Gosh, het is echt wel terug een hele tijd geleden dat ik nog iets van me laten horen heb ...

Ik word er verlegen van als ik zie dat mijn vorig bericht al van eind mei was  ...

Ik schrijf altijd wel kleine ditjes en datjes neer, maar het duurt altijd een tijdje eer ik ze hier neerpost ...
Moet ik eens iets op verzinnen ...

Euhm ... wel ... ons leventje wordt nogal vrij sterk bepaald door wat ik al dan niet kan op een dag. En omdat pijn een vrij belangrijke factor geworden is waar we rekening mee moeten houden ... hmm ... eigenlijk leef ik momenteel van het ene pijnvrije moment naar het andere.

Omdat ik eigenlijk behoor tot de  groep van reuma-patiënten, hangt ook voor mij veel af van het weer.
En zoals jullie zelf wel ondervonden hebben zwemmen we zowat tussen goede dagen waarbij het zonnetje schijnt en het zalig warm is (zonder té warm te zijn) en dan zijn er de minder leuke dagen waarbij je het gevoel krijgt dat het herfst is.
Zooo koud en nat !!

En dan kom ik in de bewuste cirkel terecht, waar je niet makkelijk uitraakt:

te koud en te nat = protesterende gewrichten = pijn, pijn en oh ja ... pijn

pijn = meer moeite doen om iets eenvoudigs gedaan te krijgen =  meer pijn

meer pijn = pijnstillers nemen = ziek en uitgeput raken, omdat mijn lijfje dus niet goed tegen pijnstillers kan.

Tja en als je ziek en uitgeput bent ... dan valt er niet zoveel meer met jezelf aan te vangen hé, ik ben dus heel hard aan het oefenen om doornroosje te worden

Maar ondanks dat alles blijft het gelukkig wel super gaan in het koppeke  OK, ik kan het soms wel uithangen als ik hulp aan mijn ventje moet vragen (om mij te wassen of mij aan te kleden bijvoorbeeld), maar het is wat het is, punt.

Van de week bijvoorbeeld nog in een deuk gelegen van het lachen omdat ik mijzelf wel eens ging aankleden en ik vastzat in mijn onderlijfje  Echt vast ... ik kon geen kant meer op met mijn armen, dat onderlijfje was helemaal rondgedraaid als een worstje rond mijn schouders en ik kreeg het met de beste wil van de wereld niet naar beneden getrokken ...

“ Euhm ... Lievekeuh !! “ ...  vrij genant, vooral wanneer mijn ventje mij vroeg hoe ik dat nu alweer geflikt had Probeer het maar eens uit te leggen

En als daar dan ook nog eens de maandelijkse toestanden bij bijkomen ... fun guaranteed !!

OK ... dat was sarcastisch  Op een gegeven moment het eten van onze hond klaargezet, omdat ik dus ook nog altijd last heb van mijn rug, ikke dus op mijn gemakje gaan zitten op de vloer ... geraakte ik toch wel niet meer recht zeker !!

Dan heb ik van pure frust toch wel een paar traantjes gelaten ... en alweer “ Lievekeuh !!! “ ... soms kan het wel best eens te veel worden hoor ;-) Het is nu ook weer niet dat ik constant kan lachen met dingen die me niet lukken. Maar dat zal wel normaal zijn zeker ??!!

Een paar weken terug was het echt wel teveel voor bibi, ik was volledig uitgeput, weer eens overgevoelig aan vanalles en nog wat en kon nog amper gaan van de pijn  ... dus hup, naar de dokter ...

Het kwam erop neer dat ik met een lege benzinetank aan het rondrijden was en maar voor een paar euros per dag kon tanken. En ver geraak je tegenwoordig niet meer met een paar euros aan benzine hé.

Dus focussen om de tank iets voller te krijgen per dag en het kalmpjes aandoen. Een superkuur aan vitamine B voor de zenuwpijnen en eens een homeopathisch middel uitproberen voor de gewrichtspijnen (omdat ik mijzelf letterlijk nog zieker aan het maken was door de pijnstillers. ).

 En ... weer een babysitter in huis in de vorm van mijn ventje om ervoor te zorgen dat ik toch wel op zijn minst tot op het toilet raakte en dat ik bleef liggen en rusten.

De homeopathische dinges is nog allemaal uitproberen eigenlijk ... ik ben nu bijna 3 weken bezig met een ontstekingsremmer/mini-pijnstiller en het komt erop neer dat ik geen pijn heb als ik braafjes blijf liggen en niets doe. Van zodra ik rechtsta om eens een luchtje te gaan scheppen op het terras, is de pijn er terug.

De dokter en de kiné gaven mij dan de fantastische raad om het rustig te blijven aandoen en te blijven neerliggen zodat ik regelmatig pijnvrij ben op een dag ... Ze hebben wel een punt natuurlijk, maar dat is het niet echt hé

Het is niet dat ik zo’n superactief mens ben sinds ik ziek thuis ben, maar ik ben ook niet echt de persoon die gemaakt is om stil te blijven liggen.

Tja ... en als het lijfje niet zo goed meer meewil, volgt mijn hersencelletje ...

Vorige week had iemand mij wakker gemaakt door te bellen aan de voordeur. Ik sprong een meter omhoog van het verschieten omdat wij een super waakhond hebben die de hele buurt bijeen blaft als er iemand aan de deur staat. Eens de voordeur opengaat is er niet veel meer te merken van onze waakhond ... laat me zeggen dat ze een superwaakhond is zolang de voordeur dicht is

Ikke dus met een slaaphoofd en kloppend hart (van het verschieten) de deur opengedaan, bleek het dus iemand te zijn die appelen verkocht ... “ Bwah een klein kistje appelen kan geen kwaad en is nog gezond ook “ dacht ik bij mezelf om dan uiteindelijk vast te stellen dat ik opgescheept zat met 25 ( !! ) kilo appelen ... eens de voordeur alweer dicht was ...
* zucht * ...

Wat kan een tweepersoonsgezin zoal doen met 25 kilo appelen hé  Gezond dat wij zijn !!

Oei, ik zie dat ik weer eens serieus achterloop met vertellen…

Eind van de week ga ik op controle bij de huisarts en hoop ik dat hij wat papierwerk voor me heeft.

De “uitslag” en bespreking van de fietsproef die ik begin juni gedaan heb en dan zijn er ook nog de verslagen van de mensen van Pellenberg over het volgen van de revalidatie.

Eens ik die verslagen allemaal heb, kan ik meer vertellen over de fietsproef en de allerlaatste keer dat ik naar Pellenberg geweest ben. Kwestie van alles op een rijtje te hebben

Ik heb ondertussen ook een reumatoloog in de buurt gevonden, dus een van de volgende dagen kan ik een afspraak maken en gaan we de dingen eens laten nakijken

Wat ik wel al kan vertellen is dat het er naar uitziet dat er een verloren puzzelstukje gevonden is !!

De laatste keer dat ik naar Pellenberg geweest ben, hebben ze me verteld dat ik hypermobiel ben en een instabiel bekken heb. Hypermobiel zijn, wil gewoon zeggen dat ik té soepele gewrichten heb. Mijn gewrichten bewegen dus verder dan de gewrichten van een normaal persoon. Een paar voorbeelden: als je je hand plat op tafel legt, moet je eens proberen je pink naar omhoog te brengen. Ik krijg mijn pink in een hoek van 90° omhoog terwijl mijn hand plat op tafel ligt. Ik kan nu ook nog altijd voorover buigen en met gestrekte benen tegen elkaar mijn handen plat op de grond zetten. Ik dacht altijd dat dat kwam omdat ik, ondanks alles wat men tegen me zei toch geen “stijve plank” was, maar in tegendeel soepel. Blijkt nu, dat mijn knieën eigenlijk een beetje naar achteren buigen … En neen, niet zo extreem als een flamingo, ik ben geen weirdo
Hee !! Ik had ballerina moeten worden !!

En omdat het bekken ook een gewricht is …

De kinesist had me vroeger al eens gezegd dat ik een  superbekken heb om kinderen op de wereld te zetten. Als we alleen focussen op het bekken hé, even niet verder kijken naar de staat van mijn rug en de rest van mijn lijfje. Maar natuurlijk hangt het krijgen van kinderen niet alleen af van hoe het bekken zich gaat gedragen op het moment zelf, eens het kindje erdoor is zou het een ramp zijn voor mijn bekken … en de rest van mijn lijfje …

En raad eens??!!  Yep, dit is ook een syndroom  Ik kan niet meer op de juiste naam komen, maar blijkbaar is dit nieuwe syndroom dat erbij gekomen niet echt nieuw, want het is een erfelijk iets.

Ik moet wel zeggen dat ik het wel altijd een beetje vreemd gevonden heb dat andere mensen bepaalde dingen die ik wel kan, niet kunnen. Ik vond hun eigenlijk de ‘abnormale’, terwijl het eigenlijk dus omgekeerd is

Natuurlijk is het hebben van té soepele gewrichten nu ook weer niet goed hé. Omdat de gewrichten té soepel zijn, kunnen ze soms onstabiel zijn, waardoor je dus vatbaarder kan zijn voor kwetsuren. Ik heb ergens gelezen dat omdat mensen hypermobiel zijn, ze niet altijd doorhebben dat ze hun gewrichten te veel belasten, daardoor kunnen de dingen rond de gewrichten ook belast worden en krijgen sommige mensen fibromyalgie. Zou dat nu de ‘missing link’ kunnen zijn bij mij ??

Mijn ventje heeft een nieuwe hobby. Nu ja hobby, het begint meer op een verslaving te lijken dan op een hobby  Hij behoort sinds een tijdje tot de World of Warcraft-familie. World of Warcraft (WoW) is een computerspel dat je online speelt. Veel ken ik er niet van, maar mijn ventje amuseert er zich rot mee en dat is uiteindelijk het belangrijkste. Hij heeft al genoeg aan zijn hoofd zo.

Hij speelt vooral ’s avonds als ik bijna aan het slapen ben en omdat hij geen licht wilde aandoen om mij te laten rusten, zat hij bij momenten dus echt wel zeer voorover gebogen over het toetsenbord. Ik kreeg er bijna pijn van aan mijn rug om hem daar zo bezig te zien …

Dat kon natuurlijk niet blijven duren, dus op een betere dag begin juli, ging bibi het bureau eens aanpakken zodat mijn ventje toch wel een betere houding zou hebben als hij achter het scherm zit.

Tja … en je kent dat wel hé, je begint met 1dingetje te veranderen en voor je het goed en wel door hebt, heb je alles gewoon van plaats veranderd en aangepast

Tegen het einde van de namiddag toen ik eindelijk tevreden was met het resultaat, toch maar even op “safe” spelen en testen of de computer nog wel werkt. (Ik had dus echt wel letterlijk ALLES veranderd en moest daarvoor kabeltjes uittrekken en weer insteken J)

En laps hé, het computerscherm vertelde me dat er problemen waren met het toetsenbord. Nu ja, problemen … de computer was ervan overtuigd dat er gewoon geen toetsenbord aangesloten was !!

Ik als een echte IT-er dingen zitten nakijken en de kabeltjes herstoken en dergelijk, maar de computer bleef volhouden dat er geen toetsenbord was! Ik begon al echt wel een hekel aan onze computer te krijgen.

Er zat dus niets anders op dan toch maar even een belletje te doen naar een vriend van ons die een “echte” IT-er is … Ik vertelde wat het probleem was en hij vroeg me of ik zeker was dat ik het toetsenbord op de juiste plaats had aangesloten op de computer. “Natuuurlijk” zei ik heel overtuigd en een beetje geïrriteerd. “Wat denkt hij niet” dacht ik nog wel bij mezelf, “Ik kan toch wel zoiets simpels als een toetsenbord aansluiten zeker”. Ik was er toen nog altijd van overtuigd dat het probleem “ergens” lag aan het feit dat het een draadloos toetsenbord was en dat er misschien iets mis was met het signaal. Soit, na het resetten van het signaal nog altijd geen leven in het toetsenbord, dus de vriend ging wel even langskomen om te kijken wat het probleem was.

Terwijl ik aan het wachten was op onze vriend, zat ik een beetje te prullen met de muis van de computer en ik vond dat de kabel van de muis zo kort was. Ik terug naar de computer gekeken en bleek dus dat ik me vergist had van muis en toetsenbord en als een echte het kabeltje van de muis had zitten hersteken in plaats van het kabeltje van het toetsenbord.. “Verdorie, het is toch niet waar hé !!” … maar het was wel waar Nadat ik de kabeltjes van plaats veranderd had bleek onze computer het toetsenbord ineens gevonden te hebben … ik kon mezelf wel tegen mijn hoofd meppen

Ikke dus teruggebeld naar onze vriend en gezegd dat het toetsenbord toch wel terug werkte en dat hij dus niet meer langs hoefde te komen. Mijn ego kon het echt niet aan om te bekennen dat het inderdaad wel aan de plaats van aansluiten gelegen had, dus maar mooi gezwegen voor de rest

Toen mijn ventje ’s avonds thuis kwam en de nieuwe setting van ons bureau uitprobeerde, was hij blij met het resultaat. En ik ook, want hij zat nu toch wel in een vele betere houding aan de computer

Later zei hij me dat er geen klank was. Shoot hé !! Bibi als een echte over het bureau gaan hangen om aan de achterkant van de pc te geraken om nog maar eens te gaan prullen met kabeltjes om dat vlug te fixen …

Ter info: Omdat ik alles zodanig van plaats veranderd had, had ik 2 opties om aan de achterkant van de computer te geraken … Ofwel alle kabeltjes terug uittrekken en de computer opzij zetten, ofwel over de bureau hangen en no way dat ik alle kabeltjes nog eens ging uittrekken

Enfin, ik hang daar op ons bureau en een beetje uittrekken en nog een beetje uittrekken om aan die verd**** kabel van de boxen te geraken en dan knapte er opeens iets in mijn schouder … Auch !! Amai !! Dat deed echt wel pijn !! Het lukte me nog net om van het bureau te kruipen (ik hing daar echt wel in een idiote positie bedenk ik nu terwijl ik dit schrijf ) en terwijl ik me op de grond liet zakken knapte er terug iets in mijn schouder op exact dezelfde plaats en voelde het aan alsof ik ging flauwvallen.

