Druk oponderstaande knop om een berichtje achter te laten in mijn gastenboek
Beoordeel dit blog
Zintuiglijk levenskunstenaar
Samen goesting hebben. Leven met ALS
18-09-2012
moed plukken
Spastische trekjes in mijn vingers verhinderen dat ik vlot kan schrijven. Dus heb ik even een kleine pauze ingelast. Anderzijds vloeien schrijfsels vlotter als ik het moeilijk heb, nu niet dus. Gisteren en vandaag had ik super formidastische bezoekers. Als ik door zo'n mensen, een paar uurtjes niet meer aan het smeerlappeke moet denken, dan voel ik de fascicultaties ook minder. Het is alsof ik een beetje genees dan, een zalig gevoel. Dank je wel lieve schatten! Gisteren heb ik met Annick en Elke ook samen nog eens mijn afscheidsboeken van De kRing bekeken. Ook toen al kwamen er warme berichten van de kinderen, de ouders en het team. Tot vandaag mag ik nog steeds van schoon kRingmensen genieten, van een hele hoop zelfs. Ook al was ik het laatste jaar door privéproblemen en weggezakte motivatie niet meer zo'n goede directeur. Door mezelf in vraag te stellen, maakte ik toen een carrièrewending en werd ik coördinerend directeur. De school had nood aan iemand die kon consolideren, uitdiepen, borgen. En dat is niet mijnen dada. Ik heb uitdagingen en verandering nodig. Ik hou er van om te groeien. Ja, en hoe zit dat nu dan? Kan ik nog groeien? Mijn hersenen kunnen het in ieder geval wel. Dus ga ik nu op zoek naar een manier om mijn groei te delen. Groeien zonder erover te communiceren heeft voor mij geen nut. Leven zonder communiceren ook niet. Ik vertelde het ook zo aan de huisarts, toen die vroeg of ik al nagedacht had wanneer hulp voor mij mag stoppen. Ik moet mijn ding kwijt kunnen aan anderen. Zolang dat nog lukt, heeft alles nog zin. Zolang dat nog lukt, heb ik nog zin, ben ik nog zinnig. Ik gaf vandaag mijn opdracht van communicatiecoördinator door aan Debra. Zij gaat dat goed doen, ik voel het. Daarstraks vroeg Marc me ook om even iets na te kijken. Awel, dat doet goed, me zo nog nuttig kunnen maken en op mijn eigen tempo nog wel. Ik ga het proberen en als het niet lukt heb ik het toch maar geprobeerd. Ik zou deze week ook nog eens naar ons huis in de Lisperstraat willen gaan kijken. Er zijn wat werken gebeurd in de studio, waar Robin woont. Ik voel dat ik ook daar voor klaar ben om even te gaan kijken. Gewoon even kijken, zonder uitleg te moeten geven over het smeerlappeke. Dat is de beste voorbereiding voor vrijdag. Zo kan ik me sterken om een eventuele nieuwe klap op te vangen. Ik weet ook nu meer dan ooit dat er een hoop fantastische mensen achter me staan om me op te vangen als ik achteruit val. De dingen aanpakken en vooruit werken, moeten we alleen doen, Ilse, ik en de kinderen.
We komen niet echt toe aan het aanpakken van concrete zaken. Zowel Ilse als ik zoeken nog steeds naar een plaats, een kader om het smeerlappeke in te zetten. Doordat we niet weten wat of beter wanneer wat komt, zijn kaders wazig. We zijn nog moe en hebben veel rust nodig. Na het middageten gisteren zijn we gaan slapen, tot 5 u na de middag. Om 20u zijn we dan opnieuw gaan slapen. Het is nodig, we moeten opnieuw op krachten komen om concrete zaken te kunnen aanpakken. Zaterdag was Ann, een boezemvriendin van Ilse op bezoek. Ook Carine en Sara, twee andere liefste mensen kwamen even langs. Het was zalig, zo eens met Ann kunnen spreken over gewone dingen die niet zo gewoon zijn maar niets te maken hebben met smeerlappekes. Ik heb het een beetje gehad, uitleg geven over hoe ik me voel en wat de ziekte precies inhoudt. Ik weet het zelf niet eens. Ik voel me iedere keer anders en heb meer vragen dan antwoorden. Zaterdagavond zijn we dan ook gewoon iets gaan drinken, bij mijn drinkezus, in 'Den Octo'. Het was druk maar gezellig. Boris had de foto's bij van vorige zondag. Prachtig! Het viel me wel op dat ik echt een ouwe grijze rotkop ben geworden, al zeggen veel mensen de laatste tijd dat ik er goed uit zie. Dat komt waarschijnlijk omdat ze verwachtten dat ik er ziek en slecht uit zie. Ik ben in ieder geval opnieuw wat kilo's bijgekomen. De gewone dingen des levens, die wil ik graag doen tussen de voorbereidingen op de volgende stap in het aftakelingsproces door of vice versa. Tijdens het familie etentje voor moekes verjaardag gisteren was het ook zo heerlijk gewoon samen zijn. Iedereen voelde zich goed bij het voorstel om met zijn allen samen eens op vakantie te gaan. Dat gaat er dus zeker van komen. Als we dan allemaal nog gezond zijn, sloot moeke nog af, duidend naar zichzelf. We gaan zeker, repliceerde ik. Vanavond komen Annick en Elke, twee matekes. Ik kijk er al dagen naar uit.
