezig gehouden met hen en ... ze eten nu uit mijn hand J Ik moet maar een stap op het terras zetten en als ze er zijn komen ze aangelopen J

Maar ik zie hen niet als ”mijn” kippen, ik bedoel ... Ik help ze de winter en de koude door te komen, maar uiteindelijk zullen ze wel eens weg moeten uit onze straat, want ze blijven maar uitbreiden ;-)

Ik heb zitten nadenken in hoeverre ik het moet hebben over het afgelopen jaar. Je weet wel, maak ik een soort van samenvatting van alles wat me overkomen is en wat ik uitgestoken heb of niet. Kwestie van een basis te hebben om verder op te borduren, omdat ik uiteindelijk een jaartje weggeweest ben ;-) Maar omdat ik toch meer in het ”nu” dan in het verleden leef en ja ok ... ik geef het toe ... mijn korte termijn geheugen is nog steeds een kaas met gaatjes J Het zal niet al te lang zijn J

Ik mag dan wel een jaartje weggeweest zijn, sommige dingen veranderen niet ;-) Bij momenten vraag ik me zelfs af of sommige dingen ooit gaan verbeteren (J), maar als ik dan weer een of andere blooper gemaakt heb, kan ik alleen maar lachen en denken ”Yip, that’s me!” J

Ik heb bijvoorbeeld een aantal nieuwe dingen (her) ontdekt het voorbije jaar:

- Zo is Mijnheer Proper nog altijd te sterk geparfumeerd en dus nog steeds een hoofdpijn-gever. En natuurlijk kwam het moment er dat ik niets anders meer in huis. Hmm ... dilemma, dilemma ... Maak ik gebruik van Mijnheer Proper zijn diensten of niet?? J Tot ventje met dé oplossing kwam: ”Ik zal mijnheer properen en dan kunt gij met de afwas beginnen en kom ik u daarna daarmee helpen.”. Wow ... Schok! ... Ik was helemaal niet van plan om af te wassen JJJ

- Ik heb ook ontdekt dat bij momenten de dingen tegen me waren. Zo was er een vriesdag waarop alle deuren me tegenwerkten. Wij hebben er de gewoonte van gemaakt om met de woef via de garagedeur naar buiten te gaan. Wel ... die koude ochtend kreeg ik de garagedeur niet open. Ik heb tegen die deur zitten duwen als gek, mij er een paar keer tegen gegooid (en mijn schouder pijn gedaan J). Ik heb zelfs aan de deur zitten trekken -wat helemaal idioot was, omdat de deur naar buiten draait J -maar dat kwam omdat de woef haar ”Dit is echt wel onvoorstelbaar ...” blik erger werd met de seconde en ik me echt wel belachelijk begon te voelen J Uiteindelijk moeten opgeven en dan maar rond gaan via het poortje aan de zijkant van ons huis. Right! Het slot van dat poortje was bevroren ... Maar gelukkig hebben we nog een andere deur om uit ons huis te geraken, gewoon de voordeur gebruiken J Wij terug naar binnen en via de voordeur naar buiten en ... Bam! De deur slaat dicht en dan pas besefte ik dat ik de sleutel vergeten was ... Gelukkig was ventje nog thuis en kon ik met rode wangen mijn verhaal doen over alle deuren die tegen mij waren ;-)

- Later op het jaar is het me gelukt om de garagedeur af te breken. Onze garagepoort bestaat eigenlijk uit een grote dubbele deur (rustiek huis). Op een dag wil ik langs die deuren naar binnen gaan, een windstoot verrast mij, sleurt de deur uit mijn handen en laat de deur volledig open draaien ... verder dan volledig eigenlijk /bloos. De deur werd letterlijk voorbij het scharnierpunt geblazen en brak af op zo’n tien centimeter van de scharnieren ... ”Bibi de hooligan” werd een tijdje mijn bijnaam, maar ... ”Echt! Het was de wind!” J Gelukkig is er door een bouwfout indertijd geen verbinding tussen het woongedeelte en de garage ;-)

- Sneeuw, regen, modder en ... meer werk voor mij. Worstelpartijen op leven en dood heb ik gehad met mijn rubber laarzen om ze aan en uit te krijgen! JJJ

