Druk oponderstaande knop om een berichtje achter te laten in mijn gastenboek
Beoordeel dit blog
Zintuiglijk levenskunstenaar
Samen goesting hebben. Leven met ALS
11-11-2012
absoluut
Dat dagelijkse ritueel dat leidt van het opstaan tot de zetel begint zo langzamerhand mijn strot uit te hangen. Ik wil van alles doen, maar trap voortdurend op mijn, om het in beroepstermen te zeggen, capaciteitsprobleem. Dus beland ik maar in de zetel. De kinesist zal er goed aan doen zegt Ilse. ik geloof niet zo in kinesistenwerk. Ik hoop dat ik deze keer ongelijk heb. Toen ik wakker werd had ik Sven op face-time. Hij zit met Gui en enkele andere vrienden te genieten in Manilla. Ik had gewoon beter mijn stoute schoenen aangetrokken en meegegaan. Ilse neigt meer en meer naar het gewone leven, de dingen draaiende blijven houden. Ik voel hoe langer hoe meer dat ik allemaal andere dingen wil doen. We trekken aan elkaar. Ook word ik langs de ene kant naar mijn werk gezogen, ik kan het niet lossen. Langs de andere kant wil ik allemaal andere dingen doen. En dan moet ik kiezen, maar kiezen is verliezen en ik wil niet verliezen enzovoort enzovoort, pfff om onnozel van te worden. Is dat dan zo anders dan vroeger? Absoluut! Alles wordt inderdaad zo absoluut, niets is nog relatief. Ik zei donderdag nog tegen de kRingmeisjes dat ik zo goed ben in relativeren. De essentie van mijn probleem nu: mag ik nog wel relativeren? Het is absoluut dat ALS mijn leven bepaalt! Het is absoluut zeker dat ik aftakel enzovoort enzovoort. De laatste jaren heb ik mezelf getraind om minder impulsief te zijn, mijn functie vroeg erom. Nu heb ik het gevoel dat ik daardoor kansen laat liggen. Telkens ik iets wil doen, tast ik af en stoot ik nadien op weerstand, angst en het absolute van ALS. Dus doe ik niet. Af en toe sleurt er een of andere trekker mij mee en doe ik toch. Waar is de avonturier in mijn naartoe? Het is zoals in die film die ik samen met Wiebe zag. Berustend in de beperkingen van de ziekte, loert de verveling en verdwijnt het avontuur, dus ook het leven. Dit laat ik mij niet gebeuren! Absoluut niet !
Het voelt alsof ze hier nog bij me zitten, Ilse en de 4 kRingvriendinnekes die gisteren voor een heerlijke avond zorgden. De warmte die als een natuurlijk gewaad om hen hangt vult nog steeds de huiskamer, heerlijk om zo te kunnen nagenieten. En dan vroeg er gisteren nog eentje, 'Kun je nog genieten, Marc?' . Wel euh, er zijn zo van die momenten. ;-). Nog geen 5 minuten hadden we het over mijn gezondheidstoestand, voor de rest was het herinneringen ophalen, lachen en genieten en op het laatste, knuffelen ook, eerlijk lang knuffelen. Bedankt meisjes en nog van dat ! Je hebt zo van die vriendschappen die uiteengroeien en je hebt die blijven. Het is wel duidelijk dat de echte blijven ook al zijn er af en toe barstjes door meningsverschillen. Het zijn dan nog vaak anderen die zorgen dat er meningsverschillen ontstaan. Neem nu de politiek van de laatste weken. Twee gewiekste topstrategen nemen het tegen elkaar op. Je leest het goed: nemen het tegen elkaar op, als in een battle van jij of ik. Ze hitsen hun kiezerspotentieel zo op en stellen de meningsverschillen scherper dan ooit tevoren. En dan is er de uitslag die vertelt dat er niets anders op zit dan samenwerken. Wat nu? Welnu, gewoon democratie, natuurlijk! Dat zou je toch denken, verwachten, niet? In Amerika lukt dat, in Antwerpen niet! Zet ze eens naast elkaar, zowel de winnaars als de verliezers. En zet ze eens naast elkaar de publieke opinie hier rond. Wat een verschil! Romney, in mijn ogen een stinkendrijke oerconservatieve manipulator, wenst, tegen het gevoel van zijn achterban in, de winnaar Obama stijlvol proficiat en wenst hem veel succes! De winnaar Obama legt in zijn speech de nadruk op de 'United' nations en reikt de hand naar zijn opponent. Ok, de show hoort erbij en is het allemaal wel gemeend? Belangrijk is dat ze als grote leiders kunnen omgaan met winst en verlies en de opgewelde emoties de nodige rust gunnen. De dag nadien moeten ze immers aan de slag om het land te besturen. In Antwerpen, niets van dat! De strategie bij de onderhandelingen is zo belangrijk dat onderhandelingen onmogelijk worden. De strijd is precies nog niet gestreden. Waar is het respect voor de kiezer en de democratie dan? Als een gewiekste reclamejongen blijft Jansens op de emoties spelen van zijn achterban, waardoor die gematigd links extreme emoties gaat uiten. Ik lees daarnet nog op facebook bij de terugtrekking van Janssens uit de onderhandelingen. 'Bedankt alle idioten die voor de NVA stemden'. Hoe weinig socialist en democraat kun je zijn met zo'n uitspraak. Zei Tobback jr in een toespraak niet 'We have nothing to fear, bur fear itself?'
Gisteren keek ik samen met Wiebe naar de film 'Intouchables'. De film vertelt het waargebeurde verhaal van een geheel verlamde aristocraat die een vriendschap opbouwt met zijn uit de banlieue afkomstig persoonlijk assistent. De film toont het belang en de kracht van de entourage van hulpbehoevende mensen. Binnenkort zal ik ook op zoek moeten gaan naar een persoonlijk assistent. Op het net vind je bureaus die zich hierin specialiseren, maar hoe pak je dat precies aan met een ziekte als ALS? Je kijkt wat je wilt doen, wat je niet meer kan en hoe die persoonlijk assistent daarbij kan helpen? Met deze methodiek creëer ik meer vragen dan antwoorden en als er iets is waar ik er al meer dan genoeg van heb, dan zijn het wel vragen. Zoek ik iemand die ervoor kan zorgen dat ik mijn job nog kan uitoefenen? Zoek ik naar iemand waarmee ik nu al een vertrouwensrelatie heb of naar iemand compleet nieuw? Pak ik het aan als een sollicitatie of als een zoektocht naar een partner in crime of zoiets? Het lijkt wel of ik een luxeprobleem heb, maar goed dat mag ook al eens niet? Ik ga met Ilse verder overleggen hoe we het aanpakken. We hebben trouwens ook al enkele dromen, eigenlijk meer 'want to do's, op een rijtje gezet. Aanpakken en leven nu, starten met een nieuw leven, een leven met ALS. Gisterenavond was er zo' mooi stukje leven met ALS. De vrienden waren zo stoer om nar Antwerpen te komen voor een kaartavond. Heerlijk was het. Wiebe was er ook bij en hielp me om de kaarten vast te houden. Sven, Raf en Marc waren er bij om euh, om te verliezen, haha. Ik heb er van genoten. Toen mijn lijf aan zijn opstand begon, was de nacht al goed gevorderd en de kroeg bijna leeg. De adrenaline gierde nog door mijn lijf toen ik thuiskwam. De slaap sloop dan ook maar langzaam mee de nacht in.
