Druk oponderstaande knop om een berichtje achter te laten in mijn gastenboek
Beoordeel dit blog
Zintuiglijk levenskunstenaar
Samen goesting hebben. Leven met ALS
15-09-2012
over liefde en demonen
Iedere dag opnieuw mag ik voelen hoe liefde en vriendschap me omringen. Mails worden ondertekend met 'ik hou van jou'. Liefste mensen zeggen het, me recht in de ogen kijkend. Ik vind Lieve briefjes in de kast met deze mooie woorden. Iemand wenst je gewoon een aangenaam weekend. Niemand neemt er aanstoot aan of zoekt er iets achter, het is dan ook gewoon pure liefde, vriendschap ook en wederzijds respect. Hoe egoïstisch kunnen we soms zijn als we niet verdragen dat ons lief dit tegen iemand anders zegt. Liefde voelt meer dan ooit als 'koesteren'. Het is een koesterende kracht die helpt te vechten tegen de demonen des levens. Ik hoop dat de familie van de slachtoffers van het Dutrouxbeest, nog zo'n smeerlappeke, met zo veel liefde liefde omringd zijn dat ze deze demoon kunnen bestrijden. Ik ontmoette Paul Marchal tijdens de directieopleiding. Hij luisterde gefocust en geïnteresseerd naar mijn betoog. Je ziet dan in zijn zachte ogen, dat hij drijft op liefde en hieruit zijn kracht put. De mogelijkheid om van anderen te houden is volgens mij één van de belangrijkste eigenschappen van het mens zijn. Zo'n apathische Dutroux heeft dat niet, een onmens! Hij is voor mij geen mens maar een smeerlappeke en net zoals andere niet uit te roeien ziekten volledig te isoleren. Isoleren om er wetenschappelijk onderzoek naar te doen zodat we dergelijke smeerlappekes kunnen uitroeien in de toekomst. Isoleren om lieve mensen te beschermen tegen toevallig onrecht. Onrechtmatige ziekten horen niet thuis in de rechtspraak, hebben geen rechten, zeker niet om uit het isolement te komen. Bacteriële of chemische oorlogsvoering tegen de mensheid kan geen recht zijn!
Voor het eerst sinds de diagnose ben ik opgestaan met angst. De onwetendheid van wat komen en niet meer komen gaat, knaagt tot in buikzenuwen. Het lijkt alsof mijn planeet gaat opgezogen worden door een immens zwart gat waarvan ik noch het begin, noch het einde zie. De versnelling, hoe zit het met de versnelling? Wanneer zal de snelheid, de moed inhalen en zonder dralen voorbij steken? Moet ik dan de moed ook een versnelling hoger steken? Hoe moet dat dan? Vragen, altijd maar vragen. Slimme mensen zeggen wel eens dat sterven onze enige zekerheid in het leven is. Moet ik dan niet gewoon gerust zijn dat ik die zekerheid kan voorbereiden? Dat is ook wat ik tot nu toe deed. 'Wat brengt de dag?', schreef ik op facebook. Sommige vrienden reageren grappig pogend op mijn angstige vraag, anderen antwoorden steunend. Misschien is de vraag ook gewoon grappig omdat het antwoord een nieuwe vraag is, of gewoon niets. Misschien moest ik gewoon vragen 'Wat zal ik de dag vandaag brengen?' Je plukt hem, kruidt hem naar eigen smaak en smult er genietend van. Zo is de kans kleiner dat het een zure dag wordt. De toekomst is toch voor iedereen onzeker, pep ik mezelf op. Mijn tante Maria, las vroeger de kaarten en keek in de toekomst, zei ze. Ze verdiende er zelfs haar brood mee. Net als mijn vader, lachtte ik haar voorspellingen stiekem weg. Was dat uit angst dat het eens waar moest zijn, of wilden we gewoon de toekomst niet kennen. Hoe kun je nu de dag plukken als je de toekomst kent? Misschien is het dat wel. Als kind droom je zonder angst over een sprookjesachtige toekomst. Ik wilde atlijd al clown worden. Stanskie en Franskie waren verre familie en dwergclowns in een circus. Daarmee zal mijn droom wel begonnen zijn. Als kleine snotaap trad ik dan ook op tijdens ieder familiefeest of zelfs in de klas. 'De tomat', 'De wilde boerendochtere' en ''k hem geblet' waren klassiekers in mijn oeuvre. Ik was de clown van de familie, niet de witte, maar de rode of heb ik dit al eens geschreven. Johan, een vroegere collega en vriend, schreef net nog dat hij zich mijn lachende gezicht herinnerde. Lierke plezierke, Lier Lacht, samen met Sven. Lachen, lachen, lachen! Tranen lachen! Tot die ene dag, die mokerslagdag. Tranen janken! Ik zoek stilaan opnieuw naar mezelf. Ik vind mezelf en de lach terug als ik samen ben met anderen, met liefste mensen. Alleen met mijn eigen ikkie, lukt het voorlopig niet, dat lachen. Hahaha... zo ben ik nu even de witte clown.