- Het was ook vorig jaar dat de supermarkt een nieuw betalingssysteem introduceerde. Om tijd uit te sparen, kon je voordien al zelf al je boodschappen scannen en daarna gewoon aan de kassa betalen wat er op je scantoestel stond. Nu kan je dus alles zelf doen via een soort van computer met touch screen. En bibi wou dat natuurlijk ook eens uittesten ;-) Wel ... een keer maar nooit meer! J

Het begon allemaal goed, scan je barcode zodat de computer weet wie je bent en wat je allemaal gekocht hebt en dan vraagt het scherm je of je alles hebt kunnen scannen. Eerlijk als ik ben, raakte ik de ”neen” aan, omdat ik een pakje zaadjes niet heb kunnen scannen. Er verschijnt een bericht dat je vraagt om te wachten totdat iemand komt om je te helpen en een zwaailicht begint zowaar erm ... de aandacht te trekken naar mijn computer J Er komt een medewerkster van de supermarkt aan die me vraagt wat het probleem is, ik vertel haar dat ik iets niet heb kunnen scannen en ok ... het was vrij druk en zwaailichten aan andere computers begonnen rond te draaien, maar hey ... Ze probeerde me wijs te maken dat ik naar een gewone kassa moest gaan om alles opnieuw te laten scannen door een kassierster. Ik weigerde en zei haar dat ik alles al zelf gescand had en zo eerlijk was om ”neen” te drukken en dat het mogelijk moest zijn om dit probleempje hier aan de computer op te lossen. Ze loste het probleempje op en ik kon verder met de volgende stap, terwijl zij andere mensen ging helpen bij wie het zwaailicht aan de computer tot leven was gekomen. De volgende stap, bonnetjes en kiezen hoe je wenst te betalen en alles ging vlotjes, mijn ticket begon uit te printen en dan ... stopte het ... geen papier meer in de machine. Daar ging mijn zwaailicht weer J Ik begon me al wat zorgen te maken toen dezelfde medewerkster kwam kijken wat het probleem nu was en aan een collega ging vragen hoe ze een nieuwe rol papier in de machine moest steken. Vol goede moed deed ze dan de machine open, en trok en duwde aan allerlei schuifjes en weet ik veel wat nog allemaal in de machine op zoek naar de juiste plaats en natuurlijk ... op een gegeven moment te enthousiast en ze had iets in haar handen dat ze met de beste wil van de wereld niet meer terug op zijn plaats kreeg J Na een tijdje had ze dan de juiste plaats gevonden om het papier te vervangen, maar ze had dat eene spul dus nog altijd in haar handen ... Ze vroeg hulp aan een colega, het lukte die collega ook niet en uiteindelijk zijn ze dan een Harry Potter yuppie gaan halen. Hem lukte het uiteindelijk dan wel, de machine werd gesloten en alleen het laatste stukje van mijn ticket waar je bedankt wordt voor het langskomen printte nog uit. Om te supermarkt te kunnen verlaten heb je je volledige kasticket nodig, want je moet de barcode die op dat ticket staat laten scannen om een poortje te openen ...   Dit tezamen met alle problemen voordien, neem maar van me aan dat ik een volledig ticket wou ;-) ”Harry Potter” begreep me verkeerd en zorgde ervoor dat alles opnieuw verscheen op het scherm en zei me trots dat ik kon betalen J Maar ik had dus al betaald! Ik wou gewoon mijn ticket! ”Oeps, kleine vergissing, ik zal jouw ticket opnieuw uitprinten op kantoor” en na nog wat wachten kon ik eeeindelijk vertrekken ...  Soit, laat me maar gewoon aanschuiven samen met de oudere mensen aan de gewone kassa en laat de kassierster al het werk  maar doen, want ik was een week ”out” na dit avontuur ;-)

- Ik heb ook een ”interessant” gesprek gehad met de kine. Ik was aangekomen en woog zes kilo meer dan gewoonlijk. Hij zei me dat het integendeel goed was voor me om een beetje (!) meer te wegen, zo heb ik een beetje reserve voor wanneer het minder goed gaat. Toen ik wat sceptisch keek voegde hij eraan toe: ”Je moet nu natuurlijik niet in een oliffant veranderen hè”. J

