Druk oponderstaande knop om een berichtje achter te laten in mijn gastenboek
Beoordeel dit blog
Zintuiglijk levenskunstenaar
Samen goesting hebben. Leven met ALS
09-09-2012
balanceren en the great event
De Lotto Arena was maar voor de helft gevuld met supporters, je kon het horen, Robin kwam er bovenuit. We hebben er van genoten van ons familie uitstapje naar den basket. Door eigenlijk veel te laat te gaan slapen, heb ik geslapen als een reus. Dat zal ook wel nodig zijn voor de vele liefste mensen die vandaag komen. Ik zag net op facebook al een hoop satées die Sven gemaakt heeft en berichtjes van andere liefste mensen die er klaar voor zijn. Het smeerlappeke heeft zich vrij rustig gehouden vannacht, ik hoop dat hij het nog een hele dag volhoudt zodat ik niet te hard hoef te vechten, maar kan genieten van vrienden en mijn Ilse. Het zal toch een beetje raar zijn, schat ik zo in. Terwijl ik vroeger zo een beetje ambiancemaker was, zal ik nu veel aandacht opslorpen en geen ambiance kunnen maken, dat lukt me niet meer. Weeral evenwicht zoeken, pfff, dat heb je als je geen extremen meer aankunt. Ik zal vandaag ook Ilse aan mijn zijde nodig hebben, hopelijk trekt de grootte van de groep ons niet ver uiteen. Ze is al goed getraind om me te steunen en in te schatten wanneer dit nodig is. Ze combineert steun en rust, zalig. Hoewel ik er onder dit stralende zonneke enorm naar uitkijk, heb ik sluipt er toch ook een beetje angst door mijn lijf. Zal ik dit wel aankunnen. Ik zal egoïstisch moeten zijn tussen een hoop vrienden, niet echt Marc. Een ander moeilijk punt zal het verschil in fase en emotie zijn. Sommige heel dichte vrienden zal ik straks voor het eerst zien na de diagnose. Na de eerste emotionele week, heb ik automatisch geleerd hier me om te gaan, hoe zal dat nu gaan? Het zal het onbekende en de vrees dat ik het niet aankan zijn, dat me wat angstig maakt. En toch ... het wordt mooi! Ik zag ook net op facebook dat Zoë en Zinzi langskomen, twee prachtmeiden die we in Cuba hebben ontmoet. Zij komen helemaal uit het hoge noorden, zo klinkt Nederland wat verder en ben ik fierder, naar hier afgereisd om ons nog eens te zien. Heerlijk! Sommige leifste mesnen, oei dat is mijn dystipsie, gooiden hun agenda overhoop om toch nog even te kunnen langskomen. Anderen belden of berichtten dat ze niet konden komen. Velen zullen er zijn. Ik ga me klaar maken voor the great event. Met al die liefde zal het een flower power gehalte hebben hoop ik.
Het smeerlappeke liet gisterenavond van zich voelen alsof hij het niet eens was met mijn goed humeur en genot van een mooie geleefde dag. De zenuwen en spieren in mijn buik gingen zo wild te keer dat het was om slaap te vatten. Met concentratietechnieken die ik oprakelde uit mijn vroegere theaterbestaan, ging ik de strijd aan. Ergens midden in de strijd moet ik deze wedstrijd gewonnen hebben: ik viel in slaap. Ik besef dat dit technisch niet kan, maar het voelt goed als ik het zo schrijf. Om 4u vannacht werd ik de eerste keer wakker, Raphael ging net slapen. Ik volgde even het nieuws en Sabine op de nachtelijke loop, concentreerde me opnieuw op totale ontspanning en ik verdween terug richting dromenland. 9u37, ja, je leest het goed 9u37 was het, toen ik opnieuw de ouwe rotkop kon begroeten. Ik benader het normale mensen slaappatroon. Straks gaan we afscheid nemen van Fien, insiders weten dat ik mijn Yamaha FJR 1300, zo noem. Dat voluit schrijven was dan weer voor de outsiders. Ilse zorgt ervoor dat Fien tijdens haar laatste reis van hieruit, kan blinken en schitteren in de zon. Erik en Boris brengen Fien naar een doorverkoper in Beringen. Ik kon het zelf niet. Niet alleen fysiek zou ik het moeilijk hebben maar bewust de droom van nog een laatste mooie motoreis te maken, laten varen, valt me zwaar. Tijdens het feestje van Karl had ik met Danny afgesproken volgend jaar nog eens een grote trip te maken. En dan was er nog de droom om Patagonië te trotseren op een moto, zo een beetje op zijn Che Guevara's. Het wort hoogtijd dat ik mijn andere dromen nu eens begin te plannen. Het is te laat voor je het weet. Binnen het jaar zou ik nog een reis willen maken met gans het gezin en 'ons moeke' zoals ik mijn moeder noem. Het zou mooi zijn moesten ook mijn broer en zus kunnen meegaan met hun gezin. Ik ga het ze voorstellen. Met de Trans Siberian Express dit continent doorkruisen is nog zo'n droom. De cultuur van het verre oosten intrigeert me ook. Ik ben tot nu toe nog niet verder geraakt dan een Chinees of Thais restaurant. Ik wilde nu afronden met de woorden 'we zien wel', maar gelukkige blokkeerden mijn vingers op tijd. We doen wel !
