Hoe begin je aan een slecht nieuwsblog? Zeker niet op deze manier, maar het zei zo. Donderdag waren we in Leuven op onderzoek. Vorige keer had ik aangegeven dat gewoon ademen niet vanzelfsprekend meer is. Dus stond spirometrie bij op het to-undergo lijstje van de afdeling neurologie. Diep inademen, dieper, dieper, dieper, ja en nog en.... blazen, blazen maar harder, harder. Mmm, dat was al redelijk goed maar we moeten verschillende metingen doen om een goed gemiddelde te hebben. Opnieuw werd de klem op de neus gezet, het mondstuk in de gewrongen en het zelfde scenario werd meermaals herhaald. Dit was om de spieren rond de longen te meten, zei de verpleegster. Ik voelde tot in mijn tenen dat er nog iets kwam. Na een uurtje wachtkamer ijsberen, begeleidde de volgende verpleegster me naar de body-box, die ik eerst verkeerdelijk als baby-box las. Met al die vibrantsies in de buik zou je op de duur nog denken dat er een stamperke klaarzit om geboren te worden. Maar nee, zittend in een gesloten glazen kooi, werden opnieuw testen afgenomen. Er is niets zo moeilijk om het ritme van een aritimische dirigent te volgen. De verpleegster die de eerste na één blaasbeurt kwam vervangen, was zo'n dirigent. Zacht in en uitademen en dan sneller in en uit op mijn aangeven en dan diep inademen, even ophouden en dan zacht uitademen, beval ze. Zoals een turnleerkracht die zou zeggen als 1 keer klap spring je omhoog en als ik 2 keer klap spring je langzaam omlaag, deeuuh. Als ze dan nog zeggen in terwijl je uitademt en vise versa, is het hek helemaal van de dam. protesteer maar eens met een neusklem op en een mond volgepropt met mondstuk. Even later vertelde de pneumoloog dat de longfunctie was gezakt tot 52%. Van 93 naar 52 % op enkele maanden tijd is geen recordpoging om over naar huis te schrijven. Je kruipt er beter stil in een hoekje mee weg. Ademen is een vermoeiende activiteit geworden de laatste weken, spreken, dus ook. De pneumoloog adviseerde snel een opname in de slaapafdeling om een toestel uit te testen om mijn ademhaling te ondersteunen. Het helpt pompen zodat de toxische stoffen uit mijn lijf kunnen geblazen worden en ik overdag comfortabeler kan leven.
Het zijn niet de longen die achteruit gaan maar de spieren errond, zoals het middenrif. Op 22 april mag ik een weekske op slaaphotel in Leuven, dus. Die vibrantsies in mijn buik hebben niet alleen impact op de longfunctie maar ook op de spijsvertering. Robin, zong het al, like butter to a knife. De laatste weken krijg ik een overdosis botergevoel. Alles ruikt naar boter, mijn mond plakt vettig als boter, alles smaakt naar boter, stoelgang glijdt als boter, boter boter, boter! Lekker in kleine hoeveelheden, wansmakelijk, hatelijk in overdaad.
Wanneer je wat lang wacht om opnieuw aan je blog te schrijven ontstaat er een vicieuze cirkel zodat je niet meer weet wat eerst te schrijven en krijg je een overload aan ideeën zodat je niet meer weet wat niet te schrijven. In die fase zit ik nu al enkele dagen. Er is zo veel gebeurd, veranderd ook dat het moeilijk wordt dit in een verhaallijn te zetten en het begin te pakken. In wat nu komt, zal de chronologie helemaal zoek zijn en belangrijke meldingen zullen ontbreken, maar het zij zo. Er is bovendien ook nog mijn zoektocht naar een nieuw platform voor de blog. Ik ben een beetje uitgekeken op de layout van bloggen.be en daarom werk ik tegenwoordig op verschillende fronten tegelijk. Ook via wordpress en blogger publiceer ik nu in afwachting van een nieuwe keuze.
Zijn het de emoties van de laatste tijd die ervoor zorgen dat mijn gestel het sneller dan verwacht laat afweten of komen de kip en het ei in de andere volgorde, ik weet het niet. Ik zoek er ook niet meer achter. Meer nog dan vroeger pak ik gewoon de momenten en geniet er met volle teugen van. Op paaszondag gingen we met de familie een hapje eten in Lier. De groep is te groot de laatste jaren en het huis van moeke wordt te klein om van haar kookkunsten te genieten, dus gaan we op restaurant. In tegenstelling tot vorige keer, was het nu Ilse die aanschoof aan het buffet. Ik ben zuinig op mijn wandelactiviteiten geworden. Robin zat naast me te popelen, er hing iets in de lucht. Toen we na het eten in de auto stapten, was duidelijk waarover het ging. Na een blik in de auto besliste hij om me een een cd te geven en bleef de geheugenstick in zijn zak. Ik herkende meteen zijn stem, de woorden drongen even later ook door. De tranen vloeiden. Huilen is een levenskunst. Om zijn gevoelens van zich af te schrijven had Robin een songtekst gemaakt en deze samen met zijn vriend Dennis op muziek gezet. Hij pakte me tot in het diepst van mijn hart, zo puur. Even later weekte het nummer via facebook nog meer tranen los bij velen vrienden, kennissen en passanten. De reacties logen er niet om.
