Inhoud blog
  • Mar y Sol
  • Mar y Sol
  • Contrasten
  • http://marcbrants.blogspot.be
  • Boter
    Zoeken in blog

    Gastenboek
  • Proficiat met jullie huwelijk!
  • Mooi
  • Ben is op bezoek geweest. (I like it)
  • Wij denken aan je!
  • "Schatten"

    Druk oponderstaande knop om een berichtje achter te laten in mijn gastenboek

    Beoordeel dit blog
      Zeer goed
      Goed
      Voldoende
      Nog wat bijwerken
      Nog veel werk aan
     
    Zintuiglijk levenskunstenaar
    Samen goesting hebben.
    Leven met ALS
    23-09-2012
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Tricks and tracks
    Ik wist niet dat luisteren naar je lichaam zo moeilijk kon zijn. Waarin heb ik vrijdag zo overdreven, dat ik me nu voor de tweede dag op rij opnieuw slecht voel? Het lijkt wel of ik het iedere keer moet bekopen. Ik was nooit goed in het leggen van grenzen, maar nu heb ik toch de idee dat ik ver voor de grens al stop. Zo voelde ik gisteren namiddag na het vitaminetripje naar Nederland, dat de avond me zwaar zou vallen. Dus kroop ik rond 16u in bed voor een krachtgevende dut. Waar heb ik slecht geluisterd? Gisterenavond merkte Ilse terecht op dat er in mijn rechterhand weer een no-spier kuil mijn hand tekende. Het ergste is dat ik nu geen gestrekte fuck you meer kan gebaren. Ik bedenk net dat ik al een week mij rechterhand onder mijn hoofdkussen wegdruk bij het slapengaan om de spastische trekken niet zo te voelen. En dan was er vanmorgen dat tegenstribbelend pakje charcuterie. Tussen het gevecht om opnieuw 15 pillen door mijn strot te rammen door, zocht ik naar een techniek om aan de voorverpakte charcuterie te geraken. De kracht tussen duim en de vinger die me de weg wijst, verdwijnt ook daar langzaam maar zeker. Een zoektocht naar hulpmiddelen dringt zich nu toch wel snel op. Ook vorige vrijdag, tijdens ons culinair verwen avondje, moest ik aan Fré om een mes met betere grip vragen. De planning voor morgen is bij deze weer gemaakt. In het districtshuis eerst wat FED documenten vragen die ervoor kunnen zorgen dat ik ook officieel anders valide word. Dedju, die woorden kwamen er moeilijk uit: anders valide. Ik voel me zeker wel anders, maar niet in combinatie met valide. Ik voel me eigenlijk nu gewoon gehandicapt, net zoals vroeger bij het biljarten. Ik kan dingen niet die ik eigenlijk wel zou moeten, willen kunnen. Na het districtshuis gaan ik dan al eens anders shoppen. Een goed snijmes en bestek zoeken die ik goed kan vasthouden, zodat ik opnieuw wat kan kokkerellen en deftiger kan eten. Zodat ik niet noodgedwongen vis moet bestellen in het restaurant. Kristien gaf me een tijdje geleden al de tip om eens naar 'Modem' te gaan, een vzw die zich specialiseert in hulpmiddelen. Dinsdag ga ik met mijn collegaatjes een culinaire wandeling door Antwerpen maken. Ik wilde hen verrassen door toe te komen met een segway. Je kunt zo'n ding gewoon niet huren om er zelfstandig mee op uit te trekken, jammer toch. Dus morgen nog even binnenwippen, slechte woordkeuze, bij de dienst toerisme om een anders valide voertuig te reserveren.

