Druk oponderstaande knop om een berichtje achter te laten in mijn gastenboek
Beoordeel dit blog
Zintuiglijk levenskunstenaar
Samen goesting hebben. Leven met ALS
07-09-2012
potjes en zo
Gisteren zie nog iemand dat ik binnenkort zo van die genummerde potjes zou hebben staan voor medicijnen. Het begint er aardig op te lijken en ik merk dat ik goed moet nadenken over wat ik al genomen heb en wat nog niet. Misschien toch niet zo'n slecht plan om vanaf nu ook dat beter te organiseren. Niet dat ik al zo veel medicijnen neem, maar mijn geheugen is niet getraind op dat soort van dingen. Of ze helpen die medicijnen, weet ik niet, maar de slaapmedicatie doet in ieder geval zijn werk nu. Ik heb vannacht 7u geslapen, een nieuwe beste persoonlijke jaarprestatie. Het zijn niet echt allemaal medicijnen maar ook vitaminen Bcomplex en E die me zouden moeten sterken.Of het allemaal effect heeft weet ik niet, in ieder geval zorgt de rust wel voor meer levenslust en kracht om de gewone dingen aan te pakken. Wim, waarover ik het gisteren even had vroeg me in de mail ook of ik al een naam had voor mijn als beest? Na de mail van Paul, wiens vader ook met de ziekte was geconfronteerd, heb ik dan een naam, hoewel niet echt een naam, gevonden. Als het over als gaat spreek ik vanaf nu over 'smeerlappeke'. Dank u, Wimke en Paul, voor de gouden tips. Het etentje met de collega's gisteren heeft me ook deugd gedaan. Ik reed er met Erik naartoe, ik achter het stuur. Autorijden lukt nog goed, dus ik profiteer van ieder moment dat ik met de auto kan rijden. Nadien haalden we wat drank, rum voor mojiti's en bakken Stella, voor de BBQ van zondag. Erik heeft dat trouwens allemaal goed geregeld. Je zal wel zien als je zondag komt. Toen we op linkeroever toekwamen overviel me twee keer slecht nieuws. Raphaël kwam thuis met het nieuws dat zijn fiets was gestolen, vannacht hier in de tuin. Hoe durven ze? Wie zijn ze? Wat drijft hen? En even later belde Robin, mijn jongste zoon vanuit een politiecombi, met het nieuws dat hij een ongeval had gehad met zijn bromfiets. Gelukkig was er alleen maar materiële schade. Er zijn zo van die dagen.
Ik besef nu dat ik nog te veel vasthang aan oude gewoonten en normen. Vannacht heb ik vijf volle uren doorgeslapen en bij het ontwaken was mijn eerste reflex, mmm goed geslapen vannacht. En dan kwam het besef. Ieder normaal mens zou na vijf uur slaap constateren dat de nacht te kort was. Je bent te diep gegaan de laatste jaren, Marc, drie uur slapen is niet de norm. Ik moet de gewoonste normale dingen des levens opnieuw leren, me eigen maken. Ik moet veranderen of schreef ik dat wel eens eerder? De chaos is nog steeds. Wimke schreef het zo schoon 'vriend, chaoot, Marc'. Wat zal de chaoot in de chaos veranderen? Ik zie mensen om me heen veranderen in alle richtingen. Hazewinden worden slakken, pitbulls worden labradors, duiven worden gieren, coloradokevers worden lieveheersbeestjes. Tijdens zijn ziekte had Roel het plan op om een boek te schrijven over veranderingsmanagement. Ik maakte mezelf toen wijs dat ik zijn insteek en doel begreep. Tijdens mijn studies opleidings en onderwijswetenschappen, viel mijn oog op een boek met de alleszeggende titel: 'Alleen natte baby's houden van verandering.' Het handelt over de kritische incidentenmethode als basis voor blijvende verandering. Een ziekte met de dood voor ogen is absoluut een kritisch incident, al past het niet helemaal in de theorie van de auteur. Het houdt me bezig, heel intens: veranderen, het doel van Roel, iets blijvend maken met een unieke insteek, verrassende kracht en verandering. Misschien moet ik nu voor de verandering even stoppen met schrijven, gewoon even verder slapen tot ik de slaaptijd heb bereikt van een normaal mens. Of beginnen aan een boek over veranderen?
