Toen ik onlangs een update gaf aan een vriendin over mijn gezondheid (in grote lijnen ), vermelde ze de ziekte HPU. Ik dacht dat ze het over HMS (hypermobiliteitsyndroom) had, omdat we het hadden over mijn super-soepel zijn, maar ik kon me toen de “juiste lettertjes” niet meer herinneren …

Een paar dagen later toen ik me de juiste lettertjes terug herinnerde en mijn euro gevallen was dat het over iets anders ging, heb ik wat rond gesurfd op zoek naar meer informatie over HPU.

HPU is kort gezegd een erfelijke ziekte die vooral bij vrouwen voorkomt, waarbij je een chronisch tekort hebt aan zink, mangaan en vitamine B6. Dit tekort is niet op te vullen met het aanpassen van je dieet. Er zit namelijk een stofje in het lichaam die de zink, mangaan en vitamine B6 aan zich bindt, waardoor het lichaam de stoffen niet meer op kan nemen. En er dus sprake is van grote tekorten die niet meer op een “gewone” manier opgevuld kunnen worden, maar HPU blijkt goed te behandelen te zijn met supplementen.

Door het tekort kunnen allerlei verschillende klachten ontstaan. De 'waslijst' met HPU-verwante klachten is enorm: chronische vermoeidheid, menstruatiestoornissen, hypoglykemie, maagklachten, prikkelbare darm, verstopping, diarree, huiduitslag, zwangerschapsklachten, bloedarmoede, verlaagde bloeddruk, hypermobiliteit en gewrichtsproblemen (bekkeninstabiliteit), spierzwakte, terugkerende infecties, verminderde vruchtbaarheid, overgewicht, spierspasmen, stuipen, krampaanvallen, hart- en vaatziekten, slaapstoornissen, hoofdpijn, migraine, depressiviteit, allergieën en voedselintolerantie.

Uiteraard is het niet zo dat iedereen met één of meer van deze klachten ook lijdt aan HPU. Maar naarmate meer symptomen worden herkend, is de kans wel groter dat een HPU-urinetest een positieve uitslag oplevert.

Veel vrouwen met HPU zijn vermoeid. Vermoeide HPU-patiënten worden dikwijls verkeerd behandeld of foutief gediagnosticeerd. Een voorbeeld is de 'rest-diagnose' chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS of ME). Een deel van de vrouwen die leven met het etiket 'ME' of 'CVS' heeft in werkelijkheid HPU en is derhalve te behandelen. Ook vrouwen die in de veronderstelling leven dat ze fibromyalgie hebben maar bij wie deze diagnose nooit is gesteld, moeten er rekening mee houden dat ze in werkelijkheid aan HPU lijden.

De meest eenvoudige manier om te weten of je HPU hebt is een urine onderzoek, waarbij getest wordt op de aanwezigheid van hemopyrrollactam complex (dat stafoje waar ik het eerder over had). Er kan tevens gekeken worden of iemand later symptomen door HPU zal kunnen krijgen.
Verder is er een uitgebreidere mogelijkheid: HPU screening, die uit meerdere tests bestaat met behulp van een bloedafname. De meest uitgebreide optie is HPU screening met allergieonderzoek. Met dit onderzoek wordt ook een compleet allergieonderzoek op 100 voedingsmiddelen en schimmels gedaan. Deze test wordt aangeraden als er sprake is van darmklachten en allergische reacties als hooikoorts, eczeem e.d. Zie voor verdere informatie: www.hputest.nl

HPU wordt nog niet op grote schaal of door iedereen erkend of herkend. Deskundig op dit gebied is o.a. het KEAC - Klinisch Ecologisch Allergie Centrum in Weert. Dr. J. Kamsteeg is verbonden aan het KEAC en is o.a. de oprichter van de Databank Voedseladditieven.

Deze informatie heb ik gevonden op http://www.hpupatientenvereniging.nl/ en www.e-gezondheid.be

Maar toen ik een beetje verder rondkeek, kwam ik andere informatie tegen waarvan ik vind dat die ook vermeld moeten worden.

bron: Gezond Nieuwsbrief (uitgave Consumentenbond)

datum: april 2001

Een cryptische nieuwe vrouwenziekte

-----------------------------------

Onder de naam HPU is vorig jaar in diverse media aandacht besteed aan wat

volgens de ontdekker een "nieuwe vrouwenziekte" is. Harde bewijzen voor het

bestaan van deze ziekte hebben wij niet gevonden. Toch kunt u zich al laten

testen op het vóórkomen ervan en kunt u voedingssupplementen kopen die de

ziekte zouden bestrijden.

Vorig jaar verscheen het boek "Hebt u HPU? De ontdekking van een

vrouwenziekte"; de ontdekker van deze "nieuwe vrouwenziekte" is de

Nederlandse biochemicus Kamsteeg. De populaire pers besteedde er vrij veel

aandacht aan; de wetenschappelijke en medische pers erg weinig. De

ontdekking is in geen enkel medisch of wetenschappelijk vakblad

gepubliceerd. Voor een nieuwe ziekte is dat opmerkelijk.

Opmerkelijk is verder dat het opsporen van HPU alleen kan via een test bij

het Klinisch Ecologisch Allergie Centrum (KEAC) te Weert, dat in 1990 door

Kamsteeg is opgericht. Gewoonlijk kun je voor een ziekte bij iedere erkende

arts of op dat terrein actieve alternatieve therapeut terecht. In dit geval

dus niet.

Al even opmerkelijk is dat HPU, de  vrouwenziekte die volgens de ontdekker

ook bij mannen kan voorkomen, in één klap een groot aantal vage klachten zou

verklaren. HPU zou namelijk de "onverwachte oorzaak" zijn van.chronische

vermoeidheid, huiduitslag, gewrichtsproblemen, overgewicht,

slaapstoornissen, hoofdpijn, depressiviteit en allergieën.

Ten slotte zou je al deze kwalen  kunnen bestrijden door het slikken van

extra vitaminen en mineralen.

In het NTvG van 6 september 2003 schreven auteurs van de afdeling Interne Geneeskunde van het UMC St. Radboud te Nijmegen over de HPU-ziekte, onder de titel Hemopyrrollactamurie: van vlek naar pseudo-ziekte (Van der Meer, et al. Ned Tijdschr Geneeskd 2003;147:1720-1721). De conclusie van het artikel luidde: 'In dit geval kan kennelijk een bioloog, directeur van een laboratorium dat niet gecertificeerd is voor onderzoek bij patiënten, verwachtingen wekken, diagnosen stellen, behandelingen aan de man brengen en patiënten, pers en medici om de tuin leiden. Ons lijkt derhalve onderzoek door de Inspectie voor de Gezondheidszorg aangewezen'.

Wie heeft er nu gelijk en wie heeft er nu ongelijk??

Tja … Ikzelf ben geen specialist/dokter of wat dan ook, dus ik zal de laatste zijn om hierover te oordelen, wat niet wil zeggen dat ik zo mijn bedenkingen heb ... Ik heb al veel opgezocht en gelezen over zowel de “gewone” geneeskunde als over wat als “alternatieve” geneeskunde wordt beschouwd en hoewel ik vind dat er niet één juiste manier van geneeskunde bestaat, vind ik wel dat je voorzichtig moet zijn. Er zijn tegenwoordig heel veel “genezers” die uiteindelijk maar aan één ding denken en dat is aan de kassa

Ik heb ondertussen zelf al allerlei dingen uitgeprobeerd en ik heb nu zo’n mix gevonden die voor mij helpt, waarbij ik dingen haal uit de homeopathie, uit de acupunctuur, uit de orthomoleculaire geneeskunde (Geneeskunde waarbij geprobeerd wordt het lichaam zichzelf te ondersteunen via supplementen op een natuurlijke basis. Zie http: //www.pilliewillie.nl ) en ik vind dat dit allemaal samen met de “gewone” geneeskunde mij op weg helpt naar het beter worden of op zijn minst mijn leven wat aangenamer maakt.

MAAR !!!! ... onder controle van mijn huisarts. Ik slik niet zomaar wat pilletjes die ik via het internet bestel. De dingen die ik neem komen via de apotheek en mijn bloed wordt ongeveer elke maand gecontroleerd. Want het is niet goed om tekorten van iets te hebben, maar het is ook gevaarlijk om teveel van iets te hebben !!

Het feit is dat de “gewone” geneeskunde nog steeds geen duidelijke, eensgezinde antwoorden klaar heeft voor mij, een supermanier zeg maar om te genezen …  De ene zegt zus, de andere zo … Dus vind ik het maar normaal om zelf op onderzoek te gaan gewoon omdat ik toch wel graag antwoorden wil vinden. Maar ik doe dat met een open, weldoordachte en tegelijkertijd kritische geest. Ik neem niet zomaar alles wat er overal geschreven wordt voor waarheid aan. En wat mij na lang afwegen interessant lijkt, zal ik uitproberen om te zien of het me kan helpen. Sommige dingen lijken mij beter te doen voelen, bij andere dingen heb ik niets gemerkt … het is dus zoeken …

Ik zal gewoon eindigen met een leuk doordenkertje dat ik ergens gelezen heb:

Onderschat de kracht van het geloven niet.
De kracht van er niet in te geloven is even sterk als de kracht om er wel in te geloven.
Het resultaat is alleen anders.

Ik heb dus een ziekte die meestal niet aan de buitenkant te zien is. Hoewel ik ook wel in de spiegel kan zien (neen, er is nog niets mis met mijn ogen ) en ik ook wel zie dat ik “er op achteruit gegaan ben” ten opzichte van vroeger. Maar ik ben al blij als ik me zelf kan wassen en aankleden, veel meer aandacht aan mijn uiterlijk besteden zit er dus niet meer zo in …

Het madammeke dat veel aandacht aan kleren, schoenen, het juiste kapsel en make up besteedde zit ergens ver weg en diep, diiiieeeep verstopt

Ik ben me eigenlijk aan het voorbereiden om naar de kapper te gaan ... Mijn haren zijn veel te lang en omdat ik ze toch meestal bij elkaar doe in allerlei staart-constructies (kammen en borstelen is een inspanning met grote ‘i’), kan ik ze even goed laten knippen.
Maar dat is niet zo eenvoudig meer als het lijkt ...

Er mogen niet te veel andere klanten zijn (van het lawaai en geroezemoes raak ik mijn kluts kwijt) en het is gedaan met allerlei chemische middelen te gebruiken (overgevoelig aan en krijg ik hoofdpijn van en word ik letterlijk ziek van). Ik ben dus terug “een donkere” ipv “een blondje”

De timing moet ook een beetje goed zijn, want de eerste dagen na mijn kapperbezoek ben ik zowiezo uitgeput en ben ik niet echt een mens meer ...

Euhm ... best wel spannend hé, eventjes naar de kapper gaan

Langs de andere kant ben ik toch nog wel ijdel op een bepaalde manier. Ik laat namelijk niet graag zien dat ik ziek ben en wil zeker niet laten zien wanneer het minder goed gaat of dat ik iets lichamelijks niet kan. Er zijn maar een paar mensen aan wie ik wil/kan toegeven hoe het echt met me gaat. Mijn dokter en kinesist zijn me aan het leren om te zeggen hoe het nu echt zit.(gewoon al omdat als ik bepaalde dingen minimaliseer, ze me uiteindelijk niet kunnen helpen, wat logisch lijkt niet?)

Maar het niet willen overkomen als een zeur maakt dat “eerlijk” zijn en zeggen hoe het nu eigenlijk echt is, niet zo eenvoudig ...

