Nadat mijn schouderprobleem terug in orde was, ging het een tijdje eigenlijk vrij goed. Ok, zoals gewoonlijk was ik moe en had ik pijntjes en ging de eene dag wat beter als de andere ...   Wat in mijn geval dus wil zeggen dat het eigenlijk vrij goed gaat  Ik heb het al veel slechter gehad.

Maar dat kon natuurlijk niet blijven duren hé …

Halverwege juli op een late zaterdagnacht (of vroege zondagmorgen, hangt af van hoe je het bekijkt J) wordt ik wakker door onze kleinste (kat) die buiten op het terras een zeer sadistisch spelletje aan het spelen is met een muis. Wij slapen nog altijd beneden in de living en nu het beter weer is, is het schuifraam naar het terras altijd een beetje open zodat de katten in en uit kunnen wanneer ze willen.

Maar dat wil niet zeggen dat onze slaapkamers niet gebruikt worden hoor  De katten hebben elk een bed uitgekozen om op te slapen, dus de slaapkamer en de logeerkamer worden wel degelijk gebruikt

Tegen dat ik buiten geraakt was, zag ik dat het muisje nog amper in leven was , dus liet ik het aan haar over om het muisje uit zijn leiden te verlossen. Ik ben het gewoon met onze kleine man dat als de muis nog ok is, ik ze wegneem en ergens anders vrijlaat, is ze niet ok laat ik het over aan hem om het muisje dood te doen, wat ook altijd onmiddellijk gebeurd.

Dit was dus niet het geval met ons kleinste … Ze bleef maar verder sadistisch doen met dat arme muisje… Er zat niets anders op dan dat muisje weg te nemen en zelf uit zijn leiden te verlossen. En daar heb ik het toch wel heel moeilijk mee gehad. Niet met het feit dat ik dat sukkeltje geholpen had, ik denk dat ik me veel slechter zou gevoeld hebben, moest ik het laten leven hebben en verder laten afzien hebben. Maar omdat ik zelf een diertje uit zijn lijden heb moeten verlossen …Dat is niet iets wat ik elke dag doe ...

Mijn ventje heeft een nieuwe hobby. Nu ja hobby, het begint meer op een verslaving te lijken dan op een hobby  Hij behoort sinds een tijdje tot de World of Warcraft-familie. World of Warcraft (WoW) is een computerspel dat je online speelt. Veel ken ik er niet van, maar mijn ventje amuseert er zich rot mee en dat is uiteindelijk het belangrijkste. Hij heeft al genoeg aan zijn hoofd zo.

Hij speelt vooral ’s avonds als ik bijna aan het slapen ben en omdat hij geen licht wilde aandoen om mij te laten rusten, zat hij bij momenten dus echt wel zeer voorover gebogen over het toetsenbord. Ik kreeg er bijna pijn van aan mijn rug om hem daar zo bezig te zien …

Dat kon natuurlijk niet blijven duren, dus op een betere dag begin juli, ging bibi het bureau eens aanpakken zodat mijn ventje toch wel een betere houding zou hebben als hij achter het scherm zit.

Tja … en je kent dat wel hé, je begint met 1dingetje te veranderen en voor je het goed en wel door hebt, heb je alles gewoon van plaats veranderd en aangepast

Tegen het einde van de namiddag toen ik eindelijk tevreden was met het resultaat, toch maar even op “safe” spelen en testen of de computer nog wel werkt. (Ik had dus echt wel letterlijk ALLES veranderd en moest daarvoor kabeltjes uittrekken en weer insteken J)

En laps hé, het computerscherm vertelde me dat er problemen waren met het toetsenbord. Nu ja, problemen … de computer was ervan overtuigd dat er gewoon geen toetsenbord aangesloten was !!

Ik als een echte IT-er dingen zitten nakijken en de kabeltjes herstoken en dergelijk, maar de computer bleef volhouden dat er geen toetsenbord was! Ik begon al echt wel een hekel aan onze computer te krijgen.

Er zat dus niets anders op dan toch maar even een belletje te doen naar een vriend van ons die een “echte” IT-er is … Ik vertelde wat het probleem was en hij vroeg me of ik zeker was dat ik het toetsenbord op de juiste plaats had aangesloten op de computer. “Natuuurlijk” zei ik heel overtuigd en een beetje geïrriteerd. “Wat denkt hij niet” dacht ik nog wel bij mezelf, “Ik kan toch wel zoiets simpels als een toetsenbord aansluiten zeker”. Ik was er toen nog altijd van overtuigd dat het probleem “ergens” lag aan het feit dat het een draadloos toetsenbord was en dat er misschien iets mis was met het signaal. Soit, na het resetten van het signaal nog altijd geen leven in het toetsenbord, dus de vriend ging wel even langskomen om te kijken wat het probleem was.

Terwijl ik aan het wachten was op onze vriend, zat ik een beetje te prullen met de muis van de computer en ik vond dat de kabel van de muis zo kort was. Ik terug naar de computer gekeken en bleek dus dat ik me vergist had van muis en toetsenbord en als een echte het kabeltje van de muis had zitten hersteken in plaats van het kabeltje van het toetsenbord.. “Verdorie, het is toch niet waar hé !!” … maar het was wel waar Nadat ik de kabeltjes van plaats veranderd had bleek onze computer het toetsenbord ineens gevonden te hebben … ik kon mezelf wel tegen mijn hoofd meppen

Ikke dus teruggebeld naar onze vriend en gezegd dat het toetsenbord toch wel terug werkte en dat hij dus niet meer langs hoefde te komen. Mijn ego kon het echt niet aan om te bekennen dat het inderdaad wel aan de plaats van aansluiten gelegen had, dus maar mooi gezwegen voor de rest

Toen mijn ventje ’s avonds thuis kwam en de nieuwe setting van ons bureau uitprobeerde, was hij blij met het resultaat. En ik ook, want hij zat nu toch wel in een vele betere houding aan de computer

Later zei hij me dat er geen klank was. Shoot hé !! Bibi als een echte over het bureau gaan hangen om aan de achterkant van de pc te geraken om nog maar eens te gaan prullen met kabeltjes om dat vlug te fixen …

Ter info: Omdat ik alles zodanig van plaats veranderd had, had ik 2 opties om aan de achterkant van de computer te geraken … Ofwel alle kabeltjes terug uittrekken en de computer opzij zetten, ofwel over de bureau hangen en no way dat ik alle kabeltjes nog eens ging uittrekken

Enfin, ik hang daar op ons bureau en een beetje uittrekken en nog een beetje uittrekken om aan die verd**** kabel van de boxen te geraken en dan knapte er opeens iets in mijn schouder … Auch !! Amai !! Dat deed echt wel pijn !! Het lukte me nog net om van het bureau te kruipen (ik hing daar echt wel in een idiote positie bedenk ik nu terwijl ik dit schrijf ) en terwijl ik me op de grond liet zakken knapte er terug iets in mijn schouder op exact dezelfde plaats en voelde het aan alsof ik ging flauwvallen.

Geloof me, ik heb het een heeel tijdje rustig aan gedaan

Oei, ik zie dat ik weer eens serieus achterloop met vertellen…

Eind van de week ga ik op controle bij de huisarts en hoop ik dat hij wat papierwerk voor me heeft.

De “uitslag” en bespreking van de fietsproef die ik begin juni gedaan heb en dan zijn er ook nog de verslagen van de mensen van Pellenberg over het volgen van de revalidatie.

Eens ik die verslagen allemaal heb, kan ik meer vertellen over de fietsproef en de allerlaatste keer dat ik naar Pellenberg geweest ben. Kwestie van alles op een rijtje te hebben

Ik heb ondertussen ook een reumatoloog in de buurt gevonden, dus een van de volgende dagen kan ik een afspraak maken en gaan we de dingen eens laten nakijken

Wat ik wel al kan vertellen is dat het er naar uitziet dat er een verloren puzzelstukje gevonden is !!

De laatste keer dat ik naar Pellenberg geweest ben, hebben ze me verteld dat ik hypermobiel ben en een instabiel bekken heb. Hypermobiel zijn, wil gewoon zeggen dat ik té soepele gewrichten heb. Mijn gewrichten bewegen dus verder dan de gewrichten van een normaal persoon. Een paar voorbeelden: als je je hand plat op tafel legt, moet je eens proberen je pink naar omhoog te brengen. Ik krijg mijn pink in een hoek van 90° omhoog terwijl mijn hand plat op tafel ligt. Ik kan nu ook nog altijd voorover buigen en met gestrekte benen tegen elkaar mijn handen plat op de grond zetten. Ik dacht altijd dat dat kwam omdat ik, ondanks alles wat men tegen me zei toch geen “stijve plank” was, maar in tegendeel soepel. Blijkt nu, dat mijn knieën eigenlijk een beetje naar achteren buigen … En neen, niet zo extreem als een flamingo, ik ben geen weirdo
Hee !! Ik had ballerina moeten worden !!

En omdat het bekken ook een gewricht is …

De kinesist had me vroeger al eens gezegd dat ik een  superbekken heb om kinderen op de wereld te zetten. Als we alleen focussen op het bekken hé, even niet verder kijken naar de staat van mijn rug en de rest van mijn lijfje. Maar natuurlijk hangt het krijgen van kinderen niet alleen af van hoe het bekken zich gaat gedragen op het moment zelf, eens het kindje erdoor is zou het een ramp zijn voor mijn bekken … en de rest van mijn lijfje …

En raad eens??!!  Yep, dit is ook een syndroom  Ik kan niet meer op de juiste naam komen, maar blijkbaar is dit nieuwe syndroom dat erbij gekomen niet echt nieuw, want het is een erfelijk iets.

Ik moet wel zeggen dat ik het wel altijd een beetje vreemd gevonden heb dat andere mensen bepaalde dingen die ik wel kan, niet kunnen. Ik vond hun eigenlijk de ‘abnormale’, terwijl het eigenlijk dus omgekeerd is

Natuurlijk is het hebben van té soepele gewrichten nu ook weer niet goed hé. Omdat de gewrichten té soepel zijn, kunnen ze soms onstabiel zijn, waardoor je dus vatbaarder kan zijn voor kwetsuren. Ik heb ergens gelezen dat omdat mensen hypermobiel zijn, ze niet altijd doorhebben dat ze hun gewrichten te veel belasten, daardoor kunnen de dingen rond de gewrichten ook belast worden en krijgen sommige mensen fibromyalgie. Zou dat nu de ‘missing link’ kunnen zijn bij mij ??

Gosh, het is echt wel terug een hele tijd geleden dat ik nog iets van me laten horen heb ...

Ik word er verlegen van als ik zie dat mijn vorig bericht al van eind mei was  ...

Ik schrijf altijd wel kleine ditjes en datjes neer, maar het duurt altijd een tijdje eer ik ze hier neerpost ...
Moet ik eens iets op verzinnen ...

Euhm ... wel ... ons leventje wordt nogal vrij sterk bepaald door wat ik al dan niet kan op een dag. En omdat pijn een vrij belangrijke factor geworden is waar we rekening mee moeten houden ... hmm ... eigenlijk leef ik momenteel van het ene pijnvrije moment naar het andere.

Omdat ik eigenlijk behoor tot de  groep van reuma-patiënten, hangt ook voor mij veel af van het weer.
En zoals jullie zelf wel ondervonden hebben zwemmen we zowat tussen goede dagen waarbij het zonnetje schijnt en het zalig warm is (zonder té warm te zijn) en dan zijn er de minder leuke dagen waarbij je het gevoel krijgt dat het herfst is.
Zooo koud en nat !!