Het ziekenverlof verdringt de structuur van dag en week. Sinds de school terug is begonnen, zorgt de schoolbel ervoor dat we opnieuw weten wanneer de dag begint en voelen hoe de regelmaat zich erin nestelt. Een libelle zuigt het laatste restje zweetnectar uit mijn mooi gewassen bloemenhemd dat droogt op een tuinstoel. Ik geniet in de tuin. Ilse leest onderzoeken over smeerlappekes na op de als website. Ze komt me even knuffelzoenen en leest dan verder. Als er iemand is die zich op zulke lectuur kan concentreren en verdiepen, is het Ilse wel. Wat zou ik zonder haar beginnen. We zijn het toppunt van complementariteit. Naast me klinkt Led Zeppelin door mijn Boseke. Carpe Diem! Achter de bomen komen de eerste kamperende boogschutters toe en slaan hun tenten op. Zaterdag is er een kampioenschap boogschieten op het domein. Volgens Evie moest ik zeker gaan kijken want het niveau is erg hoog en er doen zelfs blinden mee. Wat zou ze bedoelen? Misschien toch even checken of er geen roos op mijn broek hangt. Een van de poezen twijfelt of ze een stap zou zetten op het dekbedovertrek dat op 'den blijk' ligt te drogen. Een blijk is zoveel beter dan een droogkast en niet alleen omdat onze droogkast een jaar geleden de geest heeft gegeven. Morgenavond gaan we met Robin en Yalenka en Raphaël naar de Lotto Arena, een basketbal wedstrijd bijwonen. Misschien kunnen we daarvoor wel even langs de palingfeesten gaan, dan moeten we niet koken. Jeroen en Veronique vertrekken morgen voor een weekje naar het Elzas gebergte. We zetten het smeerlappeke dit weekend gewoon aan de kant. Hij zal nog tijd genoeg krijgen om zich manifest te doen gelden en wees gerust; de mooie dingen gun ik hem niet! Hij kan erachter fluiten terwijl pallieter zijn levenslied fluit.