My
makeup is dry and it clags on my chin
Im
drowning my sorrows in whisky and gin
The
lion tamers whip doesn't crack anymore
The
lions they wont fight and the tigers wont roar
Ik neem voortaan 2 maal per dag Rilutec, de dosis verhogen en daarbij voldoende rusten lijkt de goede raad. Gisterenavond heb ik dan ook netjes, zoals het blijkbaar hoort mijn slaapmedicatie genomen. Ik heb mijn les geleerd na de fasciculaties van gisteren. De maatschappelijk werker van het ziekenfonds kwam eerder op de dag langs met positieve informatie en goede raad. Ik wist niet dat er zoveel mogelijkheden zijn in de gezondheidszorg. Het blijkt zelfs mogelijk te zijn om een persoonlijk assistentie in te huren, financieel ondersteund door het Vlaams Agentschap en dat kan zelfs Ilse zijn die zo vrijgesteld kan worden van haar werk. Mensen die last hebben van het smeerlappeke krijgen ook voorrang omwille van de gemiddelde snelheid van de ziekte. Ieder nadeel heb zijn voordeel. Na het bezoek ben ik dan naar mijn moeder gereden. Ze is jarig vandaag, zoals ik al eerder maar nog onvoldoende zei. Ik haalde een mooi boeket bloemen en wat lekker gebak. Het werd een mooie namiddag zo onder ons tweetjes. Het was al zo lang geleden dat e nog eens goed gepraat hadden. Ieder nadeel heb zijn voordeel. Ik kon moeke ook op een rustige manier duidelijk maken wat er nu precies met mij aan de hand is. We gaan samen wat dingen aanpakken. Hoe doe je dat, je voorbereiden op momenten van niet zelfredzaam zijn. We zijn partners geworden in de weg er naartoe. Ook voor mij is dat een goede zaak. Ik was tot nu toe vooral bezig geweest met me voor te bereiden op de dood en op mijn begrafenis. Dankzij dit nieuwe partnership zal ook ik me nu gemakkelijker kunnen toeleggen op levenskwaliteit. We gaan het er eens goed van pakken. Zondag gaan we eten met de ganse familie om haar verjaardag te vieren. Tussen de soep en de patatten gooi ik dan mijn snode reisplannen op tafel.
Pff, wat een contrasten! Ik wilde daarstraks beginnen schrijven over houden van en zo. Ik voelde me goed ondanks de slechte slaap van vannacht. Om half vier vanmorgen, nam ik nog een slaappil om toch nog wat te kunnen slapen. De energieboost van gisteren was precies nog niet helemaal uitgewerkt. Toen ik om 8u opstond ging het nog allemaal redelijk goed, tot vanmiddag. Een opstoot van fasciculaties in mijn buik dat ik er misselijk van werd. Ik ben dan maar in bed gekropen en heb een drietal uurtjes geslapen. Fasciculaties in armen en benen maakten me opnieuw wakker. Draaierig stapte ik uit bed en dook er onmiddellijk terug in. Zenuwachtig de krampen verdringend, keek ik wat naar TV, naar mijn email, naar facebook, naar de blog, terug naar TV, .... Ilse kwam net thuis. 'Je ziet bleek', zie ze. Ik kon het niet horen, verdrong mijn tranen. Als een razende probeer ik het nu weg te schrijven, schrijven helpt. Ik kom langzaam terug tot rust. Mijn vingers zijn nog wat verkrampt. Dedju en gisteren ging het zo goed. Ik hoopte op beterschap. Niet dus, vuile smeerlap! Een berichtje van jessie en auch krampen in mijn linkerkuit. Verdomme, smeerlap! Ze vertelt over een vriend die dezelfde diagnose had. Eén op honderdduizend staat geschreven, mijn voeten ja. De smeerlap rukt op. We moeten front vormen en dat beest verslaan! Rustig, Marc, rustig. Ik spreek tegen mezelf. Het moet er even uit!