Alhoewel ... het zou mijn leven toch wel iets makkelijker maken,
moest ik kunnen toegeven aan mezelf en anderen dat ik soms toch wel hulp zou kunnen gebruiken …

Hmm … meestal begrijp ik zelf niet waarom ik het mezelf moeilijker maak dan nodig, laat staan dat anderen me begrijpen hé

Ik heb ergens gelezen dat mensen met fibro vaak op hun wilskracht leven i.p.v. op hun energie. Het blijkt ook dat mensen met fibro vaak het gevoel hebben dat ze dingen “moeten”. En dit “moeten” leggen ze zichzelf op. Mensen met fibro leggen zich ook niet zo gemakkelijk bij hun situatie neer en blijven zoeken naar een oplossing.

Tja …  dat kan ik dus beamen … maar ik heb niet gezegd dat dit goed is hé !!

Waarom klinken die eigenschappen plotseling zo negatief, zit ik me nu af te vragen …

De idee achter mijn blog is om proberen te vertellen wat er nu juist mis is met mij, hoe het mijn leventje veranderd heeft en hoe ik ermee omga (of althans probeer ermee om te gaan) en ik probeer dat met een knipoog te doen, omdat het niet te bedoeling is om hier een potje te klagen en zagen.

Maar hoe voelt het nu echt om CVS te hebben en ziek te zijn?

Ik heb het vroeger al eens gehad over mijn benzinetank en maar voor een paar euros per dag te kunnen tanken. Mijn ventje heeft me geholpen hoe ik via mijn auto kan vertellen hoe het nu is om ziek te zijn.

Voor ik ziek werd had ik een normaal, goed werkend autootje waarbij er een lampje ging branden als het tijd werd om bij te tanken. Ik hoefde me om niets zorgen te maken, gewoon het lampje in het oog houden. Sinds ik ziek ben zijn er allerlei mankementen aan mijn autootje en verbruikt hij ook veel meer als voordien.

Het komt erop neer dat ik dus constant rekening moet houden met het feit dat ik niet meer overal naartoe kan met mijn autootje. Hij verbruikt te veel en regelmatig gaat er iets kapot, dus ik moet altijd alles in het oog houden en kiezen en beslissen waar ik vandaag met mijn autootje naartoe kan gaan.

Tijdens het surfen op het internet op zoek naar bijkomende info en dergelijke (jep, het zoeken naar informatie blijft duren ), heb ik kennis gemaakt met “The Spoon Theory”.

Christine Miserando is de oprichtster van de site en met haar Spoon Theory heeft ze een schitterende manier gevonden om proberen duidelijk te maken hoe het leven met een chronische ziekte nu eigenlijk is. (Zijzelf heeft Lupus.) Ze vergelijkt het hebben van een chronische ziekte met het hebben van een aantal lepels per dag en voor alles wat je doet op een dag moet je een lepel afgeven. Maar omdat je maar een beperkt aantal lepels hebt, moet je dus rekening houden en plannen wat je zoal gaat doen op een dag.

Er is een copyright op “The Spoon Theory”, dus ik kan ze hier niet op mijn blog zetten, maar je zou zeker eens naar ButYouDontLookSick.com moeten gaan en “The Spoon Theory” lezen. Ik denk dat het dan iets makkelijker is om je voor te stellen hoe ik elke dag moet kiezen en beslissen wat ik die dag al dan niet ga doen en/of kan doen.

Op deze site worden er ditjes & datjes over het leven met een handicap of een onzichtbare of chronische ziekte verteld. Er wordt uitleg gegeven en dergelijke, maar wat mijn aandacht trok is het feit dat er door zieken zelf gelachen kan worden en wordt met het ziek zijn. Sommige dingen die er verteld worden, zijn toch zooo herkenbaar ;-)

> Zo wordt er bijvoorbeeld verteld wat je kan antwoorden op: “Maar je ziet er toch niet ziek uit?!”

-          Ja fantastisch hé! Ik veronderstel dat ik de gezondst ogende zieke persoon ben die je ooit gezien hebt?!

-          Het doet me plezier te weten dat de 4 uur die ik vanmorgen nodig had om uit bed te komen en me klaar te maken niet verspild zijn.

-          Oh dank je, ik had maar 1 pijnstiller nodig vandaag ipv van 5.

-          Echt? Oef, want “niet ziek” was echt wel de ‘look’ waar ik vandaag voor ging.

> En omdat het toch de bedoeling is om dingen met een knipoog te vertellen, ikzelf weet dus dat ik ziek ben als/omdat:

Ik een halve dag aan mijn boodschappenlijstje gewerkt heb en in de supermarkt besef dat ik mijn lijstje vergeten ben.

Mijn garderobe vooral bestaat uit “sexy” joggings en leggings en gemakkelijke truien, omdat ik die zelf kan aandoen en die zo makkelijk zitten.

Ik niet goed meer ruzie kan maken met mijn ventje, omdat ik de helft van de tijd niet kan volgen en halverwege al vergeten ben waarom ik nu boos was geworden in de eerste plaats.

Een eenvoudig tripje naar de brievenbus lijkt alsof ik rond de wereld gereisd heb in 80 dagen.

Knoopjes aan kleren dichtdoen en schoenveters binden zware straffen lijken te zijn.

Ik het weer kan voorspellen aan de hand van de pijn in mijn gewrichten.

Ik eruit zie als Michael Jackson na het koken van het middagmaal door alle pleisters die op mijn vingers plakken.

Ik … euhm … wat was ik nu ook alweer aan het vertellen??? J

> Wie meer wil lachen, ga dus zeker eens kijken naar ‘ButYouDontLookSick.com’ bij sick humour ;-)

Alweer een maand voorbij, dus hier ben ik weer!!

En ondertussen ook alweer een jaartje ouder … omdat het leeftijdsverschil tussen mijn ventje en mij vrij groot is, ben ik dus “de snotneus”. Elk jaar opnieuw denk ik dat ik nu toch wel een respectabele leeftijd gehaald heb zodat ik niet meer “de snotneus” ben, maar helaas … hoe ik het ook draai of keer … voor hem en de meeste van onze vrienden blijf ik de snotneus omdat ik uiteindelijk de jongste ben en de jongste ga blijven … Hoe oud ik ook wel word

En … wat is er de voorbije maand zoal gebeurd??

Wel … Ik was ziek  Klinkt een beetje onnozel als juist ik dat zeg hé  Ik ben sinds lange tijd eens “normaal” ziek geweest ... Ik had een snotvalling

Minpuntje was wel dat dat een drietal weken geduurd heeft en ik vooral ’s avonds het ziekst was. Koorts, snotteren en niezen en mijn longen uit mijn lijfje hoesten … je kent dat wel …

De virussen of bacteriën of wat het ook moge geweest zijn, werkten met een prikklok denk ik  Uiteindelijk ook terug een opstoot van klierkoorts gehad, dus er zijn wel momenten geweest dat ik me heel belabberd gevoeld heb, maar nu dus terug aan de beterhand.

En nu zijn het de “gewone” dingen hé … het is weer kouder geworden, dus ik zit weer vast in mijn pijnlijk, verroest harnas en ben overgevoelig. (Maar mijn ventje heeft er iets op gevonden als hij toch eens een chipsje wil eten, hij maakt het pakje eerst leeg in een kommetje )

Natuurlijk ook weer eens bloopers gemaakt met ongemakken tot gevolg

Zo was ik eens middageten aan het klaarmaken en per uitzondering ging ik eens aardappeltjes en groentjes koken en vlees bakken. Hmm … het was een uitdaging  Normaal zorg ik ervoor dat ik alleen maar vlees moet bakken en de rest gewoon opwarmen, omdat dingen tegelijkertijd doen echt niet iets voor mij meer is, maar die dag dus niet …

Op een gegeven ogenblik had ik de indruk dat er een kookplaat niet warm was, dus dacht ik “Even voelen” … Euhm … ze was dus wel warm  En omdat ik verschoot dat die plaat dus wel warm was, ben ik met mijn andere hand tegen de pan waar het vlees in aan het bakken was getotst. Vraag me niet hoe, ik weet het zelf niet  En als je het je echt afvraagt: Ja die pan was dus ook wel waaaarm

Een paar dagen daarna heb ik mijn duim verstuikt met het proberen mezelf op te duwen om recht te komen. En de dag nadien alweer een of andere beet gehad in mij wijsvinger aan diezelfde hand … Ik had dan echt wel problemen om dingen te kunnen doen, maar het voordeel was wel dat ik niet meer hoefde te koken de rest van die week  We hebben Chinees gaan halen en een beetje meer besteld zodat we er 2 dagen van konden eten en daarna heeft mijn ventje zijn plan getrokken met soep en lasagna. (Koken is niet zo de sterkste kant van mijn ventje )

Voor de afwisseling ben ik moe  Omdat het kouder is, is er een competitie aan de gang tussen de beestjes wie er vandaag bij mij in de sofa mag slapen …

Mijn ventje slaapt sinds een paar weken terug in het bed, omdat hij veel last heeft van zijn rug, maar omdat ik minder goed slaap en bijgevolg veel wriemel leek het ons geen slecht idee dat ik nog een tijdje beneden bleef slapen. (Niet dat ik naar boven geraakt zou zijn met mijn superspieren, maar het gedacht was er toch al hé )

Mijn ventje heeft nu artrose gekregen op de plaats waar hij altijd last heeft van een hernia. Hij gaat hoogstwaarschijnlijk ook naar de kinesist moeten gaan.(We wachten nog op verdere uitslagen en dan bespreken met de huisarts) Dus de kans zit er goed in dat we op familie-uitstap naar de kinesist zullen gaan

Maar terug naar mijn nachten … de beestjes hebben een onderling reglement uitgewerkt … Het is heel eenvoudig, wie het eerst bij mij ligt, mag de anderen wegmeppen als die er durven bij te kruipen. Wetende dat wij een hond en twee katten hebben, hoef ik je niet te vertellen dat dat niet zo discreet gaat als ik wel zou willen in het midden van de nacht??!!

Maar blijkbaar zijn er toch wel uitzonderingen op hun reglement, want toen ik vanmorgen wakker werd omdat ik het gevoel had dat ik geplet werd (zelfs in mijn droom werd ik geplet), zag ik twee katten op mij liggen. Eentje op mijn borstkas en eentje op mijn benen. En hoe schattig ik het ook vond, ik moest ze verhuizen omdat het echt wel pijn begon te doen. Het was dan ook wel dik tegen hun zin, met hun 4 pootjes probeerden ze zich vast te klauwen in mijn deken en moest ik dan eerst nog een potje “katworstelen”  vooraleer ik mijn kussens terug goed kon leggen en dan mezelf en dan proberen verder te slapen. Onvoorstelbaar hoe ze dan opeens wel kunnen samenwerken   Dus … tegen dat ik terug kon slapen, was ik klaar wakker …

Omdat mijn nachtrust bijna constant verstoord word (niet alleen door de beestjes, maar ook door mijn klein blaasje en pijntjes), heb ik ’s morgens het gevoel dat ik amper geslapen heb en dat ik ik weet niet wat uitgespookt heb tijdens de nacht …

Dus iets na de middag val ik als een blok in slaap waar ik zit en ben ik “weg” voor een paar uur.

Het gaat terug beter met mijn kleine man  De blaasproblemen lijken verdwenen te zijn en hij is terug een bezig baasje. Oef !!
We moeten natuurlijk wel blijven opletten, echt weg-weg gaan zijn problemen niet meer, maar als hij er geen last meer van heeft, des te beter!!