Geloof me, ik heb het een heeel tijdje rustig aan gedaan

Nadat mijn schouderprobleem terug in orde was, ging het een tijdje eigenlijk vrij goed. Ok, zoals gewoonlijk was ik moe en had ik pijntjes en ging de eene dag wat beter als de andere ...   Wat in mijn geval dus wil zeggen dat het eigenlijk vrij goed gaat  Ik heb het al veel slechter gehad.

Maar dat kon natuurlijk niet blijven duren hé …

Halverwege juli op een late zaterdagnacht (of vroege zondagmorgen, hangt af van hoe je het bekijkt J) wordt ik wakker door onze kleinste (kat) die buiten op het terras een zeer sadistisch spelletje aan het spelen is met een muis. Wij slapen nog altijd beneden in de living en nu het beter weer is, is het schuifraam naar het terras altijd een beetje open zodat de katten in en uit kunnen wanneer ze willen.

Maar dat wil niet zeggen dat onze slaapkamers niet gebruikt worden hoor  De katten hebben elk een bed uitgekozen om op te slapen, dus de slaapkamer en de logeerkamer worden wel degelijk gebruikt

Tegen dat ik buiten geraakt was, zag ik dat het muisje nog amper in leven was , dus liet ik het aan haar over om het muisje uit zijn leiden te verlossen. Ik ben het gewoon met onze kleine man dat als de muis nog ok is, ik ze wegneem en ergens anders vrijlaat, is ze niet ok laat ik het over aan hem om het muisje dood te doen, wat ook altijd onmiddellijk gebeurd.

Dit was dus niet het geval met ons kleinste … Ze bleef maar verder sadistisch doen met dat arme muisje… Er zat niets anders op dan dat muisje weg te nemen en zelf uit zijn leiden te verlossen. En daar heb ik het toch wel heel moeilijk mee gehad. Niet met het feit dat ik dat sukkeltje geholpen had, ik denk dat ik me veel slechter zou gevoeld hebben, moest ik het laten leven hebben en verder laten afzien hebben. Maar omdat ik zelf een diertje uit zijn lijden heb moeten verlossen …Dat is niet iets wat ik elke dag doe ...

Ik heb heel veel zorgen aan mijn hoofd omdat het niet goed gaat met onze kleine man.
Hij heeft last van blaasgruis, kleine kristalletjes die zich in zijn blaas vormen en zijn blaas beschadigen. Hij heeft veel pijn gehad en problemen met het plassen (er kwam bloed bij). Na een spoedbezoek bij de dierenarts is hij een beetje beter, hij moet nog een paar weken een ontstekingsremmer nemen en hij heeft nu een speciaal dieet.

Dat speciale eten moet ervoor zorgen dat de chemie van zijn urine veranderd zodat de kristalletjes letterlijk wegsmelten en wegblijven. En laat me stellen dat hem die speciale voeding doen eten een confrontatie is tussen koppig en koppig.
Uit pure frustratie heeft hij al eens een keer serieus uitgehaald naar mijn ventje, hij heeft ons ook al echt letterlijk zitten uitdagen door op een paar uur 4 (vier !!) muizen naar binnen te brengen en die los te laten in de living. Allemaal tijdens de nacht, want dan hebben zijn protestacties meer effect  En hij werkt zijn frustraties ook uit op ons kleinste. Komen bedelen voor iets lekkers bij ons, niet krijgen wat hij in gedachten had en patat! De kleinste krijgt een mep.

Sinds een paar dagen vermoed ik dat wij aan de winnende hand zijn …
Hij eet het speciale eten, weliswaar alleen maar nadat ik hem eerst een paar brokjes met de hand geef, maar hij eet het nu dan toch.

Hoewel … als hij de kans ziet, hij toch liever iets anders wil binnenwerken. Hij heeft de laatste tijd ook interesse in het eten van onze hond en een paar dagen terug vond ik hem terug met zijn hoofd tussen restjes gekookte aardappel. Probeer je maar eens serieus te houden tegen een kat wiens snoet vol stukjes aardappel is

Wat het echt frustrerend maakt voor ons, is dat de kleinste verzot lijkt te zijn op die dieetvoeding … Waarom kan onze kleine man er niet verzot op zijn ??!! Aanvankelijk probeerden we haar er zoveel mogelijk van weg te houden, maar uiteindelijk heb ik met de dierenarts gecheckt of het kwaad kon als zij dat at en blijkbaar niet, dus krijgt ze het ook maar. En ik hoop dat onze kleine man haar voorbeeld gaat volgen … Wel een kostelijke zaak … Je moet een € 15 per kat per week tellen, maar het is voor zijn gezondheid hé.

Toen ik bij de dierenarts was met onze kleine man zei ze ook dat ze een ruis aan zijn hart hoorde.  Ik moest me daar nu nog geen zorgen over maken, we moeten ons eerst focussen op zijn blaasproblemen, maar het moet wel opgevolgd worden. Het kan zijn dat een hartklep niet goed afsluit of niet goed werkt.

We hebben het hier dus wel over mijn baby hé !! Een mens zou zich voor minder al zorgen maken.

Ik probeer om er zo rustig mogelijk onder te blijven, maar beseffen dat hij waarschijnlijk niet zo lang bij ons gaat blijven als eerst gedacht, maakt me bijna gek. De realist in mij zegt dat ik rustig moet blijven en elke dag als een geschenk zien, meestal lukt dat wel …
Tenzij ik soms op een harde manier geconfronteerd wordt met dat wat ik niet wil horen. Iemand zei koudweg tegen me
"Tja, dan weet je dat hij geen 20 jaar gaat worden hé.” , zulke dingen kan ik dus best wel missen …

Omdat ik me zorgen maak om mijn kleine man en omdat ik intensief bezig geweest ben met voor hem te zorgen, ben ik nu vrij dicht tegen het einde van mijn krachten. Ik ben zooo moe, ik zou zo graag eens een nachtje willen doorslapen, en goed doorslapen, maar het lukt niet. Te veel aan mijn hoofd …

Maar daarnaast zijn er gelukkig ook wel goede dingen hoor.
Sinds een paar weken spreek ik af met een lieve vrouw uit de straat waar ik woon die ook een hond heeft om samen met onze honden te gaan wandelen. De wandeling is natuurlijk vrij kort, aangepast aan mijn kunnen, maar we gaan naar een open plekje in het natuurgebied hier vlakbij waar we onze meisjes kunnen loslaten zodat zij kunnen ravotten en spelen.
Het doet zo goed om de interactie te zien tussen onze meisjes en ze te zien spelen als echte honden.
En ondertussen leren de vrouwen elkaar ook beter kennen en lachen we heel wat af tijdens onze gesprekjes.

Genieten van de kleine dingetjes hé, dat probeer ik te blijven doen !!

Ken je Murphy en de wet van Murphy? Als er iets verkeerd kan gaan, zal het ook verkeerd gaan? Wel, ik denk dat Murphy ervan uitgaat dat hij mijn beste vriend is. Of ik daar nu mee akkoord ga of niet

Het zijn dus de dagen van de ongemakken …

Het begon met een insectenbeet aan mijn wijsvinger … Kort na de beet was mijn vinger zo opgezwollen dat ik hem niet meer kon plooien en het leek wel alsof ik constant naar iets aan het wijzen was met een klein, dik worstje dat elk ogenblik zou openspatten  Gelukkig na een dag of 2 begon mijn vinger weer te “vermageren” en heb ik terug een normale wijsvinger.

Een paar dagen daarna een beet op mijn ooglid. Gevolg, een lodderoog zo gezwollen en halfdicht alsof ik er een mep op gekregen had. Het zag er zo jakkes uit dat ik van mezelf verschoot telkens ik in de spiegel keek  Het heeft wat langer geduurd eer ik de wereld terug deftig met twee ogen kon zien, maar dat is gelukkig dus ook wel weer goed gekomen.

Dan was het tijd voor een "echte" blooper  Toen ik het brood uit de broodoven haalde, kwam ik toevallig met mijn onderarm tegen de bakvorm … Auch !! Een vrij grote brandvlek op mijn onderarm, die nu met de nodige zorgen nog aan het genezen is.

Eergisteren verkeerd gelegen tijdens het slapen, lap … een stijve nek. Hmm… nu begint het stilletjes aan toch wel genoeg te worden

En vandaag een verkeerde beweging gedaan omdat ik ‘voorzichtig’ wou zijn door mijn stijve nek  Nu heb ik er dus een geknelde zenuw in mijn rug erbij gekregen. Dat is het minst leuke van alles wat me de voorbije dagen overkomen is. Met elke beweging die je maakt, gaat er een pijnscheut door je lichaam.

En dan ben ik nog vergeten te vertellen dat 2 weken terug toen ik voor het eerst sinds lange tijd terug zelf met de fiets naar het dorp ben gereden, ik gestoken ben geweest door een wesp in mijn hand. Amai !! Dat deed ook echt wel niet goed hoor !! Niet wetende hoe ik daarop zou reageren (moest het dus nog niet duidelijk zijn, ik ben overgevoelig aan insectenbeten J), ik dus de dichtstbijzijnde apotheek binnen voor een of ander wondermiddel. De plaats waar ik gestoken was, was de hele week gezwollen en piijnlijk, maar voor de rest gelukkig niets gebeurd

Ik ben nu dus een heeel braaf meisje dat in de juiste houding op haar laptop zit te tokkelen

Ohw … ik zie dat het tijd is om mijn supersoap te zien J Tot een volgende keer !!

Vrijdagnamiddag dus op controle bij de huisarts geweest. En ik heb het verslag van Pellenberg hier voor me liggen.

Maar eerst wou de dokter zelf ook eens kijken hoe het nu met mijn rug gesteld is. Tja … nog steeds een pijnlijke zaak hé ;-)

Volgens de kinesist is er “iets” verkeerd geschoten in mijn rug als reactie op mijn houding omwille van de stijve nek. En als er iets uitgeplopt is in mijn onderrug duurt het meestal niet lang vooraleer dat dan ook een reactie veroorzaakt in mijn linkerheup. Lees, ik waggel dus weer eerder rond ipv te gaan

De kinesist heeft al de eerste stappen gezet om het “uitgeplopte” terug op zijn plaatste krijgen, maar omdat mijn lichaam zo soepel is, is dat niet zo evident. “ Arrghh! Ge bent zo verdomd soepel hé!”    Hij moet meer moeite doen en verder doorbuigen dan bij een ‘normaal’ persoon en natuurlijk begint het dan pijn te doen op een andere plaats. Mijn lichaam wordt niet graag meer geforceerd … Probeert de kinesist een wervel op één plaats terug op zijn plaats te zetten, plopt er wel ergens anders een wervel eruit als protestactie. Hij moet het dus voorzichtig en met kleine stapjes doen, zodat hij geen extra druk veroorzaakt op een andere plek van mijn lichaam.
Ik moet met fluwelen handschoenen aangepakt worden, om het met zijn woorden te zeggen

Het onderzoek bij de dokter begon al goed … “Plaats je voeten bij elkaar.” “Amai, je hebt wel een groot verschil tussen jouw linker- en rechterheup hé!”

En dan zijn het de gewone dingen zoals buigen in alle richtingen en waar doet het pijn… “Doet het pijn als ik hier druk?” vragen terwijl ik ineen krimp bijvoorbeeld … Hmm, wat denk je??!!

Ik herinner me trouwens nog de eerste keer dat de dokter mijn rug zag (ik heb een tattoo in de lengte op mijn ruggenwervel halverwege mijn rug naar beneden) ... Men verwacht dat niet te zien bij mij en hij blijkbaar zeker niet, en hij had zich juist verzoend met de tattoo op mijn enkel en mijn buik ;-) Trui naar omhoog en dan zag hij blijkbaar mijn tattoo en viel hij stil voor een paar seconden

Anyway … We hebben dus geconcludeerd dat ik een probleem aan mijn rug heb 
Ik moet een fotootje laten maken en laten berekenen hoe groot het verschil nu is tussen links en rechts in mijn bekken, om te bekijken of we daar iets aan zouden kunnen verbeteren (eventueel met een aangepast zooltje) in de hoop dat er niet zo vaak meer geplopt gaat worden in mijn onderrug.

Het bezoek naar de reumatoloog ga ik dus nog wat verder opschuiven, eerst mijn rug …

Ik wist al op voorhand dat mijn fietsproef beter was gegaan dan de vorige keer.
Heel eenvoudig, ik had nu iets meer dan 5 minuten kunnen blijven fietsen, terwijl ik de eerste keer nog geen minuut gehaald had

Bij de fietsproef krijg je allerlei draadjes opgeplakt op je bovenlichaam waardoor je verbonden bent met een computer  en krijg je een mondstuk in je mond geduwd en wordt je verondersteld er voor te gaan. Elke minuut wordt de weerstand verhoogd, dus hoe langer je fietst hoe harder je moet trappen om vooruit te raken. Je wordt verondersteld aan 60 toeren per minuut te raken. Dus je zit daar te loenzen boven dat mondstuk uit om dat getal in ’t oog te houden en proberen nog harder te trappen als je ziet dat dat getal onder de 60 gaat.

Aan de hand van die gegevens wordt dan je inspanningscapaciteit berekend. (rekening houdende met leeftijd en geslacht) De mijne is nu 43% , vorige keer 28%, dus ik ben erop vooruit gegaan. Maar als goede cvs-er zou ik toch wel naar 75% moeten gaan …
Ik heb dus nog wel een eindje af te leggen.