Terwijl ik vroeger slechts af en toe in de brievenbus keek, door mijn allergie voor facturen en rekeningen en papier in het algemeen, maak ik nu bijna dagelijks de verrassingsbox leeg. Ook vandaag weer verdrongen kaartjes van steun de rekeningen. Kaartjes van mensen die zoeken naar woorden maar met hun gebaar zoveel vertellen. Ik ontving gisteren ook een mail van de als-liga. Ze willen me graag ontmoeten om te kijken hoe ze mijn kwaliteiten kunnen inpassen in hun visie en aanpak van de ziekte. Ik had ze een kwartier eerder via mail mijn diensten aangeboden. De voorzitter schreef bemoedigend dat hij aan de trage vorm van het smeerlappeke leed. Er is dus echt een trage vorm, of wordt zo tenminste al ervaren. Dat steunt, geeft moed en kracht. De laatste twee dagen, ben ik zo een beetje terug aan het werk. Samen met Rudi pak ik de puntenverdeling van de scholengemeenschap aan, geef hier en daar wat Marckraad en volg het mailverkeer op. Het houdt me bezig en verzet mijn zinnen. Ik heb zo het gevoel dat het ook bijdraagt aan mijn gezondheid. Het stresseczeem dat de laatste jaren mijn onderbenen tekent is verdwenen. De fasciculaties laten zich minder voelen, of is dat maar een idee omdat ik er minder op gefocust ben. Ik twijfel. Het onderzoek van de 21ste zal het aantonen. In een warme schuimend sop besprak ik gisteren met Ilse dat het raadzaam was een lijst met vragen op te stellen voor professor Robberecht, een idee van Ilse natuurlijk. Ik ben iets te veel gericht op improvisatie en de ingevingen van het moment, al hebben die al veel vorm en inhoud gekregen in mijn hoofd. Net zoals mijn grootmoeder vroeger deed, denk ik nu ook opnieuw meer aan verjaardagen. Ik heb er tijd voor, een tot aan de horizon reikende oceaan van tijd, heerlijk. Zo rond deze tijd begint er weer zo'n reeks van verjaardagen. Gisteren verjaarde Gemma, ik ben in gedachten bij haar. Ze kreeg onlangs ook een mokerslag over haar gezondheid, net op het moment dat ze haar geluk bezegelde met een trouwgelofte. Wat kan het leven toch onverantwoord hard zijn. Vandaag verjaart mijn schoon-dochterke Veronique en morgen mijn moeder, 'ons moeke'. 77 jaar wordt ze. Wat is dat toch een sterke vrouw, ons moeke! Gelukkige verjaardag allemaal!
