Druk oponderstaande knop om een berichtje achter te laten in mijn gastenboek
Beoordeel dit blog
Zintuiglijk levenskunstenaar
Samen goesting hebben. Leven met ALS
12-09-2012
Dedju
Pff, wat een contrasten! Ik wilde daarstraks beginnen schrijven over houden van en zo. Ik voelde me goed ondanks de slechte slaap van vannacht. Om half vier vanmorgen, nam ik nog een slaappil om toch nog wat te kunnen slapen. De energieboost van gisteren was precies nog niet helemaal uitgewerkt. Toen ik om 8u opstond ging het nog allemaal redelijk goed, tot vanmiddag. Een opstoot van fasciculaties in mijn buik dat ik er misselijk van werd. Ik ben dan maar in bed gekropen en heb een drietal uurtjes geslapen. Fasciculaties in armen en benen maakten me opnieuw wakker. Draaierig stapte ik uit bed en dook er onmiddellijk terug in. Zenuwachtig de krampen verdringend, keek ik wat naar TV, naar mijn email, naar facebook, naar de blog, terug naar TV, .... Ilse kwam net thuis. 'Je ziet bleek', zie ze. Ik kon het niet horen, verdrong mijn tranen. Als een razende probeer ik het nu weg te schrijven, schrijven helpt. Ik kom langzaam terug tot rust. Mijn vingers zijn nog wat verkrampt. Dedju en gisteren ging het zo goed. Ik hoopte op beterschap. Niet dus, vuile smeerlap! Een berichtje van jessie en auch krampen in mijn linkerkuit. Verdomme, smeerlap! Ze vertelt over een vriend die dezelfde diagnose had. Eén op honderdduizend staat geschreven, mijn voeten ja. De smeerlap rukt op. We moeten front vormen en dat beest verslaan! Rustig, Marc, rustig. Ik spreek tegen mezelf. Het moet er even uit!
Terwijl ik vroeger slechts af en toe in de brievenbus keek, door mijn allergie voor facturen en rekeningen en papier in het algemeen, maak ik nu bijna dagelijks de verrassingsbox leeg. Ook vandaag weer verdrongen kaartjes van steun de rekeningen. Kaartjes van mensen die zoeken naar woorden maar met hun gebaar zoveel vertellen. Ik ontving gisteren ook een mail van de als-liga. Ze willen me graag ontmoeten om te kijken hoe ze mijn kwaliteiten kunnen inpassen in hun visie en aanpak van de ziekte. Ik had ze een kwartier eerder via mail mijn diensten aangeboden. De voorzitter schreef bemoedigend dat hij aan de trage vorm van het smeerlappeke leed. Er is dus echt een trage vorm, of wordt zo tenminste al ervaren. Dat steunt, geeft moed en kracht. De laatste twee dagen, ben ik zo een beetje terug aan het werk. Samen met Rudi pak ik de puntenverdeling van de scholengemeenschap aan, geef hier en daar wat Marckraad en volg het mailverkeer op. Het houdt me bezig en verzet mijn zinnen. Ik heb zo het gevoel dat het ook bijdraagt aan mijn gezondheid. Het stresseczeem dat de laatste jaren mijn onderbenen tekent is verdwenen. De fasciculaties laten zich minder voelen, of is dat maar een idee omdat ik er minder op gefocust ben. Ik twijfel. Het onderzoek van de 21ste zal het aantonen. In een warme schuimend sop besprak ik gisteren met Ilse dat het raadzaam was een lijst met vragen op te stellen voor professor Robberecht, een idee van Ilse natuurlijk. Ik ben iets te veel gericht op improvisatie en de ingevingen van het moment, al hebben die al veel vorm en inhoud gekregen in mijn hoofd. Net zoals mijn grootmoeder vroeger deed, denk ik nu ook opnieuw meer aan verjaardagen. Ik heb er tijd voor, een tot aan de horizon reikende oceaan van tijd, heerlijk. Zo rond deze tijd begint er weer zo'n reeks van verjaardagen. Gisteren verjaarde Gemma, ik ben in gedachten bij haar. Ze kreeg onlangs ook een mokerslag over haar gezondheid, net op het moment dat ze haar geluk bezegelde met een trouwgelofte. Wat kan het leven toch onverantwoord hard zijn. Vandaag verjaart mijn schoon-dochterke Veronique en morgen mijn moeder, 'ons moeke'. 77 jaar wordt ze. Wat is dat toch een sterke vrouw, ons moeke! Gelukkige verjaardag allemaal!