Ik spreek nog altijd af met de lieve vrouw om samen te gaan wandelen met onze honden zodat de honden samen kunnen spelen, terwijl wij ons babbeltje doen en af en toe gaan we zelfs eens samen naar het dorp met de fiets om kleine boodschapjes te doen. Wat ik echt schattig en lief vind, is hoe goed ze voor me zorgt en me helpt als we samen weg zijn. Alsof ik een oudere zus heb die op me past

Ondertussen heb ik ook een andere lieve mevrouw van in mijn straat beter leren kennen. Natuurlijk ook dankzij de honden en geleidelijk aan ook meer en meer aan het babbelen geraakt. Dus onze woef heeft al 2 vriendinnetjes gemaakt in onze straat waar ze graag mee speelt en ik vind het leuk om ondertussen ook een babbel te hebben

Het is eigenlijk wel raar … Wij wonen hier al zo lang en nooit echt andere mensen beter leren kennen dan de vriendelijke goedendag wensen en nu heeft onze woef er op korte tijd 2 echte vriendinnetjes bij en de mensjes schieten ook goed op met elkaar nu we elkaar beter leren kennen. Maar ik vind het echt leuk en tof 

En met een paar vrouwen die ik in Pellenberg heb leren kennen en mijn maateke van Pellenberg heb ik ook nog regelmatig contact. Ha! Waar ziek zijn niet goed voor is  Je leert mensen kennen die je anders niet zou leren kennen omdat het te druk is en je geen tijd hebt.

Ik wist al op voorhand dat mijn fietsproef beter was gegaan dan de vorige keer.
Heel eenvoudig, ik had nu iets meer dan 5 minuten kunnen blijven fietsen, terwijl ik de eerste keer nog geen minuut gehaald had

Bij de fietsproef krijg je allerlei draadjes opgeplakt op je bovenlichaam waardoor je verbonden bent met een computer  en krijg je een mondstuk in je mond geduwd en wordt je verondersteld er voor te gaan. Elke minuut wordt de weerstand verhoogd, dus hoe langer je fietst hoe harder je moet trappen om vooruit te raken. Je wordt verondersteld aan 60 toeren per minuut te raken. Dus je zit daar te loenzen boven dat mondstuk uit om dat getal in ’t oog te houden en proberen nog harder te trappen als je ziet dat dat getal onder de 60 gaat.

Aan de hand van die gegevens wordt dan je inspanningscapaciteit berekend. (rekening houdende met leeftijd en geslacht) De mijne is nu 43% , vorige keer 28%, dus ik ben erop vooruit gegaan. Maar als goede cvs-er zou ik toch wel naar 75% moeten gaan …
Ik heb dus nog wel een eindje af te leggen.

“Het maximale energieverbruik dat over een periode van 8 uur kan volgehouden worden, is 1.3 Mets.
Dit komt overeen met activiteiten zoals aanschuiven in een rij en zittend lezen.”
De dokter zag er ook de humor van in, “Dan is het wel normaal dat je moe bent als je eens naar het dorp fietst hé J”

Na de fietsproef had ik afgesproken met een collega-cvs-er van Pellenberg die ook moest komen fietsen en we zijn samen iets gaan drinken en we hebben er lustig op los gebabbeld. Ik vond het leuk om samen gedachten uit te wisselen en te kletsen over ditjes en datjes en elkaar beter te leren kennen. Zeker voor herhaling vatbaar

Eind juni werden we dan voor de allerlaatste keer in Pellenberg verwacht voor een individueel gesprek om onze resultaten te bespreken.
Het voelde bijna aan als je rapport krijgen. We zaten allemaal een beetje zenuwachtig bij elkaar en van zodra iemand terug kwam van gesprek “En? En? Hoe is’t geweest??”

Na de middagpauze zijn we dan nog voor een laatste samen gekomen met de verpleegkundige om in groep te bespreken wat we nu vonden van de resultaten. En dan was het echt gedaan !!
We namen allemaal afscheid van elkaar vol goede voornemens dat we zeker contact zouden blijven houden en iedereen naar huis.

Ik ben eerst bij de kinesitherapeut – psychomotore therapeut geweest en hij was blij om me te vertellen dat ik goed bezig ben en er goed op vooruit gegaan ben. Hij moest eerlijk bekennen dat hij eerst zijn twijfels had toen hij de uitslag gezien had van mijn eerste inspanningsproef.
Ik zat diep.

Hij drukte me wel op mijn hart dat omdat ik hyperlaxiteit (overgevoelige gewrichten) heb en een instabiel bekken, dat ik héél voorzichtig moet zijn en blijven. Ook gewoon al met het stretchen, omdat ik mezelf gemakkelijk zou kunnen kwetsen.

En omdat het zo goed gaat met mij kon ik overschakelen van wandelen naar hometrainen. (Omdat ik ziek geworden ben in het begin van de revalidatie heb ik aan mijn conditie gewerkt door te gaan wandelen ipv te hometrainen.)

En voor de rest verder blijven doen met wat ik bezig ben, op tijd stoppen met een activiteit om niet alle energie die ik heb ineens kwijt te raken en werken aan het leren ontspannen van mijn lichaam en spieren.

En als er iets is, kan ik altijd een mailtje sturen om advies te vragen.

Daarna zat ik bij de psychologe.
Dat was verschietelijk … Uit de testen die ik voorheen had moeten invullen en die zij verwerkt had, bleek dat het psychologisch minder goed met mij leek te gaan. Ik zou agorafobie hebben en richting depressie aan het gaan zijn. Huh??
 “Wat heb ik in hemelsnaam ingevuld??” ging er door mijn hoofd toen ze mij dat vertelde. Ik was echt wel mijn kluts kwijt, want ik vond mijzelf vrij goed omgaan met alle probleempjes waar ik mee sukkel en ondanks het feit dat ik me belabberd voelde door mijn eetproblemen en buikproblemen door de IBS.

Ze vroeg wat ik daarvoor vond en ik zei dat ik daar niet echt mee akkoord ging. (Maar uiteindelijk ga je er wel van uit dat zij het beter weet, niet? Dus heel veel heb ik niet tegengesputterd.) Ik bedoel, natuurlijk voel ik me ongemakkelijk in het gezelschap van vreemden, gewoon omdat mijn hoofd niet meewerkt. Ik begrijp niet alles onmiddellijk meer wat tegen mij gezegd wordt. Je kan dat vergelijken met een computer, je voert gegevens in, de computer verwerkt de gegevens en antwoord dan. Awel, het verwerken van de gegevens kan soms wel heel lang duren bij mij. En als je dat zelf weet, wordt je daar ongemakkelijk van en vermijdt je die situaties als je je minder goed voelt (omdat het dan eens zo erg is), maar dat wil niet zeggen dat ik mijn huis niet meer uit durf te komen.

Maar blijkbaar zag de psychologe het niet al te positief in bij de meeste onder ons. Dus ik had zo iets van … Eerst wachten op het verslag en dan zien. Ze vroeg wel of ik het nodig vond om verder contact te blijven houden om gesprekken te hebben. Ik had geantwoord dat ik dat voor het ogenblik niet nodig achtte, maar van zodra het nodig blijkt te zijn wel de nodige stappen zou ondernemen.
Maar toch maar iemand anders zoeken

Het verslag is eigenlijk vrij kort en bondig. Ik had meer uitleg verwacht, eerlijk gezegd.

Dit staat erin:

Revalidatieverloop

- Fysiek:

Objectieve conditieverbetering: van 28% naar 43%

Subjectieve verbetering: ja

Trainingsfrequentie: goed

Link met ADL: Mets (8u): 1.3

Follow-up: zal zelf verder revalideren

Kan zich bewust ontspannen

Maakt weinig gebruik van relaxatie CD

Neemt weinig tijd om even tot rust te komen

Ademt bewust via buikademhaling in rusttoestand

Follow-up: Patiënte heeft adressen meegekregen

- Psychosociaal:

Patiënte werkte gemotiveerd aan het psychotherapeutische luik van het revalidatieprogramma, met een beperkt effect op haar psychische draagkracht.

Patiënte hield reeds lang rekening met haar beperkingen.

De bezwarende voorgeschiedenis zal wegen op de prognose.

Besluit:

Patiënte volgde gedurende een achttal maanden het ambulante revalidatieprogramma CVS in UZ Pellenberg. Hoewel patiënte op een aantal fysieke, psychologische en gedragsaspecten in de positieve zin is veranderd, blijft zij nog persisterende functionele beperkingen houden. Om die redenen adviseren wij dat patiënte het werk niet kan hervatten. Wij achten patiënte verder werkonbekwaam.

Wij verwijzen patiënte opnieuw naar de eerste lijn, de huisarts en blijven uiteraard bereid tot verder overleg.

Eerste indruk:

Vrij confronterend en ook wel teleurstellend … omdat het zo confronterend is. Iemand heeft dus op papier gezet dat ik nog altijd niet kan gaan werken. Slik. Ik wist het natuurlijk wel, maar toch heb je zo diep vanbinnen iets van … misschien toch wel??

Ik ga natuurlijk niet akkoord met een aantal zaken die erin vermeld staan. Had je iets anders verwacht??!!  
En ik snap niet echt wat er nu juist in dat psycosociale onderdeel wordt gezegd. Hoe patiënte hield reeds lang rekening met haar beperkingen?? Het is juist omdat ik dat NIET deed dat ik ziek geworden ben. ??!!
Maar zoals eerder gezegd, ik snap niet echt wat er nu juist gezegd wordt, dus misschien interpreteer ik het verkeerd ...

Toch eens rondhoren wat de anderen van hun verslag vinden

En ik ga nu even in een hoekje de confrontatie met het feit dat ik nog een tijdje out ga zijn wegslikken …

Vrijdagnamiddag dus op controle bij de huisarts geweest. En ik heb het verslag van Pellenberg hier voor me liggen.

Maar eerst wou de dokter zelf ook eens kijken hoe het nu met mijn rug gesteld is. Tja … nog steeds een pijnlijke zaak hé ;-)

Volgens de kinesist is er “iets” verkeerd geschoten in mijn rug als reactie op mijn houding omwille van de stijve nek. En als er iets uitgeplopt is in mijn onderrug duurt het meestal niet lang vooraleer dat dan ook een reactie veroorzaakt in mijn linkerheup. Lees, ik waggel dus weer eerder rond ipv te gaan

De kinesist heeft al de eerste stappen gezet om het “uitgeplopte” terug op zijn plaatste krijgen, maar omdat mijn lichaam zo soepel is, is dat niet zo evident. “ Arrghh! Ge bent zo verdomd soepel hé!”    Hij moet meer moeite doen en verder doorbuigen dan bij een ‘normaal’ persoon en natuurlijk begint het dan pijn te doen op een andere plaats. Mijn lichaam wordt niet graag meer geforceerd … Probeert de kinesist een wervel op één plaats terug op zijn plaats te zetten, plopt er wel ergens anders een wervel eruit als protestactie. Hij moet het dus voorzichtig en met kleine stapjes doen, zodat hij geen extra druk veroorzaakt op een andere plek van mijn lichaam.
Ik moet met fluwelen handschoenen aangepakt worden, om het met zijn woorden te zeggen

Het onderzoek bij de dokter begon al goed … “Plaats je voeten bij elkaar.” “Amai, je hebt wel een groot verschil tussen jouw linker- en rechterheup hé!”