    23-09-2012 om 11:32 geschreven door Marc Brants  

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 5/5 - (1 Stemmen)
    22-09-2012
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Dan doe je dat toch gewoon.
    Het voelde goed om vanmorgen moeke te bellen met toch een beetje goed nieuws over de trip naar Leuven. Ze had gisteren ook een leuke uitstap aar Nederland en vandaag en morgen gaat ze dansen. Ik wil nu genieten, zei ze overtuigd, en gelijk heeft ze, de schat. Dus doet ze dat toch gewoon. 
    Gisterenavond zijn Ilse en ik een hapje gaan eten, in den Bien Soigné, toepasselijk vond ik. Het was er heerlijk genieten. 
    Als ontbijt nam ik vanmorgen een boterham met kaas en een rilutek, een boterham met salami en 13 gelules met vitamine E en een rozijnenboterham met een vitamine B. Naar het schijnt is een goed stevig ontbijt onontbeerlijk voor de gezondheid en als Professor Robberecht zegt dat ik 10 keer de aanbevolen dosis vitamine E moet nemen, dan doe je dat toch gewoon. We rijden dadelijk naar Nederland om meer geconcentreerde vormen van vitamines te kopen, daar kan dat, hier niet, toch handig die Europese normen. Ik had net mijne kameraad 'De Vis' aan de lijn... klinkt beter dan telefoon in deze. Hij dankt zijn bijnaam aan zijn vroegere aquarium winkel. Blijkbaar is het niet verstandig om nu al zebravissen te gaan kopen, zonder eerst een aquarium te hebben geïnstalleerd waar het leidingwater 15 dagen heeft in kunnen ontnitrieten. 
    Eerst het water 15 dagen laten staan met de fliters aan, dan grind, stenen en planten er in doen en dan pas enkele dagen later de zebravisjes, raadde hij me professioneel aan. Dan doen we dat toch gewoon. 
    We gaan ook eens kijken naar een relaxzetel, tweedehands natuurlijk. Het was geen eenvoudige opdracht om een relaxzetel te zoeken in vintagestijl, die dan ook nog pas in ons interieur. Ik denk er één gevonden te hebben in Burcht, vlakbij. Terwijl ik enkele dagen geleden nog zei dat plannen moeilijk was, doen we dat nu toch gewoon. Er is niets veranderd aan mijn ziekte, ik kijk er anders naar. Ook dat helpt. Bedankt professor! 

    22-09-2012 om 12:13 geschreven door Marc Brants  

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 4/5 - (6 Stemmen)
    21-09-2012
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Professor Robberecht
    Klik op de afbeelding om de link te volgen Ononderbroken lopen sinds gisterenavond berichten binnen van liefste mensen om ons succes te wensen bij het bezoek aan professor Robberecht in Leuven. 
    Het was 5 over 10 toen we vanmorgen arriveerden op Gasthuisberg in Leuven. We konden ons in alle rust voorbereiden op de consultatie bij professor Robberecht. Tien minuten voor tijd riep hij ons binnen in zijn kabinet. Zijn vragen waren duidelijk en gericht, zijn onderzoek wekte vertrouwen. De uitleg die hij nadien gaf, bracht een realistische dosis moed. De professor verifieerde eerst of ik de ziekte wel aanvaard had, blijkbaar een belangrijke voorwaarde voor hem om dieper in te gaan op mijn conditie. In het gesprek dat er op volgde, peilde hij naar mijn vragen, goed dat we ze hadden voorbereid. Over de evolutie van de ziekte en het type van smeerlappeke deed hij geen uitspraken. De wetenschap staat nog niet ver genoeg om hierover al met zekerheid uitspraken te doen. Wel bevestigde hij dat ik nog in een vroeg stadium van de ziekte zit, dit stelde hij vast aan de hand van enkele fysische proeven. Hij zette de verschillende mogelijkheden om de achteruitgang minder snel te laten gaan, op een rijtje. Rilutek blijven nemen is heel belangrijk. De duizeligheid die ik ondervind, zou hiervan voortkomen maar kunnen weggaan. Vitamine E nemen, tot 10 keer meer dan de dagelijks aanbevolen hoeveelheid. De fasciculaties zijn volgens de professor geen meetbaar signaal over mijn achteruitgang. Geen fasciculaties betekent niet dat je beter bent, veel niet dat je slechter bent. Dat was een hele geruststelling. 
    De onderzoeken naar nieuwe medicijnen kunnen supplementaire mogelijkheden zijn. 
    Dexpramipexole komt einde dit jaar in een uitgebreide testfase. Enkele centra zullen dit gratis kunnen uitproberen. Leuven is er waarschijnlijk één van. Ik moet zorgen dat op de lijsten kom. Dan is er NoGo. Een anti-NoGo baxter dat er voor zou kunnen zorgen dat de spieren de neuronen minder of niet meer afstoten. In november worden de voorwaarden, criteria voor deelname vastgesteld om dan in het voorjaar op internationaal niveau te gaan testen. De risico's voor deze behandeling zijn ongekend, dus groot. Als laatste is het VEGF verhaal. Door middel van een pompje in de hersenen kan dit toegediend worden. Het werd reeds uitgeprobeerd op muizen en 28 testpersonen met goed resultaat. Het bedrijf, Nuron Biotech, dat dit onderzoek overkocht van Trombogenics, heeft plannen met dit onderzoek op een grotere internationale schaal. Dit zou betekent sowieso een vertraging en een schaalvergroting van het onderzoek, goed voor het onderzoek, niet zo goed voor de individuele patiënt. Het is een kwestie van vooraan op de lijsten te komen en te voldoen aan de criteria. Ze gaan daar nog veel van mij horen! We sloten de consultatie ontspannen af en ik meldde nog even dat ik me wil engageren in de ALS liga om de onderzoeken en de patiënten mee te ondersteunen. Nadien volgde er nog een bloedonderzoek en een longonderzoek. Ik moet trachten zoveel mogelijk behandelingen te combineren om de mijn achteruitgang te vertragen. Actie dus. Ilse is nu op vitamine E jacht. Ikzelf maakte een afspraak met het neuromusculair referentiecentrum en de ALS liga. De volgende doelen en stappen zijn in de maak. Het project is nu gestart. Morgen ga ik op zoek naar de zebravisjes! De kaarsen, succeswensen, duimen en teen en de schietgebedjes hebben hun werk gedaan. Dank je wel allemaal !

