Druk oponderstaande knop om een berichtje achter te laten in mijn gastenboek
Beoordeel dit blog
Zintuiglijk levenskunstenaar
Samen goesting hebben. Leven met ALS
14-02-2013
raar malen
Sinds vanmorgen half vijf bruist mijn hoofd weer van ideeën, net zoals vroeger. Het meest productieve moment van de dag ligt al decennia ergens tussen 5u en 7u 's morgens, in mijn hoofd althans. Misschien heb ik dat wel overgehouden aan de momenten dat ik als kleine dreumes mee met vake naar de veiling mocht. Bij het eerste licht van de dag, kwam moeke me dan wakker maken om mee naar de veiling te gaan. Heel de sfeer en de stilte rond deze gebeurtenis voel ik helemaal opnieuw als ik eraan terugdenk. Een wereld van geuren leiden me door deze herinnering, de geur van vake en zijn kiel, de tomatengeur, de mufheid van het 'kot' zoals wij het magazijn noemden, de warme metaalgeur van de Dodge, ... Ik dwaal af in nostalgie. Net nu belt moeke, geen toeval, het valt me toe. Ik vertel haar dat ik over haar schrijf en over vroeger. Ze herinnert zich nog weinig vertelt ze en vertelt ze en vertelt ze. Een vloed van herinneringen gaan over en weer door de telefoon. De harde en noeste arbeid die ze verrichtte in combinatie met de kinderen alleen moeten laten terwijl ze op het veld op haar knieën spinazie sneed, vormen een rode draad van spijt. Vanmorgen dus, sinds half vijf, bruist het door mijn hoofd. Alain Verspecht, pALS en vader van 'Een hart voor ALS', schreef onlangs dat hij een motorrit ten voordele van ALS plande. Danny van de liga, vindt het jammer dat initiatieven versplinteren en steekt meer dynamiek in de communicatie van de liga. Waarom niet samen één groot motortreffen organiseren ten voordele van ALS dacht ik. Laat ons minstens de krachten bundelen om de ziekte meer in de aandacht te brengen. Ik neem contact met ze op om activiteiten op elkaar af te stemmen. Het is essentieel voor een weesziekte als ALS dat ze in het uitstalraam komen, zowel om meer aandacht en financiën naar onderzoek te laten vloeien als voor de patiënten zelf. Tijdens zo'n motorftreffen, kunnen dan de verschillende deelorganisaties hun eigen accenten naar voren brengen, via standjes, activiteiten, noem maar op. Ook voor mijn vzw in wording, RaaR, zijn zulke happenings interessant. RaaR zou badges en T-shirts kunnen verkopen. Het is immers de bedoeling van RaaR om symptomen van weesziekten meer bekendheid te geven zodat de deze geen sociale drempel meer vormen tussen patiënt en omgeving. Badges kunnen tijdens een evenement gepersonaliseerd worden. Wie een badge koopt, pakt uit met zijn eigen eigenaardigheidje dat hem/ haar uniek maakt. 'Ik heb ALS! Raar hé'. Iets in die stijl. Ilse gelooft er alvast in. Ik werk het uit. Een tip van de sluier over RaaR vind je op de website in ontwikkeling:
Philip, de kinesist, werd stil toen ik hem vertelde over mijn hals en keelprobleem. Hij graaft dan in zijn opgeslagen en verwerkte kennis en komt even later in eenzelfde stilte met een oplossing. Wat dat verrekte puntje continu probeerde te doen, deed de kine nu zelf. Hij trok aan mijn hoofd zodat het punt moest loslaten, kneedde vervolgens nek en halsspieren. Een beetje duizelig zwevend stond ik op. Heerlijk pijnloos zonder enige vorm van druk in mijn nek slikte ik mijn speeksel door. Het kan nog, voelde ik genoegzaam. Goh wat heb ik nog veel te leren over dat lijf. Toen ik vroeger theateropleiding volgde en later ook zelf gaf, had ik het allemaal zo goed onder controle. Ben ik dat allemaal verleerd of zorgt die verdomde ziekte ervoor dat je het niet kunt controleren. Genoeg, ik betrap me erop dat ik niet anders meer doen dan nadenken over mijn lijf. Ik moet me dringend op een nieuw project storten, nog even een en ander afwerken en dan hop naar RAAR, je weet wel die vzw waar ik het over had.
Mijn rechtermiddenvinger tikt ongecontroleerd en neemt de wijsvinger mee op avontuur. Ik steek mijn hand dan maar onder mijn been en typ links verder. De takelwagen takelt af. Wat gaat het weer snel de laatste dagen. Ik duik weg in stilte maar kan het nauwelijks verbergen. Angst en woede nemen het even over van levenslust. Wat de laatste dagen in nek en keel afspeelt baart me zorgen. Ken je dat puntje bovenaan je nekwervel, dat ervoor lijkt te zorgen dat je hoofd met je lijf verbonden blijft? Dat verdomde minuscuul klein punt doet alle moeite om hoofd en lijf te scheiden, zo'n druk. Het straalt uit op schouders en zorgt continu voor hoofdpijn. Het zoekt langzaam maar zeker zijn weg naar mijn keel en sliksysteem. Fascilutaties kruipen ook door mijn lijf, maar die voelen minder gevaarlijk aan. Deze enge pijn sluipt traag, constant, doelbewust, alsof het me langzaam maar zeker wil voorbereiden op het gevreesde moment van slikstoornis. Dat mijn benen, handen en armen uitvallen, daar kan ik nog mee leven, dat lijkt nog oppervlakkig. Met de keel voelt het alsof het naar binnen sluipt, ik wil het uitstellen. Ik weet zelfs niet of het nu inderdaad op opkomt, misschien is het stijfheid van stress en spanning en bouw ik het door angst verder op. Ik maak een afspraak met de neuroloog, ik wil het zeker weten, ik wil verder kunnen, nog zo veel te doen. Eigenlijk wil ik gewoon blijven, iets definitiefs creëren. Ik wil dat mensen op één of andere manier mij kunnen blijven vastpakken om er iets uit halen voor zichzelf, een takelverzekering zijn.