Gisteren zie nog iemand dat ik binnenkort zo van die genummerde potjes zou hebben staan voor medicijnen. Het begint er aardig op te lijken en ik merk dat ik goed moet nadenken over wat ik al genomen heb en wat nog niet. Misschien toch niet zo'n slecht plan om vanaf nu ook dat beter te organiseren. Niet dat ik al zo veel medicijnen neem, maar mijn geheugen is niet getraind op dat soort van dingen. Of ze helpen die medicijnen, weet ik niet, maar de slaapmedicatie doet in ieder geval zijn werk nu. Ik heb vannacht 7u geslapen, een nieuwe beste persoonlijke jaarprestatie. Het zijn niet echt allemaal medicijnen maar ook vitaminen Bcomplex en E die me zouden moeten sterken.Of het allemaal effect heeft weet ik niet, in ieder geval zorgt de rust wel voor meer levenslust en kracht om de gewone dingen aan te pakken. Wim, waarover ik het gisteren even had vroeg me in de mail ook of ik al een naam had voor mijn als beest? Na de mail van Paul, wiens vader ook met de ziekte was geconfronteerd, heb ik dan een naam, hoewel niet echt een naam, gevonden. Als het over als gaat spreek ik vanaf nu over 'smeerlappeke'. Dank u, Wimke en Paul, voor de gouden tips. Het etentje met de collega's gisteren heeft me ook deugd gedaan. Ik reed er met Erik naartoe, ik achter het stuur. Autorijden lukt nog goed, dus ik profiteer van ieder moment dat ik met de auto kan rijden. Nadien haalden we wat drank, rum voor mojiti's en bakken Stella, voor de BBQ van zondag. Erik heeft dat trouwens allemaal goed geregeld. Je zal wel zien als je zondag komt. Toen we op linkeroever toekwamen overviel me twee keer slecht nieuws. Raphaël kwam thuis met het nieuws dat zijn fiets was gestolen, vannacht hier in de tuin. Hoe durven ze? Wie zijn ze? Wat drijft hen? En even later belde Robin, mijn jongste zoon vanuit een politiecombi, met het nieuws dat hij een ongeval had gehad met zijn bromfiets. Gelukkig was er alleen maar materiële schade. Er zijn zo van die dagen.
Ik besef nu dat ik nog te veel vasthang aan oude gewoonten en normen. Vannacht heb ik vijf volle uren doorgeslapen en bij het ontwaken was mijn eerste reflex, mmm goed geslapen vannacht. En dan kwam het besef. Ieder normaal mens zou na vijf uur slaap constateren dat de nacht te kort was. Je bent te diep gegaan de laatste jaren, Marc, drie uur slapen is niet de norm. Ik moet de gewoonste normale dingen des levens opnieuw leren, me eigen maken. Ik moet veranderen of schreef ik dat wel eens eerder? De chaos is nog steeds. Wimke schreef het zo schoon 'vriend, chaoot, Marc'. Wat zal de chaoot in de chaos veranderen? Ik zie mensen om me heen veranderen in alle richtingen. Hazewinden worden slakken, pitbulls worden labradors, duiven worden gieren, coloradokevers worden lieveheersbeestjes. Tijdens zijn ziekte had Roel het plan op om een boek te schrijven over veranderingsmanagement. Ik maakte mezelf toen wijs dat ik zijn insteek en doel begreep. Tijdens mijn studies opleidings en onderwijswetenschappen, viel mijn oog op een boek met de alleszeggende titel: 'Alleen natte baby's houden van verandering.' Het handelt over de kritische incidentenmethode als basis voor blijvende verandering. Een ziekte met de dood voor ogen is absoluut een kritisch incident, al past het niet helemaal in de theorie van de auteur. Het houdt me bezig, heel intens: veranderen, het doel van Roel, iets blijvend maken met een unieke insteek, verrassende kracht en verandering. Misschien moet ik nu voor de verandering even stoppen met schrijven, gewoon even verder slapen tot ik de slaaptijd heb bereikt van een normaal mens. Of beginnen aan een boek over veranderen?
Het goede nieuws van gisteren vloeit nog door mijn aders met een bijzonder chemisch effect dat ik nu even gemakkelijkheidshalve, kracht noem. De slaapmedicatie deed vannacht een beetje wat het moest doen en zo kon ik vanmorgen om half acht uit bed. Ik maakte me klaar alsof een gewone werkdag me opwachtte ook al ging ik met enkele collega's mijn 'tijdelijke' joboverdracht bespreken. Ik volgde de weg der gewoonte met mijn Alfa en vergat even mijn als, tot ik uitstapte en enkele meters moest stappen tot aan 'den bureau'. Mijn wankele tred zette mij terug met twee voeten op de grond. Ik ging binnen langs de spiksplinternieuwe basisschool De Trampoline. Erik, de al even spiksplinter directeur, had het goed voor mekaar. De lokalen van het CVO waren in een mum van tijd omgetoverd in aangename kleuterklassen. Toen Erik nog even als een volleerd communicatie studenten van het CVO de weg wees, was ik helemaal gerustgesteld over de succesvolle uitbouw van deze nieuwe school. De bespreking met de collega's verliep rustig en vlot. De puzzelstukken vonden moeiteloos de weg naar elkaar door de duidelijke en begripvolle aanpak van Marc en de positieve kennisrijke insteek van de collega's. De tijdelijkheid van de overdracht gaf moed en vertrouwen in de toekomst. Ervan uitgaan dat ik nooit meer zal werken, wringt met mijn positieve ingesteldheid en zou een belangrijk deel van mijn leven met één vil wegsnijden, niets van dat dus. Bijna simultaan sloegen de batterij en mijn eigen batterij in het rood. Ik luisterde naar mijn lichaam en trok huiswaarts. Het was heerlijk me nuttig te voelen.