En dan zijn het de gewone dingen zoals buigen in alle richtingen en waar doet het pijn… “Doet het pijn als ik hier druk?” vragen terwijl ik ineen krimp bijvoorbeeld … Hmm, wat denk je??!!

Ik herinner me trouwens nog de eerste keer dat de dokter mijn rug zag (ik heb een tattoo in de lengte op mijn ruggenwervel halverwege mijn rug naar beneden) ... Men verwacht dat niet te zien bij mij en hij blijkbaar zeker niet, en hij had zich juist verzoend met de tattoo op mijn enkel en mijn buik ;-) Trui naar omhoog en dan zag hij blijkbaar mijn tattoo en viel hij stil voor een paar seconden

Anyway … We hebben dus geconcludeerd dat ik een probleem aan mijn rug heb 
Ik moet een fotootje laten maken en laten berekenen hoe groot het verschil nu is tussen links en rechts in mijn bekken, om te bekijken of we daar iets aan zouden kunnen verbeteren (eventueel met een aangepast zooltje) in de hoop dat er niet zo vaak meer geplopt gaat worden in mijn onderrug.

Het bezoek naar de reumatoloog ga ik dus nog wat verder opschuiven, eerst mijn rug …

Ken je Murphy en de wet van Murphy? Als er iets verkeerd kan gaan, zal het ook verkeerd gaan? Wel, ik denk dat Murphy ervan uitgaat dat hij mijn beste vriend is. Of ik daar nu mee akkoord ga of niet

Het zijn dus de dagen van de ongemakken …

Het begon met een insectenbeet aan mijn wijsvinger … Kort na de beet was mijn vinger zo opgezwollen dat ik hem niet meer kon plooien en het leek wel alsof ik constant naar iets aan het wijzen was met een klein, dik worstje dat elk ogenblik zou openspatten  Gelukkig na een dag of 2 begon mijn vinger weer te “vermageren” en heb ik terug een normale wijsvinger.

Een paar dagen daarna een beet op mijn ooglid. Gevolg, een lodderoog zo gezwollen en halfdicht alsof ik er een mep op gekregen had. Het zag er zo jakkes uit dat ik van mezelf verschoot telkens ik in de spiegel keek  Het heeft wat langer geduurd eer ik de wereld terug deftig met twee ogen kon zien, maar dat is gelukkig dus ook wel weer goed gekomen.

Dan was het tijd voor een "echte" blooper  Toen ik het brood uit de broodoven haalde, kwam ik toevallig met mijn onderarm tegen de bakvorm … Auch !! Een vrij grote brandvlek op mijn onderarm, die nu met de nodige zorgen nog aan het genezen is.

Eergisteren verkeerd gelegen tijdens het slapen, lap … een stijve nek. Hmm… nu begint het stilletjes aan toch wel genoeg te worden

En vandaag een verkeerde beweging gedaan omdat ik ‘voorzichtig’ wou zijn door mijn stijve nek  Nu heb ik er dus een geknelde zenuw in mijn rug erbij gekregen. Dat is het minst leuke van alles wat me de voorbije dagen overkomen is. Met elke beweging die je maakt, gaat er een pijnscheut door je lichaam.

En dan ben ik nog vergeten te vertellen dat 2 weken terug toen ik voor het eerst sinds lange tijd terug zelf met de fiets naar het dorp ben gereden, ik gestoken ben geweest door een wesp in mijn hand. Amai !! Dat deed ook echt wel niet goed hoor !! Niet wetende hoe ik daarop zou reageren (moest het dus nog niet duidelijk zijn, ik ben overgevoelig aan insectenbeten J), ik dus de dichtstbijzijnde apotheek binnen voor een of ander wondermiddel. De plaats waar ik gestoken was, was de hele week gezwollen en piijnlijk, maar voor de rest gelukkig niets gebeurd

Ik ben nu dus een heeel braaf meisje dat in de juiste houding op haar laptop zit te tokkelen

Ohw … ik zie dat het tijd is om mijn supersoap te zien J Tot een volgende keer !!

Ik heb heel veel zorgen aan mijn hoofd omdat het niet goed gaat met onze kleine man.
Hij heeft last van blaasgruis, kleine kristalletjes die zich in zijn blaas vormen en zijn blaas beschadigen. Hij heeft veel pijn gehad en problemen met het plassen (er kwam bloed bij). Na een spoedbezoek bij de dierenarts is hij een beetje beter, hij moet nog een paar weken een ontstekingsremmer nemen en hij heeft nu een speciaal dieet.

Dat speciale eten moet ervoor zorgen dat de chemie van zijn urine veranderd zodat de kristalletjes letterlijk wegsmelten en wegblijven. En laat me stellen dat hem die speciale voeding doen eten een confrontatie is tussen koppig en koppig.
Uit pure frustratie heeft hij al eens een keer serieus uitgehaald naar mijn ventje, hij heeft ons ook al echt letterlijk zitten uitdagen door op een paar uur 4 (vier !!) muizen naar binnen te brengen en die los te laten in de living. Allemaal tijdens de nacht, want dan hebben zijn protestacties meer effect  En hij werkt zijn frustraties ook uit op ons kleinste. Komen bedelen voor iets lekkers bij ons, niet krijgen wat hij in gedachten had en patat! De kleinste krijgt een mep.

Sinds een paar dagen vermoed ik dat wij aan de winnende hand zijn …
Hij eet het speciale eten, weliswaar alleen maar nadat ik hem eerst een paar brokjes met de hand geef, maar hij eet het nu dan toch.

Hoewel … als hij de kans ziet, hij toch liever iets anders wil binnenwerken. Hij heeft de laatste tijd ook interesse in het eten van onze hond en een paar dagen terug vond ik hem terug met zijn hoofd tussen restjes gekookte aardappel. Probeer je maar eens serieus te houden tegen een kat wiens snoet vol stukjes aardappel is

Wat het echt frustrerend maakt voor ons, is dat de kleinste verzot lijkt te zijn op die dieetvoeding … Waarom kan onze kleine man er niet verzot op zijn ??!! Aanvankelijk probeerden we haar er zoveel mogelijk van weg te houden, maar uiteindelijk heb ik met de dierenarts gecheckt of het kwaad kon als zij dat at en blijkbaar niet, dus krijgt ze het ook maar. En ik hoop dat onze kleine man haar voorbeeld gaat volgen … Wel een kostelijke zaak … Je moet een € 15 per kat per week tellen, maar het is voor zijn gezondheid hé.

Toen ik bij de dierenarts was met onze kleine man zei ze ook dat ze een ruis aan zijn hart hoorde.  Ik moest me daar nu nog geen zorgen over maken, we moeten ons eerst focussen op zijn blaasproblemen, maar het moet wel opgevolgd worden. Het kan zijn dat een hartklep niet goed afsluit of niet goed werkt.

We hebben het hier dus wel over mijn baby hé !! Een mens zou zich voor minder al zorgen maken.

Ik probeer om er zo rustig mogelijk onder te blijven, maar beseffen dat hij waarschijnlijk niet zo lang bij ons gaat blijven als eerst gedacht, maakt me bijna gek. De realist in mij zegt dat ik rustig moet blijven en elke dag als een geschenk zien, meestal lukt dat wel …
Tenzij ik soms op een harde manier geconfronteerd wordt met dat wat ik niet wil horen. Iemand zei koudweg tegen me
"Tja, dan weet je dat hij geen 20 jaar gaat worden hé.” , zulke dingen kan ik dus best wel missen …

Omdat ik me zorgen maak om mijn kleine man en omdat ik intensief bezig geweest ben met voor hem te zorgen, ben ik nu vrij dicht tegen het einde van mijn krachten. Ik ben zooo moe, ik zou zo graag eens een nachtje willen doorslapen, en goed doorslapen, maar het lukt niet. Te veel aan mijn hoofd …

Maar daarnaast zijn er gelukkig ook wel goede dingen hoor.
Sinds een paar weken spreek ik af met een lieve vrouw uit de straat waar ik woon die ook een hond heeft om samen met onze honden te gaan wandelen. De wandeling is natuurlijk vrij kort, aangepast aan mijn kunnen, maar we gaan naar een open plekje in het natuurgebied hier vlakbij waar we onze meisjes kunnen loslaten zodat zij kunnen ravotten en spelen.
Het doet zo goed om de interactie te zien tussen onze meisjes en ze te zien spelen als echte honden.
En ondertussen leren de vrouwen elkaar ook beter kennen en lachen we heel wat af tijdens onze gesprekjes.

Genieten van de kleine dingetjes hé, dat probeer ik te blijven doen !!

Nadat mijn schouderprobleem terug in orde was, ging het een tijdje eigenlijk vrij goed. Ok, zoals gewoonlijk was ik moe en had ik pijntjes en ging de eene dag wat beter als de andere ...   Wat in mijn geval dus wil zeggen dat het eigenlijk vrij goed gaat  Ik heb het al veel slechter gehad.

Maar dat kon natuurlijk niet blijven duren hé …

Halverwege juli op een late zaterdagnacht (of vroege zondagmorgen, hangt af van hoe je het bekijkt J) wordt ik wakker door onze kleinste (kat) die buiten op het terras een zeer sadistisch spelletje aan het spelen is met een muis. Wij slapen nog altijd beneden in de living en nu het beter weer is, is het schuifraam naar het terras altijd een beetje open zodat de katten in en uit kunnen wanneer ze willen.

Maar dat wil niet zeggen dat onze slaapkamers niet gebruikt worden hoor  De katten hebben elk een bed uitgekozen om op te slapen, dus de slaapkamer en de logeerkamer worden wel degelijk gebruikt

Tegen dat ik buiten geraakt was, zag ik dat het muisje nog amper in leven was , dus liet ik het aan haar over om het muisje uit zijn leiden te verlossen. Ik ben het gewoon met onze kleine man dat als de muis nog ok is, ik ze wegneem en ergens anders vrijlaat, is ze niet ok laat ik het over aan hem om het muisje dood te doen, wat ook altijd onmiddellijk gebeurd.

Dit was dus niet het geval met ons kleinste … Ze bleef maar verder sadistisch doen met dat arme muisje… Er zat niets anders op dan dat muisje weg te nemen en zelf uit zijn leiden te verlossen. En daar heb ik het toch wel heel moeilijk mee gehad. Niet met het feit dat ik dat sukkeltje geholpen had, ik denk dat ik me veel slechter zou gevoeld hebben, moest ik het laten leven hebben en verder laten afzien hebben. Maar omdat ik zelf een diertje uit zijn lijden heb moeten verlossen …Dat is niet iets wat ik elke dag doe ...

Mijn ventje heeft een nieuwe hobby. Nu ja hobby, het begint meer op een verslaving te lijken dan op een hobby  Hij behoort sinds een tijdje tot de World of Warcraft-familie. World of Warcraft (WoW) is een computerspel dat je online speelt. Veel ken ik er niet van, maar mijn ventje amuseert er zich rot mee en dat is uiteindelijk het belangrijkste. Hij heeft al genoeg aan zijn hoofd zo.

Hij speelt vooral ’s avonds als ik bijna aan het slapen ben en omdat hij geen licht wilde aandoen om mij te laten rusten, zat hij bij momenten dus echt wel zeer voorover gebogen over het toetsenbord. Ik kreeg er bijna pijn van aan mijn rug om hem daar zo bezig te zien …

Dat kon natuurlijk niet blijven duren, dus op een betere dag begin juli, ging bibi het bureau eens aanpakken zodat mijn ventje toch wel een betere houding zou hebben als hij achter het scherm zit.