Druppelsgewijs stuurt mijn hart warme herinneringen van zondag terug mijn hoofd in. Wat heb ik genoten van al die liefste mensen. Ik had me voorgenomen het smeerlappeke af te zetten, maar hoe later op de avond hoe meer hij zich opdrong in mijn lijf. Nooit tevoren heb ik mezelf moeten verplichten te blijven zitten om de dag rond te komen, ook nu hield ik het niet vol. Het was zo dubbel, langs de ene kant niet willen laten zien wat ik niet meer kan en langs de andere kant krachten moeten doseren om de dag rond te komen. Ik was er toch even tussenuit geglipt om wat te rusten, maar de warme gloed van de vriendenmassa, trok me terug uit bed. Het powernapke lukte niet. Ik zou ook niet beginnen janken, dat had ik me steevast voorgenomen. En toen was er die ene knuffel... De rest van de dag bleef het vloeien: tranen, drank ook, vele liters. Het was dan ook een stralende nazomerdag. Er was zo veel van alles goeds, het paradijs, Nangijala, ... Verlangen bengelde tussen weerzien en afscheid. Afscheid, dat mocht het zeker niet zijn. De drang naar weerzien was met momenten zo groot dat het als afscheid voelde. Een groepsfoto, samen met liefste mensen, de vluchtigheid van het bestaan proberen vastleggen doet de eindigheid beseffen. Het gaf een vreemd gevoel. We moeten nog eens afspreken, snel ook, de angst om het niet meer te kunnen, de deadline, echt wel nu. Ik had niet zomaar voor een salsa bbq gekozen. Ilse vertelt, als het over Cuba gaat, over de relax en de muziek in de mensen ondanks de donkere waas. Salsa als instrument om het leven te laten voorgaan, het leven als een ontspannen fiesta in de warmte van zon en mensen. Lap, nu begin ik opnieuw te janken, terwijl ik dit stukje aan Ilse voorlees. Dat doe ik anders nooit, een stukje voorlezen terwijl ik schrijf. Maar nu moet het wel vind ik. Ik wilde deze mooie dag samen met haar beleven. Het lukte niet om Ilse aan mijn zijde te houden, we werden allebei voortdurend weggezogen, andere richtingen uit. Voor Ilse was dat goed, ze ontmoette voor het eerst een vangnet van warmte, iets wat ze moeilijk toelaat. De herinneringen aan deze dag druppelen niet binnen in mijn hoofd nu, ze vloeien de een na de ander, soms ook samen. De namen van mooie mensen flikkeren als vuurvliegjes tussen de herinneringen door. Ik noem ze niet, de namen. Ik zou er andere tekort mee doen. Het ging niet om individuen maar om 'samen goesting hebben'. Dank je wel lieve vrienden voor deze mooie dag.
De Lotto Arena was maar voor de helft gevuld met supporters, je kon het horen, Robin kwam er bovenuit. We hebben er van genoten van ons familie uitstapje naar den basket. Door eigenlijk veel te laat te gaan slapen, heb ik geslapen als een reus. Dat zal ook wel nodig zijn voor de vele liefste mensen die vandaag komen. Ik zag net op facebook al een hoop satées die Sven gemaakt heeft en berichtjes van andere liefste mensen die er klaar voor zijn. Het smeerlappeke heeft zich vrij rustig gehouden vannacht, ik hoop dat hij het nog een hele dag volhoudt zodat ik niet te hard hoef te vechten, maar kan genieten van vrienden en mijn Ilse. Het zal toch een beetje raar zijn, schat ik zo in. Terwijl ik vroeger zo een beetje ambiancemaker was, zal ik nu veel aandacht opslorpen en geen ambiance kunnen maken, dat lukt me niet meer. Weeral evenwicht zoeken, pfff, dat heb je als je geen extremen meer aankunt. Ik zal vandaag ook Ilse aan mijn zijde nodig hebben, hopelijk trekt de grootte van de groep ons niet ver uiteen. Ze is al goed getraind om me te steunen en in te schatten wanneer dit nodig is. Ze combineert steun en rust, zalig. Hoewel ik er onder dit stralende zonneke enorm naar uitkijk, heb ik sluipt er toch ook een beetje angst door mijn lijf. Zal ik dit wel aankunnen. Ik zal egoïstisch moeten zijn tussen een hoop vrienden, niet echt Marc. Een ander moeilijk punt zal het verschil in fase en emotie zijn. Sommige heel dichte vrienden zal ik straks voor het eerst zien na de diagnose. Na de eerste emotionele week, heb ik automatisch geleerd hier me om te gaan, hoe zal dat nu gaan? Het zal het onbekende en de vrees dat ik het niet aankan zijn, dat me wat angstig maakt. En toch ... het wordt mooi! Ik zag ook net op facebook dat Zoë en Zinzi langskomen, twee prachtmeiden die we in Cuba hebben ontmoet. Zij komen helemaal uit het hoge noorden, zo klinkt Nederland wat verder en ben ik fierder, naar hier afgereisd om ons nog eens te zien. Heerlijk! Sommige leifste mesnen, oei dat is mijn dystipsie, gooiden hun agenda overhoop om toch nog even te kunnen langskomen. Anderen belden of berichtten dat ze niet konden komen. Velen zullen er zijn. Ik ga me klaar maken voor the great event. Met al die liefde zal het een flower power gehalte hebben hoop ik.
