Druk oponderstaande knop om een berichtje achter te laten in mijn gastenboek
Beoordeel dit blog
Zintuiglijk levenskunstenaar
Samen goesting hebben. Leven met ALS
26-08-2012
Veel en snel ...
Het gaat alsmaar sneller en sneller. Ik houd het niet meer bij. We zijn op bezoek geweest bij de ouders van Ilse. Ik heb nog meer vrienden gebeld, on line gehad, sms'kes, snel, veel, warm, kapot. Hoe kan het toch? Sinds de diagnose gaat alles sneller. Ik wil dat het trager gaat. De telefoon gaat weer. Ik neem niet op deze keer, het lukt niet meer. Ilse kraakt mee. We zijn samen. Op de website van de ALS liga staat dat je ook de opportuniteiten moet zien en aanpakken. Ik pik hier en daar iets mee. Het doet ook deugd lieve mensen terug te horen na lange tijd, maar het is zwaar. De 'numero uno, die dan duo is geworden of ik hoe is het ook weer', moest ik ook nog bellen. Mooie woorden soms die ontroeren en steunen. De koning van het leven, dank je Veerle, zo mooi. Ilse maakt eten, maar we hebben geen honger. Ze koos voor een omega 3 maaltijd. Dat is goed voor me, hopen we. Ik heb de drang om mensen te vernoemen, maar het maakt me zot. Ik zou gaan slapen, maar slapen gaat nu niet. Het eten is klaar. We gaan aan tafel, terug even proberen te genieten. Terug even rust nu, ik zet mijn telefoon uit. Ssst!
Mijn rechterwijsvinger begint nu ook spastische trekken te vertonen. Ik typ letters 2 keer of niet. Ik zal op een andere manier moeten leren typen, ook heel vervelend op de touchpad. Geen tijd te verliezen, Marc, schrijven maar. Een mens wordt efficiënter met een korte deadline. Ik ga er toch eens een ander woord voor zoeken. Zo dadelijk gaan we naar mijn schoonouders. Het eerste gesprek dat ik nog niet goed heb voorbereid. Maar ja, ondertussen ben ik ervaringsdeskundige en heb ik ondervonden dat de voorbereiding niet alles is: het loopt zoals het loopt. Gisterenavond heb ik ook al vrienden kunnen bellen. Erik vertelde me dat het blog adres online staat en dat er al enkele vrienden me aan het volgen zijn. Hey, allemaal, dus. Welkom! Ik dacht even na of ik mijn schrijfstijl en inhoud nu zou moeten aanpassen, maar ik blijf gewoon schrijven zoals het mij uitkomt. Je schrijft toch voor jezelf zei Ilse net. En dat is ook zo, maar ik besta niet zonder anderen, dus schrijf ik ook voor jullie allemaal. Dirk is na mijn telefoontje ook gaan zoeken naar mijn blog. Hij is zelfs lid geworden van facebook. Stel je voor, Dirk lid van facebook?! Een zieke vriend doet rare dingen met mensen. Mijn vrienden zijn allemaal zo verschillend. Op zo'n momenten merk je dat nog meer. Iedereen reageert zo op zijn eigen mooie zelfmanier... Sven, Dirk, Piet, Jan, Raf, Veerle, Annickske,... jij! Allemaal gelijk lukt niet, een volgorde is er niet. Er is alleen dat unieke ding dat we hebben samen. En jij weet wel wat dat voor ons is. Dikke kus, dikke knuffel. Ik ga nu met dat stomme lijf douchen.