Iedere dag opnieuw mag ik voelen hoe liefde en vriendschap me omringen. Mails worden ondertekend met 'ik hou van jou'. Liefste mensen zeggen het, me recht in de ogen kijkend. Ik vind Lieve briefjes in de kast met deze mooie woorden. Iemand wenst je gewoon een aangenaam weekend. Niemand neemt er aanstoot aan of zoekt er iets achter, het is dan ook gewoon pure liefde, vriendschap ook en wederzijds respect. Hoe egoïstisch kunnen we soms zijn als we niet verdragen dat ons lief dit tegen iemand anders zegt. Liefde voelt meer dan ooit als 'koesteren'. Het is een koesterende kracht die helpt te vechten tegen de demonen des levens. Ik hoop dat de familie van de slachtoffers van het Dutrouxbeest, nog zo'n smeerlappeke, met zo veel liefde liefde omringd zijn dat ze deze demoon kunnen bestrijden. Ik ontmoette Paul Marchal tijdens de directieopleiding. Hij luisterde gefocust en geïnteresseerd naar mijn betoog. Je ziet dan in zijn zachte ogen, dat hij drijft op liefde en hieruit zijn kracht put. De mogelijkheid om van anderen te houden is volgens mij één van de belangrijkste eigenschappen van het mens zijn. Zo'n apathische Dutroux heeft dat niet, een onmens! Hij is voor mij geen mens maar een smeerlappeke en net zoals andere niet uit te roeien ziekten volledig te isoleren. Isoleren om er wetenschappelijk onderzoek naar te doen zodat we dergelijke smeerlappekes kunnen uitroeien in de toekomst. Isoleren om lieve mensen te beschermen tegen toevallig onrecht. Onrechtmatige ziekten horen niet thuis in de rechtspraak, hebben geen rechten, zeker niet om uit het isolement te komen. Bacteriële of chemische oorlogsvoering tegen de mensheid kan geen recht zijn!
Voor het eerst sinds de diagnose ben ik opgestaan met angst. De onwetendheid van wat komen en niet meer komen gaat, knaagt tot in buikzenuwen. Het lijkt alsof mijn planeet gaat opgezogen worden door een immens zwart gat waarvan ik noch het begin, noch het einde zie. De versnelling, hoe zit het met de versnelling? Wanneer zal de snelheid, de moed inhalen en zonder dralen voorbij steken? Moet ik dan de moed ook een versnelling hoger steken? Hoe moet dat dan? Vragen, altijd maar vragen. Slimme mensen zeggen wel eens dat sterven onze enige zekerheid in het leven is. Moet ik dan niet gewoon gerust zijn dat ik die zekerheid kan voorbereiden? Dat is ook wat ik tot nu toe deed. 'Wat brengt de dag?', schreef ik op facebook. Sommige vrienden reageren grappig pogend op mijn angstige vraag, anderen antwoorden steunend. Misschien is de vraag ook gewoon grappig omdat het antwoord een nieuwe vraag is, of gewoon niets. Misschien moest ik gewoon vragen 'Wat zal ik de dag vandaag brengen?' Je plukt hem, kruidt hem naar eigen smaak en smult er genietend van. Zo is de kans kleiner dat het een zure dag wordt. De toekomst is toch voor iedereen onzeker, pep ik mezelf op. Mijn tante Maria, las vroeger de kaarten en keek in de toekomst, zei ze. Ze verdiende er zelfs haar brood mee. Net als mijn vader, lachtte ik haar voorspellingen stiekem weg. Was dat uit angst dat het eens waar moest zijn, of wilden we gewoon de toekomst niet kennen. Hoe kun je nu de dag plukken als je de toekomst kent? Misschien is het dat wel. Als kind droom je zonder angst over een sprookjesachtige toekomst. Ik wilde atlijd al clown worden. Stanskie en Franskie waren verre familie en dwergclowns in een circus. Daarmee zal mijn droom wel begonnen zijn. Als kleine snotaap trad ik dan ook op tijdens ieder familiefeest of zelfs in de klas. 'De tomat', 'De wilde boerendochtere' en ''k hem geblet' waren klassiekers in mijn oeuvre. Ik was de clown van de familie, niet de witte, maar de rode of heb ik dit al eens geschreven. Johan, een vroegere collega en vriend, schreef net nog dat hij zich mijn lachende gezicht herinnerde. Lierke plezierke, Lier Lacht, samen met Sven. Lachen, lachen, lachen! Tranen lachen! Tot die ene dag, die mokerslagdag. Tranen janken! Ik zoek stilaan opnieuw naar mezelf. Ik vind mezelf en de lach terug als ik samen ben met anderen, met liefste mensen. Alleen met mijn eigen ikkie, lukt het voorlopig niet, dat lachen. Hahaha... zo ben ik nu even de witte clown.
