Druk oponderstaande knop om een berichtje achter te laten in mijn gastenboek
Beoordeel dit blog
Zintuiglijk levenskunstenaar
Samen goesting hebben. Leven met ALS
01-10-2012
...
Hoe moet ik hieraan beginnen? Mijn vingers zijn in staking, mijn armen en mijn keel ook. Ik weet niet wat te zeggen. Gemma is zacht ingeslapen, berichtte Carinne me gisteren. Wat is het snel gegaan, lieve Gemma. Heb je tijd gehad om afscheid te nemen? Ik wilde vanmorgen graag naar De kRing gaan, om samen te zijn met de collega's, met vrienden ook. Het lukt me zelfs nog niet om fatsoenlijk naar toilet te gaan of mijn haar te wassen, naar De kRing gaan dus helemaal niet. Mijn linkerschouder snijdt een verkrampte pijn door mijn lijf, gewoon een ontsteking denk ik, niets te maken met het smeerlappeke, denkt Ilse. Het is ook niets, vergeleken met wat Gemma doormaakte, dus kan ik niet klagen, kan ik niet vragen. Het maakt me wel even afhankelijk nu. De afspraak met de ALS liga van deze namiddag, heb ik moeten annuleren. Ik kan niet rijden nu en mijn gedachten fladderen rond herinneringen met Gemma. Ik kan nu niets gaan doen in Leuven. Het maakt alles ineens zo complex nu. Ik wil zorgen, niet verzorgd worden, zo ben ik niet, zo was ik niet, ik word het nu. Ik moet leren om patiënt te worden. pff ik stop, misschien schrijf ik straks wel verder, mijn vingers staken opnieuw. Mijn hart bloedt. slaap zacht Gemma!
Bij mijn afscheid in De kRing, maakte je een vrolijk getint afscheidslied. In het tekstenboek dat collega's en ouders bij elkaar schreven, vulde jij maar liefst 7 bladzijden. Zo typisch voor jou, begon je met een wijsheid van de Dalai Lama, over idealen. Zo ben jij wel, nog steeds, vol mooie, rechtvaardige idealen. Het geloof in je idealen beschermde je tegen de onrechtvaardigheid die je werd aangedaan. Maar nu gaat de onrechtvaardigheid veel te ver. Het smeerlappeke in jou is onverantwoord wreed. Ik leerde je kennen in 2005, toen ik je uitnodigde voor een sollicitatiegesprek. Na een lange en intensieve sollicitatieronde, wist je me te overtuigen. Ik zocht naar nog meer diversiteit in het team en wilde niet over één nacht ijs gaan. De rol die je kreeg was daarvoor te belangrijk. Je was de ideale idealist om het team wakker te houden om zichzelf in vraag te blijven stellen. Je vervulde je taak met passie en kennis. Je talentenpalet blinkt door het brede kleurenspectrum van jouw mogelijkheden. En ik mocht jouw 'dizje' zijn, den dizje van dzjemmeke. Je ging je talenten beproeven in een nieuwe school, het werd niet het avontuur dat je er van verwachtte. Ik kon er niet voor je zijn zoals we dat allebei zouden gewenst hebben, ik was even je dizje niet. Ik zal je wel teleurgesteld hebben, maar ik troost me met de gedachte dat jij wel weet waarom. De herinneringen aan jou dwarrelen door mijn hoofd als sneeuwvlokken warm en koud tegelijkertijd, verfrissend en schitterend. Weet je nog hoe jij my hair in de wair, vlocht tot een perfecte piratenstaart? Lieve Gemma, in je zoektocht naar jezelf en je idealen leerde je Leena, kennen. Ik ken haar niet, maar ben zeker dat ze een prachtvrouw is. Met haar aan je zijde neem je nu afscheid. Ik denk aan jou, lieve Gemma, dzjemmeke. Reis zacht.
In de veilige termen zoals de sociaal werkster ze me geleerd had, vroeg ik gisteren op het districtshuis naar documenten voor de aanvraag van een integratietegemoetkoming. Ah, ge bedoelt een aanvraag voor invaliden, corrigeerde de loketbediende met luide discretie. Ik was nu door de wachtzaal gekend als invalide en vond dan ook snel een stoel. 'Ieder nadeel heb zijn voordeel', bemoedig ik me dan maar. Zo heb je ineens ook stof tot nadenken terwijl je wacht tot een vriendelijk TV scherm je nummer plongt. Ik dacht na over mensen met stempels van vooroordelen, die zich door het publieke oordeel moeten worstelen. Humor en beleefdheid zijn dan effectieve maar moeilijk vol te houden manieren om te reageren. Het was gisteren de dag van de partners in crime. Dominique, een jong humoristisch meisje met een ander soort van smeerlappeke in haar jonge lijf, kreeg de opdracht van haar school om een persoonsbeschrijving van iemand te maken. Ik voelde me vereerd toen ze me vroeg of ze mij als onderwerp mocht gebruiken. Omdat Dominique ook op zoek moet gaan naar een aangepast vehikel, stuurde ik haar onlangs enkele foto's van coole modellen toe. Ik vind het belangrijk dat je toch iets van jezelf kunt leggen in het arsenaal van steriele hulpmiddelen dat er op de markt is. Een rolstoel die slechts functioneel is, is niets voor mij. De auto's die ik ooit kocht, moesten ook een tikkeltje anders, uniek zijn, dus waarom kan dat dan niet met hulpmiddelen zoals driewielers of rolstoelen? Er kwam ook nog die met levenswijsheid doorspekte blogreactie van Marleen. Als je haar reactie leest, voel je tot in de toppen van je kleinste voelsprieten, dat er een hoop levenservaring tussen haar woorden schuilt, levenservaring met een smeerlappeke van weer een andere ziekte. En zo bleek ook in haar daaropvolgende beklijvende mail. Vannacht vond ik dan nog een forum van smeerlappekesstrijders op een site met de naam stopALS. Misschien ga ik me binnenkort wel registreren als deelnemer, maar ik ben er nog niet echt aan toe.