Ik was eigenlijk nooit zo'n echt familiemens. Versta mij niet verkeerd, ik hou heel veel van mijn familie, maar ik ben bezig. Zoals Ilse me zo schoon typeert: ik ben iemand van 'het moment'. Met familie gaat het meer over een uitgestrekt levenslang verband dat je koestert maar waar je nog veel tijd voor hebt. Op een uitgestrekt levenslang moment moest ik gisteren ondervinden dat die korte momenten met familie toch zo waardevol zijn. Ik twijfel nu even of het waardenvol moet zijn met een n, maar dat doet er op dit moment echt niet toe eigenlijk. Gisteren heb ik dan iedereen bij ons thuis, zo zeggen wij dat, op de hoogte gebracht. Rony, mijn grote broer, vroeg bij het binnenkomen hoe het met me was. Ik blokte het even af. Er verscheen een teken van schrik op zijn gezicht. Marleen, mijn kleine zusje, omringde zich liefdevol met haar 2 schatten van kinderen. Ik wist toen nog niet dat zij al op de hoogte was van mijn ziekte. Ik dacht dat ik het adres van deze blog onzichtbaar op mijn facebook-pagina had gezet, maar niet zo. Je kunt dat niet allemaal onder controle hebben, Marc. Ja, stom hé, ik spreek geregeld tegen mezelf, ik begin nu zelfs naar mezelf te luisteren. Maar goed, mijn bezorgdheid ging recht naar ons moeke, zou zij het bericht over ziekte wel aankunnen en overleven. Ik had gepland om samen met Rony en Marleen te overleggen hoe we het n moeke zouden vertellen. Zo'n momenten lopen dan anders, gewoon zoals ze lopen. En dat is waarschijnlijk maar goed ook. Moeke besefte het precies niet zo goed of was het een manier om het negeren, je weet het niet zo goed met moeders. Moeders hebben iets met kinderen wat vaders nooit kunnen bereiken denk ik en dat hoeft ook niet vaders hebben dan weer iets anders met hun kinderen. En ik weet het, ik heb het eergisteren mogen ondervinden. We haalden nog samen wat herinneringen op en aten nog een lekker stuk rabarbertaart. Zo is mijn zusje dan, ze maakte nog rabarbertaart. Hoe doe je het zus? Je weet wat er aan de hand is, je duwt het ergens weg in je zijn en dan maak je rabarbertaart. Ik ga de symboliek ervan hier niet uitleggen. De emoties wegen zwaar, maar we moeten door. Ik liet 'ons thuis' achter, zodat het wat in plooien kan vallen, zonder mij en we vertrokken richting petekind. Soms leggen mensen hun liefde vast in gebaren die eeuwig blijven bestaan, een peter en meter kiezen, een getuige kiezen voor je huwelijk. Ik mocht het allemaal meemaken. Ik heb ook één keer het peterschap doorgegeven uit liefde, ze verdiende het dubbel en dik en het was goed voor de band. Maar bon. Ineke is mijn petekinneke! Ze werd dit jaar achttien, maar ja, Ineke, je blijft een petekinneke voor eeuwig en altijd. Een prachtmeid is het, ze was voor mij de dochter die ik niet had. Nu heb ik er meer en ik ben er keifier op. Toen ik Bart, haar papa, belde om te vragen of het goed was dat we langskwamen, hoorde ik zijn stem dat ze al op de hoogte waren. Het maakte het iets eenvoudiger. Ik kon gewoon in de armen vliegen van mijn 'schoonzusje', Yvetje, en nadien Ineke een dikke knuffel geven. Bart haalde een flesje lekkere rode wijn boven. Hij kent dat. Blikken van liefde en waardering gingen over en weer. Het was een kort maar intens moment. Op weg naar huis klungelde ik wat diesel in mijn heerlijke Alfa Romeo blitse bak, die ik samen met Erik ben gaan kopen in Wallonië. Ik heb hem Tornado genoemd, mijn Alfa. Dat is zo'n gekke gewoonte van me dingen een naam geven, ze verpersoonlijken. Zo is het me ook gelukt om te stoppen met roken, sigaretten werden personen. Er zaten er nog 2 in het pakje dat ik ter conversatie had klaargelegd voor moeilijke momenten, Barclay en Kent. Maar goed. Ik wilde er eigenlijk toe komen dat ik na het tanken merkte dat mijn zonnebril nog bij moeke lag. Maak het kort, Marc, dat interesseert de mensen niet. Rony bracht mijn zonnebril langs en ... mijn broer en ik hebben mekaar langs intens vastgepakt, een uitgestrekt, levenslang familiemoment.