“Het maximale energieverbruik dat over een periode van 8 uur kan volgehouden worden, is 1.3 Mets.
Dit komt overeen met activiteiten zoals aanschuiven in een rij en zittend lezen.”
De dokter zag er ook de humor van in, “Dan is het wel normaal dat je moe bent als je eens naar het dorp fietst hé J”

Na de fietsproef had ik afgesproken met een collega-cvs-er van Pellenberg die ook moest komen fietsen en we zijn samen iets gaan drinken en we hebben er lustig op los gebabbeld. Ik vond het leuk om samen gedachten uit te wisselen en te kletsen over ditjes en datjes en elkaar beter te leren kennen. Zeker voor herhaling vatbaar

Eind juni werden we dan voor de allerlaatste keer in Pellenberg verwacht voor een individueel gesprek om onze resultaten te bespreken.
Het voelde bijna aan als je rapport krijgen. We zaten allemaal een beetje zenuwachtig bij elkaar en van zodra iemand terug kwam van gesprek “En? En? Hoe is’t geweest??”

Na de middagpauze zijn we dan nog voor een laatste samen gekomen met de verpleegkundige om in groep te bespreken wat we nu vonden van de resultaten. En dan was het echt gedaan !!
We namen allemaal afscheid van elkaar vol goede voornemens dat we zeker contact zouden blijven houden en iedereen naar huis.

Ik ben eerst bij de kinesitherapeut – psychomotore therapeut geweest en hij was blij om me te vertellen dat ik goed bezig ben en er goed op vooruit gegaan ben. Hij moest eerlijk bekennen dat hij eerst zijn twijfels had toen hij de uitslag gezien had van mijn eerste inspanningsproef.
Ik zat diep.

Hij drukte me wel op mijn hart dat omdat ik hyperlaxiteit (overgevoelige gewrichten) heb en een instabiel bekken, dat ik héél voorzichtig moet zijn en blijven. Ook gewoon al met het stretchen, omdat ik mezelf gemakkelijk zou kunnen kwetsen.

En omdat het zo goed gaat met mij kon ik overschakelen van wandelen naar hometrainen. (Omdat ik ziek geworden ben in het begin van de revalidatie heb ik aan mijn conditie gewerkt door te gaan wandelen ipv te hometrainen.)

En voor de rest verder blijven doen met wat ik bezig ben, op tijd stoppen met een activiteit om niet alle energie die ik heb ineens kwijt te raken en werken aan het leren ontspannen van mijn lichaam en spieren.

En als er iets is, kan ik altijd een mailtje sturen om advies te vragen.

Daarna zat ik bij de psychologe.
Dat was verschietelijk … Uit de testen die ik voorheen had moeten invullen en die zij verwerkt had, bleek dat het psychologisch minder goed met mij leek te gaan. Ik zou agorafobie hebben en richting depressie aan het gaan zijn. Huh??
 “Wat heb ik in hemelsnaam ingevuld??” ging er door mijn hoofd toen ze mij dat vertelde. Ik was echt wel mijn kluts kwijt, want ik vond mijzelf vrij goed omgaan met alle probleempjes waar ik mee sukkel en ondanks het feit dat ik me belabberd voelde door mijn eetproblemen en buikproblemen door de IBS.

Ze vroeg wat ik daarvoor vond en ik zei dat ik daar niet echt mee akkoord ging. (Maar uiteindelijk ga je er wel van uit dat zij het beter weet, niet? Dus heel veel heb ik niet tegengesputterd.) Ik bedoel, natuurlijk voel ik me ongemakkelijk in het gezelschap van vreemden, gewoon omdat mijn hoofd niet meewerkt. Ik begrijp niet alles onmiddellijk meer wat tegen mij gezegd wordt. Je kan dat vergelijken met een computer, je voert gegevens in, de computer verwerkt de gegevens en antwoord dan. Awel, het verwerken van de gegevens kan soms wel heel lang duren bij mij. En als je dat zelf weet, wordt je daar ongemakkelijk van en vermijdt je die situaties als je je minder goed voelt (omdat het dan eens zo erg is), maar dat wil niet zeggen dat ik mijn huis niet meer uit durf te komen.

Maar blijkbaar zag de psychologe het niet al te positief in bij de meeste onder ons. Dus ik had zo iets van … Eerst wachten op het verslag en dan zien. Ze vroeg wel of ik het nodig vond om verder contact te blijven houden om gesprekken te hebben. Ik had geantwoord dat ik dat voor het ogenblik niet nodig achtte, maar van zodra het nodig blijkt te zijn wel de nodige stappen zou ondernemen.
Maar toch maar iemand anders zoeken

Het verslag is eigenlijk vrij kort en bondig. Ik had meer uitleg verwacht, eerlijk gezegd.

Dit staat erin:

Revalidatieverloop

- Fysiek:

Objectieve conditieverbetering: van 28% naar 43%

Subjectieve verbetering: ja

Trainingsfrequentie: goed

Link met ADL: Mets (8u): 1.3

Follow-up: zal zelf verder revalideren

Kan zich bewust ontspannen

Maakt weinig gebruik van relaxatie CD

Neemt weinig tijd om even tot rust te komen

Ademt bewust via buikademhaling in rusttoestand

Follow-up: Patiënte heeft adressen meegekregen

- Psychosociaal:

Patiënte werkte gemotiveerd aan het psychotherapeutische luik van het revalidatieprogramma, met een beperkt effect op haar psychische draagkracht.

Patiënte hield reeds lang rekening met haar beperkingen.

De bezwarende voorgeschiedenis zal wegen op de prognose.

Besluit:

Patiënte volgde gedurende een achttal maanden het ambulante revalidatieprogramma CVS in UZ Pellenberg. Hoewel patiënte op een aantal fysieke, psychologische en gedragsaspecten in de positieve zin is veranderd, blijft zij nog persisterende functionele beperkingen houden. Om die redenen adviseren wij dat patiënte het werk niet kan hervatten. Wij achten patiënte verder werkonbekwaam.

Wij verwijzen patiënte opnieuw naar de eerste lijn, de huisarts en blijven uiteraard bereid tot verder overleg.

Eerste indruk:

Vrij confronterend en ook wel teleurstellend … omdat het zo confronterend is. Iemand heeft dus op papier gezet dat ik nog altijd niet kan gaan werken. Slik. Ik wist het natuurlijk wel, maar toch heb je zo diep vanbinnen iets van … misschien toch wel??

Ik ga natuurlijk niet akkoord met een aantal zaken die erin vermeld staan. Had je iets anders verwacht??!!  
En ik snap niet echt wat er nu juist in dat psycosociale onderdeel wordt gezegd. Hoe patiënte hield reeds lang rekening met haar beperkingen?? Het is juist omdat ik dat NIET deed dat ik ziek geworden ben. ??!!
Maar zoals eerder gezegd, ik snap niet echt wat er nu juist gezegd wordt, dus misschien interpreteer ik het verkeerd ...

Toch eens rondhoren wat de anderen van hun verslag vinden

En ik ga nu even in een hoekje de confrontatie met het feit dat ik nog een tijdje out ga zijn wegslikken …

Alweer een maand voorbij, dus hier ben ik weer!!

En ondertussen ook alweer een jaartje ouder … omdat het leeftijdsverschil tussen mijn ventje en mij vrij groot is, ben ik dus “de snotneus”. Elk jaar opnieuw denk ik dat ik nu toch wel een respectabele leeftijd gehaald heb zodat ik niet meer “de snotneus” ben, maar helaas … hoe ik het ook draai of keer … voor hem en de meeste van onze vrienden blijf ik de snotneus omdat ik uiteindelijk de jongste ben en de jongste ga blijven … Hoe oud ik ook wel word

En … wat is er de voorbije maand zoal gebeurd??

Wel … Ik was ziek  Klinkt een beetje onnozel als juist ik dat zeg hé  Ik ben sinds lange tijd eens “normaal” ziek geweest ... Ik had een snotvalling

Minpuntje was wel dat dat een drietal weken geduurd heeft en ik vooral ’s avonds het ziekst was. Koorts, snotteren en niezen en mijn longen uit mijn lijfje hoesten … je kent dat wel …

De virussen of bacteriën of wat het ook moge geweest zijn, werkten met een prikklok denk ik  Uiteindelijk ook terug een opstoot van klierkoorts gehad, dus er zijn wel momenten geweest dat ik me heel belabberd gevoeld heb, maar nu dus terug aan de beterhand.

En nu zijn het de “gewone” dingen hé … het is weer kouder geworden, dus ik zit weer vast in mijn pijnlijk, verroest harnas en ben overgevoelig. (Maar mijn ventje heeft er iets op gevonden als hij toch eens een chipsje wil eten, hij maakt het pakje eerst leeg in een kommetje )

Natuurlijk ook weer eens bloopers gemaakt met ongemakken tot gevolg

Zo was ik eens middageten aan het klaarmaken en per uitzondering ging ik eens aardappeltjes en groentjes koken en vlees bakken. Hmm … het was een uitdaging  Normaal zorg ik ervoor dat ik alleen maar vlees moet bakken en de rest gewoon opwarmen, omdat dingen tegelijkertijd doen echt niet iets voor mij meer is, maar die dag dus niet …

Op een gegeven ogenblik had ik de indruk dat er een kookplaat niet warm was, dus dacht ik “Even voelen” … Euhm … ze was dus wel warm  En omdat ik verschoot dat die plaat dus wel warm was, ben ik met mijn andere hand tegen de pan waar het vlees in aan het bakken was getotst. Vraag me niet hoe, ik weet het zelf niet  En als je het je echt afvraagt: Ja die pan was dus ook wel waaaarm

Een paar dagen daarna heb ik mijn duim verstuikt met het proberen mezelf op te duwen om recht te komen. En de dag nadien alweer een of andere beet gehad in mij wijsvinger aan diezelfde hand … Ik had dan echt wel problemen om dingen te kunnen doen, maar het voordeel was wel dat ik niet meer hoefde te koken de rest van die week  We hebben Chinees gaan halen en een beetje meer besteld zodat we er 2 dagen van konden eten en daarna heeft mijn ventje zijn plan getrokken met soep en lasagna. (Koken is niet zo de sterkste kant van mijn ventje )

Voor de afwisseling ben ik moe  Omdat het kouder is, is er een competitie aan de gang tussen de beestjes wie er vandaag bij mij in de sofa mag slapen …

Mijn ventje slaapt sinds een paar weken terug in het bed, omdat hij veel last heeft van zijn rug, maar omdat ik minder goed slaap en bijgevolg veel wriemel leek het ons geen slecht idee dat ik nog een tijdje beneden bleef slapen. (Niet dat ik naar boven geraakt zou zijn met mijn superspieren, maar het gedacht was er toch al hé )

Mijn ventje heeft nu artrose gekregen op de plaats waar hij altijd last heeft van een hernia. Hij gaat hoogstwaarschijnlijk ook naar de kinesist moeten gaan.(We wachten nog op verdere uitslagen en dan bespreken met de huisarts) Dus de kans zit er goed in dat we op familie-uitstap naar de kinesist zullen gaan

Maar terug naar mijn nachten … de beestjes hebben een onderling reglement uitgewerkt … Het is heel eenvoudig, wie het eerst bij mij ligt, mag de anderen wegmeppen als die er durven bij te kruipen. Wetende dat wij een hond en twee katten hebben, hoef ik je niet te vertellen dat dat niet zo discreet gaat als ik wel zou willen in het midden van de nacht??!!

Maar blijkbaar zijn er toch wel uitzonderingen op hun reglement, want toen ik vanmorgen wakker werd omdat ik het gevoel had dat ik geplet werd (zelfs in mijn droom werd ik geplet), zag ik twee katten op mij liggen. Eentje op mijn borstkas en eentje op mijn benen. En hoe schattig ik het ook vond, ik moest ze verhuizen omdat het echt wel pijn begon te doen. Het was dan ook wel dik tegen hun zin, met hun 4 pootjes probeerden ze zich vast te klauwen in mijn deken en moest ik dan eerst nog een potje “katworstelen”  vooraleer ik mijn kussens terug goed kon leggen en dan mezelf en dan proberen verder te slapen. Onvoorstelbaar hoe ze dan opeens wel kunnen samenwerken   Dus … tegen dat ik terug kon slapen, was ik klaar wakker …

Omdat mijn nachtrust bijna constant verstoord word (niet alleen door de beestjes, maar ook door mijn klein blaasje en pijntjes), heb ik ’s morgens het gevoel dat ik amper geslapen heb en dat ik ik weet niet wat uitgespookt heb tijdens de nacht …

Dus iets na de middag val ik als een blok in slaap waar ik zit en ben ik “weg” voor een paar uur.

Het gaat terug beter met mijn kleine man  De blaasproblemen lijken verdwenen te zijn en hij is terug een bezig baasje. Oef !!
We moeten natuurlijk wel blijven opletten, echt weg-weg gaan zijn problemen niet meer, maar als hij er geen last meer van heeft, des te beter!!

Ik spreek nog altijd af met de lieve vrouw om samen te gaan wandelen met onze honden zodat de honden samen kunnen spelen, terwijl wij ons babbeltje doen en af en toe gaan we zelfs eens samen naar het dorp met de fiets om kleine boodschapjes te doen. Wat ik echt schattig en lief vind, is hoe goed ze voor me zorgt en me helpt als we samen weg zijn. Alsof ik een oudere zus heb die op me past

Ondertussen heb ik ook een andere lieve mevrouw van in mijn straat beter leren kennen. Natuurlijk ook dankzij de honden en geleidelijk aan ook meer en meer aan het babbelen geraakt. Dus onze woef heeft al 2 vriendinnetjes gemaakt in onze straat waar ze graag mee speelt en ik vind het leuk om ondertussen ook een babbel te hebben

Het is eigenlijk wel raar … Wij wonen hier al zo lang en nooit echt andere mensen beter leren kennen dan de vriendelijke goedendag wensen en nu heeft onze woef er op korte tijd 2 echte vriendinnetjes bij en de mensjes schieten ook goed op met elkaar nu we elkaar beter leren kennen. Maar ik vind het echt leuk en tof 

En met een paar vrouwen die ik in Pellenberg heb leren kennen en mijn maateke van Pellenberg heb ik ook nog regelmatig contact. Ha! Waar ziek zijn niet goed voor is  Je leert mensen kennen die je anders niet zou leren kennen omdat het te druk is en je geen tijd hebt.