'Een dagje niet geschreven is een dagje te hard geleefd', zo kan ik nu de stilte nog omschrijven. Er komt een tijd dat schrijven moeilijker wordt en bijgevolg, voor mijn doen, eindeloos lang zal duren. Ik heb geen idee hoe ik daarmee zal omgaan. De voorbije jaren heb ik me beroepshalve ingezet om de capaciteit van de basisscholen in Antwerpen te helpen verhogen. Sinds de diagnose ligt mijn focus op mijn eigen capaciteit, tout court. Ik zoek de ganse dag naar de juiste dosering en tegen de tijd dat ik ze gevonden heb is ze veranderd en zoekt mijn lijf 's nachts verder. 10 over 10 was het vanmorgen toen de joelende kinderen me terug in de wereld der wakkeren brachten. In drie ongelijk verdeelde slaapbeurten hebben mijn lichaam en geest zich vannacht hersteld van een aangename doch vermoeiende uitstap. De collega's toonden zich bezorgd om mijn welzijn gisteren. Ik zag sommigen zoeken naar mijn dosering. Hoe spreek je Marc nu aan en waarover praat je dan, zonder hem te veel te vermoeien en te raken, voelde ik sommigen denken. In extreme tijden als deze, pivoteert mijn aanvoelen van andermans denken om wederzijds begrip te vinden. Ik communiceer nu meer dan vroeger, schriftelijk, puur op woorden zoekend naar de emotie tussen de woorden. In levende lijve mensen lezen is altijd mijn ding geweest. Ik lees graag woordeloos. De manier waarop iemand spreekt met lijf, klank en stiltes hebben meer invloed op mijn interpretatie dan de woorden an sich. En zo gebeurt het dat ik nu zelfs met dichte liefste mensen moet ondervinden dat ik hun taal niet begrijp. Enkele weken geleden was Lieve, het brievenmeisje, op bezoek. We luisterden samen naar de muziek, die ik stap voor stap selecteer om mijn begrafenis. Als ik in bad ga, speel ik het lijstje vaak af om de te verifiëren of ik wel voor de juiste emotie koos. Terwijl Lieve zich bij 'Paloma negra' vertederde door de kracht van de woorden, prikkelden de klanken, de intonatie en de stiltes van de zangeres mijn al zo gevoelige traanklieren. We jankten samen om hetzelfde gevoel ook al bereikte de emotie ons op een verschillende manier, in een verschillende taal.
Philip Gilbert is wereldkampioen! Met één onwaarschijnlijke demarrage op de Cauberg kroont hij zich tot 's werelds beste renner van het jaar. Grotesk vond ik de manier waarop hij over de eindmeet bolde. Zonder de tegenwoordig zo populaire aandachttrekkerij van sportlui en gericht op zijn ploegmaats deelde hij de vreugde van de overwinning. DE ploeg heeft gewonnen en iedereen wil lid zijn van die ploeg. Mensen worden plots Belgen, al heeft deze overwinning niets te maken met een land. Samen in één project groeien naar één gezamenlijk doel, daar gaat het over. Net zoals die andere grote het enkele dagen ervoor klaarspeelde met zijn ploeg Omega Pharma Quickstep. We zouden ons ook wel Omega Pharma Quicksteppers kunnen noemen nu, maar dat bekt zo moeilijk. Het gaat eigenlijk gewoon om 'samen goesting hebben'. Dirk, de directeur van het Atheneum in Deurne, heeft zijn doorlichting gewonnen door het 'emancipatorische karakter' van zijn vernieuwingsproject. Ondanks mijn minieme inbreng in dit project, deelde Dirk op zijn Gilberts zijn overwinning met me door me oprecht te danken. Samen school maken was ook mijn doel en droom in De kRing. De kRing schreef ik met grote R om de kracht van diversiteit in het samenzijn te benadrukken. Een groep met allemaal van't zelfde ontwikkelt zich maar matig. Ook de politieke strijd in Antwerpen draait rond dit thema samenzijn in diversiteit. Het stad is van iedereen als iedereen van 't stad is, zei Bart De wever gisteren tijdens een kopstukkendebat. De wereld is van iedereen, als iedereen van de wereld is. Voor mij is dat 'met vele verschillende mensen zich met volle goesting inzetten voor een mooiere samenleving zonder hetzelfde te worden'. Hier kies ik voor.
Ik wist niet dat luisteren naar je lichaam zo moeilijk kon zijn. Waarin heb ik vrijdag zo overdreven, dat ik me nu voor de tweede dag op rij opnieuw slecht voel? Het lijkt wel of ik het iedere keer moet bekopen. Ik was nooit goed in het leggen van grenzen, maar nu heb ik toch de idee dat ik ver voor de grens al stop. Zo voelde ik gisteren namiddag na het vitaminetripje naar Nederland, dat de avond me zwaar zou vallen. Dus kroop ik rond 16u in bed voor een krachtgevende dut. Waar heb ik slecht geluisterd? Gisterenavond merkte Ilse terecht op dat er in mijn rechterhand weer een no-spier kuil mijn hand tekende. Het ergste is dat ik nu geen gestrekte fuck you meer kan gebaren. Ik bedenk net dat ik al een week mij rechterhand onder mijn hoofdkussen wegdruk bij het slapengaan om de spastische trekken niet zo te voelen. En dan was er vanmorgen dat tegenstribbelend pakje charcuterie. Tussen het gevecht om opnieuw 15 pillen door mijn strot te rammen door, zocht ik naar een techniek om aan de voorverpakte charcuterie te geraken. De kracht tussen duim en de vinger die me de weg wijst, verdwijnt ook daar langzaam maar zeker. Een zoektocht naar hulpmiddelen dringt zich nu toch wel snel op. Ook vorige vrijdag, tijdens ons culinair verwen avondje, moest ik aan Fré om een mes met betere grip vragen. De planning voor morgen is bij deze weer gemaakt. In het districtshuis eerst wat FED documenten vragen die ervoor kunnen zorgen dat ik ook officieel anders valide word. Dedju, die woorden kwamen er moeilijk uit: anders valide. Ik voel me zeker wel anders, maar niet in combinatie met valide. Ik voel me eigenlijk nu gewoon gehandicapt, net zoals vroeger bij het biljarten. Ik kan dingen niet die ik eigenlijk wel zou moeten, willen kunnen. Na het districtshuis gaan ik dan al eens anders shoppen. Een goed snijmes en bestek zoeken die ik goed kan vasthouden, zodat ik opnieuw wat kan kokkerellen en deftiger kan eten. Zodat ik niet noodgedwongen vis moet bestellen in het restaurant. Kristien gaf me een tijdje geleden al de tip om eens naar 'Modem' te gaan, een vzw die zich specialiseert in hulpmiddelen. Dinsdag ga ik met mijn collegaatjes een culinaire wandeling door Antwerpen maken. Ik wilde hen verrassen door toe te komen met een segway. Je kunt zo'n ding gewoon niet huren om er zelfstandig mee op uit te trekken, jammer toch. Dus morgen nog even binnenwippen, slechte woordkeuze, bij de dienst toerisme om een anders valide voertuig te reserveren.
