In een vorig berichtje heb ik al eens vermeld dat ik dit er sinds een tijdje er ook bij heb.

Hier wat meer uitleg over wat het nu juist is en hoe het mijn interessant leventje beïnvloedt ...

Het Prikkelbare Darm Syndroom (PDS), ook wel spastische dikke darm of spastische colon genoemd, in het Engels wordt deze aandoening Irritable Bowel Syndrome (IBS) genoemd, is een chronische darmstoornis.

(de klachten verschillen van persoon tot persoon, en zelfs per persoon kunnen de klachten nog weer van dag tot dag verschillen. Soms hebben mensen maanden achtereen klachten, gevolgd door klachtenvrije perioden. En vervolgens komen de klachten weer terug.)

De meest kenmerkende verschijnselen zijn pijn in de buik (krampen en/of steken of een zeurende pijn) en een afwijkend ontlastingpatroon. (Sommigen hebben last van verstopping, anderen dan weer van diarree, weer anderen hebben last van een plotselinge niet houdbare aandrang, met of zonder diarree. En weer anderen hebben een ontlastingpatroon, waarbij verstopping en diarree elkaar afwisselen.)

Naast pijn in de onderbuik en een afwijkend ontlastingspatroon hebben mensen vaak ook andere maag-darmklachten. (een opgeblazen gevoel, “het zuur”, misselijkheid ...) en kan je ook  problemen hebben met het plassen, hoofdpijn, moeheid,spierpijn en/ of gewrichtsklachten.

Dit alles zou komen door een stoornis in het darmkanaal. (de bewegingen die de darm maakt) en die stoornis zou dan weer kunnen komen door een eerder opgelopen darminfectie, een gebrek aan vezels in de voeding, het gebruik van melkproducten (lactose-intolerantie) of bij een periode van grote spanning.

Maar zoals al ondervonden bij andere dingen die ik voorheb, er bestaat momenteel nog geen goede verklaring voor

Wat bij de meeste mensen met deze aandoening zou helpen is het aanpassen van het dieet. Het ideale dieet is voor iedereen verschillend omdat ieder individu nu eenmaal verschillend reageert op voeding. Wel zijn er een aantal algemene tips, zoals koffie, alcohol en vet te vermijden en veel oplosbare vezels te eten.

En daar gaan we weer hé  Ik lust geen koffie, drink al jaren geen alcohol en doordat ik bijna geen vlees lust en bijgevolg dus veel groentjes eet, eet ik veel vezels ... hmm ;-)

Ik moet wel toegeven dat ik heel veel melkproducten gebruikte. Ik ben dat nu dus aan het terugschroeven.

Sinds een aantal maanden ben ik dus aan het zoeken naar het voor mij ideale dieet en ... ik heb het nog niet gevonden  Mijn buikje amuseert zich namelijk door mij regelmatig eens goed liggen te hebben  De eene dag kan ik wel tegen een bepaald iets, de andere dag kan ik sprinten naar het toilet ...

Wat ik tot nu toe ondervonden heb is dat ik (tot mijn grote spijt) geen koude dingen meer kan verdragen. Dus geen gekoelde drankjes meer voor mij en alles wat ik eet zou op z’n minst lauw moeten zijn.

Tot mijn grote spijt want het enige van “snoep” waar ik echt verzot op ben is ijs !!

En natuurlijk wil ik af en toe toch wel eens uittesten of het wel allemaal zo erg is als ik het me herinner en probeer ik toch wel eens van een ijsje te snoepen ... en dan krijg ik  na een paar kleine voorzichtige hapjes toch wel serieuze pijn aan mijn maag, krampen en ... yep ... daar sprinten we weer  ... dus merde ... het is er wel degelijk  Maar wat ik koppig blijf volhouden is proberen mijn wekelijks éclairtje te eten

De afgelopen maand heb ik heel veel last gehad van dit alles, zo erg zelfs dat ik op een gegeven moment echt wel gepanikeerd heb. Die misselijkheid, die krampen, dat opgeblazen gevoel ... ik kon zelfs geen kleren meer op mijn maag en buik verdragen en durfde nog amper iets eten.