En dan kom ik in de bewuste cirkel terecht, waar je niet makkelijk uitraakt:

te koud en te nat = protesterende gewrichten = pijn, pijn en oh ja ... pijn

pijn = meer moeite doen om iets eenvoudigs gedaan te krijgen =  meer pijn

meer pijn = pijnstillers nemen = ziek en uitgeput raken, omdat mijn lijfje dus niet goed tegen pijnstillers kan.

Tja en als je ziek en uitgeput bent ... dan valt er niet zoveel meer met jezelf aan te vangen hé, ik ben dus heel hard aan het oefenen om doornroosje te worden

Maar ondanks dat alles blijft het gelukkig wel super gaan in het koppeke  OK, ik kan het soms wel uithangen als ik hulp aan mijn ventje moet vragen (om mij te wassen of mij aan te kleden bijvoorbeeld), maar het is wat het is, punt.

Van de week bijvoorbeeld nog in een deuk gelegen van het lachen omdat ik mijzelf wel eens ging aankleden en ik vastzat in mijn onderlijfje  Echt vast ... ik kon geen kant meer op met mijn armen, dat onderlijfje was helemaal rondgedraaid als een worstje rond mijn schouders en ik kreeg het met de beste wil van de wereld niet naar beneden getrokken ...

“ Euhm ... Lievekeuh !! “ ...  vrij genant, vooral wanneer mijn ventje mij vroeg hoe ik dat nu alweer geflikt had Probeer het maar eens uit te leggen

En als daar dan ook nog eens de maandelijkse toestanden bij bijkomen ... fun guaranteed !!

OK ... dat was sarcastisch  Op een gegeven moment het eten van onze hond klaargezet, omdat ik dus ook nog altijd last heb van mijn rug, ikke dus op mijn gemakje gaan zitten op de vloer ... geraakte ik toch wel niet meer recht zeker !!

Dan heb ik van pure frust toch wel een paar traantjes gelaten ... en alweer “ Lievekeuh !!! “ ... soms kan het wel best eens te veel worden hoor ;-) Het is nu ook weer niet dat ik constant kan lachen met dingen die me niet lukken. Maar dat zal wel normaal zijn zeker ??!!

Een paar weken terug was het echt wel teveel voor bibi, ik was volledig uitgeput, weer eens overgevoelig aan vanalles en nog wat en kon nog amper gaan van de pijn  ... dus hup, naar de dokter ...

Het kwam erop neer dat ik met een lege benzinetank aan het rondrijden was en maar voor een paar euros per dag kon tanken. En ver geraak je tegenwoordig niet meer met een paar euros aan benzine hé.

Dus focussen om de tank iets voller te krijgen per dag en het kalmpjes aandoen. Een superkuur aan vitamine B voor de zenuwpijnen en eens een homeopathisch middel uitproberen voor de gewrichtspijnen (omdat ik mijzelf letterlijk nog zieker aan het maken was door de pijnstillers. ).

 En ... weer een babysitter in huis in de vorm van mijn ventje om ervoor te zorgen dat ik toch wel op zijn minst tot op het toilet raakte en dat ik bleef liggen en rusten.

De homeopathische dinges is nog allemaal uitproberen eigenlijk ... ik ben nu bijna 3 weken bezig met een ontstekingsremmer/mini-pijnstiller en het komt erop neer dat ik geen pijn heb als ik braafjes blijf liggen en niets doe. Van zodra ik rechtsta om eens een luchtje te gaan scheppen op het terras, is de pijn er terug.

De dokter en de kiné gaven mij dan de fantastische raad om het rustig te blijven aandoen en te blijven neerliggen zodat ik regelmatig pijnvrij ben op een dag ... Ze hebben wel een punt natuurlijk, maar dat is het niet echt hé

Het is niet dat ik zo’n superactief mens ben sinds ik ziek thuis ben, maar ik ben ook niet echt de persoon die gemaakt is om stil te blijven liggen.

Tja ... en als het lijfje niet zo goed meer meewil, volgt mijn hersencelletje ...

Vorige week had iemand mij wakker gemaakt door te bellen aan de voordeur. Ik sprong een meter omhoog van het verschieten omdat wij een super waakhond hebben die de hele buurt bijeen blaft als er iemand aan de deur staat. Eens de voordeur opengaat is er niet veel meer te merken van onze waakhond ... laat me zeggen dat ze een superwaakhond is zolang de voordeur dicht is

Ikke dus met een slaaphoofd en kloppend hart (van het verschieten) de deur opengedaan, bleek het dus iemand te zijn die appelen verkocht ... “ Bwah een klein kistje appelen kan geen kwaad en is nog gezond ook “ dacht ik bij mezelf om dan uiteindelijk vast te stellen dat ik opgescheept zat met 25 ( !! ) kilo appelen ... eens de voordeur alweer dicht was ...
* zucht * ...

Wat kan een tweepersoonsgezin zoal doen met 25 kilo appelen hé  Gezond dat wij zijn !!

Nu dat de 6 maanden groepsrevalidatie in een officieel cvs-revalidatiecentrum achter de rug zijn, is het tijd om te evalueren. Laat me duidelijk zijn, dit is wat IK er allemaal van vind en wat IK ervaren heb. Ik kan niet vergelijken met hoe het er vroeger aan toe ging (wat je hier en daar op het internet kan lezen), ik kan alleen maar vertellen hoe het er nu aan toegaat en wat ik er goed en minder goed aan vind.

1. De bedoeling van de revalidatie

Pas tijdens de laatste afspraak heb ik ingezien (of juist begrepen) wat de bedoeling van de revalidatie nu eigenlijk is:

Omdat de groepsrevalidatie zo kort is, veel te kort om beter van te worden, is het altijd de bedoeling geweest van de mensen in Pellenberg om ons op de juiste weg te zetten door:

-         uitleggen wat men nu weet over cvs

-         waardoor het veroorzaakt zou kunnen worden

-         hoe er tegenover te staan als patiënt

-         wat we kunnen doen om proberen onze situatie te verbeteren

-         het aanleren van dingen

-         het geven van tips

-         het bespreken van de dingen in groep

Het is nu aan ons om die uitleg en adviezen te gebruiken en zelf verder te werken aan het beter worden. Garanties dat we voor 100% zullen genezen zijn er niet, maar als we de weg die ons uitgelegd is verder blijven volgen, zouden we toch wel kunnen verbeteren.

Het spijtige eraan is dat we dat individueel moeten doen, (Budgetten in de gezondheidszorg hé ) waardoor ik bang ben dat sommige patiënten die niet zo’n sterk karakter hebben het algauw zullen opgeven. Maar ik vind het wel superpositief dat we altijd een mailtje kunnen sturen naar de mensen die ons op weg geholpen hebben als we een vraag hebben. Dat hebben ze uit zichzelf gezegd, dat moeten ze niet doen hé. Dus de wil om ons te helpen is er zeker !!

Nu ik dit allemaal ingezien heb, vraag ik mij af waarom dat niet overal duidelijk gemaakt wordt. Waarom wordt er niet overal verteld dat de referentiecentra er nu eigenlijk zijn om cvs-patiënten op weg te helpen om proberen beter te worden ipv. dat ze de oplossing zijn om te genezen ??

Ik ben ervan overtuigd dat dat de zaken zeker zou vergemakkelijken voor iedereen.

2. Het gaat om groepsrevalidatie

Er zijn goede en minder goede kanten aan groepsrevalidatie:

Wat ik positief vind is dat ik andere mensen in levende lijve ontmoet heb die ook tot het clubje van de cvs-ers behoren en hun verhaal gehoord heb  Er is toch nog altijd een verschil tussen contacten via internet en rechtstreekse contacten met mensen.

Ikzelf heb mijn ‘soulmaateke’ gevonden in de groep. Neen, niet dat we constant zitten te zeuren over het ziek zijn. Het klikt gewoon heel goed op alle vlakken, we denken hetzelfde, kunnen over van alles en nog wat praten en kletsen en lachen samen heel wat af.

En er zijn nog een paar lieve dames waar ik zeker contact mee ga blijven houden.

Het negatieve aan groepstherapie is natuurlijk dat omdat je met verschillende karakters bij elkaar bent, niet iedereen altijd aan het woord komt. Er zijn nu eenmaal timide en minder timide mensen op deze wereld.

En omdat de ziekte zo kan verschillen van persoon tot persoon en omdat we onderling gewoon ook zo veel verschillen, kan je niet altijd iedereen helpen.

Dus op sociaal vlak is groepstherapie zeker goed, maar om mensen vooruit te helpen denk ik dat er toch meer bereikt zou kunnen worden met individuele therapie aangepast aan het individu. Maar daar hangt een prijskaartje aan vast ... tell me

3. De psychologe – cognitief gedragstherapeute

Ik had het heel moeilijk met de soms te belerende en betuttelende manier van werken van de psychologe. Maar heb later ingezien dat omdat we met een groep zijn, dat misschien toch wel de beste manier van werken is.

Ik weet gewoon dat een meer directe, confronterende aanpak MIJ eerder helpt, gewoon omdat er een koppig klein kind in mij zit ...

De eerste ronde van de gesprekken met de psychologe ging altijd over het beantwoorden van een vraag, gezien vanuit een positief perspectief. Alleen maar het goede vertellen, niet denken aan de "maar" gevolgd door minder positieve gedachten.

Omdat de psychologe ons echt wou doen focussen op de positieve gedachte, werden er soms wel mensen abrupt onderbroken als ze aan de “maar” zijde van hun antwoord wouden beginnen. Ik, die van de directe aanpak hou, vond dat goed, alleen maar aan het positieve denken, maar anderen kregen daardoor soms wel het gevoel dat ze niet mochten uitspreken.

Het opvolgen van “ons huiswerk” ivm. het doseren van periodes van activiteit en rust vond ik goed. Het hielp me om terug het hele plaatje van een dag te zien.

Omdat ik al een zekere bagage had voor ik aan de revalidatie begon, heb ik niet echt veel bijgeleerd. Maar ik heb wel de bevestiging gekregen dat ik goed bezig was/ben en zo verder ga moeten doen.

Wat ik opgestoken heb en voordien niet wist en zeker ga onthouden is:

Je kan op 2 manieren stoppen met een activiteit:

-       vroeger, zodat je weet dat je nog kan en je je bijgevolg nog goed voelt.

-         wanneer je op bent, en dan weet je dat je niet meer kan en ga je je slechter voelen.

En kleine tips ivm. met mijn buikproblemen en daardoor eetproblemen.

4. De kinesitherapeut – psychomotore therapeut

Zoals de zachtere aanpak van de psychologe misschien meer iets voor de andere dames was, was de aanpak van deze persoon meer iets voor mij. Zeggen waar het op neer komt soms met een knipoog, maar ondertussen wist je het wel.

De manier waarop hij over cvs praat doet me denken dat hij heel goed weet waar hij het over heeft en het doet me ook veronderstellen dat hij er van heel dichtbij mee te maken heeft of gehad heeft. Hoe hij ons begreep en verstond met soms een half woord ...

En wat hij ons geleerd heeft ‘makes sence” ... Aan de hand van onze hartslag werken aan het opbouwen van onze conditie en ook de andere dagelijkse dingen doen. Onze hartslag dient eigenlijk als het neutrale/fysieke signaal waaraan we kunnen zien waar we nu eigenlijk mee bezig zijn. Moe zijn en pijn hebben varieert nu eenmaal van persoon tot persoon.

Daardoor heb ik eigenlijk meer opgestoken van de fysieke therapie dan van de cognitieve therapie. Ik had niet eerder iets gevonden over de hartslag als meetinstrument om te weten hoe je het nu eigenlijk doet.

