Druk oponderstaande knop om een berichtje achter te laten in mijn gastenboek
Beoordeel dit blog
Zintuiglijk levenskunstenaar
Samen goesting hebben. Leven met ALS
28-09-2012
Lieve Gemma
Bij mijn afscheid in De kRing, maakte je een vrolijk getint afscheidslied. In het tekstenboek dat collega's en ouders bij elkaar schreven, vulde jij maar liefst 7 bladzijden. Zo typisch voor jou, begon je met een wijsheid van de Dalai Lama, over idealen. Zo ben jij wel, nog steeds, vol mooie, rechtvaardige idealen. Het geloof in je idealen beschermde je tegen de onrechtvaardigheid die je werd aangedaan. Maar nu gaat de onrechtvaardigheid veel te ver. Het smeerlappeke in jou is onverantwoord wreed. Ik leerde je kennen in 2005, toen ik je uitnodigde voor een sollicitatiegesprek. Na een lange en intensieve sollicitatieronde, wist je me te overtuigen. Ik zocht naar nog meer diversiteit in het team en wilde niet over één nacht ijs gaan. De rol die je kreeg was daarvoor te belangrijk. Je was de ideale idealist om het team wakker te houden om zichzelf in vraag te blijven stellen. Je vervulde je taak met passie en kennis. Je talentenpalet blinkt door het brede kleurenspectrum van jouw mogelijkheden. En ik mocht jouw 'dizje' zijn, den dizje van dzjemmeke. Je ging je talenten beproeven in een nieuwe school, het werd niet het avontuur dat je er van verwachtte. Ik kon er niet voor je zijn zoals we dat allebei zouden gewenst hebben, ik was even je dizje niet. Ik zal je wel teleurgesteld hebben, maar ik troost me met de gedachte dat jij wel weet waarom. De herinneringen aan jou dwarrelen door mijn hoofd als sneeuwvlokken warm en koud tegelijkertijd, verfrissend en schitterend. Weet je nog hoe jij my hair in de wair, vlocht tot een perfecte piratenstaart? Lieve Gemma, in je zoektocht naar jezelf en je idealen leerde je Leena, kennen. Ik ken haar niet, maar ben zeker dat ze een prachtvrouw is. Met haar aan je zijde neem je nu afscheid. Ik denk aan jou, lieve Gemma, dzjemmeke. Reis zacht.
In de veilige termen zoals de sociaal werkster ze me geleerd had, vroeg ik gisteren op het districtshuis naar documenten voor de aanvraag van een integratietegemoetkoming. Ah, ge bedoelt een aanvraag voor invaliden, corrigeerde de loketbediende met luide discretie. Ik was nu door de wachtzaal gekend als invalide en vond dan ook snel een stoel. 'Ieder nadeel heb zijn voordeel', bemoedig ik me dan maar. Zo heb je ineens ook stof tot nadenken terwijl je wacht tot een vriendelijk TV scherm je nummer plongt. Ik dacht na over mensen met stempels van vooroordelen, die zich door het publieke oordeel moeten worstelen. Humor en beleefdheid zijn dan effectieve maar moeilijk vol te houden manieren om te reageren. Het was gisteren de dag van de partners in crime. Dominique, een jong humoristisch meisje met een ander soort van smeerlappeke in haar jonge lijf, kreeg de opdracht van haar school om een persoonsbeschrijving van iemand te maken. Ik voelde me vereerd toen ze me vroeg of ze mij als onderwerp mocht gebruiken. Omdat Dominique ook op zoek moet gaan naar een aangepast vehikel, stuurde ik haar onlangs enkele foto's van coole modellen toe. Ik vind het belangrijk dat je toch iets van jezelf kunt leggen in het arsenaal van steriele hulpmiddelen dat er op de markt is. Een rolstoel die slechts functioneel is, is niets voor mij. De auto's die ik ooit kocht, moesten ook een tikkeltje anders, uniek zijn, dus waarom kan dat dan niet met hulpmiddelen zoals driewielers of rolstoelen? Er kwam ook nog die met levenswijsheid doorspekte blogreactie van Marleen. Als je haar reactie leest, voel je tot in de toppen van je kleinste voelsprieten, dat er een hoop levenservaring tussen haar woorden schuilt, levenservaring met een smeerlappeke van weer een andere ziekte. En zo bleek ook in haar daaropvolgende beklijvende mail. Vannacht vond ik dan nog een forum van smeerlappekesstrijders op een site met de naam stopALS. Misschien ga ik me binnenkort wel registreren als deelnemer, maar ik ben er nog niet echt aan toe.