Het smeerlappeke liet gisterenavond van zich voelen alsof hij het niet eens was met mijn goed humeur en genot van een mooie geleefde dag. De zenuwen en spieren in mijn buik gingen zo wild te keer dat het was om slaap te vatten. Met concentratietechnieken die ik oprakelde uit mijn vroegere theaterbestaan, ging ik de strijd aan. Ergens midden in de strijd moet ik deze wedstrijd gewonnen hebben: ik viel in slaap. Ik besef dat dit technisch niet kan, maar het voelt goed als ik het zo schrijf. Om 4u vannacht werd ik de eerste keer wakker, Raphael ging net slapen. Ik volgde even het nieuws en Sabine op de nachtelijke loop, concentreerde me opnieuw op totale ontspanning en ik verdween terug richting dromenland. 9u37, ja, je leest het goed 9u37 was het, toen ik opnieuw de ouwe rotkop kon begroeten. Ik benader het normale mensen slaappatroon. Straks gaan we afscheid nemen van Fien, insiders weten dat ik mijn Yamaha FJR 1300, zo noem. Dat voluit schrijven was dan weer voor de outsiders. Ilse zorgt ervoor dat Fien tijdens haar laatste reis van hieruit, kan blinken en schitteren in de zon. Erik en Boris brengen Fien naar een doorverkoper in Beringen. Ik kon het zelf niet. Niet alleen fysiek zou ik het moeilijk hebben maar bewust de droom van nog een laatste mooie motoreis te maken, laten varen, valt me zwaar. Tijdens het feestje van Karl had ik met Danny afgesproken volgend jaar nog eens een grote trip te maken. En dan was er nog de droom om Patagonië te trotseren op een moto, zo een beetje op zijn Che Guevara's. Het wort hoogtijd dat ik mijn andere dromen nu eens begin te plannen. Het is te laat voor je het weet. Binnen het jaar zou ik nog een reis willen maken met gans het gezin en 'ons moeke' zoals ik mijn moeder noem. Het zou mooi zijn moesten ook mijn broer en zus kunnen meegaan met hun gezin. Ik ga het ze voorstellen. Met de Trans Siberian Express dit continent doorkruisen is nog zo'n droom. De cultuur van het verre oosten intrigeert me ook. Ik ben tot nu toe nog niet verder geraakt dan een Chinees of Thais restaurant. Ik wilde nu afronden met de woorden 'we zien wel', maar gelukkige blokkeerden mijn vingers op tijd. We doen wel !
Het ziekenverlof verdringt de structuur van dag en week. Sinds de school terug is begonnen, zorgt de schoolbel ervoor dat we opnieuw weten wanneer de dag begint en voelen hoe de regelmaat zich erin nestelt. Een libelle zuigt het laatste restje zweetnectar uit mijn mooi gewassen bloemenhemd dat droogt op een tuinstoel. Ik geniet in de tuin. Ilse leest onderzoeken over smeerlappekes na op de als website. Ze komt me even knuffelzoenen en leest dan verder. Als er iemand is die zich op zulke lectuur kan concentreren en verdiepen, is het Ilse wel. Wat zou ik zonder haar beginnen. We zijn het toppunt van complementariteit. Naast me klinkt Led Zeppelin door mijn Boseke. Carpe Diem! Achter de bomen komen de eerste kamperende boogschutters toe en slaan hun tenten op. Zaterdag is er een kampioenschap boogschieten op het domein. Volgens Evie moest ik zeker gaan kijken want het niveau is erg hoog en er doen zelfs blinden mee. Wat zou ze bedoelen? Misschien toch even checken of er geen roos op mijn broek hangt. Een van de poezen twijfelt of ze een stap zou zetten op het dekbedovertrek dat op 'den blijk' ligt te drogen. Een blijk is zoveel beter dan een droogkast en niet alleen omdat onze droogkast een jaar geleden de geest heeft gegeven. Morgenavond gaan we met Robin en Yalenka en Raphaël naar de Lotto Arena, een basketbal wedstrijd bijwonen. Misschien kunnen we daarvoor wel even langs de palingfeesten gaan, dan moeten we niet koken. Jeroen en Veronique vertrekken morgen voor een weekje naar het Elzas gebergte. We zetten het smeerlappeke dit weekend gewoon aan de kant. Hij zal nog tijd genoeg krijgen om zich manifest te doen gelden en wees gerust; de mooie dingen gun ik hem niet! Hij kan erachter fluiten terwijl pallieter zijn levenslied fluit.