De idee achter mijn blog is om proberen te vertellen wat er nu juist mis is met mij, hoe het mijn leventje veranderd heeft en hoe ik ermee omga (of althans probeer ermee om te gaan) en ik probeer dat met een knipoog te doen, omdat het niet te bedoeling is om hier een potje te klagen en zagen.

Maar hoe voelt het nu echt om CVS te hebben en ziek te zijn?

Ik heb het vroeger al eens gehad over mijn benzinetank en maar voor een paar euros per dag te kunnen tanken. Mijn ventje heeft me geholpen hoe ik via mijn auto kan vertellen hoe het nu is om ziek te zijn.

Voor ik ziek werd had ik een normaal, goed werkend autootje waarbij er een lampje ging branden als het tijd werd om bij te tanken. Ik hoefde me om niets zorgen te maken, gewoon het lampje in het oog houden. Sinds ik ziek ben zijn er allerlei mankementen aan mijn autootje en verbruikt hij ook veel meer als voordien.

Het komt erop neer dat ik dus constant rekening moet houden met het feit dat ik niet meer overal naartoe kan met mijn autootje. Hij verbruikt te veel en regelmatig gaat er iets kapot, dus ik moet altijd alles in het oog houden en kiezen en beslissen waar ik vandaag met mijn autootje naartoe kan gaan.

Tijdens het surfen op het internet op zoek naar bijkomende info en dergelijke (jep, het zoeken naar informatie blijft duren ), heb ik kennis gemaakt met “The Spoon Theory”.

Christine Miserando is de oprichtster van de site en met haar Spoon Theory heeft ze een schitterende manier gevonden om proberen duidelijk te maken hoe het leven met een chronische ziekte nu eigenlijk is. (Zijzelf heeft Lupus.) Ze vergelijkt het hebben van een chronische ziekte met het hebben van een aantal lepels per dag en voor alles wat je doet op een dag moet je een lepel afgeven. Maar omdat je maar een beperkt aantal lepels hebt, moet je dus rekening houden en plannen wat je zoal gaat doen op een dag.

Er is een copyright op “The Spoon Theory”, dus ik kan ze hier niet op mijn blog zetten, maar je zou zeker eens naar ButYouDontLookSick.com moeten gaan en “The Spoon Theory” lezen. Ik denk dat het dan iets makkelijker is om je voor te stellen hoe ik elke dag moet kiezen en beslissen wat ik die dag al dan niet ga doen en/of kan doen.

Op deze site worden er ditjes & datjes over het leven met een handicap of een onzichtbare of chronische ziekte verteld. Er wordt uitleg gegeven en dergelijke, maar wat mijn aandacht trok is het feit dat er door zieken zelf gelachen kan worden en wordt met het ziek zijn. Sommige dingen die er verteld worden, zijn toch zooo herkenbaar ;-)

> Zo wordt er bijvoorbeeld verteld wat je kan antwoorden op: “Maar je ziet er toch niet ziek uit?!”

-          Ja fantastisch hé! Ik veronderstel dat ik de gezondst ogende zieke persoon ben die je ooit gezien hebt?!

-          Het doet me plezier te weten dat de 4 uur die ik vanmorgen nodig had om uit bed te komen en me klaar te maken niet verspild zijn.

-          Oh dank je, ik had maar 1 pijnstiller nodig vandaag ipv van 5.

-          Echt? Oef, want “niet ziek” was echt wel de ‘look’ waar ik vandaag voor ging.

> En omdat het toch de bedoeling is om dingen met een knipoog te vertellen, ikzelf weet dus dat ik ziek ben als/omdat:

Ik een halve dag aan mijn boodschappenlijstje gewerkt heb en in de supermarkt besef dat ik mijn lijstje vergeten ben.

Mijn garderobe vooral bestaat uit “sexy” joggings en leggings en gemakkelijke truien, omdat ik die zelf kan aandoen en die zo makkelijk zitten.

Ik niet goed meer ruzie kan maken met mijn ventje, omdat ik de helft van de tijd niet kan volgen en halverwege al vergeten ben waarom ik nu boos was geworden in de eerste plaats.

Een eenvoudig tripje naar de brievenbus lijkt alsof ik rond de wereld gereisd heb in 80 dagen.

Knoopjes aan kleren dichtdoen en schoenveters binden zware straffen lijken te zijn.

Ik het weer kan voorspellen aan de hand van de pijn in mijn gewrichten.

Ik eruit zie als Michael Jackson na het koken van het middagmaal door alle pleisters die op mijn vingers plakken.

Ik … euhm … wat was ik nu ook alweer aan het vertellen??? J

> Wie meer wil lachen, ga dus zeker eens kijken naar ‘ButYouDontLookSick.com’ bij sick humour ;-)

Ik heb dus een ziekte die meestal niet aan de buitenkant te zien is. Hoewel ik ook wel in de spiegel kan zien (neen, er is nog niets mis met mijn ogen ) en ik ook wel zie dat ik “er op achteruit gegaan ben” ten opzichte van vroeger. Maar ik ben al blij als ik me zelf kan wassen en aankleden, veel meer aandacht aan mijn uiterlijk besteden zit er dus niet meer zo in …

Het madammeke dat veel aandacht aan kleren, schoenen, het juiste kapsel en make up besteedde zit ergens ver weg en diep, diiiieeeep verstopt

Ik ben me eigenlijk aan het voorbereiden om naar de kapper te gaan ... Mijn haren zijn veel te lang en omdat ik ze toch meestal bij elkaar doe in allerlei staart-constructies (kammen en borstelen is een inspanning met grote ‘i’), kan ik ze even goed laten knippen.
Maar dat is niet zo eenvoudig meer als het lijkt ...

Er mogen niet te veel andere klanten zijn (van het lawaai en geroezemoes raak ik mijn kluts kwijt) en het is gedaan met allerlei chemische middelen te gebruiken (overgevoelig aan en krijg ik hoofdpijn van en word ik letterlijk ziek van). Ik ben dus terug “een donkere” ipv “een blondje”

De timing moet ook een beetje goed zijn, want de eerste dagen na mijn kapperbezoek ben ik zowiezo uitgeput en ben ik niet echt een mens meer ...

Euhm ... best wel spannend hé, eventjes naar de kapper gaan

Langs de andere kant ben ik toch nog wel ijdel op een bepaalde manier. Ik laat namelijk niet graag zien dat ik ziek ben en wil zeker niet laten zien wanneer het minder goed gaat of dat ik iets lichamelijks niet kan. Er zijn maar een paar mensen aan wie ik wil/kan toegeven hoe het echt met me gaat. Mijn dokter en kinesist zijn me aan het leren om te zeggen hoe het nu echt zit.(gewoon al omdat als ik bepaalde dingen minimaliseer, ze me uiteindelijk niet kunnen helpen, wat logisch lijkt niet?)

Maar het niet willen overkomen als een zeur maakt dat “eerlijk” zijn en zeggen hoe het nu eigenlijk echt is, niet zo eenvoudig ...

Alhoewel ... het zou mijn leven toch wel iets makkelijker maken,
moest ik kunnen toegeven aan mezelf en anderen dat ik soms toch wel hulp zou kunnen gebruiken …

Hmm … meestal begrijp ik zelf niet waarom ik het mezelf moeilijker maak dan nodig, laat staan dat anderen me begrijpen hé

Ik heb ergens gelezen dat mensen met fibro vaak op hun wilskracht leven i.p.v. op hun energie. Het blijkt ook dat mensen met fibro vaak het gevoel hebben dat ze dingen “moeten”. En dit “moeten” leggen ze zichzelf op. Mensen met fibro leggen zich ook niet zo gemakkelijk bij hun situatie neer en blijven zoeken naar een oplossing.

Tja …  dat kan ik dus beamen … maar ik heb niet gezegd dat dit goed is hé !!

Waarom klinken die eigenschappen plotseling zo negatief, zit ik me nu af te vragen …

Toen ik onlangs een update gaf aan een vriendin over mijn gezondheid (in grote lijnen ), vermelde ze de ziekte HPU. Ik dacht dat ze het over HMS (hypermobiliteitsyndroom) had, omdat we het hadden over mijn super-soepel zijn, maar ik kon me toen de “juiste lettertjes” niet meer herinneren …

Een paar dagen later toen ik me de juiste lettertjes terug herinnerde en mijn euro gevallen was dat het over iets anders ging, heb ik wat rond gesurfd op zoek naar meer informatie over HPU.

HPU is kort gezegd een erfelijke ziekte die vooral bij vrouwen voorkomt, waarbij je een chronisch tekort hebt aan zink, mangaan en vitamine B6. Dit tekort is niet op te vullen met het aanpassen van je dieet. Er zit namelijk een stofje in het lichaam die de zink, mangaan en vitamine B6 aan zich bindt, waardoor het lichaam de stoffen niet meer op kan nemen. En er dus sprake is van grote tekorten die niet meer op een “gewone” manier opgevuld kunnen worden, maar HPU blijkt goed te behandelen te zijn met supplementen.

Door het tekort kunnen allerlei verschillende klachten ontstaan. De 'waslijst' met HPU-verwante klachten is enorm: chronische vermoeidheid, menstruatiestoornissen, hypoglykemie, maagklachten, prikkelbare darm, verstopping, diarree, huiduitslag, zwangerschapsklachten, bloedarmoede, verlaagde bloeddruk, hypermobiliteit en gewrichtsproblemen (bekkeninstabiliteit), spierzwakte, terugkerende infecties, verminderde vruchtbaarheid, overgewicht, spierspasmen, stuipen, krampaanvallen, hart- en vaatziekten, slaapstoornissen, hoofdpijn, migraine, depressiviteit, allergieën en voedselintolerantie.

Uiteraard is het niet zo dat iedereen met één of meer van deze klachten ook lijdt aan HPU. Maar naarmate meer symptomen worden herkend, is de kans wel groter dat een HPU-urinetest een positieve uitslag oplevert.

Veel vrouwen met HPU zijn vermoeid. Vermoeide HPU-patiënten worden dikwijls verkeerd behandeld of foutief gediagnosticeerd. Een voorbeeld is de 'rest-diagnose' chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS of ME). Een deel van de vrouwen die leven met het etiket 'ME' of 'CVS' heeft in werkelijkheid HPU en is derhalve te behandelen. Ook vrouwen die in de veronderstelling leven dat ze fibromyalgie hebben maar bij wie deze diagnose nooit is gesteld, moeten er rekening mee houden dat ze in werkelijkheid aan HPU lijden.

De meest eenvoudige manier om te weten of je HPU hebt is een urine onderzoek, waarbij getest wordt op de aanwezigheid van hemopyrrollactam complex (dat stafoje waar ik het eerder over had). Er kan tevens gekeken worden of iemand later symptomen door HPU zal kunnen krijgen.
Verder is er een uitgebreidere mogelijkheid: HPU screening, die uit meerdere tests bestaat met behulp van een bloedafname. De meest uitgebreide optie is HPU screening met allergieonderzoek. Met dit onderzoek wordt ook een compleet allergieonderzoek op 100 voedingsmiddelen en schimmels gedaan. Deze test wordt aangeraden als er sprake is van darmklachten en allergische reacties als hooikoorts, eczeem e.d. Zie voor verdere informatie: www.hputest.nl

HPU wordt nog niet op grote schaal of door iedereen erkend of herkend. Deskundig op dit gebied is o.a. het KEAC - Klinisch Ecologisch Allergie Centrum in Weert. Dr. J. Kamsteeg is verbonden aan het KEAC en is o.a. de oprichter van de Databank Voedseladditieven.

Deze informatie heb ik gevonden op http://www.hpupatientenvereniging.nl/ en www.e-gezondheid.be

Maar toen ik een beetje verder rondkeek, kwam ik andere informatie tegen waarvan ik vind dat die ook vermeld moeten worden.

bron: Gezond Nieuwsbrief (uitgave Consumentenbond)

datum: april 2001

Een cryptische nieuwe vrouwenziekte

-----------------------------------

Onder de naam HPU is vorig jaar in diverse media aandacht besteed aan wat

volgens de ontdekker een "nieuwe vrouwenziekte" is. Harde bewijzen voor het

bestaan van deze ziekte hebben wij niet gevonden. Toch kunt u zich al laten

testen op het vóórkomen ervan en kunt u voedingssupplementen kopen die de

ziekte zouden bestrijden.

Vorig jaar verscheen het boek "Hebt u HPU? De ontdekking van een

vrouwenziekte"; de ontdekker van deze "nieuwe vrouwenziekte" is de

Nederlandse biochemicus Kamsteeg. De populaire pers besteedde er vrij veel

aandacht aan; de wetenschappelijke en medische pers erg weinig. De

ontdekking is in geen enkel medisch of wetenschappelijk vakblad

gepubliceerd. Voor een nieuwe ziekte is dat opmerkelijk.

Opmerkelijk is verder dat het opsporen van HPU alleen kan via een test bij

het Klinisch Ecologisch Allergie Centrum (KEAC) te Weert, dat in 1990 door

Kamsteeg is opgericht. Gewoonlijk kun je voor een ziekte bij iedere erkende

arts of op dat terrein actieve alternatieve therapeut terecht. In dit geval

dus niet.

Al even opmerkelijk is dat HPU, de  vrouwenziekte die volgens de ontdekker

ook bij mannen kan voorkomen, in één klap een groot aantal vage klachten zou

verklaren. HPU zou namelijk de "onverwachte oorzaak" zijn van.chronische

vermoeidheid, huiduitslag, gewrichtsproblemen, overgewicht,

slaapstoornissen, hoofdpijn, depressiviteit en allergieën.