Daarnet telefoon gehad van de dienst van professor Robberecht. 21 september mag ik op consultatie! Alle duimen hebben geholpen! Dank je wel liefste mensen allemaal ! Nu nog de professor ervan overtuigen dat ik een fantastische kandidaat ben om proefkonijn te worden!
Ik werd wakker met de bloem ploem ploem. In tegenstelling tot gisteren heb ik vannacht toch wat kunnen slapen. Slapen en rusten maken zo'n groot verschil in gevoel fysisch en psychisch. Ilse was maar wat blij dat ze vanmorgen opnieuw mijn volle stem kon horen. Ze maakt zich zorgen om ieder signaal dat achteruitgang betekent. We moeten ook luisteren naar die signalen, ons zorgen maken en dan stressloos actie ondernemen, ordenen, volgorde bepalen ook. Rusten en ontspannen zijn momenteel winstgevende activiteiten, stagnatie is al winstgevend. Na wat gerust te hebben, wankel ik minder, zoek ik minder naar mijn evenwicht, heb ik meer stem en minder fasciculaties. Mails en berichten van steun blijven binnenstromen. Ik kan ze niet allemaal meer beantwoorden. Het filmverhaal van Julie & Julia wordt levend door het lezersaantal op deze blog. Vandaag ga ik met Ilse alles eens op een rijtje zetten. Wat moeten we nu allemaal nog doen en hoe gaan we dat plannen. Dit zou al een goede voorbereiding kunnen zijn op het bezoek van de maatschappelijk medewerker vrijdag. Gisteren besprak ik met Marc even de organisatie van mijn vervanging in de scholengroep. Het gesprek blijft knagen. Er is door de diagnose zo ingrijpend beslist over mijn lot, doen en laten, dat ik het nu blijkbaar heel moeilijk heb om anderen toe te laten beslissingen in mijn plaats te nemen. Zeker als het over mijn toekomst en mogelijkheden gaat. Marc begrijpt dat. Ik voel het als veel te snel om nu ingrijpende veranderingen toe te laten, zeker op uitgeslapen momenten als nu. Gisteren voelde ik me alsof ik nooit nog zou kunnen werken, vandaag wil ik aan de slag en zie ik me opnieuw mijn rol opnemen. Zoals Marc zelf zei, niet met dezelfde kracht als tevoren, maar half is ook al meer dan voltijds denk ik dan. Ik zal morgen met Marc en mijn vervangers samen verder overleggen. Goed slapen vannacht is dus de boodschap. Ilse gaat dadelijk joggen. Het doet haar deugd. Ik neem de fiets en volg haar. Het doet me deugd. De zon schijnt vandaag immers speciaal voor ons, zoals Lieve me berichtte.