Tja … en je kent dat wel hé, je begint met 1dingetje te veranderen en voor je het goed en wel door hebt, heb je alles gewoon van plaats veranderd en aangepast

Tegen het einde van de namiddag toen ik eindelijk tevreden was met het resultaat, toch maar even op “safe” spelen en testen of de computer nog wel werkt. (Ik had dus echt wel letterlijk ALLES veranderd en moest daarvoor kabeltjes uittrekken en weer insteken J)

En laps hé, het computerscherm vertelde me dat er problemen waren met het toetsenbord. Nu ja, problemen … de computer was ervan overtuigd dat er gewoon geen toetsenbord aangesloten was !!

Ik als een echte IT-er dingen zitten nakijken en de kabeltjes herstoken en dergelijk, maar de computer bleef volhouden dat er geen toetsenbord was! Ik begon al echt wel een hekel aan onze computer te krijgen.

Er zat dus niets anders op dan toch maar even een belletje te doen naar een vriend van ons die een “echte” IT-er is … Ik vertelde wat het probleem was en hij vroeg me of ik zeker was dat ik het toetsenbord op de juiste plaats had aangesloten op de computer. “Natuuurlijk” zei ik heel overtuigd en een beetje geïrriteerd. “Wat denkt hij niet” dacht ik nog wel bij mezelf, “Ik kan toch wel zoiets simpels als een toetsenbord aansluiten zeker”. Ik was er toen nog altijd van overtuigd dat het probleem “ergens” lag aan het feit dat het een draadloos toetsenbord was en dat er misschien iets mis was met het signaal. Soit, na het resetten van het signaal nog altijd geen leven in het toetsenbord, dus de vriend ging wel even langskomen om te kijken wat het probleem was.

Terwijl ik aan het wachten was op onze vriend, zat ik een beetje te prullen met de muis van de computer en ik vond dat de kabel van de muis zo kort was. Ik terug naar de computer gekeken en bleek dus dat ik me vergist had van muis en toetsenbord en als een echte het kabeltje van de muis had zitten hersteken in plaats van het kabeltje van het toetsenbord.. “Verdorie, het is toch niet waar hé !!” … maar het was wel waar Nadat ik de kabeltjes van plaats veranderd had bleek onze computer het toetsenbord ineens gevonden te hebben … ik kon mezelf wel tegen mijn hoofd meppen

Ikke dus teruggebeld naar onze vriend en gezegd dat het toetsenbord toch wel terug werkte en dat hij dus niet meer langs hoefde te komen. Mijn ego kon het echt niet aan om te bekennen dat het inderdaad wel aan de plaats van aansluiten gelegen had, dus maar mooi gezwegen voor de rest

Toen mijn ventje ’s avonds thuis kwam en de nieuwe setting van ons bureau uitprobeerde, was hij blij met het resultaat. En ik ook, want hij zat nu toch wel in een vele betere houding aan de computer

Later zei hij me dat er geen klank was. Shoot hé !! Bibi als een echte over het bureau gaan hangen om aan de achterkant van de pc te geraken om nog maar eens te gaan prullen met kabeltjes om dat vlug te fixen …

Ter info: Omdat ik alles zodanig van plaats veranderd had, had ik 2 opties om aan de achterkant van de computer te geraken … Ofwel alle kabeltjes terug uittrekken en de computer opzij zetten, ofwel over de bureau hangen en no way dat ik alle kabeltjes nog eens ging uittrekken

Enfin, ik hang daar op ons bureau en een beetje uittrekken en nog een beetje uittrekken om aan die verd**** kabel van de boxen te geraken en dan knapte er opeens iets in mijn schouder … Auch !! Amai !! Dat deed echt wel pijn !! Het lukte me nog net om van het bureau te kruipen (ik hing daar echt wel in een idiote positie bedenk ik nu terwijl ik dit schrijf ) en terwijl ik me op de grond liet zakken knapte er terug iets in mijn schouder op exact dezelfde plaats en voelde het aan alsof ik ging flauwvallen.

Geloof me, ik heb het een heeel tijdje rustig aan gedaan

Oei, ik zie dat ik weer eens serieus achterloop met vertellen…

Eind van de week ga ik op controle bij de huisarts en hoop ik dat hij wat papierwerk voor me heeft.

De “uitslag” en bespreking van de fietsproef die ik begin juni gedaan heb en dan zijn er ook nog de verslagen van de mensen van Pellenberg over het volgen van de revalidatie.

Eens ik die verslagen allemaal heb, kan ik meer vertellen over de fietsproef en de allerlaatste keer dat ik naar Pellenberg geweest ben. Kwestie van alles op een rijtje te hebben

Ik heb ondertussen ook een reumatoloog in de buurt gevonden, dus een van de volgende dagen kan ik een afspraak maken en gaan we de dingen eens laten nakijken

Wat ik wel al kan vertellen is dat het er naar uitziet dat er een verloren puzzelstukje gevonden is !!

De laatste keer dat ik naar Pellenberg geweest ben, hebben ze me verteld dat ik hypermobiel ben en een instabiel bekken heb. Hypermobiel zijn, wil gewoon zeggen dat ik té soepele gewrichten heb. Mijn gewrichten bewegen dus verder dan de gewrichten van een normaal persoon. Een paar voorbeelden: als je je hand plat op tafel legt, moet je eens proberen je pink naar omhoog te brengen. Ik krijg mijn pink in een hoek van 90° omhoog terwijl mijn hand plat op tafel ligt. Ik kan nu ook nog altijd voorover buigen en met gestrekte benen tegen elkaar mijn handen plat op de grond zetten. Ik dacht altijd dat dat kwam omdat ik, ondanks alles wat men tegen me zei toch geen “stijve plank” was, maar in tegendeel soepel. Blijkt nu, dat mijn knieën eigenlijk een beetje naar achteren buigen … En neen, niet zo extreem als een flamingo, ik ben geen weirdo
Hee !! Ik had ballerina moeten worden !!

En omdat het bekken ook een gewricht is …

De kinesist had me vroeger al eens gezegd dat ik een  superbekken heb om kinderen op de wereld te zetten. Als we alleen focussen op het bekken hé, even niet verder kijken naar de staat van mijn rug en de rest van mijn lijfje. Maar natuurlijk hangt het krijgen van kinderen niet alleen af van hoe het bekken zich gaat gedragen op het moment zelf, eens het kindje erdoor is zou het een ramp zijn voor mijn bekken … en de rest van mijn lijfje …

En raad eens??!!  Yep, dit is ook een syndroom  Ik kan niet meer op de juiste naam komen, maar blijkbaar is dit nieuwe syndroom dat erbij gekomen niet echt nieuw, want het is een erfelijk iets.

Ik moet wel zeggen dat ik het wel altijd een beetje vreemd gevonden heb dat andere mensen bepaalde dingen die ik wel kan, niet kunnen. Ik vond hun eigenlijk de ‘abnormale’, terwijl het eigenlijk dus omgekeerd is

Natuurlijk is het hebben van té soepele gewrichten nu ook weer niet goed hé. Omdat de gewrichten té soepel zijn, kunnen ze soms onstabiel zijn, waardoor je dus vatbaarder kan zijn voor kwetsuren. Ik heb ergens gelezen dat omdat mensen hypermobiel zijn, ze niet altijd doorhebben dat ze hun gewrichten te veel belasten, daardoor kunnen de dingen rond de gewrichten ook belast worden en krijgen sommige mensen fibromyalgie. Zou dat nu de ‘missing link’ kunnen zijn bij mij ??

Gosh, het is echt wel terug een hele tijd geleden dat ik nog iets van me laten horen heb ...

Ik word er verlegen van als ik zie dat mijn vorig bericht al van eind mei was  ...

Ik schrijf altijd wel kleine ditjes en datjes neer, maar het duurt altijd een tijdje eer ik ze hier neerpost ...
Moet ik eens iets op verzinnen ...

Euhm ... wel ... ons leventje wordt nogal vrij sterk bepaald door wat ik al dan niet kan op een dag. En omdat pijn een vrij belangrijke factor geworden is waar we rekening mee moeten houden ... hmm ... eigenlijk leef ik momenteel van het ene pijnvrije moment naar het andere.

Omdat ik eigenlijk behoor tot de  groep van reuma-patiënten, hangt ook voor mij veel af van het weer.
En zoals jullie zelf wel ondervonden hebben zwemmen we zowat tussen goede dagen waarbij het zonnetje schijnt en het zalig warm is (zonder té warm te zijn) en dan zijn er de minder leuke dagen waarbij je het gevoel krijgt dat het herfst is.
Zooo koud en nat !!

En dan kom ik in de bewuste cirkel terecht, waar je niet makkelijk uitraakt:

te koud en te nat = protesterende gewrichten = pijn, pijn en oh ja ... pijn

pijn = meer moeite doen om iets eenvoudigs gedaan te krijgen =  meer pijn

meer pijn = pijnstillers nemen = ziek en uitgeput raken, omdat mijn lijfje dus niet goed tegen pijnstillers kan.

Tja en als je ziek en uitgeput bent ... dan valt er niet zoveel meer met jezelf aan te vangen hé, ik ben dus heel hard aan het oefenen om doornroosje te worden

Maar ondanks dat alles blijft het gelukkig wel super gaan in het koppeke  OK, ik kan het soms wel uithangen als ik hulp aan mijn ventje moet vragen (om mij te wassen of mij aan te kleden bijvoorbeeld), maar het is wat het is, punt.

Van de week bijvoorbeeld nog in een deuk gelegen van het lachen omdat ik mijzelf wel eens ging aankleden en ik vastzat in mijn onderlijfje  Echt vast ... ik kon geen kant meer op met mijn armen, dat onderlijfje was helemaal rondgedraaid als een worstje rond mijn schouders en ik kreeg het met de beste wil van de wereld niet naar beneden getrokken ...

“ Euhm ... Lievekeuh !! “ ...  vrij genant, vooral wanneer mijn ventje mij vroeg hoe ik dat nu alweer geflikt had Probeer het maar eens uit te leggen

En als daar dan ook nog eens de maandelijkse toestanden bij bijkomen ... fun guaranteed !!

OK ... dat was sarcastisch  Op een gegeven moment het eten van onze hond klaargezet, omdat ik dus ook nog altijd last heb van mijn rug, ikke dus op mijn gemakje gaan zitten op de vloer ... geraakte ik toch wel niet meer recht zeker !!

Dan heb ik van pure frust toch wel een paar traantjes gelaten ... en alweer “ Lievekeuh !!! “ ... soms kan het wel best eens te veel worden hoor ;-) Het is nu ook weer niet dat ik constant kan lachen met dingen die me niet lukken. Maar dat zal wel normaal zijn zeker ??!!

Een paar weken terug was het echt wel teveel voor bibi, ik was volledig uitgeput, weer eens overgevoelig aan vanalles en nog wat en kon nog amper gaan van de pijn  ... dus hup, naar de dokter ...

Het kwam erop neer dat ik met een lege benzinetank aan het rondrijden was en maar voor een paar euros per dag kon tanken. En ver geraak je tegenwoordig niet meer met een paar euros aan benzine hé.

Dus focussen om de tank iets voller te krijgen per dag en het kalmpjes aandoen. Een superkuur aan vitamine B voor de zenuwpijnen en eens een homeopathisch middel uitproberen voor de gewrichtspijnen (omdat ik mijzelf letterlijk nog zieker aan het maken was door de pijnstillers. ).

