Druk oponderstaande knop om een berichtje achter te laten in mijn gastenboek
Beoordeel dit blog
Zintuiglijk levenskunstenaar
Samen goesting hebben. Leven met ALS
21-02-2013
En hij gaat maar door
Zowel mijn verjaardag zelf als gisteren, the afterparty, zijn goed verteerd. Het moeten er een paar honderd geweest zijn, die gemeende, heerlijk soms twijfelende verjaardagswensen. Sommigen flansen het eruit alsof er niets aan de hand is, anderen zoeken naar woorden en geven de verjaardagswensen een draai, weer anderen verwerken de moeilijkheid in de boodschap. Je leest, hoort, voelt de twijfel. Maar wat ik vooral voelde was massa's liefde en vriendschap, verdriet ook, ja, ook verdriet. Je hebt ook nog van die zwansers, geen idee of dit juist geschreven is, die met een kwinkslag een opbeurende verjaardag wensen, soms handig en grappig, soms teder klungelend. Eén ding is zeker, op zo'n dag ben ik populair, jeeeej, haha. Met Jan, Sigrid, Willy en Ilse, die dinsdag mee kaas en wijn tafelden, zag je de melange van mijn zijn, de verbondenheid van de verschillen. Vaak zie je veel van hetzelfde samen, soort zoekt soort groepen. Als ik nu zo mijn vriendenkring van liefste mensen overloop, bedenk ik dat het soort zoekt soort fenomeen niet echt opgaat. Ik ben omringd door een synergie van mijn eigen kantjes. Wat is het heerlijk dit nu zo te mogen vaststellen, ook al is het misschien een utopie van het moment. Ik had jullie al geschreven dat het een drukke week zou worden. In tegenstelling tot vroeger zijn drukke tijden nu gastronomische tijden. Ik rol, binnenkort misschien letterlijk van het ene festijn in het andere. Vanmiddag is het bureaufretica, zoals Marc, het noemt en morgen schuiven met de collega's aan tafel. Mijn vingers en hersencellen zoeken naar het juiste adjectief voor collega's, want collega's als alleenstaand woord is onvoldoende warm om ze omschrijven. Om maar gewoon te zeggen dat ik er naar uit kijk door hen omringd te zijn. Ik mis dat clubke wel. Fijn ook dat Marc me de kans geeft om mee te gaan op driedaagse van directies. Ik ben er binnen mijn mogelijkheden, een dagje minder dus, graag op in gegaan. 21 februari zal mijn geschiedenis ingaan als het moment dat ik mijn eigen vrouw in dienst nam als werknemer. Het persoonlijk assistentiebudget is goedgekeurd en vanaf vandaag wordt Ilse aangesteld als mijn persoonlijk assistent. Ik ben dankbaar om het sociale zekerheidssysteem van ons landje. Om af te sluiten geef ik toch even nog dit ludieke bedgeheim prijs, onze laatste woorden voor het slapengaan gisterenavond. Zij: "Slaapwel, chef!". Ik: "Bazenpoeper!"
Ik was jarig, het was een heerlijke dag met veel liefste mensen en hun wensen. Kussen en knuffels kwamen en komen. Ik voel me blij ondanks het scharnier. Dank je allemaal.
Is het nu omdat het morgen weer zo'n scharniermoment is of om weet ik veel, maar ik ben sinds gisteren weer super emotioneel. Bij het minste schieten de tranen in mijn ogen, een oncontroleerbare drang. Wie verzint er nu huilbuien als symptoom voor een ziekte? In literatuur staat dat ongecontroleerde huil- en lachbuien symptomen zijn van ALS. Ik vermoed dat de lachbuien in een latere fase aan bod komen. Deze namiddag ga ik in ieder geval bij de dokter een potje huilen. De huilbuien zijn onlosmakelijk verbonden met hevige fasciculaties in de buik en wakkere nachten. Ik kan me niet meer herinneren hoe ik deze neerwaartse spiraal vorige keer heb doorbroken, was het met slaapmedicatie? Gisteren keken we samen naar Hasta La Vista, een Vlaamse film over 3 andere mensen die eens van bil wilden gaan in een bordeel in Spanje. Iedere keer als Lars, de ongeneeslijke van de drie, in de focus stond, barstte ik in tranen uit. Ik kan er niet tegen op zo'n momenten. Ik vraag het de dokter straks, want er wacht een intense week. Vanaf april kan ik Ilse in dienst nemen als persoonlijk assistent, dat zal me meer bodem geven. Woensdag bespreken we dit met het sociaal bureau en een zorgconsulent. Goh, wat vliegt de tijd weer snel. Ik moet me klaar maken voor de kine, goed op tijd om een uitputtingslag te vermijden. De zon vraagt me met felle stralen om de fiets te nemen. Ik volg haar goede raad, zonnen hebben altijd gelijk.