Het voelde goed om vanmorgen moeke te bellen met toch een beetje goed nieuws over de trip naar Leuven. Ze had gisteren ook een leuke uitstap aar Nederland en vandaag en morgen gaat ze dansen. Ik wil nu genieten, zei ze overtuigd, en gelijk heeft ze, de schat. Dus doet ze dat toch gewoon. Gisterenavond zijn Ilse en ik een hapje gaan eten, in den Bien Soigné, toepasselijk vond ik. Het was er heerlijk genieten. Als ontbijt nam ik vanmorgen een boterham met kaas en een rilutek, een boterham met salami en 13 gelules met vitamine E en een rozijnenboterham met een vitamine B. Naar het schijnt is een goed stevig ontbijt onontbeerlijk voor de gezondheid en als Professor Robberecht zegt dat ik 10 keer de aanbevolen dosis vitamine E moet nemen, dan doe je dat toch gewoon. We rijden dadelijk naar Nederland om meer geconcentreerde vormen van vitamines te kopen, daar kan dat, hier niet, toch handig die Europese normen. Ik had net mijne kameraad 'De Vis' aan de lijn... klinkt beter dan telefoon in deze. Hij dankt zijn bijnaam aan zijn vroegere aquarium winkel. Blijkbaar is het niet verstandig om nu al zebravissen te gaan kopen, zonder eerst een aquarium te hebben geïnstalleerd waar het leidingwater 15 dagen heeft in kunnen ontnitrieten. Eerst het water 15 dagen laten staan met de fliters aan, dan grind, stenen en planten er in doen en dan pas enkele dagen later de zebravisjes, raadde hij me professioneel aan. Dan doen we dat toch gewoon. We gaan ook eens kijken naar een relaxzetel, tweedehands natuurlijk. Het was geen eenvoudige opdracht om een relaxzetel te zoeken in vintagestijl, die dan ook nog pas in ons interieur. Ik denk er één gevonden te hebben in Burcht, vlakbij. Terwijl ik enkele dagen geleden nog zei dat plannen moeilijk was, doen we dat nu toch gewoon. Er is niets veranderd aan mijn ziekte, ik kijk er anders naar. Ook dat helpt. Bedankt professor!
Ononderbroken lopen sinds gisterenavond berichten binnen van liefste mensen om ons succes te wensen bij het bezoek aan professor Robberecht in Leuven. Het was 5 over 10 toen we vanmorgen arriveerden op Gasthuisberg in Leuven. We konden ons in alle rust voorbereiden op de consultatie bij professor Robberecht. Tien minuten voor tijd riep hij ons binnen in zijn kabinet. Zijn vragen waren duidelijk en gericht, zijn onderzoek wekte vertrouwen. De uitleg die hij nadien gaf, bracht een realistische dosis moed. De professor verifieerde eerst of ik de ziekte wel aanvaard had, blijkbaar een belangrijke voorwaarde voor hem om dieper in te gaan op mijn conditie. In het gesprek dat er op volgde, peilde hij naar mijn vragen, goed dat we ze hadden voorbereid. Over de evolutie van de ziekte en het type van smeerlappeke deed hij geen uitspraken. De wetenschap staat nog niet ver genoeg om hierover al met zekerheid uitspraken te doen. Wel bevestigde hij dat ik nog in een vroeg stadium van de ziekte zit, dit stelde hij vast aan de hand van enkele fysische proeven. Hij zette de verschillende mogelijkheden om de achteruitgang minder snel te laten gaan, op een rijtje. Rilutek blijven nemen is heel belangrijk. De duizeligheid die ik ondervind, zou hiervan voortkomen maar kunnen weggaan. Vitamine E nemen, tot 10 keer meer dan de dagelijks aanbevolen hoeveelheid. De fasciculaties zijn volgens de professor geen meetbaar signaal over mijn achteruitgang. Geen fasciculaties betekent niet dat je beter bent, veel niet dat je slechter bent. Dat was een hele geruststelling. De onderzoeken naar nieuwe medicijnen kunnen supplementaire mogelijkheden zijn. Dexpramipexole komt einde
dit jaar in een uitgebreide testfase. Enkele centra zullen dit gratis kunnen
uitproberen. Leuven is er waarschijnlijk één van. Ik moet zorgen dat op de lijsten kom. Dan is er NoGo. Een anti-NoGo baxter dat er voor zou kunnen zorgen dat de spieren de neuronen minder of niet meer afstoten. In november worden de voorwaarden, criteria voor deelname vastgesteld om dan in het voorjaar op internationaal niveau te gaan testen. De risico's voor deze behandeling zijn ongekend, dus groot. Als laatste is het VEGF verhaal. Door middel van een pompje in de hersenen kan dit toegediend worden. Het werd reeds uitgeprobeerd op muizen en 28 testpersonen met goed resultaat. Het bedrijf, Nuron Biotech, dat dit onderzoek overkocht van Trombogenics, heeft plannen met dit onderzoek op een grotere internationale schaal. Dit zou betekent sowieso een vertraging en een schaalvergroting van het onderzoek, goed voor het onderzoek, niet zo goed voor de individuele patiënt. Het is een kwestie van vooraan op de lijsten te komen en te voldoen aan de criteria. Ze gaan daar nog veel van mij horen! We sloten de consultatie ontspannen af en ik meldde nog even dat ik me wil engageren in de ALS liga om de onderzoeken en de patiënten mee te ondersteunen. Nadien volgde er nog een bloedonderzoek en een longonderzoek. Ik moet trachten zoveel mogelijk behandelingen te combineren om de mijn achteruitgang te vertragen. Actie dus. Ilse is nu op vitamine E jacht. Ikzelf maakte een afspraak met het neuromusculair referentiecentrum en de ALS liga. De volgende doelen en stappen zijn in de maak. Het project is nu gestart. Morgen ga ik op zoek naar de zebravisjes! De kaarsen, succeswensen, duimen en teen en de schietgebedjes hebben hun werk gedaan. Dank je wel allemaal !