De avond ervoor gingen we met Jeroen en Veronique naar een kortfilmfestival kijken, in Sint Niklaas. In alle rust met stille glimlach plukten we de humor en de spitsvondigheid van de cineasten. Zo gaat dat met Jeroen. Het gaat tussen ons niet zo uitbundig als met Robin maar even intens. Ik ben een gelukzak.
Het mooiste scenario van alle kortfilms tijdens het festival werd niet getoond, maar door onszelf beleefd. Het begon in de zomer, waar Ilse en ik na een zwaar werkjaar op vakantie gingen naar de droombestemming van Ilse, het Cuba van Fidel. In het blauwe Trinidad ontmoetten we Marleen en Peter, aan een tafeltje in de slaapkamer. In het restaurant stonden de tafeltjes immers tussen de authentieke koloniale meubelen, alsof het huis nog steeds bewoond was. Marleen vierde haar verjaardag. Miguel, een lokale singer-songwriter met internationaal potentieel, bracht op mijn vraag een serenade aan haar tafel. peter vertelde over zijn kortfilmfestival waar hij samenwerkte met Johan. De wereld is klein! Diezelfde Johan, die ik menigmaal heb moeten vragen zijn decors en opnamestudio's vrij te maken om er een nieuwe school in te beginnen, organiseerde samen met Peter dit kortfilmfestival. De winnende film speelde zich in een decor waar nu het eerste leerjaar van freinetschool Het Avontuur is. De wereld is rond. Het was een eerlijke reünie daar in de stadsschouwburg van Sint Niklaas.
De collega's maken een wandeling naar 'het zeetje', zoals een rondborstige deerne uit Oostende het pleegt te zeggen. Ik zit samen met Frie in de inkomhal te computeren. Ik vluchtte weg naar mijn scherm om de tranen te dempen. Soms lukt het praten over mijn smeerlappeke, nu niet, te moe waarschijnlijk. Het was dan ook een hilarische nacht. Kamer 131 was deze keer de place to be. Naar inmiddels goede traditie is het de gewoonte dat we de kamer van een nieuwbakken directeur aanslagen voor een gezellig samenzijn hm. Hop en gedaan met schrijven er komen nog collega's bij zitten.
Ik maak me klaar om naar de
collega's te gaan in Blankenberge. Het lijk wel of ik me voorbereid op een
groot evenement, iedere inspanning wordt gewikt en gewogen, timing is
belangrijk. Lars stelde voor om me op te pikken. Ik rijd nog zo graag zelf
en nu het nog kan Zo kan ik ook mijn
eigen timing volgen en hoef ik niet te stressen. Om 15u haal ik een nieuwe voorraad rilutek en vertrek ik
richting Blankenberge. Gisteren zijn we
Wiebe nog gaan bezoeken in Middelheim. Hj zag er goed uit na de operatie, gelukkig
ook. Eindelijk kan hij een nieuwe periode in zijn leven aansnijden. Ik ben blij
voor hem.
De voorbije nachten waren
weer hels. Ongeveer iedere twee uur word ik wakker. De slaapmedicatie werkt
niet of werkt zelfs tegen. Het geeft me dusdanig een droge mond dat ik wakker
word van de dorst. Nochtans voel ik me vandaag min of meer uitgeslapen. De
verminderde kracht in mijn vingers vertellen me dan weer het tegenovergestelde.
Zo dat continu luisteren naar mijn lijf om het tegenovergestelde te voelen van
wat in mijn hoofd zit, hangt mijn strot uit. Maar ja, er zit niets anders op,
t is een deel van mezelf geworden. Zo nu en dan concentreer ik me nog eens
heel diep opdat mijn lijf naar mijn hoofd zou luisteren, zoals vroeger in
theater, maar t lukt me niet meer. Vannacht is het nog wel gelukt om via
buikademhaling tot rust te komen en opnieuw slaap te vatten. Maar meestal leidt het een eigen
oncontroleerbaar leven, dat verrekte lijf van me.
Hier zit ik weer, in mijn
comfortabele zetel. Het wit van sneeuw is omhoog geklommen in de bloesem van de
pruimenboom. Ik had een beetje schrik dat ik dit jaar, door de late
vrieskou, niet zou kunnen genieten van de mooie pruimenbloesem. Als de zon
laag staat schildert zijn schaduw mooie tekeningen op de muur voor me. Dat doet
de sardienenvlag van Thierry De Cordier trouwens ook, maar veel later op de
dag. Gracias, Thierry! Het is weer even geleden voor ik opnieuw in de toetsen
vloog. Het hangt dan ook af van het moment, zo is het trouwens met veel dingen
bij me: het moment bepaalt hoe ik beweeg. Etymologisch klopt het ook, zie ik
net. Ik hoop dat de winter nu definitief voorbij is. Ik begrijp nu meer
dan vroeger wat zo'n winter met een mens kan doen als je in de winter van je
leven bent. Het doet dan zo'n deugd alles opnieuw te zien bloeien.