Het goede nieuws van gisteren vloeit nog door mijn aders met een bijzonder chemisch effect dat ik nu even gemakkelijkheidshalve, kracht noem. De slaapmedicatie deed vannacht een beetje wat het moest doen en zo kon ik vanmorgen om half acht uit bed. Ik maakte me klaar alsof een gewone werkdag me opwachtte ook al ging ik met enkele collega's mijn 'tijdelijke' joboverdracht bespreken. Ik volgde de weg der gewoonte met mijn Alfa en vergat even mijn als, tot ik uitstapte en enkele meters moest stappen tot aan 'den bureau'. Mijn wankele tred zette mij terug met twee voeten op de grond. Ik ging binnen langs de spiksplinternieuwe basisschool De Trampoline. Erik, de al even spiksplinter directeur, had het goed voor mekaar. De lokalen van het CVO waren in een mum van tijd omgetoverd in aangename kleuterklassen. Toen Erik nog even als een volleerd communicatie studenten van het CVO de weg wees, was ik helemaal gerustgesteld over de succesvolle uitbouw van deze nieuwe school. De bespreking met de collega's verliep rustig en vlot. De puzzelstukken vonden moeiteloos de weg naar elkaar door de duidelijke en begripvolle aanpak van Marc en de positieve kennisrijke insteek van de collega's. De tijdelijkheid van de overdracht gaf moed en vertrouwen in de toekomst. Ervan uitgaan dat ik nooit meer zal werken, wringt met mijn positieve ingesteldheid en zou een belangrijk deel van mijn leven met één vil wegsnijden, niets van dat dus. Bijna simultaan sloegen de batterij en mijn eigen batterij in het rood. Ik luisterde naar mijn lichaam en trok huiswaarts. Het was heerlijk me nuttig te voelen.
Daarnet telefoon gehad van de dienst van professor Robberecht. 21 september mag ik op consultatie! Alle duimen hebben geholpen! Dank je wel liefste mensen allemaal ! Nu nog de professor ervan overtuigen dat ik een fantastische kandidaat ben om proefkonijn te worden!
Ik werd wakker met de bloem ploem ploem. In tegenstelling tot gisteren heb ik vannacht toch wat kunnen slapen. Slapen en rusten maken zo'n groot verschil in gevoel fysisch en psychisch. Ilse was maar wat blij dat ze vanmorgen opnieuw mijn volle stem kon horen. Ze maakt zich zorgen om ieder signaal dat achteruitgang betekent. We moeten ook luisteren naar die signalen, ons zorgen maken en dan stressloos actie ondernemen, ordenen, volgorde bepalen ook. Rusten en ontspannen zijn momenteel winstgevende activiteiten, stagnatie is al winstgevend. Na wat gerust te hebben, wankel ik minder, zoek ik minder naar mijn evenwicht, heb ik meer stem en minder fasciculaties. Mails en berichten van steun blijven binnenstromen. Ik kan ze niet allemaal meer beantwoorden. Het filmverhaal van Julie & Julia wordt levend door het lezersaantal op deze blog. Vandaag ga ik met Ilse alles eens op een rijtje zetten. Wat moeten we nu allemaal nog doen en hoe gaan we dat plannen. Dit zou al een goede voorbereiding kunnen zijn op het bezoek van de maatschappelijk medewerker vrijdag. Gisteren besprak ik met Marc even de organisatie van mijn vervanging in de scholengroep. Het gesprek blijft knagen. Er is door de diagnose zo ingrijpend beslist over mijn lot, doen en laten, dat ik het nu blijkbaar heel moeilijk heb om anderen toe te laten beslissingen in mijn plaats te nemen. Zeker als het over mijn toekomst en mogelijkheden gaat. Marc begrijpt dat. Ik voel het als veel te snel om nu ingrijpende veranderingen toe te laten, zeker op uitgeslapen momenten als nu. Gisteren voelde ik me alsof ik nooit nog zou kunnen werken, vandaag wil ik aan de slag en zie ik me opnieuw mijn rol opnemen. Zoals Marc zelf zei, niet met dezelfde kracht als tevoren, maar half is ook al meer dan voltijds denk ik dan. Ik zal morgen met Marc en mijn vervangers samen verder overleggen. Goed slapen vannacht is dus de boodschap. Ilse gaat dadelijk joggen. Het doet haar deugd. Ik neem de fiets en volg haar. Het doet me deugd. De zon schijnt vandaag immers speciaal voor ons, zoals Lieve me berichtte.