- In de zomer heb ik ontdekt dat ik soms toch nog een woedeuitval kan krijgen. Ik was relaxed aan het afwassen en ondertussen al dagdromend door het raam naar buiten aan’t kijken. ”Oh goed! Onze Sox is aan het rondwandelen.” Onze Sox kan je vergelijken met Garfield, ze is een dikkerdje dat wat aan de luie kant is. Ik was dus blij dat ze actief was ;-) Mijn gedachten gingen terug hun eigen gangetje en de volgende keer dat ik naar buiten keek, zag ik Soxy zowaar de sieromheining beklimmen die naar het dak van het winterverblijf voor de bonsai leidt. ”Oh leuk, onze Sox kan ook nog klimmen” en ik wou verder doen, maar dan hey wacht is even ... En onze Sox zat al op het dak van het winterverblijf. Laps! Ik rende naar buiten en probeerde haar van het dak te krijgen, natuurlijk durfde ze niet meer en ik kon de ladder gaan halen om haar van het dak te plukken.

Een tijdje later kijk ik nog eens naar buiten en verdorie! Ik zag Sox net pogingen ondernemen om via overhangende takken van een boom op ... je kan het al raden, het dak te geraken waar ik ze een kwartiertje eerder van geplukt had. Ik was woedend, rende al schreeuwend naar buiten dat ze moest maken dat ze uit de boom kwam en gebruikte de plantenspuit om haar uit de boom te sprayen. Ik was om te ontploffen, was zo woedend dat ik in een colère terug de ladder ben gaan halen en de handzaag en ik heb alle takken van die boom afgezaagd die me sterk genoeg leken om een kat te dragen en die de katten konden gebruiken om naar het dak te gaan. En nadat ik me afgereageerd had op die takken, werd ik terug rustig. Wel ja natuurlijk, ik had geen pif meer om nog kwaad te zijn J Ik was uitgeput. En pas wanneer ik aan het rusten was, voelde en zag ik dat ik in mijn vinger gezaagd had. Een klein wondje, maar diep, met als gevolg dat ik een kleine twee weken rondgelopen heb met mijn wijsvinger vastgetaped aan mijn middelvinger J

- En ik kan toveren! Ik kan dingen doen verdwijnen J Tijdens het kerstdiner bij de familie, kregen we ijs als dessert en op een bepaald moment wil ik mijn volgende lepeltje ijs naar mijn mond brengen en ... het ijs was weg! Discreet keek ik rond om uit te zoeken waar dat ijs nu toch naartoe was, maar niets te zien. Tot ik ineens iets kouds langs mijn arm voelde glijden in mijn mouw J

Natuurlijk heb ik ook nog andere belangrijke dingen geleerd zoals waarom je niet met je handen moet voelen of een kookplaat eigenlijk wel warm is, waarom je best geen rauw ei laat vallen op de grond, waarom je ook best geen ouderwetse gloeilamp in duizenden stukjes laat vallen, dat je goed moet opletten wanneer je met scharen en messen in de weer bent, enzoverder enzovoort ;-)

Ik heb een paar nieuwe leuke dingen ontdekt en ik beken ... ik was een beetje te enthousiast en heb me laten meeslepen door mijn enthousiasme. Mijn probleem is dat er zoveel dingen zijn die ik wil doen, maar ik heb zo weinig tijd per dag om al die dingen te kunnen doen. En ja ... Ik weet dat dit vrij onozel klinkt van iemand die de hele dag thuis is ... Maar jammer genoeg laat mijn lijfje noch mijn hersencelletje toe om al de tijd (die ik heb terwijl ik thuis ben) te gebruiken. Op een bepaalde manier voel ik me als iemand die uit werken gaat: de meeste tijd op het werk doorbrengen en de paar uren na het werk gebruiken om de dingen te doen die niets met werk te maken hebben. ’t Is te zeggen: voor mij is het dan de meeste tijd omgaan met mijn erm ... ongemakken (J) en daarnaast kan ik een paar uur (als ik goed ben) gebruik maken van mijn lijfje en hersencelletje ;-)

Probleem is dan wel dat er zooo veel is dat ik graag doe en wil doen, dus moet ik kiezen tussen dit of dat.