Maar nu gaat het terug een beetje beter ... ik speel op veilig door alleen maar die dingen te eten waarvan ik weet dat ze “veilig” zijn (lees: waarvan ik niet moet gaan sprinten ) en verschillende kleine dingen eten hee. Waardoor het lijkt dat ik de hele dag door aan het eten ben

Vrijdag 20 april moest bibi op bezoek bij de controlearts van het ziekenfonds.
Het ziekenfonds fungeert als tussenpersoon tussen het RIZIV en mij omdat ik op invaliditeit sta.

Het begon al goed ... Ik kom binnen, we zeggen goeiemorgen tegen elkaar en de arts vraagt naar de brief van mijn huisdokter ...
Huh?? Brief ?? Welke brief ?? Wat heb ik nu weer gemist ??

Volledig in de war zei ik dat ik geen brief van mijn huisdokter bij had
en voor alle zekerheid herhaalde ik maar dat ik cvs heb en het revalidatieprogramma te Pellenberg volg.
(Het kon zijn dat die arts dat misschien al vergeten was of zo ... je weet maar nooit ;-))

Maar neen hoor, hij wist goed genoeg wat ik had en dat ik naar Pellenberg ga, maar ...
ik moet  bewijzen via allerhande verslagen dat ik nog altijd ziek ben en dat ik revalidatie in Pellenberg volg  ...
euhm ??!! Ligt het aan mij of is dit echt verwarrend ??
Ik bedoel het ziekenfonds heeft mij indertijd naar Pellenberg gestuurd voor de cvs en betaald voor mijn revalidatie daar,
waar ik onlangs nog een brief van hun voor gekregen had dat het goedgekeurd was ...
en ... ik ben nog altijd niemand tegengekomen die genezen is ... ;-)

En natuurlijk werd mij ook nog fijntjes meegedeeld dat ik die papieren zo vlug mogelijk moet bezorgen
want daarvan hangt af of ik nog “invalide” ben of niet ... ??!!

Ik denk niet dat hij beseft hoe graag ik wou dat ik plotseling genezen zou zijn,
zodat ik van al die ongemakken in mijn dagelijks leventje verlost zou zijn ;-)

Voor de rest de gewone vragen hee ... Waar heb je problemen mee? Wat voor medicatie neem je? Kan je het huishouden doen? En dat was het ...

Soit ... mijn huisdokter heeft dus een brief geschreven waarin staat dat ik cvs-patiente ben en revalidatie volg in Pellenberg
en ik heb nog maar eens een paar copies van de laatste verslagen bijgevoegd en dit alles binnen gebracht ...
Tot nu toe geen nieuws meer gekregen ... Laat ons hopen dat alles in orde is voor hun...

Man man man ... heb ik mij verschrikkelijk belachelijk gemaakt !!

Nu ja ... het is natuurlijk vele makkelijker om daar nu zo over te denken dan op het moment zelf natuurlijk ...
maar toch ...

Hoe dat het allemaal juist gebeurd is, weet ik niet meer (een zwart gat),
maar het komt er dus op neer dat bibi met haar klikken en haar klakken van de trap is gedonderd de laatste woensdag van april ...

Ik herinner mij nog dat ik naar beneden aan het gaan was en het volgende is dat ik onderaan de trap was
en een hond en een kleine kat met grote ogen naar mij aan het staren waren ...
en omdat de kleine zo raar deed, was ik ervan overtuigd dat ik op haar gevallen was of zo ... ze was echt aan’t freaken ...

Toen ik probeerde recht te komen was ik draaierig, geen kracht en pijn overal maar vooral in mijn rug en aan mijn knie.
En dan beginnen panikeren hee ... dit was een andere pijn dan wat ik “gewoon” ben ...
ik kon maar aan 1 ding denken “mijn ventje !! Ik moet mijn ventje hebben !!” en de traantjes sprongen in mijn ogen ...

Dus heb ik gedaan wat ik normaal gezien NOOIT zou doen ...
ik heb naar het werk van mijn ventje gebeld en toen ik hem aan de lijn kreeg was ik zo opgelucht
dat ik ben beginnen janken als een klein kind en ondertussen ook nog probeerde te vertellen wat er was gebeurd ...