'Een dagje niet geschreven is een dagje te hard geleefd', zo kan ik nu de stilte nog omschrijven. Er komt een tijd dat schrijven moeilijker wordt en bijgevolg, voor mijn doen, eindeloos lang zal duren. Ik heb geen idee hoe ik daarmee zal omgaan. De voorbije jaren heb ik me beroepshalve ingezet om de capaciteit van de basisscholen in Antwerpen te helpen verhogen. Sinds de diagnose ligt mijn focus op mijn eigen capaciteit, tout court. Ik zoek de ganse dag naar de juiste dosering en tegen de tijd dat ik ze gevonden heb is ze veranderd en zoekt mijn lijf 's nachts verder. 10 over 10 was het vanmorgen toen de joelende kinderen me terug in de wereld der wakkeren brachten. In drie ongelijk verdeelde slaapbeurten hebben mijn lichaam en geest zich vannacht hersteld van een aangename doch vermoeiende uitstap. De collega's toonden zich bezorgd om mijn welzijn gisteren. Ik zag sommigen zoeken naar mijn dosering. Hoe spreek je Marc nu aan en waarover praat je dan, zonder hem te veel te vermoeien en te raken, voelde ik sommigen denken. In extreme tijden als deze, pivoteert mijn aanvoelen van andermans denken om wederzijds begrip te vinden. Ik communiceer nu meer dan vroeger, schriftelijk, puur op woorden zoekend naar de emotie tussen de woorden. In levende lijve mensen lezen is altijd mijn ding geweest. Ik lees graag woordeloos. De manier waarop iemand spreekt met lijf, klank en stiltes hebben meer invloed op mijn interpretatie dan de woorden an sich. En zo gebeurt het dat ik nu zelfs met dichte liefste mensen moet ondervinden dat ik hun taal niet begrijp. Enkele weken geleden was Lieve, het brievenmeisje, op bezoek. We luisterden samen naar de muziek, die ik stap voor stap selecteer om mijn begrafenis. Als ik in bad ga, speel ik het lijstje vaak af om de te verifiëren of ik wel voor de juiste emotie koos. Terwijl Lieve zich bij 'Paloma negra' vertederde door de kracht van de woorden, prikkelden de klanken, de intonatie en de stiltes van de zangeres mijn al zo gevoelige traanklieren. We jankten samen om hetzelfde gevoel ook al bereikte de emotie ons op een verschillende manier, in een verschillende taal.
Philip Gilbert is wereldkampioen! Met één onwaarschijnlijke demarrage op de Cauberg kroont hij zich tot 's werelds beste renner van het jaar. Grotesk vond ik de manier waarop hij over de eindmeet bolde. Zonder de tegenwoordig zo populaire aandachttrekkerij van sportlui en gericht op zijn ploegmaats deelde hij de vreugde van de overwinning. DE ploeg heeft gewonnen en iedereen wil lid zijn van die ploeg. Mensen worden plots Belgen, al heeft deze overwinning niets te maken met een land. Samen in één project groeien naar één gezamenlijk doel, daar gaat het over. Net zoals die andere grote het enkele dagen ervoor klaarspeelde met zijn ploeg Omega Pharma Quickstep. We zouden ons ook wel Omega Pharma Quicksteppers kunnen noemen nu, maar dat bekt zo moeilijk. Het gaat eigenlijk gewoon om 'samen goesting hebben'. Dirk, de directeur van het Atheneum in Deurne, heeft zijn doorlichting gewonnen door het 'emancipatorische karakter' van zijn vernieuwingsproject. Ondanks mijn minieme inbreng in dit project, deelde Dirk op zijn Gilberts zijn overwinning met me door me oprecht te danken. Samen school maken was ook mijn doel en droom in De kRing. De kRing schreef ik met grote R om de kracht van diversiteit in het samenzijn te benadrukken. Een groep met allemaal van't zelfde ontwikkelt zich maar matig. Ook de politieke strijd in Antwerpen draait rond dit thema samenzijn in diversiteit. Het stad is van iedereen als iedereen van 't stad is, zei Bart De wever gisteren tijdens een kopstukkendebat. De wereld is van iedereen, als iedereen van de wereld is. Voor mij is dat 'met vele verschillende mensen zich met volle goesting inzetten voor een mooiere samenleving zonder hetzelfde te worden'. Hier kies ik voor.
Bij mijn afscheid in De kRing, maakte je een vrolijk getint afscheidslied. In het tekstenboek dat collega's en ouders bij elkaar schreven, vulde jij maar liefst 7 bladzijden. Zo typisch voor jou, begon je met een wijsheid van de Dalai Lama, over idealen. Zo ben jij wel, nog steeds, vol mooie, rechtvaardige idealen. Het geloof in je idealen beschermde je tegen de onrechtvaardigheid die je werd aangedaan. Maar nu gaat de onrechtvaardigheid veel te ver. Het smeerlappeke in jou is onverantwoord wreed. 