Hier ben ik weer, met licht ontdooide vingers, na een beetje ochtenddut. Het dringt stilaan tot me door hoe intens vorige week was. We doen ons best om te bekomen maar hebben geen tijd te verliezen. We bereiden ons voor op het ergste en moeten tegelijkertijd positief blijven. Ik denk dat we er deze week best een zakelijke week van maken. We moeten de dingen nu aanpakken, even geen tijd om te delen met liefste mensen. Ik probeer wel verder te schrijven, maar blokkeer even emotionele contacten en bezoeken. Het wordt te zwaar anders. Deze week zijn de kinderen ook terug bij ons, ook dat moet zijn plaatsje nog vinden. Zo gaat het met alles nu. Alles wat vroeger normaal, genietbaar verteerbaar was, rommelt nu in een snelle chaos om ons heen. Hier en daar plukken we er iets uit om een plaatsje te geven. Het is hard werken, dat plukken, net zoals vroeger met de tomaten, maar dan zwaarder. De chaos lijkt wel gelaagd. Het lijkt of de extreme emoties, de tsunami van informatie en de veel te grote ongeordende to-do lijst mijn lijf binnendringen door een wirrewar van fasciculaties, recht mijn hart en hoofd in. Ik zoek orde, volgorde ook. Ilse ook. We leren samen stappen te zetten, zoekend naar richting en snelheid. Zondag doen we dan nog een BBQ en petanque hier op het domein. Iedereen is welkom maar wij doen niets. Het zal een organisch groeiend feestje worden. Iedereen brengt iets mee om te eten en te drinken. We starten vroeg, om 12u, en stoppen vroeg. Gewoon even genieten van zon en vrienden. We zetten de ziekte dan even af.
De dag is begonnen. Naast me dampt een heerlijke tas koffie, de vitamine B heb ik met een sap vol anti-oxydanten in mijn lijf laten vloeien. De week is begonnen. Mijn agenda ligt klaar om volgeboekt te worden met mijn nieuwe project, ik wacht op nieuws van 'Leuven'. Het schooljaar is begonnen. De leerlingen worden vrolijk onthaald op de speelplaats, op de radio vloeien de onderwijsonderwerpen naadloos in elkaar. Collega's geven het startsein. En ik ... ik tracht het los te laten, het is niet meer mijn hoofddoel. Ik schrijf straks verder als het opnieuw lukt. De slapeloze nacht heeft mijn vingers bevroren.
Met een dampende tas koffie, de aromamix van zweet en koffie, liggen we samen te luisteren naar Raymond Van het Groenewoud. Ik had de nummertjes nog niet met haar gedeeld. Aan de meet, goeiemorgen ouwe rotkop, jouw liefde,, moment,... staan toepasselijk allemaal op zijn CD 'De laatste rit.' Klets, de tassen koffie tegen elkaar: 'p ons! Gisterennamiddag zijn we naar de boekvoorstelling van Roel en Clara geweest: 'Sommige dingen (vallen in het water)!' Ik genoot het meest van van het stukje dat Clara, Anaïs en Wolf brachten. Een warme gelukkige tederheid, doorkruist met hulpeloze woede vloeide van het podium recht in de ziel van dichbije mensen. Het druppelde bij me binnen tot in alle uiteinden van mijn zijn. Daar deed ik het dan op slot, zodat er het niet meer uit kon. Ik leer om dingen te bewaren, diep in me. Tijdens de receptie, moest ik gaan zitten. De emoties en de vermoeidheid van de laatste dagen sloegen toe. Ik wilde nog even blijven, wachten tot Ilse er was. Enkele kRingemensen kwamen tot bij me, anderen hielden zich op een afstand. Waarom? Denk je dan? Terwijl je geniet van de mensen die dicht bij je staan, vraag je je toch zo'n dingen af. Alles wordt scherper. Door de vermoeidheid slaagde ik er niet meer in een gewoon gesprek te voeren. Maar ik moest en zou toch nog even met Clara spreken, hoe moe dan ook. Wat een tedere kracht met een rechttoe rechtaan eerlijkheid is ze toch, zeldzaam. 'sMiddags had ik gebeld naar de neuroloog. Ik wilde toch weten hoever hij stond met het rapport. Hij stelde me gerust dat het rapport al bij de dienst van professor Robberecht was en dat men mij snel, deze of volgende week zou contacteren voor een afspraak. Sven had al contacten gelegd bij iemand van Jansen pharmaceutica en Griet had een kettingreactie opgezet tot op het kantoor van Peter Carmeliet. Maandag pak ik deze contacten verder aan. Maak een strategisch plan, Marc ! Het is nu een week geleden dat de diagnose werd gesteld. Er is veel gebeurd. Nu moet ik rusten, traag worden maar tegelijk efficiënt. Mijn vermoeide lijf zegt het me. Ik luister. Ik kijk wel uit naar vanavond. Ik zie dan Robin terug, we gaan samen naar de Lierse kijken, samen met de vrienden. Dat wordt genieten, maar nu eerst een filmke kijken met Ilse, dan bezoekje van Tine. Het wordt een heerlijke dag, doet de kast al blinken.