    21-09-2012 om 17:11 geschreven door Marc Brants  

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 5/5 - (10 Stemmen)
    20-09-2012
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Vragen
    Wat zijn je plannen voor vandaag? vroeg Sven vanmorgen aan telefoon. Ja, wat zijn de pannen? Ik weet het ook niet. Ik heb eigenlijk niet echt plannen voor vandaag, behalve dan nog eens overdenken welke vragen ik morgen zal stellen bij professor Robberecht. Ilse en Karin hielden zich gisteren er al wat mee bezig. Ik niet, ik ben heel vroeg gaan slapen. Ik was moe en emotioneel, het signaal om naar bed te gaan en te rusten. Er overviel me gisteren een gejank van woede. Telkens mensen beginnen over goede raad door derden, zij die andermans ellende ten berde brengen om goede raad te geven, ontplof ik in woedegejank. Psychologen zullen er wel een verklaring voor hebben. Misschien moet ik wel een psycholoog opzoeken om antwoorden te vinden. Ik zie heel proces als een gevecht vooruit tegen een machtige tegenstrever, die het heel smerig speelt. Om het te halen heb ik mensen rondom mij. Mensen die aan mijn zijde meevechten, mensen die achter me staan om me op te vangen als ik achteruit val en me dan een krachtige duw van liefde en vriendschap geven om de strijd verder te kunnen zetten. En dan zijn er de obstakelmensen, de overbodigen, de afleiders. Zij krijgen mijn energie niet. Ik moet er zuinig er dus efficiënt mee omgaan met mijn energie. 
    Wat voor iemand een obstakelmens is, is moeilijk te definiëren. Het komt erop neer dat zij in dit gevecht er een derde partij bijhalen die er eigenlijk niets mee te maken heeft, me zogezegde steun en goede raad geeft, alternatieven en extern geloof aanreikt. Waarom moet ik in iets extern, zoals één of andere god of alternatieve geneeswijze geloven. Ik hoef het niet nu. Ik heb er geen tijd of energie voor. Ik concentreer me op mezelf, mijn liefste mensen naast en achter me, de tegenstrever die een smeerlappeke is en de wetenschap moet mijn partner worden. Meer is er niet, meer hoef ik niet. 
    Morgen is de steun van de wetenschap dus mijn doel.  Mijn vragen moeten dus heel doelgericht zijn morgen. Welke middelen zijn er te beschikking en wat zijn de te verwachte effecten? Hoeveel tijd zal het smeerlappeke normaal nodig hebben om mijn lijf helemaal te vernietigen, in welke fase ik zit en wat voor type van smeerlappeke het is. Op welke manier kan ikzelf bijdrage leveren aan het onderzoek, voor mezelf, voor degenen die na mij komen? Welke neveneffecten kunne er zijn bij de verschillende soorten medicatie? Hoe kan ik hulpmiddelen en helpers tijdig inschakelen? Op welke signalen moet ik letten? Hoe kan ik luisteren naar mijn lichaam? ...
    Ik heb nog hopen vragen te stellen, ik ga ze nu gerichter formuleren, overbodige vragen er uit filteren en een strategische volgorde bepalen. Misschien moet ik eerst wel mijn vooropgesteld doel SMART maken. En als het morgen allemaal meevalt, dan koop ik me zaterdag een aquarium met zebravisjes. 