 En ... weer een babysitter in huis in de vorm van mijn ventje om ervoor te zorgen dat ik toch wel op zijn minst tot op het toilet raakte en dat ik bleef liggen en rusten.

De homeopathische dinges is nog allemaal uitproberen eigenlijk ... ik ben nu bijna 3 weken bezig met een ontstekingsremmer/mini-pijnstiller en het komt erop neer dat ik geen pijn heb als ik braafjes blijf liggen en niets doe. Van zodra ik rechtsta om eens een luchtje te gaan scheppen op het terras, is de pijn er terug.

De dokter en de kiné gaven mij dan de fantastische raad om het rustig te blijven aandoen en te blijven neerliggen zodat ik regelmatig pijnvrij ben op een dag ... Ze hebben wel een punt natuurlijk, maar dat is het niet echt hé

Het is niet dat ik zo’n superactief mens ben sinds ik ziek thuis ben, maar ik ben ook niet echt de persoon die gemaakt is om stil te blijven liggen.

Tja ... en als het lijfje niet zo goed meer meewil, volgt mijn hersencelletje ...

Vorige week had iemand mij wakker gemaakt door te bellen aan de voordeur. Ik sprong een meter omhoog van het verschieten omdat wij een super waakhond hebben die de hele buurt bijeen blaft als er iemand aan de deur staat. Eens de voordeur opengaat is er niet veel meer te merken van onze waakhond ... laat me zeggen dat ze een superwaakhond is zolang de voordeur dicht is

Ikke dus met een slaaphoofd en kloppend hart (van het verschieten) de deur opengedaan, bleek het dus iemand te zijn die appelen verkocht ... “ Bwah een klein kistje appelen kan geen kwaad en is nog gezond ook “ dacht ik bij mezelf om dan uiteindelijk vast te stellen dat ik opgescheept zat met 25 ( !! ) kilo appelen ... eens de voordeur alweer dicht was ...
* zucht * ...

Wat kan een tweepersoonsgezin zoal doen met 25 kilo appelen hé  Gezond dat wij zijn !!

Nu dat de 6 maanden groepsrevalidatie in een officieel cvs-revalidatiecentrum achter de rug zijn, is het tijd om te evalueren. Laat me duidelijk zijn, dit is wat IK er allemaal van vind en wat IK ervaren heb. Ik kan niet vergelijken met hoe het er vroeger aan toe ging (wat je hier en daar op het internet kan lezen), ik kan alleen maar vertellen hoe het er nu aan toegaat en wat ik er goed en minder goed aan vind.

1. De bedoeling van de revalidatie

Pas tijdens de laatste afspraak heb ik ingezien (of juist begrepen) wat de bedoeling van de revalidatie nu eigenlijk is:

Omdat de groepsrevalidatie zo kort is, veel te kort om beter van te worden, is het altijd de bedoeling geweest van de mensen in Pellenberg om ons op de juiste weg te zetten door:

-         uitleggen wat men nu weet over cvs

-         waardoor het veroorzaakt zou kunnen worden

-         hoe er tegenover te staan als patiënt

-         wat we kunnen doen om proberen onze situatie te verbeteren

-         het aanleren van dingen

-         het geven van tips

-         het bespreken van de dingen in groep

Het is nu aan ons om die uitleg en adviezen te gebruiken en zelf verder te werken aan het beter worden. Garanties dat we voor 100% zullen genezen zijn er niet, maar als we de weg die ons uitgelegd is verder blijven volgen, zouden we toch wel kunnen verbeteren.

Het spijtige eraan is dat we dat individueel moeten doen, (Budgetten in de gezondheidszorg hé ) waardoor ik bang ben dat sommige patiënten die niet zo’n sterk karakter hebben het algauw zullen opgeven. Maar ik vind het wel superpositief dat we altijd een mailtje kunnen sturen naar de mensen die ons op weg geholpen hebben als we een vraag hebben. Dat hebben ze uit zichzelf gezegd, dat moeten ze niet doen hé. Dus de wil om ons te helpen is er zeker !!

Nu ik dit allemaal ingezien heb, vraag ik mij af waarom dat niet overal duidelijk gemaakt wordt. Waarom wordt er niet overal verteld dat de referentiecentra er nu eigenlijk zijn om cvs-patiënten op weg te helpen om proberen beter te worden ipv. dat ze de oplossing zijn om te genezen ??

Ik ben ervan overtuigd dat dat de zaken zeker zou vergemakkelijken voor iedereen.

2. Het gaat om groepsrevalidatie

Er zijn goede en minder goede kanten aan groepsrevalidatie:

Wat ik positief vind is dat ik andere mensen in levende lijve ontmoet heb die ook tot het clubje van de cvs-ers behoren en hun verhaal gehoord heb  Er is toch nog altijd een verschil tussen contacten via internet en rechtstreekse contacten met mensen.

Ikzelf heb mijn ‘soulmaateke’ gevonden in de groep. Neen, niet dat we constant zitten te zeuren over het ziek zijn. Het klikt gewoon heel goed op alle vlakken, we denken hetzelfde, kunnen over van alles en nog wat praten en kletsen en lachen samen heel wat af.

En er zijn nog een paar lieve dames waar ik zeker contact mee ga blijven houden.

Het negatieve aan groepstherapie is natuurlijk dat omdat je met verschillende karakters bij elkaar bent, niet iedereen altijd aan het woord komt. Er zijn nu eenmaal timide en minder timide mensen op deze wereld.

En omdat de ziekte zo kan verschillen van persoon tot persoon en omdat we onderling gewoon ook zo veel verschillen, kan je niet altijd iedereen helpen.

Dus op sociaal vlak is groepstherapie zeker goed, maar om mensen vooruit te helpen denk ik dat er toch meer bereikt zou kunnen worden met individuele therapie aangepast aan het individu. Maar daar hangt een prijskaartje aan vast ... tell me

3. De psychologe – cognitief gedragstherapeute

Ik had het heel moeilijk met de soms te belerende en betuttelende manier van werken van de psychologe. Maar heb later ingezien dat omdat we met een groep zijn, dat misschien toch wel de beste manier van werken is.

Ik weet gewoon dat een meer directe, confronterende aanpak MIJ eerder helpt, gewoon omdat er een koppig klein kind in mij zit ...

De eerste ronde van de gesprekken met de psychologe ging altijd over het beantwoorden van een vraag, gezien vanuit een positief perspectief. Alleen maar het goede vertellen, niet denken aan de "maar" gevolgd door minder positieve gedachten.

Omdat de psychologe ons echt wou doen focussen op de positieve gedachte, werden er soms wel mensen abrupt onderbroken als ze aan de “maar” zijde van hun antwoord wouden beginnen. Ik, die van de directe aanpak hou, vond dat goed, alleen maar aan het positieve denken, maar anderen kregen daardoor soms wel het gevoel dat ze niet mochten uitspreken.

Het opvolgen van “ons huiswerk” ivm. het doseren van periodes van activiteit en rust vond ik goed. Het hielp me om terug het hele plaatje van een dag te zien.

Omdat ik al een zekere bagage had voor ik aan de revalidatie begon, heb ik niet echt veel bijgeleerd. Maar ik heb wel de bevestiging gekregen dat ik goed bezig was/ben en zo verder ga moeten doen.

Wat ik opgestoken heb en voordien niet wist en zeker ga onthouden is:

Je kan op 2 manieren stoppen met een activiteit:

-       vroeger, zodat je weet dat je nog kan en je je bijgevolg nog goed voelt.

-         wanneer je op bent, en dan weet je dat je niet meer kan en ga je je slechter voelen.

En kleine tips ivm. met mijn buikproblemen en daardoor eetproblemen.

4. De kinesitherapeut – psychomotore therapeut

Zoals de zachtere aanpak van de psychologe misschien meer iets voor de andere dames was, was de aanpak van deze persoon meer iets voor mij. Zeggen waar het op neer komt soms met een knipoog, maar ondertussen wist je het wel.

De manier waarop hij over cvs praat doet me denken dat hij heel goed weet waar hij het over heeft en het doet me ook veronderstellen dat hij er van heel dichtbij mee te maken heeft of gehad heeft. Hoe hij ons begreep en verstond met soms een half woord ...

En wat hij ons geleerd heeft ‘makes sence” ... Aan de hand van onze hartslag werken aan het opbouwen van onze conditie en ook de andere dagelijkse dingen doen. Onze hartslag dient eigenlijk als het neutrale/fysieke signaal waaraan we kunnen zien waar we nu eigenlijk mee bezig zijn. Moe zijn en pijn hebben varieert nu eenmaal van persoon tot persoon.

Daardoor heb ik eigenlijk meer opgestoken van de fysieke therapie dan van de cognitieve therapie. Ik had niet eerder iets gevonden over de hartslag als meetinstrument om te weten hoe je het nu eigenlijk doet.

De relaxatietherapie moet ik tijd geven ... zoals eerder al verteld, ik kon me nooit volledig ontspannen omdat ik met het terug thuis raken in mijn achterhoofd zat. Maar met de hulp van het CD-tje zal ik daar thuis zeker aan werken.

5. De verpleegkundige

De verpleegkundige is altijd zeer behulpzaam en meelevend geweest. Ik herinner mij nog flarden van de telefoongesprekken die ik met haar had toen ik zwaar ziek was in januari en vind het super hoe ze er voor iedereen is.

De groepsgesprekken die we met haar hadden verliepen veel losser dan met de psychologe, maar daardoor hadden sommige dames ook wel regelmatig de neiging om onder elkaar te beginnen praten waardoor het dan weer voor anderen (als bibi) te moeilijk was om alles te kunnen blijven volgen. Soms dacht ik dat ik op de markt was

Wat ik vooral ga onthouden zijn de kleine tipjes en truukjes die de verpleegkundige hier en daar vertelde die iets zouden kunnen verhelpen aan kleine probleempjes.

En de sessie over slapen en slaapproblemen was heel interessant.

De laatste 2 gesprekken ging over het beoordelen van elkaar in onze groep, waarbij we moesten zeggen wat we van elkaar vinden. Daar snap ik de achterliggende reden niet zo goed van, maar ik ga dat zeker nog eens vragen de 27^ste

Ik denk niet dat ik een groepsgesprek volledig tot het einde heb gevolgd, omdat ik altijd ietsje vroeger moest vertrekken om de bus te halen. (anders was het een volledig uur wachten op de volgende bus)

Samenvattend:

Voor mensen die pas de diagnose gekregen hebben of voor mensen die zelf niet zoveel initiatief nemen om te weten wat het juist allemaal is en wat je kan proberen om beter te worden, is het zeker een aanrader. Niet alleen omdat je goed opgevangen wordt, maar ook voor de informatie die je daar krijgt.

Voor mensen zoals ik die lang hebben moeten wachten en die al een zekere bagage hebben is het minder. Ik ga hier nu niet beweren dat ik alles wat verteld werd al wist, maar de inspanningen die ik moest doen om tot in Pellenberg te raken wegen niet op tegen de informatie die ik gekregen heb. Ik heb het gevoel dat ik nu terug van nul moet starten om regelmaat in mijn leven te krijgen en om terug daar te raken waar ik was voor ik aan het programma begon. Nu daar kunnen de mensen van Pellenberg niets aan doen, want de wil om te helpen is er wel echt.

Anderzijds was het wel goed om weten dat ik op de juiste weg was. Want alleen maar uitzoeken en uitproberen zonder te weten of je wel goed bezig bent, is het ook niet echt.