Zonder het echt te beseffen, was ik langzaam aan het veranderen in een spelletjes-verslaafde. Bij momenten zelfs bewust slaap gelaten om toch maar weer achter de computer te kruipen. Niet snugger ;-)

Hoe komt het? Wel, allereerst heb ik facebook ontdekt en het leuke (voor mij) aan facebook is dat ik daardoor ook veel vroegere vrienden teruggevonden heb. Schoolkameraden, klasgenoten, mijn high school sweetheart, een buurmeisje, vrienden van voor ik ziek geworden ben, vroegere collega’s, huidige vrienden, nieuwe vrienden en noem maar op. Voor iemand voor wie het nog altijd zwaar is om rechtstreeks contact te hebben met andere mensen, was dit dus een goede en leuke manier om te kunnen ”bijpraten” met anderen. Geen ”euhm”, ”Wat zeg je?”, ”euhm”, ”allez, wat is dat woord nu ook alweer” en stiltes omdat ik moet verwerken wat juist gezegd is en er een antwoord op moet verzinnen, zalig! Voeg daar nog mijn boerderijtje aan toe (een online spelletje waarbij je al klikkend met je muis zaait, oogst, dieren verzorgt, gebouwen bouwt, ...) en ik was verloren J

En daarnaast heeft ventje mij kunnen overtuigen om mee te spelen met zijn online game. Onder het motto: ”Dit gaat je kunnen helpen in het oefenen van je geheugen en reactievermogen”. En wat kan ik zeggen ... Ik heb dikwijls gelachen met zijn ”verslaving aan het computerspelletje”, maar uiteindelijk ben ik niet veel beter J Zeg niet zo maar computerspelletje tegen het computerspél dat ik speel JJJ Maar wat het spel echt leuk maakt is de interactie die je hebt met andere spelers. Er waren momenten dat ik veel online was, gewoon om te kunnen babbelen en lachen met andere mensen die ik leren kennen heb. En hoewel het allemaal via de computer gaat en dus niet écht is, heb ik toch wel leuke en goede contacten met andere mensen, waarbij we over vanalles en nog wat kunnen praten. Ja met sommigen ben ik vrienden in zoverre dat je dat kunt zijn als je mekaar nooit in het echt ontmoet hebt.

Maar voor mij betekende dat helaas wel (onbewuste) keuzes maken ... Online zijn op facebook of het spel of creatief wezen bijvoorbeeld. Dingen delen met mijn computervrienden of schrijven voor mijn blog en naar mijn vrienden waar ik echt contact mee heb, want allebei ging gewoonweg niet. Er was uiteindelijk ook nog altijd ”mijn werk” waar ik voor mezelf moest zorgen en rusten of gewoon niet op mijzelf kon rekenen. En daar heb ik me dus laten meeslepen in het plezier dat ik had met spelletjes spelen.

Wat is er nu dan veranderd? Wel, niet veel op gezondheidsgebied. Ik ga nog altijd ”werken” en daarnaast heb ik een paar uur per dag (als ik een goede dag heb) waarbij ik dingen kan doen die ik graag zou willen doen. Alleen heb ik letterlijk ondervonden dat ik me te veel liet meeslepen door de computer en samen met de terugval kwam ook het winterweer en als je weet dat de winter niet lief voor mij is ... Ik heb het mogen voelen ;-) Dus rusten, oefeningetjes doen om niet stijf te worden tijdens het rusten, terug routine opbouwen, meer pijnstillers en zo verder ...

Het voordeel aan het schrijven voor de blog is dat ik dat via de laptop kan doen terwijl ik mijn lijfje laat rusten. Offline (Geen draadloze verbindingen voor mij, word ik ziek van en geen gepruts met kabels die de beestjes uitdagen om ermee te spelen J) zo kan ik rustig nadenken en schrijven wanneer het gaat en later posten als ik me goed genoeg voel om achter de computer te kruipen. Weze dus gewaarschuwd, ik ben terug! J

Mensen die het goed met me voorhebben blijven proberen te begrijpen wat “het” nu juist is wat ik heb en blijven vragen naar de hoe en wat. Vanwaar komt het? Hoe krijg je het? Weten ze er al iets meer over? En niet alleen doet dat me heel erg deugd, oh wat wou ik dat ik de goede antwoorden kon geven. Maar jammer genoeg zijn die er nog altijd niet …

Het minste wat ik kan zeggen is dat het nogal een euhm … ingewikkeld iets is. Niet alleen voor anderen om het te begrijpen, maar ook voor mezelf. Verwarrend ook …Omdat het vooral gaat over symptomen die men meestal niet kan zien in medische onderzoeken. Wat het juist is, is nog altijd niet geweten. Wat wel is geweten is dat omdat het te maken heeft met de hersenen en het zenuwstelsel, ze een invloed kunnen hebben op zowat elk deel van het lichaam.