My
makeup is dry and it clags on my chin
Im
drowning my sorrows in whisky and gin
The
lion tamers whip doesn't crack anymore
The
lions they wont fight and the tigers wont roar
Ik neem voortaan 2 maal per dag Rilutec, de dosis verhogen en daarbij voldoende rusten lijkt de goede raad. Gisterenavond heb ik dan ook netjes, zoals het blijkbaar hoort mijn slaapmedicatie genomen. Ik heb mijn les geleerd na de fasciculaties van gisteren. De maatschappelijk werker van het ziekenfonds kwam eerder op de dag langs met positieve informatie en goede raad. Ik wist niet dat er zoveel mogelijkheden zijn in de gezondheidszorg. Het blijkt zelfs mogelijk te zijn om een persoonlijk assistentie in te huren, financieel ondersteund door het Vlaams Agentschap en dat kan zelfs Ilse zijn die zo vrijgesteld kan worden van haar werk. Mensen die last hebben van het smeerlappeke krijgen ook voorrang omwille van de gemiddelde snelheid van de ziekte. Ieder nadeel heb zijn voordeel. Na het bezoek ben ik dan naar mijn moeder gereden. Ze is jarig vandaag, zoals ik al eerder maar nog onvoldoende zei. Ik haalde een mooi boeket bloemen en wat lekker gebak. Het werd een mooie namiddag zo onder ons tweetjes. Het was al zo lang geleden dat e nog eens goed gepraat hadden. Ieder nadeel heb zijn voordeel. Ik kon moeke ook op een rustige manier duidelijk maken wat er nu precies met mij aan de hand is. We gaan samen wat dingen aanpakken. Hoe doe je dat, je voorbereiden op momenten van niet zelfredzaam zijn. We zijn partners geworden in de weg er naartoe. Ook voor mij is dat een goede zaak. Ik was tot nu toe vooral bezig geweest met me voor te bereiden op de dood en op mijn begrafenis. Dankzij dit nieuwe partnership zal ook ik me nu gemakkelijker kunnen toeleggen op levenskwaliteit. We gaan het er eens goed van pakken. Zondag gaan we eten met de ganse familie om haar verjaardag te vieren. Tussen de soep en de patatten gooi ik dan mijn snode reisplannen op tafel.
Pff, wat een contrasten! Ik wilde daarstraks beginnen schrijven over houden van en zo. Ik voelde me goed ondanks de slechte slaap van vannacht. Om half vier vanmorgen, nam ik nog een slaappil om toch nog wat te kunnen slapen. De energieboost van gisteren was precies nog niet helemaal uitgewerkt. Toen ik om 8u opstond ging het nog allemaal redelijk goed, tot vanmiddag. Een opstoot van fasciculaties in mijn buik dat ik er misselijk van werd. Ik ben dan maar in bed gekropen en heb een drietal uurtjes geslapen. Fasciculaties in armen en benen maakten me opnieuw wakker. Draaierig stapte ik uit bed en dook er onmiddellijk terug in. Zenuwachtig de krampen verdringend, keek ik wat naar TV, naar mijn email, naar facebook, naar de blog, terug naar TV, .... Ilse kwam net thuis. 'Je ziet bleek', zie ze. Ik kon het niet horen, verdrong mijn tranen. Als een razende probeer ik het nu weg te schrijven, schrijven helpt. Ik kom langzaam terug tot rust. Mijn vingers zijn nog wat verkrampt. Dedju en gisteren ging het zo goed. Ik hoopte op beterschap. Niet dus, vuile smeerlap! Een berichtje van jessie en auch krampen in mijn linkerkuit. Verdomme, smeerlap! Ze vertelt over een vriend die dezelfde diagnose had. Eén op honderdduizend staat geschreven, mijn voeten ja. De smeerlap rukt op. We moeten front vormen en dat beest verslaan! Rustig, Marc, rustig. Ik spreek tegen mezelf. Het moet er even uit!
Terwijl ik vroeger slechts af en toe in de brievenbus keek, door mijn allergie voor facturen en rekeningen en papier in het algemeen, maak ik nu bijna dagelijks de verrassingsbox leeg. Ook vandaag weer verdrongen kaartjes van steun de rekeningen. Kaartjes van mensen die zoeken naar woorden maar met hun gebaar zoveel vertellen. Ik ontving gisteren ook een mail van de als-liga. Ze willen me graag ontmoeten om te kijken hoe ze mijn kwaliteiten kunnen inpassen in hun visie en aanpak van de ziekte. Ik had ze een kwartier eerder via mail mijn diensten aangeboden. De voorzitter schreef bemoedigend dat hij aan de trage vorm van het smeerlappeke leed. Er is dus echt een trage vorm, of wordt zo tenminste al ervaren. Dat steunt, geeft moed en kracht. De laatste twee dagen, ben ik zo een beetje terug aan het werk. Samen met Rudi pak ik de puntenverdeling van de scholengemeenschap aan, geef hier en daar wat Marckraad en volg het mailverkeer op. Het houdt me bezig en verzet mijn zinnen. Ik heb zo het gevoel dat het ook bijdraagt aan mijn gezondheid. Het stresseczeem dat de laatste jaren mijn onderbenen tekent is verdwenen. De fasciculaties laten zich minder voelen, of is dat maar een idee omdat ik er minder op gefocust ben. Ik twijfel. Het onderzoek van de 21ste zal het aantonen. In een warme schuimend sop besprak ik gisteren met Ilse dat het raadzaam was een lijst met vragen op te stellen voor professor Robberecht, een idee van Ilse natuurlijk. Ik ben iets te veel gericht op improvisatie en de ingevingen van het moment, al hebben die al veel vorm en inhoud gekregen in mijn hoofd. Net zoals mijn grootmoeder vroeger deed, denk ik nu ook opnieuw meer aan verjaardagen. Ik heb er tijd voor, een tot aan de horizon reikende oceaan van tijd, heerlijk. Zo rond deze tijd begint er weer zo'n reeks van verjaardagen. Gisteren verjaarde Gemma, ik ben in gedachten bij haar. Ze kreeg onlangs ook een mokerslag over haar gezondheid, net op het moment dat ze haar geluk bezegelde met een trouwgelofte. Wat kan het leven toch onverantwoord hard zijn. Vandaag verjaart mijn schoon-dochterke Veronique en morgen mijn moeder, 'ons moeke'. 77 jaar wordt ze. Wat is dat toch een sterke vrouw, ons moeke! Gelukkige verjaardag allemaal!