Gisteren zie nog iemand dat ik binnenkort zo van die genummerde potjes zou hebben staan voor medicijnen. Het begint er aardig op te lijken en ik merk dat ik goed moet nadenken over wat ik al genomen heb en wat nog niet. Misschien toch niet zo'n slecht plan om vanaf nu ook dat beter te organiseren. Niet dat ik al zo veel medicijnen neem, maar mijn geheugen is niet getraind op dat soort van dingen. Of ze helpen die medicijnen, weet ik niet, maar de slaapmedicatie doet in ieder geval zijn werk nu. Ik heb vannacht 7u geslapen, een nieuwe beste persoonlijke jaarprestatie. Het zijn niet echt allemaal medicijnen maar ook vitaminen Bcomplex en E die me zouden moeten sterken.Of het allemaal effect heeft weet ik niet, in ieder geval zorgt de rust wel voor meer levenslust en kracht om de gewone dingen aan te pakken. Wim, waarover ik het gisteren even had vroeg me in de mail ook of ik al een naam had voor mijn als beest? Na de mail van Paul, wiens vader ook met de ziekte was geconfronteerd, heb ik dan een naam, hoewel niet echt een naam, gevonden. Als het over als gaat spreek ik vanaf nu over 'smeerlappeke'. Dank u, Wimke en Paul, voor de gouden tips. Het etentje met de collega's gisteren heeft me ook deugd gedaan. Ik reed er met Erik naartoe, ik achter het stuur. Autorijden lukt nog goed, dus ik profiteer van ieder moment dat ik met de auto kan rijden. Nadien haalden we wat drank, rum voor mojiti's en bakken Stella, voor de BBQ van zondag. Erik heeft dat trouwens allemaal goed geregeld. Je zal wel zien als je zondag komt. Toen we op linkeroever toekwamen overviel me twee keer slecht nieuws. Raphaël kwam thuis met het nieuws dat zijn fiets was gestolen, vannacht hier in de tuin. Hoe durven ze? Wie zijn ze? Wat drijft hen? En even later belde Robin, mijn jongste zoon vanuit een politiecombi, met het nieuws dat hij een ongeval had gehad met zijn bromfiets. Gelukkig was er alleen maar materiële schade. Er zijn zo van die dagen.
Ik besef nu dat ik nog te veel vasthang aan oude gewoonten en normen. Vannacht heb ik vijf volle uren doorgeslapen en bij het ontwaken was mijn eerste reflex, mmm goed geslapen vannacht. En dan kwam het besef. Ieder normaal mens zou na vijf uur slaap constateren dat de nacht te kort was. Je bent te diep gegaan de laatste jaren, Marc, drie uur slapen is niet de norm. Ik moet de gewoonste normale dingen des levens opnieuw leren, me eigen maken. Ik moet veranderen of schreef ik dat wel eens eerder? De chaos is nog steeds. Wimke schreef het zo schoon 'vriend, chaoot, Marc'. Wat zal de chaoot in de chaos veranderen? Ik zie mensen om me heen veranderen in alle richtingen. Hazewinden worden slakken, pitbulls worden labradors, duiven worden gieren, coloradokevers worden lieveheersbeestjes. Tijdens zijn ziekte had Roel het plan op om een boek te schrijven over veranderingsmanagement. Ik maakte mezelf toen wijs dat ik zijn insteek en doel begreep. Tijdens mijn studies opleidings en onderwijswetenschappen, viel mijn oog op een boek met de alleszeggende titel: 'Alleen natte baby's houden van verandering.' Het handelt over de kritische incidentenmethode als basis voor blijvende verandering. Een ziekte met de dood voor ogen is absoluut een kritisch incident, al past het niet helemaal in de theorie van de auteur. Het houdt me bezig, heel intens: veranderen, het doel van Roel, iets blijvend maken met een unieke insteek, verrassende kracht en verandering. Misschien moet ik nu voor de verandering even stoppen met schrijven, gewoon even verder slapen tot ik de slaaptijd heb bereikt van een normaal mens. Of beginnen aan een boek over veranderen?
Het goede nieuws van gisteren vloeit nog door mijn aders met een bijzonder chemisch effect dat ik nu even gemakkelijkheidshalve, kracht noem. De slaapmedicatie deed vannacht een beetje wat het moest doen en zo kon ik vanmorgen om half acht uit bed. Ik maakte me klaar alsof een gewone werkdag me opwachtte ook al ging ik met enkele collega's mijn 'tijdelijke' joboverdracht bespreken. Ik volgde de weg der gewoonte met mijn Alfa en vergat even mijn als, tot ik uitstapte en enkele meters moest stappen tot aan 'den bureau'. Mijn wankele tred zette mij terug met twee voeten op de grond. Ik ging binnen langs de spiksplinternieuwe basisschool De Trampoline. Erik, de al even spiksplinter directeur, had het goed voor mekaar. De lokalen van het CVO waren in een mum van tijd omgetoverd in aangename kleuterklassen. Toen Erik nog even als een volleerd communicatie studenten van het CVO de weg wees, was ik helemaal gerustgesteld over de succesvolle uitbouw van deze nieuwe school. De bespreking met de collega's verliep rustig en vlot. De puzzelstukken vonden moeiteloos de weg naar elkaar door de duidelijke en begripvolle aanpak van Marc en de positieve kennisrijke insteek van de collega's. De tijdelijkheid van de overdracht gaf moed en vertrouwen in de toekomst. Ervan uitgaan dat ik nooit meer zal werken, wringt met mijn positieve ingesteldheid en zou een belangrijk deel van mijn leven met één vil wegsnijden, niets van dat dus. Bijna simultaan sloegen de batterij en mijn eigen batterij in het rood. Ik luisterde naar mijn lichaam en trok huiswaarts. Het was heerlijk me nuttig te voelen.
Daarnet telefoon gehad van de dienst van professor Robberecht. 21 september mag ik op consultatie! Alle duimen hebben geholpen! Dank je wel liefste mensen allemaal ! Nu nog de professor ervan overtuigen dat ik een fantastische kandidaat ben om proefkonijn te worden!