Gisterenavond hebben we dan de kinderen ingelicht. Ze waren er allemaal. De tranen springen me opnieuw in de ogen als er aan terugdenk. Je probeert je sterk te houden op zo'n moment, maar je kraakt onder al die liefde. na het overlijden van vake, zaten zowel Jeroen als Robin met iets dat niet af was. Ze waren ook zo jong toen. Ik hoop dat ze vannacht wat geslapen hebben. Goed dat we inde tuin konden starten, het weer was nog ok. De champagne stond koud, de pizza's waren besteld. Voorbereiden daar gaat het nu precies om. Ik doe niets dan voorbereiden en wenen ook en troosten. Ik probeer er hier en daar een vrolijke noot in te steken, we moeten blijven lachen. Ze zullen we flauw zijn, mijn grappen, maar ja ik kan niet beter nu. Jeroen zat er verslagen bij, wist niet goed hoe met zijn emoties om te gaan. 'Laat je maar gaan, jongen',zei ik nog. Robin kwam snel naar me toe, helpend, troostend. Wat een kerels, mijn jongens! Ze zijn zo verschillend, zo uniek, zo mooi. Ik ben gelukkig met mijn jongens. Robin zei het nog: 'Als je maar gelukkig bent, papa!'. Louise hadden we 's middags al op de hoogte gebracht. Je kunt niets verzwijgen voor haar. Ze ziet zo veel dat ze er zelf bang van wordt. Je zou voor minder. Ze had zich gisteravond duidelijk voorgenomen om de klappen op te vangen, moest het nodig zijn. Raphaël was al wat vroeger gekomen. Je ziet hem zoeken om deze emoties een plaats te geven. Terwijl hij voelt, probeer hij af te wegen hoe wij met die gevoelens moet omgaan. Veronique was goed voorbereid. Ik zag dat ze van me houdt. Af en toe een glimlach rond haar mond bij mijn misplaatste grappen verklapten haar gedachten, die Marc toch. Yalenka wist precies niet goed wat haar overkwam. De manier waarop we familie maakten, was blijkbaar even indrukwekkend als het nieuws op zich. Toen de wolken begonnen meewegen, trokken we et ons glaasje champagne naar binnen. We zochten allemaal een beetje stuntelig naar gespreksonderwerpen. Ja, waar praat je over op zo'n moment. Jeroen verbeet zijn verdriet. Robin ging in overdrive. Jeroen, de rust. Robin, de energie. Mijn jongens, ik zie jullie graag. De knuffels deden zo'n deugd, allemaal!
Het was al een bewogen dag. Op kousenvoeten trokken Ilse en ik om 8u vanmorgen naar Sint Augustinus. Dr. Strauven had een MRI besteld om kwart voor negen en dan mochten we ineens verder naar hem komen voor het resultaat, de diagnose. Heel sec maar toch vriendelijk begeleidde de verpleegster mijn naar de buis des oordeel. Ze zette me een hoofdtelefoon op om het lawaai van de machine minder als storend te ervaren. De machine gromde heen en weer. Ik had een gedachtenset voorbereid voor in die dingebuis, maar eens men je binnenschuift, beginnen de gedachten te flitsen. 'Tot zo', zei de verpleegster nog geruststellend. Telkens wanneer ik angstig werd, stelde ik me Ilse voor, die van bovenuit me met een genietende blik aankeek. Andere momenten trachtte ik de machine te manipuleren door mij zo hard te concentreren, dat het ding niet anders kon dan naar me te luisteren. Er gaat wat door je hoofd op zo'n moment. Het geluid stopte en door de hoofdtelefoon zong Billy Joël over zijn baby die haar bluejeans doet spreken. Ik wilde eigenlijk nog wel even verder luisteren, maar de verpleegster stuurde me vastberaden richting kleedkamer. Met losse manen stapte ik naar Ilse in de wachtkamer. Moedig en angstig tegelijkertijd trokken we naar het kabinet van Dr. Strauven, voor de diagnose. Hij keek naar beelden, ik keek naar hem. Hij probeerde niet naar mij te kijken, maar zijn zijdelingse blik deed het toch. Met wat technische micro-makrowoorden maakte hij duidelijk