Wat zijn je plannen voor vandaag? vroeg Sven vanmorgen aan telefoon. Ja, wat zijn de pannen? Ik weet het ook niet. Ik heb eigenlijk niet echt plannen voor vandaag, behalve dan nog eens overdenken welke vragen ik morgen zal stellen bij professor Robberecht. Ilse en Karin hielden zich gisteren er al wat mee bezig. Ik niet, ik ben heel vroeg gaan slapen. Ik was moe en emotioneel, het signaal om naar bed te gaan en te rusten. Er overviel me gisteren een gejank van woede. Telkens mensen beginnen over goede raad door derden, zij die andermans ellende ten berde brengen om goede raad te geven, ontplof ik in woedegejank. Psychologen zullen er wel een verklaring voor hebben. Misschien moet ik wel een psycholoog opzoeken om antwoorden te vinden. Ik zie heel proces als een gevecht vooruit tegen een machtige tegenstrever, die het heel smerig speelt. Om het te halen heb ik mensen rondom mij. Mensen die aan mijn zijde meevechten, mensen die achter me staan om me op te vangen als ik achteruit val en me dan een krachtige duw van liefde en vriendschap geven om de strijd verder te kunnen zetten. En dan zijn er de obstakelmensen, de overbodigen, de afleiders. Zij krijgen mijn energie niet. Ik moet er zuinig er dus efficiënt mee omgaan met mijn energie. Wat voor iemand een obstakelmens is, is moeilijk te definiëren. Het komt erop neer dat zij in dit gevecht er een derde partij bijhalen die er eigenlijk niets mee te maken heeft, me zogezegde steun en goede raad geeft, alternatieven en extern geloof aanreikt. Waarom moet ik in iets extern, zoals één of andere god of alternatieve geneeswijze geloven. Ik hoef het niet nu. Ik heb er geen tijd of energie voor. Ik concentreer me op mezelf, mijn liefste mensen naast en achter me, de tegenstrever die een smeerlappeke is en de wetenschap moet mijn partner worden. Meer is er niet, meer hoef ik niet. Morgen is de steun van de wetenschap dus mijn doel. Mijn vragen moeten dus heel doelgericht zijn morgen. Welke middelen zijn er te beschikking en wat zijn de te verwachte effecten? Hoeveel tijd zal het smeerlappeke normaal nodig hebben om mijn lijf helemaal te vernietigen, in welke fase ik zit en wat voor type van smeerlappeke het is. Op welke manier kan ikzelf bijdrage leveren aan het onderzoek, voor mezelf, voor degenen die na mij komen? Welke neveneffecten kunne er zijn bij de verschillende soorten medicatie? Hoe kan ik hulpmiddelen en helpers tijdig inschakelen? Op welke signalen moet ik letten? Hoe kan ik luisteren naar mijn lichaam? ... Ik heb nog hopen vragen te stellen, ik ga ze nu gerichter formuleren, overbodige vragen er uit filteren en een strategische volgorde bepalen. Misschien moet ik eerst wel mijn vooropgesteld doel SMART maken. En als het morgen allemaal meevalt, dan koop ik me zaterdag een aquarium met zebravisjes.
Door het zachte geroezemoes van Ilse in de badkamer opende de dag vanmorgen om 6u30 mijn ogen. Check the body! Ik betrapte me op mijn eerste reflex van de dag: check the body. Ik voel hoe het met me gaat, super vanmorgen. Dubblecheck the body! Ik voel ze niet maar zie ze wel, de kleine fasciculaties in armen en buik. Er piept ook een kleine verkoudheid aan het einde van de neus. Die moet ik snel bestrijden. Een verkoudheid kan wel eens voor moeilijkheden zorgen. Op het web zal er iets te vinden zijn over de invloed van kleinigheidje op het smeerlappen, opzoeken dus. Terwijl ik in de spiegel mijn rotkop bewonder, overloop ik nog even hoe ik geëvolueerd, of beter gedevalueerd ben, de laatste maanden. Vrijdag zal de dokter er zeker naar vragen, ik ga dadelijk schakelmomenten noteren als houvast. Een blik door het raam vertelt me dat wel eens een mooie dag zou kunnen worden. Ik ga mijn beenspieren, van mijn dunne beentjes zoals Elke zei, trainen door een fietstochtje te doen naar K'do, één van de nieuwe schooltjes. Als ik op tijd ben zie ik misschien Willy of Dorothy wel, die er één van hun bengeltjes inschreef. Ik wil wel eens zien hoe Tine, de directeur die voor dit schooltje werd aangeworven, dat schooltje heeft geplant en doet groeien. Verder plan ik de dag niet. Ik zal wel voelen hoe het gaat als ik terug thuis ben. Waarschijnlijk zal ik dan wel even een dutje doen. Ik ga de dag plukken vandaag en er heerlijk van smullen, met het besef dat het mogelijks ook zuur kan smaken.