Ten slotte zou je al deze kwalen  kunnen bestrijden door het slikken van

extra vitaminen en mineralen.

In het NTvG van 6 september 2003 schreven auteurs van de afdeling Interne Geneeskunde van het UMC St. Radboud te Nijmegen over de HPU-ziekte, onder de titel Hemopyrrollactamurie: van vlek naar pseudo-ziekte (Van der Meer, et al. Ned Tijdschr Geneeskd 2003;147:1720-1721). De conclusie van het artikel luidde: 'In dit geval kan kennelijk een bioloog, directeur van een laboratorium dat niet gecertificeerd is voor onderzoek bij patiënten, verwachtingen wekken, diagnosen stellen, behandelingen aan de man brengen en patiënten, pers en medici om de tuin leiden. Ons lijkt derhalve onderzoek door de Inspectie voor de Gezondheidszorg aangewezen'.

Wie heeft er nu gelijk en wie heeft er nu ongelijk??

Tja … Ikzelf ben geen specialist/dokter of wat dan ook, dus ik zal de laatste zijn om hierover te oordelen, wat niet wil zeggen dat ik zo mijn bedenkingen heb ... Ik heb al veel opgezocht en gelezen over zowel de “gewone” geneeskunde als over wat als “alternatieve” geneeskunde wordt beschouwd en hoewel ik vind dat er niet één juiste manier van geneeskunde bestaat, vind ik wel dat je voorzichtig moet zijn. Er zijn tegenwoordig heel veel “genezers” die uiteindelijk maar aan één ding denken en dat is aan de kassa

Ik heb ondertussen zelf al allerlei dingen uitgeprobeerd en ik heb nu zo’n mix gevonden die voor mij helpt, waarbij ik dingen haal uit de homeopathie, uit de acupunctuur, uit de orthomoleculaire geneeskunde (Geneeskunde waarbij geprobeerd wordt het lichaam zichzelf te ondersteunen via supplementen op een natuurlijke basis. Zie http: //www.pilliewillie.nl ) en ik vind dat dit allemaal samen met de “gewone” geneeskunde mij op weg helpt naar het beter worden of op zijn minst mijn leven wat aangenamer maakt.

MAAR !!!! ... onder controle van mijn huisarts. Ik slik niet zomaar wat pilletjes die ik via het internet bestel. De dingen die ik neem komen via de apotheek en mijn bloed wordt ongeveer elke maand gecontroleerd. Want het is niet goed om tekorten van iets te hebben, maar het is ook gevaarlijk om teveel van iets te hebben !!

Het feit is dat de “gewone” geneeskunde nog steeds geen duidelijke, eensgezinde antwoorden klaar heeft voor mij, een supermanier zeg maar om te genezen …  De ene zegt zus, de andere zo … Dus vind ik het maar normaal om zelf op onderzoek te gaan gewoon omdat ik toch wel graag antwoorden wil vinden. Maar ik doe dat met een open, weldoordachte en tegelijkertijd kritische geest. Ik neem niet zomaar alles wat er overal geschreven wordt voor waarheid aan. En wat mij na lang afwegen interessant lijkt, zal ik uitproberen om te zien of het me kan helpen. Sommige dingen lijken mij beter te doen voelen, bij andere dingen heb ik niets gemerkt … het is dus zoeken …

Ik zal gewoon eindigen met een leuk doordenkertje dat ik ergens gelezen heb:

Onderschat de kracht van het geloven niet.
De kracht van er niet in te geloven is even sterk als de kracht om er wel in te geloven.
Het resultaat is alleen anders.

Er bestaan een hele hoop regels i.v.m. gezonde voeding, maar zoals ik al eerder gezegd heb, wat voor de een helpt, helpt daarvoor niet altijd voor een ander. Niet vergeten dat CVS uiteindelijk een verzamelnaam is voor allerlei symptomen waar de een meer last van heeft dan een ander. Het is dus een kwestie van letterlijk zelf aan den lijve te ondervinden wat kan en wat niet kan voor jezelf. Dus, luisteren naar je lichaam en in de praktijk met vallen en opstaan ondervinden wat goed en wat slecht voor je is ... spannende bezigheid

Tja, het komt erop neer dat ons lijfje de kluts kwijt is hé. Ik wil zoveel, maar mijn lijf wil gewoon niet mee, zegt eigenlijk gewoon njet  En ik geloof er wel in dat moesten we allemaal leven zoals het in theorie uitgelegd wordt, alleen maar “gezond” eten, juist bewegen, juist ontspannen (want dat heb ik in Pellenberg geleerd, er is ontspannen en ontspannen) en positief denken en dergelijke, we ons beter zouden voelen.

Alleen… vergeet het maar dat je dat in de praktijk kan volhouden. En geloof me, ik weet waarover ik het heb. Ik ben een tijdje een heel flinke meid geweest die zich hield aan alle regeltjes en dergelijke die er waren en ja, ik voelde me inderdaad beter. Maar ten koste van wat allemaal …

Uit eten gaan bijvoorbeeld, vergeet het maar hé, er is altijd wel iets dat je beter niet kan hebben en begin dan maar “moeilijk” te doen op restaurant … Niet dat ik ooit ergens problemen gehad heb of zo. Neen, ik voelde me er zelf gewoon ongelooflijk schuldig om en heel ongemakkelijk bij, omdat ik niet zomaar kon bestellen van de menukaart. En als je je al zo ongemakkelijk voelt bij het bestellen, dan is het kunnen genieten van een avondje uit er wel van af … Allee, voor mij dan toch …

Wat natuurlijk niet betekent dat je niet kunt proberen hé. Ik zelf heb ondertussen aan den lijve ondervonden wat goed voor me is en wat ik zou moeten laten. (Maar soms is de zin in iets “slechts” toch zooo groot … En ja, dan moet ik het achteraf uitzweten … Tja, dan moet dat dan maar denk ik nu. Wat ik gehad heb, heb ik gehad en niets of niemand kan dat euforisch gevoel van het moment zelf nog van me afpakken. Pah! )

Wat voor mij helpt (in een perfecte wereld zonder zondigen dus ):

-         Eet regelmatig en het is beter om 6 kleine maaltijden te eten dan 3 grote. (Het eten zelf -de handeling dus, is voor mij al op zich een activiteit die me bij momenten echt kan uitputten.)

-          Wat ook helpt is niet schrokken en dus langzaam eten en het voedsel goed kauwen.

-          Vezels, vezels, vezels !! Dus veel verse groenten en fruit en voldoende granen. En om goed te zijn zou ik geen zuivelproducten, eieren, vet vlees en suiker meer mogen hebben. Met de nadruk op “om goed te zijn” …

-          Veel water drinken om te ontgiften … Klinkt modern en alternatief, maar wil eigenlijk gewoon zeggen dat je je lijfje goed uitspoeld  Het mineraalarm bronwater, zoals Spa blauw of de flessen van 5 liter die in de Delhaize verkocht worden zijn het beste. Opnieuw voor mij hé !! Ik kan niet tegen ander water. Ik ruik en proef dat daar “iets aan is” en word daar onwel van. Maar van een glas “ander” water als ik op bezoek ben bij iemand ga ik natuurlijk niet dood hé.

-           Tja en de voor de hand liggende “slechte” dingen zoals alcohol, sigaretten en producten met cafeïne (koffie, thee, cacao en chocolade) vermijden hé. Maar opnieuw makkelijker gezegd dan gedaan.

-          En wat voor mij ook heel belangrijk is … geen koude dingen meer eten of drinken. (vooral omwille van mijn fragiel buikske) Om goed te zijn zou alles op zijn minst lauw moeten zijn. Wat niet gemakkelijk is als je verzot bent op ijs

Ik heb ondertussen ook gelezen dat Gember iets goeds zou zijn omdat het bestanddelen bevat die de pijn in spieren en gewrichten vermindert en de beweeglijkheid verbetert. Ga ik in de toekomst eens uitproberen, maar ik vrees er een beetje voor, omdat ik “geen gemakkelijke” ben wat eten betreft

Noten en zaden zouden ook belangrijke voedingsstoffen bevatten zoals vitamine B.
Moet ik nog verder uitzoeken, want “noten en zaden” lijkt me ewat eenvoudig gezegd … Welke noten?? Welke zaden??

Om nog effe terug te komen op de “slechte” dingen:

Hoe zit dat nu met het roken?? Ik heb begrepen dat roken een uitlokkende of verergerende factor zou zijn bij verschillende reumatische problemen : lage rugpijn, nekpijn, reumatoïde artritis enz. En dat er een studie werd uitgevoerd om na te gaan welk het effect is van roken op fibro. Daarbij zou vastgesteld zijn dat roken de pijn, maar ook de functionele handicap en de ernst van de ziekte, gemeten bij de patiënten zelf, verergert. Maar er werd echter geen duidelijk verschil waargenomen in vermoeidheid, slaapstoornissen, depressie, angst en het aantal pijnpunten. 

Tot afgrijzen van niet-rokers … “ooit” zal ik wel stoppen, maar nu nog niet … Ik moet al zoveel laten, af en toe een sigaretje opsteken kan me deugd doen. Hoewel ik er wel bij wil vermelden dat ik ondertussen al lang van soort veranderd ben en dus “gezondere” sigaretten rook in vergelijking met vroeger. Wel … in hoeverre dat je de woorden “gezond” en “roken” bij elkaar kunt plaatsen hé …

En dan nu even vertellen hoe het met mij gaat

Wel ... onder de omstandigheden gaat het redelijk goed.
Mijn ventje is nu voor de vijfde week thuis met zijn rug (hernia en artrose).
Onze katten hebben weer de nodige avonturen achter de rug, ze worden zowat geterroriseerd door de kat van de buren
en hebben al het nodige pak slaag gekregen. Stoute, stoute buurkat !!

En onze woef heeft problemen met haar achterpoot.
Ze mankt of hupt rond op 3 poten tot alles weer soepel is en dan gebruikt ze haar 4 poten terug.

dus er komen meer dingen op mijn kleine schouders terecht ...
Maar tot nu toe lukt het me redelijk om de dingen in goede banen te leiden .. Ikke fier !!
Ok ... ons huis is geen blinkend paleis, maar ook geen krot

Nu dat we echt herfstweer aan het krijgen zijn, zijn de “gewone” ongemakken terug gekomen.
Het overgevoelig zijn aan vanalles en nog wat en voor de afwisseling uitgeput zijn en pijntjes die hier en daar teruggekomen zijn.
Maar omdat ik het weet, gebruik ik tegenwoordig regelmatig mijn verstand ( )en let ik op. Hela

- Gewrichten inwikkelen voor ik naar buiten ga, dus onder mijn dikke winterkleren ben ik eigenlijk een mini-mummie

- Blits wezen met mijn zonnebril en tegelijkertijd muts, sjaal en handshoenen aan

- En op tijd iets innemen zodat de migraine (meestal) niet kan doorbreken.

Ennnn ... ik denk dat ik terug op de goede weg ben in het plannen en doseren !! Hela !! Goed van mij hé !!
Ik neem op tijd kleine rustpauzes (en ok langere indien nodig )
en verdeel de dingen die ik wil doen op een dag over de hele dag. Ha !! Ikke opnieuw fier

Omdat onze woef rust voorgeschreven gekregen heeft, is het nu gedaan met de ‘wildere’ spelletjes met haar bal en haar vriendinnetjes.
In de plaats daarvan moeten we korte, trage wandelingen met haar maken zodat haar probleem-poot tegelijkertijd niet meer geforceerd wordt en toch soepel blijft. En als het binnen een paar weken niet beter is, is het naar de dierenarts gaan en foto’s laten nemen.
(waar ik helemaal niet scheutig op ben, omdat ze onze woef dan in slaap gaan doen )

Dus sinds vorige week gaat bibi wandelen ...
wel ... langer wandelen ... en amai! Is dat wel ff wennen zeg !!
Ik ben kapot als we thuis komen, bij momenten ben ik zelfs blij dat we zowiezo terug thuis geraakt zijn.
En het is niet dat ik overdrijf (vind ik, alles bij elkaar een half uur en daar is het vertrekken en terug thuiskomen bij in),
ik moet er dus aan wennen, want mijn meisje gaat voor. Dus ... flinke meid als ik ben, neem ik een rustpauze als we terug thuis zijn

De eerste keer dat wij gingen wandelen met onze woef haar vriendinnetje was het wel wennen.
Voor zowel de vrouwen als onze meisjes.
Er was een soort van wedstrijd aan de gang tussen onze meisjes van wie er eerst loopt.
Ze probeerden elkaar voortdurend voorbij te steken door hun pas een ietsje te versnellen
en wij hingen zowat de hangen aan de andere kant van de leiband met een arm langer dan de andere
Maar nu hebben we alletwee een langere leiband en de meisjes lopen mooi naast elkaar een half metertje voor ons.
Het is echt wel schattig om zien, 2 hondjes die in gelijke pas en op gelijke hoogte stappen met hun staart trots omhoog

De bedoeling is dat we deze week ook met het andere vriendinnetje gaan wandelen om te zien wat dat geeft,
en dat zou in een andere richting zijn waar ik nog nooit geweest ben. I
k moest eerst wennen aan het meer buiten komen en de uitlaatgassen en dergelijke voor mijn overgevoeligheid * zucht *
en wou op veilig spelen door dat te doen op plaatsen die ik ken ...

Ik ben eigenlijk een gewoontebeest, moet mij eerst altijd voorbereiden op iets nieuws 
 

Dus het meer buiten zijn gaat me redelijk goed af, het is alleen nog wennen aan de extra activiteit

En ik neem ondanks al de gebrekkelijken die er rondlopen hier in huis, ook meer tijd voor mezelf en de dingen die ik graag doe.
Wel ja ... babbeltje doen met mijn ventje en onozeligheden verkopen  en bezig zijn met de beestjes, in de eerste plaats.