Ik werd wakker met de bloem ploem ploem. In tegenstelling tot gisteren heb ik vannacht toch wat kunnen slapen. Slapen en rusten maken zo'n groot verschil in gevoel fysisch en psychisch. Ilse was maar wat blij dat ze vanmorgen opnieuw mijn volle stem kon horen. Ze maakt zich zorgen om ieder signaal dat achteruitgang betekent. We moeten ook luisteren naar die signalen, ons zorgen maken en dan stressloos actie ondernemen, ordenen, volgorde bepalen ook. Rusten en ontspannen zijn momenteel winstgevende activiteiten, stagnatie is al winstgevend. Na wat gerust te hebben, wankel ik minder, zoek ik minder naar mijn evenwicht, heb ik meer stem en minder fasciculaties. Mails en berichten van steun blijven binnenstromen. Ik kan ze niet allemaal meer beantwoorden. Het filmverhaal van Julie & Julia wordt levend door het lezersaantal op deze blog. Vandaag ga ik met Ilse alles eens op een rijtje zetten. Wat moeten we nu allemaal nog doen en hoe gaan we dat plannen. Dit zou al een goede voorbereiding kunnen zijn op het bezoek van de maatschappelijk medewerker vrijdag. Gisteren besprak ik met Marc even de organisatie van mijn vervanging in de scholengroep. Het gesprek blijft knagen. Er is door de diagnose zo ingrijpend beslist over mijn lot, doen en laten, dat ik het nu blijkbaar heel moeilijk heb om anderen toe te laten beslissingen in mijn plaats te nemen. Zeker als het over mijn toekomst en mogelijkheden gaat. Marc begrijpt dat. Ik voel het als veel te snel om nu ingrijpende veranderingen toe te laten, zeker op uitgeslapen momenten als nu. Gisteren voelde ik me alsof ik nooit nog zou kunnen werken, vandaag wil ik aan de slag en zie ik me opnieuw mijn rol opnemen. Zoals Marc zelf zei, niet met dezelfde kracht als tevoren, maar half is ook al meer dan voltijds denk ik dan. Ik zal morgen met Marc en mijn vervangers samen verder overleggen. Goed slapen vannacht is dus de boodschap. Ilse gaat dadelijk joggen. Het doet haar deugd. Ik neem de fiets en volg haar. Het doet me deugd. De zon schijnt vandaag immers speciaal voor ons, zoals Lieve me berichtte.
Hier ben ik weer, met licht ontdooide vingers, na een beetje ochtenddut. Het dringt stilaan tot me door hoe intens vorige week was. We doen ons best om te bekomen maar hebben geen tijd te verliezen. We bereiden ons voor op het ergste en moeten tegelijkertijd positief blijven. Ik denk dat we er deze week best een zakelijke week van maken. We moeten de dingen nu aanpakken, even geen tijd om te delen met liefste mensen. Ik probeer wel verder te schrijven, maar blokkeer even emotionele contacten en bezoeken. Het wordt te zwaar anders. Deze week zijn de kinderen ook terug bij ons, ook dat moet zijn plaatsje nog vinden. Zo gaat het met alles nu. Alles wat vroeger normaal, genietbaar verteerbaar was, rommelt nu in een snelle chaos om ons heen. Hier en daar plukken we er iets uit om een plaatsje te geven. Het is hard werken, dat plukken, net zoals vroeger met de tomaten, maar dan zwaarder. De chaos lijkt wel gelaagd. Het lijkt of de extreme emoties, de tsunami van informatie en de veel te grote ongeordende to-do lijst mijn lijf binnendringen door een wirrewar van fasciculaties, recht mijn hart en hoofd in. Ik zoek orde, volgorde ook. Ilse ook. We leren samen stappen te zetten, zoekend naar richting en snelheid. Zondag doen we dan nog een BBQ en petanque hier op het domein. Iedereen is welkom maar wij doen niets. Het zal een organisch groeiend feestje worden. Iedereen brengt iets mee om te eten en te drinken. We starten vroeg, om 12u, en stoppen vroeg. Gewoon even genieten van zon en vrienden. We zetten de ziekte dan even af.
De dag is begonnen. Naast me dampt een heerlijke tas koffie, de vitamine B heb ik met een sap vol anti-oxydanten in mijn lijf laten vloeien. De week is begonnen. Mijn agenda ligt klaar om volgeboekt te worden met mijn nieuwe project, ik wacht op nieuws van 'Leuven'. Het schooljaar is begonnen. De leerlingen worden vrolijk onthaald op de speelplaats, op de radio vloeien de onderwijsonderwerpen naadloos in elkaar. Collega's geven het startsein. En ik ... ik tracht het los te laten, het is niet meer mijn hoofddoel. Ik schrijf straks verder als het opnieuw lukt. De slapeloze nacht heeft mijn vingers bevroren.