Soit ... om een lang verhaal kort te maken, mijn ventje is naar huis gekomen,
en na onderzoek en foto’s bleek dat ik wat kneuzingen en blauwe plekken had, maar niets ergs ergs.

En bloeddruk dus veel te laag ...
En omdat het de komende dagen nog zo superwarm ging zijn was het misschien beter dat mijn ventje thuis bleef om op mij te babysitten?

Het was uiteindelijk geen slecht idee dat mijn ventje thuis was om mij in het oog te houden,
want ik was echt wel niet goed door dit alles, maar toch ....

Mijn 32jarige ego heeft toch wel een serieuze deuk gekregen

En hier zijn we weer met het volgend verslagje ... misschien had ik deze blog ook wel moeten doorgeven aan de controlearts  Zoveel fantasie om dit allemaal te verzinnen kan een mens toch niet hebben, wel ??

Het begint zwaarder te worden met de maand voor mij ... die eene lange dag per maand heeft mijn hele routine die ik opgebouwd had voor ik naar Pellenberg ging volledig naar de knoppen gedaan...

Ik ben helemaal kapot de week dat ik geweest ben en ik raak maar niet gerecupereerd ... en als het dan terug een beetje beter gaat en ik terug een beetje meer kan doen, dan is het alweer zover.

Dus om die reden ben ik eerlijk gezegd wel blij dat het op z’n laatste beentjes loopt.

We zijn eerst allemaal samengekomen bij de psychologe waar ze ons vertelde wat de volgende stappen zullen zijn na onze laatste bijeenkomst volgende maand.

Het komt erop neer dat we terug die fameuze fietsproef gaan moeten doen in Gasthuisberg-Leuven om te zien hoe we geëvolueerd zijn ten opzichte van de vorige keer dat we die fietsproef gedaan hebben.

En we gaan ook een vragenlijst krijgen die we moeten invullen met hetzelfde doel als de fietsproef.

We hebben de datum al gekregen wanneer we naar Leuven moeten gaan, maar we gaan de papieren uitnodiging nog krijgen.

Het komt erop neer dat we verdeeld worden over vrijdag 1 juni en vrijdag 8 juni.

Daarna gaan de mensen van Pellenberg alles bespreken en worden we allemaal samen opnieuw in Pellenberg verwacht, maar voor individuele evaluatiegesprekken.

Dat zou ergens eind juni, begin juli zijn.

Dan hebben we onze korte praatsessie gehad en deze keer ging het over wat we de afgelopen tijd gedaan hadden waardoor we "echt" moe waren geworden.

Waarmee de psychologe bedoelde dat zou een "gezond" mens die inspanning gedaan hebben, die persoon ook moe zou geweest zijn van die inspanning.

Dan werden we terug opgesplitst in de 2 groepen van de vorige keer in maart.

Waarbij het hetzelfde was als de vorige keer: het follow-up gesprek over het doseren aan de hand van de papieren die we moeten invullen en later het follow-up gesprek over het werken aan de conditie.

Na de middagpauze hebben we het over de ademhaling gehad.

Eerst moesten we bepalen hoe we ademhaalden: via de buik of de borst.

Ademhalen via de buik is om te ontspannen, ademhalen via de borst is om een inspanning te doen.

En dan kregen we kleine oefeningetjes te doen waarbij we met tweeën elkaars ademhaling moesten tellen en waarbij de eene aan de andere opdracht moest geven om via de buik of de borst te ademen.

We hebben ook een stretchoefening voor het middenrif aangeleerd. Dit zou goed zijn voor mensen met buikproblemen enzo. De oefening gaat als volgt:

Je ademt eerst uit en dan terwijl je je ademt inhoudt breng je je buik naar voren, waardoor de borstkas intrekt en dan je buik terug intrekken waardoor je borstkas naar voren komt.

En dat heel vlug achter mekaar totdat je naar ademt snakt, omdat je ondertussen je adem de hele tijd ingehouden hebt

We leken wel buikdanseressen ... allee ... de  gebrekkelijke dan toch ...

Daarna hadden we terug een groepsgeprek met de verpleegster en deze keer moesten we allemaal zeggen wat we van elkaar vonden ...