De relaxatietherapie moet ik tijd geven ... zoals eerder al verteld, ik kon me nooit volledig ontspannen omdat ik met het terug thuis raken in mijn achterhoofd zat. Maar met de hulp van het CD-tje zal ik daar thuis zeker aan werken.

5. De verpleegkundige

De verpleegkundige is altijd zeer behulpzaam en meelevend geweest. Ik herinner mij nog flarden van de telefoongesprekken die ik met haar had toen ik zwaar ziek was in januari en vind het super hoe ze er voor iedereen is.

De groepsgesprekken die we met haar hadden verliepen veel losser dan met de psychologe, maar daardoor hadden sommige dames ook wel regelmatig de neiging om onder elkaar te beginnen praten waardoor het dan weer voor anderen (als bibi) te moeilijk was om alles te kunnen blijven volgen. Soms dacht ik dat ik op de markt was

Wat ik vooral ga onthouden zijn de kleine tipjes en truukjes die de verpleegkundige hier en daar vertelde die iets zouden kunnen verhelpen aan kleine probleempjes.

En de sessie over slapen en slaapproblemen was heel interessant.

De laatste 2 gesprekken ging over het beoordelen van elkaar in onze groep, waarbij we moesten zeggen wat we van elkaar vinden. Daar snap ik de achterliggende reden niet zo goed van, maar ik ga dat zeker nog eens vragen de 27^ste

Ik denk niet dat ik een groepsgesprek volledig tot het einde heb gevolgd, omdat ik altijd ietsje vroeger moest vertrekken om de bus te halen. (anders was het een volledig uur wachten op de volgende bus)

Samenvattend:

Voor mensen die pas de diagnose gekregen hebben of voor mensen die zelf niet zoveel initiatief nemen om te weten wat het juist allemaal is en wat je kan proberen om beter te worden, is het zeker een aanrader. Niet alleen omdat je goed opgevangen wordt, maar ook voor de informatie die je daar krijgt.

Voor mensen zoals ik die lang hebben moeten wachten en die al een zekere bagage hebben is het minder. Ik ga hier nu niet beweren dat ik alles wat verteld werd al wist, maar de inspanningen die ik moest doen om tot in Pellenberg te raken wegen niet op tegen de informatie die ik gekregen heb. Ik heb het gevoel dat ik nu terug van nul moet starten om regelmaat in mijn leven te krijgen en om terug daar te raken waar ik was voor ik aan het programma begon. Nu daar kunnen de mensen van Pellenberg niets aan doen, want de wil om te helpen is er wel echt.

Anderzijds was het wel goed om weten dat ik op de juiste weg was. Want alleen maar uitzoeken en uitproberen zonder te weten of je wel goed bezig bent, is het ook niet echt.

Het was de laatste keer dat we bij elkaar kwamen voor de revalidatie. En eerlijk gezegd, ik ben er toch wel blij om. Het was maar 1 lange dag per maand, maar die eene lange dag zorgde er toch wel voor dat ik dagenlang “out” was.

Een goede vriendin was zo lief om mij een lift te geven tot in Leuven, wat me de fietsrit en de eerste busrit bespaarde. En wat super was, daar ik verging van de pijn in mijn gewrichten ... Maar zoals altijd mijn uiterste best gedaan om dat niet te laten zien hè

En omdat het de laatste dag was, had ik een kleine attentie met een kaartje meegebracht voor de dames van de groep.

Ook al zit het soms wat tegen

Blijf geloven in de goede dingen

Een glimlach en wat zonneschijn

Laten zorgen gauw verdwijnen

Elke keer als we samenkwamen was er wel altijd iemand die een klein hapje meebracht voor iedereen, vandaar.

Om zoals een van de dames het nadien mooi verwoordde, mijn kleine attentie was een leuk verpakte boodschap om jezelf eens te verwennen

Dan hadden we opnieuw een bijeenkomst met de psychologe. We kregen eerst de papieren uitnodiging voor de fietsproef in gasthuisberg en de vragenlijst die we ingevuld moeten terugsturen.

En dan hebben we ook het schema gekregen voor de individuele evaluatie, die zal plaatsvinden op woensdag 27 juni.

Wat ik persoonlijk super vind en waar ik heel dankbaar voor ben, is dat men rekening gehouden heeft met het feit dat ik er vrij lang over doe om tot in Pellenberg te raken. Mijn afspraak is om 11.00h.

En dat zal dan de allerlaatste keer zijn dat we in Pellenberg moeten zijn.

Daarna hebben we onze korte praatsessie gehad en de vraag deze keer was om een voorbeeld te geven van wat je gedaan hebt de afgelopen week waardoor je goed voor jezelf gezorgd hebt. Dus wat is goed voor mij.

Zoals altijd was het de bedoeling dat er positief gedacht wordt, dus alleen maar focussen op het positieve.

Nadien werden we terug opgesplitst in de twee groepjes en had ik eerst het follow-up gesprek met de psychologe over het doseren.

De bedoeling van het doseren is eigenlijk dat je de dingen vele gelijkmatiger gaat doen, waardoor uiteindelijk de slechte dagen niet meer zooo slecht gaan zijn.

Omdat de groepsrevalidatie in Pellenberg zo kort is, veel te kort om beter van te worden, is het altijd de bedoeling geweest van de mensen om ons op de weg te zetten en we hebben dan ook besproken hoe we ieder verder gaan gaan nu de revalidatie gedaan is, wat hebben we ondervonden en wat gaan we dus verder doen.

Nadien konden we ook advies krijgen van de anderen in de groep als we dat wouden.

Dan was het weer omwisselen en hadden we het over het oefenen en werken aan de conditie.

Eens we boven de 25-30 minuten op de hometrainer zijn met de juiste hartslag, is het de bedoeling de weerstand van de fiets te verhogen zodat we blijven verder werken aan de conditie.

De nieuwe fietsproef gaat ons terug nieuwe gegevens geven om mee verder te werken. Wat gaat de juiste hartslag zijn, de METS en  dergelijke ...

Wat er ook van is, ik hoop dat mijn resultaat toch wel beter gaat zijn dan die van vorig jaar. Het maakt me niet uit hoeveel beter, als het maar beter is

Omdat het zo schitterend weer was, besloot iedereen maar buiten te gaan eten  ... dat was te druk voor mij, iedereen die door elkaar praatte ... En ik heb niet even kunnen rusten hè ...

Na de middagpauze hebben we terug een ontspanningssessie gehad.

Wat ik wel positief vond was dat men de oefeningetjes op een CD-tje ingesproken heeft en we een copietje konden kopen.

Ik heb er een, ik ga dat zeker blijven proberen. Omdat ik met stress zit van de bussen te halen en dergelijke om thuis te geraken, kon ik me nooit echt ontspannen daar, maar dankzij het copietje ga ik het toch wel zeker thuis in alle rust uitproberen.

En daarna was het terug het groepsgesprek met de verpleegster waar we vervolgden met het bespreken van elkaar.

En dan terug naar huis. Een van de dames ging ook met het openbaar vervoer naar huis, dus de trip naar Leuven was veel leuker dan anders.

Maar ik was toch wel heel blij als ik eindelijk thuis was en honderduit kon vertellen aan mijn ventje en de beestjes mij weer begroetten alsof ik een week weg was

Het is alweer een tijdje geleden dat ik nog ditjes & datjes neergeschreven heb ... edus ... hier ben ik weer

Ik zal allereerst maar beginnen met een kleine bekentenis ... Het gaat niet zo goed met mij ... al sinds een paar maanden ... en als ik niet goed ben doe ik dat waar ik wel nog steeds goed in ben: koppeke wegsteken in het zand. Vandaar dat ik ook niet veel meer geschreven heb hier ...

Soit, ik ben er nu en ziehier een update ...

Ik heb waarschijnlijk een paar syndromen erbij, waardoor ik het gevoel krijg dat ik langzamerhand “the queen of syndromes” aan het worden ben en de weersveranderingen doen alles behalve goed aan mijn gewrichten en de paar spieren die ik nog heb.

En om het plaatje compleet te maken is mijn buikje terug volop protestacties aan het voeren ...

Jaja, het is soms echt fijn om bibi te zijn  Ok ... dat was ironisch

Ik ga niet al te technisch gaan doen, samengevat:

*Ik heb teveel bilirubine in mijn bloed. Bilirubine is een afbraakproduct van hemoglobine (de rode bloedkleurstof) en wordt normaal in de lever gebonden en zo onschadelijk gemaakt. Bij mensen met het syndroom van Gilbert is deze binding niet volledig, waardoor er een te hoge concentratie van ongebonden bilirubine ontstaat.

Hierdoor kan er een gele verkleuring van de huid en de ogen (geelzucht) ontstaan, maar dat is gelukkig niet het geval bij mij. Hout vasthouden !! De chronische milde geelzucht wisselt in ernst en is afhankelijk van de mate van de inspanning die verricht wordt, dus kalmpjes aan doen is (alweer) de boodschap. Voor de rest valt er niet veel aan te doen buiten het in het oog houden ...

*Sinds een tijdje heb ik problemen met mijn ogen en mond. Het komt erop neer dat ik niet genoeg tranen en zever (raar maar waar !! ) meer aanmaak.

Een 3-tal jaren terug was er al sprake van geweest dat ik het syndroom van Sjögren kon hebben, omdat ik bepaalde antistoffen tegen mezelf aanmaak. De kleine soldaatjes die iedereen in zijn bloed heeft die de virusjes aanvalt enzo ...  Awel, ik heb ook super GI-Joe’s die mijn eigen lichaam aanvallen.

En één van de symptomen daarvan is het hebben van droge ogen en een droge mond. Omdat ik daar toen geen last van had, is dat niet echt opgevolgd geweest.

Maar nu is het dus tijd om naar een reumatoloog te gaan om dat verder te laten onderzoeken. Reumatoloog omdat het hoort bij de reuma-achtige dingen. Klinkt raar, ben 32 en kan naar een reumatoloog gaan. We gaan er normaal gezien toch wel van uit dat reumatologen eerder iets voor de latere leeftijd is, niet ?? Maar geloof me, de laatste tijd voel ik mij stokoud, amai ...

Alweer niet echt iets tegen te doen voor het ogenblik ... Ik heb oogdruppels die traantjes moeten vervangen en ik tutter op snoepjes

Wat best wel ironisch is, is dat deze syndromen ook vermoeidheid veroorzaken  Hmm ... kan ik nog moe-er worden dan ik al ben ??!!

*En sinds het weer omgeslagen is van superwarm (en ik last had van te lage bloeddruk en een paar keer een patat gedaan heb) naar kouder en natter heb ik dus problemen met de gewrichten. Mijn thermostaat is weer aan het flippen waardoor ik het ijskoud heb en rondloop alsof ik familie van de eskimo’s ben. En door de koude dus pijn en opstijven ... bij momenten is het alsof ik gekneld zit in een verroest harnas van een of andere ridder uit de oude tijd en ja ... gebruik je fantasie maar, ik ga ook alsof ik een verroest harnas aanheb

Maar ik moet toegeven dat de pijn soms wel echt niet te harden is, amai !!

Het enige wat helpt is een kokendhete bad (wat dan weer niet goed is voor de bloeddruk, dus ik mag niet in bad als ik alleen thuis ben, doink ... weer een deuk in mijn ego ) en om toch iets te kunnen slapen neem ik sterke pijnstillers waar ik knock-out van ga bij manier van spreken.

Eer ik geïnstalleerd ben om te slapen is ook wel een heel karwei geworden

Kussens overal onder en rond mij zodat ik de druk kan wegnemen van mijn gewrichten (en dan vooral mijn heupen, knieën en enkels).