Het maakt niet uit hoe intelligent, ambitieus en onvermoeibaar je was voor je ziek werd; ze kunnen er alle twee voor zorgen dat je niet meer kan gaan werken, je jouw huishouden niet meer kan doen, je geen avondjes uit meer kan hebben, je niet meer helder kan denken en je je nooit meer wakker en uitgeslapen of gewoon gezond voelt.

Dit is niet psychologisch, een burn out of een depressie, het heeft niets te maken met lui zijn, niet willen of zeuren.

Dit is het gevolg van dingen die fout gaan in de hersenen en het hele lichaam en -geloof me, ik weet het J- dit is moeilijk te begrijpen, maar ook moeilijk te behandelen, en tot nu toe niet te genezen.

In mijn zoektocht naar antwoorden (Ja hoor! Ik blijf zoeken J) heb ik een artikel gevonden waarin op een eenvoudige manier geprobeerd wordt om uit te leggen waar het zoal over gaat. Aan de hand van dat artikel zal ik een paar dingen proberen te verduidelijken.

Het originele artikel in het Engels kan je vinden op: http://chronicfatigue.about.com/u/ua/whatisfibromyalgia/explainfibroUA.htm?from=lb#ua_form

CVS

Men gaat ervan uit dat het immuunsysteem in het lichaam constant geactiveerd is. Alsof het lichaam constant bezig is zich te verdedigen tegen de slechte beestjes ;-) Dat harde werken kost natuurlijk veel energie, wat ook de reden is waarom we allemaal zo moe worden/zijn wanneer we ziek zijn.

Daarnaast zijn er een hele hoop andere symptomen die je kan hebben en waar ik het al eerder over gehad heb in mijn blog (vb. spier- en gewrichtspijnen, keel- en hoofdpijn, gezwollen lymfeklieren).

Ik ga het daar niet meer over hebben, maar ik wil toch nog eventjes stilstaan bij de geheugen- en concentratieproblemen:

Hoe intelligent je voordien al dan niet was, je wordt vergeetachtig, je kan niet meer op woorden komen, je verliest de draad in een gesprek of soms ben je zelfs gewoon volledig in de war. Het is moeilijk (of soms zelfs onmogelijk) om eenvoudige dingen te doen zoals een krant te lezen of te koken.

Ikzelf bijvoorbeeld kan geen maaltijd bereiden zonder dat er iets misloopt als er meer dan een pot of pan op het vuur staat. Ik kan gewoonweg geen twee dingen tegelijkertijd meer doen. Zelfs niet iets “simpels” als aardappelen koken en vlees bakken tegelijkertijd.

Waar heb ik het over als ik zeg dat ik moe en uitgeput ben?

We zijn allemaal wel eens moe. Denk eens terug aan de laatste keer dat je moe was op het werk. Het is moeilijker om je te concentreren, je werk te doen, maar je kan jezelf door de dag heen slepen. En na een goede nachtrust, kan je er de volgende morgen weer tegenaan.

Denk nu eens aan de laatste keer dat je echt ziek was. Te ziek om te gaan werken, te ziek om eender wat te doen. Kan je je herinneren hoe moe, hoe uitgeput je toen was? Hoe zwaar het was om je bed uit te komen en zelfs een douche te nemen? Je voelt je zo belabberd en uitgeput en al wat je kan doen is rusten en slapen. “Het ziek zijn wegslapen” zoals velen zouden zeggen.

Zie je het verschil tussen die twee soorten van moe zijn? Wel … Het tweede voorbeeld van moe zijn is waar ik elke dag mee te maken heb. Ik ben niet “gewoon” moe, ik kan me er niet “gewoon” even doorheen slepen , ik kan er niet opnieuw tegenaan na een nachtje slapen. Ik ben uitgeput, afgemat … Altijd …

Doe ik iets om beter te worden, te genezen?

