Druk oponderstaande knop om een berichtje achter te laten in mijn gastenboek
Beoordeel dit blog
Zintuiglijk levenskunstenaar
Samen goesting hebben. Leven met ALS
18-01-2013
Sterke arm? Mijn voeten!
En dan zit heel de wereld te kijken naar het interview van Oprah en mijnheer sterke arm. Terwijl hij zijn winst telt van de tv-rechten, lacht deze bedriegende God nu met iedereen die erover discussieert en schrijft. De dollarteller tikt de hoogte in, meer dan hij zal moeten betalen aan claims. Neen, dus genoeg hierover, ik laat hem niet toe dat hij mij aan het twijfelen brengt over mijn geloof in mensen. Zou Epo niet kunnen helpen bij Als, vraag ik me dan ook af? Of neem ik beter testosteron of laat ik me gewoon verder bedotten met rilutek en vitamineE? Ik heb niet het gevoel dat deze ook maar iets bijdragen aan de mogelijke stabilisering van het smeerlappeke. Begin deze week kreeg ik dan te horen dat ik niet geselecteerd ben voor het NOGO onderzoek fase A. Ook al geloofde ik niet echt in de mogelijke resultaten van dit onderzoek en krijgen 50% van de deelnemers placebo, vloekt deze domper iedere minuut door mijn hoofd. Zo'n Armstrong kan zelf bepalen hoe hij zijn prestaties beïnvloedt en koppelt dit dan nog met gemak, zonder trekken of blozen, aan het overwinnen van kanker. Ze moeten hem maar levenslang opsluiten, deze verwoestende psychopaat. Ja, hij doet me in het interview denken aan Hannibal Lector. Een controlerende, dominante God, waant hij zich.
Hij mag gaan smelten door de zon, die sneeuw. Hij verandert van pretbezorger naar pretbederver. Hoe moet ik nu zonder kleerscheuren naar de bakker en straks naar de kine? Ik zou de auto kunnen nemen maar die ligt nog vol sneeuw net als de oprit en het voetpad. Sneeuwruimen is niet meer aan mij besteed, sneeuwwandelen ook niet. Ilse had het gisteren kunnen doen in haar vrije dag maar ik heb het niet gevraagd, weer eens een drempel. Net zoals die fucking rolstoel die nu al een week in de kofferbak op me ligt te wachten. Toen Rachel, de architecte, gisteren vertrok, stelde Ilse voor om snel even een hapje te gaan eten. Omdat ik te onzeker ben in mijn stappen zag ik het niet zitten om buiten te komen, stelde ze voor om de rolstoel te nemen. Die drempel is echter nog veel te hoog, ook al heeft zij al rolstoelduwervaring. Hier zit ik dan, voor me uit starend, een beetje zielig wezende, ja. Mag het? En neen je moet niet komen helpen. Ik was die rolstoel vorige week gaan halen samen met Sven, hij stapt immers met een loopgips waar hij niet mag op staan. Sorry, Sven, maar deze zin was te mooi om te laten liggen. Dus grapte ik dat ik met hem wel een rolstoel zou gaan halen zodat we samen iets konden gaan drinken. ik zou de rolstoel wel duwen. Zo had ineens de drempel overwonnen om dat ding te gaan halen. Nu ligt hij daar te liggen in de kofferbak, veel te zwaar wegend voor de luttele armspieren die nog functioneren. Maar goed ook, ik zou hem niet kunnen zien staan in de huiskamer, nu nog niet, de drempel is nog te hoog. Het zal wel door de slechte nachtrust zijn dat ik nu zo baal als en stekker. Gisteren bokte de geit, vandaag bokt de bok zelf, laat hem maar even doen, het gaat wel over. Ik sluit me even op, communicatieloos. Stilte, rust, fucking sneeuw!
Als de vlokken zich met miljoenen verzameld hebben op de grond, zodat geen sprietje nog zichtbaar is, denk ik aan David Carradine. Hij werd pas een volleerde Kung Fu monnik indien hij over rijstpapier kon stappen zonder één spoor na te laten. Het zou toch mooi zijn als we zo over sneeuw konden zweven. Met bewonderende ogen zet een leerling van de school de eerste stappen in het sneeuwtapijt. In een mum van tijd toveren de kinderen de neergestreken vlokken om tot speelgoed, het is feest. De fasciculaties in mijn benen spelen met de laptop op mijn schoot en ook mijn buik doet weer goed zijn best om me in beweging te houden. Gisteren timede ik één uur en dertig minuten intensieve beweging, vertrekkende met de fiets naar de kine en terug. Ik was best moe achteraf maar ook voldaan. Gek dat ik zo rustig ben nu. Ik heb de mokerslagen van gisteren blijkbaar goed verteerd. Al stond ik niet te springen om aan het NoGo onderzoek mee te doen, toch mepte de niet-selectie me even knock-out. Maar ik ben rustig nu en ik geniet er dan maar best van. Ik neem even een tas koffie, eens een keertje met suiker, voor de verwenning.
