Druk oponderstaande knop om een berichtje achter te laten in mijn gastenboek
Beoordeel dit blog
Zintuiglijk levenskunstenaar
Samen goesting hebben. Leven met ALS
13-10-2012
kedoeng kedoeng kedoeng
Ik ben opgestaan en zit volop in mijn ochtendrituelen. Dat is het! Ochtendrituelen, herhaling, ritmiek, mijn biologische klok ! Mijn leven is één grote escapade aan de ritmiek van het leven. Mijn vingers aan mijn rechterhand verkrampen ritmisch ononderbroken, fasciculaties. Ik zoek voortdurend naar een manier om te luisteren naar mijn lijf, eigenlijk luister ik fragmentarisch, ongecontroleerd, ad hoc. Net zoals daarnet, toen ik mijn ogen sloot, denk ik dan 'Wat vraagt mijn lijf dat ik nu moet doen?'. Zo werkt het niet, en misschien heeft het nooit zo gewerkt. Misschien zit hier wel de oorzaak en oplossing. Niet luisteren, maar opdrachten geven volgens het ritmische schema van de natuur. Men heeft nog altijd de oorzaak van ALS niet gevonden. Mijn inval van dit moment zegt nu dat het niet respecteren van de biologische klok wel eens de oorzaak zou kunnen zijn. Mijn lijf protesteert en geeft ritmisch signalen en roept luidkeels. Luister dan! En ik, wiens levensleuze* om ritmiek en evenwicht ging, kom daar nu pas op. Hoe dom kan ik zijn? Ja, Wim, de chaoot heeft het eindelijk door of misschien ook niet. Het is in ieder geval het proberen waard. Net zoals die primaire behoeften van Maslov met de regelmaat van de klok aan de bel hangen, moet ik misschien in alles een regelmaat steken, beginnend met slapen en wakker worden. Even verder pillekes met hesp eten nu. Misschien ben ik er straks terug en blijft de piste van de biologische klok wel overeind.
*Er zijn 24 uren in een dag. 8 uur om te werken, 8 uur om te slapen en 8uur om je goesting te doen. Werk met goesting en je doet 16 uur je goesting.
Ik probeer nu liggend in mijn bed, dit blogbericht tevschrijven. Ik zit namelijk weer eens met de vraag hoe de dingen zullen lukken, als ik dit of dat niet meer kan. Ik sluit even mijn ogen en luister naar mijn lijf. Die vijf uur slaap vannacht heeft me niet voldoende energie bezorgd, dat is duidelijk. Ik moet nu kiezen of ijverden schijf of niet. Het is negen uur, mijn pillenverklikker roept me. Tijd om te ontbijten. Koffie en een antioxidantensapje, om de boterhammen met pillen door te spoelen. Ik ben straks terug, denk ik.
De nacht lag volledig in één grote onontwarbare knoop gewikkeld. We gingen vroeg slapen, na een dag van willen en niet kunnen en dan niet meer willen. Ilse was moe, ik was moe. De oorzaak van onze moeheid is dezelfde, zei ze, en gelijk heeft ze. Als ik me slecht voel, voelt zij zich slecht en eigenlijk zou het andersom moeten zijn, zei ze. Vanuit verzorgend standpunt heeft ze gelijk, relationeel gezien echter niet, vind ik. Zij was wakker, dus ik was wakker. We zijn één in zo veel. De zware nacht bracht haar te laat op het werk. Ik hoop dat het een beetje gegaan is, ik heb al veel aan haar gedacht vandaag. Ik zal er voor haar zijn als ze thuis komt en we maken er een ontspannen weekend van. Mijn ontspanning is vandaag in ieder geval al schitterend verlopen. De babbel van vanmorgen in café Moskou, kwam precies op het goeie moment. Goh, wat heb ik genoten, van die herkenbare, begripvolle spiegel voor me. Het was een uniek moment dat me vulde met warmte, inhoud en energie. Precies wat ik nodig had. En zij heeft er ook van genoten, perfect dus. We gaan dat nog eens doen. Vanmiddag kwam Raf dan even zijn boterhammen opeten en Sven pikte me op om de relaxzetel te gaan halen bij de ALS liga. Een ontspannend ritje, dan samen even kort een pintje gedronken en nu een ontspannend zitje. Ik ben bijna klaar om Ilse met open armen te ontvangen, de schat!
Dat heb ik flink gedaan. Nadat ik vanmorgen naar de dokter geweest was en wat inkopen gedaan had, plofte ik moe de zetel in. Met mijn laptop in aanslag, wilde ik beginnen aan mijn dagelijks communicatieding. Mijn rechter fuckyou vinger hing het echter uit en kon niet van mijn toetsenbord blijven. Hij tikte als een gek vreemde letters die helemaal niet op het scherm thuishoorden. Tijd dan maar voor een dutje, dacht ik. Ik verwittigde Jée, die zou langskomen, dat ik niet present zou zijn en kroop het bed in. Ik heb toch wat kunnen slapen, in tegenstelling tot de voorbije drie nachten. Een onbekende stoorzender zorgt er de laatste dagen voor dat ik me zenuwachtig maak. Ik merk het aan het stresseczeem op mijn benen, dat me nu al dagen wakker houdt. Ik hoop dat het zalfke dat ik me liet voorschrijven de brandende jeuk doet verdwijnen. Gisteren had ik ondanks de vermoeidheid een leuke dag met onverwachte bezoekjes. Ze verzetten mijn gedachten. Dat is ook nodig. Ik merk het ook als ik begin te schrijven. Als je zo heel de dag thuis zit, continu bezig bent met aan mijn gezondheidstoestand te denken, dan gebeurt er niet veel. Het zorgt er voor dat ik niet veel meemaa, weinig mijn zinnen kan verzetten en bijgevolg ook weinig inspiratie heb om te schrijven. Maar voor andere dingen te oen, ben ik dan weer snel moe. Ik zoek het verder uit.