Druppelsgewijs stuurt mijn hart warme herinneringen van zondag terug mijn hoofd in. Wat heb ik genoten van al die liefste mensen. Ik had me voorgenomen het smeerlappeke af te zetten, maar hoe later op de avond hoe meer hij zich opdrong in mijn lijf. Nooit tevoren heb ik mezelf moeten verplichten te blijven zitten om de dag rond te komen, ook nu hield ik het niet vol. Het was zo dubbel, langs de ene kant niet willen laten zien wat ik niet meer kan en langs de andere kant krachten moeten doseren om de dag rond te komen. Ik was er toch even tussenuit geglipt om wat te rusten, maar de warme gloed van de vriendenmassa, trok me terug uit bed. Het powernapke lukte niet. Ik zou ook niet beginnen janken, dat had ik me steevast voorgenomen. En toen was er die ene knuffel... De rest van de dag bleef het vloeien: tranen, drank ook, vele liters. Het was dan ook een stralende nazomerdag. Er was zo veel van alles goeds, het paradijs, Nangijala, ... Verlangen bengelde tussen weerzien en afscheid. Afscheid, dat mocht het zeker niet zijn. De drang naar weerzien was met momenten zo groot dat het als afscheid voelde. Een groepsfoto, samen met liefste mensen, de vluchtigheid van het bestaan proberen vastleggen doet de eindigheid beseffen. Het gaf een vreemd gevoel. We moeten nog eens afspreken, snel ook, de angst om het niet meer te kunnen, de deadline, echt wel nu. Ik had niet zomaar voor een salsa bbq gekozen. Ilse vertelt, als het over Cuba gaat, over de relax en de muziek in de mensen ondanks de donkere waas. Salsa als instrument om het leven te laten voorgaan, het leven als een ontspannen fiesta in de warmte van zon en mensen. Lap, nu begin ik opnieuw te janken, terwijl ik dit stukje aan Ilse voorlees. Dat doe ik anders nooit, een stukje voorlezen terwijl ik schrijf. Maar nu moet het wel vind ik. Ik wilde deze mooie dag samen met haar beleven. Het lukte niet om Ilse aan mijn zijde te houden, we werden allebei voortdurend weggezogen, andere richtingen uit. Voor Ilse was dat goed, ze ontmoette voor het eerst een vangnet van warmte, iets wat ze moeilijk toelaat. De herinneringen aan deze dag druppelen niet binnen in mijn hoofd nu, ze vloeien de een na de ander, soms ook samen. De namen van mooie mensen flikkeren als vuurvliegjes tussen de herinneringen door. Ik noem ze niet, de namen. Ik zou er andere tekort mee doen. Het ging niet om individuen maar om 'samen goesting hebben'. Dank je wel lieve vrienden voor deze mooie dag.
De Lotto Arena was maar voor de helft gevuld met supporters, je kon het horen, Robin kwam er bovenuit. We hebben er van genoten van ons familie uitstapje naar den basket. Door eigenlijk veel te laat te gaan slapen, heb ik geslapen als een reus. Dat zal ook wel nodig zijn voor de vele liefste mensen die vandaag komen. Ik zag net op facebook al een hoop satées die Sven gemaakt heeft en berichtjes van andere liefste mensen die er klaar voor zijn. Het smeerlappeke heeft zich vrij rustig gehouden vannacht, ik hoop dat hij het nog een hele dag volhoudt zodat ik niet te hard hoef te vechten, maar kan genieten van vrienden en mijn Ilse. Het zal toch een beetje raar zijn, schat ik zo in. Terwijl ik vroeger zo een beetje ambiancemaker was, zal ik nu veel aandacht opslorpen en geen ambiance kunnen maken, dat lukt me niet meer. Weeral evenwicht zoeken, pfff, dat heb je als je geen extremen meer aankunt. Ik zal vandaag ook Ilse aan mijn zijde nodig hebben, hopelijk trekt de grootte van de groep ons niet ver uiteen. Ze is al goed getraind om me te steunen en in te schatten wanneer dit nodig is. Ze combineert steun en rust, zalig. Hoewel ik er onder dit stralende zonneke enorm naar uitkijk, heb ik sluipt er toch ook een beetje angst door mijn lijf. Zal ik dit wel aankunnen. Ik zal egoïstisch moeten zijn tussen een hoop vrienden, niet echt Marc. Een ander moeilijk punt zal het verschil in fase en emotie zijn. Sommige heel dichte vrienden zal ik straks voor het eerst zien na de diagnose. Na de eerste emotionele week, heb ik automatisch geleerd hier me om te gaan, hoe zal dat nu gaan? Het zal het onbekende en de vrees dat ik het niet aankan zijn, dat me wat angstig maakt. En toch ... het wordt mooi! Ik zag ook net op facebook dat Zoë en Zinzi langskomen, twee prachtmeiden die we in Cuba hebben ontmoet. Zij komen helemaal uit het hoge noorden, zo klinkt Nederland wat verder en ben ik fierder, naar hier afgereisd om ons nog eens te zien. Heerlijk! Sommige leifste mesnen, oei dat is mijn dystipsie, gooiden hun agenda overhoop om toch nog even te kunnen langskomen. Anderen belden of berichtten dat ze niet konden komen. Velen zullen er zijn. Ik ga me klaar maken voor the great event. Met al die liefde zal het een flower power gehalte hebben hoop ik.