Hoewel ik gram per gram
vermager voelt mijn lichaam hoe langer hoe zwaarder aan voor mijn, zal ik maar
zeggen, slanke benen. De rolstoel wenkt en ik gedij. Donderdag ga ik even op
bezoek bij de collegas op de driedaagse, rosltoel gaat mee, in de koffer. Als
het zich aandient neem ik hem er uit. Zaterdag gaan we dan met JP en Judith
naar Amsterdam op citytrip. Anke, een familielid van Judith leent me haar
scooter. Die ga ik zeker gebruiken, anders heb
ik niets aan die trip. Z over weg van huis en zonder te veel bekenden, breek
ik de drempel toch iets vlotter af.
Mijn hoofd en mijn hart willen schrijven, maar mijn vingers niet. Ik zou mijn armen willen laten liggen op mijn bevende schoot en de vibrantsies in mijn vingers gewoon hun ding laten doen op het toetsenbord. Je zou begrijpen wat er aan de hand is maar niet wat ik je zeggen wil. Ik ben door een scheur in de wattenwolk gezakt, trop is te veel. Het is duidelijk dat ook zweven inspanningen vergt. Het lijf protesteert. Fascilulaties, die ik vanaf nu dankzij een lapsus van Jan Hoet, vibrantsies zal noemen, wriemelen door buik en benen. Het is alsof ze meenemen op een zwaddertocht. Ik ken geen beter woord voor een tocht de nergens naartoe leidt en die je op zwalpende benen aflegt. Al een hele week wilde ik schrijven maar in de wolken schrijft moeilijker dan onder de grond. Ik wilde schrijven over het familiefeest, het etentje met Sven en Niki, talloze gezellige momenten, maar het lukte niet. Een stortbui van tranen en hop de woorden rollen door mijn hoofd. Toch moet ik uitgeput mijn letters staken. Ik ben moe, slap als een vod. Ik heb me te sterk gehouden de laatste weken en betaal de tol.
Zonneke zon, je maakt me blij, even de zorgen opzij. Nu lekker gaan eten met Sven en Niki bij Johan Segers, de nonchalante perfectionist. Straks schrijven, vertellen over de spinsels van de voorbije dagen op de achtergrond de gelukkigmakende weemoed van Raymond. We nemen de fiets, fiets en pedalen onder de zon, zon. Tot straks met volle maag van genot.
Gelukkig zijn, gelukkig zijn, liefde en warmte, geen stress aan mijn lijf, gelukkig zijn.
Het is alsof ik zweef op een wattenwolk, zo zacht en sterk. Wat ik de laatste week allemaal mag beleven is zo echt en zo onwezenlijk tegelijk, het opperste geluk. Sinds mijn verjaardag glijd ik van het ene geluk in het andere, zonder overgang, zonder barrière. Het begon allemaal met mijn verjaardag en de afterparty. Met het etentje met de collega's van den bureau en nadien het etentje met de collega's directeur, mocht ik nog maar eens ondervinden hoe warm en oprecht een professionele omgeving kan zijn. Stuk voor stuk en allemaal samen zorgen mijn collega's voor een gerust omringd zijn. De impact op mijn zijn is groot, ik voel het, ik zie het. Er gaat geen dag voorbij of de trein des levens zet iets moois bij me af. Of het nu gaat om een parkeerkaart die inde bus zit, de goedkeuring van het persoonlijk assistentiebudget, een bezoekje of een knipoog, het blijft maar komen. Het weekend kabbelde nog rustig blij. Maandag dronken we gezellig een choufke bij Wim en Els in Den Eyckenboom: Met haar snuitje richting stadhuis van Lier overvalt Ilse me dan: "Ik wil met je trouwen!". Tranen van geluk rolden over mijn wangen. Ik probeerde het nog te verbergen, maar Wim had fles bubbels al in de hand. We houden het nog even stil spraken we af. Tot woensdag, woensdag 27 februari, een dag om nooit te vergeten. Ilse liep al even nerveus rond, verborg zich met de telefoon, iets was op til. Lieveke Lief ging dan ook op bezoek komen met een verrassing. In inspector Colombostijl trachtte ik nog wat te vissen naar de verrassing. Iemand had zich al versproken, dacht ik. Ik had de verrassing door, dacht ik. Er zouden vele mensen, warme dikke vrienden op bezoek komen. En ja hoor, om 19u sharp, stroomden ze binnen, die warme dikke vrienden. Geladen en gepakt met champagne en hapjes. in een wip en een knip lag er een bak hout inde open haart en verwarmde het vuur samen met de mensen, de huiskamer. De champagne vloeide samen met de tranen van geluk. De luchtbellen in de glazen bubbelden opgewekt. Lieveke Lief had voor een unieke combinatie van mensen gezorgd, maar er borrelde nog iets. Er hing iets in de lucht. Ah daar is nog iemand, dacht ik. Het was ons Elke die een sigaretje was gaan roken. En dan BOEM HARTSLAG! LACH! TRAAN! LACH! ..... Daar stond hij voor me, Raymond van het Groenewoud! Wat heb ik die mens laten schrikken, zo was ik geschrokken. Hij groette me met zijn warme ogen en ruisende stem, 'Dag Marc'. Ik kreeg niets over mijn lippen. Daar stond hij zomaar uit het niets voor me, de wijze muziek van mijn levensreis, mijn spiegelende ouwe rotkop. Ik raapte mezelf terug wat bij elkaar. Goh, Lieveke Lief wat heb jij me gelukkig gemaakt met dit wonder van een geschenk! Ik krijg het niet getypt zonder rollende tranen van geluk. Hallelujah, ze is van mij, had Raymond juist gezongen en er viel even een stilte. Ik pakte het moment. Stotterend tranenlachend vroeg ik Sven of hij mijn getuige wilde zijn, want wij gaan trouwen, Ilse en ik. We vielen in elkaars armen, Sven en ik. Hij was van de kaart, iedereen verrast, gelukkig. De champagne vloeide verder door de mooie momenten door, scherven van geluk. Raymond en Sigrid genoten samen met ons van de warme haard van liefde en vriendschap. Ik gloei intens dankbaar, ik blus met lekkere tranen van geluk.