Met een dampende tas koffie, de aromamix van zweet en koffie, liggen we samen te luisteren naar Raymond Van het Groenewoud. Ik had de nummertjes nog niet met haar gedeeld. Aan de meet, goeiemorgen ouwe rotkop, jouw liefde,, moment,... staan toepasselijk allemaal op zijn CD 'De laatste rit.' Klets, de tassen koffie tegen elkaar: 'p ons! Gisterennamiddag zijn we naar de boekvoorstelling van Roel en Clara geweest: 'Sommige dingen (vallen in het water)!' Ik genoot het meest van van het stukje dat Clara, Anaïs en Wolf brachten. Een warme gelukkige tederheid, doorkruist met hulpeloze woede vloeide van het podium recht in de ziel van dichbije mensen. Het druppelde bij me binnen tot in alle uiteinden van mijn zijn. Daar deed ik het dan op slot, zodat er het niet meer uit kon. Ik leer om dingen te bewaren, diep in me. Tijdens de receptie, moest ik gaan zitten. De emoties en de vermoeidheid van de laatste dagen sloegen toe. Ik wilde nog even blijven, wachten tot Ilse er was. Enkele kRingemensen kwamen tot bij me, anderen hielden zich op een afstand. Waarom? Denk je dan? Terwijl je geniet van de mensen die dicht bij je staan, vraag je je toch zo'n dingen af. Alles wordt scherper. Door de vermoeidheid slaagde ik er niet meer in een gewoon gesprek te voeren. Maar ik moest en zou toch nog even met Clara spreken, hoe moe dan ook. Wat een tedere kracht met een rechttoe rechtaan eerlijkheid is ze toch, zeldzaam. 'sMiddags had ik gebeld naar de neuroloog. Ik wilde toch weten hoever hij stond met het rapport. Hij stelde me gerust dat het rapport al bij de dienst van professor Robberecht was en dat men mij snel, deze of volgende week zou contacteren voor een afspraak. Sven had al contacten gelegd bij iemand van Jansen pharmaceutica en Griet had een kettingreactie opgezet tot op het kantoor van Peter Carmeliet. Maandag pak ik deze contacten verder aan. Maak een strategisch plan, Marc ! Het is nu een week geleden dat de diagnose werd gesteld. Er is veel gebeurd. Nu moet ik rusten, traag worden maar tegelijk efficiënt. Mijn vermoeide lijf zegt het me. Ik luister. Ik kijk wel uit naar vanavond. Ik zie dan Robin terug, we gaan samen naar de Lierse kijken, samen met de vrienden. Dat wordt genieten, maar nu eerst een filmke kijken met Ilse, dan bezoekje van Tine. Het wordt een heerlijke dag, doet de kast al blinken.
Ik ben hem dan maar vlug gaan, mijn pjoeter, ik was al even aan het schrijven in mijn hoofd. En je kent me, eens het gedacht eruit is, is het weg. Ik kan het dan nog moeilijk reproduceren. Dat is niks voor voor mij, reproduceren. Het zou nooit in me zijn opgekomen om reproducer te worden, wie doe dat nu? Ondertussen heb ik wel geleerd om een kapstoktitel te maken. Telkens ik iets bedenk om over te schrijven, pluk ik een woord. Dat woord is dan de kapstok voor andere spinsels en wordt de titel, vandaag: druppels. Het is Roel die eerste druppel. Hij weet het wel. Ik stond gisteren voor een dilemma. Mitzy kwam op bezoek, ik zou de tafel buiten klaar zetten, om zo een terrasje te kunnen doen zeg maar. Op de tafel lagen druppels. Toen ik begon met ze af te vegen, bedacht ik dat Roel erbij zou kunnen zijn. Ik liet de tafel mooi verder in de zon drogen. Ze had lekker taart bij, Mitzy. 'Van bakker Lints' zei ze terwijl ze het lintje losmaken, ik glimlachte stil. Het zijn vaak stomme idiote dingen waar ik van geniet. Ze was superlekker, die taart, of hoe heet zo'n gebak met lagen van verschillende soorten chocolade? En de frambozen die geen aardbeien waren, smaakten mmmmmm. Mitzy zou een echte aanwinst zijn voor de scholengroep. Ik ga voorstellen om haar met punten in te zetten om leerkrachten muzisch creatief te laten denken, tekst en muze te laten ineen druppelen. Een beetje geforceerd hier dat woord druppelen, ik weet het, maar laat het toch staan; als ik er vloeien van maak verdwijnen de druppels te snel en dat mag nu even niet. Om 16u kwam de dokter langs, over het bezoek ertussen ga ik nu even niet schrijven. We zetten ons rustig buiten aan hetzelfde tafeltje. Ik zit zo graag buiten de laatste tijd. Ik had me lekker in bad kunnen ontspannen om het doktersbezoek voor te bereiden en begon dus heel ontspannen mijn medisch relaas. Drup, plens drup! We zullen het gesprek dan binnen verder zetten. Ik was ook binnen goed voorbereid. Ik had de immer relativerende muze, die Raymond Van het Groenewoud is, in steun op de achtergrond klaar staan, voor als ik het moeilijk zou krijgen. Het