dat het wel degelijk ALS is. De angst barstte los bij Ilse, de dokter en de assistent en ik, ik voelde me lichter worden. Stilte. Krakende pijn en scheurend verdriet trok me naar Ilse. Vragen, welke vragen? Welke vragen moeten we stellen? Wat moet je nog meer weten op zo'n moment? Niets toch! Toch wel, toch! En wat nu? Kan je zien hoe lang de ziekte al woedt? Hoe zit het met erfelijkheid, wat vertel ik mijn kinderen? Krop! Traan! Ik hou van jou, Ilse! De dokter stelde me gerust over de erfelijkheid. Zijn grootvader was ook gestorven aan ALS en hij had zich nooit voorgesteld het om die reden ok te krijgen. Hij las een stukje voor van professor Robberecht, de wereldvermaarde ALS specialist, die kort geleden nog een patiënt van hem was beginnen begeleiden. Tegen het einde van dit jaar wordt een hoopgevend medicijn geproduceerd en getest op mensen met ALS. Ik ben kandidaat, zei ik. In de gang buiten het kabinet breken de emoties dan uit. Gebroken keerden we naar huis. Dank je, Ilse!
Ik kruip maar terug in het toetsenbord. Ik wil me leeg maken, het van me af spreken, maar spreken lukt niet, zeker niet als het liefste mensen zijn. Ik probeer wat te lezen, maar ik staar gewoon TV. Ik heb geen idee waar het over gaat. Ik ben blij dat Ilse terug thuis is. Fantastisch dat het goed gaat op haar nieuwe werk. Morgen is het dan zo ver. De MRI zal zeggen hoe het het staat. Vroeger kon dat allemaal niet, dan bleef je onwetend. Ik voel dat ook schrijven me niet lukt nu. Langer dan 5 minuten mijn aandacht houden is sowieso al een moeilijke opdracht voor iemand als ik. Vandaag heb ik ook Sven 2 keer aan de lijn gehad. De eerste keer lukte het niet. Daarnet lukte het al wat beter. Hij wilde graag langskomen, maar dat is eigenlijk geen goed plan. Louise loopt hier ook rond en die weet nog niet veel. We willen eerst zelf meer weten vooraleer de kinderen op de hoogte brengen. Het schrijven lukt me niet. Ik probeer later opnieuw.
Het is 3 uur 's morgens. Iets maakte me wakker rond half 2. Ik keek nog wat NCIS vanuit mijn bed. Ilse slaapt. De wereld slaapt hier aan deze kant. Ook Ilse heeft de slaap gevonden, het zal haar deugd doen. We gaan nog genieten samen, Ilse, ik beloof het je. Hier en daar is er toch nog iemand die wakkert. Een directeur die mijn nachtelijke email beantwoordt. Louise komt net binnen, ze traint haar piano-oefeningen. Slaap zacht, meisje! Ze ziet, voelt dat ik niet ok ben. Ze tovert nog een nachtzoen op mijn wang en gaat slapen. Een traan rolt over dezelfde plek. Hoe zal ik het vertellen aan de kinderen? Voor Jeroen en Robin en hun meisjes, zal ik morgen even met Hilde bellen, hun mama. Het zal ook voor haar een shock zijn. Er is nog zoveel niet verwerkt. Gisterenavond belde moeke nog, op mijn antwoordapparaat. De telefoon beantwoorden zou haar kraken. Een mens kan zich niet sterk houden als hij zijn moeder hoort. En dan zit zij er mee. Moeke had zich zo goed voorbereid op de dood van vake. Ze zou het anders aanpakken dan haar moeder, die zich volledig liet gaan in ellende, toen mijn gootvader stierf. Ze doet het goed, ons moeke. Ze geniet van het leven. Ik zei haar vorige week nog dat ze gezonder is dan haar kinderen. Maar zat zal er gebeuren als ze hoort dat ..., ik mag er niet aan denken, ik moet eraan denken. Hier moet ik heel goed over nadenken, erover praten ook met mijn broer en zus. Zal ik het zachtjes laten druppelen? Zal ik de mijn liefste mensen zachtjes bedruppelen met slecht nieuws, zo zacht, dat het geen pijn doet? Kan dat? Ik moet sterk zijn, ze laten voelen dat ik dankzij hen mooi geleefd heb en nog mooi zal leven, samen met mijn liefste mensen.