Hier ben ik weer, met licht ontdooide vingers, na een beetje ochtenddut. Het dringt stilaan tot me door hoe intens vorige week was. We doen ons best om te bekomen maar hebben geen tijd te verliezen. We bereiden ons voor op het ergste en moeten tegelijkertijd positief blijven. Ik denk dat we er deze week best een zakelijke week van maken. We moeten de dingen nu aanpakken, even geen tijd om te delen met liefste mensen. Ik probeer wel verder te schrijven, maar blokkeer even emotionele contacten en bezoeken. Het wordt te zwaar anders. Deze week zijn de kinderen ook terug bij ons, ook dat moet zijn plaatsje nog vinden. Zo gaat het met alles nu. Alles wat vroeger normaal, genietbaar verteerbaar was, rommelt nu in een snelle chaos om ons heen. Hier en daar plukken we er iets uit om een plaatsje te geven. Het is hard werken, dat plukken, net zoals vroeger met de tomaten, maar dan zwaarder. De chaos lijkt wel gelaagd. Het lijkt of de extreme emoties, de tsunami van informatie en de veel te grote ongeordende to-do lijst mijn lijf binnendringen door een wirrewar van fasciculaties, recht mijn hart en hoofd in. Ik zoek orde, volgorde ook. Ilse ook. We leren samen stappen te zetten, zoekend naar richting en snelheid. Zondag doen we dan nog een BBQ en petanque hier op het domein. Iedereen is welkom maar wij doen niets. Het zal een organisch groeiend feestje worden. Iedereen brengt iets mee om te eten en te drinken. We starten vroeg, om 12u, en stoppen vroeg. Gewoon even genieten van zon en vrienden. We zetten de ziekte dan even af.
De dag is begonnen. Naast me dampt een heerlijke tas koffie, de vitamine B heb ik met een sap vol anti-oxydanten in mijn lijf laten vloeien. De week is begonnen. Mijn agenda ligt klaar om volgeboekt te worden met mijn nieuwe project, ik wacht op nieuws van 'Leuven'. Het schooljaar is begonnen. De leerlingen worden vrolijk onthaald op de speelplaats, op de radio vloeien de onderwijsonderwerpen naadloos in elkaar. Collega's geven het startsein. En ik ... ik tracht het los te laten, het is niet meer mijn hoofddoel. Ik schrijf straks verder als het opnieuw lukt. De slapeloze nacht heeft mijn vingers bevroren.
Het smeerlappeke liet gisterenavond van zich voelen alsof hij het niet eens was met mijn goed humeur en genot van een mooie geleefde dag. De zenuwen en spieren in mijn buik gingen zo wild te keer dat het was om slaap te vatten. Met concentratietechnieken die ik oprakelde uit mijn vroegere theaterbestaan, ging ik de strijd aan. Ergens midden in de strijd moet ik deze wedstrijd gewonnen hebben: ik viel in slaap. Ik besef dat dit technisch niet kan, maar het voelt goed als ik het zo schrijf. 
Het ziekenverlof verdringt de structuur van dag en week. Sinds de school terug is begonnen, zorgt de schoolbel ervoor dat we opnieuw weten wanneer de dag begint en voelen hoe de regelmaat zich erin nestelt. Een libelle zuigt het laatste restje zweetnectar uit mijn mooi gewassen bloemenhemd dat droogt op een tuinstoel. Ik geniet in de tuin. Ilse leest onderzoeken over smeerlappekes na op de als website. Ze komt me even knuffelzoenen en leest dan verder. Als er iemand is die zich op zulke lectuur kan concentreren en verdiepen, is het Ilse wel. Wat zou ik zonder haar beginnen. We zijn het toppunt van complementariteit. Naast me klinkt Led Zeppelin door mijn Boseke. Carpe Diem! Achter de bomen komen de eerste kamperende boogschutters toe en slaan hun tenten op. Zaterdag is er een kampioenschap boogschieten op het domein. Volgens Evie moest ik zeker gaan kijken want het niveau is erg hoog en er doen zelfs blinden mee. Wat zou ze bedoelen? Misschien toch even checken of er geen roos op mijn broek hangt. Een van de poezen twijfelt of ze een stap zou zetten op het dekbedovertrek dat op 'den blijk' ligt te drogen. Een blijk is zoveel beter dan een droogkast en niet alleen omdat onze droogkast een jaar geleden de geest heeft gegeven. Morgenavond gaan we met Robin en Yalenka en Raphaël naar de Lotto Arena, een basketbal wedstrijd bijwonen. Misschien kunnen we daarvoor wel even langs de palingfeesten gaan, dan moeten we niet koken. Jeroen en Veronique vertrekken morgen voor een weekje naar het Elzas gebergte. We zetten het smeerlappeke dit weekend gewoon aan de kant. Hij zal nog tijd genoeg krijgen om zich manifest te doen gelden en wees gerust; de mooie dingen gun ik hem niet! Hij kan erachter fluiten terwijl pallieter zijn levenslied fluit. 