Maar ondanks dat alles gaat het goed in het koppeke. Het is wat het is en ik heb geen andere keuze dan er het beste van te maken hè. Omdat ik niet lang kan staan of zitten of liggen, probeer ik toch wel afwisseling te brengen in mijn interessante bestaan  En gelukkig heb ik heel veel hulp van mijn ventje en zorgen de beestjes er ook wel voor dat ik me niet ga vervelen

En hier zijn we weer met het volgend verslagje ... misschien had ik deze blog ook wel moeten doorgeven aan de controlearts  Zoveel fantasie om dit allemaal te verzinnen kan een mens toch niet hebben, wel ??

Het begint zwaarder te worden met de maand voor mij ... die eene lange dag per maand heeft mijn hele routine die ik opgebouwd had voor ik naar Pellenberg ging volledig naar de knoppen gedaan...

Ik ben helemaal kapot de week dat ik geweest ben en ik raak maar niet gerecupereerd ... en als het dan terug een beetje beter gaat en ik terug een beetje meer kan doen, dan is het alweer zover.

Dus om die reden ben ik eerlijk gezegd wel blij dat het op z’n laatste beentjes loopt.

We zijn eerst allemaal samengekomen bij de psychologe waar ze ons vertelde wat de volgende stappen zullen zijn na onze laatste bijeenkomst volgende maand.

Het komt erop neer dat we terug die fameuze fietsproef gaan moeten doen in Gasthuisberg-Leuven om te zien hoe we geëvolueerd zijn ten opzichte van de vorige keer dat we die fietsproef gedaan hebben.

En we gaan ook een vragenlijst krijgen die we moeten invullen met hetzelfde doel als de fietsproef.

We hebben de datum al gekregen wanneer we naar Leuven moeten gaan, maar we gaan de papieren uitnodiging nog krijgen.

Het komt erop neer dat we verdeeld worden over vrijdag 1 juni en vrijdag 8 juni.

Daarna gaan de mensen van Pellenberg alles bespreken en worden we allemaal samen opnieuw in Pellenberg verwacht, maar voor individuele evaluatiegesprekken.

Dat zou ergens eind juni, begin juli zijn.

Dan hebben we onze korte praatsessie gehad en deze keer ging het over wat we de afgelopen tijd gedaan hadden waardoor we "echt" moe waren geworden.

Waarmee de psychologe bedoelde dat zou een "gezond" mens die inspanning gedaan hebben, die persoon ook moe zou geweest zijn van die inspanning.

Dan werden we terug opgesplitst in de 2 groepen van de vorige keer in maart.

Waarbij het hetzelfde was als de vorige keer: het follow-up gesprek over het doseren aan de hand van de papieren die we moeten invullen en later het follow-up gesprek over het werken aan de conditie.

Na de middagpauze hebben we het over de ademhaling gehad.

Eerst moesten we bepalen hoe we ademhaalden: via de buik of de borst.

Ademhalen via de buik is om te ontspannen, ademhalen via de borst is om een inspanning te doen.

En dan kregen we kleine oefeningetjes te doen waarbij we met tweeën elkaars ademhaling moesten tellen en waarbij de eene aan de andere opdracht moest geven om via de buik of de borst te ademen.

We hebben ook een stretchoefening voor het middenrif aangeleerd. Dit zou goed zijn voor mensen met buikproblemen enzo. De oefening gaat als volgt:

Je ademt eerst uit en dan terwijl je je ademt inhoudt breng je je buik naar voren, waardoor de borstkas intrekt en dan je buik terug intrekken waardoor je borstkas naar voren komt.

En dat heel vlug achter mekaar totdat je naar ademt snakt, omdat je ondertussen je adem de hele tijd ingehouden hebt

We leken wel buikdanseressen ... allee ... de  gebrekkelijke dan toch ...

Daarna hadden we terug een groepsgeprek met de verpleegster en deze keer moesten we allemaal zeggen wat we van elkaar vonden ...

Iedereen om beurt bespreken als het ware, hoe is die persoon, wat vind je van die persoon ... en wat vind de persoon die besproken geweest is er zelf van.

Ik ben vroeger vertrokken omdat ik mijn bus van 15h moest halen, ik heb dus niet alle "besprekingen" gevolgd.

Maar we waren allemaal natuurlijk heel vriendelijk voor mekaar.

Ik ben daar niet zo voor ... Terwijl de anderen mij aan het “bespreken” waren was ik vurig aan het hopen dat de grond zou opengaan zodat ik me weg kon stoppen.

Ik vind het nog altijd heel raar om te horen dat ik een vriendelijk en hulpvaardig persoon ben.

En mijn blog werd dan ook even vermeld (ik heb de link ook doorgestuurd naar de collega-patienten) en sommigen vinden het echt tof en goed gedaan enzo en dan word ik een klein verlegen meisje...

(ik ben deze blog niet begonnen voor de complimentjes, ik hoop dat het anderen een beetje kan helpen en dingen doen inzien)

Nadien heb ik het even gehad over hoe ik was en hoe ik nu ben en dat daar toch wel een heel verschil in is.

En dan was het weer tijd voor de zware trip naar huis hee

Ik was heel blij wanneer ik eindelijk thuis was en de kids mij begroetten alsof ik een hele week weg was. Mij nog eventjes sterk gehouden en de pijn verbeten voor hun en hun allemaal een beetje aandacht gegeven en dan ben ik in de zetel geploft en raad eens ??

Man man man ... heb ik mij verschrikkelijk belachelijk gemaakt !!

Nu ja ... het is natuurlijk vele makkelijker om daar nu zo over te denken dan op het moment zelf natuurlijk ...
maar toch ...

Hoe dat het allemaal juist gebeurd is, weet ik niet meer (een zwart gat),
maar het komt er dus op neer dat bibi met haar klikken en haar klakken van de trap is gedonderd de laatste woensdag van april ...

Ik herinner mij nog dat ik naar beneden aan het gaan was en het volgende is dat ik onderaan de trap was
en een hond en een kleine kat met grote ogen naar mij aan het staren waren ...
en omdat de kleine zo raar deed, was ik ervan overtuigd dat ik op haar gevallen was of zo ... ze was echt aan’t freaken ...

Toen ik probeerde recht te komen was ik draaierig, geen kracht en pijn overal maar vooral in mijn rug en aan mijn knie.
En dan beginnen panikeren hee ... dit was een andere pijn dan wat ik “gewoon” ben ...
ik kon maar aan 1 ding denken “mijn ventje !! Ik moet mijn ventje hebben !!” en de traantjes sprongen in mijn ogen ...

Dus heb ik gedaan wat ik normaal gezien NOOIT zou doen ...
ik heb naar het werk van mijn ventje gebeld en toen ik hem aan de lijn kreeg was ik zo opgelucht
dat ik ben beginnen janken als een klein kind en ondertussen ook nog probeerde te vertellen wat er was gebeurd ...

Soit ... om een lang verhaal kort te maken, mijn ventje is naar huis gekomen,
en na onderzoek en foto’s bleek dat ik wat kneuzingen en blauwe plekken had, maar niets ergs ergs.

En bloeddruk dus veel te laag ...
En omdat het de komende dagen nog zo superwarm ging zijn was het misschien beter dat mijn ventje thuis bleef om op mij te babysitten?

Het was uiteindelijk geen slecht idee dat mijn ventje thuis was om mij in het oog te houden,
want ik was echt wel niet goed door dit alles, maar toch ....

Mijn 32jarige ego heeft toch wel een serieuze deuk gekregen

Vrijdag 20 april moest bibi op bezoek bij de controlearts van het ziekenfonds.
Het ziekenfonds fungeert als tussenpersoon tussen het RIZIV en mij omdat ik op invaliditeit sta.

Het begon al goed ... Ik kom binnen, we zeggen goeiemorgen tegen elkaar en de arts vraagt naar de brief van mijn huisdokter ...
Huh?? Brief ?? Welke brief ?? Wat heb ik nu weer gemist ??

Volledig in de war zei ik dat ik geen brief van mijn huisdokter bij had
en voor alle zekerheid herhaalde ik maar dat ik cvs heb en het revalidatieprogramma te Pellenberg volg.
(Het kon zijn dat die arts dat misschien al vergeten was of zo ... je weet maar nooit ;-))

Maar neen hoor, hij wist goed genoeg wat ik had en dat ik naar Pellenberg ga, maar ...
ik moet  bewijzen via allerhande verslagen dat ik nog altijd ziek ben en dat ik revalidatie in Pellenberg volg  ...
euhm ??!! Ligt het aan mij of is dit echt verwarrend ??
Ik bedoel het ziekenfonds heeft mij indertijd naar Pellenberg gestuurd voor de cvs en betaald voor mijn revalidatie daar,
waar ik onlangs nog een brief van hun voor gekregen had dat het goedgekeurd was ...
en ... ik ben nog altijd niemand tegengekomen die genezen is ... ;-)

En natuurlijk werd mij ook nog fijntjes meegedeeld dat ik die papieren zo vlug mogelijk moet bezorgen
want daarvan hangt af of ik nog “invalide” ben of niet ... ??!!

Ik denk niet dat hij beseft hoe graag ik wou dat ik plotseling genezen zou zijn,
zodat ik van al die ongemakken in mijn dagelijks leventje verlost zou zijn ;-)

Voor de rest de gewone vragen hee ... Waar heb je problemen mee? Wat voor medicatie neem je? Kan je het huishouden doen? En dat was het ...

Soit ... mijn huisdokter heeft dus een brief geschreven waarin staat dat ik cvs-patiente ben en revalidatie volg in Pellenberg
en ik heb nog maar eens een paar copies van de laatste verslagen bijgevoegd en dit alles binnen gebracht ...
Tot nu toe geen nieuws meer gekregen ... Laat ons hopen dat alles in orde is voor hun...

In een vorig berichtje heb ik al eens vermeld dat ik dit er sinds een tijdje er ook bij heb.

Hier wat meer uitleg over wat het nu juist is en hoe het mijn interessant leventje beïnvloedt ...

Het Prikkelbare Darm Syndroom (PDS), ook wel spastische dikke darm of spastische colon genoemd, in het Engels wordt deze aandoening Irritable Bowel Syndrome (IBS) genoemd, is een chronische darmstoornis.

(de klachten verschillen van persoon tot persoon, en zelfs per persoon kunnen de klachten nog weer van dag tot dag verschillen. Soms hebben mensen maanden achtereen klachten, gevolgd door klachtenvrije perioden. En vervolgens komen de klachten weer terug.)

De meest kenmerkende verschijnselen zijn pijn in de buik (krampen en/of steken of een zeurende pijn) en een afwijkend ontlastingpatroon. (Sommigen hebben last van verstopping, anderen dan weer van diarree, weer anderen hebben last van een plotselinge niet houdbare aandrang, met of zonder diarree. En weer anderen hebben een ontlastingpatroon, waarbij verstopping en diarree elkaar afwisselen.)

Naast pijn in de onderbuik en een afwijkend ontlastingspatroon hebben mensen vaak ook andere maag-darmklachten. (een opgeblazen gevoel, “het zuur”, misselijkheid ...) en kan je ook  problemen hebben met het plassen, hoofdpijn, moeheid,spierpijn en/ of gewrichtsklachten.

Dit alles zou komen door een stoornis in het darmkanaal. (de bewegingen die de darm maakt) en die stoornis zou dan weer kunnen komen door een eerder opgelopen darminfectie, een gebrek aan vezels in de voeding, het gebruik van melkproducten (lactose-intolerantie) of bij een periode van grote spanning.