Ik ben hem dan maar vlug gaan, mijn pjoeter, ik was al even aan het schrijven in mijn hoofd. En je kent me, eens het gedacht eruit is, is het weg. Ik kan het dan nog moeilijk reproduceren. Dat is niks voor voor mij, reproduceren. Het zou nooit in me zijn opgekomen om reproducer te worden, wie doe dat nu? Ondertussen heb ik wel geleerd om een kapstoktitel te maken. Telkens ik iets bedenk om over te schrijven, pluk ik een woord. Dat woord is dan de kapstok voor andere spinsels en wordt de titel, vandaag: druppels. Het is Roel die eerste druppel. Hij weet het wel. Ik stond gisteren voor een dilemma. Mitzy kwam op bezoek, ik zou de tafel buiten klaar zetten, om zo een terrasje te kunnen doen zeg maar. Op de tafel lagen druppels. Toen ik begon met ze af te vegen, bedacht ik dat Roel erbij zou kunnen zijn. Ik liet de tafel mooi verder in de zon drogen. Ze had lekker taart bij, Mitzy. 'Van bakker Lints' zei ze terwijl ze het lintje losmaken, ik glimlachte stil. Het zijn vaak stomme idiote dingen waar ik van geniet. Ze was superlekker, die taart, of hoe heet zo'n gebak met lagen van verschillende soorten chocolade? En de frambozen die geen aardbeien waren, smaakten mmmmmm. Mitzy zou een echte aanwinst zijn voor de scholengroep. Ik ga voorstellen om haar met punten in te zetten om leerkrachten muzisch creatief te laten denken, tekst en muze te laten ineen druppelen. Een beetje geforceerd hier dat woord druppelen, ik weet het, maar laat het toch staan; als ik er vloeien van maak verdwijnen de druppels te snel en dat mag nu even niet. Om 16u kwam de dokter langs, over het bezoek ertussen ga ik nu even niet schrijven. We zetten ons rustig buiten aan hetzelfde tafeltje. Ik zit zo graag buiten de laatste tijd. Ik had me lekker in bad kunnen ontspannen om het doktersbezoek voor te bereiden en begon dus heel ontspannen mijn medisch relaas. Drup, plens drup! We zullen het gesprek dan binnen verder zetten. Ik was ook binnen goed voorbereid. Ik had de immer relativerende muze, die Raymond Van het Groenewoud is, in steun op de achtergrond klaar staan, voor als ik het moeilijk zou krijgen. Het gesprek kabbelde rustig verder en Ilse voegde zich thuiskomend van haar werk erbij. Dat was ook nodig, ze stelt altijd van die juiste diepe vragen. De dokter gaf de goeie tips, die ze had voorbereid. Ik ben haar eerste jonge ALS patiënt. De dokter is leergraag en ik zie dat als een enorme opportuniteit. Ik neem haar sta voor stap mee in mijn drive om de ziekte aan te pakken. Voortaan zullen we elkaar ook aanspreken met de voornaam, je weet wel, voornaam. Uitgeput legde ik me even neer op het bed. Ik sliep snel en door het bezoek van Koen heen. Hij was speciaal langsgekomen om over Suriname te praten. Hij begrijpt wel. Ilse wekte me zacht rond 19u. Piet en Marleen zijn toegekomen. Terwijl ik me aankleed, veeg ik mijn tranen en pomp mijn lijf vol moed. Het is toch altijd even afwachten hoe die eerste ontmoeting na het bericht zal lopen, zeker met met mensen die zo diep in je hart zitten. Een knuffel, een pakkerd en een zoen doen daarbij wonderen. We dronken samen een glaasje champagne en vertrokken naar de Plaasj. Het heerlijke verhaal over Piet en Marleen en Ilse en ik vertel ik hier niet, we koesteren et samen en genieten er van. Er zijn verhalen in 'overvloed' die je wel deelt. Ik verklap wel dat ik door het verhaal het voorrecht had hun getuige te mogen zijn tijdens hun huwelijk. Wat een heerlijk koppel! Het was een heerlijke avond daarbuiten onder de tentzeilen van de Plaasj. Toen de druppels, vlagen werden, vluchtten we naar binnen en sloten de mooie avond af, denkend dat we deze mooie dag weer geplukt hebben. Ik kan het dan niet laten om thuis toch nog even te kijken welke liefste mensen in mijn mailbox zitten. Ik ga dadelijk even terug kijken of ik het niet gedroomd heb, maar, hoe dan ook, ik wist het al dat Griet een fantastisch mens is. Je leest het later wel, zeker deze keer!.
