Druk oponderstaande knop om een berichtje achter te laten in mijn gastenboek
Beoordeel dit blog
Zintuiglijk levenskunstenaar
Samen goesting hebben. Leven met ALS
20-10-2012
actie en reactie
De naweeën van de verkiezingen lijken hier en daar meer op natrappen. Professor Robberecht had het bij mijn bezoek over een onderzoek dat men NO GO noemt. Hij haalde het natuurlijke principe van actie en reactie aan. De neuronen sturen een opdracht naar de spieren en de spieren reageren door de opdracht af te stoten. De methodiek van het onderzoek baseert zich op het uitsluiten van de reactie van de spier. Ik heb hier al dikwijls aan gedacht in deze naverkiezingtijd. Al wat tijdens de campagne en ook nu gebeurt, baseert zich op actie en reactie. In Lier zie ik de organisator van Lier Feest en Lier 800, in het wild om zich heen stampen op alles wat Vlaams en NVA is. Zonder nadenken en vanuit pure frustratie veegt hij het bewaren van cultureel erfgoed van tafel als zijnde een actie van naoorlogse bruinhemden. Angstaangjagend noemt hij het. Ik vind het pas angstaanjagend dat zogenaamd progressieve mensen na een democratische verkiezing, de houding aannemen van wat ze zelf verfoeien en angstig alle objectiviteit verliezen. Iemand die de verantwoordelijkheid op zich neemt om het culturele erfgoed van Lierke Plezierke te organiseren en tegelijkertijd cultureel erfgoed als stront verwerpt mag nooit meer een ambassadeur van Lierke Plezierke zijn. Ik zie hetzelfde gebeuren in Antwerpen. Patrick Janssens kan zich moeilijk neerleggen bij de uitslag, begrijpelijk. Met zijn gekende, gewiekste marketingstrategie, zaait hij voortdurend berichten die frustratie en woede oproepen bij zijn aanhang. Hij speelt op Vlaams Belangse wijze in op de emotie van de 'progressieve' Antwerpenaar en maakt ze angstig voor het komende beleid. Met een hoog Bert Anciaux gehalte laat hij zien dat het verschil tussen zijn beleid en gebleit slechts enkele letters is. Ook nu is de verpakking weer belangrijker dan de inhoud voor onze socialistische reclamejongen. de voorbije 6 jaar zag ik in Antwerpen een zwoegende socialistische schepen van onderwijs strijden voor de goede zaak. Slechts één keer kwam Patrick Janssens hem ondersteunen door het magazine voor kinderen 'De Kleine Antwerpenaar' aan de directies te promoten. Volgens mij had Voorhamme veel meer kunnen realiseren in Antwerpen als Janssens hem hierin meer had ondersteund. Verdiend verloren, wat mij betreft, 'Patrick' ! post scriptum ( de afkorting zou te politiek getint kunnen zijn): ik moet het niet altijd over mijn emoties hebben ;-) .
Ik zou me vandaag hullen in een eenzame rust. Liefste mensen prikkelen me al de ganse dag wakker, heerlijk wakker. Robin roept zijn papa even om hulp. Ik zal er altijd graag voor hem zijn, mijn vechtende ridder. Marleen bezoekt me met een heerlijke lunch. Telefoontjes, sms'kes over vriendschap, warmte en vlinders fladderen door mijn dag. Jo 'Le Beau' brengt me het mooie boek 'De smaak van stilte', terwijl Ilse de smaak van het avondeten al laat proeven door de geur van selder door het huis te sturen. De heerlijkheid van de kleine dingen des levens plezieren mijn dag. Ik rust, ik geniet al rustend. Het is nodig. Terwijl ik daarstraks nog vertelde hoe moeilijk het is te schrijven als je weinig grootse dingen meemaakt, voel ik nu de grootsheid van de kleine dingen en vloeien de woorden uit mijn zacht trillende vingers. Zal mijn onstuimige, jachtige ik dan toch gelukkig zijn in evenwicht met wat er is? Louise raast vol leven door het huis, binnen en buiten, haar ding, snel snel. Ik zie het rustig aan, nu. Het verschil tussen de druk om te zijn en het zijn zelf, het verschil tussen kiezen of beleven, tussen rust en stress, tussen aanvaarding en strijd bepalen mijn stemming. Ze is subtiel, wisselend en vluchtig. Ik voel me overgaan van 24 uur in een dag naar een dag zonder uren. Ik verdiep en rust zonder haast om in te halen.