Het smeerlappeke liet gisterenavond van zich voelen alsof hij het niet eens was met mijn goed humeur en genot van een mooie geleefde dag. De zenuwen en spieren in mijn buik gingen zo wild te keer dat het was om slaap te vatten. Met concentratietechnieken die ik oprakelde uit mijn vroegere theaterbestaan, ging ik de strijd aan. Ergens midden in de strijd moet ik deze wedstrijd gewonnen hebben: ik viel in slaap. Ik besef dat dit technisch niet kan, maar het voelt goed als ik het zo schrijf. Om 4u vannacht werd ik de eerste keer wakker, Raphael ging net slapen. Ik volgde even het nieuws en Sabine op de nachtelijke loop, concentreerde me opnieuw op totale ontspanning en ik verdween terug richting dromenland. 9u37, ja, je leest het goed 9u37 was het, toen ik opnieuw de ouwe rotkop kon begroeten. Ik benader het normale mensen slaappatroon. Straks gaan we afscheid nemen van Fien, insiders weten dat ik mijn Yamaha FJR 1300, zo noem. Dat voluit schrijven was dan weer voor de outsiders. Ilse zorgt ervoor dat Fien tijdens haar laatste reis van hieruit, kan blinken en schitteren in de zon. Erik en Boris brengen Fien naar een doorverkoper in Beringen. Ik kon het zelf niet. Niet alleen fysiek zou ik het moeilijk hebben maar bewust de droom van nog een laatste mooie motoreis te maken, laten varen, valt me zwaar. Tijdens het feestje van Karl had ik met Danny afgesproken volgend jaar nog eens een grote trip te maken. En dan was er nog de droom om Patagonië te trotseren op een moto, zo een beetje op zijn Che Guevara's. Het wort hoogtijd dat ik mijn andere dromen nu eens begin te plannen. Het is te laat voor je het weet. Binnen het jaar zou ik nog een reis willen maken met gans het gezin en 'ons moeke' zoals ik mijn moeder noem. Het zou mooi zijn moesten ook mijn broer en zus kunnen meegaan met hun gezin. Ik ga het ze voorstellen. Met de Trans Siberian Express dit continent doorkruisen is nog zo'n droom. De cultuur van het verre oosten intrigeert me ook. Ik ben tot nu toe nog niet verder geraakt dan een Chinees of Thais restaurant. Ik wilde nu afronden met de woorden 'we zien wel', maar gelukkige blokkeerden mijn vingers op tijd. We doen wel !
Het ziekenverlof verdringt de structuur van dag en week. Sinds de school terug is begonnen, zorgt de schoolbel ervoor dat we opnieuw weten wanneer de dag begint en voelen hoe de regelmaat zich erin nestelt. Een libelle zuigt het laatste restje zweetnectar uit mijn mooi gewassen bloemenhemd dat droogt op een tuinstoel. Ik geniet in de tuin. Ilse leest onderzoeken over smeerlappekes na op de als website. Ze komt me even knuffelzoenen en leest dan verder. Als er iemand is die zich op zulke lectuur kan concentreren en verdiepen, is het Ilse wel. Wat zou ik zonder haar beginnen. We zijn het toppunt van complementariteit. Naast me klinkt Led Zeppelin door mijn Boseke. Carpe Diem! Achter de bomen komen de eerste kamperende boogschutters toe en slaan hun tenten op. Zaterdag is er een kampioenschap boogschieten op het domein. Volgens Evie moest ik zeker gaan kijken want het niveau is erg hoog en er doen zelfs blinden mee. Wat zou ze bedoelen? Misschien toch even checken of er geen roos op mijn broek hangt. Een van de poezen twijfelt of ze een stap zou zetten op het dekbedovertrek dat op 'den blijk' ligt te drogen. Een blijk is zoveel beter dan een droogkast en niet alleen omdat onze droogkast een jaar geleden de geest heeft gegeven. Morgenavond gaan we met Robin en Yalenka en Raphaël naar de Lotto Arena, een basketbal wedstrijd bijwonen. Misschien kunnen we daarvoor wel even langs de palingfeesten gaan, dan moeten we niet koken. Jeroen en Veronique vertrekken morgen voor een weekje naar het Elzas gebergte. We zetten het smeerlappeke dit weekend gewoon aan de kant. Hij zal nog tijd genoeg krijgen om zich manifest te doen gelden en wees gerust; de mooie dingen gun ik hem niet! Hij kan erachter fluiten terwijl pallieter zijn levenslied fluit.