Iedereen om beurt bespreken als het ware, hoe is die persoon, wat vind je van die persoon ... en wat vind de persoon die besproken geweest is er zelf van.

Ik ben vroeger vertrokken omdat ik mijn bus van 15h moest halen, ik heb dus niet alle "besprekingen" gevolgd.

Maar we waren allemaal natuurlijk heel vriendelijk voor mekaar.

Ik ben daar niet zo voor ... Terwijl de anderen mij aan het “bespreken” waren was ik vurig aan het hopen dat de grond zou opengaan zodat ik me weg kon stoppen.

Ik vind het nog altijd heel raar om te horen dat ik een vriendelijk en hulpvaardig persoon ben.

En mijn blog werd dan ook even vermeld (ik heb de link ook doorgestuurd naar de collega-patienten) en sommigen vinden het echt tof en goed gedaan enzo en dan word ik een klein verlegen meisje...

(ik ben deze blog niet begonnen voor de complimentjes, ik hoop dat het anderen een beetje kan helpen en dingen doen inzien)

Nadien heb ik het even gehad over hoe ik was en hoe ik nu ben en dat daar toch wel een heel verschil in is.

En dan was het weer tijd voor de zware trip naar huis hee

Ik was heel blij wanneer ik eindelijk thuis was en de kids mij begroetten alsof ik een hele week weg was. Mij nog eventjes sterk gehouden en de pijn verbeten voor hun en hun allemaal een beetje aandacht gegeven en dan ben ik in de zetel geploft en raad eens ??

Het is alweer een tijdje geleden dat ik nog ditjes & datjes neergeschreven heb ... edus ... hier ben ik weer

Ik zal allereerst maar beginnen met een kleine bekentenis ... Het gaat niet zo goed met mij ... al sinds een paar maanden ... en als ik niet goed ben doe ik dat waar ik wel nog steeds goed in ben: koppeke wegsteken in het zand. Vandaar dat ik ook niet veel meer geschreven heb hier ...

Soit, ik ben er nu en ziehier een update ...

Ik heb waarschijnlijk een paar syndromen erbij, waardoor ik het gevoel krijg dat ik langzamerhand “the queen of syndromes” aan het worden ben en de weersveranderingen doen alles behalve goed aan mijn gewrichten en de paar spieren die ik nog heb.

En om het plaatje compleet te maken is mijn buikje terug volop protestacties aan het voeren ...

Jaja, het is soms echt fijn om bibi te zijn  Ok ... dat was ironisch

Ik ga niet al te technisch gaan doen, samengevat:

*Ik heb teveel bilirubine in mijn bloed. Bilirubine is een afbraakproduct van hemoglobine (de rode bloedkleurstof) en wordt normaal in de lever gebonden en zo onschadelijk gemaakt. Bij mensen met het syndroom van Gilbert is deze binding niet volledig, waardoor er een te hoge concentratie van ongebonden bilirubine ontstaat.

Hierdoor kan er een gele verkleuring van de huid en de ogen (geelzucht) ontstaan, maar dat is gelukkig niet het geval bij mij. Hout vasthouden !! De chronische milde geelzucht wisselt in ernst en is afhankelijk van de mate van de inspanning die verricht wordt, dus kalmpjes aan doen is (alweer) de boodschap. Voor de rest valt er niet veel aan te doen buiten het in het oog houden ...

*Sinds een tijdje heb ik problemen met mijn ogen en mond. Het komt erop neer dat ik niet genoeg tranen en zever (raar maar waar !! ) meer aanmaak.

Een 3-tal jaren terug was er al sprake van geweest dat ik het syndroom van Sjögren kon hebben, omdat ik bepaalde antistoffen tegen mezelf aanmaak. De kleine soldaatjes die iedereen in zijn bloed heeft die de virusjes aanvalt enzo ...  Awel, ik heb ook super GI-Joe’s die mijn eigen lichaam aanvallen.

En één van de symptomen daarvan is het hebben van droge ogen en een droge mond. Omdat ik daar toen geen last van had, is dat niet echt opgevolgd geweest.