Maar zoals al ondervonden bij andere dingen die ik voorheb, er bestaat momenteel nog geen goede verklaring voor

Wat bij de meeste mensen met deze aandoening zou helpen is het aanpassen van het dieet. Het ideale dieet is voor iedereen verschillend omdat ieder individu nu eenmaal verschillend reageert op voeding. Wel zijn er een aantal algemene tips, zoals koffie, alcohol en vet te vermijden en veel oplosbare vezels te eten.

En daar gaan we weer hé  Ik lust geen koffie, drink al jaren geen alcohol en doordat ik bijna geen vlees lust en bijgevolg dus veel groentjes eet, eet ik veel vezels ... hmm ;-)

Ik moet wel toegeven dat ik heel veel melkproducten gebruikte. Ik ben dat nu dus aan het terugschroeven.

Sinds een aantal maanden ben ik dus aan het zoeken naar het voor mij ideale dieet en ... ik heb het nog niet gevonden  Mijn buikje amuseert zich namelijk door mij regelmatig eens goed liggen te hebben  De eene dag kan ik wel tegen een bepaald iets, de andere dag kan ik sprinten naar het toilet ...

Wat ik tot nu toe ondervonden heb is dat ik (tot mijn grote spijt) geen koude dingen meer kan verdragen. Dus geen gekoelde drankjes meer voor mij en alles wat ik eet zou op z’n minst lauw moeten zijn.

Tot mijn grote spijt want het enige van “snoep” waar ik echt verzot op ben is ijs !!

En natuurlijk wil ik af en toe toch wel eens uittesten of het wel allemaal zo erg is als ik het me herinner en probeer ik toch wel eens van een ijsje te snoepen ... en dan krijg ik  na een paar kleine voorzichtige hapjes toch wel serieuze pijn aan mijn maag, krampen en ... yep ... daar sprinten we weer  ... dus merde ... het is er wel degelijk  Maar wat ik koppig blijf volhouden is proberen mijn wekelijks éclairtje te eten

De afgelopen maand heb ik heel veel last gehad van dit alles, zo erg zelfs dat ik op een gegeven moment echt wel gepanikeerd heb. Die misselijkheid, die krampen, dat opgeblazen gevoel ... ik kon zelfs geen kleren meer op mijn maag en buik verdragen en durfde nog amper iets eten.

Maar nu gaat het terug een beetje beter ... ik speel op veilig door alleen maar die dingen te eten waarvan ik weet dat ze “veilig” zijn (lees: waarvan ik niet moet gaan sprinten ) en verschillende kleine dingen eten hee. Waardoor het lijkt dat ik de hele dag door aan het eten ben

"Ik ben zó moe", zei de zandmuis.
Hij zat in een hoek van zijn kamer,
middenin de woestijn.
Tegenover hem zat de eekhoorn,
die bij hem op bezoek was.

"Ik ben zó verschrikkelijk moe,
eekhoorn", zei de zandmuis opnieuw.
De eekhoorn zweeg.
De zandmuis keek hem even aan.
"Jij wilt zeker weten hoe moe",
vroeg hij.

"Ik...", zei de eekhoorn.
Hij had daar helemaal niet over nagedacht.
"Jawel, jawel", zei de zandmuis.
"Jij wilt dat heel graag weten!"
Hij sprong op een greep de eekhoorn beet.
"Ga maar mee", zei hij.

Hij trok de eekhoorn met zich mee,
zijn huis uit.
Achter het huis stond een enorm zwart rotsblok.
De zandmuis wees er naar.
"Zó moe ben ik", zei hij.
"Zo moe?" zei de eekhoorn
en keek met grote ogen naar de reusachtige steen.

"Ja", zei de zandmuis.
Precies zo moe."
Hij vertelde dat hij het rotsblok midden
in de woestijn had gevonden.
"Opeens wist ik het: zó moe ben ik", zei hij.
"Toen heb ik hem hierheen gezeuld.
Nu kan ik altijd zien hoe moe ik ben.


(Toon Tellegen)

Sinds ik ziek geworden ben, zijn de maandelijkse vrouwelijke toestanden afzien geworden voor mij.

Voorheen was het heel simpel … Ik had nergens last van … geen pijn, niet slecht voelen, geen nood aan “comfort-food”, gewoon niets … een luxe! Dat besef ik nu ook, amai !!

Wel … het was dan eigenlijk mijn ventje en mijn omgeving die moesten afzien, doordat ik die periode altijd superslecht gezind was en zelfs gewoon redenen zocht om ruzie over te kunnen maken .. woeps

Dit is nu dus veranderd … Ik ben een engel geworden  Ok .. graptje  Ik zal je de spannende details besparen, maar het komt erop neer dat ik absoluut geen mens ben gedurende die week en heel veel chocotofkes snoep

En meestal heb ik er tussendoor ook wel ergens een dipdagje …

In mijn geval is dat een dag waarbij ik zooooveeeel zelfmedelijden heb, dat ik er bijna in verdrink  Gelukkig is dat de dag nadien ook al weer voorbij en kan ik al huppelend alles weer aan  Ok … dat huppelen is misschien zo een heel klein beetje overdreven … misschien

Maar deze maand heb ik echt wel zitten supertrippen op mijn dipperdedip, amaai!!

Kort samengevat, ik voelde mij de weken voordien “superwoman” en superwoman is nu niet echt de vrouw die gaat zitten doseren en op tijd rusten hé

Dus bibi er eens goed ingevlogen en vanalles en nog wat gedaan !! Nu, je moet je daar nu ook weer niet al te veel bij voorstellen … In mijn geval was dat 2 keer per week op de fiets naar het dorp gaan om als een grote meid zelf boodschapjes te doen. En een beetje ditjes en datjes in het huishouden en veel prullen op de computer (mijn hersencelletje was very much alife, moest ik van profiteren ), maar mijn dagen waren goed gevuld.

“Speciaal dieet voor mijn darmpjes ??”  “Weg ermee !!”  Ik voelde me super, dus er eens goed van profiteren en eens lekker zondigen. Njammie !!  wat heeft dat me gesmaakt 

Ik was op een gegeven moment zelfs zo euforisch dat ik ervan overtuigd was dat ik beter was .. Correctie …  Beter ?? Ik was gewoon niet ziek meer punt.

Totdat dan de week van die vrouwelijke toestanden er was … Gosh … diegene die die vrouwelijke toestanden uitgevonden heeft … ik vervloek hem tot in het zevenste knoopsgat !! (Kan alleen maar een “hem” geweest zijn hé )

Van de eene op de andere dag kon ik letterlijk niets meer … ik had gewoon geen pif meer.

Alles maar dan ook alles, was er teveel aan …

En de week erop moest ik dan ook naar Pellenberg en heb ik een tripje naar Leuven gemaakt .. Ik was kapot !! Ik kon mijn kinderbestek weer naar boven halen om te eten, zelfs mijn favoriete soap was al te moeilijk om volgen (niet vragen dan hé ;-)) enzoverder enzovoort …

En dan is “superwoman” met haar beide voetjes weer op de grond gekomen hé … gedaan met superwoman-erren

Pats !! Iemand had weer eens een ferme tik tegen het achterwerk van de struisvogel gegeven ;-) En dan DE fout gemaakt hé … “Boehoewoe !!… ik kon zoveel en nu kan ik niks meer en dat is niet eerlijk … zeur, zeur, zeur …”

Begon ik dan ook terug last te krijgen van de darmpkes … en tja … dan kon mijn maag natuurlijk niet achterblijven … Soit … “supermuis” zou zelfs nog een te positieve benaming voor mij geweest zijn …

En dan op een bepaald moment dat ergerlijke tididididie-kinderliedje gehoord … Zonder het te beseffen, begon ik mee te neuriën en als dan het refrein moest komen zat ik als een echte “Di di di di dipperdediep” te kelen …  Zingen kan ik het met de beste wil ter wereld echt niet noemen En sindsdien heb ik dus besloten dat ik dipperdedips krijg

Ondertussen gaat het alweer wat beter … alles SUPER in het koppeke, maar het lijfke beseft nog niet dat de staking voorbij is …

Hoe zou het zijn

Als we eens vergeten wat we weten

En weten wat we vergeten

Het zou perfect zijn.

Hoe zou het zijn

Als we eens weten wat we willen

En willen wat we weten

Het zou perfect zijn.

Hoe zou het zijn

Als we eens zochten wat we mochten

En vinden wat we zochten

Het zou perfect zijn.

Hoe zou het zijn

Als we eens vinden wat we willen

En willen wat we vinden

Het zou perfect zijn.

hoe zou het zijn

Als we eens geven wat we hebben

En hebben wat we geven

Het zou perfect zijn.

Hoe zou het zijn

Als we eens hebben wat we willen

En willen wat we hebben

Het zou perfect zijn.

Hoe zou het zijn

Het zou perfect zijn.

Zo zou het zijn

We vergeten weleens wat we weten

Zonder te weten wat we vergeten

Niet zo perfect.

Zo zou het zijn

We weten weleens wat we willen

Zonder te willen wat we weten

Niet zo perfect.

Zo zou het zijn

We zochten weleens wat we mochten

Zonder te vinden wat we zochten

Niet zo perfect.

Zo zou het zijn

We vinden weleens wat we willen

Zonder te willen wat we vinden

Niet zo perfect.

Zo zou het zijn

We geven weleens wat we hebben

Zonder te hebben wat we geven

Niet zo perfect.

Zo zou het zijn

We hebben weleens wat we willen

Zonder te willen wat we hebben

Niet zo perfect.

Zo zou het zijn

Niet zo perfect.

Relatie met anderen: Het is niet altijd makkelijk om aan vrienden en familie uit te leggen wat er nu juist met mij scheelt. De helft van de tijd moet ik het ook gewoon ondervinden ;-)

Onwetendheid kan soms voor probleempjes zorgen. Sommigen zullen wel begrip willen tonen maar hebben problemen met in te zien dat ik ziek ben, omdat ik er niet altijd even “ziek”uitzie.

Het zal niet de eerste keer zijn dat er misverstanden en teleurstellingen ontstaan omdat “Maar je ziet er toch veel beter uit dan de vorige keer. Ga je echt niet mee?”

Het heeft geen zin om iedereen tot in detail te willen uitleggen wat er nu juist scheelt. Sommigen zullen het misschien wel niet begrijpen of willen aanvaarden en het kost veel energie. Dus laten maar ;-)

Ikzelf heb ondervonden dat het ook niet echt “nodig” is om alles in detail aan iedereen te vertellen. Iedereen in mijn omgeving weet dat ik ziek ben en ik heb een paar vrienden waar ik over de cvs-toestanden kan praten als ik het nodig heb en dat is meer dan genoeg.

Het leuke aan de revalidatietherapie in Pellenberg vind ik dat je in contact komt met mensen die er constant mee bezig zijn, zij weten waar je elke dag doorheen moet zonder dat je moet zeggen dat je dit of dat niet kan.

En dat je andere patienten leert kennen, waardoor je voor jezelf kan zien dat je echt niet gek aan’t worden bent ;-) De anderen hebben hetzelfde als jou.

En het is soms best wel grappig om te praten over “ah? Jij hebt dat ook ?” en er eens goed mee te lachen

Relatie met jezelf: Probeer niet steeds jezelf te verantwoorden waarom je bepaalde dingen niet kan doen of niet doet. Blijf ook niet steeds achter een verklaring zoeken waarom je dit of dat niet kan. Maar leer wel duidelijkheid te krijgen in wat je goed kan en wat niet, bij wie je je goed voelt en bij wie niet.

Luister naar de signalen van je lichaam. Zo is 'vechten tegen de moeheid' nodeloos vermoeiend. Geef er aan toe: wat vaker vroeg naar bed gaan, 's middags 'een uiltje knappen' of af en toe eens 'niks doen' kan soms wel goed doen hoor !!

