Druk oponderstaande knop om een berichtje achter te laten in mijn gastenboek
Beoordeel dit blog
Zintuiglijk levenskunstenaar
Samen goesting hebben. Leven met ALS
07-10-2012
korte bedenking
'Ik ben aan het zoeken.', zei Ilse gisteren toen ze het overlijden van Raoul De Keyser trachtte te verwerken. Daar gaat het voor mij over, zo zie ik het verschil tussen leven en dood. De enige zekerheid die je hebt in het leven is dat je sterft, ooit. Leven is een en al onzekerheid. Onzekerheid is dus eigenlijk geen probleem maar gewoon de zin van het leven. Het is een deugd. Eens je de onzekerheid niet meer kan dragen, berust je in een onbeweeglijkheid. dan kies je zekerheid boven onzekerheid en sterf je langzaam.
Ik heb toch een beetje kunnen slapen vannacht. Meestal volgt er na een dag in overdrive te zijn geweest, een nacht met open ogen. Mijn lijf was te uitgeput vermoed ik om me de rust niet te gunnen. 6 oktober is voor mij altijd al een speciale dag geweest, voor Karen, Veerle en Carinne. Gemma komt daar nu bij. Ik kijk spontaan naar buiten, nu. De zon schildert de dauwdruppels op het gras. Het lijkt wel de glinstering die Gemma altijd in haar ogen had. Of zijn de druppels op het gras, de tranen die ze nu één voor één droogt? Ik druppelde helemaal leeg gisteren tijdens de levensviering van Gemma. De foto's, de herinneringen, de kinderen van De kRing en de muziek zorgden voor een eeuwigdurende tranenvloed. Raymond van het Groenewoud en dan vooral Bob Dylans 'Make you feel my love' die ik al gekozen had voor mijn eigen begrafenis bezorgden me rillingen. Al die emoties waren te veel voor mijn spieren en neuronen, mijn lijf blokkeerde. Ik verloor mijn balans en mijn kracht, letterlijk. In het café bij Wim en Els, kwam ik langzaam terug op mijn positieven. Het was tijd om even naar huis te rijden en een dutje te gaan doen, maar blijkbaar hadden we ons dagprogramma niet goed gelezen. De housewarming van Karin begon al om 4u in de namiddag. Dus reden we eerst naar Bart en Yvette om een cadeautje te kopen, sprongen we nadien veel te kort bij Robin binnen. Die fantastische zoon van me had van alles voorzien voor een gezellig avondje met ons. Ik was er niet echt aan toe en wilde vooral niet te laat het bed in. Vandaag zullen we terug naar Robin gaan, morgen is zijn verjaardag, 21 wordt hij al. Wat gaat het snel! Het lijkt wel of de dagen elkaar inhalen zonder mekaar een rustpauze te gunnen. Het loopt allemaal gewoon in elkaar over zonder overgang. Zo intens allemaal. Vrijdag genoot ik eerst van mijn bezoek aan het kookhuis. Ik kocht er mijn persoonlijk bestek, echt iets dat bij me past en goed in de hand ligt. Ik kon het 's avonds al uitproberen in de Pazzo. Het werd een heerlijke avond, met Ilse, Sven en Niki en verrukkelijke schotels. Het blijft één van mijn favorieten. Je merkt het waarschijnlijk al aan mijn schrijven dat er geen volgorden of overgang meer zit in de dagen. Het is dan ook allemaal zo veel. Alsof het gisteren nog niet genoeg was geweest, hoorden we in het naar huis rijden een radiostem zeggen: 'Vandaag is in Deinze schilder Raoul De Keyser overleden. Hij was 82. ....' . Ilse barstte uit in tranen. Ilse heeft een speciale band met De Keyser. Snikkend en met tranen in de ogen schetste enkele levensfragmenten met hem. Alle zin werd plots weer onzin. Geen antwoord bleef nog overeind. Volledig van de kaart en van de wereld zijn we dan gaan slapen. Het is toch een beetje gelukt we wanen ons in een nieuwe dag.