Weet je, het schrijven gaat niet altijd even vlot als je weet wie je lezers zijn. Het is nu kwart voor 4 in de vroege morgen en ik stond er mee op. Ik moet het toch doen. Ik wil het stukje van maandag 15 oktober, even herschrijven en heel gericht deze keer: aan mijn vader.
15 oktober 2012
Liefste vokke
Het is vandaag, negen jaar geleden dat ik je de laatste keer kon begroeten. Ik sliep bij je op de kamer in Gasthuisberg. Alhoewel van slapen was er eigenlijk geen sprake. We hielden elkaar wakker, weet je nog? Ik voelde dat ik niet in slaap mocht vallen, want dan zou jij je in je diepste slaap laten gaan. Jij, jij wachtte tot ik even zou indommelen om je te laten gaan. Zo gebeurde het ook. Het moet rond 3 u geweest zijn, dat ik wakker werd. Je ogen waren dicht, je mond een beetje open. Ik schrok en liep naar de verpleegster van wacht. Je was ingeslapen. Je had nog zo gevochten tegen het onrecht dat je was aangedaan. Die verdomde leukemie. Je had zelfs de tijd niet meer om het op te zoeken in je Oosthoek encyclopedie, want dan had je meteen geweten wat het verschil was tussen de chronische en de acute vorm. Je trok je nog op aan de patiënt waarmee je de eerste dagen nog samen mee op de kamer lag. Hij leefde er al lang mee. Je kon niet begrijpen waarom het bij jou zo anders was. Het zou heel snel gaan hadden de dokters ons nog gezegd. Jij was er niet klaar voor, je onmacht barstte nu en dan uit in woede. We konden nog goed praten samen. De woorden die je me gaf tijdens je laatste rustige blik van bewustzijn, heb ik al duizenden keren bij mezelf herhaald. Wij begrijpen mekaar he jom. Het is uitgerekend vandaag, 15 oktober, dat de dokters een afspraak voor me geregeld hadden in datzelfde Gasthuisberg. Gisteren waren we nog bij Marleen, je weet wel dat lief van de witte, die dochter van die hovenier in Wommelgem op de Pietingbaan. Je hebt haar naam zo dikwijls herhaald dat ik hem nooit ben vergeten. Ik vroeg me in het weekend nog af hoe dat kwam. Toen ik met ons moeke belde, vroeg ik of zij Marleen nog kende. En ja hoor, ze herinnerde zich de naam nog. Bij Marleen hadden we het over geuren. Weet je wat ik zo graag ruik, zei ze? De steeltjes van de tomaten. We werden beiden melancholisch. Ik vertelde dat die geur me aan jou deed herinneren. Voor de rest hield ik je die dag in stilte bij me. Ja, en vandaag, 15 oktober, negen jaar later, zit ik hier dus in datzelfde Gasthuisberg te wachten op verder onderzoek. Ik keek er tegenop om naar hier te komen. Ik heb iemand gevraagd om me naar hier te brengen, Lieve heet ze. Jij zou het direct met haar kunnen vinden hebben. Ze heeft zo diezelfde combinatie van humor en intelligentie die jij had. Heel even heb ik het met Lieve over jou gehad, zo gewoon even over dat laatste moment en mijn scheiding die op dat moment volgde. Heel even maar met weinig woorden en een enkele traan. Voor de rest hield ik je in stilte bij me. Ja, vokke ze hebben me ook goed liggen. Ik heb ALS. Ik weet niet of er in je oosthoek encyclopedie al sprake is van deze ziekte, maar het is een rotzak, een smeerlappeke, net zoals die leukemie bij jou. Toen ze me daarstraks op de tafel vastbonden, om een scan te nemen van mijn hersenen, was ik heel dicht bij je. Je weet wel, het was toen ze jou vastgespten dat we zo'n goed gesprek hadden samen, angstig maar vol vertrouwen, dicht bij elkaar.