Spastische trekjes in mijn vingers verhinderen dat ik vlot kan schrijven. Dus heb ik even een kleine pauze ingelast. Anderzijds vloeien schrijfsels vlotter als ik het moeilijk heb, nu niet dus. Gisteren en vandaag had ik super formidastische bezoekers. Als ik door zo'n mensen, een paar uurtjes niet meer aan het smeerlappeke moet denken, dan voel ik de fascicultaties ook minder. Het is alsof ik een beetje genees dan, een zalig gevoel. Dank je wel lieve schatten! Gisteren heb ik met Annick en Elke ook samen nog eens mijn afscheidsboeken van De kRing bekeken. Ook toen al kwamen er warme berichten van de kinderen, de ouders en het team. Tot vandaag mag ik nog steeds van schoon kRingmensen genieten, van een hele hoop zelfs. Ook al was ik het laatste jaar door privéproblemen en weggezakte motivatie niet meer zo'n goede directeur. Door mezelf in vraag te stellen, maakte ik toen een carrièrewending en werd ik coördinerend directeur. De school had nood aan iemand die kon consolideren, uitdiepen, borgen. En dat is niet mijnen dada. Ik heb uitdagingen en verandering nodig. Ik hou er van om te groeien. Ja, en hoe zit dat nu dan? Kan ik nog groeien? Mijn hersenen kunnen het in ieder geval wel. Dus ga ik nu op zoek naar een manier om mijn groei te delen. Groeien zonder erover te communiceren heeft voor mij geen nut. Leven zonder communiceren ook niet. Ik vertelde het ook zo aan de huisarts, toen die vroeg of ik al nagedacht had wanneer hulp voor mij mag stoppen. Ik moet mijn ding kwijt kunnen aan anderen. Zolang dat nog lukt, heeft alles nog zin. Zolang dat nog lukt, heb ik nog zin, ben ik nog zinnig. Ik gaf vandaag mijn opdracht van communicatiecoördinator door aan Debra. Zij gaat dat goed doen, ik voel het. Daarstraks vroeg Marc me ook om even iets na te kijken. Awel, dat doet goed, me zo nog nuttig kunnen maken en op mijn eigen tempo nog wel. Ik ga het proberen en als het niet lukt heb ik het toch maar geprobeerd. Ik zou deze week ook nog eens naar ons huis in de Lisperstraat willen gaan kijken. Er zijn wat werken gebeurd in de studio, waar Robin woont. Ik voel dat ik ook daar voor klaar ben om even te gaan kijken. Gewoon even kijken, zonder uitleg te moeten geven over het smeerlappeke. Dat is de beste voorbereiding voor vrijdag. Zo kan ik me sterken om een eventuele nieuwe klap op te vangen. Ik weet ook nu meer dan ooit dat er een hoop fantastische mensen achter me staan om me op te vangen als ik achteruit val. De dingen aanpakken en vooruit werken, moeten we alleen doen, Ilse, ik en de kinderen.
We komen niet echt toe aan het aanpakken van concrete zaken. Zowel Ilse als ik zoeken nog steeds naar een plaats, een kader om het smeerlappeke in te zetten. Doordat we niet weten wat of beter wanneer wat komt, zijn kaders wazig. We zijn nog moe en hebben veel rust nodig. Na het middageten gisteren zijn we gaan slapen, tot 5 u na de middag. Om 20u zijn we dan opnieuw gaan slapen. Het is nodig, we moeten opnieuw op krachten komen om concrete zaken te kunnen aanpakken. Zaterdag was Ann, een boezemvriendin van Ilse op bezoek. Ook Carine en Sara, twee andere liefste mensen kwamen even langs. Het was zalig, zo eens met Ann kunnen spreken over gewone dingen die niet zo gewoon zijn maar niets te maken hebben met smeerlappekes. Ik heb het een beetje gehad, uitleg geven over hoe ik me voel en wat de ziekte precies inhoudt. Ik weet het zelf niet eens. Ik voel me iedere keer anders en heb meer vragen dan antwoorden. Zaterdagavond zijn we dan ook gewoon iets gaan drinken, bij mijn drinkezus, in 'Den Octo'. Het was druk maar gezellig. Boris had de foto's bij van vorige zondag. Prachtig! Het viel me wel op dat ik echt een ouwe grijze rotkop ben geworden, al zeggen veel mensen de laatste tijd dat ik er goed uit zie. Dat komt waarschijnlijk omdat ze verwachtten dat ik er ziek en slecht uit zie. Ik ben in ieder geval opnieuw wat kilo's bijgekomen. De gewone dingen des levens, die wil ik graag doen tussen de voorbereidingen op de volgende stap in het aftakelingsproces door of vice versa. Tijdens het familie etentje voor moekes verjaardag gisteren was het ook zo heerlijk gewoon samen zijn. Iedereen voelde zich goed bij het voorstel om met zijn allen samen eens op vakantie te gaan. Dat gaat er dus zeker van komen. Als we dan allemaal nog gezond zijn, sloot moeke nog af, duidend naar zichzelf. We gaan zeker, repliceerde ik. Vanavond komen Annick en Elke, twee matekes. Ik kijk er al dagen naar uit.
Iedere dag opnieuw mag ik voelen hoe liefde en vriendschap me omringen. Mails worden ondertekend met 'ik hou van jou'. Liefste mensen zeggen het, me recht in de ogen kijkend. Ik vind Lieve briefjes in de kast met deze mooie woorden. Iemand wenst je gewoon een aangenaam weekend. Niemand neemt er aanstoot aan of zoekt er iets achter, het is dan ook gewoon pure liefde, vriendschap ook en wederzijds respect. Hoe egoïstisch kunnen we soms zijn als we niet verdragen dat ons lief dit tegen iemand anders zegt. Liefde voelt meer dan ooit als 'koesteren'. Het is een koesterende kracht die helpt te vechten tegen de demonen des levens. Ik hoop dat de familie van de slachtoffers van het Dutrouxbeest, nog zo'n smeerlappeke, met zo veel liefde liefde omringd zijn dat ze deze demoon kunnen bestrijden. Ik ontmoette Paul Marchal tijdens de directieopleiding. Hij luisterde gefocust en geïnteresseerd naar mijn betoog. Je ziet dan in zijn zachte ogen, dat hij drijft op liefde en hieruit zijn kracht put. De mogelijkheid om van anderen te houden is volgens mij één van de belangrijkste eigenschappen van het mens zijn. Zo'n apathische Dutroux heeft dat niet, een onmens! Hij is voor mij geen mens maar een smeerlappeke en net zoals andere niet uit te roeien ziekten volledig te isoleren. Isoleren om er wetenschappelijk onderzoek naar te doen zodat we dergelijke smeerlappekes kunnen uitroeien in de toekomst. Isoleren om lieve mensen te beschermen tegen toevallig onrecht. Onrechtmatige ziekten horen niet thuis in de rechtspraak, hebben geen rechten, zeker niet om uit het isolement te komen. Bacteriële of chemische oorlogsvoering tegen de mensheid kan geen recht zijn!