    20-09-2012 om 15:09 geschreven door Marc Brants  

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 5/5 - (1 Stemmen)
    19-09-2012
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Carpe diem
    Klik op de afbeelding om de link te volgen Door het zachte geroezemoes van Ilse in de badkamer opende de dag vanmorgen om 6u30 mijn ogen. Check the body! Ik betrapte me op mijn eerste reflex van de dag: check the body. Ik voel hoe het met me gaat, super vanmorgen. Dubblecheck the body! Ik voel ze niet maar zie ze wel, de kleine fasciculaties in armen en buik. Er piept ook een kleine verkoudheid aan het einde van de neus. Die moet ik snel bestrijden. Een verkoudheid kan wel eens voor moeilijkheden zorgen. Op het web zal er iets te vinden zijn over de invloed van kleinigheidje op het smeerlappen, opzoeken dus. Terwijl ik in de spiegel mijn rotkop bewonder, overloop ik nog even hoe ik geëvolueerd, of beter gedevalueerd ben, de laatste maanden. Vrijdag zal de dokter er zeker naar vragen, ik ga dadelijk schakelmomenten noteren als houvast. Een blik door het raam vertelt me dat wel eens een mooie dag zou kunnen worden. Ik ga mijn beenspieren, van mijn dunne beentjes zoals Elke zei, trainen door een fietstochtje te doen naar K'do, één van de nieuwe schooltjes. Als ik op tijd ben zie ik misschien Willy of Dorothy wel, die er één van hun bengeltjes inschreef. Ik wil wel eens zien hoe Tine, de directeur die voor dit schooltje werd aangeworven, dat schooltje heeft geplant en doet groeien. Verder plan ik de dag niet. Ik zal wel voelen hoe het gaat als ik terug thuis ben. Waarschijnlijk zal ik dan wel even een dutje doen. 
    Ik ga de dag plukken vandaag en er heerlijk van smullen, met het besef dat het mogelijks ook zuur kan smaken. 

    19-09-2012 om 07:27 geschreven door Marc Brants  

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 4/5 - (4 Stemmen)
    18-09-2012
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.moed plukken
    Spastische trekjes in mijn vingers verhinderen dat ik vlot kan schrijven. Dus heb ik even een kleine pauze ingelast. Anderzijds vloeien schrijfsels vlotter als ik het moeilijk heb, nu niet dus.  Gisteren en vandaag had ik super formidastische bezoekers. Als ik door zo'n mensen, een paar uurtjes niet meer aan het smeerlappeke moet denken, dan voel ik de fascicultaties ook minder. Het is alsof ik een beetje genees dan, een zalig gevoel. Dank je wel lieve schatten! Gisteren heb ik met Annick en Elke ook samen nog eens mijn afscheidsboeken van De kRing bekeken. Ook toen al kwamen er warme berichten van de kinderen, de ouders en het team. Tot vandaag mag ik nog steeds van schoon kRingmensen genieten, van een hele hoop zelfs. Ook al was ik het laatste jaar door privéproblemen en weggezakte motivatie niet meer zo'n goede directeur. Door mezelf in vraag te stellen, maakte ik toen een carrièrewending en werd ik coördinerend directeur. De school had nood aan iemand die kon consolideren, uitdiepen, borgen. En dat is niet mijnen dada. Ik heb uitdagingen en verandering nodig. Ik hou er van om te groeien. Ja, en hoe zit dat nu dan? Kan ik nog groeien? Mijn hersenen kunnen het in ieder geval wel. Dus ga ik nu op zoek naar een manier om mijn groei te delen. Groeien zonder erover te communiceren heeft voor mij geen nut. Leven zonder communiceren ook niet. Ik vertelde het ook zo aan de huisarts, toen die vroeg of ik al nagedacht had wanneer hulp voor mij mag stoppen. Ik moet mijn ding kwijt kunnen aan anderen. Zolang dat nog lukt, heeft alles nog zin. Zolang dat nog lukt, heb ik nog zin, ben ik nog zinnig. Ik gaf vandaag mijn opdracht van communicatiecoördinator door aan Debra. Zij gaat dat goed doen, ik voel het. Daarstraks vroeg Marc me ook om even iets na te kijken. Awel, dat doet goed, me zo nog nuttig kunnen maken en op mijn eigen tempo nog wel. Ik ga het proberen en als het niet lukt heb ik het toch maar geprobeerd. Ik zou deze week ook nog eens naar ons huis in de Lisperstraat willen gaan kijken. Er zijn wat werken gebeurd in de studio, waar Robin woont. Ik voel dat ik ook daar voor klaar ben om even te gaan kijken. Gewoon even kijken, zonder uitleg te moeten geven over het smeerlappeke. Dat is de beste voorbereiding voor vrijdag. Zo kan ik me sterken om een eventuele nieuwe klap op te vangen. Ik weet ook nu meer dan ooit dat er een hoop fantastische mensen achter me staan om me op te vangen als ik achteruit val. De dingen aanpakken en vooruit werken, moeten we alleen doen, Ilse, ik en de kinderen. 