Liefste vokke, We zijn nu 2 dagen verder. Ik wilde je gewoon in stilte bij me te houden, maar deze nacht zag ik op het internet, daar is zo'n bijeenkomst van mensen. Facebook, heet het. Jij had ons ongetwijfeld afgeraden om er aandelen van te kopen , je zou weer eens gelijk gehad hebben. Daar zag ik een brief van Greet van nonkel Herman, een brief gericht aan Peter. Ik moet je nu even delen, je kent me. Ilse, mijn vrouw, je weet wel, ik stelde ze al aan je voor, voelde dat ik in een stilte zat. Ik vertelde haar dat ik in gedachten bij jou was. Nu moet het van me af. Ik wil het neerschrijven, iedereen mag het weten in een open brief aan jou. Ik weet dat dit niet jouw stijl is, maar wij begrijpen mekaar he jom. Dag vokke, ik zie je graag.
Zaterdagavond zijn we er nog eens stevig ingevlogen tijdens het etentje bij Xavier. Het vloeide weer drank en tranen, gelukkig meer drank. Het blijft toch moeilijk om met de diagnose om te gaan, zowel voor ons als voor liefste mensen. Ik vrees ook dat dit zo zal blijven. De kracht van verandering heeft gewonnen tijdens de verkiezingen van zondag. Wij zoeken nog hoe we kracht kunnen halen uit de ingrijpende verandering in ons leven. Kunnen wij hier nog als winnaar uit de bus komen? Ilse had er nog een discussie over met Karl. Vechten, zei Karl, de kop niet laten hangen. Aanvaarden en ermee leren leven, zei ik. Het gaat ook over keuzes maken. Waar zullen we in de toekomst gaan wonen? Ga ik nog kunnen werken? Wil ik nog werken? Gaat Ilse zich concentreren op zorg of gaat ze nog blijven werken? Hoe moet dan dan? Kiezen, kiezen, kiezen ... Zondag, na de verkiezingen hadden we een volgende etentje bij Marleen en Erik. We genieten van het leven. Het was pas zondagavond 22 uur , toen ik voor de eerste keer een uitslag van de verkiezing op de computer zag, alsof het allemaal niet meer zo belangrijk is. Leven gaat voor op toekomst. Alhoewel ik heb toch nog tot 1 uur 's nachts de uitslagen on line gevolgd. Maandag pikte Lieve me op rond kwart voor acht om naar Gasthuisberg te vertrekken. Ik was best wel wat nerveus. Om hal tien zou er nogmaals een EMG genomen worden, waar ik het nut niet van in zag. Een derde EMG op 2 maanden tijd, waarom? De assistent legde het me uit. Voor het eerst werd ook mijn mond onderzocht. Hoewel mijn handen en benen achteruit zijn gegaan, klampte ik me toch meer vast aan het positieve nieuws dat mijn mond en keel nog geen tekenen van ALS vertonen. Ik concludeer daaruit dat ik nog een lange tijd zal kunnen slikken en spreken, al kon de prof me dat niet garanderen. Maar ik voel het wel zo aan. Het was al 11 uur toen we, nog steeds nuchter, arriveerden op de dienst nucleaire beeldvorming. De petscan zou anderhalf uur in beslag nemen. Tijdens het wachten hebben we nog heel wat afgelachen, Lieve en ik. De andere mensen in de wachtzaal keken ons wat jaloers aan, zo van 'hoe positief kijken die tegen het leven aan?'. Het TV scherm waarop doorlopend informatie over radioactiviteit verscheen, verraadde ook al dat ik er stralend zou uitzien, na de scan, maar dat dat geen kwaad kon voor familie, vrienden en kennissen. Dat heeft het daarvoor ook nooit gedaan, dacht ik. De PET scan diende om meer duidelijkheid te krijgen over de hersendelen die aan de ziekte onderhevig zijn. De uitslag wordt later bezorgd. Zo heel de dag niets doen in het ziekenhuis had me och enorm vermoeid. Thuisgekomen, nestelde ik me dan ook in mijn futuristische retrozetel, want die contrasten heeft een relaxzetel wel. Vanmorgen kwam dan de maatschappelijk werkster op bezoek. Ze drukte ons nog eens met de neus op de feiten. Het had een ander effect dan de eerste keer. Ilse werd er wat moedeloos en toekomstloos van. We hebben het nadien toch nog positief kunnen afronden. Het gevoel te hebben van te moeten kiezen voor en voor te bereiden op een dramatische afloop is niet evident. Maar ja we meoeten er toch door. eens de keuzes genomen, kunnen we dan terug leven en genieten in het heden met de dingen die we kunnen en waar we van houden.