Zowel mijn verjaardag zelf als gisteren, the afterparty, zijn goed verteerd. Het moeten er een paar honderd geweest zijn, die gemeende, heerlijk soms twijfelende verjaardagswensen. Sommigen flansen het eruit alsof er niets aan de hand is, anderen zoeken naar woorden en geven de verjaardagswensen een draai, weer anderen verwerken de moeilijkheid in de boodschap. Je leest, hoort, voelt de twijfel. Maar wat ik vooral voelde was massa's liefde en vriendschap, verdriet ook, ja, ook verdriet. Je hebt ook nog van die zwansers, geen idee of dit juist geschreven is, die met een kwinkslag een opbeurende verjaardag wensen, soms handig en grappig, soms teder klungelend. Eén ding is zeker, op zo'n dag ben ik populair, jeeeej, haha. Met Jan, Sigrid, Willy en Ilse, die dinsdag mee kaas en wijn tafelden, zag je de melange van mijn zijn, de verbondenheid van de verschillen. Vaak zie je veel van hetzelfde samen, soort zoekt soort groepen. Als ik nu zo mijn vriendenkring van liefste mensen overloop, bedenk ik dat het soort zoekt soort fenomeen niet echt opgaat. Ik ben omringd door een synergie van mijn eigen kantjes. Wat is het heerlijk dit nu zo te mogen vaststellen, ook al is het misschien een utopie van het moment. Ik had jullie al geschreven dat het een drukke week zou worden. In tegenstelling tot vroeger zijn drukke tijden nu gastronomische tijden. Ik rol, binnenkort misschien letterlijk van het ene festijn in het andere. Vanmiddag is het bureaufretica, zoals Marc, het noemt en morgen schuiven met de collega's aan tafel. Mijn vingers en hersencellen zoeken naar het juiste adjectief voor collega's, want collega's als alleenstaand woord is onvoldoende warm om ze omschrijven. Om maar gewoon te zeggen dat ik er naar uit kijk door hen omringd te zijn. Ik mis dat clubke wel. Fijn ook dat Marc me de kans geeft om mee te gaan op driedaagse van directies. Ik ben er binnen mijn mogelijkheden, een dagje minder dus, graag op in gegaan. 21 februari zal mijn geschiedenis ingaan als het moment dat ik mijn eigen vrouw in dienst nam als werknemer. Het persoonlijk assistentiebudget is goedgekeurd en vanaf vandaag wordt Ilse aangesteld als mijn persoonlijk assistent. Ik ben dankbaar om het sociale zekerheidssysteem van ons landje. Om af te sluiten geef ik toch even nog dit ludieke bedgeheim prijs, onze laatste woorden voor het slapengaan gisterenavond. Zij: "Slaapwel, chef!". Ik: "Bazenpoeper!"
Ik was jarig, het was een heerlijke dag met veel liefste mensen en hun wensen. Kussen en knuffels kwamen en komen. Ik voel me blij ondanks het scharnier. Dank je allemaal.