diagnose was de eerste titel, vake is de beste titel !
Ik kom net terug van de neuroloog. Dank je Ilse, dat je erbij was. Ik zou zo'n specialisten nog een les kunnen leren in communicatie. Heeft men al een richting van diagnose aangegeven? Neen, de dokters niet, maar ik wel ... ALS. Die kans is reëel, krijg je dan als antwoord. Al maak ik niet graag snel de diagnose van ALS, vervolgt hij dan. Om zeker te zijn wil hij vrijdag een MRI nemen. Dat is overbodig dokter! Ik voel het toch! Ik voel me achteruit gaan, dag na dag. Tranen, krop in de keel, bliksemflitsen van gedachten door mijn hoofd. BOEM! Paukeslag! zou Van Ostaijen zeggen. BOEM! Tegenslag! zegt Brants. Hersenen zijn rare dingen. Ik ervaarde al dikwijls dat mensen voelen wanneer ze gaan sterven. Ik voel het al een jaar aankomen. Zou vake dat ook gevoeld hebben? Hij was zo bang, zo bang! Waarom vake, waarom was je zo bang? Sterven is de enige zekerheid van het leven. Juist daarom wil het goed doen en wil ik voorbereid zijn. Die kans heeft hij niet gehad, vake. Het ging te snel voor hem. En wij onszelf maar troosten: hij heeft niet veel afgezien. Hij heeft verdomd intens afgezien, ik weet het, ik was er bij. Ik ben dankbaar dat ik erbij mocht zijn. We zijn er vrienden voor altijd door geworden. Ik zie hem graag. Ik weet niet wanneer, vake, maar ik kom. Maar nog even geduld... Ik wil nog veel doen. Het zal gemakkelijker zijn te leven. Hoofd en bijzaken scheid je vanzelf. Vroeger maakte ik de oefening om belangrijke keuzes te maken. Stel dat ik nog ... te leven had, wat zou ik dan doen? Dat was mijn manier. Zo ben ik gestopt in het onderwijs, heel lang geleden. Keuzes maken door jezelf een korte deadline, what's in a word, te geven. Het zal gemakkelijk zijn nu, kiezen. Ik hoop enkel dat het sterven niet te moeilijk wordt, daar kies ik niet voor. Ik word er precies sterker van, van die zo goed als als diagnose. Ik ga me voorbereiden. Nu eerst op het onderzoek van vrijdag. Dan bereid ik me voor op het vervolg met mijn kinderen, met Ilse, met mijn moeder, met de mensen die ik graag rond me heb en ... met jou! Morgen probeer ik nog wat te schrijven, misschien wel met nieuwe inzichten of vanuit een ander gevoel. Vrijdag ben ik er even niet. Tot een volgende keer.