gesprek kabbelde rustig verder en Ilse voegde zich thuiskomend van haar werk erbij. Dat was ook nodig, ze stelt altijd van die juiste diepe vragen. De dokter gaf de goeie tips, die ze had voorbereid. Ik ben haar eerste jonge ALS patiënt. De dokter is leergraag en ik zie dat als een enorme opportuniteit. Ik neem haar sta voor stap mee in mijn drive om de ziekte aan te pakken. Voortaan zullen we elkaar ook aanspreken met de voornaam, je weet wel, voornaam. Uitgeput legde ik me even neer op het bed. Ik sliep snel en door het bezoek van Koen heen. Hij was speciaal langsgekomen om over Suriname te praten. Hij begrijpt wel. Ilse wekte me zacht rond 19u. Piet en Marleen zijn toegekomen. Terwijl ik me aankleed, veeg ik mijn tranen en pomp mijn lijf vol moed. Het is toch altijd even afwachten hoe die eerste ontmoeting na het bericht zal lopen, zeker met met mensen die zo diep in je hart zitten. Een knuffel, een pakkerd en een zoen doen daarbij wonderen. We dronken samen een glaasje champagne en vertrokken naar de Plaasj. Het heerlijke verhaal over Piet en Marleen en Ilse en ik vertel ik hier niet, we koesteren et samen en genieten er van. Er zijn verhalen in 'overvloed' die je wel deelt. Ik verklap wel dat ik door het verhaal het voorrecht had hun getuige te mogen zijn tijdens hun huwelijk. Wat een heerlijk koppel! Het was een heerlijke avond daarbuiten onder de tentzeilen van de Plaasj. Toen de druppels, vlagen werden, vluchtten we naar binnen en sloten de mooie avond af, denkend dat we deze mooie dag weer geplukt hebben. Ik kan het dan niet laten om thuis toch nog even te kijken welke liefste mensen in mijn mailbox zitten. Ik ga dadelijk even terug kijken of ik het niet gedroomd heb, maar, hoe dan ook, ik wist het al dat Griet een fantastisch mens is. Je leest het later wel, zeker deze keer!.
Zoals een bal door een flipperkast dol heen en weer wordt geschoten, zo voelde ik me gisteren. Terwijl ik gisteren rustig chillend maar vol energie schreef, typ ik vandaag nerveus corrigerend en twijfelend. Ik zoek achter mijn woorden. Sterke Marc is gisteren over the edge gegaan, er is dus wel degelijk an edge. En al heb ik het al honderdduizend keer tegen mezelf gezegd, en anderen tegen mij, NIET TE SNEL, MARC!, ik trap iedere keer opnieuw in die val. Jée stuurde het gisteren nog in een bericht. Ik bouwde de dag zachtjes op met een telefoontje naar een warme vriendin. Mijn mailbox smeekte om actie over het werk. Enkele liefste mensen stuurde ik een antwoord op hun mooie steunende woorden. Terwijl ik genoot van het teertalent van Meryl Streep, zocht ik wat informatie over ALS. Plong, I had mail. Ik ontving een antwoord van VIB omtrent mijn proefkonijnen kandidatuur. Ze bezorgden me veel informatie met de realiteit van de wetenschap. Ik kreeg even een tik al was het geen slecht nieuws. Wat hoopte en verwachtte ik dan ook? Dat ik door een eenvoudig mailtje te sturen naar het onderzoekscentrum, zou geselecteerd worden voor het nieuwe medicijn? Idioot! Ik moet nog zo veel leren. Straks komt de huisarts. Misschien dat ik met haar een realistische strategie kan opzetten voor mijn nieuwe project. Dan kwam er een telefoontje van Marc Vis, neen geen zebravis, het is gewoon een bijnaam die we hem geven omwille van zijn aquariumverleden. Op Canvas liep er een uitzending over Peter Carmeliet. Ik was er helemaal door van de kaart. Enkele seconden nadat ik een balans had gevonden tussen hoop en wetenschap, gooide dit programma deze balans opnieuw van links naar rechts. De passie waarmee Peter Carmeliet zijn onderzoek naar het eiwit VEGF leidde, werkte dermate aanstekelijk, dat ik geen seconde kon blijven zitten. Maar wat kon ik doen? Niets! Emoties slingerden van links naar rechts zonder het middelste rustpunt ook maar even te raken. Gelukkig kwam Ilse toen binnen en vond ik langzaam opnieuw rust. Tijd voor een warm bad, dacht ik. Met de muziek op volume hoog en een goed glas rum van 7 jaar oud vond ik rust tussen het schuim. We genoten gezellig nog bij een heerlijke pasta. Ik was klaar om Lieve te bellen. Volgens mij is ze van haar stoel in de auto gesprongen zonder de grond te raken. Na een klein uurtje stond ze hier. We hebben samen nog wat gejankt en genoten van wat muziek. Hier en daar spiekte ik of er nog mailtjes binnengekomen waren. Katrien, Jée, Boris, Elke, Marleen, Kristien, Sharleena,... Ik ga al die liefde nu rustig doornemen. Even stilstaan tussen twee bewogen dagen door.