Mijn vastberadenheid, toen ik wist wat ik had, om er eens vlug korte metten mee te maken en zo vlug mogelijk weer te gaan werken, zijn verandert in het werken naar beter worden. Niet dat ik niet meer hoop en droom van genezen en terug alles te kunnen doen wat ik voorheen kon, maar ik heb ondertussen wel al door dat het wel eens iets langer zou kunnen duren dan gedacht ;-)

En hoewel er niet altijd resultaat te merken is, blijf ik dapper oefenen:

-        oefenen om soepel te blijven en op zijn minst de spieren die ik nog heb niet te verliezen (spieren bijkweken zou natuurlijk super zijn, maar ik ben al blij dat ik kan houden wat ik heb),

-        oefenen in oog-hand-coördinatie (het vangen van een bal bijvoorbeeld),

-        oefenen op mijn fijne motoriek (binnen de lijntjes kleuren bijvoorbeeld en aardappelen schillen zonder in mijn handen te snijden),

-        mijn geheugen en concentratie oefenen,

-        rekenoefeningen

-        en natuurlijk het schrijven hé …

De meeste oefeningen kan ik doen als ware ze een hobby:

-        met de hond gaan wandelen en spelen met de beestjes (voor mijne fysiek en oog-hand-coördinatie J),

-        zorgen voor de beestjes (opnieuw oog-hand en ook wel de fijne motoriek: mijn vinger in hun oog of zo J),

-        creatieve uitspattingen zoals proberen te schrijven en kaartjes te maken (concentratie, fijne motoriek, rekenoefeningen),

-        prutsen met foto’s (geheugen en concentratie: “Hoe moet ik dat nu ook alweer doen? Hoe werkt dat programma ook weer?”)

En daarnaast zijn er dingen die ik kan oefenen terwijl ik het huishouden probeer te doen: opruimen, afstoffen, stofzuigen, afwas doen, boodschappen doen, wassen, enzovoort. Nu, ik kan al die dingen niet allemaal op een dag doen hé, laat staan in dezelfde week ;-) Maar ik probeer en blijf proberen.

Hoewel … de laatste twee weken gaan niet zo goed, moet ik toegeven … De was stapelt zich op (het hoort bij mijn oefeningen om de was op te vouwen en de juiste sokken bij elkaar te zetten), ik heb nog niet kunnen stofzuigen en ik kan mijn naam in de (dunne !! J) stoflaag op de kast schrijven. Maar met tranen in de ogen van de pijn iets proberen te doen, is gewoon dom, want dan zet ik stappen achteruit in plaats van vooruit … Dàt heb ik ondertussen wel al geleerd ;-)

Daarnaast zijn er de medicijnen en supplementen en veranderingen in mijn dagelijkse leven (aangepast eten, slaaproutine voor ‘s nachts, slapen in de namiddag, wij leven alleen maar op de benedenverdieping, …) , die me helpen om me beter te voelen of gewoon al elke dag redelijk goed door te komen.

Maar het heeft lang geduurd vooraleer we (mijn wederhelft en ik)  gevonden hebben wat voor mij werkt om redelijk te functioneren. Uiteindelijk komt het daarop neer hé, zoeken en uitproberen en aanpassingen maken tot je de dingen vindt die jou kunnen helpen. Nog zo een vervelend kantje van CVS, we hebben niet allemaal dezelfde problemen en wat voor de een werkt, werkt daarvoor niet automatisch ook voor de ander. Het hangt echt van persoon tot persoon af.

FIBRO

Veel ziektes hebben betrekking tot een deel van het lichaam of een systeem. Ik zeg maar wat, bij een verkoudheid bijvoorbeeld heb je geen last van je kleine teen hé J Fibro aan de andere kant beïnvloedt het hele lichaam en brengt allerlei dingen in het lichaam in de war. Hoe raar en verwarrend sommige symptomen ook kunnen zijn, ze zijn verbonden aan echte lichamelijke oorzaken.

Vanwaar komen mijn pijntjes?

Stel je voor dat je een feestje houdt voor zo’n twintigtal mensen. Een paar vrienden hebben je laten weten dat ze eerder zullen komen om je te helpen. Maar uiteindelijk kunnen ze niet vroeger komen en in plaats van die twintigtal mensen, staan er ineens een honderdtal aan je deur. We kunnen gerust zeggen dat je overweldigd bent ;-)

Dit gebeurt er met de pijnsignalen in het lichaam van iemand die fibro heeft. Er worden te veel pijnsignalen door het lichaam gestuurd (Er staan ineens veel meer gasten dan voorzien voor je deur die op je feestje willen zijn). En dat teveel aan pijnsignalen kunnen een lichte druk (van bijvoorbeeld een knuffel) of zelfs jeuk hier of daar veranderen in pijn.

De hersenen zijn overweldigd door dat te veel aan pijnsignalen en daardoor kunnen we pijn krijgen op plaatsen waar niets te zien is, waar je niet gewond bent. Het is geen ingebeelde pijn, het zijn verkeerd begrepen signalen die de hersenen omzetten in echte pijn.

