Druk oponderstaande knop om een berichtje achter te laten in mijn gastenboek
Beoordeel dit blog
Zintuiglijk levenskunstenaar
Samen goesting hebben. Leven met ALS
28-10-2012
kooktest
Iedere dag, 2 keer stipt om negen uur neem ik mijn pillenassortiment, sinds gisteren aangevuld met een pufke en een sapke. Dat winteruur zal daar wel niets aan veranderen zeker? Vandaag verjaart onze Sven, mijn goeie maat, Sven. We gaan dat morgen vieren in het Fornuis. Soms mag het eens wat meer zijn ;-) . Alles staat dezer dagen in het teken van eten. Gisterenavond heb ik, met het bezoek van Karin, eens uitgeprobeerd of ik nog in staat ben om te koken voor bezoek. Het is dit jaar immers onze beurt als gastgezin voor het oudejaarsfeestje. Het menu samenstellen middenin het wildseizoen ging vrij vlot. Ik maak dan een lijstje zodat ik nog verschillende kanten op kan, moest er een of ander ingrediënt niet verkrijgbaar zijn. Voor de geïnteresseerden zal ik onderaan het menu toevoegen. En natuurlijk ben ik weer vergeten er een fotootje van te nemen. Op iets meer dan ur tijd is het ons gelukt om de ingrediënten uit de winkel te plukken, want daar lijkt zo'n gewinkel wel op. Ik hield de kar en Ilse liep over en weer. Toen ik de bussen melk in de kar wilde zetten, reclameerde mijn lijf voor de eerste keer door een pijnlijke scheut door mijn nekspieren te sturen. Zo van, rustig aan Marc, niet forceren. Thuisgekomen nestelde ik mee eerst een half uurtje in de zetel. Bij het snijden van de eerst ajuin, schoot het mes uit mijn hand. De kracht in mijn linkerhand vermindert nu ook. Dat is echt wel klote. Uiteindelijk is het dankzij de hulp van Ilse en Karin toch gelukt om iets in elkaar te steken. Om half tien was mijn pijp uit. De laatste hap van het hoofdgerecht door mijn strot duwen werd al een opdracht. Conclusie, met oudjaar kan ik niet meer zelf koken, toch zeker niet als ik zelf nog iets van de avond wil beleven. Ilse en Karin maakten het dessert terwijl ik vanuit de zetel vertelde wat ze moesten doen. Het sprekende kookboek is geboren. Ik had me voorgenomen om stipt middernacht als eerste een verjaardagsbericht naar Sven te sturen. Een kwartier voor tijd vielen mijn ogen dicht. Vandaag besluit ik dat het toch een gezellige en lekkere avond was.
tomaten-paprikasoepje met luzernescheutjes
-
duo van wildpaté met warme Luikse siroop op een bedje van roodloof
-
wilde eend
aardappeltaartjes van courgette en knolselder
pompoenmousse met gedroogde prosciutto
-
reepjes hazenrug met limoentoets en bessensaus (dit staat nog in de koelkast wegens niet af en te moe)
Weet je wat het verschil is met 'gewoon dagelijks leven'? Ik voel en denk nu als een rollercoaster. Liefste mensen hebben me dat de voorbije twee maanden al vaak gezegd 'Je zal wel in een rollercoaster van emoties zitten.'. Je bevestigt dat iedere keer wel, maar eigenlijk zonder er bij stil te staan. En dat is nu juist de pointe. Met angst heen en weer slingerend trachten te genieten terwijl je moet vertrouwen op iets wat je niet kent. Iedere keer opnieuw leg je hetzelfde parcours af, maar het voelt iedere keer anders aan. Op het moment dat je denkt te weten wat er komt, gaat het toch net iets anders en even later beland je terug op hetzelfde punt, iedere keer weer. Het gaat zo snel dat je er niet kunt uitstappen, dat is nog gevaarlijker dan gewoon te blijven zitten. Je gaat eigenlijk nergens naartoe, behalve dan naar waar je van komt. Heeft het dan wel zin? Hoe maak ik dat ritje zinvol? Je denkt dan door de wissel van mensen die je tijdens de rit tegenkomt en die even naar je komen kijken. Maar dat is niet helemaal zo. Je denkt dan door met mensen te praten die in dezelfde situatie zitten. Maar dat is niet helemaal zo. Ze bevestigen enkel maar het zinloze door er zo zinvol over te doen. Misschien lukt het wel door even je ogen te sluiten. Maar de realiteit verdringt de fantasie. Als ik nu eens gewoon de boel in handen pak, hoe moeilijk ook en risicovol ook. Ik bekijk rustig hoe dat ding in elkaar zit, laat me niet afjagen en begin te sleutelen aan een nieuw parcours om dan ineens een sprong te maken. Leven is toch gewoon het meervoud van lef. Jiehaaaaaa!