Concentreer je enkel op wat je WEL nog KAN (ook al is dat soms maar een beetje), heb geduld en hamer je niet vast op wat je niet meer kan.

Zorg goed voor jezelf en wees elke dag lief voor jezelf. Leven met CVS is niet simpel. Kies iedere dag iets uit om jezelf te verwennen en geniet ervan. Doe vooral dingen die je leuk vindt, dat verbruikt minder energie

Leer je eigen grenzen te bepalen en durf NEEN zeggen, weet dat jij alleen jezelf kan voelen.

Je hoeft je niet schuldig te voelen als je wel een beetje kan fietsen maar niet kan studeren of werken. Fietsen, wandelen, bewegen in de buitenlucht is goed voor je. Voel je daar niet schuldig over.

Beweeg elke dag:  Tracht lichaamsbeweging niet te vermijden, maar pas activiteiten aan aan je eigen mogelijkheden. Stel je eigen oefenschema op naargelang hetgeen je zelf aankan. Doe dit iedere dag op hetzelfde tijdstip: zo kan je het beter integreren in je dagschema en wordt het na verloop van tijd vanzelfsprekend.

Kom elke dag buiten en maak een wandelingetje in de natuur.

Wat ik geleerd heb is dat ik naar het hele plaatje moet kijken.

Ik heb een soort van dagboek bijgehouden gedurende een hele tijd. Gewoon een klein schriftje dat ik bij de hand had en waarin ik elke dag opschreef wat ik die dag gedaan had, waaraan ik had zitten denken, wat ik gegeten en gedronken had. En hoe ik me daarbij voelde. Dat waren geen brieven dat ik schreef, gewoon in het kort, met een paar woorden.

En ’s avonds voor ik ging slapen, keek ik naar wat ik die dag opgeschreven had en begon ik verbanden te zien en dan was het de dag erop uitproberen.

Nu er wel bij vertellen dat ik niet op alle vragen een antwoord kon vinden hoor ;-) Soms is er gewoon geen antwoord op een bepaalde vraag en dat is wel een moeilijke les om leren ;-)

Ik kreeg bijvoorbeeld hoofdpijn, nadat ik een appel gegeten had, de volgende dag geen appel gegeten en zien wat dat gaf.

Ik was bijvoorbeeld oververmoeid ’s avonds, maar ik had dan wel en de keuken en de living gedaan. Dus de volgende dag alleen maar opgerommeld en geborsteld in plaats van alles en daar nog eens dweilen bij en zien wat dat gaf.

Daar kruipt tijd in, maar het heeft mij echt geholpen, want zo leerde ik de dingen beter begrijpen en het superwoord dat in Pellenberg veel gebruikt wordt: doseren

Algemene voedingsregels:

Gebruik zo weinig mogelijk suiker en suikerbevattende producten (koek, snoep, gebak en frisdrank bevatten veel suiker).

Beperk het gebruik van eiwitten. Met name dierlijke eiwitten vereisen veel energie voor hun vertering. Vandaar dat je soms moe kunt worden gewoon van te eten.

Beperk het gebruik van witmeelproducten. Gebruik bij voorkeur volkoren producten.

Beperk te lang verhitte producten, alle voedingsstoffen en vitamientjes gaan eruit zo.

Beperk bewerkt voedsel. Eet alles zoveel mogelijk vers en bij voorkeur biologische producten. We krijgen dan meer essentiële voedingsstoffen binnen.

Eet zeker twee stuks fruit per dag, bij voorkeur tussen de maaltijden door. Alle vruchten blijven slechts zeer kort in de maag en worden met een minimum hoeveelheid energie en tijd in de darm verteerd.

Gebruik iedere dag minimaal twee keer biogardeyoghurt of -drink, kefir of kwark. Deze producten bevatten nuttige bacteriën, die een steentje bijdragen aan de opbouw van een gezonde darmflora.

Drink minimaal 1,5 tot 2 liter per dag, bijvoorbeeld mineraalwater, (kruiden)thee, vruchtensap of zure melkproducten.

Ten slotte is het van belang rustig te eten, goed te kauwen en te drinken en vooral niet teveel te eten.

Ik dacht ook dat als ik geen kracht meer had, dat iets zoets mij wel zou helpen. Maar eigenlijk is het het tegenovergestelde. De eerste 5 minuten lijkt het dat ik meer kracht heb, maar dan is het weer gedaan. Dus zoetigheden vermijden. Wat niet wil zeggen dat je een suikervrij dieet moet gaan volgen hee ;-)

Maar als je zin krijgt om iets te knabbelen eet dan iets met vezels. (een donkere boterham met iets op of fruit of mueslireep of droge koek of zelfs princekoek) Vezels geven kracht op langere termijn. Iets zoets op korte termijn. Plus natuurlijk beter voor de darmpkes hee ;-)

Dus vezels, vezels en nog eens vezels !!

Slapen: Omdat we soms zo moe zijn krijgen we problemen met het slapen. In slaap geraken of blijven doorslapen bijvoorbeeld.

Kweek een slaapritueel aan: kan je eigenlijk vergelijken zoals bij de kindjes, ze moeten zich klaarmaken om te gaan slapen en weten daardoor dat ze gaan slapen. Dat moet je jezelf ook aanleren.

Voor mij is dat de kamer verluchten en een tas warme chocolademelk of thee met honing (kamille werkt ontspannend) drinken, ik lees een beetje of kijk een beetje naar de tv en dan gaan slapen.

En ervoor zorgen dat ik het niet te koud of te warm heb !! ;-)

Wanneer ik wakker wordt rek en strek ik me voorzichtig uit terwijl ik nog in bed/zetel lig.

(Ik heb een grooote zetel beneden voor als ik de trap niet op kan ;-))

Alles losmaken en mijn heel lijf wakker maken bij manier van spreken. Duurt niet lang en daarna kom ik pas uit bed.

Huishoudelijke taken: Gelukkig in deze moderne tijden zijn er genoeg hulpmiddeltjes om dit of dat in het huishouden te doen

De wegwerpdoekjes vind ik bijvoorbeeld een fantastische uitvinding !! ;-)

En sommige dingen al zittend doen, kan ook al helpen.

Ik heb een tafel in de keuken aan het raam waar ik aan kan zitten om groentjes te bewerken bijvoorbeeld en als ik krampen krijg in mijn handen en vingers dan pauzeer ik even (stretch mijn handen) en kijk ondertussen naar buiten naar wat de beestjes daar allemaal aan het doen zijn

Als ik al strijk (garderobe veranderd in dingen die niet gestreken moeten worden en jeans komt mooi kreukvrij uit de droogkas) dan zet ik mijn strijkplank lager zodat ik al zittend kan strijken.

En zoals met alle zware dingen … een beetje doen, een beetje rusten, terug een beetje doen, terug een beetje rusten enzoverder …

Wat natuurlijk makkelijker gezegd is dan gedaan … Ik weet het  ;-)

Wel … zoals eerder waarschijnlijk wel al verteld … met vallen en opstaan ben ik tot het besef gekomen dat het helemaal niet helpt om mij er druk in te maken. In tegendeel zelfs … Als ik mij druk maak in dingen of me teveel zorgen maak, word ik ziek  …

Ik wil niet zeggen dat het tussen de oren zit, helemaal niet !! Maar ik heb wel ondervonden dat wanneer ik een dipje heb of me te hard opwind in dingen, ik een weerslag op mijn lijfje krijg …

Toen ik langzaam aan merkte dat er iets niet klopte met mij, deed ik wat ik tot dan altijd gedaan had als ik eens niet goed was. Negeren en doorbijten …

Sinds ik iets verkeerds opgetild heb toen ik 20 was en er “iets” in mijn rug is geschoten, sukkel ik met mij rug. (Ik loop rond met een uitstulping in mijn onderrug en 2 in mijn nek en het kraakbeen tussen de wervels is weg aan’t gaan.)

Vanalles uitgeprobeerd om er toch maar iets aan te doen, maar toen er op een gegeven moment een fout is gemaakt op mij (epidurale inspuiting die volledig verkeerd geplaatst was, met als gevolg dat ik op handen en knieën aan het rondkruipen was van de pijn), heb ik besloten dat niemand nog aan mijn rug komt.

En op karakter en met de nodige pijnstillers was dat allemaal vrij goed te houden. Je verlegt je pijngrens hé … je kan steeds meer en meer “tegen” de pijn. Natuurlijk zijn er periodes geweest dat het echt niet meer ging en dat ik helemaal niet meer kon bewegen. Maar na een weekje of 2 ging het terug een beetje beter en kon ik er terug invliegen.

Ik ging 1 keer per jaar voor een aantal beurten naar de kinesist om mijn bekken terug recht te zetten (door mij te zetten naar de pijn, is mijn bekken scheef beginnen gaan, een been is dus een paar mm langer dan het ander) en voor de rest trok ik mijn plan wel ;-)

Toen ik dan de diagnose cvs te horen kreeg en opgezocht had wat het nu juist was, had ik zoiets van “ Neen! Ik wil dat niet en ik heb dat ook niet!”. Ik was heel kwaad op alles en iedereen en ook op mijn eigen lijfje …Ik kon dat alleen niet zozeer meer uiten omdat ik zo slap als een schotelvod was. Wat waarschijnlijk het geluk van de mensen en beestjes in mijn nabije omgeving geweest was ;-)

Mettertijd ben ik me beginnen neerleggen bij het feit dat ik niet meer alles kan doen wat ik wilde doen, wanneer ik het wilde doen en hoe ik het wilde doen. Maar ik vertik het om me erbij neer te leggen dat dat voor altijd zal zijn.

Ik blijf dus het koppige kleine kind uithangen met andere woorden dat wanneer ze de kans ziet, toch haar willetje gaat doordrijven

Met alle gevolgen vandien natuurlijk, want dan ben ik een aantal dagen “ out” als ik geluk heb of meerdere weken als ik het echt wel uitgehangen heb.

Ik heb begrepen dat er verschillende fases zijn waar men doormoet eens men een ziekte krijgt waarbij niet zo direct antwoorden te krijgen zijn op de vele vragen.

Het ontkennen van het ziek zijn.

Moest ik een dier zijn … ik zou een fantastische struisvogel zijn !! ;-)

Ik was een experte in mijn hoofd in het zand te steken wat mijn gezondheid betrof, onder het motto “ Wat ik niet zie, is er ook niet”. “Komaan meisje !! Niet flauw doen hé !! Gaan met die banaan!!”.

Het ervaren van de onmacht.

Helaas werd er af en toe wel eens ferm tegen het achterwerk van de struisvogel geschopt, waardoor ik mijn hoofd uit het zand moest halen en geconfronteerd werd met vanalles en nog wat dat ik niet meer kon doen. En  dan was het … euhm, vloeken en tieren en héél boos zijn en verdrinken in zelfmedelijden … de beruchte “Waarom ik?” en “Ben ik nog wel nuttig?”  bedenkingen hé ;-)

Het aanvaarden dat er iets niet klopt en dat je (misschien) toch wel ziek bent.

In het allerbegin was ik opgelucht dat er een labeltje op me paste en dat ik toch wel “iets” had. Na een tijdje was ik echt wel beginnen twijfelen “Kan ik dit of dat nu echt niet doen of heb ik er gewoon geen zin in om het te doen, ben ik gewoon een dikke luierik?”

Toen ik dan wist wat die ziekte juist allemaal was, vertikte ik het om het te accepteren. Zelfs nu nog, kan ik er vrij sarcastisch om doen. Ook omdat ik niet akkoord ga met de naam van de ziekte. Chronisch Vermoeidheidsyndroom … Ik bedoel, het moe zijn is wel het minste van mijn problemen. Ik heb meer last van mijn koppeke en lijfje dat tegen mij lijkt te zijn en me constant lijkt tegen te werken.