Is het nu omdat het morgen weer zo'n scharniermoment is of om weet ik veel, maar ik ben sinds gisteren weer super emotioneel. Bij het minste schieten de tranen in mijn ogen, een oncontroleerbare drang. Wie verzint er nu huilbuien als symptoom voor een ziekte? In literatuur staat dat ongecontroleerde huil- en lachbuien symptomen zijn van ALS. Ik vermoed dat de lachbuien in een latere fase aan bod komen. Deze namiddag ga ik in ieder geval bij de dokter een potje huilen. De huilbuien zijn onlosmakelijk verbonden met hevige fasciculaties in de buik en wakkere nachten. Ik kan me niet meer herinneren hoe ik deze neerwaartse spiraal vorige keer heb doorbroken, was het met slaapmedicatie? Gisteren keken we samen naar Hasta La Vista, een Vlaamse film over 3 andere mensen die eens van bil wilden gaan in een bordeel in Spanje. Iedere keer als Lars, de ongeneeslijke van de drie, in de focus stond, barstte ik in tranen uit. Ik kan er niet tegen op zo'n momenten. Ik vraag het de dokter straks, want er wacht een intense week. Vanaf april kan ik Ilse in dienst nemen als persoonlijk assistent, dat zal me meer bodem geven. Woensdag bespreken we dit met het sociaal bureau en een zorgconsulent. Goh, wat vliegt de tijd weer snel. Ik moet me klaar maken voor de kine, goed op tijd om een uitputtingslag te vermijden. De zon vraagt me met felle stralen om de fiets te nemen. Ik volg haar goede raad, zonnen hebben altijd gelijk.
Sinds vanmorgen half vijf bruist mijn hoofd weer van ideeën, net zoals vroeger. Het meest productieve moment van de dag ligt al decennia ergens tussen 5u en 7u 's morgens, in mijn hoofd althans. Misschien heb ik dat wel overgehouden aan de momenten dat ik als kleine dreumes mee met vake naar de veiling mocht. Bij het eerste licht van de dag, kwam moeke me dan wakker maken om mee naar de veiling te gaan. Heel de sfeer en de stilte rond deze gebeurtenis voel ik helemaal opnieuw als ik eraan terugdenk. Een wereld van geuren leiden me door deze herinnering, de geur van vake en zijn kiel, de tomatengeur, de mufheid van het 'kot' zoals wij het magazijn noemden, de warme metaalgeur van de Dodge, ... Ik dwaal af in nostalgie. Net nu belt moeke, geen toeval, het valt me toe. Ik vertel haar dat ik over haar schrijf en over vroeger. Ze herinnert zich nog weinig vertelt ze en vertelt ze en vertelt ze. Een vloed van herinneringen gaan over en weer door de telefoon. De harde en noeste arbeid die ze verrichtte in combinatie met de kinderen alleen moeten laten terwijl ze op het veld op haar knieën spinazie sneed, vormen een rode draad van spijt. Vanmorgen dus, sinds half vijf, bruist het door mijn hoofd. Alain Verspecht, pALS en vader van 'Een hart voor ALS', schreef onlangs dat hij een motorrit ten voordele van ALS plande. Danny van de liga, vindt het jammer dat initiatieven versplinteren en steekt meer dynamiek in de communicatie van de liga. Waarom niet samen één groot motortreffen organiseren ten voordele van ALS dacht ik. Laat ons minstens de krachten bundelen om de ziekte meer in de aandacht te brengen. Ik neem contact met ze op om activiteiten op elkaar af te stemmen. Het is essentieel voor een weesziekte als ALS dat ze in het uitstalraam komen, zowel om meer aandacht en financiën naar onderzoek te laten vloeien als voor de patiënten zelf. Tijdens zo'n motorftreffen, kunnen dan de verschillende deelorganisaties hun eigen accenten naar voren brengen, via standjes, activiteiten, noem maar op. Ook voor mijn vzw in wording, RaaR, zijn zulke happenings interessant. RaaR zou badges en T-shirts kunnen verkopen. Het is immers de bedoeling van RaaR om symptomen van weesziekten meer bekendheid te geven zodat de deze geen sociale drempel meer vormen tussen patiënt en omgeving. Badges kunnen tijdens een evenement gepersonaliseerd worden. Wie een badge koopt, pakt uit met zijn eigen eigenaardigheidje dat hem/ haar uniek maakt. 'Ik heb ALS! Raar hé'. Iets in die stijl. Ilse gelooft er alvast in. Ik werk het uit. Een tip van de sluier over RaaR vind je op de website in ontwikkeling:
Philip, de kinesist, werd stil toen ik hem vertelde over mijn hals en keelprobleem. Hij graaft dan in zijn opgeslagen en verwerkte kennis en komt even later in eenzelfde stilte met een oplossing. Wat dat verrekte puntje continu probeerde te doen, deed de kine nu zelf. Hij trok aan mijn hoofd zodat het punt moest loslaten, kneedde vervolgens nek en halsspieren. Een beetje duizelig zwevend stond ik op. Heerlijk pijnloos zonder enige vorm van druk in mijn nek slikte ik mijn speeksel door. Het kan nog, voelde ik genoegzaam. Goh wat heb ik nog veel te leren over dat lijf. Toen ik vroeger theateropleiding volgde en later ook zelf gaf, had ik het allemaal zo goed onder controle. Ben ik dat allemaal verleerd of zorgt die verdomde ziekte ervoor dat je het niet kunt controleren. Genoeg, ik betrap me erop dat ik niet anders meer doen dan nadenken over mijn lijf. Ik moet me dringend op een nieuw project storten, nog even een en ander afwerken en dan hop naar RAAR, je weet wel die vzw waar ik het over had.