Ik word er stilaan tureluur van. Al dat politieke gebakkelei over de andere, leidt me af. Het was me gisteren bij mijn bezoek aan de ALS liga nog maar eens duidelijk. No bullshit! Gewoon focussen op je eigen kunnen en je eigen doel, samen en in functie van anderen! That's life! Zo leef je samen en maak je maatschappij. Fantastisch hoe die voorzitter Danny en zijn vrouw Mia de boel daar runnen. Gesteund door een resem vrijwilligers, hebben zij er voor gezorgd dat ALS op de kaart staat, op de politieke, hulpverlenende en onderzoeksagenda's. 35 jaar leeft Danny al met ALS, met het accent op leeft. 'Het zit hem tussen de oren!', overtuigde hij me gisteren. Ik heb die ingesteldheid wel, maar het doet er toe als je het van zo iemand kan horen. De eerst minuten kwam het gesprek niet zo vlot op gang, we tastten elkaar wat af. We stelden vragen over de mogelijke hulpmiddelen, over procedures en zo. Ik schakelde over op wat ik te bieden heb aan de liga. Danny kwam er met zijn supersonische rolstoel bijzitten. Een hand kon ik hem niet geven. Danny gebruikt enkel nog zijn stem, zijn nek en gezichtsspieren. Wat hij daar allemaal mee kan, onvoorstelbaar! Wat willen jullie drinken, vroeg hij, alsof het de normaalste zaak van de wereld was dat hij die ging halen. Ik vroeg me al af met welk snufje op zijn rolstoel hij dit zou klaar spelen. Danny kreeg een James Bond gehalte, met dat grote verschil dat hij de dingen vraagt als hij het zelf niet kan. Een jonge kerel bracht ons de koffie. Chique! Je doet alles wat je zelf kunt en je vraagt aan iemand hulp als het niet lukt. Is dat dan niet de normaalste zaak van de wereld? Zo lijkt het althans wel. Toen het even wat moeilijker ging, vroeg hij een glas water, herstelde even zijn ademhaling en zijn stem en ging dapper verder met zijn uitleg. Nadien toonde hij ons de apparatuur die hij gebruikte om zijn computer te bedienen. Hij beheert de website, van de liga, doet de administratie, beantwoordt zijn mails,... allemaal met een laserlichtje op zijn hoofd waar hij zijn computer mee aanstuurt. Wauw! We praatten ook nog even over de evenementen die ze organiseren en hoe ik hieraan kan bijdragen. Ik zie het volledig zitten. Mia leidde ons nadien nog even rond in de kelders waar al de materialen storen die je kunt ontlenen. Ilse herinnerde me er aan dat je gewoon een vraag kunt stellen, als je iets nodig hebt. Mia toonde ons de speciale zetels, waarnaar ik eigenlijk op zoek ben. We mogen er één ontlenen. Mooi! Ze geven zo veel dat vragen en ook krijgen de normaalste zaak van de wereld is. Ik ga aan Sven vragen om samen de zetel daar te gaan halen.
Deze namiddag gaan we naar ALS liga. Volgens de revalidatiearts is de voorzitter, die ook ALS heeft, een uitzondering. Hij leeft er nu 10 jaar mee. Ik ben wel benieuwd naar zijn ervaringen. Inderdaad, je hebt het goed gelezen, ik heb opnieuw het woord ALS in de vingers genomen. Het zal iets met aanvaarding te maken hebben, denk ik. De intensiteit van de laatste dagen, hebben wat teweeggebracht in lijf en denken. Telkens er in mijn lijf iets meer van ALS merkbaar is, zet ik precies een stap dichter bij de aanvaarding ervan. De kracht in mijn benen gaat achteruit en ik ben nog sneller moe dan voor het weekend. Het blijft moeilijk om te leren doseren. De afhankelijkheid van hetgeen er rond me gebeurt, blijft groot. Daarnet ben ik op bezoek geweest bij een kinesist, afspraak half 11, dus ik moet ook zorgen dat ik er om half 11 ben. Straks om half 2 bij de ALS liga ... Hoe kun je dan naar je lichaam luisteren. Ik wil eigenlijk voornamelijk slapen vandaag, languit in een zetel kunnen liggen, mijn gedachten op een scherm kunnen zien verschijnen zonder die woorden om een vermoeiend toetsenbord te moeten indrukken. Ik ben er nog niet klaar voor. De organisatie om me heen is nog niet zo dat ik nu even kan rusten en me met dingen kan bezig houden, waarmee ik me wil bezig houden. Ik loop achter op schema en krijg er stress van. Iedere opdracht die ik nu uitstel moet ik precies dubbel en dik terug inhalen met dubbel zo veel inspanning. En dan komt er nog bij dat de tijd nog veel sneller vliegt dan vroeger. Het is weeral middag. Wat heb ik nu al gedaan vandaag? Ik zal maar verder doen, even terug de moed bij elkaar pakken en naar Leuven rijden want zo dadelijk is het weer avond. En dan ligt de dag weer in de donkerte te wachten op het licht.