Nu gaat het met ups & downs: de eene dag realiseer ik me volop dat ik mijn zin niet altijd meer kan doordrijven en dat ik moet rekening houden met wat ik al dan niet kan. Het glas is halfvol, niet halfleeg.

Andere dagen kan ik heel boos en gefrustreerd worden als ik moet vaststellen dat ik iets niet kan doen.

Ik aanvaard “het” meestal, maar af en toe komt het koppige kind weer naar boven en word ik boos en kan ik een dipje krijgen omdat het koppige kind in mij haar zin niet krijgt.

Het aanpassen van mijn leven aan mijn kunnen.

Tja … uiteindelijk heb ik dan toch wel ingezien dat er niets anders opzit dan mij aan te passen … Ik heb een routine opgebouwd van ’s morgens wanneer ik opsta tot ’s avonds wanneer ik ga slapen waar ik mij normaal gezien aan hou. De eene dag gaat het wat makkelijker als de andere, maar zonder die routine zou het helemaal niet meer gaan, dus …

Ik hou er niet van om af te hangen van anderen of erger nog … constant zitten zeuren en klagen … Ik doe dat dus ook niet. Allee, denk ik toch ;-)

Als iemand mij vraagt hoe het gaat, zal ik meestal antwoorden dat alles onder controle is. Dan hoef ik niet te liegen en zeggen dat het goed gaat of beginnen te vertellen waarom het niet goed gaat ;-)

Ik besef wel dat ik daardoor een verkeerd beeld geef, maar ik wil gewoon niet het zielenpootje uithangen. Als ik met iemand ben wil ik plezier maken en lachen

Als het echt niet goed met me gaat, heb ik ook wel de neiging om mij (nog meer) af te sluiten van mijn omgeving. Voor dezelfde reden als zeggen dat alles onder controle is.

Ik heb echt moeten leren om alles te vertellen aan mijn dokter en kinesist en acupuncturist zodat ze mij kunnen helpen.

De grootste truk om beter te kunnen omgaan met het ziek zijn, is volgens mij toch wel positief zijn. Het glas is halfvol … niet halfleeg. In plaats van mij te focussen op de dingen die ik niet meer kan, ben ik happy met de dingen die ik wel zelf nog kan of terug kan.

En dat kunnen heel petieterige dingen zijn hoor ;-) Een wandelingetje maken, zelf een douche kunnen nemen, genieten van de vogeltjes die volop verliefd aan het doen zijn en kwetterend rondvliegen

Er is dus nog geen wondermiddel gevonden om te genezen …

Maar er bestaan wel een aantal behandelingen, waarmee men alleszins het lijden kan verzachten en bepaalde symptomen kan doen verdwijnen of verzachten.

Voor de lotgenoten: ga zeker eens kijken naar http://www.cvs-online.tk/ voor een gedetailleerde uitleg en opsomming van de mogelijke behandelingen.

Ik ga het hier later alleen maar hebben over de dingen die mij persoonlijk geholpen hebben.

En opnieuw, wat voor mij helpt, helpt daarvoor niet voor andere CVS-ers !!!

De idee is dat ik als een groot meisje alleen de boodschappen ga doen om terug meer zelfstandig te worden en me te concentreren. Kortom een goede oefening ;-) En meestal lukt dat ook redelijk .. Tot die eene keer ... Ik was al een beetje moe (meestal word mijn uitje naar de supermarkt goed voorbereid zodat ik er kwiek aan kan beginnen) en het begon al met gewoon binnen te rijden met mijn karretje. Je moet door draaideuren en ik ben daar eigenlijk nooit goed in geweest ;-) Ik ben altijd een beetje bang dat ik er in vast ga raken en er niet meer uit kan.

Soit, goed door die draaideuren geraakt, wel een beetje gedesoriënteerd … lag er toch niet een stapeltje reclamebladen vlak aan de ingang zeker ?? Yep, bibi bots erop met haar karretje … *zucht* dat kon ik echt wel missen. Enfin, er twee (!) mooie stapeltjes van gemaakt en ikke verder. Het leek wel alsof er ergens een verborgen plakkaatje aan mijn karretje hing met “Rij tegen mij als je me lief hebt” erop … Het leek wel alsof iedereen in de supermarkt tegen mij wou botsen en ik was nog maar een goeie 5 minuutjes binnen !! En als dat nog niet genoeg spanning voor mij was, leek het wel alsof ze in de supermarkt besloten hadden om het winkelen nog spannender te maken doordat bepaalde producten van plaats waren veranderd.

Bibi als een onnozele geit alle rekken moeten doorlopen voor dit of dat op mijn lijstje te vinden. Op een gegeven moment was mijn karretje te zwaar geworden om (alweer) mee door te hele winkel te rijden, dus ik besloot het achter te laten op een voor mij gemakkelijk terug te vinden plaats… Ik kom terug met de dingetjes die ik nog nodig had, plaatste ze in mijn karretje en reed verder naar de diepvriezers. Na een tijdje vond ik dat mijn karretje er “raar” uitzag. Ik had toch bakken mee om mijn boodschappen in te doen ?? En dat karretje was zo licht ?? En dan zag ik pas dat ik dus iemand anders zijn/haar karretje meehad !! Oh jee !! Niet alleen omdat ik geen idee meer had waar ik mijn karretje had achtergelaten, maar ook omdat iemand anders waarschijnlijk op zoek was naar zijn/haar missing karretje …

Ik heb de kar dus maar op een duidelijk open plaats gezet en dan op zoek naar mijn kar gegaan ;-) Na een tijdje dat een eeuwigheid leek voor mij, dan toch mijn kar terug gevonden en ik durfde mijn karretje niet meer alleen laten. Dus overal meegesleurd … en het was een zware kar met melk en aardappelen op en al !! ;-) Toen ik bij de badkamerspullen kwam, was ik al terug een beetje rustiger en had ik al terug een beetje zelfvertrouwen gewonnen, dus voor alle veiligheid liet ik mijn kar maar achter … ik wou absoluut niet het risico nemen om tegen een of ander rek te botsen met al die flacons en dergelijke … Ik ga terug naar mijn kar … Kar terug kwijt !! En dan had ik het wel gehad !! Met het laatste beetje energie dat ik nog had heb ik mijn kar gezocht, gelukkig vrij vlug gevonden en ben ik naar de kassa geracet.

Sigaretten worden aan een aparte toog verkocht. Ik naar de toog, kon absoluut niet meer op de naam van de sigaretten komen die wij roken, heb dus maar zitten wijzen “een farde van die sigaretten daar”. Ik verstond die mevrouw achter de toog al helemaal niet toen ze mij zei hoeveel ik moest betalen, haalde maar wat geld uit mijn portefeuille en geraakte helemaal in de war toen ze me vroeg of ik een zakje wou. “Een zakje? Wat zakje?” en dan terug door die afschuwelijke draaideuren en tegen dat ik bij de auto aankwam was ik volledig verward en in shock en in tranen.

Hortend en stotend verteld aan mijn ventje dat het een complete catastrofe was en dat ik NOOIT meer daar boodschappen wou doen ;-) Tegen dat we thuis aankwamen had hij me al gekalmeerd en aan het lachen gebracht en kon ik de humor er wel van inzien, maar op het moment zelf … hallo-oo!!

Uitleggen hoe ik het allemaal zie is goed en wel, maar hoe beïnvloedt dat ziek zijn nu eigenlijk mijn dagelijks leventje hé ?? Euhm … Ik ben eigenlijk onbewust aangepast aan het leven dat ik nu leid, dus het is toch wel ff nadenken om te kunnen vergelijken met een “normaal” leven ...
Aha !! Gevonden !! Kort samengevat: mijn lijfje en mijn koppeke zijn hun kluts kwijt

Er gaat geen dag voorbij of ik maak wel een of andere blooper. In den beginne toen ik nog niet echt door had dat er iets met mij scheelde kon ik daar wel gefrustreerd door raken. Ik bedoel: niemand is graag onhandig of gewoonweg lomp of vergeet dingen of kan niet meer volgen tijdens een gesprek enzovoorts …
Maar na een tijdje zag ik er de humor wel van in en in plaats van mij druk te maken dat iets weer niet lukte, begon ik er gewoon mee te lachen. Neen … niet hysterisch … gewoon omdat het eigenlijk wel grappig was …

Mijn thermostaat:
Ik herinner mij de hittegolf van vorig jaar waarbij iedereen maar aan het puffen en zweten was. Wel … iedereen behalve bibi  Terwijl mijn ventje aan het puffen was en vanalles zocht om af te koelen, zat ik gezellig buiten in de schaduw in mijn training met lekkere warme sokjes aan en een plaid in de buurt voor als ik het écht wel koud zou krijgen
Pas tegen het einde van de hittegolf kon ik zo fier als een gieter verkondigen dat ik het ook te warm had … wel maar voor 1 dag, maar hé !! Ik had er ook last van

Dan zijn er ook de omgekeerde momenten waarbij we in de winter samen met de hond gingen wandelen ... Mijn ventje goed ingepakt alsof hij op expeditie naar de noordpool ging en ik … puffend en zwetend in een T-shirtje met korte mouwen en bekaf omdat ik mijn winterjas en dikke wollen trui aan het dragen was

De laatste tijd is mijn thermostaat iet of wat “normaal”. Meestal kan ik me bij de mensen aansluiten als zij zeggen dat het warm of koud is. Maar er zijn nog wel momenten dat ik merk aan mijn huisgenoten dat mijn lijfje in de war is. Als ik rondhuppel in topje en short bijvoorbeeld terwijl mijn ventje een pull aanheeft of de beestjes helemaal opgerold bij elkaar liggen

Overgevoeligheid:
Bij momenten ben ik super-gevoelig voor licht, geluid en geuren. Ik krijg daar barstende hoofdpijn van en word flagada en als ik echt pech heb migraine. Zo ben ik eens zo ziek als een hond geweest van een middel dat men gebruikt om in de wc te gieten om die proper te maken. Een serieuze migraineaanval waarbij ik verlamd was aan de linkerkant van mijn gezicht  Scary, moet ik toegeven, amai...
Gelukkig “voel” ik nu wel het verschil tussen hoofdpijn en een migraineaanval die opkomt en meestal ben ik er op tijd bij om de ergere aanvallen te vermijden.

Als ik overgevoelig ben aan licht, heb ik een klein probleempje … Ik kan mij moeilijk opsluiten in een donkere kamer hé ;-) Er zijn uiteindelijk nog 3 kapoenen die ik in het oog moet houden … De overgordijnen zijn altijd gesloten in onze living en als ik het echt erg heb, zit ik blits te wezen met mijn zonnebril op in huis … en krijg ik blauwe plekken à volonté omdat ik dan natuurlijk ook amper kan zien waar ik loop Ik heb wel een fantastisch trucje gevonden om toch buiten te kunnen zitten als de zon schijnt en ik ben overgevoelig !! Ik stop wattenschijfjes onder mijn zonnebril. De bedoeling is dan wel, dat je blijft zitten waar je bent natuurlijk hé
En bij momenten neemt het overgevoelig zijn echt wel belachelijke proporties aan …  ’s nachts gaan wandelen met de hond en toch nog een pet en zonnebril moeten opzetten omdat de straatverlichting te fel is voor mij … en aan mijn ventje zijn arm lopen natuurlijk want ik zie natuurlijk niet waar ik ga

Het beste te controleren is het overgevoelig zijn aan geluid. In mijn geval wil dat zeggen dat ik het zachtste geluidje gehoord heb, alsof het vlak naast mijn oor is. De geluidsgolven gaan dan hard door mijn hoofd als het ware. Dus het is meestal heel stil in huis …
Als ik niet goed ben bijvoorbeeld en mijn ventje is chips aan het eten … Aaaarggh !!