Mijn rechtermiddenvinger tikt ongecontroleerd en neemt de wijsvinger mee op avontuur. Ik steek mijn hand dan maar onder mijn been en typ links verder. De takelwagen takelt af. Wat gaat het weer snel de laatste dagen. Ik duik weg in stilte maar kan het nauwelijks verbergen. Angst en woede nemen het even over van levenslust. Wat de laatste dagen in nek en keel afspeelt baart me zorgen. Ken je dat puntje bovenaan je nekwervel, dat ervoor lijkt te zorgen dat je hoofd met je lijf verbonden blijft? Dat verdomde minuscuul klein punt doet alle moeite om hoofd en lijf te scheiden, zo'n druk. Het straalt uit op schouders en zorgt continu voor hoofdpijn. Het zoekt langzaam maar zeker zijn weg naar mijn keel en sliksysteem. Fascilutaties kruipen ook door mijn lijf, maar die voelen minder gevaarlijk aan. Deze enge pijn sluipt traag, constant, doelbewust, alsof het me langzaam maar zeker wil voorbereiden op het gevreesde moment van slikstoornis. Dat mijn benen, handen en armen uitvallen, daar kan ik nog mee leven, dat lijkt nog oppervlakkig. Met de keel voelt het alsof het naar binnen sluipt, ik wil het uitstellen. Ik weet zelfs niet of het nu inderdaad op opkomt, misschien is het stijfheid van stress en spanning en bouw ik het door angst verder op. Ik maak een afspraak met de neuroloog, ik wil het zeker weten, ik wil verder kunnen, nog zo veel te doen. Eigenlijk wil ik gewoon blijven, iets definitiefs creëren. Ik wil dat mensen op één of andere manier mij kunnen blijven vastpakken om er iets uit halen voor zichzelf, een takelverzekering zijn.
De boeken bij broer bretel gaven me de inspiratie om wat neer te pennen, toen op die rustige koffienamiddag. Het is de laatste tijd wat zoeken. Hoe meer mijn lijf achteruit gaat, hoe meer ik vlucht in filosofisch spinsel. En het gaat achteruit, veel te snel naar mijn zin en aankunnen. Toen ik gisteren met 'den bureau' Tarantino's Django ging bekijken, viel het zelfs mij op hoe slecht ik te been was. Meer en meer schieten mensen me te hulp om steeds verscheidene redenen. Het is duidelijk de 13 op 18 die de overheid me toekende op de schaal der gehandicapten wordt steeds meer een realiteit. En ik, ik begin mijn lijf meer en meer te haten. Ik kan het niet volgen. Ik! Ik, die Marc die sneller dan een windhoos kon draaien in verandering, ik kan mijn eigen lijf niet meer volgen. En dat haat ik! Ik zoek compensatie bij Ilse, die het ook niet kan volgen. Laatst zei nog iemand dat zo'n stok, wel iets heeft, stijlvol is. Het is hoe je met zo'n ding omgaat. Het gaat hem om de kracht die je hebt om te pronken, net zoals die vele mooie meisjes die zichzelf niet mooi vinden, maar de kracht hebben te pronken, als compensatie, zoekend naar prikkels die et tegendeel beweren. Ik lijk wel ijdeltuit als ik het nu zo over terugdenk. Het gaat eigenlijk meer over het onvermogen om de snelle verandering sociaal op te vangen. Daar was Sven even via facetime, vanuit Bonaire, ontspannend genietend van familie en sfeer. Mooi! Nu ben ik de draad kwijt. Ik schrijf me uit.
In een klammig ogend jaren zeventig interieur mengt de koffiegeur zich met een nonchalante jeugdigheid. Toon, de broer bretel van dienst, bereidt met kennis van zaken onze koffies. Zij neemt een pure cortado. Conform de regels van de omgekeerde wereld doe ik me tegoed aan een chocolaterie ball latte, een lekker verwijfd stijfsel met maltezers. Gesmolten geraken de maltezers niet verder dan de voorkant van mijn plastieken verhemelte. We hangen een beetje donker tussen piano en boekenkast. Jonge mensen van het intelligent uitziende soort vullen rustig de ruimte. De suikerpot gaat van hand tot hand als een soort rustbrengende vredespijp. De kamer is professioneel behangen, zoals mijn vader dat vroeger ook deed. Buiten de losgekomen naden en de uitgesneden electriciteitskast zie je geen overgangen. Ik had de fake laminaat graag vervangen gezien door een felle, aan de rand lichtkrollende balatum. Ze komt tot rust mijn muizenissen vrouwke. Het lijkt wel of deze plaats rond haar is gevallen, toen ze zich peinzend in een fluwelen zetel in het laatste stuk verloedering van de stad nestelde. Eerst zacht tikkend wordt de funkjazz nu verrijkt met een drum van regen en hagel op de plastic koepel. Ongestoord kabbelen de aanwezigen verder in hun dingeling. Ik dein uit mijn schrijfsel en geniet van haar. Marck 7 februari 2013 14u27