Maar nu is het dus tijd om naar een reumatoloog te gaan om dat verder te laten onderzoeken. Reumatoloog omdat het hoort bij de reuma-achtige dingen. Klinkt raar, ben 32 en kan naar een reumatoloog gaan. We gaan er normaal gezien toch wel van uit dat reumatologen eerder iets voor de latere leeftijd is, niet ?? Maar geloof me, de laatste tijd voel ik mij stokoud, amai ...

Alweer niet echt iets tegen te doen voor het ogenblik ... Ik heb oogdruppels die traantjes moeten vervangen en ik tutter op snoepjes

Wat best wel ironisch is, is dat deze syndromen ook vermoeidheid veroorzaken  Hmm ... kan ik nog moe-er worden dan ik al ben ??!!

*En sinds het weer omgeslagen is van superwarm (en ik last had van te lage bloeddruk en een paar keer een patat gedaan heb) naar kouder en natter heb ik dus problemen met de gewrichten. Mijn thermostaat is weer aan het flippen waardoor ik het ijskoud heb en rondloop alsof ik familie van de eskimo’s ben. En door de koude dus pijn en opstijven ... bij momenten is het alsof ik gekneld zit in een verroest harnas van een of andere ridder uit de oude tijd en ja ... gebruik je fantasie maar, ik ga ook alsof ik een verroest harnas aanheb

Maar ik moet toegeven dat de pijn soms wel echt niet te harden is, amai !!

Het enige wat helpt is een kokendhete bad (wat dan weer niet goed is voor de bloeddruk, dus ik mag niet in bad als ik alleen thuis ben, doink ... weer een deuk in mijn ego ) en om toch iets te kunnen slapen neem ik sterke pijnstillers waar ik knock-out van ga bij manier van spreken.

Eer ik geïnstalleerd ben om te slapen is ook wel een heel karwei geworden

Kussens overal onder en rond mij zodat ik de druk kan wegnemen van mijn gewrichten (en dan vooral mijn heupen, knieën en enkels).

Maar ondanks dat alles gaat het goed in het koppeke. Het is wat het is en ik heb geen andere keuze dan er het beste van te maken hè. Omdat ik niet lang kan staan of zitten of liggen, probeer ik toch wel afwisseling te brengen in mijn interessante bestaan  En gelukkig heb ik heel veel hulp van mijn ventje en zorgen de beestjes er ook wel voor dat ik me niet ga vervelen

Het was de laatste keer dat we bij elkaar kwamen voor de revalidatie. En eerlijk gezegd, ik ben er toch wel blij om. Het was maar 1 lange dag per maand, maar die eene lange dag zorgde er toch wel voor dat ik dagenlang “out” was.

Een goede vriendin was zo lief om mij een lift te geven tot in Leuven, wat me de fietsrit en de eerste busrit bespaarde. En wat super was, daar ik verging van de pijn in mijn gewrichten ... Maar zoals altijd mijn uiterste best gedaan om dat niet te laten zien hè

En omdat het de laatste dag was, had ik een kleine attentie met een kaartje meegebracht voor de dames van de groep.

Ook al zit het soms wat tegen

Blijf geloven in de goede dingen

Een glimlach en wat zonneschijn

Laten zorgen gauw verdwijnen

Elke keer als we samenkwamen was er wel altijd iemand die een klein hapje meebracht voor iedereen, vandaar.

Om zoals een van de dames het nadien mooi verwoordde, mijn kleine attentie was een leuk verpakte boodschap om jezelf eens te verwennen

Dan hadden we opnieuw een bijeenkomst met de psychologe. We kregen eerst de papieren uitnodiging voor de fietsproef in gasthuisberg en de vragenlijst die we ingevuld moeten terugsturen.

En dan hebben we ook het schema gekregen voor de individuele evaluatie, die zal plaatsvinden op woensdag 27 juni.

Wat ik persoonlijk super vind en waar ik heel dankbaar voor ben, is dat men rekening gehouden heeft met het feit dat ik er vrij lang over doe om tot in Pellenberg te raken. Mijn afspraak is om 11.00h.

En dat zal dan de allerlaatste keer zijn dat we in Pellenberg moeten zijn.

