Druk oponderstaande knop om een berichtje achter te laten in mijn gastenboek
Beoordeel dit blog
Zintuiglijk levenskunstenaar
Samen goesting hebben. Leven met ALS
22-11-2012
Takelwagen
Een gloeiende zon straalt mijn spieren warm. Het lijkt of ik ergens in het warme zuiden op een strandstoel lig te genieten. Het comfort van mijn zetel en een herfstzon door een met spinnendraden versierd raam, kunnen wonderen doen. Ik denk veel na over reizen en genieten. Gisteren nog zag ik op youtube een film over basebalspeler Steve Gleason. In een ver gevorderd stadium van ALS, slaagt hij er in om nog allerlei extreme sportactiviteiten te beleven. Als beukende baseballer kick je waarschijnlijk wel op extreme sporten en begrijp ik dat je hier een levensdoel van maakt. Ik zoek zo mijn eigen essentiële dingen des levens. Wat hoop ik nog allemaal te doen? Wat wil ik? Op zoek gaande naar de rode draad in mijn denken, stuit ik telkens op dezelfde droom. Ik wil rondreizen om, omringd door liefste mensen, mijn visie uit te roepen om zo te enthousiasmeren voor hun eigen engagement. Ik wil groepen toespreken, individuen coachen, mensen aan het denken zetten. Ook als ik over mijn eigen begrafenis nadenk, zie ik veel enthousiaste mensen die genieten van dat kleine stukje Marc dat ze in hun leven meedragen, omdat het ze tot nadenken heeft gezet. Ik heb gedacht om een boek te schrijven, maar zo ben ik niet. Ik heb gedacht om cursussen te schrijven, maar zo ben ik niet. Ik ben gewoon een takelwagen die vastzittende mensen lostrekt zodat ze terug vol moed hun eigen b oek, een verhaal kunnen schrijven, meer niet. Pijn, verdriet of pech, Marc is onderweg!
Ik kan er echt niet tegen. Langs de ene kant verwacht je dat een community van pALS om je heen je veel steun kan bieden, langs de ander kant slaat de realiteit je om de oren. Het is als een snelle carrousel van komen en gaan. Gisteren kreeg ik weer een bericht van een overleden pal met ALS. Zijn diagnose werd gesteld in 2009, exact 3 jaar later werd het ondraaglijk, ondraaglijk. Bij ieder overlijdensbericht rollen de tranen over mijn wangen, ben ik de kluts kwijt en ligt mijn ganse dag overhoop. Wat kun je nog schrijven als ALS patiënt? Alles is al geschreven, alleen heeft iedereen het nog niet gehoord. Alle verhalen lijken op elkaar. Je voelt achteruitgang, je vecht, je roept, er is geen houden aan. Als ik het verhaal van Miron lees, heb ik het gevoel dat ik het gewoon kan copy-pasten, een met warmte omringde rocker die balanceert tussen genieten en vechten. Slaap zacht, Miron. Ik blijf roepen in de woestijn.
Vanavond ga ik voor de derde keer naar de kinesist. Het is dan ook nodig. Hij wringt aan mijn verstramde gewrichten, vooral aan de rechterkant. Bij kracht oefeningen is het duidelijk dat mijn rechterkant de meeste spieren verloren heeft, zowel in benen als armen. Aan de krampen in mijn verzuurde spieren, kan hij weinig doen. Die krampen spelen meer en meer op. Soms zijn ze zo hevig dat ik dat ik ze er niet kan uit stretchen, te hard stretchen zorgt er immers voor dat de tegenovergestelde spier in een kramp schiet, een straatje zonder einde dus. Ik moet gewoon proberen om langzaam lange bewegingen te maken en voldoende te rusten. Korte krachtige bewegingen zoals niezen, je kunt je niet voorstellen hoeveel spieren je gebruikt bij niezen, zijn te mijden. Maar goed, ik kan nog steeds genieten en dat is toch het belangrijkst. Vrijdag en zaterdag zijn we nog op stap geweest en de Lierse heeft gewonnen, tegen de buffalo's van Anneke. Ondanks het wandel en klimwerk is het toch nog plezant, naar de Lierse gaan kijken. En Ilse en Robin waren er deze keer ook weer bij, heerlijk extraatje. En dan nadien blijven slapen in hotel Mallekot, bij Piet en Marleen, ook een heerlijk extraatje. Zaterdagmorgen zijn we met Rachel gaan kijken hoe we ons huis in de Lipserstraat, Lierse lapsus, het best kunnen verbouwen in functie van niets meer kunnen. Rachel is architecte en de infrastructuurverantwoordelijke van de scholengroep. Je zou haar kunnen omschrijven als een drastische nuchterheid met een vleugje humor, perfect for the job en het klikt ook meteen met Ilse, die zo haar eigen visie heeft op ons huis. Belangrijk dus! Terwijl ik dit allemaal schrijf, zet Agnieszka, haar handen aan de badkamer. Om Ilse niet met alle werk op te zadelen, hebben we beslist om een poetshulp in huis te halen. Het is wel een beetje onwennig, zo iemand onbekend die in huis werkt, terwijl ik blog maar lang zal die onwennigheid niet duren schat ik mezelf zo in.