Eerst eentje tegen het smeerlappeke, en dan nog één en nog één, vooraleer ik mijn eerste hap in mijn boterham zet. Dan nog eentje tegen de spierontsteking en eentje tegen de krampen vooraleer ik aan mijn vitamientje begin. Ik voel me net een door Fuentes gedrogeerde wielrenner die er alles aan doet om toch nog eens een koers te kunnen winnen. Als dat ontbijtje hier binnen is, ga ik eerst mijn megabangelijk Russisch pillenpotje vullen voor vanavond. We gaan dan met Sven en Niki lekker eten in één van mijn favoriete restaurants 'Pazzo'. Als het weer wat meezit, kunnen we er naartoe fietsen; bewegen is belangrijk zei de revalidatiearts. Ik ga vandaag eerst nog op kinesistenjacht. Vermits ik nu eerst 3 keer per week moet gaan, binnenkort elke dag en in de heeeeeel verre toekomst dient die aan huis te komen, wil ik een goed overwogen keuze kunnen maken. Als dat zo belangrijk wordt, neem je niet zo maar de eerste, de beste. Voor het etentje vanavond, wil ik ook wat beter voorbereid zijn dan de laatste keer in den Bien Soigné. Het bestek was er zo fijn als het eten. Ik ga voor de eerste keer een stap wagen in het Antwerps kookhuis aan de Terninckstraat. Dat is zo een winkel waar ik met mijn neus tegen de vitrine geplakt, kan liggen kwijlen naar al de keukenattributen die ze daar verkopen. Omwille van het budgetbeheer van een goede huisvader, ben ik er nog nooit durven binnengaan. Ik ga er op zoek naar wat uitgekiend eet en keukengerei. Voor heel deze operatie zal ik toch een tweetal uur in mijn drukke agenda moeten vrijmaken. Ik popel al, wat zit ik hier nog te typen? Hup met de geit!
Weet je wat zo klote is aan dat smeerlappeke? Die ongelooflijke onvoorspelbaarheid ! Neem nu vandaag! Heel de dag heb ik geen barst gedaan, zo weinig dat ik er zelf zenuwachtig van werd. Je denkt dan: Actie, Marc! Pluk die dag, of wat er nog van rest! Ik neem een bad, één van de meest ontspannende bezigheden, toch? Ik kleed me aan om naar de winkel te gaan, eigenlijk gewoon om een brood te gaan kopen, een niemendalletje, toch? Nadat ik me in mijn kousen en nadien in mijn jeansbroek heb geworsteld, las ik noodgedwongen een pauze in. De vermoeidheid slaat toe. Ik zwier als een ouwe fitte honderdjarige, mijn been over het zadel en vertrek naar de vijfhonderd meter verder gelegen supermarkt. Toen ik de Delhaize binnen slenterde, miste ik zelfs bijna de immer lieve en energieke 'Hallo Marc!' van Jacqueline. Ik kocht een extra-large familiebrood en reed gezwind tegen 5km per uur terug naar huis. Ilse had een lekker fris inktvis slaatje gemaakt. Nu schrijf ik uitgeput, dit blogbericht. Mijn dag zit erop!
Het was een bewogen dag gisteren. 's Morgens hadden we de maatschappelijk werkster van het ziekenfonds op bezoek. Als een ervaren professional prikte ze ons op doeltreffende wijze telkens weer met de neus op de feiten, zacht naar vorm, hard naar inhoud. We moeten nu beslissen waar we naartoe willen. De aanvraag voor het Vlaams fonds en het persoonlijk assistentiebudget werden klaargemaakt. Het wordt nu hoog tijd dat ik de huisarts nog eens zie om de stand van zaken over te brengen en de coördinatie van het verdere proces te bespreken. In de namiddag trokken we naar het Leuvens multidisciplinair team, met de auto. Het portier sluiten, de gordel omgespen en sturen gingen wat moeilijk, maar het comfort dat de zetel me bood, maakte alles goed. We fantaseerden even om de autozetels in huis te zetten, net zoals de Roover zetels die vroeger stonden, of zoals het salon van het Top Gear decor. Ruim op tijd manoeuvreerde ik in de parking nog van links naar rechts om de auto zo te plaatsen dat ik het portier volledig komen opendraaien, een parkeerplaats voor mindervaliden is nog niet voor me weggelegd. Op een of ander manier bruiste er deugnieterij en energie door mijn lijf. De receptioniste schudde haar muis wakker om mijn patiëntengegevens te kunnen inbrengen in de wondere wereld van windows, zoals ze het zelf sarcastisch verwoordde. Op dienst neurologie verzamelden verschillende patiënten in rolstoel. Ik vroeg me af wie er allemaal smeerlappekes patiënten waren. Een dame in een gesofisticeerde rolstoel trok mijn aandacht. Met gebarentaal maakte ze haar partner duidelijk welk leesvoer ze uit de bagage wilde. De man vroeg of ze haar ipad nodig had om het duidelijk te maken. Geïnteresseerd vroeg ik uitleg over de ipad applicatie, van 2,50, die haar hielp te communiceren. Toen de verpleegster ons binnenriep voor de eerste consultatie, begonnen we aan een 5 uur durende reeks van gesprekken en onderzoeken. De moraal zat goed, de gesprekken verliepen uitermate vlot van informatief tot luisterend met openheid voor emotie. Zowel Ilse als ik waren bijzonder opgetogen over de manier waarop het team van professor Robberecht daar de zaken aanpakt. Op die 5 uur tijd hebben we geen vijf minuten in de een wachtkamer doorgebracht, en zelfs tijdens die luttele minuten, kreeg ik de kans om informatie te winnen bij een medepatiënt over elektronische rolstoelen. Bij iedere consultatie klikte het en werden we goed geïnformeerd. Ik kreeg ook ruimschoots kansen om het team ervan te overtuigen dat ik een positief ingestelde patiënt ben die alles op alles wil zetten om zijn steentje bij te dragen aan de onderzoeken. Ze weten dat ik kandidaat ben en ik heb het gevoel dat ze dat goed vinden ook. Nog even de criteria afwachten, informatie inwinnen bij de liga , nog wat onderzoeken laten doen 15 oktober en er zal weer heel wat duidelijker worden.