Maar daarnaast maak ik ook tijd voor mijn hobby’s.
Ik speel terug meer met fotootjes maken en fotootjes bewerken en ik heb ook ontdekt dat ik zelf kleine filmpjes kan maken.

Mijn ‘slachtoffers’ zijn de beestjes en ik vrees dat ik wat aan het overdrijven ben, want van zodra ze me zien met mijn camera draaien ze hun hoofd en vertikken ze het om nog naar mij te kijken of ze lopen gewoon weg.

Maar ik heb nu een nieuwe camera en MOET dat toch uittesten hé ...
 

Daarnaast heb ik ook het handwerken ontdekt.
Ik haak mutsjes en dat gaat vrij goed, alleen ga ik er soms van uit dat ik een dikker hoofd heb dan ik in werkelijkheid wel heb

En nu ben ik een sjaal aan het breien, maar dat breien gaat niet zo vlot vooruit als ik wel zou willen.
Ik hoop nu gewoon dat mijn kunstwerkje af gaat zijn voor dat de winter voorbij is

Dus alles bij mekaar gaat het wel redelijk goed hé  Allee, vind ik toch ....

Het grootste verschil is dat bij fibromyalgie de extreme pijn overheerst en bij ME/CVS de extreme vermoeidheid. Voor de rest lijken ze erg op elkaar wat betreft symptomen of problemen of hoe je het ook kan noemen.

Als je CVS hebt lijkt elke inspanning je te veel. Je bent namelijk niet alleen lichamelijk vermoeid, maar ook geestelijk. Waardoor je, je vaak moeilijk kan concentreren. en de herstelperiode na een inspanning duurt dagenlang. En heel belangrijk: ook geestelijk inspanning leidt tot uitputting. Je dagschema moet aangepast worden aan de energie die je hebt om te verbruiken.

Er zijn verschillende symptomen, ik ga het mezelf makkelijk maken door diegene op te noemen waar ik het meeste last van heb.

-          Slaapproblemen: soms geraak ik moeilijk in slaap, soms kan ik niet doorslapen, soms slaap ik veel, maar ben ik in een soort van comateuze slaap (ik ben volledig weg en volledig gedesoriënteerd wanneer ik terug wakker word. Waar ben ik? Wat is er gebeurd? Welke dag is het en is het nu ’s morgens of ’s avonds?).

-          Ik vergeet vlug en snel. Korte termijn geheugen is dus een ramp, ik ben Miss post-it J

-          Ik kan ineens spierkrampen krijgen of spierpijn en gewrichtspijnen of plaatsen die ineens “slapen” zoals je soms een slapende voet kan hebben. (bij mij kan dat gevoel eender waar zijn)

-          Ik ben onhandig geworden, dingen vastnemen en die ook proberen vast te houden … Alsof mijn handen niet meer luisteren.

-          Hoofdpijn (kom ik later nog op terug)

-          Mijn lichaamstemperatuur die van het ene uiterste naar het andere gaat. (Mijn thermostaat die dus niet meer juist werkt)

-          Infecties en allergieën

-          Moodswings: soms kan ik heel euforisch, dan weer boos of verdrietig of blij zijn.

-          Problemen met de darmpkes en mijn blaas (IBS en vaak moeten gaan plassen)

-          Overgevoelig zijn aan vanalles en nog wat (licht, geluid, geuren, koude en weersveranderingen) waar ik ook nog op terug ga komen.

Behandeling en genezingskans
Wat betreft het verloop en genezingskans van CVS geeft dr. Charles Shepherd, medisch adviseur van de ME Association in Engeland de volgende verwachtingen:
1) Ongeveer 35% gaat langzaam maar gestaag vooruit. Het herstelproces zal een aantal jaar in beslag nemen. En er is een goede kans dat er (bijna) volledig herstel is.
2) Het merendeel, ongeveer 40%, volgt een wisselende koers en heeft te maken met een niveau van lichamelijke en psychische activiteit dat vaak ruim onder het normale niveau ligt. Deze mensen zijn genoodzaakt om hun leven ingrijpend aan te passen.
3) 20% boekt weinig tot geen vooruitgang en blijft ernstig gehandicapt. Deze groep heeft doorgaans veel medische zorg nodig.
4) De resterende 5% verslechterd geleidelijk en komt een groot deel van de dag in een rolstoel terecht of wordt bedlegerig. Deze groep heeft heel veel medische, sociale en emotionele steun nodig.

Ik zelf zit in hokje 2 …

Tot op de dag van vandaag weet nog niemand hoe je mensen helemaal van de ziekte CVS kunt genezen, maar er zijn wel een aantal hulpmiddelen waar ik het eerder al over gehad heb. En die zijn uiteindelijk nog altijd beter dan gewoon in je zetel blijven wachten op dé wonderpil hé. Iets is beter dan niets ;-) En dagelijkse lichaamsbeweging is daar dus wel een van. De belangrijkste leefregel is: ga niet over je grenzen en forceer jezelf niet, want dat werkt averechts. Zoek naar een combinatie van rust en activiteit waarbij je, je zelf goed voelt. (Dus zeker niet doen zoals ik doe sinds ik naar Pellenberg geweest ben en werken aan een routine!! J)

Concreet komt het erop neer dat we moeten leren beter naar ons lichaam te luisteren, onze kwetsbare grenzen leren te respecteren, onze activiteiten leren te doseren,en op langere termijn onze levensstijl en levensdoelen op een realistische en pragmatische wijze leren aan te passen. Zoals geprobeerd wordt om ons duidelijk te maken tijdens de revalidatie in een cvs-centrum.

Fibromyalgie is een vorm van weke delen reuma. Met weke delen worden spieren, bindweefsel,
pezen, slijmbeurzen en tussenwervelschijven bedoeld. In de meeste gevallen is er echter geen sprake van ontstekingen of vergroeiingen, wat bij andere vormen van reuma in principe wel het geval is.
Pijn is dus het belangrijkste symptoom van fibro. De pijn gaat gepaard met stijfheid en gevoeligheid rond de gewrichten, spieren en pezen. De pijnklachten nemen dikwijls toe bij koud en vochtig weer, bij vermoeidheid, bij ongewone of overmatige inspanningen en bij emotionele stress.

Behandeling en genezingskans
Net zoals bij cvs is er tot op heden geen afdoende behandeling bekend waarbij de patiënt volledig geneest. Maar net zoals bij cvs wordt er geëxperimenteerd met diverse soorten behandelingen. Zowel medicinaal als therapeutisch.

Om het leven wat aangenamer te maken, zit er echter niets anders op dan geneesmiddelen te nemen.

- Pijnstillers (paracetamol zoals een dafalgan) en bij hevige tot zeer hevige pijn pijnverdovende medicijnen (narcotische analgetica zoals contramal).

Ikzelf neem ook traumeel als ontstekingswerende pijnstiller. Dat is een homeopatisch middel en daar krijg je geen last van in vergelijking met andere pijnstillers die op je maag of darmen kunnen werken of die geen invloed hebben op de werking van andere medicijnen (niet vergeten dat ik ook vanalles moet nemen voor mijn darmen en maag). In mijn geval verzacht het enkel de pijn en ik moet dan ook wel stil blijven liggen of zitten, anders merk ik er niets van.

- Antidepressiva (Door het innemen stijgt het gehalte aan serotonine, en dat is een natuurlijke pijnstiller van ons lichaam. Het voordeel van antidepressiva is dat ze ook een spierverslappend effect hebben.)

- Spierontspanner (zoals myolastan)

En net zoals bij cvs is het wel belangrijk om ondanks de pijn geregeld in beweging te blijven. Je moet als het ware een balans zien te vinden tussen wat allemaal nog net kan, dus niet al te veel pijn oplevert, en toch ook regelmatig rustig aan blijven doen.

Over de oorzaak kan ik kort zijn: tot op heden is er nog altijd geen antwoord gevonden op de vraag wat CVS en fibromyalgie veroorzaakt.
De één kan zich niet herinneren wanneer het precies is begonnen, de ander weet nog precies dat het na een ongeluk is ontstaan of na een traumatische ervaring. Er zijn wel een aantal theorieën geopperd, zoals het verkeerd verwerken van prikkels of problemen met de bloedtoevoer naar de hersenen. Maar dat zijn dus theorieën.

Iemand zei ergens het volgende (ik weet niet meer wie en waar):

“Een chronische ziekte is te vergelijken met een huis dat bouwvallig is. Er is veel mis en er moet grondig gerestaureerd worden. Het heeft geen zin andere ramen te plaatsen of het dak te vernieuwen, want dan blijft het huis nog een bouwval.
Zo heeft het bij ME, fibromyalgie en andere chronische kwalen ook geen nut de symptomen stuk voor stuk te bestrijden.”

Euhm … allemaal goed en wel, maar wat doen de meeste mensen met een bouwvallig huis? Volledig afbreken en terug van nul opbouwen hé … Dat kan je dus wel niet met mensen doen, dacht ik zo ;-) Dus persoonlijk vind ik het toch wel beter klinken om symptomen stuk voor stuk proberen te bestrijden in plaats van helemaal niets te doen.

De maand oktober werd gekenmerkt door bibi die weer blits zat te wezen met muts en zonnebril op … yep, het is weer het moment van het jaar dat de hoofdpijn serieus terug is L

Nu ik erover nadenk had ik de weken voordien al kleine signalen gehad die me waarschuwden dat er iets “zwaars” onderwege was: ik “voelde” regelmatig iets opkomen en begon meer problemen te krijgen met mijn ogen (niet goed kunnen lezen, lichtflitsen, wazig zicht) en was over-overgevoelig, maar het was vrij goed onder controle te houden …

Namelijk door de triggers te vermijden zoals fel licht, luide geluiden, (voor mij) adembenemende geuren (bepaalde voedingswaren, badkamerprodukten, uitlaatgassen en dergelijke) en koude aan mijn hoofd, door op tijd iets in te nemen om te vermijden dat het erger wordt en vooral proberen het kalm aan te doen en me niet druk te maken in dingen.

Maar dan weer de maandelijkse toestanden gehad en toen was ik verloren … Ik kon niet veel verdragen (euhm … eerder niets J) en heb me echt wel druk gemaakt bij momenten. Ik heb nochtans echt mijn best gedaan om me niet op te winden, maar op den duur was ik meer bezig met proberen niet uit te vliegen omdat mijn geduld op was …

Ik denk dat toen mijn hormonen terug “normaal” waren, al die dingen waar ik me druk over maakte en gewoon opgekropt had tijdens de maandelijkse toestanden er op een of andere manier toch wel uitmoesten … lees bonkende hoofdpijn … Niet dat ik me nog kan herinneren waar ik me allemaal druk over gemaakt heb … maar gewoon het feit dat ik me druk gemaakt heb en dat opgekropt heb en dat samen met oververmoeid zijn … Niet goed …

Tja …  en dan was er niets anders te doen dan pijnstillers nemen en ondergedoken onder mijn dekentje wegsoezen en wachten tot het ergste voorbij was, afgewisseld met korte perioden waar ik mezelf gedwongen had om bepaalde dingen te doen (de beestjes moeten verzorgd worden en er moeten boodschappen gedaan worden) …

Slapen was goed omdat ik dan niets voelde, maar spijtig genoeg begon het onmiddellijk opnieuw eens ik wakker was … Eerst zachtjes kloppend en een paar minuten later bonkend … L

Als het echt erg is loop ik rond met een muts of sjaaltje op mijn hoofd en als ik neerlig met een kussen op mijn hoofd op de plaats waar het bonkt. Een bepaalde druk op de plaats waar het bonkt, verzacht de pijn.

En heel belangrijk … donker !! Wat ik met mijn ogen doe, heeft een grote invloed op mijn hoofdpijn. Dus, vooral in het donker liggen en letterlijk zo weinig mogelijk met mijn ogen bewegen wanneer ik in “het licht” ben.

Het kan me echt goed doen om gewoon rond te kijken in het pikkedonker. Niet dat ik iets zie (het is dus DONKER J), maar dan kan ik tenminste wel mijn ogen bewegen zonder extra pijn en dat neemt even de druk weg van mijn ogen, want bij momenten voelt het alsof ze elk ogenblik uit mijn oogkassen gaan ploppen …

Het positieve bij de oktober-hoofdpijn was dat het “maar” aan 1 kant was… Ik was nog goed af, omdat dit min of meer onder controle te houden was. Als het aan de 2 kanten van mijn hoofd was geweest, tja … dat hadden rampen geweest, want dan had ik helemaal niets meer kunnen gedaan hebben …

Maar daar niet aan denken, het ergste lijkt voorbij te zijn … ;-)

Wat meer info over hoofdpijn:

Hoofdpijn is een van de meest voorkomende pijnklachten en is in de meeste gevallen een onschuldige en kortdurende klacht die meestal vanzelf weer verdwijnt. Maar soms kan hoofdpijn echter zo erg zijn dat normaal functioneren bijna onmogelijk is.

Soorten hoofdpijn
Er zijn vele soorten hoofdpijn, zoals migraine, (spier)spanningshoofdpijn, medicatieafhankelijke hoofdpijn en clusterhoofdpijn. Daarnaast is er ook hoofdpijn door bijholteontstekingen, hoofdpijn bij koorts of bij een kater. Soms wordt hoofdpijn veroorzaakt door een te hoge bloeddruk of een kwaadaardige aandoening van de hersenen.

Migraine
Migraine is een aanvalsgewijs optredende, meestal eenzijdige, matige of heftige, bonzende hoofdpijn soms in combinatie met misselijkheid of braken.Tijdens de aanval worden licht en geluid slecht verdragen.