Het weer verschilt van het ene raam tot het andere, rechts donker, links licht. Ilse heeft een tijdje geleden een kunstwerk van Thierry De Cordier opgehangen. De sardienenvlag spreekt me iedere dag aan: 'Gracias!'. Op het werk van Jimmy Durham prijkt nu ook mijn lievelingssjaaltje, dat ik in Istanbul kocht. Eigenlijk moest er het sjaaltje van Ilse, waarnaar het werk is gemaakt ophangen, maar dat is verschwunden. Het kan me bekoren nu, hedendaagse kunst. Voor ik Ilse kende zag ik er de waarde niet van in. Ze heeft me leren kijken, genieten ook. Net zoals bij films of boeken zijn er die mij minder kunnen bekoren. Het is als bij een boek, als ik na de inleiding gelezen te hebben, niet geïnteresseerd ben, leg ik het opzij. Als het kunstwerk me niet pakt en in zijn verhaal sleurt, kijk ik weg. Daarom is het nog geen slecht werk, maar op dat moment voor mij gewoon oninteressant, zo kijk ik nu. Vroeger keek ik naar de techniciteit en dacht ik vaak dat ik het ook kon. Nu heb ik bewondering voor de kunstenaar die in één penseeltrek een zielsverhaal vertelt, zoals enkel topschrijvers je met één zin kunnen beroeren. Binnenkort gaan we met JP en Judith naar het stedelijk museum in Amsterdam kijken naar een expositie van Mike Kelly. Ilse was in de wolken toen Judith het aankondigde. Straks ga ik met Sven lunchen in 't Zilte, boven het MAS, boven het SMAK ware toepasselijker geweest. Op het eerste gezicht ijkt 'tZilte me wat te steriel om kookkunst te etaleren. Niki heeft groot gelijk als ze Johan Segers verkiest boven andere koks. Ook hij weet zijn ziel voor te schotelen. Je ziet het ruikt het, je proeft het, een kunstenaar die Johan Segers. Jammer dat dit enkel weggelegd is voor de beter begoeden. Kookkunst zou net als andere kunst voor iedereen toegankelijk moeten zijn. De lat ligt hoog voor 't Zilte, ze zijn gewaarschuwd!
Een zenuwachtige leegte besluipt me de laatste tijd steeds vaker. Ze zit ergens diep in het midden tussen buik en keel, of nee niet diep eerder naar de voorkant toe. Het ontstaat nadat ik furieus, gepassioneerd in iets ben opgegaan zonder hier een gevolg aan te kunnen breien, snap je? Is het machteloosheid? De onderwijsdiscussie in het Vlaams parlement laat zijn sporen na. Ik ga er veel te hard in op en moet het dan uitzweten, zodat ik me gisteren te leeg voelde om naar het stadhuis te trekken voor de taskforce. Het is net alsof er een rem op mijn luchtwegen zit, zo buiten adem ben ik dan na iedere kleine inspanning. Het sluipt een beetje verborgen zodat je het niet kunt pakken er iets aan doen. Tijdens het bezoek van Sheena gisteren probeerde ik het geregeld onder controle te krijgen, maar het lukte niet. Integendeel het put uit.. Vanmorgen na een lange slapeloze nacht moest ik dan ook noodgedwongen de kinesist afbellen. Straks ga ik Robin van het werk halen, ik kijk er naar uit, het is ook dan ook tof en haalbaar. Nee, echt heel die onderwijs discussie maakt boos en vreet aan me. Vinden die politiekers het nu echt belangrijker om hun gelijk te halen en anderen te kakken te zetten dan er gewoon voor te zorgen dat ieder kind goed onderwijs kan krijgen. Continu dat getrek en gesleur uit eigenbelang en profileringsdrang, pff. En ondertussen vreten kinderen en leerkrachten de bonen. De voorbije jaren zag ik hoe de druk op directies en leerkrachten steeds maar toenam. Dat kan bij hen ook omdat ze het belang van leerlingen voorop stellen. Op enkele uitzonderingen na deert dit de politiek niet. Onbegrijpelijk! Het belangenorganisatie als Arco dreigt failliet te gaan en de geldkraan gaat open. De kraan blijft dicht voor de toekomst van kinderen en dus ook van onze maatschappij blijft ze dicht, zelfs voor een luttel bedrag van 50 miljoen Euro. Of denkt men nu echt dat wij met de taskforce en de scholen zo maar om extra geld vragen? Beschamend!