Voor het eerst sinds de diagnose ben ik opgestaan met angst. De onwetendheid van wat komen en niet meer komen gaat, knaagt tot in buikzenuwen. Het lijkt alsof mijn planeet gaat opgezogen worden door een immens zwart gat waarvan ik noch het begin, noch het einde zie. De versnelling, hoe zit het met de versnelling? Wanneer zal de snelheid, de moed inhalen en zonder dralen voorbij steken? Moet ik dan de moed ook een versnelling hoger steken? Hoe moet dat dan? Vragen, altijd maar vragen. Slimme mensen zeggen wel eens dat sterven onze enige zekerheid in het leven is. Moet ik dan niet gewoon gerust zijn dat ik die zekerheid kan voorbereiden? Dat is ook wat ik tot nu toe deed. 'Wat brengt de dag?', schreef ik op facebook. Sommige vrienden reageren grappig pogend op mijn angstige vraag, anderen antwoorden steunend. Misschien is de vraag ook gewoon grappig omdat het antwoord een nieuwe vraag is, of gewoon niets. Misschien moest ik gewoon vragen 'Wat zal ik de dag vandaag brengen?' Je plukt hem, kruidt hem naar eigen smaak en smult er genietend van. Zo is de kans kleiner dat het een zure dag wordt. De toekomst is toch voor iedereen onzeker, pep ik mezelf op. Mijn tante Maria, las vroeger de kaarten en keek in de toekomst, zei ze. Ze verdiende er zelfs haar brood mee. Net als mijn vader, lachtte ik haar voorspellingen stiekem weg. Was dat uit angst dat het eens waar moest zijn, of wilden we gewoon de toekomst niet kennen. Hoe kun je nu de dag plukken als je de toekomst kent? Misschien is het dat wel. Als kind droom je zonder angst over een sprookjesachtige toekomst. Ik wilde atlijd al clown worden. Stanskie en Franskie waren verre familie en dwergclowns in een circus. Daarmee zal mijn droom wel begonnen zijn. Als kleine snotaap trad ik dan ook op tijdens ieder familiefeest of zelfs in de klas. 'De tomat', 'De wilde boerendochtere' en ''k hem geblet' waren klassiekers in mijn oeuvre. Ik was de clown van de familie, niet de witte, maar de rode of heb ik dit al eens geschreven. Johan, een vroegere collega en vriend, schreef net nog dat hij zich mijn lachende gezicht herinnerde. Lierke plezierke, Lier Lacht, samen met Sven. Lachen, lachen, lachen! Tranen lachen! Tot die ene dag, die mokerslagdag. Tranen janken! Ik zoek stilaan opnieuw naar mezelf. Ik vind mezelf en de lach terug als ik samen ben met anderen, met liefste mensen. Alleen met mijn eigen ikkie, lukt het voorlopig niet, dat lachen. Hahaha... zo ben ik nu even de witte clown.
My
makeup is dry and it clags on my chin
Im
drowning my sorrows in whisky and gin
The
lion tamers whip doesn't crack anymore
The
lions they wont fight and the tigers wont roar
Ik neem voortaan 2 maal per dag Rilutec, de dosis verhogen en daarbij voldoende rusten lijkt de goede raad. Gisterenavond heb ik dan ook netjes, zoals het blijkbaar hoort mijn slaapmedicatie genomen. Ik heb mijn les geleerd na de fasciculaties van gisteren. De maatschappelijk werker van het ziekenfonds kwam eerder op de dag langs met positieve informatie en goede raad. Ik wist niet dat er zoveel mogelijkheden zijn in de gezondheidszorg. Het blijkt zelfs mogelijk te zijn om een persoonlijk assistentie in te huren, financieel ondersteund door het Vlaams Agentschap en dat kan zelfs Ilse zijn die zo vrijgesteld kan worden van haar werk. Mensen die last hebben van het smeerlappeke krijgen ook voorrang omwille van de gemiddelde snelheid van de ziekte. Ieder nadeel heb zijn voordeel. Na het bezoek ben ik dan naar mijn moeder gereden. Ze is jarig vandaag, zoals ik al eerder maar nog onvoldoende zei. Ik haalde een mooi boeket bloemen en wat lekker gebak. Het werd een mooie namiddag zo onder ons tweetjes. Het was al zo lang geleden dat e nog eens goed gepraat hadden. Ieder nadeel heb zijn voordeel. Ik kon moeke ook op een rustige manier duidelijk maken wat er nu precies met mij aan de hand is. We gaan samen wat dingen aanpakken. Hoe doe je dat, je voorbereiden op momenten van niet zelfredzaam zijn. We zijn partners geworden in de weg er naartoe. Ook voor mij is dat een goede zaak. Ik was tot nu toe vooral bezig geweest met me voor te bereiden op de dood en op mijn begrafenis. Dankzij dit nieuwe partnership zal ook ik me nu gemakkelijker kunnen toeleggen op levenskwaliteit. We gaan het er eens goed van pakken. Zondag gaan we eten met de ganse familie om haar verjaardag te vieren. Tussen de soep en de patatten gooi ik dan mijn snode reisplannen op tafel.
Pff, wat een contrasten! Ik wilde daarstraks beginnen schrijven over houden van en zo. Ik voelde me goed ondanks de slechte slaap van vannacht. Om half vier vanmorgen, nam ik nog een slaappil om toch nog wat te kunnen slapen. De energieboost van gisteren was precies nog niet helemaal uitgewerkt. Toen ik om 8u opstond ging het nog allemaal redelijk goed, tot vanmiddag. Een opstoot van fasciculaties in mijn buik dat ik er misselijk van werd. Ik ben dan maar in bed gekropen en heb een drietal uurtjes geslapen. Fasciculaties in armen en benen maakten me opnieuw wakker. Draaierig stapte ik uit bed en dook er onmiddellijk terug in. Zenuwachtig de krampen verdringend, keek ik wat naar TV, naar mijn email, naar facebook, naar de blog, terug naar TV, .... Ilse kwam net thuis. 'Je ziet bleek', zie ze. Ik kon het niet horen, verdrong mijn tranen. Als een razende probeer ik het nu weg te schrijven, schrijven helpt. Ik kom langzaam terug tot rust. Mijn vingers zijn nog wat verkrampt. Dedju en gisteren ging het zo goed. Ik hoopte op beterschap. Niet dus, vuile smeerlap! Een berichtje van jessie en auch krampen in mijn linkerkuit. Verdomme, smeerlap! Ze vertelt over een vriend die dezelfde diagnose had. Eén op honderdduizend staat geschreven, mijn voeten ja. De smeerlap rukt op. We moeten front vormen en dat beest verslaan! Rustig, Marc, rustig. Ik spreek tegen mezelf. Het moet er even uit!