Het is en blijft een moeilijke strijd. Af en toe dacht ik dat het om aanvaarden zou gaan, Af en toe dacht ik te moeten vechten. Het zal een beetje van alles worden, denk ik. Toen ik gisteren het bericht binnenkreeg, dat Pim Jansen, een 52 jarige ALS patiënt, na een zoveelste longembolie koos om er een einde aan te maken, werd ik weer even stil en moedeloos. Vandaag ben ik dan weer op zoek gegaan naar een toiletsysteem dat er voor kan zorgen dat ik toch, in de voor mij zo nodige intimiteit, mijn behoeften kan doen. Ongelooflijk hoeveel mogelijkheden er zijn die het leven van hulpbehoevenden comfortabel kunnen maken. Ongelooflijk ook welke prijs je hervoor moet betalen. Volgende de maatschappelijk werkster, zou ik beroep kunnen doen op een budget van het Vlaams agentschap om het sanitair in Lier aan te passen. Voor sanitair is de maximumbijdrage blijkbaar 1500 Euro. Voor dit bedrag kun je ... bijna ... een automatische WC bril kopen die je poep wast en droogt. Om de andere zaken, zoals douche, verhoogd toilet, badkamer op gelijkvloers, inrij-douche, kabelbaan om in de douche te rijden, ... aan te passen zal ik ongeveer het twintigvoudige moeten ophoesten. Een kostenraming maken van alle noodzakelijke hulpmiddelen doet me nu al duizelen. Maar goed, stap voor stap komen we er wel. Lieve, je weet wel die slimme plezante ;-), heeft trouwens al een initiatief gepland om een benefietvoorstelling te geven met haar theatergezelschap ten voordele van de bestrijding van ALS. Jullie lezen hier snel meer over. Houd in ieder geval al donderdag 13 december vrij in je agenda. Gisteren was het exact 2 maanden geleden dat ik de diagnose te horen kreeg. Onvoorstelbaar wat er in die periode allemaal gebeurd is. Zelfs voor een snelheidsfreak als ik, gaat het verdomd snel. Het lijkt soms alsof ik nog heel weinig gedaan om me voor te bereiden op het ergste, maar na 2 maanden overgaan van rouw naar actie is toch ook niet slecht denk ik dan maar.
Ons leven stabiliseert zich langzamerhand. De emoties worden omgezet in daden, de rouw in plannen. De voorbije weken zag ik samen met mijn spieren, mijn dromen wegsmelten. Nu begin ik stilaan te begrijpen hoe doorwinterde zakenmannen, opportuniteiten vinden in een crisis. Ik drijf op een golf van rust een nieuw leven in, hier en daar peddel ik wat bij. Vroeger maakte ik golven om alles rondom mij in beweging te krijgen, rust zag ik als achteruitgang. Ik creëerde maar maakte ook chaos want uit chaos ontstaan ideeën. Miljoenen ideeën heb ik de wereld ingestuurd, duizenden zag ik er uitgewerkt, hier en daar werkte ik er zelf ook één uit. Ik ga me nu meer bekommeren over de zaden die ik strooi. Kijken en genieten hoe ze langzaam groeien en bloeien. Ik zal de zaden laten omringen door zorgenden, producers en creators. In het verleden haalde ik kracht uit stress en emotie, nu mijd ik ze. Ze bezorgden me adrenaline en drive tot aan de rand van de burn-out. Er komen nog mooie tijden.