Migraine kan zich soms van tevoren aankondigen. Dit kan ongeveer 30 minuten voor de aanval gebeuren door middel van klachten met betrekking tot het gezichtsvermogen (bijvoorbeeld het zien van schitteringen, sterretjes, bepaalde lichtfiguren of minder goed zien). Dit wordt een aura genoemd. Migraine kan zich ook enkele uren tot dagen voor de aanval aankondigen door middel van klachten zoals stemmingsveranderingen, concentratieverlies, gapen, over-activiteit of inactiviteit en zin hebben in het eten van zoetigheid.

Er zijn verschillende factoren die migraine kunnen uitlokken, zoals emoties (stress, verdriet, woede of zorgen), vermoeidheid, inspanning, ontspanning, weersveranderingen en bepaalde voedingsstoffen.
Bij vrouwen kunnen de vrouwelijke hormonen een rol spelen bij het ontstaan van een migraineaanval. De menstruatiecyclus en 'de pil' zijn in dit kader belangrijke factoren.Er wordt dan gesproken van menstruele migraine.

(Spier)spanningshoofdpijn
Bij spanningshoofdpijn is de pijn tweezijdig en wordt ervaren als een doffe, drukkende pijn die als een band om het hoofd zit. De meest herkenbare klacht bij deze vorm van hoofdpijn is de pijnuitstraling vanuit de nek. Naast de pijnklachten kan er misselijkheid zonder braken voorkomen. Spanningshoofdpijn kan zowel incidenteel als chronisch voorkomen.

Ook bij deze vorm van hoofdpijn zijn er verschillende factoren die de klachten kunnen uitlokken, zoals stress en spanning, overbelasting van verschillende spieren, veelvuldig terugkerende bewegingen (bijvoorbeeld overmatig kauwen van kauwgom), inspanningen (bijvoorbeeld het veelvuldig lezen van beeldschermen of het lezen van te kleine lettertjes) en houding- en bewegingsafwijkingen. Grote temperatuursveranderingen en extreme kou of extreme hitte kunnen ook spanningshoofdpijn uitlokken. Een bijzondere vorm van spanningshoofdpijn is de ‘weekendhoofdpijn’ die juist ontstaat door ontspanning en een ander levensritme. Denk hierbij aan het uitslapen in het weekend en de hoeveelheid koffie die erg kan afwijken van het weekpatroon.

Medicatieafhankelijke hoofdpijn
Medicatieafhankelijke hoofdpijn ontstaat wanneer er langdurig (drie maanden of langer) een pijnstiller wordt gebruikt tegen hoofdpijn. Wanneer deze pijnstiller niet voor hoofdpijnklachten wordt gebruikt, ontstaat deze hoofdpijn meestal niet. Medicatieafhankelijke hoofdpijn kan al ontstaan wanneer meer dan drie dagen per week of meer dan drie tabletten per dag paracetamol, ibuprofen of naproxen worden gebruikt.
De klachten verdwijnen na het stoppen van deze medicatie, maar dit is niet eenvoudig. Het gebeurt dan ook meestal onder toezicht van een arts.

Chronisch dagelijkse hoofdpijn
Als mensen iedere dag vijf of meer kopjes/glazen cafeïnehoudende dranken, zoals koffie, thee, ijsthee of cola drinken, kan chronisch dagelijkse hoofdpijn ontstaan. Deze vorm van hoofdpijn verdwijnt na het minderen of stoppen van het innemen van cafeïnehoudende dranken.

Clusterhoofdpijn
Clusterhoofdpijn is een eenzijdige, heftige borende pijn die zich rondom of achter het oog concentreert. De aanvallen variëren zeer sterk, zowel de duur van de aanval, het aantal aanvallen per dag, als de duur van de periode (cluster) waarin deze aanvallen plaatsvinden kan verschillen. De periode kan variëren van enige weken tot enkele maanden, waarna een aanvalsvrije periode optreedt. Deze aanvalsvrije periode kan enkele maanden tot zelfs een aantal jaren duren. Het aantal aanvallen per dag kan variëren van twee tot acht. De aanval zelf kan 15 minuten tot drie uur duren. De pijn bij een aanval gaat gepaard met tranende, rode ogen, een verstopte neus en bewegingsdrang. De aanvallen komen meestal ’s nachts voor.
De aanvallen bij clusterhoofdpijn kunnen worden uitgelokt door vaatverwijdende stoffen, zoals alcohol en nitrobaat en door lage zuurstofspanning, zoals in de bergen en bij vliegreizen.
In een enkel geval kan clusterhoofdpijn chronisch worden, waarbij jaren achtereen dagelijks aanvallen optreden.

Wat kan je aan hoofdpijn doen?
Probeer zoveel mogelijk de uitlokkende factoren (= triggers) te vermijden. Deze staan vermeld bij de verschillende hoofdpijnvormen. Ook het aanpassen van leef- en voedingsgewoonten kan helpen hoofdpijn te verminderen:

-          voldoende nachtrust

-          regelmatig eten

-          zeker 2 liter vocht per dag drinken en vezelrijk voedsel eten om de uitscheiding van hoofdpijnveroorzakende afvalstoffen te bevorderen

-          voldoende lichaamsbeweging in de frisse lucht

Geneesmiddelen
Hoofdpijn wordt door het overgrote deel van de mensen met zelfzorgmiddelen (middelen die je zonder recept kunt kopen) bestreden.
In het geval van hoofdpijn door koorts, een kater of een bijholteontsteking kunt u, indien andere maatregelen niet of onvoldoende helpen, een pijnstiller (paracetamol) innemen.

Let op: Gebruik deze zelfzorgmiddelen nooit langer dan 14 dagen zonder uw arts te raadplegen.
Hoofdpijn wordt ervaren als iets wat iedereen wel eens heeft en daar zeur je niet over. In de meeste gevallen wordt hoofdpijn ten onrechte niet als ‘echte’ aandoening gezien, waardoor deze klacht niet vaak aanleiding is om de huisarts te bezoeken. Onderschat echter uw hoofdpijnklachten niet.
Neem contact op met uw huisarts als uw hoofdpijnklachten blijven aanhouden of verergeren ondanks dat u verschillende maatregelen heeft genomen of medicijnen voor uw hoofdpijnklachten gebruikt.

Het “klikt” heel goed met de kine. Tijdens het wekelijkse half uurtje dat ik daar ben om een of andere wervel terug op zijn plaats te krijgen of de nodige dingen te doen om beter te kunnen functioneren zijn we eigenlijk constant aan het babbelen en het lachen.

Mijn ventje gaat ook naar hem voor zijn rug en tussen hun klikt het ook heel goed. Zo goed zelfs dat hij al eens een keertje langsgekomen is om naar onze bonsai te komen kijken en te helpen met een paar bonsai te verhuizen. Ik verschoot ervan toen ik ze samen zag, hoe hard ze wel op elkaar trekken. Ze hebben zowat dezelfde interesses en kunnen alletwee honderduit kletsen over vanalles en nog wat J Dat ze nog eens zeggen dat het vrouwen zijn die kletstantes zijn

Een van de volgende gaat hij nog eens langskomen om te komen spelen J

Wat me deed lachen de eerste keer toen de kine naar mijn ventje belde om te vragen waar we juist woonden, was dat mijn ventje het heel eenvoudig uitlegde: “de enige tuin in de straat waar de bladeren niet opgeruimd zijn”. En het bleek een goede omschrijving te zijn, want 5 minuutjes later was hij aan de deur

Ik begrijp het eigenlijk niet goed dat van zodra de eerste bladeren vallen, de meeste mensen direct de neiging hebben om al die bladeren uit hun tuin te harken en weg te doen. Dit is de manier van de bomen om voor een natuurlijke isolatie te zorgen en later zijn de bladeren vitamientjes voor wanneer de bomen terug wakker worden in de lente.

OK … ik geef toe dat onze oprit er echt niet uitziet nu met al die afgevallen bladeren, maar wij wachten tot alle bladeren gevallen zijn en dan zullen we het wel in een keer opruimen. Elke dag zitten borstelen en opruimen kunnen wij gewoon niet en zelfs als we het moesten kunnen …

Wij vinden ook een “wilde” tuin veel mooier in vergelijking met van die kunstmatig aangelegde tuinen. Je weet wel, een boompje hier, een bloempje daar en allemaal perfect bij elkaar passend en als de tuin echt pech heeft zit er ook nog een of andere tuinkabouter in

Wij hebben wel een gazon (die zijn beste tijd ook wel gehad heeft, omdat wij daar veel op spelen met onze woef), maar voor de rest ziet alles eruit als een mini-bos. Hoewel ik moet toegeven dat ons terras met de bonsai ook vrij kunstmatig is omdat de mini-boompjes nu eenmaal constant gemanipuleerd worden zodat ze euhm… mini blijven

Het voordeel aan ons mini-bos is dat de beestjes een grote speeltuin hebben waar ze alles mogen doen wat ze willen en dat we veel andere kleine diertjes op bezoek krijgen. Padden en kikkers, eekhoorntjes en heeel veeel verschillende vogels. En dat vind ik gewoon super

Afgelopen maand ook weer op controle bij de huisarts geweest voor een algemene check-up en bloeddonatie

De dokter maakte een grappige blooper overlaatst. Hij nam mijn bloeddruk, raakte afgeleid omdat we ondertussen aan het babbelen waren en dan wou hij mijn bloeddruk opnieuw nemen. Toen ik hem zei dat hij dat al gedaan had verontschuldigde hij zich en zei dat zulke dingen vaak gebeurde de laatste tijd. Het vergeten van dingen en vlug afgeleid geraken en zo. Al grappend zei ik “Welkom in mijn wereld” “Ja?? Heb jij dat ook?? Maar ik denk dat ik dat heb omdat ik zo moe ben de laatste tijd.” Ik kon het niet helpen en begon te lachen … en toen besefte hij wat hij juist gezegd had en hoe grappig het wel was om zoiets tegen mij te zeggen en hij begon ook te lachen

Een paar weken terug toen ik terug naar huis reed van de kine, was er een vrij grote hond los in de straat waar ik woon. Hij had in een vuilniszak gebeten en was door de dingen in de zak aan het gaan. Hmm… een grote hond die ik nog nooit gezien had los op straat en bibi moest daar met haar fiets voorbij …  Dus ben ik maar van mijn fiets afgestapt en passeerde ik dapper die hond met mijn fiets tussen hem en mij in  De hond keek op mij naar mij toen ik voorbij kwam en hij begon onmiddellijk te kwispelen … Dus vroeg ik hem maar wat hij daar alleen aan het doen was en voor een of andere reden was hij zo blij dat hij al hobbelend rond mijn fiets naar mij kwam. Euhm … ok …

Hij begon een ingebeeld spelletje te spelen terwijl ik rustig voort naar huis ging en op een gegeven moment beet hij zich gewoon vast aan de achterkant van mijn jas en volgde hij mij zo mee naar huis. Ok … dat was makkelijk .. Ik kon hem toch moeilijk alleen op straat achterlaten, soms kunnen auto’s hier wel echt voorbij vlammen …

Maar natuurlijk begon dat spelletje toch wel te vervelen na een tijdje en begon hij heen en weer over de straat te lopen. Ikke dus constant “Kom vriendke!” zodat hij bij mij zou blijven totdat ik thuis aankwam. Ikke vlug naar achteren sprinten om te zien dat onze beestjes allemaal binnen waren, terwijl hij de voortuin aan het inspecteren was. Alles ok achteraan, dus nam ik hem mee en sloot hem op in onze achtertuin. En dan was het tijd om mijn ventje te gaan halen, want ik had geen idee wat ik nu moest doen, mijn hersencelletje werkt niet meer zo ver vooruit

Die hond was zo blij dat hij buiten was en bleef gewoon al gek doende rondjes rennen in onze tuin J Pas dan kon ik zien dat het eigenlijk nog een puppy was, ok … een heel grote pup (hij was een pakske groter dan onze woef) … Met mijn ventje keken we of er een naam en telefoonnummer aan zijn halsband was, natuurlijk niet … Ok wat nu gedaan? Uiteindelijk naar mijn buurvrouw-vriendin gebeld waar ik ’s morgens mee ga wandelen omdat zij heel veel wandelt en heel veel honden ontmoet en misschien wist zij wel wie deze hond was. Bleek het uiteindelijk om de hond van naast haar te gaan

Hoe gaat het met ons?

Wellll … vrij veel ongemakken hé … Mijn lijfje moet nog wennen aan de weersveranderingen en doet dat door heel veel te protesteren  Over de hoofdpijn heb ik het al gehad en daar komen dus ook veel spier- en gewrichtspijnen bij … waardoor ik niet veel kon doen, de traantjes sprongen bij momenten in mijn ogen

Door de pijn heb ik een hele tijd slecht en bijna niet kunnen slapen (er was een week bij met gemiddeld 4 uur slaap per dag/nacht) en dat was dus niet goed om het mooi uit te drukken

Maar sinds deze week gaat het terug wat beter. Ik kan al op zn minst terug slapen !!!! Jipie !!

En het truckje van het intapen van mijn gewrichten doet ook wonderen. Daarnaast probeer ik het zo warm mogelijk te hebben door veel bij mijn ventje proberen te kruipen (wel, wanneer ons lijfje dat toelaat, meestal kan ik aanrakingen niet verdragen omdat dat gewoon pijn doet ) en de beestjes bij mij te hebben. Yep, yep, ze zullen zich allemaal wel heel geliefd voelen de laatste tijd

Met mijn ventje gaat het nog altijd niet zo goed. Hij heeft er nu ook een ontsteking bijgekregen en zijn dagen zijn nog altijd gevuld met het nemen van verschillende warme baden per dag en platliggen en WoW spelen omdat de bureaustoel de enige stoel in huis is waar hij comfortabel in kan zitten. Hij doet oefeningetjes voor zijn rug en gaat elke avond een korte wandeling met de woef maken.

Vorige week is hij naar een andere specialist geweest voor een andere opinie, want het begint hem wel allemaal wat te veel worden, hij wordt ongeduldig. Die specialist heeft gezegd dat het wel beter gaat worden, maar dat hij geduld moet hebben omdat dat een tijdje kan duren.