Stop toch met al die vragen! Ja, ik mank en NEEN, ik weet nog niet waarom. Ja, mijn vakantie was OK maar veel te kort. En dan die onnozelaar van een vertegenwoordiger. 'Alles OK?', vraagt hij nadat ik hem vorige week door de telefoon sleurde omdat hij de meubels net tijdig kan leveren. Als nu iedereen eens gewoon zijn werk goed zou doen, dan zou het misschien een beetje OK zijn. Het stedelijk onderwijs zou zorgen dat de tijdelijke, tijdelijke, ja, je leest het goed, vestigingsplaats van de nieuwe school op het Zuid in orde zou zijn. Er is helemaal niks in orde. Moet ik nu het werk van de algemeen directeur van het stedelijk onderwijs ook al doen. Rechtstreekse lijn naar Schepen Voorhamme zet hopelijk wat extra druk op hun ketel. Op mijn ketel staat al genoeg druk, hoor je mij !!! De zenuwen in buik en benen trekken aan mijn spieren alsof het bandwerk is. Stop, ik heb het begrepen, ik moet kalmeren. Ik moet ook nog naar de dokter bellen voor de uitslag van de bloedafname... Mijn bloed is OK. Tenminste iemand die zegt dat het is is, in de plats van het te vragen. Dank u dokter. Hoge cholesterol en leverwaarden, geen suikerziekte of andere indicaties die de zenuwwormen het recht geven in mijn lijf te wroeten. Morgen ga ik naar de neuroloog. Zeg mij gewoon wat er aan de hand is, dokter, please. Ik houd het niet meer uit. Mijn keel zwelt de emoties eruit. Ik ga nu maar even liggen en hoop dat ik dan straks nog kan slapen. Ik zal een slaappil nemen, een beetje chemische hulp zal me goed doen. Slaap wel!
Het weekend ging goed. Zaterdag hadden we een familiebijeenkomst langs haar kant, zoals we dat aan onze kant zeggen. Zo zie je toch maar hoe je een vreemde eend bent in een bijt waarin je niet bent opgegroeid. Het ging er warm en gastvrij aan toe bij de Kuijkens en dat kwam niet door de zwoelte van de zomerdag. Ook al komt de ganse familie zelden samen, toch manifesteert er zich zo een typische familiale groepsdynamiek. Net als bij zwermen trekvogels die samenkomen, ontstaan er spontaan verhoudingen die lijken te kloppen. En de aanhang adapteert zonder weerstand. En dan is er die Spaanse schoonzus. Het is niet de eerste keer dat ik het met haar meemaak. Eén snelle nerveuze observerende blik heeft ze nodig om doorheen maskers te kijken. 'And how are you, Marc? ok?' vroeg ze. Ik voelde tot in mijn merg dat ik niet rond de pot hoefde te draaien. Ze zuigt de informatie uit je hoofd zonder veel vragen te stellen. Zich voordoende als een topjournaliste sluit de andere schoonzus zich bij het gesprek aan, maar je merkt al snel dat het slechts roddelpers is. Het was om zeep en dankzij de aanwezigheid van de menigte rondom veranderde ik naadloos van onderwerp. Uiteraard kwam de topjournaliste er later op terug, ditmaal geflankeerd door haar man, de wetenschapper, de expertise. Zondag trokken Ilse en ik dan naar Warnont, een idyllisch dorpje bij Namen, waar Dirk, mijn vorig algemeen directeur, zijn stekje heeft. Dirk is een blauwe! Volgens de 'Insight-profielen van Jung' is hij mijn tegengestelde type. Wat konden wij toch schitterend samenwerken, een schoolvoorbeeld van hoe tegengestelden complementair zijn. Samen met zijn vrouw en schoonouders trok hij een half jaar geleden de stad uit en vestigde zich in hun eigen 'rust'huis. We zouden een wandeling maken langs een oude door gras volgroeide trambedding. Dat moest zelfs voor mij haalbaar zijn, dacht ik zo. Ik haalde dankzij de letterlijke steun van Ilse, nipt de eindmeet. Vandaag zweet ik het uit. De onderhuidse zenuwen zijn bedrijviger dan ooit waarschuwingen aan het rondsturen. Geen seconde rusten ze uit in benen en buik. Luisteren, Marc, luisteren naar je lichaam! Is een wandeling door de Ardeense natuur dan geen gezonde bezigheid? Stom zenuwstelsel, dat je bent!