En zo zijn er nog andere signalen in ons lichaam die versterkt en verkeerd begrepen worden en ervoor zorgen dat we bijvoorbeeld overgevoelig reageren op licht, geluid en geuren.

Waarom kan ik vandaag bepaalde dingen wel doen en morgen dan weer niet meer?

Waarschijnlijk het moeilijkst om te begrijpen wanneer je zelf geen fibro hebt, is hoe het komt dat iemand de ene dag amper uit bed kan en de andere dag zou kunnen gaan dansen bij manier van spreken. Hoe kan dat?

Het zal je waarschijnlijk wel al opgevallen zijn dat elke keer je op de weegschaal gaat staan je gewicht anders kan zijn. Je weegt vandaag ietsje meer dan gisteren of je woog vanmorgen ietsje minder dan nu. Het komt er eigenlijk op neer dat naargelang een bepaalde situatie de hoeveelheid van alle stoffen in je lichaam gaan schommelen (stijgen en/of dalen), net zoals je gewicht. En daardoor kan je een verschil hebben in de hoeveelheid stoffen in je lichaam tussen bijvoorbeeld ’s morgens en ’s middags of vandaag en morgen.

Vergelijk het met een ouderwetse weegschaal met twee schalen (balans) waarbij de twee schalen in evenwicht moeten staan. Wanneer je ziek bent, gaat een kant lager staan dan de andere kant. En eens je genezen bent is de hoeveelheid/waarde van die stoffen in je lichaam terug normaal, de balans staat terug in evenwicht.

Men zou ondertussen ontdekt hebben dat fibro en bepaalde stoffen in het lichaam met elkaar te maken hebben. En omdat -zoals eerder gezegd- alle stoffen in het lichaam op en neer gaan, kan het soms zijn dat er een teveel of een tekort is van die bepaalde stoffen die gelinkt zijn aan fibro. Hoe meer stoffen er uit evenwicht zijn (denk aan de balans), hoe slechter een fibro-patiënt zich zal voelen en wanneer ze meer in evenwicht zijn, hoe beter de fibro-patiënt zich opnieuw voelt.

Hoe zit dat met de invloed van stress op fibro?

Sommige mensen denken dat fibro-patiënten niet met stress kunnen omgaan, omdat een stress situatie de ongemakken meestal erger maakt.

Wat heel belangrijk is om weten bij stress is dat iedereen zowel emotioneel als lichamelijk reageert op stress. Een lichamelijke reactie op stress is het stijgen van de adrenaline en andere hormonen in je lichaam die ervoor zorgen dat je kan omgaan met wat er gebeurt.

En wanneer we het hebben over stress, denken we meestal aan de emotionele stress die kan komen van het werk, een drukke agenda of een conflict met iemand. Maar er zijn ook veel dingen die lichamelijke stress veroorzaken zoals ziek zijn, slaaptekort, tekort van bepaalde voedingsmiddelen of een wonde. Die stress kan dezelfde effecten hebben op iemand als emotionele stress.

Mensen met fibro zouden een tekort aan adrenaline en de andere hormonen hebben, waardoor hun lichaam minder goed kan omgaan met wat er gebeurt en dus bijkomende ongemakken uitlokt.

Wat is dat altijd zo moe zijn eigenlijk?

Denk terug aan een moment waar je niet gewoon moe was, maar echt uitgeput. Misschien was je de hele nacht op om te studeren voor een examen. Misschien moest je verschillende keren op een nacht opstaan om voor een baby of een ziek kind te zorgen. Misschien had je wel de griep.

Probeer je nu voor te stellen dat je dag in dag uit zo uitgeput bent en ondertussen toch moet proberen om te werken, het huishouden te doen, te zorgen voor de kinderen, het eten klaar te maken, en zo verder.

Eens een of twee nachten goed doorslapen zou dat uitgeput gevoel al doen verdwijnen, niet?