Zoals een bal door een flipperkast dol heen en weer wordt geschoten, zo voelde ik me gisteren. Terwijl ik gisteren rustig chillend maar vol energie schreef, typ ik vandaag nerveus corrigerend en twijfelend. Ik zoek achter mijn woorden. Sterke Marc is gisteren over the edge gegaan, er is dus wel degelijk an edge. En al heb ik het al honderdduizend keer tegen mezelf gezegd, en anderen tegen mij, NIET TE SNEL, MARC!, ik trap iedere keer opnieuw in die val. Jée stuurde het gisteren nog in een bericht. Ik bouwde de dag zachtjes op met een telefoontje naar een warme vriendin. Mijn mailbox smeekte om actie over het werk. Enkele liefste mensen stuurde ik een antwoord op hun mooie steunende woorden. Terwijl ik genoot van het teertalent van Meryl Streep, zocht ik wat informatie over ALS. Plong, I had mail. Ik ontving een antwoord van VIB omtrent mijn proefkonijnen kandidatuur. Ze bezorgden me veel informatie met de realiteit van de wetenschap. Ik kreeg even een tik al was het geen slecht nieuws. Wat hoopte en verwachtte ik dan ook? Dat ik door een eenvoudig mailtje te sturen naar het onderzoekscentrum, zou geselecteerd worden voor het nieuwe medicijn? Idioot! Ik moet nog zo veel leren. Straks komt de huisarts. Misschien dat ik met haar een realistische strategie kan opzetten voor mijn nieuwe project. Dan kwam er een telefoontje van Marc Vis, neen geen zebravis, het is gewoon een bijnaam die we hem geven omwille van zijn aquariumverleden. Op Canvas liep er een uitzending over Peter Carmeliet. Ik was er helemaal door van de kaart. Enkele seconden nadat ik een balans had gevonden tussen hoop en wetenschap, gooide dit programma deze balans opnieuw van links naar rechts. De passie waarmee Peter Carmeliet zijn onderzoek naar het eiwit VEGF leidde, werkte dermate aanstekelijk, dat ik geen seconde kon blijven zitten. Maar wat kon ik doen? Niets! Emoties slingerden van links naar rechts zonder het middelste rustpunt ook maar even te raken. Gelukkig kwam Ilse toen binnen en vond ik langzaam opnieuw rust. Tijd voor een warm bad, dacht ik. Met de muziek op volume hoog en een goed glas rum van 7 jaar oud vond ik rust tussen het schuim. We genoten gezellig nog bij een heerlijke pasta. Ik was klaar om Lieve te bellen. Volgens mij is ze van haar stoel in de auto gesprongen zonder de grond te raken. Na een klein uurtje stond ze hier. We hebben samen nog wat gejankt en genoten van wat muziek. Hier en daar spiekte ik of er nog mailtjes binnengekomen waren. Katrien, Jée, Boris, Elke, Marleen, Kristien, Sharleena,... Ik ga al die liefde nu rustig doornemen. Even stilstaan tussen twee bewogen dagen door.
Mmmm, wat een heerlijke nacht! Ilse en ik hebben zalig geslapen, wat mij betreft, voor het eerst sinds lange tijd. Ik voel me uitgerust en vol energie, een opstoot misschien, maar ik ga er handig gebruik van maken. Terwijl ik gisteren nog vol boosheid met een ongeschoren kop vol tranen, in de spiegel vloekte, bewonderde ik vandaag als een volleerd ijdeltuit mijn afgeslankte lichaam. Op 2 maanden verloor ik tien kilo. Haha het lijkt wel een reclamespot voor één of ander bedrieglijk afslankmiddel. Ieder normaal mens zou met een gelukzaligheid tot achter de oren kijken naar de getallen op de weegschaal. In mijn geval, waarmee nog maar eens is aangetoond dat ik geen normaal mens ben, ligt dat een tikkeltje anders. Ik weeg af, figuurlijk dan, hoe de verdeling van dat verloren gewicht eruit zou zien. Hoeveel vet en hoeveel spieren ben ik kwijt? Maar al bij al, ik zie er een stuk beter uit zo. Ik kijk voor de zekerheid nog even in de spiegel. Ja, inderdaad, ik zie er beter uit zo, geen twijfel mogelijk! Die ongeschoren tranerige rotkop van gisteren kwam er door lotsbesef, gesterkt door emotionele berichten, net op dezelfde manier als het intense geluk van vandaag. Intens dat is het wel deze dagen. Nog nooit in mijn leven lagen de woorden deugd en dank zo dikwijls op mijn lippen. Ik ben zo dankbaar voor de intense beleving van alle mensen rond me. Een sms'ke, een mail, een telefoontje, een woord, een geen woord, een zoen, een knuffel kunnen verdomme zo'n deugd doen. Mijn liefste mensen aanvaarden het zelfs als ik 'neen' zeg. Had ik dat maar eerder geweten dat zelfs 'neen' zeggen kan deugd doen, had ik het waarschijnlijk al veel eerder gedaan. Maar toegegeven, 'ja' doet tot nog meer deugd. Vandaag heb ik nog geen concrete plannen, behalve genieten dan. Morgen wordt een drukke dag met grage bezoekjes van liefste mensen en van de dokter, die ook gepromoveerd is van boze wolf tot liefste mens. Vrijdag zou ik naar een jubileumfeest van Willy gaan, maar dat is me nog net iets te druk. Ik heb dus 'neen' gezegd en Willy begrijpt het. Ik heb wel een intens alternatief waar ik kriebels van krijg. Ik MAG vrijdag de voorstelling meemaken van Clara, Anaïs en Wolf. Dank je wel, lieve Clara, Anaïs en Wolf! Jammer genoeg kan Ilse er niet bij zijn wegens werk, maar ze komt zeker achterna.