Daarna hebben we onze korte praatsessie gehad en de vraag deze keer was om een voorbeeld te geven van wat je gedaan hebt de afgelopen week waardoor je goed voor jezelf gezorgd hebt. Dus wat is goed voor mij.

Zoals altijd was het de bedoeling dat er positief gedacht wordt, dus alleen maar focussen op het positieve.

Nadien werden we terug opgesplitst in de twee groepjes en had ik eerst het follow-up gesprek met de psychologe over het doseren.

De bedoeling van het doseren is eigenlijk dat je de dingen vele gelijkmatiger gaat doen, waardoor uiteindelijk de slechte dagen niet meer zooo slecht gaan zijn.

Omdat de groepsrevalidatie in Pellenberg zo kort is, veel te kort om beter van te worden, is het altijd de bedoeling geweest van de mensen om ons op de weg te zetten en we hebben dan ook besproken hoe we ieder verder gaan gaan nu de revalidatie gedaan is, wat hebben we ondervonden en wat gaan we dus verder doen.

Nadien konden we ook advies krijgen van de anderen in de groep als we dat wouden.

Dan was het weer omwisselen en hadden we het over het oefenen en werken aan de conditie.

Eens we boven de 25-30 minuten op de hometrainer zijn met de juiste hartslag, is het de bedoeling de weerstand van de fiets te verhogen zodat we blijven verder werken aan de conditie.

De nieuwe fietsproef gaat ons terug nieuwe gegevens geven om mee verder te werken. Wat gaat de juiste hartslag zijn, de METS en  dergelijke ...

Wat er ook van is, ik hoop dat mijn resultaat toch wel beter gaat zijn dan die van vorig jaar. Het maakt me niet uit hoeveel beter, als het maar beter is

Omdat het zo schitterend weer was, besloot iedereen maar buiten te gaan eten  ... dat was te druk voor mij, iedereen die door elkaar praatte ... En ik heb niet even kunnen rusten hè ...

Na de middagpauze hebben we terug een ontspanningssessie gehad.

Wat ik wel positief vond was dat men de oefeningetjes op een CD-tje ingesproken heeft en we een copietje konden kopen.

Ik heb er een, ik ga dat zeker blijven proberen. Omdat ik met stress zit van de bussen te halen en dergelijke om thuis te geraken, kon ik me nooit echt ontspannen daar, maar dankzij het copietje ga ik het toch wel zeker thuis in alle rust uitproberen.

En daarna was het terug het groepsgesprek met de verpleegster waar we vervolgden met het bespreken van elkaar.

En dan terug naar huis. Een van de dames ging ook met het openbaar vervoer naar huis, dus de trip naar Leuven was veel leuker dan anders.

Maar ik was toch wel heel blij als ik eindelijk thuis was en honderduit kon vertellen aan mijn ventje en de beestjes mij weer begroetten alsof ik een week weg was

Nu dat de 6 maanden groepsrevalidatie in een officieel cvs-revalidatiecentrum achter de rug zijn, is het tijd om te evalueren. Laat me duidelijk zijn, dit is wat IK er allemaal van vind en wat IK ervaren heb. Ik kan niet vergelijken met hoe het er vroeger aan toe ging (wat je hier en daar op het internet kan lezen), ik kan alleen maar vertellen hoe het er nu aan toegaat en wat ik er goed en minder goed aan vind.

1. De bedoeling van de revalidatie

Pas tijdens de laatste afspraak heb ik ingezien (of juist begrepen) wat de bedoeling van de revalidatie nu eigenlijk is:

Omdat de groepsrevalidatie zo kort is, veel te kort om beter van te worden, is het altijd de bedoeling geweest van de mensen in Pellenberg om ons op de juiste weg te zetten door:

-         uitleggen wat men nu weet over cvs

-         waardoor het veroorzaakt zou kunnen worden

-         hoe er tegenover te staan als patiënt

-         wat we kunnen doen om proberen onze situatie te verbeteren

-         het aanleren van dingen

-         het geven van tips

-         het bespreken van de dingen in groep

Het is nu aan ons om die uitleg en adviezen te gebruiken en zelf verder te werken aan het beter worden. Garanties dat we voor 100% zullen genezen zijn er niet, maar als we de weg die ons uitgelegd is verder blijven volgen, zouden we toch wel kunnen verbeteren.