Gisteren zie nog iemand dat ik binnenkort zo van die genummerde potjes zou hebben staan voor medicijnen. Het begint er aardig op te lijken en ik merk dat ik goed moet nadenken over wat ik al genomen heb en wat nog niet. Misschien toch niet zo'n slecht plan om vanaf nu ook dat beter te organiseren. Niet dat ik al zo veel medicijnen neem, maar mijn geheugen is niet getraind op dat soort van dingen. Of ze helpen die medicijnen, weet ik niet, maar de slaapmedicatie doet in ieder geval zijn werk nu. Ik heb vannacht 7u geslapen, een nieuwe beste persoonlijke jaarprestatie. Het zijn niet echt allemaal medicijnen maar ook vitaminen Bcomplex en E die me zouden moeten sterken.Of het allemaal effect heeft weet ik niet, in ieder geval zorgt de rust wel voor meer levenslust en kracht om de gewone dingen aan te pakken. Wim, waarover ik het gisteren even had vroeg me in de mail ook of ik al een naam had voor mijn als beest? Na de mail van Paul, wiens vader ook met de ziekte was geconfronteerd, heb ik dan een naam, hoewel niet echt een naam, gevonden. Als het over als gaat spreek ik vanaf nu over 'smeerlappeke'. Dank u, Wimke en Paul, voor de gouden tips. Het etentje met de collega's gisteren heeft me ook deugd gedaan. Ik reed er met Erik naartoe, ik achter het stuur. Autorijden lukt nog goed, dus ik profiteer van ieder moment dat ik met de auto kan rijden. Nadien haalden we wat drank, rum voor mojiti's en bakken Stella, voor de BBQ van zondag. Erik heeft dat trouwens allemaal goed geregeld. Je zal wel zien als je zondag komt. Toen we op linkeroever toekwamen overviel me twee keer slecht nieuws. Raphaël kwam thuis met het nieuws dat zijn fiets was gestolen, vannacht hier in de tuin. Hoe durven ze? Wie zijn ze? Wat drijft hen? En even later belde Robin, mijn jongste zoon vanuit een politiecombi, met het nieuws dat hij een ongeval had gehad met zijn bromfiets. Gelukkig was er alleen maar materiële schade. Er zijn zo van die dagen.
Ik besef nu dat ik nog te veel vasthang aan oude gewoonten en normen. Vannacht heb ik vijf volle uren doorgeslapen en bij het ontwaken was mijn eerste reflex, mmm goed geslapen vannacht. En dan kwam het besef. Ieder normaal mens zou na vijf uur slaap constateren dat de nacht te kort was. Je bent te diep gegaan de laatste jaren, Marc, drie uur slapen is niet de norm. Ik moet de gewoonste normale dingen des levens opnieuw leren, me eigen maken. Ik moet veranderen of schreef ik dat wel eens eerder? De chaos is nog steeds. Wimke schreef het zo schoon 'vriend, chaoot, Marc'. Wat zal de chaoot in de chaos veranderen? Ik zie mensen om me heen veranderen in alle richtingen. Hazewinden worden slakken, pitbulls worden labradors, duiven worden gieren, coloradokevers worden lieveheersbeestjes. Tijdens zijn ziekte had Roel het plan op om een boek te schrijven over veranderingsmanagement. Ik maakte mezelf toen wijs dat ik zijn insteek en doel begreep. Tijdens mijn studies opleidings en onderwijswetenschappen, viel mijn oog op een boek met de alleszeggende titel: 'Alleen natte baby's houden van verandering.' Het handelt over de kritische incidentenmethode als basis voor blijvende verandering. Een ziekte met de dood voor ogen is absoluut een kritisch incident, al past het niet helemaal in de theorie van de auteur. Het houdt me bezig, heel intens: veranderen, het doel van Roel, iets blijvend maken met een unieke insteek, verrassende kracht en verandering. Misschien moet ik nu voor de verandering even stoppen met schrijven, gewoon even verder slapen tot ik de slaaptijd heb bereikt van een normaal mens. Of beginnen aan een boek over veranderen?
Het goede nieuws van gisteren vloeit nog door mijn aders met een bijzonder chemisch effect dat ik nu even gemakkelijkheidshalve, kracht noem. De slaapmedicatie deed vannacht een beetje wat het moest doen en zo kon ik vanmorgen om half acht uit bed. Ik maakte me klaar alsof een gewone werkdag me opwachtte ook al ging ik met enkele collega's mijn 'tijdelijke' joboverdracht bespreken. Ik volgde de weg der gewoonte met mijn Alfa en vergat even mijn als, tot ik uitstapte en enkele meters moest stappen tot aan 'den bureau'. Mijn wankele tred zette mij terug met twee voeten op de grond. Ik ging binnen langs de spiksplinternieuwe basisschool De Trampoline. Erik, de al even spiksplinter directeur, had het goed voor mekaar. De lokalen van het CVO waren in een mum van tijd omgetoverd in aangename kleuterklassen. Toen Erik nog even als een volleerd communicatie studenten van het CVO de weg wees, was ik helemaal gerustgesteld over de succesvolle uitbouw van deze nieuwe school. De bespreking met de collega's verliep rustig en vlot. De puzzelstukken vonden moeiteloos de weg naar elkaar door de duidelijke en begripvolle aanpak van Marc en de positieve kennisrijke insteek van de collega's. De tijdelijkheid van de overdracht gaf moed en vertrouwen in de toekomst. Ervan uitgaan dat ik nooit meer zal werken, wringt met mijn positieve ingesteldheid en zou een belangrijk deel van mijn leven met één vil wegsnijden, niets van dat dus. Bijna simultaan sloegen de batterij en mijn eigen batterij in het rood. Ik luisterde naar mijn lichaam en trok huiswaarts. Het was heerlijk me nuttig te voelen.