Stilaan begint de wereld rondom, zich te zetten. De feedback verrijkt de mogelijkheden. Mogelijkheden verhogen de hoop. Zoals ik het al aan enkele mensen meldde, ik ga er gewoon een project van maken. Er was dat telefoontje met Willy, vriend en muzikant. Aangeslagen over het nieuws vertelde hij me over een muzikant waarvoor een benefiet werd georganiseerd. Hij had na 2 jaar een rolstoel nodig die hij met zijn gezicht kon bedienen. Ik wil er naartoe. Ik belde met de dokter om afspraken te maken. Piet deelde op facebook een pagina over de ontwikkeling van het geneesmiddel dat om zebravisjes met positieve resultaten was uitgetest. Het gaf me een ongelooflijke boost, neen, niet tegen beter weten in. Ik nam contact met het onderzoekscentrum in Leuven en stelde me kandidaat om mee te doen met de testen. Dank je, Piet! De wereld rondom zet zich en zet zich in. Heerlijk! Een nieuw project is geboren. Ze zullen nog van Brantske horen, ook al stort ik over een alf uur waarschijnlijk terug in tranen. Ik belde nog met moeke, ze was samen met haar zusters aan het genieten van een mooie fietsdag. Wat een vrouw, mijn moeder! Ook zij geeft me kracht.
Sinds enkele dagen komen de poezen die hier halfwild op het domein rondlopen van heel dichtbij groeten. Ik dacht even dat ze het ook zouden weten, maar ik ben er sinds kort gewoon lief tegen en geef ze melk en eten. Ik was niet zo'n poezenmens, maar je blik op de wereld kan veranderen. De 2 tengere, zwarte lopen strelend tegen elkaar en doen allerlei pogingen om samen, maar ook een beetje apart de aandacht te trekken. Af en toe waagt er eentje een stap te zetten door het openstaande raam. De grijze sterke tijger blijft dominant weg en komt alleen langs wanneer we het niet zien, denkt hij. Vanop een afstand gebiedt hij de andere van het eten weg te gaan, want nu is het wel zijn beurt om te snoepen. Sinds kort is ook onze huisfazant terug. Hij is wel wat veranderd of het is gewoon een andere fazant, maar dat wil ik liever net geloven. Heel gek hoe ik voorwerpen een naam geef en dieren niet. Onze fazant heeft zelfs geen naam, de poezen ook niet. Daar moet ik het toch eens met Ilse en de kinderen over hebben. Ja, dat zijn belangrijke dingen in het leven. Het is toch duidelijk: als je iets een voornaam geeft, wordt het voornaam. Toen ik directeur was in De kRing, probeerde ik dan ook alle voornamen te kennen, van de kinderen en van de ouders. Ik lukte er aardig in. Is het niet zo dat je mensen ook pas graag kunt zien als je hun voornaam kent? Meestal toch, niet? Gisteren heeft Marc het nieuws van mijn ziekte verspreid. Ik zie het aan mijn mails en ook aan het bezoekersaantal van deze blog. Goh, wat kunnen mensen mooi zijn. Ik ondervind het nu voortdurend, ja, dat is een goeie, voortdurend. Zo wens ik het ook: voortdurend! De inhoud van mijn mailbox is nu gevuld met warmte in de plaats van met problemen. Iedereen wil ook helpen en iedereen meent het ook, dat voel ik. Wat een contrast met de toestanden in Syrië. Daar gebruiken ze de dood om te bewijzen dat de andere slecht is. Een reporter loopt tussen de lijken en verslaagt zonder verslagenheid. Ook op zo'n momenten zie je onmacht en angst, alleen gebeurt er iets heel anders mee. Kan ik dat zo zeggen? Gebeurt er iets anders mee? Of moet ik zeggen doen ze er iet anders mee? Ik denk erover na. Misschien kom ik er nog op terug.
Ik ben moe, Ilse ook. We hadden net Sven en Jan op bezoek. We hebben samen geweend, gelachen, onnozel gedaan en ook een beetje maten, makkers, Stella of was het Jupiler, doet er niet toe. Het deed zo'n deugd. We hebben zelfs plannen gemaakt, niet van die olijke snoodaards plannen maar gewoon, samenzijn dinges. We zien wel wat er van komt. Ik vertelde hen ook over Mieke. Zij was enkele jaren geleden ziek, kanker. Ik had toen zo'n angst dat ik ieder gesprek met haar over haar ziekte ontweek. Zo laf was ik. Wat doet een mens met onmacht?