Een beetje tot rust gekomen, probeer ik alles een plaats te geven. Ik tracht mezelf de toelating te geven me slecht te voelen. Ik leer hulpvragen te stellen. Ik leer klaar te staan voor mezelf. Allemaal dingen die evident kinken als ik ze nu nalees, maar iets in me verbiedt me de evidentie. net zoals vlak na de diagnose overvalt woede mijn rust. Woede verschijnt waar onmacht de kop opsteekt, had ik Lieve nog geleerd, vertelde ze me daarstraks. Ik moet het nu aan de lijve ondervinden. Me goed verzorgen en snel reageren op ieder kwaaltje, is de boodschap. Ik ondervind nu dat zo stomme pijnlijke arm, zo veel invloed heeft, als de rest ook al niet goed werkt. De plotse confrontatie met hoe mijn niet kunnen in de toekomst zal kunnen zijn, zaait paniek in mijn doen en denken. Als ik op mijn rug lig, verhoogt de druk op mijn ademhaling en trek ik naar lucht. Op zich nu nog geen erg, maar in combinatie met een verkoudheid, moet ik klaar zijn om dit op te vangen met puffers en weet ik allemaal. Het is blijkbaar hoog tijd dat ik morgen naar Leuven kan om me te laten informeren door ervaren professionals. Ook voor Ilse zal dit wat druk van de ketel halen, hoop ik. Hoe zal onze relatie evolueren? Ik, die altijd voor alles een oplossing wil klaar hebben, ben nu even oplossingsloos. Ik moet leren om de zorg die Ilse me geeft niet te dirigeren, maar gewoon te vragen. Misschien moet ik toch eens met lotgenoten gaan praten, die dit allemaal al hebben ervaren.
Hoe moet ik hieraan beginnen? Mijn vingers zijn in staking, mijn armen en mijn keel ook. Ik weet niet wat te zeggen. Gemma is zacht ingeslapen, berichtte Carinne me gisteren. Wat is het snel gegaan, lieve Gemma. Heb je tijd gehad om afscheid te nemen? Ik wilde vanmorgen graag naar De kRing gaan, om samen te zijn met de collega's, met vrienden ook. Het lukt me zelfs nog niet om fatsoenlijk naar toilet te gaan of mijn haar te wassen, naar De kRing gaan dus helemaal niet. Mijn linkerschouder snijdt een verkrampte pijn door mijn lijf, gewoon een ontsteking denk ik, niets te maken met het smeerlappeke, denkt Ilse. Het is ook niets, vergeleken met wat Gemma doormaakte, dus kan ik niet klagen, kan ik niet vragen. Het maakt me wel even afhankelijk nu. De afspraak met de ALS liga van deze namiddag, heb ik moeten annuleren. Ik kan niet rijden nu en mijn gedachten fladderen rond herinneringen met Gemma. Ik kan nu niets gaan doen in Leuven. Het maakt alles ineens zo complex nu. Ik wil zorgen, niet verzorgd worden, zo ben ik niet, zo was ik niet, ik word het nu. Ik moet leren om patiënt te worden. pff ik stop, misschien schrijf ik straks wel verder, mijn vingers staken opnieuw. Mijn hart bloedt. slaap zacht Gemma!