Daarnet telefoon gehad van de dienst van professor Robberecht. 21 september mag ik op consultatie! Alle duimen hebben geholpen! Dank je wel liefste mensen allemaal ! Nu nog de professor ervan overtuigen dat ik een fantastische kandidaat ben om proefkonijn te worden!
Ik werd wakker met de bloem ploem ploem. In tegenstelling tot gisteren heb ik vannacht toch wat kunnen slapen. Slapen en rusten maken zo'n groot verschil in gevoel fysisch en psychisch. Ilse was maar wat blij dat ze vanmorgen opnieuw mijn volle stem kon horen. Ze maakt zich zorgen om ieder signaal dat achteruitgang betekent. We moeten ook luisteren naar die signalen, ons zorgen maken en dan stressloos actie ondernemen, ordenen, volgorde bepalen ook. Rusten en ontspannen zijn momenteel winstgevende activiteiten, stagnatie is al winstgevend. Na wat gerust te hebben, wankel ik minder, zoek ik minder naar mijn evenwicht, heb ik meer stem en minder fasciculaties. Mails en berichten van steun blijven binnenstromen. Ik kan ze niet allemaal meer beantwoorden. Het filmverhaal van Julie & Julia wordt levend door het lezersaantal op deze blog. Vandaag ga ik met Ilse alles eens op een rijtje zetten. Wat moeten we nu allemaal nog doen en hoe gaan we dat plannen. Dit zou al een goede voorbereiding kunnen zijn op het bezoek van de maatschappelijk medewerker vrijdag. Gisteren besprak ik met Marc even de organisatie van mijn vervanging in de scholengroep. Het gesprek blijft knagen. Er is door de diagnose zo ingrijpend beslist over mijn lot, doen en laten, dat ik het nu blijkbaar heel moeilijk heb om anderen toe te laten beslissingen in mijn plaats te nemen. Zeker als het over mijn toekomst en mogelijkheden gaat. Marc begrijpt dat. Ik voel het als veel te snel om nu ingrijpende veranderingen toe te laten, zeker op uitgeslapen momenten als nu. Gisteren voelde ik me alsof ik nooit nog zou kunnen werken, vandaag wil ik aan de slag en zie ik me opnieuw mijn rol opnemen. Zoals Marc zelf zei, niet met dezelfde kracht als tevoren, maar half is ook al meer dan voltijds denk ik dan. Ik zal morgen met Marc en mijn vervangers samen verder overleggen. Goed slapen vannacht is dus de boodschap. Ilse gaat dadelijk joggen. Het doet haar deugd. Ik neem de fiets en volg haar. Het doet me deugd. De zon schijnt vandaag immers speciaal voor ons, zoals Lieve me berichtte.
Hier ben ik weer, met licht ontdooide vingers, na een beetje ochtenddut. Het dringt stilaan tot me door hoe intens vorige week was. We doen ons best om te bekomen maar hebben geen tijd te verliezen. We bereiden ons voor op het ergste en moeten tegelijkertijd positief blijven. Ik denk dat we er deze week best een zakelijke week van maken. We moeten de dingen nu aanpakken, even geen tijd om te delen met liefste mensen. Ik probeer wel verder te schrijven, maar blokkeer even emotionele contacten en bezoeken. Het wordt te zwaar anders. Deze week zijn de kinderen ook terug bij ons, ook dat moet zijn plaatsje nog vinden. Zo gaat het met alles nu. Alles wat vroeger normaal, genietbaar verteerbaar was, rommelt nu in een snelle chaos om ons heen. Hier en daar plukken we er iets uit om een plaatsje te geven. Het is hard werken, dat plukken, net zoals vroeger met de tomaten, maar dan zwaarder. De chaos lijkt wel gelaagd. Het lijkt of de extreme emoties, de tsunami van informatie en de veel te grote ongeordende to-do lijst mijn lijf binnendringen door een wirrewar van fasciculaties, recht mijn hart en hoofd in. Ik zoek orde, volgorde ook. Ilse ook. We leren samen stappen te zetten, zoekend naar richting en snelheid. Zondag doen we dan nog een BBQ en petanque hier op het domein. Iedereen is welkom maar wij doen niets. Het zal een organisch groeiend feestje worden. Iedereen brengt iets mee om te eten en te drinken. We starten vroeg, om 12u, en stoppen vroeg. Gewoon even genieten van zon en vrienden. We zetten de ziekte dan even af.
De dag is begonnen. Naast me dampt een heerlijke tas koffie, de vitamine B heb ik met een sap vol anti-oxydanten in mijn lijf laten vloeien. De week is begonnen. Mijn agenda ligt klaar om volgeboekt te worden met mijn nieuwe project, ik wacht op nieuws van 'Leuven'. Het schooljaar is begonnen. De leerlingen worden vrolijk onthaald op de speelplaats, op de radio vloeien de onderwijsonderwerpen naadloos in elkaar. Collega's geven het startsein. En ik ... ik tracht het los te laten, het is niet meer mijn hoofddoel. Ik schrijf straks verder als het opnieuw lukt. De slapeloze nacht heeft mijn vingers bevroren.