Raar, daar ging ik het vandaag over hebben. Ilse heeft gelijk als ze zegt dat ik in iedere inval of idee een project zie, zo ook met ALS. Mijn eerste gedacht was om me te engageren in de ALS liga. Ik zal dit ook doen maar ik ondervind wel dat ik hier mijn ziel niet kan inleggen en dat is nou net essentieel voor me. De liga meldde me gisteren trouwens heel gelukkig te zijn met het gestorte bedrag van de benefiet en het zal integraal doorgestort worden in functie van het onderzoek. Vanaf de diagnose was ik als de dood dat ALS me uit mijn sociaal kader zou zwieren. Ik zag mezelf zitten, kwijlend en met mijn hoofd slingerend van links naar rechts en voor de rest onbeweeglijk in een rolstoel, met rondom mensen die boven mijn hoofd compassieus over me spreken. Gruwel! Een tijd later zag ik Dominique in een strijd van 'ik ben meer dan wat jij ziet' verwikkeld. Ik begrijp nu ook beter waarom het woord minder-valide het moet afleggen tegen anders-valide. Het is de perceptie van 'de mensen' die het zo maakt. Hier wil ik iets aan doen en daarom zal ik een nieuwe vzw in het leven roepen : 'RAAR'.
Sinds vorige week heb ik definitief afscheid genomen van mijn job. Ik kan het loslaten nu, denk ik toch. Gek genoeg sta ik in de familie gekend als iemand die het werk, tomaten plukken, ontvluchtte en sta ik de laatste decennia gekend als iemand die veel te veel werkte. Het onderwijsczal dan toch mijn ding geweest zijn. De passie blijft. De vierdaagse uitstap met de familie naar het Hof Van Ulvend bracht warmte en inzicht. Zo'n samenzijn leert je prioriteiten leggen voor de ware dingen des levens, de mensen om je heen, je gezin, je familie, je vrienden. Iedere dag voel je bij ieder van ons de impact ervan, harmonieus. Hier thuis lijkt het of iedereen nu zich heroriënteert, ieder op zich alleen in een dweem van samen maar alleen. Raar! Hoe geef je een gevoel van samen een plaats in jezelf? Zou het dat zijn, dat rare? Nu goed, het heeft er ieder geval ook toe geleid dat ik opnieuw aan het bloggen ben geslagen. Er zat me iets dwars. Ik schreef de laatste tijd nogal geforceerd. Ik wrong woorden in bochten van ontwijken. Mijn diepste gevoelens bloot leggend, overwoog ik het effect van mijn woorden op mijn kinderen, naaste en naasten. Ik kan het beter inschatten nu. Nabijheid voedt de gemoedsrust. De verhuis naar Lier zal wat dat betreft deugd doen, al zal ik nabijheid van de stad en de oase van de Linkeroever rust missen. De magie van de voetgangerstunnel die stemmingen verhuist van oever naar oever. Die vind je zelfs op de oevers van de pittoreske Netekronkels niet.
Mijn lijf doet het goed de laatste dagen. De staken die mijn ronde buik moeten dragen krijgen het wel zwaar om dat gewicht te verplaatsen. Daarnet nog ging ik letterlijk door de knieën toen ik met twee treden tegelijk richting badkamer viel. Ik lach mezelf dan maar stiekem uit om niet in de emotie van het niet meer kunnen te vallen. Stress en emotie attaqueren vrij agressief mijn spierweefsel. Die twee die anders mijn drijfveer waren, tracht ik nu te ontwijken. Het kan verkeren. Raar woord eigenlijk 'drijfveer'. Het zal etymologisch wel verklaard worden als drijfkracht en veerkracht, maar drijven heeft ook iets rustig en veer heeft iets van 'terug'. Ik heb het nu al enkele keren laten vallen, dat woord waar de laatste veel rond draait 'RAAR'. Ik heb er dan ook plannen mee, maar die lees je volgende keer wel. Tot morgen! ;-)