Ze heeft ook een wervel op de harde manier gewoon terug gekraakt en hoewel hij zich de dag zelf vrij goed voelde, was het de rest van de week niet te doen L Hij had heel veel pijn en kon gewoon niets meer doen, hij had zelfs de afspraken met de kine moeten afbellen omdat hij er gewoon niet geraakte.

Deze week is de controlearts van het werk langs geweest en is hij op controle bij het ziekenfonds moeten gaan en zij zeiden alle twee dat hij voort moet doen zoals hij bezig is en dan zal het ooit wel terug goed komen…

Vorige week zijn we ook op familie-uitstap naar de huisdokter geweest ;-) Onderweg naar de dokter zijn we aan het praten geraakt over het voordeel dat wij hebben om elkaar beter te begrijpen als we niet goed zijn of pijn hebben. Natuurlijk zouden we het liever anders gehad hebben, maar het is toch wel makkelijker om iets uit te leggen aan iemand die “het” ook voelt en begrijpt

De vloeren bij de dokter waren juist gepoetst met dettol … amai !! Vijf minuutjes denk ik en mijn hoofdpijn begon  En natuurlijk geen pijnstiller mee … Je verwacht niet om hoofdpijn bij de dokter te krijgen hé

Dus terwijl wij aan het wachten waren tot het onze beurt was, wisselden wij af in het naar buiten gaan. Mijn ventje omdat hij niet lang kan blijven zitten op de stoelen in de wachtkamer, bibi om een frisse neus te halen en die verschrikkelijk felle geur uit mijn systeem te krijgen

Mijn cholesterol was gewoon perfect. Want dan weer goed nieuws was voor mijn ventje omdat de zijne iets te hoog was. Maar omdat we ongeveer hetzelfde eten concludeerde de dokter dat het aan mijn ventje zijn metabolisme ligt. Sommige mensen kunnen een hogere cholesterol hebben hoewel ze vrij gezond en niet al te vettig eten.

Mijn ventje snoept meer koekjes dan ik, maar ik snoep dan chocotoffs en volgens de dokter is het het eten van vettige dingen die een slechte invloed heeft op de cholesterol.

Soit, zijn cholesterol moet regelmatig gecheckt worden om het in ’t oog te houden, maar voor de rest zijn we goed bezig J

Trouwens nu ik het over snoepen heb … Dankzij mijn buurvrouw/vriendin (mijn zuske) heb ik een fantastische truck gevonden om af en toe toch wel van een ijsje te kunnen genieten !! Ik drink een lekker warme tas chocomelk voor en nadat ik mijn ijsje gegeten heb en ik heb geen problemen meer !!

OK, ik geef het toe, het zal wel niet gezond zijn, maar nu kan ik heel af en toe toch wel eens zondigen hé

En het is gelukt !! Ik ben naar de kapper geweest !! Ik heb nu een kort, fris kopje J

Mijn bezoek bij de kapper was gewoon super. Toen ik aankwam ging de laatste klant juist weg en ik had het kapsalon helemaal voor mij alleen J Dus geen felle geuren en/of extra geluid. Zaaaalig

En een klein uurtje later was ik al terug onderweg naar huis met mijn nieuwe kapsel J

Natuurlijk ben ik er een paar dagen niet goed van geweest, maar het feit dat ik helemaal alleen mijn haar kan wassen EN drogen EN borstelen is fantastisch

Nadat ik wakker word, duurt het een half uur tot een uur voor ik me recht kan zetten en uit mijn sofa/bed geraak. ’t Is dat ik me altijd geradbraakt voel en zo stijf als een plank ben waardoor ik eerst mijn lijfje voorzichtig moet uitrekken en strekken om alles als het ware in gang te kunnen trekken

Dan is het eerst pitstoppen en de beestjes entertainen die natuurlijk ook al lang wakker zijn. Aandacht verdelen onder hun drieën, eten geven, eventueel uit laten (de katten dan). En dan kan ik terug wat meer aandacht aan mezelf besteden met de kleine dingen in de badkamer.

Daarna ben ik aan de pc om e-mail te checken en beantwoorden en kleine ditjes en datjes op te zoeken terwijl ik iets petieterigs eet zodat ik aan de eerste lichting medicijnen kan beginnen

Tegen 9uur is het dan tijd om mij klaar te maken voor de ochtendwandeling. Aankleden en de nodige gewrichten intapen met rekverbanden zodat ik toch voor een tijdje minder pijn heb en ook kan genieten van de ochtendwandeling.

Na een half uurtje tot 3 kwartier ben ik terug thuis en is het tijd voor een douchke, me terug omkleden en dan is het tijd voor mijn “echt” ontbijt en de tweede lichting medicijnen en dan ben ik meestal doodop. Ik geraak nog met moeite in mijn zeteltje, plof me neer en na een tijdje val ik uitgeput terug in slaap voor een uurtje tot mijn ventje opstaat.

Dan is het tijd voor de mensjes voor een ontspannend babbeltje over ditjes en datjes en het nieuws.

Dan doe ik een ding in het huishouden (ofwel oprommelen of als dat de dag voordien gebeurd is stofzuigen ofwel de afwas). Daar ben ik dan terug uitgeput van, dus is het opnieuw tijd om een beetje te rusten en dat doe ik dan terwijl ik naar het journaal kijk en terug iets kleins eet. En meestal val ik dan ook terug in slaap voor een uurtje of twee.

Wanneer ik me terug een beetje gerecupereerd voel (lees ik voel me niet meer alsof ik aangereden ben door een vrachtwagen, maar door een autootje J), amuseer ik me met de dingen die IK leuk vind. Mijn hobby’s dus.

En daarna is het terug tijd spenderen aan de beestjes. Kleine spelletjes spelen, knuffelen en soezen en gaan wandelen met de woef. Het hangt ervan af hoe goed ik me voel voor de tweede wandeling. Ofwel is het een mini-wandeling zodat ze haar ding kan doen, ofwel is het een langere wandeling en gaan we naar ons maateke van de krantenwinkel voor een koekje en een babbeltje.

Terug thuis, terug rusten, want ik ben terug uitgeput en dan is het tijd om aan het avondeten te beginnen.

Na het koken en eten (en ja hoor medicijnen ;-)) is het alweer … ja hoor rusten

En dat doe ik terwijl ik naar mijn soaps kijk. Niets zo ontspannend als een soap zien omdat je niet moet nadenken en gewoon kan volgen ;-)

Dan terug iets kleins in het huishouden doen en eventueel een wasje inzetten en yep, dan is het terug rusten. Met muziek op de achtergrond is het terug tijd om ontspannendere dingen te doen zoals een babbeltje en grapjes met mijn ventje, schrijven van brieven en voor mn blog of spelen met fotootjes en kleine home-videos of gewoon ontspannen naar de muziek luisteren en daarna de beestjes borstelen. Tegen 10 uur is het dan tijd voor badkamer-toestanden en uitrekken en strekken en oefeningetjes doen voor mijn spieren en gewrichten. Daarna maak ik mijn warme choco klaar en terwijl ik nog een beetje televisie kijk en mijn choco opdrink is het hét knuffelmoment met mijn kleine jongen en dan vallen we samen in slaap

Zo ziet een “goede” dag er voor mij uit. Als het minder goed gaat, vallen er natuurlijk dingen weg, maar wat ik wel blijf doen (al is het soms zwaar afzien) is de ochtendwandeling met de woef.

En dan zijn er natuurlijk ook de momenten waarbij ik denk dat ik superwoman ben en doe ik eigenlijk te veel op een dag Meestal krijg ik dan de kriebels over dingen die in het huishouden moeten gedaan worden en wil ik zoveel mogelijk op een dag gedaan hebben.

Er zijn ook dingen die een vaste dag hebben, bijvoorbeeld maandag is boodschappen-doen-dag en donderdag is kine-dag en dan valt bijna alles behalve het wandelen in de voormiddag weg.

Ik heb eindelijk door dat ik pieken in het energie hebben heb. ’s Morgens voel ik mij meestal super totdat ik terug ben van de ochtendwandeling. Dan ben ik leeg en moet ik rusten en/of slapen. Willen of niet, ik heb gewoon geen pif meer.

Daarna kan ik er weer tegen voor een uurtje of twee, maar dan ben ik wel helemaal leeg. Na mijn middagdutje ben ik meestal geen mens meer. Dan ben ik overgevoelig aan vanalles en nog wat en krijg ik meestal meer pijntjes hier en daar.

Ik functioneer dus het beste in de voormiddag. Maar ik ben eigenlijk altijd een ochtendmens geweest die zich ’s morgens beter voelde dan ’s avonds. (in tegenstelling tot mijn ventje die ’s morgens absoluut geene mens is J)

Soms kan ik me wel wat ongemakkelijk voelen als er iemand verschillende keren langskomt (met een hele tijd ertussen) en dat het hier dan een rommelkot is. Precies alsof er hier niets gedaan wordt, maar het komt er eigenlijk op neer dat die iemand altijd de dagen waarbij het hier wel opgerommeld is mist …

Maar ik kan me er meestal wel vlug overzetten, uiteindelijk is het eigenlijk vrij simpel … als iemand de rommel niet aan kan zien, dan moet die maar wegblijven hé

Onze woef heeft veel minder last van haar achterpoot. De rustige wandelingen blijken succes te hebben. Meestal is ze tegen het einde van de week wel hyperactief en de mensjes zijn overeen gekomen dat onze woef een dag per week haar “zotte dag” mag hebben waarbij ze kan rondrennen als een gek of spelen met haar vriendinnetjes. De energie moet eruit hé

Met de katten gaat het ook super. Mijn kleine man was “king of the world” toen de buren op vakantie waren, want dan was hun kat op vakantie en had mijn man het rijk voor hem alleen ;-) Het heeft hem goed gedaan en nu dat de buurkat terug is gaat het nog altijd goed. Tot nu toe heb ik ook niets gemerkt van vechtpartijen of zo, maar het is dan ook wel verschrikkelijk weer en onze katten zijn niet zo scheutig op regen

Ik weet niet of ik verteld heb over de mythe dat katten altijd op hun pootjes terecht komen? Ons kleinste dus niet hé … Elke keer als we via de voordeur naar buiten gaan, springt ze op de vensterbank naast de voordeur om te zien wat we gaan doen. Yep, zij is heeel nieuwsgierig J En elke keer als we terug binnen komen, wil ze van de vensterbank afspringen, maar ze doet dan altijd iets –ik weet niet goed wat- en komt dan uiteindelijk knullig neer op de vloer op alles behalve haar 4 pootjes.

Ik vind het zo zielig voor haar (hoewel ik moet toegeven dat het soms wel heel grappig is ) dat ik nu elke keer als ik terug binnen kom er een gewoonte van gemaakt heb om haar in mijn armen te nemen en haar dan op de leuning van de zetel neerzet zodat ze toch wel eleganter op de vloer kan springen

Onze kleine man heeft ook een nieuw spelletje uitgevonden … De kleinste in een boom jagen als zij te veel aandacht van ons krijgt, want dan durft ze er toch niet meer uitkomen ;-) Door alle gebreken die ze opgelopen heeft door een auto-ongeval (wij hebben haar in onze tuin gevonden na het auto-ongeval en hebben haar geadopteerd) is ze dus euhm … gebrekkelijk … Ze ziet en hoort niet zo goed waardoor ze heel gemakkelijk verschiet en dan freakt. Meestal loopt ze dan naar een voor haar veilig plekje, maar soms komt ze dus in een boom terecht. (terwijl als ze “normaal” doet ze niet in een boom kan klimmen omdat ze een gebroken heup heeft gehad) En eens ze rustiger wordt en beseft hoe hoog ze wel is, begint het paniekerig miauwen en kunnen wij haar proberen te redden uit de stoute boom

Het lijkt ook dat onze woef een klein verklikkertje is ;-) Op een namiddag toen het goed weer was, komt ze ons halen en moeten we haar naar buiten volgen. Eens we op het terras waren, begon ze rondjes te rennen op het gazon overal kijkend behalve naar ons bonsaikot (de winter-slaapplaats voor de bonsai). Ze deed dat zo opvallend dat we dus naar het bonsaikot keken en daar zat onze kleine man naar het dak van het bonsaikot te kijken. Wij kijken ook en daar zit ons kleinste … OP het dak … *zucht*

Het arme schaap heeft daar een preek gekregen van mijn ventje en was rap van het dak af

Het jachtseizoen is terug begonnen en omdat we vlak naast een natuurgebied en jacht wonen horen we de jagers regelmatig. Onze woef heeft een panische angst voor plop-geluiden (schoten en vuurwerk en donder enzo) dus ze is niet zo scheutig meer om te gaan wandelen L

Een tijdje terug hebben we ons persoonlijk record gebroken in het snelwandelen J Naar de open plek in het natuurgebied waar niet geschoten wordt gaan, de woef haar ding gedaan en terug thuis in nog geen 10 minuten !! J Wij waren zelfs zo snel dat mijn ventje me vroeg of we nog niet vertrokken waren, terwijl we al terug waren en mijn arm een meter langer was

Tegenwoordig heeft ze dé oplossing gevonden om niet te moeten gaan wandelen als er gejaagd wordt. Wanneer ze ziet dat ik me klaarmaak om te gaan wandelen, sluipt ze stilletjes naar boven … Ik denk dat ze uitgedokterd heeft dat ik de trap niet op kan en haar dus ook niet kan komen halen

De onderlinge competitie om bij mij te komen voor de knuffelmomenten is nog altijd bezig. Mijn kleine man heeft echter de oplossing gevonden als hij bij wil en er ligt al iemand anders bij mij. Hij gaat oor ons op de vloer zitten en blijft met een franke blik staren naar diegene die mij ligt totdat ze weggaat. En dan komt hij bij mij alsof er niets aan de hand is en begint gelukkig te spinnen en te spelen met mijn handen of mijn haar