    18-09-2012 om 20:25 geschreven door Marc Brants  

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 0/5 - (0 Stemmen)
    17-09-2012
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.gewone dingen
    We komen niet echt toe aan het aanpakken van concrete zaken. Zowel Ilse als ik zoeken nog steeds naar een plaats, een kader om het smeerlappeke in te zetten. Doordat we niet weten wat of beter wanneer wat komt, zijn kaders wazig. We zijn nog moe en hebben veel rust nodig. Na het middageten gisteren zijn we gaan slapen, tot 5 u na de middag. Om 20u zijn we dan opnieuw gaan slapen. Het is nodig, we moeten opnieuw op krachten komen om concrete zaken te kunnen aanpakken. 
    Zaterdag was Ann, een boezemvriendin van Ilse op bezoek. Ook Carine en Sara, twee andere liefste mensen kwamen even langs. Het was zalig, zo eens met Ann kunnen spreken over gewone dingen die niet zo gewoon zijn maar niets te maken hebben met smeerlappekes. Ik heb het een beetje gehad, uitleg geven over hoe ik me voel en wat de ziekte precies inhoudt. Ik weet het zelf niet eens. Ik voel me iedere keer anders en heb meer vragen dan antwoorden. Zaterdagavond zijn we dan ook gewoon iets gaan drinken, bij mijn drinkezus, in 'Den Octo'. Het was druk maar gezellig. Boris had de foto's bij van vorige zondag. Prachtig! Het viel me wel op dat ik echt een ouwe grijze rotkop ben geworden, al zeggen veel mensen de laatste tijd dat ik er goed uit zie. Dat komt waarschijnlijk omdat ze verwachtten dat ik er ziek en slecht uit zie. Ik ben in ieder geval opnieuw wat kilo's bijgekomen. De gewone dingen des levens, die wil ik graag doen tussen de voorbereidingen op de volgende stap in het aftakelingsproces door of vice versa. Tijdens het familie etentje voor moekes verjaardag gisteren was het ook zo heerlijk gewoon samen zijn. Iedereen voelde zich goed bij het voorstel om met zijn allen samen eens op vakantie te gaan. Dat gaat er dus zeker van komen. Als we dan allemaal nog gezond zijn, sloot moeke nog af, duidend naar zichzelf. We gaan zeker, repliceerde ik. 
    Vanavond komen Annick en Elke, twee matekes. Ik kijk er al dagen naar uit. 

    17-09-2012 om 08:04 geschreven door Marc Brants  

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 3/5 - (4 Stemmen)


    Foto

    Foto

    E-mail mij

    Druk op onderstaande knop om mij te e-mailen.


    Gastenboek

    Druk op onderstaande knop om een berichtje achter te laten in mijn gastenboek


    Blog als favoriet !

    Startpagina !

    Archief per week
  • 02/02-08/02 2015
  • 29/04-05/05 2013
  • 01/04-07/04 2013
  • 18/03-24/03 2013
  • 11/03-17/03 2013
  • 04/03-10/03 2013
  • 25/02-03/03 2013
  • 18/02-24/02 2013
  • 11/02-17/02 2013
  • 04/02-10/02 2013
  • 28/01-03/02 2013
  • 21/01-27/01 2013
  • 14/01-20/01 2013
  • 24/12-30/12 2012
  • 10/12-16/12 2012
  • 03/12-09/12 2012
  • 19/11-25/11 2012
  • 12/11-18/11 2012
  • 05/11-11/11 2012
  • 29/10-04/11 2012
  • 22/10-28/10 2012
  • 15/10-21/10 2012
  • 08/10-14/10 2012
  • 01/10-07/10 2012
  • 24/09-30/09 2012
  • 17/09-23/09 2012
  • 10/09-16/09 2012
  • 03/09-09/09 2012
  • 27/08-02/09 2012
  • 20/08-26/08 2012
  • 13/08-19/08 2012
  • 06/08-12/08 2012
  • 30/07-05/08 2012
  • 23/07-29/07 2012


    Blog tegen de wet? Klik hier.
    Gratis blog op https://www.bloggen.be - Meer blogs