Niet alleen het knabbelen op de chips, maar ook het geluid van de hand die in de chipszak gaat … Verschrikkelijk, de tranen kunnen dan soms echt wel in mijn ogen springen. Een ander probleem is ook om geluiden te onderscheiden. Als de tv zachtjes op de achtergrond aanstaat en ik voer een gesprek, word ik zo afgeleid door het geluid van de tv dat ik mijn kluts kwijtraak

Daardoor is uit eten gaan bijvoorbeeld nog altijd heel moeilijk en zwaar voor mij. Ik word zo afgeleid door het geroezemoes en het (voor mij) gekletter van het bestek van de andere mensen dat ik zelfs gewoon mijn ventje al niet meer kan verstaan. Laat staan als we met meerdere mensen zouden uit eten gaan
Nu mijn trots heeft daar natuurlijk ook wel een beetje mee te maken. Ik wil niet dat andere mensen te veel rekening met mij moeten houden, dus doe ik mijn best om mij zo goed mogelijk te concentreren op een gesprek en daar word ik echt wel moe van, amai !! Ik verbaas me daar elke keer opnieuw over. Moe worden van uit eten te gaan ?? Komaan !!
Op een gegeven moment ben ik dan volledig uitgeput en versta ik helemaal niet meer wat er tegen mij gezegd word of begrijp ik het helemaal verkeerd …
“ De kroketten zijn lekker hé ? “
“ Neen, dank u, ik heb genoeg”

Concentratie:
Het is eigenlijk heel eenvoudig uit te leggen … Ramp oh ramp !! De semi-feministe kan geen 2 dingen tegelijkertijd meer doen Ik die zo dikwijls gelachen heb met de verschillen tussen mannen en vrouwen … Nu heb ik het zelf zitten En dat gaat heel ver … Eten maken bijvoorbeeld … oeioei als ik 2 potten op het vuur tegelijkertijd moet in het oog houden. Gegarandeerd loopt er iets fout ... Is het niet met het eten zelf, dan ben ik er wel in geslaagd om een vinger of mijn hele hand te verbranden ;-) Laat staan hoe dikwijls ik mezelf al gesneden heb … Ik kan dus maar 1 ding tegelijkertijd meer doen … En dan ben ik zo gefocust op dat eene ding dat ik gemakkelijk verschiet door iets dat ik niet verwacht … Een bord met eten vasthouden bijvoorbeeld en ik zie een schaduw voorbijgaan … Pats ! Bord op de grond … en natuurlijk altijd ondersteboven hé  … blijkt dan dat ik verschoten ben van mijn eigen schaduw

Onhandigheid:
Door de fibro heb ik problemen met mijn spieren en gewrichten … Mirakel, mirakel !! ik heb spieren !! Ik heb mettertijd zelfs spieren ontdekt op plaatsen waar ik me zelfs niet kon voorstellen dat daar spieren konden zijn
Zo kan ik bij momenten amper nog dingen vasthouden. Hoe dikwijls ik mijn sigaret laat vallen bijvoorbeeld … En net als de kleine kindjes dronk ik uit een beker of bleef mijn glas op tafel staan en tutterde ik door een rietje … Mijn bord leegeten gebeurde met een lepel of vork nadat alles onder elkaar geprakt was ;-) Een mes en vork gebruiken was gewoon te zwaar.

Schrijven met pen en papier ging al helemaal niet … mijn vingers blokkeerden gewoon en ik kreeg kramp in mijn handen … Dus korte berichtjes met 2 vingers op het toetsenbord in het begin …Ondertussen kan ik mijn handen al terug veel meer gebruiken. Ik heb veel geoefend … eerst met kleurboeken, zien dat ik terug de controle kreeg over het kleurpotlood en binnen de lijntjes kleuren , daarna zitten puzzelen (wat ik vroeger al veel deed) … bij momenten toch wel gevloekt vooraleer ik eindelijk een puzzelstukje kon pakken ... maar de beste oefening van allemaal: aardappelen schillen !!
Waar ik in het begin minder dan de helft van mijn aardappel overhield en super veel uitgeschoten ben met mijn aardappelmesje (yep … meestal in mijn hand), kan ik nu na 2 jaar eindelijk terug deftig aardappelen schillen zonder al te veel ongelukken .. stoef, stoef !!
En ik kan terug korte berichtjes met een pen schrijven, maar als ik durf een brief te schrijven heb ik daarna problemen met het kraken van mijn geheime code … lees, ik kan mijn handschrift niet meer ontcijferen ;-) Dus … blijven oefenen ...

En dan zijn er natuurlijk ook gewoon de lompigheden en avonturen ;-)
-Vragen aan mijn ventje of het daar pijn doet en de plek willen aanwijzen en in plaats daarvan gewoon volop botsen met mijn hele hand tegen die plek en mijzelf pijn doen ook nog ;-)
-Willen checken of mijn scheermesje nog scherp genoeg is en er gewoon voluit overgaan met mijn duim … lap .. al mijn vel weg ;-)

Vanaf nu wordt onze groep van 9 mensen verdeeld in 2 kleinere groepjes om beter te kunnen ingaan op allerlei zaken.
Maar allereerst hadden we nog tesamen een inleidend groepsgesprek met de psychologe over gepland genieten. Om beurten moesten we vertellen over een moment van de afgelopen week, waarbij we echt gepland hadden om iets te doen waar we konden van genieten. En alleen focussen op het positieve van de activiteit.
Bijvoorbeeld: gezellig gaan eten met vriendinnen. Dat was echt genieten, maar het niet hebben over hoe je je voelde als je terug thuis was. Alleen focussen op het goede van wat je gedaan had.

Daarna kregen we uitleg over de manier van tegenover de dingen te staan.
Als je iets doet dat positief is, geeft dat aanleiding tot je goed voelen en tot positief te denken (bijvoorbeeld: dat ga ik meer doen). Zo ook in tegenovergestelde richting: als je iets gedaan hebt wat tegenviel, zal je je ook slechter voelen en negatieve dingen beginnen te denken.

Het doen, voelen en denken werken langs alle richtingen op elkaar in zowel bij positieve als negatieve dingen. Er werd ons verteld dat er onderzoek gedaan geweest is naar hoe we de dingen herinneren, waarbij er geconcludeerd werd dat als men zich negatieve dingen herinnerde, men zich ook slechter ging voelen en omgekeerd. Positieve herinneringen geven aanleiding tot zich beter te voelen.

Positief denken is dus de boodschap !!  goed beseffende dat dat voor een tijdje werkt, omdat het de problemen uiteindelijk niet oplost.

Maar door positief te denken, zal je je ook beter voelen en positieve dingen doen, waardoor de problemen misschien wel opgelost geraken.

Ik persoonlijk heb al een heel tijdje geleden ondervonden dat het inderdaad geen zin heeft je te laten meeslepen met negatieve gedachten en dergelijke, het is beter om zoveel mogelijk te positieve dingen te zien, omdat je je er inderdaad beter gaat voelen. Maar dat wil niet zeggen dat er niet eens een dag waarbij ik verdrink in een zee van zelfmedelijden hoor

Een dame uit de groep vermelde een prachtig idee dat ze ergens meegekregen had: Elke avond eens terugdenken aan de afgelopen dag en zoeken naar de goede dingen die gebeurd zijn. Dat hoeven geen supergrote dingen te zijn, je kan al genieten van de kleine dingetjes des levens.

Na de theorie werden we dan verdeeld in 2 kleinere groepjes, wat het makkelijker maakt om over dingen te praten en vooral in mijn geval om gesprekken te volgen ;-) Anderzijds weet je natuurlijk niet wat er in de andere groep allemaal verteld is, dus heb je kans dat je misschien kleine dingetjes mist.
Het groepje waar ik in zat bleef bij de psychologe zitten en we hadden follow-up gesprekken over het doseren. Hoe dat we het doen aan de hand van papieren die we thuis moesten invullen. En dat werd dan besproken.
Het grote probleem is natuurlijk het besluit te nemen om op tijd te stoppen met een bepaalde activiteit. Maar met wat we eerder besproken hadden in het achterhoofd hebben we iets moois gekregen om even over na te denken:

Je kan op 2 manieren stoppen met een activiteit:

-         vroeger, zodat je weet dat je nog kan en je je bijgevolg nog goed voelt.

-         wanneer je op bent, en dan weet je dat je niet meer kan en ga je je slechter voelen.

Daarna werden de groepjes gewisseld en hadden we een follow-up gesprek met de persoon die zich bezighoudt met de fysieke revalidatie.
Door het fietsen op de hometrainer trainen we onze uithouding. Daardoor gaan we op latere termijn beter kunnen recupereren als we andere dingen doen. Daarmee dat we andere dingen nog altijd niet beter kunnen doen, hoewel het fietsen op de hometrainer vlotter gaat met de tijd.

En waar ons verteld werd dat de fysieke revalidatie toch wel zeker een tweetal jaren zou duren. Het is dus niet dat we na het volgen van de 6 maanden revalidatie in Pellenberg genezen zouden zijn. De eerste stap van de revalidatie is ervoor te zorgen dat we niet nog meer achteruit gaan. De tweede stap is proberen om onze conditie omhoog te krijgen en beter te worden. En dat heeft tijd nodig … Vandaar … Het kost tijd om te beteren, maar we mogen ook niet vergeten dat het veel tijd gekost heeft om zover te geraken waar we nu staan met het ziek zijn.

Na de 6 maanden in Pellenberg gaan we terug een CERM-test moeten afleggen en gaan we een individueel gesprek krijgen waarbij deze besproken zal worden. Daarna volgt er een advies naar onze huisdokter waarbij verteld gaat worden hoe het nu met ons is en wat we zouden moeten doen in de toekomst. Omwille van budgettaire redenen zullen we niet meer gevolgd worden door Pellenberg na de 6 maanden revalidatie, maar we kunnen zelf altijd wel bijkomende CERM-testen doen om voor onszelf te weten waar we dan staan.

Daarna hadden we terug een volledig groepsgesprek met de verpleegster over slapen. Waarbij we uitleg kregen over de verschillende fases tijdens het slapen en tips om iets te doen aan eventuele slaapproblemen.

En dan was het alweer gedaan en kon ik aan mijn avontuur naar huis beginnen !!
Ik heb me weer vooruit moeten slepen en ben als een blok in slaap gevallen toen ik thuis kwam ...

Nu ik was (alweer) niet op mijn best deze keer, bibi was er weer eens goed ingevlogen de weken voordien en mijn benzinetank stond in het rood vooraleer ik naar Pellenberg moest gaan ... dus: eigen schuld, dikke bult !!

Deze keer viel het ook op dat de ware gezichten van de vrouwen naar boven kwamen.
Ik ben vrij asociaal aangelegd en zit meestal een beetje apart in een hoekje ...maar ik kom met iedereen goed overweg. Ik ben gewoon niet echt het type persoon dat me in een groep 'gooit' ...
Waar we in het begin 'een grote happy family' waren, worden er nu toch wel duidelijk groepjes gevormd
Wat anderzijds natuurlijk niet echt verbazingwekkend is, ten slotte zijn we een groep vrouwen onder elkaar: ziek of niet ziek, dat zorgt uiteindelijk toch wel voor wat wrijvingen ... het klikt nu eenmaal beter met de eene dan met de andere...