Terwijl ik vroeger slechts af en toe in de brievenbus keek, door mijn allergie voor facturen en rekeningen en papier in het algemeen, maak ik nu bijna dagelijks de verrassingsbox leeg. Ook vandaag weer verdrongen kaartjes van steun de rekeningen. Kaartjes van mensen die zoeken naar woorden maar met hun gebaar zoveel vertellen. Ik ontving gisteren ook een mail van de als-liga. Ze willen me graag ontmoeten om te kijken hoe ze mijn kwaliteiten kunnen inpassen in hun visie en aanpak van de ziekte. Ik had ze een kwartier eerder via mail mijn diensten aangeboden. De voorzitter schreef bemoedigend dat hij aan de trage vorm van het smeerlappeke leed. Er is dus echt een trage vorm, of wordt zo tenminste al ervaren. Dat steunt, geeft moed en kracht. De laatste twee dagen, ben ik zo een beetje terug aan het werk. Samen met Rudi pak ik de puntenverdeling van de scholengemeenschap aan, geef hier en daar wat Marckraad en volg het mailverkeer op. Het houdt me bezig en verzet mijn zinnen. Ik heb zo het gevoel dat het ook bijdraagt aan mijn gezondheid. Het stresseczeem dat de laatste jaren mijn onderbenen tekent is verdwenen. De fasciculaties laten zich minder voelen, of is dat maar een idee omdat ik er minder op gefocust ben. Ik twijfel. Het onderzoek van de 21ste zal het aantonen. In een warme schuimend sop besprak ik gisteren met Ilse dat het raadzaam was een lijst met vragen op te stellen voor professor Robberecht, een idee van Ilse natuurlijk. Ik ben iets te veel gericht op improvisatie en de ingevingen van het moment, al hebben die al veel vorm en inhoud gekregen in mijn hoofd. Net zoals mijn grootmoeder vroeger deed, denk ik nu ook opnieuw meer aan verjaardagen. Ik heb er tijd voor, een tot aan de horizon reikende oceaan van tijd, heerlijk. Zo rond deze tijd begint er weer zo'n reeks van verjaardagen. Gisteren verjaarde Gemma, ik ben in gedachten bij haar. Ze kreeg onlangs ook een mokerslag over haar gezondheid, net op het moment dat ze haar geluk bezegelde met een trouwgelofte. Wat kan het leven toch onverantwoord hard zijn. Vandaag verjaart mijn schoon-dochterke Veronique en morgen mijn moeder, 'ons moeke'. 77 jaar wordt ze. Wat is dat toch een sterke vrouw, ons moeke! Gelukkige verjaardag allemaal!
Druppelsgewijs stuurt mijn hart warme herinneringen van zondag terug mijn hoofd in. Wat heb ik genoten van al die liefste mensen. Ik had me voorgenomen het smeerlappeke af te zetten, maar hoe later op de avond hoe meer hij zich opdrong in mijn lijf. Nooit tevoren heb ik mezelf moeten verplichten te blijven zitten om de dag rond te komen, ook nu hield ik het niet vol. Het was zo dubbel, langs de ene kant niet willen laten zien wat ik niet meer kan en langs de andere kant krachten moeten doseren om de dag rond te komen. Ik was er toch even tussenuit geglipt om wat te rusten, maar de warme gloed van de vriendenmassa, trok me terug uit bed. Het powernapke lukte niet. Ik zou ook niet beginnen janken, dat had ik me steevast voorgenomen. En toen was er die ene knuffel... De rest van de dag bleef het vloeien: tranen, drank ook, vele liters. Het was dan ook een stralende nazomerdag. Er was zo veel van alles goeds, het paradijs, Nangijala, ... Verlangen bengelde tussen weerzien en afscheid. Afscheid, dat mocht het zeker niet zijn. De drang naar weerzien was met momenten zo groot dat het als afscheid voelde. Een groepsfoto, samen met liefste mensen, de vluchtigheid van het bestaan proberen vastleggen doet de eindigheid beseffen. Het gaf een vreemd gevoel. We moeten nog eens afspreken, snel ook, de angst om het niet meer te kunnen, de deadline, echt wel nu. Ik had niet zomaar voor een salsa bbq gekozen. Ilse vertelt, als het over Cuba gaat, over de relax en de muziek in de mensen ondanks de donkere waas. Salsa als instrument om het leven te laten voorgaan, het leven als een ontspannen fiesta in de warmte van zon en mensen. Lap, nu begin ik opnieuw te janken, terwijl ik dit stukje aan Ilse voorlees. Dat doe ik anders nooit, een stukje voorlezen terwijl ik schrijf. Maar nu moet het wel vind ik. Ik wilde deze mooie dag samen met haar beleven. Het lukte niet om Ilse aan mijn zijde te houden, we werden allebei voortdurend weggezogen, andere richtingen uit. Voor Ilse was dat goed, ze ontmoette voor het eerst een vangnet van warmte, iets wat ze moeilijk toelaat. De herinneringen aan deze dag druppelen niet binnen in mijn hoofd nu, ze vloeien de een na de ander, soms ook samen. De namen van mooie mensen flikkeren als vuurvliegjes tussen de herinneringen door. Ik noem ze niet, de namen. Ik zou er andere tekort mee doen. Het ging niet om individuen maar om 'samen goesting hebben'. Dank je wel lieve vrienden voor deze mooie dag.