Druppelsgewijs stuurt mijn hart warme herinneringen van zondag terug mijn hoofd in. Wat heb ik genoten van al die liefste mensen. Ik had me voorgenomen het smeerlappeke af te zetten, maar hoe later op de avond hoe meer hij zich opdrong in mijn lijf. Nooit tevoren heb ik mezelf moeten verplichten te blijven zitten om de dag rond te komen, ook nu hield ik het niet vol. Het was zo dubbel, langs de ene kant niet willen laten zien wat ik niet meer kan en langs de andere kant krachten moeten doseren om de dag rond te komen. Ik was er toch even tussenuit geglipt om wat te rusten, maar de warme gloed van de vriendenmassa, trok me terug uit bed. Het powernapke lukte niet. Ik zou ook niet beginnen janken, dat had ik me steevast voorgenomen. En toen was er die ene knuffel... De rest van de dag bleef het vloeien: tranen, drank ook, vele liters. Het was dan ook een stralende nazomerdag. Er was zo veel van alles goeds, het paradijs, Nangijala, ... Verlangen bengelde tussen weerzien en afscheid. Afscheid, dat mocht het zeker niet zijn. De drang naar weerzien was met momenten zo groot dat het als afscheid voelde. Een groepsfoto, samen met liefste mensen, de vluchtigheid van het bestaan proberen vastleggen doet de eindigheid beseffen. Het gaf een vreemd gevoel. We moeten nog eens afspreken, snel ook, de angst om het niet meer te kunnen, de deadline, echt wel nu. Ik had niet zomaar voor een salsa bbq gekozen. Ilse vertelt, als het over Cuba gaat, over de relax en de muziek in de mensen ondanks de donkere waas. Salsa als instrument om het leven te laten voorgaan, het leven als een ontspannen fiesta in de warmte van zon en mensen. Lap, nu begin ik opnieuw te janken, terwijl ik dit stukje aan Ilse voorlees. Dat doe ik anders nooit, een stukje voorlezen terwijl ik schrijf. Maar nu moet het wel vind ik. Ik wilde deze mooie dag samen met haar beleven. Het lukte niet om Ilse aan mijn zijde te houden, we werden allebei voortdurend weggezogen, andere richtingen uit. Voor Ilse was dat goed, ze ontmoette voor het eerst een vangnet van warmte, iets wat ze moeilijk toelaat. De herinneringen aan deze dag druppelen niet binnen in mijn hoofd nu, ze vloeien de een na de ander, soms ook samen. De namen van mooie mensen flikkeren als vuurvliegjes tussen de herinneringen door. Ik noem ze niet, de namen. Ik zou er andere tekort mee doen. Het ging niet om individuen maar om 'samen goesting hebben'. Dank je wel lieve vrienden voor deze mooie dag.
Druppelsgewijs stuurt mijn hart warme herinneringen van zondag terug mijn hoofd in. Wat heb ik genoten van al die liefste mensen. Ik had me voorgenomen het smeerlappeke af te zetten, maar hoe later op de avond hoe meer hij zich opdrong in mijn lijf. Nooit tevoren heb ik mezelf moeten verplichten te blijven zitten om de dag rond te komen, ook nu hield ik het niet vol. Het was zo dubbel, langs de ene kant niet willen laten zien wat ik niet meer kan en langs de andere kant krachten moeten doseren om de dag rond te komen. Ik was er toch even tussenuit geglipt om wat te rusten, maar de warme gloed van de vriendenmassa, trok me terug uit bed. Het powernapke lukte niet. Ik zou ook niet beginnen janken, dat had ik me steevast voorgenomen. En toen was er die ene knuffel... De rest van de dag bleef het vloeien: tranen, drank ook, vele liters. Het was dan ook een stralende nazomerdag. Er was zo veel van alles goeds, het paradijs, Nangijala, ... Verlangen bengelde tussen weerzien en afscheid. Afscheid, dat mocht het zeker niet zijn. De drang naar weerzien was met momenten zo groot dat het als afscheid voelde. Een groepsfoto, samen met liefste mensen, de vluchtigheid van het bestaan proberen vastleggen doet de eindigheid beseffen. Het gaf een vreemd gevoel. We moeten nog eens afspreken, snel ook, de angst om het niet meer te kunnen, de deadline, echt wel nu. Ik had niet zomaar voor een salsa bbq gekozen. Ilse vertelt, als het over Cuba gaat, over de relax en de muziek in de mensen ondanks de donkere waas. Salsa als instrument om het leven te laten voorgaan, het leven als een ontspannen fiesta in de warmte van zon en mensen. Lap, nu begin ik opnieuw te janken, terwijl ik dit stukje aan Ilse voorlees. Dat doe ik anders nooit, een stukje voorlezen terwijl ik schrijf. Maar nu moet het wel vind ik. Ik wilde deze mooie dag samen met haar beleven. Het lukte niet om Ilse aan mijn zijde te houden, we werden allebei voortdurend weggezogen, andere richtingen uit. Voor Ilse was dat goed, ze ontmoette voor het eerst een vangnet van warmte, iets wat ze moeilijk toelaat. De herinneringen aan deze dag druppelen niet binnen in mijn hoofd nu, ze vloeien de een na de ander, soms ook samen. De namen van mooie mensen flikkeren als vuurvliegjes tussen de herinneringen door. Ik noem ze niet, de namen. Ik zou er andere tekort mee doen. Het ging niet om individuen maar om 'samen goesting hebben'. Dank je wel lieve vrienden voor deze mooie dag. 