Het was de laatste keer dat we bij elkaar kwamen voor de revalidatie. En eerlijk gezegd, ik ben er toch wel blij om. Het was maar 1 lange dag per maand, maar die eene lange dag zorgde er toch wel voor dat ik dagenlang “out” was.

Een goede vriendin was zo lief om mij een lift te geven tot in Leuven, wat me de fietsrit en de eerste busrit bespaarde. En wat super was, daar ik verging van de pijn in mijn gewrichten ... Maar zoals altijd mijn uiterste best gedaan om dat niet te laten zien hè

En omdat het de laatste dag was, had ik een kleine attentie met een kaartje meegebracht voor de dames van de groep.

Ook al zit het soms wat tegen

Blijf geloven in de goede dingen

Een glimlach en wat zonneschijn

Laten zorgen gauw verdwijnen

Elke keer als we samenkwamen was er wel altijd iemand die een klein hapje meebracht voor iedereen, vandaar.

Om zoals een van de dames het nadien mooi verwoordde, mijn kleine attentie was een leuk verpakte boodschap om jezelf eens te verwennen

Dan hadden we opnieuw een bijeenkomst met de psychologe. We kregen eerst de papieren uitnodiging voor de fietsproef in gasthuisberg en de vragenlijst die we ingevuld moeten terugsturen.

En dan hebben we ook het schema gekregen voor de individuele evaluatie, die zal plaatsvinden op woensdag 27 juni.

Wat ik persoonlijk super vind en waar ik heel dankbaar voor ben, is dat men rekening gehouden heeft met het feit dat ik er vrij lang over doe om tot in Pellenberg te raken. Mijn afspraak is om 11.00h.

En dat zal dan de allerlaatste keer zijn dat we in Pellenberg moeten zijn.

Daarna hebben we onze korte praatsessie gehad en de vraag deze keer was om een voorbeeld te geven van wat je gedaan hebt de afgelopen week waardoor je goed voor jezelf gezorgd hebt. Dus wat is goed voor mij.

Zoals altijd was het de bedoeling dat er positief gedacht wordt, dus alleen maar focussen op het positieve.

Nadien werden we terug opgesplitst in de twee groepjes en had ik eerst het follow-up gesprek met de psychologe over het doseren.

De bedoeling van het doseren is eigenlijk dat je de dingen vele gelijkmatiger gaat doen, waardoor uiteindelijk de slechte dagen niet meer zooo slecht gaan zijn.

Omdat de groepsrevalidatie in Pellenberg zo kort is, veel te kort om beter van te worden, is het altijd de bedoeling geweest van de mensen om ons op de weg te zetten en we hebben dan ook besproken hoe we ieder verder gaan gaan nu de revalidatie gedaan is, wat hebben we ondervonden en wat gaan we dus verder doen.

Nadien konden we ook advies krijgen van de anderen in de groep als we dat wouden.

Dan was het weer omwisselen en hadden we het over het oefenen en werken aan de conditie.

Eens we boven de 25-30 minuten op de hometrainer zijn met de juiste hartslag, is het de bedoeling de weerstand van de fiets te verhogen zodat we blijven verder werken aan de conditie.

De nieuwe fietsproef gaat ons terug nieuwe gegevens geven om mee verder te werken. Wat gaat de juiste hartslag zijn, de METS en  dergelijke ...

Wat er ook van is, ik hoop dat mijn resultaat toch wel beter gaat zijn dan die van vorig jaar. Het maakt me niet uit hoeveel beter, als het maar beter is

Omdat het zo schitterend weer was, besloot iedereen maar buiten te gaan eten  ... dat was te druk voor mij, iedereen die door elkaar praatte ... En ik heb niet even kunnen rusten hè ...

Na de middagpauze hebben we terug een ontspanningssessie gehad.

Wat ik wel positief vond was dat men de oefeningetjes op een CD-tje ingesproken heeft en we een copietje konden kopen.

Ik heb er een, ik ga dat zeker blijven proberen. Omdat ik met stress zit van de bussen te halen en dergelijke om thuis te geraken, kon ik me nooit echt ontspannen daar, maar dankzij het copietje ga ik het toch wel zeker thuis in alle rust uitproberen.

En daarna was het terug het groepsgesprek met de verpleegster waar we vervolgden met het bespreken van elkaar.

En dan terug naar huis. Een van de dames ging ook met het openbaar vervoer naar huis, dus de trip naar Leuven was veel leuker dan anders.

Maar ik was toch wel heel blij als ik eindelijk thuis was en honderduit kon vertellen aan mijn ventje en de beestjes mij weer begroetten alsof ik een week weg was

Het is alweer een tijdje geleden dat ik nog ditjes & datjes neergeschreven heb ... edus ... hier ben ik weer

Ik zal allereerst maar beginnen met een kleine bekentenis ... Het gaat niet zo goed met mij ... al sinds een paar maanden ... en als ik niet goed ben doe ik dat waar ik wel nog steeds goed in ben: koppeke wegsteken in het zand. Vandaar dat ik ook niet veel meer geschreven heb hier ...

Soit, ik ben er nu en ziehier een update ...

Ik heb waarschijnlijk een paar syndromen erbij, waardoor ik het gevoel krijg dat ik langzamerhand “the queen of syndromes” aan het worden ben en de weersveranderingen doen alles behalve goed aan mijn gewrichten en de paar spieren die ik nog heb.

En om het plaatje compleet te maken is mijn buikje terug volop protestacties aan het voeren ...

Jaja, het is soms echt fijn om bibi te zijn  Ok ... dat was ironisch

Ik ga niet al te technisch gaan doen, samengevat:

*Ik heb teveel bilirubine in mijn bloed. Bilirubine is een afbraakproduct van hemoglobine (de rode bloedkleurstof) en wordt normaal in de lever gebonden en zo onschadelijk gemaakt. Bij mensen met het syndroom van Gilbert is deze binding niet volledig, waardoor er een te hoge concentratie van ongebonden bilirubine ontstaat.

Hierdoor kan er een gele verkleuring van de huid en de ogen (geelzucht) ontstaan, maar dat is gelukkig niet het geval bij mij. Hout vasthouden !! De chronische milde geelzucht wisselt in ernst en is afhankelijk van de mate van de inspanning die verricht wordt, dus kalmpjes aan doen is (alweer) de boodschap. Voor de rest valt er niet veel aan te doen buiten het in het oog houden ...

*Sinds een tijdje heb ik problemen met mijn ogen en mond. Het komt erop neer dat ik niet genoeg tranen en zever (raar maar waar !! ) meer aanmaak.

Een 3-tal jaren terug was er al sprake van geweest dat ik het syndroom van Sjögren kon hebben, omdat ik bepaalde antistoffen tegen mezelf aanmaak. De kleine soldaatjes die iedereen in zijn bloed heeft die de virusjes aanvalt enzo ...  Awel, ik heb ook super GI-Joe’s die mijn eigen lichaam aanvallen.

En één van de symptomen daarvan is het hebben van droge ogen en een droge mond. Omdat ik daar toen geen last van had, is dat niet echt opgevolgd geweest.

Maar nu is het dus tijd om naar een reumatoloog te gaan om dat verder te laten onderzoeken. Reumatoloog omdat het hoort bij de reuma-achtige dingen. Klinkt raar, ben 32 en kan naar een reumatoloog gaan. We gaan er normaal gezien toch wel van uit dat reumatologen eerder iets voor de latere leeftijd is, niet ?? Maar geloof me, de laatste tijd voel ik mij stokoud, amai ...

Alweer niet echt iets tegen te doen voor het ogenblik ... Ik heb oogdruppels die traantjes moeten vervangen en ik tutter op snoepjes

Wat best wel ironisch is, is dat deze syndromen ook vermoeidheid veroorzaken  Hmm ... kan ik nog moe-er worden dan ik al ben ??!!

*En sinds het weer omgeslagen is van superwarm (en ik last had van te lage bloeddruk en een paar keer een patat gedaan heb) naar kouder en natter heb ik dus problemen met de gewrichten. Mijn thermostaat is weer aan het flippen waardoor ik het ijskoud heb en rondloop alsof ik familie van de eskimo’s ben. En door de koude dus pijn en opstijven ... bij momenten is het alsof ik gekneld zit in een verroest harnas van een of andere ridder uit de oude tijd en ja ... gebruik je fantasie maar, ik ga ook alsof ik een verroest harnas aanheb

Maar ik moet toegeven dat de pijn soms wel echt niet te harden is, amai !!

Het enige wat helpt is een kokendhete bad (wat dan weer niet goed is voor de bloeddruk, dus ik mag niet in bad als ik alleen thuis ben, doink ... weer een deuk in mijn ego ) en om toch iets te kunnen slapen neem ik sterke pijnstillers waar ik knock-out van ga bij manier van spreken.

Eer ik geïnstalleerd ben om te slapen is ook wel een heel karwei geworden

Kussens overal onder en rond mij zodat ik de druk kan wegnemen van mijn gewrichten (en dan vooral mijn heupen, knieën en enkels).

Maar ondanks dat alles gaat het goed in het koppeke. Het is wat het is en ik heb geen andere keuze dan er het beste van te maken hè. Omdat ik niet lang kan staan of zitten of liggen, probeer ik toch wel afwisseling te brengen in mijn interessante bestaan  En gelukkig heb ik heel veel hulp van mijn ventje en zorgen de beestjes er ook wel voor dat ik me niet ga vervelen

En hier zijn we weer met het volgend verslagje ... misschien had ik deze blog ook wel moeten doorgeven aan de controlearts  Zoveel fantasie om dit allemaal te verzinnen kan een mens toch niet hebben, wel ??

Het begint zwaarder te worden met de maand voor mij ... die eene lange dag per maand heeft mijn hele routine die ik opgebouwd had voor ik naar Pellenberg ging volledig naar de knoppen gedaan...

Ik ben helemaal kapot de week dat ik geweest ben en ik raak maar niet gerecupereerd ... en als het dan terug een beetje beter gaat en ik terug een beetje meer kan doen, dan is het alweer zover.

Dus om die reden ben ik eerlijk gezegd wel blij dat het op z’n laatste beentjes loopt.

We zijn eerst allemaal samengekomen bij de psychologe waar ze ons vertelde wat de volgende stappen zullen zijn na onze laatste bijeenkomst volgende maand.

Het komt erop neer dat we terug die fameuze fietsproef gaan moeten doen in Gasthuisberg-Leuven om te zien hoe we geëvolueerd zijn ten opzichte van de vorige keer dat we die fietsproef gedaan hebben.

En we gaan ook een vragenlijst krijgen die we moeten invullen met hetzelfde doel als de fietsproef.

We hebben de datum al gekregen wanneer we naar Leuven moeten gaan, maar we gaan de papieren uitnodiging nog krijgen.

Het komt erop neer dat we verdeeld worden over vrijdag 1 juni en vrijdag 8 juni.

Daarna gaan de mensen van Pellenberg alles bespreken en worden we allemaal samen opnieuw in Pellenberg verwacht, maar voor individuele evaluatiegesprekken.

Dat zou ergens eind juni, begin juli zijn.

Dan hebben we onze korte praatsessie gehad en deze keer ging het over wat we de afgelopen tijd gedaan hadden waardoor we "echt" moe waren geworden.

Waarmee de psychologe bedoelde dat zou een "gezond" mens die inspanning gedaan hebben, die persoon ook moe zou geweest zijn van die inspanning.

Dan werden we terug opgesplitst in de 2 groepen van de vorige keer in maart.

Waarbij het hetzelfde was als de vorige keer: het follow-up gesprek over het doseren aan de hand van de papieren die we moeten invullen en later het follow-up gesprek over het werken aan de conditie.