De Lotto Arena was maar voor de helft gevuld met supporters, je kon het horen, Robin kwam er bovenuit. We hebben er van genoten van ons familie uitstapje naar den basket. Door eigenlijk veel te laat te gaan slapen, heb ik geslapen als een reus. Dat zal ook wel nodig zijn voor de vele liefste mensen die vandaag komen. Ik zag net op facebook al een hoop satées die Sven gemaakt heeft en berichtjes van andere liefste mensen die er klaar voor zijn. Het smeerlappeke heeft zich vrij rustig gehouden vannacht, ik hoop dat hij het nog een hele dag volhoudt zodat ik niet te hard hoef te vechten, maar kan genieten van vrienden en mijn Ilse. Het zal toch een beetje raar zijn, schat ik zo in. Terwijl ik vroeger zo een beetje ambiancemaker was, zal ik nu veel aandacht opslorpen en geen ambiance kunnen maken, dat lukt me niet meer. Weeral evenwicht zoeken, pfff, dat heb je als je geen extremen meer aankunt. Ik zal vandaag ook Ilse aan mijn zijde nodig hebben, hopelijk trekt de grootte van de groep ons niet ver uiteen. Ze is al goed getraind om me te steunen en in te schatten wanneer dit nodig is. Ze combineert steun en rust, zalig. Hoewel ik er onder dit stralende zonneke enorm naar uitkijk, heb ik sluipt er toch ook een beetje angst door mijn lijf. Zal ik dit wel aankunnen. Ik zal egoïstisch moeten zijn tussen een hoop vrienden, niet echt Marc. Een ander moeilijk punt zal het verschil in fase en emotie zijn. Sommige heel dichte vrienden zal ik straks voor het eerst zien na de diagnose. Na de eerste emotionele week, heb ik automatisch geleerd hier me om te gaan, hoe zal dat nu gaan? Het zal het onbekende en de vrees dat ik het niet aankan zijn, dat me wat angstig maakt. En toch ... het wordt mooi! Ik zag ook net op facebook dat Zoë en Zinzi langskomen, twee prachtmeiden die we in Cuba hebben ontmoet. Zij komen helemaal uit het hoge noorden, zo klinkt Nederland wat verder en ben ik fierder, naar hier afgereisd om ons nog eens te zien. Heerlijk! Sommige leifste mesnen, oei dat is mijn dystipsie, gooiden hun agenda overhoop om toch nog even te kunnen langskomen. Anderen belden of berichtten dat ze niet konden komen. Velen zullen er zijn. Ik ga me klaar maken voor the great event. Met al die liefde zal het een flower power gehalte hebben hoop ik.
Bij mijn afscheid in De kRing, maakte je een vrolijk getint afscheidslied. In het tekstenboek dat collega's en ouders bij elkaar schreven, vulde jij maar liefst 7 bladzijden. Zo typisch voor jou, begon je met een wijsheid van de Dalai Lama, over idealen. Zo ben jij wel, nog steeds, vol mooie, rechtvaardige idealen. Het geloof in je idealen beschermde je tegen de onrechtvaardigheid die je werd aangedaan. Maar nu gaat de onrechtvaardigheid veel te ver. Het smeerlappeke in jou is onverantwoord wreed. 
Door het zachte geroezemoes van Ilse in de badkamer opende de dag vanmorgen om 6u30 mijn ogen. Check the body! Ik betrapte me op mijn eerste reflex van de dag: check the body. Ik voel hoe het met me gaat, super vanmorgen. Dubblecheck the body! Ik voel ze niet maar zie ze wel, de kleine fasciculaties in armen en buik. Er piept ook een kleine verkoudheid aan het einde van de neus. Die moet ik snel bestrijden. Een verkoudheid kan wel eens voor moeilijkheden zorgen. Op het web zal er iets te vinden zijn over de invloed van kleinigheidje op het smeerlappen, opzoeken dus. Terwijl ik in de spiegel mijn rotkop bewonder, overloop ik nog even hoe ik geëvolueerd, of beter gedevalueerd ben, de laatste maanden. Vrijdag zal de dokter er zeker naar vragen, ik ga dadelijk schakelmomenten noteren als houvast. Een blik door het raam vertelt me dat wel eens een mooie dag zou kunnen worden. Ik ga mijn beenspieren, van mijn dunne beentjes zoals Elke zei, trainen door een fietstochtje te doen naar K'do, één van de nieuwe schooltjes. Als ik op tijd ben zie ik misschien Willy of Dorothy wel, die er één van hun bengeltjes inschreef. Ik wil wel eens zien hoe Tine, de directeur die voor dit schooltje werd aangeworven, dat schooltje heeft geplant en doet groeien. Verder plan ik de dag niet. Ik zal wel voelen hoe het gaat als ik terug thuis ben. Waarschijnlijk zal ik dan wel even een dutje doen. 
Druppelsgewijs stuurt mijn hart warme herinneringen van zondag terug mijn hoofd in. Wat heb ik genoten van al die liefste mensen. Ik had me voorgenomen het smeerlappeke af te zetten, maar hoe later op de avond hoe meer hij zich opdrong in mijn lijf. Nooit tevoren heb ik mezelf moeten verplichten te blijven zitten om de dag rond te komen, ook nu hield ik het niet vol. Het was zo dubbel, langs de ene kant niet willen laten zien wat ik niet meer kan en langs de andere kant krachten moeten doseren om de dag rond te komen. Ik was er toch even tussenuit geglipt om wat te rusten, maar de warme gloed van de vriendenmassa, trok me terug uit bed. Het powernapke lukte niet. Ik zou ook niet beginnen janken, dat had ik me steevast voorgenomen. En toen was er die ene knuffel... De rest van de dag bleef het vloeien: tranen, drank ook, vele liters. Het was dan ook een stralende nazomerdag. Er was zo veel van alles goeds, het paradijs, Nangijala, ... Verlangen bengelde tussen weerzien en afscheid. Afscheid, dat mocht het zeker niet zijn. De drang naar weerzien was met momenten zo groot dat het als afscheid voelde. Een groepsfoto, samen met liefste mensen, de vluchtigheid van het bestaan proberen vastleggen doet de eindigheid beseffen. Het gaf een vreemd gevoel. We moeten nog eens afspreken, snel ook, de angst om het niet meer te kunnen, de deadline, echt wel nu. Ik had niet zomaar voor een salsa bbq gekozen. Ilse vertelt, als het over Cuba gaat, over de relax en de muziek in de mensen ondanks de donkere waas. Salsa als instrument om het leven te laten voorgaan, het leven als een ontspannen fiesta in de warmte van zon en mensen. Lap, nu begin ik opnieuw te janken, terwijl ik dit stukje aan Ilse voorlees. Dat doe ik anders nooit, een stukje voorlezen terwijl ik schrijf. Maar nu moet het wel vind ik. Ik wilde deze mooie dag samen met haar beleven. Het lukte niet om Ilse aan mijn zijde te houden, we werden allebei voortdurend weggezogen, andere richtingen uit. Voor Ilse was dat goed, ze ontmoette voor het eerst een vangnet van warmte, iets wat ze moeilijk toelaat. De herinneringen aan deze dag druppelen niet binnen in mijn hoofd nu, ze vloeien de een na de ander, soms ook samen. De namen van mooie mensen flikkeren als vuurvliegjes tussen de herinneringen door. Ik noem ze niet, de namen. Ik zou er andere tekort mee doen. Het ging niet om individuen maar om 'samen goesting hebben'. Dank je wel lieve vrienden voor deze mooie dag. 