Had ik niet enkele dagen geleden geschreven dat ik mijn job goed kon loslaten. Enkel een klein vliegje dat hier irritant in mijn buurt vertoefde kon gisteren tijdens het onderwijsdebat in het Vlaams Parlement zien hoe goed, een giller van formaat, moet die vlieg gedacht hebben. Hardop mee debatterend en met de vingers in aanslag, tjsilpend en tweetend zeg maar. Ik kreeg onderweg hier en daar wel een reactie, maar ik neem aan dat het moeilijk te volgen was. Anneke vroeg me wel of ik op dezelfde furieuze wijze niet het zorgbebat wilde voeren, waarom ook niet, ook daar word ik stilaan ervaringsdeskundige. Ik heb me vaak afgevraagd of ik een goed politicus zou geweest zijn of had kunnen worden. Ik vermoed van niet, te emotioneel en te weinig doortastend op momenten dat het er niet echt toe doet, denk ik. De zin is er wel vaak, meestal in tijden van crisis, wanneer de kansen klein zijn. Takelwagens zijn niet gemaakt om races te rijden en zelf te winnen. Claude Marinower, de nieuwe schepen van onderwijs, zal nu net het gesprek met Pascal Smet afgerond hebben en bereidt nu de crisis taskforce van deze namiddag voor. Ik wil er graag bij zijn, maar vraag me af of het GO al niet over vertegenwoordigd is op deze vergadering. Een vraag die ik me niet moet stellen, zou Marc zeggen. Ok, ik verwittig Sharleena dat ze op een andere keer langskomt. Terwijl ik buiten de koolmeesjes zien nippen aan de vetbollen zoals een alcoholieker stiekem aan een borrel nipt, dwalen mijn gedachten naar andere could-be's. Nichtje An, schreef me in een mail of ik er toch niet over zou denken om een boek te schrijven. Is mijn combinatie van hersenkronkels en karakter daarvoor wel geschikt? Ik zou kunnen starten, dat wel, maar afwerken? Ik betwijfel het.
Het is alsof ik zweef op een wattenwolk, zo zacht en sterk. Wat ik de laatste week allemaal mag beleven is zo echt en zo onwezenlijk tegelijk, het opperste geluk. Sinds mijn verjaardag glijd ik van het ene geluk in het andere, zonder overgang, zonder barrière. Het begon allemaal met mijn verjaardag en de afterparty. Met het etentje met de collega's van den bureau en nadien het etentje met de collega's directeur, mocht ik nog maar eens ondervinden hoe warm en oprecht een professionele omgeving kan zijn. Stuk voor stuk en allemaal samen zorgen mijn collega's voor een gerust omringd zijn. De impact op mijn zijn is groot, ik voel het, ik zie het. Er gaat geen dag voorbij of de trein des levens zet iets moois bij me af. Of het nu gaat om een parkeerkaart die inde bus zit, de goedkeuring van het persoonlijk assistentiebudget, een bezoekje of een knipoog, het blijft maar komen. Het weekend kabbelde nog rustig blij. Maandag dronken we gezellig een choufke bij Wim en Els in Den Eyckenboom: Met haar snuitje richting stadhuis van Lier overvalt Ilse me dan: "Ik wil met je trouwen!". Tranen van geluk rolden over mijn wangen. Ik probeerde het nog te verbergen, maar Wim had fles bubbels al in de hand. We houden het nog even stil spraken we af. Tot woensdag, woensdag 27 februari, een dag om nooit te vergeten. Ilse liep al even nerveus rond, verborg zich met de telefoon, iets was op til. Lieveke Lief ging dan ook op bezoek komen met een verrassing. In inspector Colombostijl trachtte ik nog wat te vissen naar de verrassing. Iemand had zich al versproken, dacht ik. Ik had de verrassing door, dacht ik. Er zouden vele mensen, warme dikke vrienden op bezoek komen. En ja hoor, om 19u sharp, stroomden ze binnen, die warme dikke vrienden. Geladen en gepakt met champagne en hapjes. in een wip en een knip lag er een bak hout inde open haart en verwarmde het vuur samen met de mensen, de huiskamer. De champagne vloeide samen met de tranen van geluk. De luchtbellen in de glazen bubbelden opgewekt. Lieveke Lief had voor een unieke combinatie van mensen gezorgd, maar er borrelde nog iets. Er hing iets in de lucht. Ah daar is nog iemand, dacht ik. Het was ons Elke die een sigaretje was gaan roken. En dan BOEM HARTSLAG! LACH! TRAAN! LACH! ..... Daar stond hij voor me, Raymond van het Groenewoud! Wat heb ik die mens laten schrikken, zo was ik geschrokken. Hij groette me met zijn warme ogen en ruisende stem, 'Dag Marc'. Ik kreeg niets over mijn lippen. Daar stond hij zomaar uit het niets voor me, de wijze muziek van mijn levensreis, mijn spiegelende ouwe rotkop. Ik raapte mezelf terug wat bij elkaar. Goh, Lieveke Lief wat heb jij me gelukkig gemaakt met dit wonder van een geschenk! Ik krijg het niet getypt zonder rollende tranen van geluk. Hallelujah, ze is van mij, had Raymond juist gezongen en er viel even een stilte. Ik pakte het moment. Stotterend tranenlachend vroeg ik Sven of hij mijn getuige wilde zijn, want wij gaan trouwen, Ilse en ik. We vielen in elkaars armen, Sven en ik. Hij was van de kaart, iedereen verrast, gelukkig. De champagne vloeide verder door de mooie momenten door, scherven van geluk. Raymond en Sigrid genoten samen met ons van de warme haard van liefde en vriendschap. Ik gloei intens dankbaar, ik blus met lekkere tranen van geluk.