Pfjuw, dat is ook weer achter de rug. Het ging eigenlijk nog redelijk goed, de collega's inlichten. Marc, mijn algemeen directeur, had het dan ook super goed voorbereid. Toch fantastisch hoe hij die dingen aanpakt. Hij had zelfs een brief klaargemaakt als houvast, dat kan ik niet zo'n dingen. Ik heb me lang afgevraagd of ik mij kandidaat moest stellen om hem op te volgen. Nu kan ik veel gemakkelijker kiezen: niet dus. Marc wachtte me op aan de parking, en de collega's op hold gezet in een pauze tot 20 over 10. De stoel naast Marc had hij vrij gehouden. En dan die verschillen. Frie bleef maar bellen, Jée moest de koffiemachine nog verder in orde brengen, Rudi belde ook maar stopte snel, Patrick en Lars zaten naast elkaar met zo'n grote ogen waaruit de angst gutste. Angst en verdriet, ik zag veel angst en verdriet. Ik worstelde me door de woorden en door de boodschap, even pauzeren en lucht happen. Chantal had een glas water klaar gezet, ik kon het niet pakken. Marina dook achter haar hand in ellende, ze heeft dan ook veel meegemaakt de laatste jaren. Ik heb ze allemaal gezien, mijn lieve collega's. Van ieder van hen heb ik een blik geplukt die ik nooit zal vergeten. Het leven staat even stil, maar gaat dadelijk opnieuw verder. Ze zullen klaar zijn voor die 5000 leerlingen, die vol hoop en hier en daar ook met angst door de schoolpoorten stappen. En ze gaan dat goed doen, die collega's, ook de nieuwe die we pas hebben geëngageerd. Wat een ploeg! Toen ik de vergadering verliet, stortte ik in mekaar. Opnieuw was Marc daar met heel zijn lijf en heel zijn zijn, om mij op te vangen. Ik plofte in mijn blitse Alfa neer, knock out. Nog even een smske naar Marc om mijn zonnebril te laten nabrengen. Toen ik na duizend tellen weer recht kwam stond JP daar, de teddybeer op het juiste moet op de juiste plaats. Jée, Griet en Griet nog geknuffeld, het was op en ik reed naar huis, naar thuis.
Gisterenavond zijn we nog even gaan fietsen om terug op te laden. Mijn gsm deed dat ook, opladen bedoel ik. Ik wil eigenlijk altijd maar fietsen. Is het omdat het een beetje in de familie zit of omdat ik op mijn fiets niet merk dat ik achteruit ga. Het doet in ieder geval deugd zo wat wind en stilte kunnen inademen. Na het fietsen voelde ik dat mijn rechterwijsvinger minder spastische trekjes vertoonde. Ik moet dus veel bewegen en ontspannen en het opnieuw leren ook, ik ben het wat verleerd. Terwijl ik fiets kan ik ook mijn vragenhoofd afzetten. Niet dat ik me niet graag vragen stel, integendeel. Er zijn nu gewoon te veel vragen en veel te weinig antwoorden, de balans is weg. net zoals altijd ben ik nu weer wakker ergens tussen 3 en 4 uur 's morgens. Goeiemorgen allemaal, ook jij manneke op de fiets met de vaas met bloem ploem ploem. Opstaan, plasje doen, pjoeter aan, ... Hoe moeten die dingen dan binnenkort, opstaan, plasje doen, pjoeter aanzetten, leesbril opzetten, ....? Moet ik dan iedere nacht Ilse wakker maken of het gewoon laten lopen omdat ik het zelf niet meer kan. Blijf ik dan liggen in het vocht van pis en tranen of slaap ik tegen die tijd gewoon rustig verder, ook dat zal ik dan opnieuw moeten leren. Slapen is een deugd, Marc, geen verloren tijd, prent ik me nu in. Straks om 9u begint het college van directeurs basis. Voor degenen die het niet kennen, dat is een vergadering met alle directeurs van mijn scholengemeenschap. Ik zit voor. Mevrouw Stip ... Stip, lachen Dirk en ik dikwijls. Mevrouw Loof ..............hutjes. Ik belde gisteren met Marc, mijn algemeen directeur, om uit te kienen hoe ik morgen en komende ALS werkdagen zou doorbrengen. We komen er niet uit, weer te veel vragen zonder antwoorden, zie je. Waar ik wel uit ben, is waarom ik het soms zo moeilijk had met Marc. Ik kan dat gewoon niet plaatsen, dat iemand met zo veel meeleven ook mijn baas is. Hij is altijd zo super empathisch, een warme mens en ook baas en zo anders dan ik