Druppelsgewijs stuurt mijn hart warme herinneringen van zondag terug mijn hoofd in. Wat heb ik genoten van al die liefste mensen. Ik had me voorgenomen het smeerlappeke af te zetten, maar hoe later op de avond hoe meer hij zich opdrong in mijn lijf. Nooit tevoren heb ik mezelf moeten verplichten te blijven zitten om de dag rond te komen, ook nu hield ik het niet vol. Het was zo dubbel, langs de ene kant niet willen laten zien wat ik niet meer kan en langs de andere kant krachten moeten doseren om de dag rond te komen. Ik was er toch even tussenuit geglipt om wat te rusten, maar de warme gloed van de vriendenmassa, trok me terug uit bed. Het powernapke lukte niet. Ik zou ook niet beginnen janken, dat had ik me steevast voorgenomen. En toen was er die ene knuffel... De rest van de dag bleef het vloeien: tranen, drank ook, vele liters. Het was dan ook een stralende nazomerdag. Er was zo veel van alles goeds, het paradijs, Nangijala, ... Verlangen bengelde tussen weerzien en afscheid. Afscheid, dat mocht het zeker niet zijn. De drang naar weerzien was met momenten zo groot dat het als afscheid voelde. Een groepsfoto, samen met liefste mensen, de vluchtigheid van het bestaan proberen vastleggen doet de eindigheid beseffen. Het gaf een vreemd gevoel. We moeten nog eens afspreken, snel ook, de angst om het niet meer te kunnen, de deadline, echt wel nu. Ik had niet zomaar voor een salsa bbq gekozen. Ilse vertelt, als het over Cuba gaat, over de relax en de muziek in de mensen ondanks de donkere waas. Salsa als instrument om het leven te laten voorgaan, het leven als een ontspannen fiesta in de warmte van zon en mensen. Lap, nu begin ik opnieuw te janken, terwijl ik dit stukje aan Ilse voorlees. Dat doe ik anders nooit, een stukje voorlezen terwijl ik schrijf. Maar nu moet het wel vind ik. Ik wilde deze mooie dag samen met haar beleven. Het lukte niet om Ilse aan mijn zijde te houden, we werden allebei voortdurend weggezogen, andere richtingen uit. Voor Ilse was dat goed, ze ontmoette voor het eerst een vangnet van warmte, iets wat ze moeilijk toelaat. De herinneringen aan deze dag druppelen niet binnen in mijn hoofd nu, ze vloeien de een na de ander, soms ook samen. De namen van mooie mensen flikkeren als vuurvliegjes tussen de herinneringen door. Ik noem ze niet, de namen. Ik zou er andere tekort mee doen. Het ging niet om individuen maar om 'samen goesting hebben'. Dank je wel lieve vrienden voor deze mooie dag. 
Het smeerlappeke liet gisterenavond van zich voelen alsof hij het niet eens was met mijn goed humeur en genot van een mooie geleefde dag. De zenuwen en spieren in mijn buik gingen zo wild te keer dat het was om slaap te vatten. Met concentratietechnieken die ik oprakelde uit mijn vroegere theaterbestaan, ging ik de strijd aan. Ergens midden in de strijd moet ik deze wedstrijd gewonnen hebben: ik viel in slaap. Ik besef dat dit technisch niet kan, maar het voelt goed als ik het zo schrijf. 
Het ziekenverlof verdringt de structuur van dag en week. Sinds de school terug is begonnen, zorgt de schoolbel ervoor dat we opnieuw weten wanneer de dag begint en voelen hoe de regelmaat zich erin nestelt. Een libelle zuigt het laatste restje zweetnectar uit mijn mooi gewassen bloemenhemd dat droogt op een tuinstoel. Ik geniet in de tuin. Ilse leest onderzoeken over smeerlappekes na op de als website. Ze komt me even knuffelzoenen en leest dan verder. Als er iemand is die zich op zulke lectuur kan concentreren en verdiepen, is het Ilse wel. Wat zou ik zonder haar beginnen. We zijn het toppunt van complementariteit. Naast me klinkt Led Zeppelin door mijn Boseke. Carpe Diem! Achter de bomen komen de eerste kamperende boogschutters toe en slaan hun tenten op. Zaterdag is er een kampioenschap boogschieten op het domein. Volgens Evie moest ik zeker gaan kijken want het niveau is erg hoog en er doen zelfs blinden mee. Wat zou ze bedoelen? Misschien toch even checken of er geen roos op mijn broek hangt. Een van de poezen twijfelt of ze een stap zou zetten op het dekbedovertrek dat op 'den blijk' ligt te drogen. Een blijk is zoveel beter dan een droogkast en niet alleen omdat onze droogkast een jaar geleden de geest heeft gegeven. Morgenavond gaan we met Robin en Yalenka en Raphaël naar de Lotto Arena, een basketbal wedstrijd bijwonen. Misschien kunnen we daarvoor wel even langs de palingfeesten gaan, dan moeten we niet koken. Jeroen en Veronique vertrekken morgen voor een weekje naar het Elzas gebergte. We zetten het smeerlappeke dit weekend gewoon aan de kant. Hij zal nog tijd genoeg krijgen om zich manifest te doen gelden en wees gerust; de mooie dingen gun ik hem niet! Hij kan erachter fluiten terwijl pallieter zijn levenslied fluit. 