Druppelsgewijs stuurt mijn hart warme herinneringen van zondag terug mijn hoofd in. Wat heb ik genoten van al die liefste mensen. Ik had me voorgenomen het smeerlappeke af te zetten, maar hoe later op de avond hoe meer hij zich opdrong in mijn lijf. Nooit tevoren heb ik mezelf moeten verplichten te blijven zitten om de dag rond te komen, ook nu hield ik het niet vol. Het was zo dubbel, langs de ene kant niet willen laten zien wat ik niet meer kan en langs de andere kant krachten moeten doseren om de dag rond te komen. Ik was er toch even tussenuit geglipt om wat te rusten, maar de warme gloed van de vriendenmassa, trok me terug uit bed. Het powernapke lukte niet. Ik zou ook niet beginnen janken, dat had ik me steevast voorgenomen. En toen was er die ene knuffel... De rest van de dag bleef het vloeien: tranen, drank ook, vele liters. Het was dan ook een stralende nazomerdag. Er was zo veel van alles goeds, het paradijs, Nangijala, ... Verlangen bengelde tussen weerzien en afscheid. Afscheid, dat mocht het zeker niet zijn. De drang naar weerzien was met momenten zo groot dat het als afscheid voelde. Een groepsfoto, samen met liefste mensen, de vluchtigheid van het bestaan proberen vastleggen doet de eindigheid beseffen. Het gaf een vreemd gevoel. We moeten nog eens afspreken, snel ook, de angst om het niet meer te kunnen, de deadline, echt wel nu. Ik had niet zomaar voor een salsa bbq gekozen. Ilse vertelt, als het over Cuba gaat, over de relax en de muziek in de mensen ondanks de donkere waas. Salsa als instrument om het leven te laten voorgaan, het leven als een ontspannen fiesta in de warmte van zon en mensen. Lap, nu begin ik opnieuw te janken, terwijl ik dit stukje aan Ilse voorlees. Dat doe ik anders nooit, een stukje voorlezen terwijl ik schrijf. Maar nu moet het wel vind ik. Ik wilde deze mooie dag samen met haar beleven. Het lukte niet om Ilse aan mijn zijde te houden, we werden allebei voortdurend weggezogen, andere richtingen uit. Voor Ilse was dat goed, ze ontmoette voor het eerst een vangnet van warmte, iets wat ze moeilijk toelaat. De herinneringen aan deze dag druppelen niet binnen in mijn hoofd nu, ze vloeien de een na de ander, soms ook samen. De namen van mooie mensen flikkeren als vuurvliegjes tussen de herinneringen door. Ik noem ze niet, de namen. Ik zou er andere tekort mee doen. Het ging niet om individuen maar om 'samen goesting hebben'. Dank je wel lieve vrienden voor deze mooie dag. 
Het smeerlappeke liet gisterenavond van zich voelen alsof hij het niet eens was met mijn goed humeur en genot van een mooie geleefde dag. De zenuwen en spieren in mijn buik gingen zo wild te keer dat het was om slaap te vatten. Met concentratietechnieken die ik oprakelde uit mijn vroegere theaterbestaan, ging ik de strijd aan. Ergens midden in de strijd moet ik deze wedstrijd gewonnen hebben: ik viel in slaap. Ik besef dat dit technisch niet kan, maar het voelt goed als ik het zo schrijf. 
Het ziekenverlof verdringt de structuur van dag en week. Sinds de school terug is begonnen, zorgt de schoolbel ervoor dat we opnieuw weten wanneer de dag begint en voelen hoe de regelmaat zich erin nestelt. Een libelle zuigt het laatste restje zweetnectar uit mijn mooi gewassen bloemenhemd dat droogt op een tuinstoel. Ik geniet in de tuin. Ilse leest onderzoeken over smeerlappekes na op de als website. Ze komt me even knuffelzoenen en leest dan verder. Als er iemand is die zich op zulke lectuur kan concentreren en verdiepen, is het Ilse wel. Wat zou ik zonder haar beginnen. We zijn het toppunt van complementariteit. Naast me klinkt Led Zeppelin door mijn Boseke. Carpe Diem! Achter de bomen komen de eerste kamperende boogschutters toe en slaan hun tenten op. Zaterdag is er een kampioenschap boogschieten op het domein. Volgens Evie moest ik zeker gaan kijken want het niveau is erg hoog en er doen zelfs blinden mee. Wat zou ze bedoelen? Misschien toch even checken of er geen roos op mijn broek hangt. Een van de poezen twijfelt of ze een stap zou zetten op het dekbedovertrek dat op 'den blijk' ligt te drogen. Een blijk is zoveel beter dan een droogkast en niet alleen omdat onze droogkast een jaar geleden de geest heeft gegeven. Morgenavond gaan we met Robin en Yalenka en Raphaël naar de Lotto Arena, een basketbal wedstrijd bijwonen. Misschien kunnen we daarvoor wel even langs de palingfeesten gaan, dan moeten we niet koken. Jeroen en Veronique vertrekken morgen voor een weekje naar het Elzas gebergte. We zetten het smeerlappeke dit weekend gewoon aan de kant. Hij zal nog tijd genoeg krijgen om zich manifest te doen gelden en wees gerust; de mooie dingen gun ik hem niet! Hij kan erachter fluiten terwijl pallieter zijn levenslied fluit. 