Het spijtige eraan is dat we dat individueel moeten doen, (Budgetten in de gezondheidszorg hé ) waardoor ik bang ben dat sommige patiënten die niet zo’n sterk karakter hebben het algauw zullen opgeven. Maar ik vind het wel superpositief dat we altijd een mailtje kunnen sturen naar de mensen die ons op weg geholpen hebben als we een vraag hebben. Dat hebben ze uit zichzelf gezegd, dat moeten ze niet doen hé. Dus de wil om ons te helpen is er zeker !!

Nu ik dit allemaal ingezien heb, vraag ik mij af waarom dat niet overal duidelijk gemaakt wordt. Waarom wordt er niet overal verteld dat de referentiecentra er nu eigenlijk zijn om cvs-patiënten op weg te helpen om proberen beter te worden ipv. dat ze de oplossing zijn om te genezen ??

Ik ben ervan overtuigd dat dat de zaken zeker zou vergemakkelijken voor iedereen.

2. Het gaat om groepsrevalidatie

Er zijn goede en minder goede kanten aan groepsrevalidatie:

Wat ik positief vind is dat ik andere mensen in levende lijve ontmoet heb die ook tot het clubje van de cvs-ers behoren en hun verhaal gehoord heb  Er is toch nog altijd een verschil tussen contacten via internet en rechtstreekse contacten met mensen.

Ikzelf heb mijn ‘soulmaateke’ gevonden in de groep. Neen, niet dat we constant zitten te zeuren over het ziek zijn. Het klikt gewoon heel goed op alle vlakken, we denken hetzelfde, kunnen over van alles en nog wat praten en kletsen en lachen samen heel wat af.

En er zijn nog een paar lieve dames waar ik zeker contact mee ga blijven houden.

Het negatieve aan groepstherapie is natuurlijk dat omdat je met verschillende karakters bij elkaar bent, niet iedereen altijd aan het woord komt. Er zijn nu eenmaal timide en minder timide mensen op deze wereld.

En omdat de ziekte zo kan verschillen van persoon tot persoon en omdat we onderling gewoon ook zo veel verschillen, kan je niet altijd iedereen helpen.

Dus op sociaal vlak is groepstherapie zeker goed, maar om mensen vooruit te helpen denk ik dat er toch meer bereikt zou kunnen worden met individuele therapie aangepast aan het individu. Maar daar hangt een prijskaartje aan vast ... tell me

3. De psychologe – cognitief gedragstherapeute

Ik had het heel moeilijk met de soms te belerende en betuttelende manier van werken van de psychologe. Maar heb later ingezien dat omdat we met een groep zijn, dat misschien toch wel de beste manier van werken is.

Ik weet gewoon dat een meer directe, confronterende aanpak MIJ eerder helpt, gewoon omdat er een koppig klein kind in mij zit ...

De eerste ronde van de gesprekken met de psychologe ging altijd over het beantwoorden van een vraag, gezien vanuit een positief perspectief. Alleen maar het goede vertellen, niet denken aan de "maar" gevolgd door minder positieve gedachten.

Omdat de psychologe ons echt wou doen focussen op de positieve gedachte, werden er soms wel mensen abrupt onderbroken als ze aan de “maar” zijde van hun antwoord wouden beginnen. Ik, die van de directe aanpak hou, vond dat goed, alleen maar aan het positieve denken, maar anderen kregen daardoor soms wel het gevoel dat ze niet mochten uitspreken.

Het opvolgen van “ons huiswerk” ivm. het doseren van periodes van activiteit en rust vond ik goed. Het hielp me om terug het hele plaatje van een dag te zien.

Omdat ik al een zekere bagage had voor ik aan de revalidatie begon, heb ik niet echt veel bijgeleerd. Maar ik heb wel de bevestiging gekregen dat ik goed bezig was/ben en zo verder ga moeten doen.

Wat ik opgestoken heb en voordien niet wist en zeker ga onthouden is:

Je kan op 2 manieren stoppen met een activiteit:

-       vroeger, zodat je weet dat je nog kan en je je bijgevolg nog goed voelt.