Na de middagpauze hebben we het over de ademhaling gehad.

Eerst moesten we bepalen hoe we ademhaalden: via de buik of de borst.

Ademhalen via de buik is om te ontspannen, ademhalen via de borst is om een inspanning te doen.

En dan kregen we kleine oefeningetjes te doen waarbij we met tweeën elkaars ademhaling moesten tellen en waarbij de eene aan de andere opdracht moest geven om via de buik of de borst te ademen.

We hebben ook een stretchoefening voor het middenrif aangeleerd. Dit zou goed zijn voor mensen met buikproblemen enzo. De oefening gaat als volgt:

Je ademt eerst uit en dan terwijl je je ademt inhoudt breng je je buik naar voren, waardoor de borstkas intrekt en dan je buik terug intrekken waardoor je borstkas naar voren komt.

En dat heel vlug achter mekaar totdat je naar ademt snakt, omdat je ondertussen je adem de hele tijd ingehouden hebt

We leken wel buikdanseressen ... allee ... de  gebrekkelijke dan toch ...

Daarna hadden we terug een groepsgeprek met de verpleegster en deze keer moesten we allemaal zeggen wat we van elkaar vonden ...

Iedereen om beurt bespreken als het ware, hoe is die persoon, wat vind je van die persoon ... en wat vind de persoon die besproken geweest is er zelf van.

Ik ben vroeger vertrokken omdat ik mijn bus van 15h moest halen, ik heb dus niet alle "besprekingen" gevolgd.

Maar we waren allemaal natuurlijk heel vriendelijk voor mekaar.

Ik ben daar niet zo voor ... Terwijl de anderen mij aan het “bespreken” waren was ik vurig aan het hopen dat de grond zou opengaan zodat ik me weg kon stoppen.

Ik vind het nog altijd heel raar om te horen dat ik een vriendelijk en hulpvaardig persoon ben.

En mijn blog werd dan ook even vermeld (ik heb de link ook doorgestuurd naar de collega-patienten) en sommigen vinden het echt tof en goed gedaan enzo en dan word ik een klein verlegen meisje...

(ik ben deze blog niet begonnen voor de complimentjes, ik hoop dat het anderen een beetje kan helpen en dingen doen inzien)

Nadien heb ik het even gehad over hoe ik was en hoe ik nu ben en dat daar toch wel een heel verschil in is.

En dan was het weer tijd voor de zware trip naar huis hee

Ik was heel blij wanneer ik eindelijk thuis was en de kids mij begroetten alsof ik een hele week weg was. Mij nog eventjes sterk gehouden en de pijn verbeten voor hun en hun allemaal een beetje aandacht gegeven en dan ben ik in de zetel geploft en raad eens ??

Man man man ... heb ik mij verschrikkelijk belachelijk gemaakt !!

Nu ja ... het is natuurlijk vele makkelijker om daar nu zo over te denken dan op het moment zelf natuurlijk ...
maar toch ...

Hoe dat het allemaal juist gebeurd is, weet ik niet meer (een zwart gat),
maar het komt er dus op neer dat bibi met haar klikken en haar klakken van de trap is gedonderd de laatste woensdag van april ...

Ik herinner mij nog dat ik naar beneden aan het gaan was en het volgende is dat ik onderaan de trap was
en een hond en een kleine kat met grote ogen naar mij aan het staren waren ...
en omdat de kleine zo raar deed, was ik ervan overtuigd dat ik op haar gevallen was of zo ... ze was echt aan’t freaken ...

Toen ik probeerde recht te komen was ik draaierig, geen kracht en pijn overal maar vooral in mijn rug en aan mijn knie.
En dan beginnen panikeren hee ... dit was een andere pijn dan wat ik “gewoon” ben ...
ik kon maar aan 1 ding denken “mijn ventje !! Ik moet mijn ventje hebben !!” en de traantjes sprongen in mijn ogen ...

Dus heb ik gedaan wat ik normaal gezien NOOIT zou doen ...
ik heb naar het werk van mijn ventje gebeld en toen ik hem aan de lijn kreeg was ik zo opgelucht
dat ik ben beginnen janken als een klein kind en ondertussen ook nog probeerde te vertellen wat er was gebeurd ...

Soit ... om een lang verhaal kort te maken, mijn ventje is naar huis gekomen,
en na onderzoek en foto’s bleek dat ik wat kneuzingen en blauwe plekken had, maar niets ergs ergs.

En bloeddruk dus veel te laag ...
En omdat het de komende dagen nog zo superwarm ging zijn was het misschien beter dat mijn ventje thuis bleef om op mij te babysitten?

Het was uiteindelijk geen slecht idee dat mijn ventje thuis was om mij in het oog te houden,
want ik was echt wel niet goed door dit alles, maar toch ....

Mijn 32jarige ego heeft toch wel een serieuze deuk gekregen

Vrijdag 20 april moest bibi op bezoek bij de controlearts van het ziekenfonds.
Het ziekenfonds fungeert als tussenpersoon tussen het RIZIV en mij omdat ik op invaliditeit sta.

Het begon al goed ... Ik kom binnen, we zeggen goeiemorgen tegen elkaar en de arts vraagt naar de brief van mijn huisdokter ...
Huh?? Brief ?? Welke brief ?? Wat heb ik nu weer gemist ??

Volledig in de war zei ik dat ik geen brief van mijn huisdokter bij had
en voor alle zekerheid herhaalde ik maar dat ik cvs heb en het revalidatieprogramma te Pellenberg volg.
(Het kon zijn dat die arts dat misschien al vergeten was of zo ... je weet maar nooit ;-))

Maar neen hoor, hij wist goed genoeg wat ik had en dat ik naar Pellenberg ga, maar ...
ik moet  bewijzen via allerhande verslagen dat ik nog altijd ziek ben en dat ik revalidatie in Pellenberg volg  ...
euhm ??!! Ligt het aan mij of is dit echt verwarrend ??
Ik bedoel het ziekenfonds heeft mij indertijd naar Pellenberg gestuurd voor de cvs en betaald voor mijn revalidatie daar,
waar ik onlangs nog een brief van hun voor gekregen had dat het goedgekeurd was ...
en ... ik ben nog altijd niemand tegengekomen die genezen is ... ;-)

En natuurlijk werd mij ook nog fijntjes meegedeeld dat ik die papieren zo vlug mogelijk moet bezorgen
want daarvan hangt af of ik nog “invalide” ben of niet ... ??!!

Ik denk niet dat hij beseft hoe graag ik wou dat ik plotseling genezen zou zijn,
zodat ik van al die ongemakken in mijn dagelijks leventje verlost zou zijn ;-)

Voor de rest de gewone vragen hee ... Waar heb je problemen mee? Wat voor medicatie neem je? Kan je het huishouden doen? En dat was het ...

Soit ... mijn huisdokter heeft dus een brief geschreven waarin staat dat ik cvs-patiente ben en revalidatie volg in Pellenberg
en ik heb nog maar eens een paar copies van de laatste verslagen bijgevoegd en dit alles binnen gebracht ...
Tot nu toe geen nieuws meer gekregen ... Laat ons hopen dat alles in orde is voor hun...

In een vorig berichtje heb ik al eens vermeld dat ik dit er sinds een tijdje er ook bij heb.

Hier wat meer uitleg over wat het nu juist is en hoe het mijn interessant leventje beïnvloedt ...

Het Prikkelbare Darm Syndroom (PDS), ook wel spastische dikke darm of spastische colon genoemd, in het Engels wordt deze aandoening Irritable Bowel Syndrome (IBS) genoemd, is een chronische darmstoornis.

(de klachten verschillen van persoon tot persoon, en zelfs per persoon kunnen de klachten nog weer van dag tot dag verschillen. Soms hebben mensen maanden achtereen klachten, gevolgd door klachtenvrije perioden. En vervolgens komen de klachten weer terug.)

De meest kenmerkende verschijnselen zijn pijn in de buik (krampen en/of steken of een zeurende pijn) en een afwijkend ontlastingpatroon. (Sommigen hebben last van verstopping, anderen dan weer van diarree, weer anderen hebben last van een plotselinge niet houdbare aandrang, met of zonder diarree. En weer anderen hebben een ontlastingpatroon, waarbij verstopping en diarree elkaar afwisselen.)

Naast pijn in de onderbuik en een afwijkend ontlastingspatroon hebben mensen vaak ook andere maag-darmklachten. (een opgeblazen gevoel, “het zuur”, misselijkheid ...) en kan je ook  problemen hebben met het plassen, hoofdpijn, moeheid,spierpijn en/ of gewrichtsklachten.

Dit alles zou komen door een stoornis in het darmkanaal. (de bewegingen die de darm maakt) en die stoornis zou dan weer kunnen komen door een eerder opgelopen darminfectie, een gebrek aan vezels in de voeding, het gebruik van melkproducten (lactose-intolerantie) of bij een periode van grote spanning.

Maar zoals al ondervonden bij andere dingen die ik voorheb, er bestaat momenteel nog geen goede verklaring voor

Wat bij de meeste mensen met deze aandoening zou helpen is het aanpassen van het dieet. Het ideale dieet is voor iedereen verschillend omdat ieder individu nu eenmaal verschillend reageert op voeding. Wel zijn er een aantal algemene tips, zoals koffie, alcohol en vet te vermijden en veel oplosbare vezels te eten.

En daar gaan we weer hé  Ik lust geen koffie, drink al jaren geen alcohol en doordat ik bijna geen vlees lust en bijgevolg dus veel groentjes eet, eet ik veel vezels ... hmm ;-)

Ik moet wel toegeven dat ik heel veel melkproducten gebruikte. Ik ben dat nu dus aan het terugschroeven.

Sinds een aantal maanden ben ik dus aan het zoeken naar het voor mij ideale dieet en ... ik heb het nog niet gevonden  Mijn buikje amuseert zich namelijk door mij regelmatig eens goed liggen te hebben  De eene dag kan ik wel tegen een bepaald iets, de andere dag kan ik sprinten naar het toilet ...

Wat ik tot nu toe ondervonden heb is dat ik (tot mijn grote spijt) geen koude dingen meer kan verdragen. Dus geen gekoelde drankjes meer voor mij en alles wat ik eet zou op z’n minst lauw moeten zijn.

Tot mijn grote spijt want het enige van “snoep” waar ik echt verzot op ben is ijs !!

En natuurlijk wil ik af en toe toch wel eens uittesten of het wel allemaal zo erg is als ik het me herinner en probeer ik toch wel eens van een ijsje te snoepen ... en dan krijg ik  na een paar kleine voorzichtige hapjes toch wel serieuze pijn aan mijn maag, krampen en ... yep ... daar sprinten we weer  ... dus merde ... het is er wel degelijk  Maar wat ik koppig blijf volhouden is proberen mijn wekelijks éclairtje te eten

De afgelopen maand heb ik heel veel last gehad van dit alles, zo erg zelfs dat ik op een gegeven moment echt wel gepanikeerd heb. Die misselijkheid, die krampen, dat opgeblazen gevoel ... ik kon zelfs geen kleren meer op mijn maag en buik verdragen en durfde nog amper iets eten.

Maar nu gaat het terug een beetje beter ... ik speel op veilig door alleen maar die dingen te eten waarvan ik weet dat ze “veilig” zijn (lees: waarvan ik niet moet gaan sprinten ) en verschillende kleine dingen eten hee. Waardoor het lijkt dat ik de hele dag door aan het eten ben