Jammer genoeg is dat niet het geval bij fibro. Je raakt gewoonweg niet gerecupereerd. En daarbovenop komt dan ook nog dat “eens goed doorslapen” meer uitzondering is dan regel omwille van de slaapproblemen die we kunnen hebben. (Het in slaap geraken en het kunnen doorslapen zonder wakker te worden bijvoorbeeld)

Een hele boterham waar ik toch wel lang over gedaan heb (om zo duidelijk mogelijk en zonder fouten te schrijven J), hoop dat het wat helpt om dingen beter te kunnen begrijpen …

Ondanks het feit dat ik heel graag sneeuw heb, ben ik toch wel blij dat we richting lente lijken te gaan. De kou hé …

Het lijkt alsof de koude tot in mijn beenderen is gedrongen en ik geraak maar niet opgewarmd. Door de koude in mijn lijfje krijg ik nog meer pijn en de laatste tijd is de pijn zo sterk dat het verlammend werkt. Er zijn dagen dat ik niet op mijn benen kan staan, omdat de pijn de kracht in mijn benen lijkt weg te nemen. Weet je hoe het voelt als je met je teen tegen het bed botst? Een hevige pijn die je in elkaar doet krimpen, waarbij je even van de wereld bent en niet op je voet kan steunen? Daar kan je mijn pijn mee vergelijken. Alleen gaat het bij mij niet over na een paar tellen. Die hevige pijn blijft … Zonder echte aanleiding kan die pijn er ineens zijn en ze kan zo plotseling als ze gekomen is ook weer verdwijnen.

De laatste weken heb ik op die manier veel last van mijn benen. Er zijn dagen dat er niets aan de hand is en op andere dagen kan ik amper stappen en hobbel ik rond met de hulp van mijn krukken. Pijnstillers werken niet echt. Wanneer je fibro-pijntjes hebt, is het niet zo dat je eventjes een pijnstiller neemt en poef! de pijn is weg … Ze kunnen een beetje verzachten, maar de pijn echt wegnemen? Jammer genoeg niet … Als het echt niet meer houdbaar is, neem ik een sterke pijnstiller waar ik suf en slaperig van word en “van de wereld ben”.

Wat ik meestal doe is proberen een houding te vinden waardoor de pijn minder lijkt te zijn. Lees: draaglijker. Voor mij betekent dat een torentje bouwen met kussens waar ik mijn benen op kan leggen op zo’n manier dat ik alle spieren in mijn been kan laten ontspannen. Beginnen bij de poep tot aan mijn voet. En omdat mijn been gewoon plat neerleggen absoluut niet werkt, is het zoeken naar de juiste hoek waarin ik mijn bekken, knie en enkel kan zetten op al die kussens. En daarnaast zijn mijn gewrichten ingepakt in rekverband, plaatselijke druk verzacht de pijn. En warm houden … Heel warm. Onderstoppen is niet genoeg. Ik leg een warmwaterzak tegen mijn knie bijvoorbeeld (erop kan ik niet verdragen) en dat kan zo’n deugd doen! Zalig! J

Waarom dan gewoon geen warm bad nemen, denk je misschien? In mijn geval verzacht het warm water de pijn voor zolang ik in bad ben. Eens ik uit bad stap, wordt de pijn terug heviger … Ik kan moeilijk de hele dag in bad blijven liggen hé ;-) En daarnaast kan ik ook niet meer tegen al te warme baden. Mijn bloeddruk neemt een duik als ik het te warm heb en ik val flauw.

Maar ik ben al heel blij dat ik via mijn trucjes de pijn kan verzachten en dan toch nog dingen kan doen. Vorige week toen we onderweg naar huis waren bijvoorbeeld, kwam de erge pijn ineens opnieuw op in mijn rechterbeen en ik lag te kronkelen van de pijn in de auto … En geloof me, proberen te ontspannen wanneer je vergaat van de pijn lukt echt niet hoor … Je probeert aan leuke dingen te denken en je ademhaling onder controle te krijgen, maar die pijnscheuten lijken wel alles over te nemen en al waar je aan kan denken is “doe het stoppen”. Ik wenste toen zelfs dat ik geen been meer had … Echt, diegene die toen had voorgesteld om mijn been af te kappen (het moest zo snel mogelijk gaan J), ik had hem al mijn geld gegeven. Ik had tranen van opluchting (en OK ook van de pijn J) toen we eindelijk op onze oprit waren … Nog eventjes volhouden en dan kon ik naar mijn sofa/bed hobbelen en mij van de wereld brengen met een goede sterke pijnstiller. Pijn is een lelijk iets …

Yep, hoe positief je ook kan zijn, soms kan het gewoon te veel zijn en staat het huilen je nader dan het lachen. Gelukkig zijn die perioden met de tijd meer een uitzondering geworden.