en zo herkenbaar tegelijk. Een beetje humor blijft toch in mijn lijf zitten, wees gerust. Ik had net een belachelijke inval. Ik typ 'zo anders als ik' en verander het dan in 'zo anders dan ik'. Weer een keer ALS weg, dacht ik. Stom he. Gek dat je dat woord zoveel gebruikt als je als hebt. Net zoals bij vrienden, probeer ik al mijn directeurs tegelijk in te lichten. Ik heb dan ook gewacht en gewacht op een officieel moment zoals straks. Ik wilde er al bellen of zien en voelen, maar allemaal tegelijk op een officieel moment,dat ik goed heb voorbereid zodat ik sterk ben. Wat is dat dan sterk? Ik denk ook veel aan Griet, dat ontzettend fantastisch lief mens van een directeur heeft het al zo moeilijk en ik laat haar nu in de steek. Verdomme toch! Zij is pas sterk en kan dat wel zo sterk? Respect meisje, respect! Ilse slaapt zacht, ze slaapt mooi, ik ben net even gaan kijken want ik kan het nog. Ik weet niet of het me zal lukken straks, naar Merksem rijden, op de vergadering komen als sterke man en dan vertellen aan de collega's dat ik als heb. Ik schrijf het voortaan in kleine letters, als, zo belangrijk is die ziekte nu ook niet dat ik ze al in hoofdletters moet schrijven. Zoals ik gisteren aan Marc liet weten... we zien wel. Zien, ja, wie zal ik aankijken? Allemaal tegelijk dat gaat toch niet. Dat gaat wel als ik rustig leid en op mijn doel afga, maar hoe doe ik dat op zo'n moment? Vroeger bij de kuskesdans, of als ik voor de klas stond later of op het podium, toen kon ik dat ... met één blik mensen grijpen. Maar straks? Dat is weer dat moeilijke zoals bij Marc, balanceren tussen officieel en warm. Ik dacht altijd dat ik daar zo goed in was, maar ik worstel er gewoon voortdurend mee. Ik had dat vroeger ook in De kRing, mijn schoolke waar ik hart en ziel heb ingelegd. Balanceren tussen officieel en warmte op een toppunt van passie en gedrevenheid geeft je wel een diepe gelukzalige vermoeidheid. Dat is ook wat me als kleine bengel zo aansprak in de clown, de rode. Met emotie en passie en topprestaties mensen begeesteren, dat is het schoonste wat er is. Zo zal ik dat als kleine bengel wel niet genoemd hebben, maar het is wel de rode draad in mijn leven. Het zit tot in mijn onderbewuste. Ik wil al de hele tijd ook iets schrijven over Annick. Ik weet niet goed hoe. Ze heeft me meer dan eens gered. Ze is bijzonder. Ik hou van haar. Ik koester. Ik heb dat altijd gehad, momenten met mensen waardoor ik van ze ben beginnen houden. Niets seksueel of zo, maar gewoon diep intens houden van, mensen die me een warme gloed bezorgen als ik ze hoor, zie of voel. Wel zo is Annick er ook eentje. Punt. Het is nu 12 over vijf. Ik ga me terug bij mijn vrouwke leggen, zij is er ook zo eentje met dat nog net iets tikkeltje meer ;-) . Slaap wel wakkere lezer.
Het gaat alsmaar sneller en sneller. Ik houd het niet meer bij. We zijn op bezoek geweest bij de ouders van Ilse. Ik heb nog meer vrienden gebeld, on line gehad, sms'kes, snel, veel, warm, kapot. Hoe kan het toch? Sinds de diagnose gaat alles sneller. Ik wil dat het trager gaat. De telefoon gaat weer. Ik neem niet op deze keer, het lukt niet meer. Ilse kraakt mee. We zijn samen. Op de website van de ALS liga staat dat je ook de opportuniteiten moet zien en aanpakken. Ik pik hier en daar iets mee. Het doet ook deugd lieve mensen terug te horen na lange tijd, maar het is zwaar. De 'numero uno, die dan duo is geworden of ik hoe is het ook weer', moest ik ook nog bellen. Mooie woorden soms die ontroeren en steunen. De koning van het leven, dank je Veerle, zo mooi. Ilse maakt eten, maar we hebben geen honger. Ze koos voor een omega 3 maaltijd. Dat is goed voor me, hopen we. Ik heb de drang om mensen te vernoemen, maar het maakt me zot. Ik zou gaan slapen, maar slapen gaat nu niet. Het eten is klaar. We gaan aan tafel, terug even proberen te genieten. Terug even rust nu, ik zet mijn telefoon uit. Ssst!