-         wanneer je op bent, en dan weet je dat je niet meer kan en ga je je slechter voelen.

En kleine tips ivm. met mijn buikproblemen en daardoor eetproblemen.

4. De kinesitherapeut – psychomotore therapeut

Zoals de zachtere aanpak van de psychologe misschien meer iets voor de andere dames was, was de aanpak van deze persoon meer iets voor mij. Zeggen waar het op neer komt soms met een knipoog, maar ondertussen wist je het wel.

De manier waarop hij over cvs praat doet me denken dat hij heel goed weet waar hij het over heeft en het doet me ook veronderstellen dat hij er van heel dichtbij mee te maken heeft of gehad heeft. Hoe hij ons begreep en verstond met soms een half woord ...

En wat hij ons geleerd heeft ‘makes sence” ... Aan de hand van onze hartslag werken aan het opbouwen van onze conditie en ook de andere dagelijkse dingen doen. Onze hartslag dient eigenlijk als het neutrale/fysieke signaal waaraan we kunnen zien waar we nu eigenlijk mee bezig zijn. Moe zijn en pijn hebben varieert nu eenmaal van persoon tot persoon.

Daardoor heb ik eigenlijk meer opgestoken van de fysieke therapie dan van de cognitieve therapie. Ik had niet eerder iets gevonden over de hartslag als meetinstrument om te weten hoe je het nu eigenlijk doet.

De relaxatietherapie moet ik tijd geven ... zoals eerder al verteld, ik kon me nooit volledig ontspannen omdat ik met het terug thuis raken in mijn achterhoofd zat. Maar met de hulp van het CD-tje zal ik daar thuis zeker aan werken.

5. De verpleegkundige

De verpleegkundige is altijd zeer behulpzaam en meelevend geweest. Ik herinner mij nog flarden van de telefoongesprekken die ik met haar had toen ik zwaar ziek was in januari en vind het super hoe ze er voor iedereen is.

De groepsgesprekken die we met haar hadden verliepen veel losser dan met de psychologe, maar daardoor hadden sommige dames ook wel regelmatig de neiging om onder elkaar te beginnen praten waardoor het dan weer voor anderen (als bibi) te moeilijk was om alles te kunnen blijven volgen. Soms dacht ik dat ik op de markt was

Wat ik vooral ga onthouden zijn de kleine tipjes en truukjes die de verpleegkundige hier en daar vertelde die iets zouden kunnen verhelpen aan kleine probleempjes.

En de sessie over slapen en slaapproblemen was heel interessant.

De laatste 2 gesprekken ging over het beoordelen van elkaar in onze groep, waarbij we moesten zeggen wat we van elkaar vinden. Daar snap ik de achterliggende reden niet zo goed van, maar ik ga dat zeker nog eens vragen de 27^ste

Ik denk niet dat ik een groepsgesprek volledig tot het einde heb gevolgd, omdat ik altijd ietsje vroeger moest vertrekken om de bus te halen. (anders was het een volledig uur wachten op de volgende bus)

Samenvattend:

Voor mensen die pas de diagnose gekregen hebben of voor mensen die zelf niet zoveel initiatief nemen om te weten wat het juist allemaal is en wat je kan proberen om beter te worden, is het zeker een aanrader. Niet alleen omdat je goed opgevangen wordt, maar ook voor de informatie die je daar krijgt.

Voor mensen zoals ik die lang hebben moeten wachten en die al een zekere bagage hebben is het minder. Ik ga hier nu niet beweren dat ik alles wat verteld werd al wist, maar de inspanningen die ik moest doen om tot in Pellenberg te raken wegen niet op tegen de informatie die ik gekregen heb. Ik heb het gevoel dat ik nu terug van nul moet starten om regelmaat in mijn leven te krijgen en om terug daar te raken waar ik was voor ik aan het programma begon. Nu daar kunnen de mensen van Pellenberg niets aan doen, want de wil om te helpen is er wel echt.

Anderzijds was het wel goed om weten dat ik op de juiste weg was. Want alleen maar uitzoeken en uitproberen zonder te weten of je wel goed bezig bent, is het ook niet echt.